Aggiornamenti in pillole #6

 

e mica possiamo dirle di no, se spastrogna il cibo combinando disastri ;-)

 

 

Cari Amici,

scusate se ultimamente siamo un po' altalenanti con l'aggiornamento del blog, ma l'agenda della Microba è fitta fitta di impegni medici e la sera siamo cotti...

Ma niente paura, ecco un riassuntino per patologia:

 

Crescita generale:

continua il trend positivo :-)

da giugno la pupetta ha preso 1,2 kg, attestandosi sugli 11,350 kg che finalmente hanno reso le sue cosciotte degne di essere mordicchiate.

Un po' meno l'altezza, solo mezzo cm di incremento da giugno: siamo ad 84cm

(misurazioni effettuate lunedì 4 novembre)

 

Alimentazione (disfagia):

Ad ottobre abbiamo fatto 2 cicli intensivi di una settimana l'uno presso il reparto di Disfagia.

Non ci sono stati i risultati che speravamo, ma il fatto che sarebbe stato un lungo percorso è cosa nota, quindi pazienza, piano piano sistemeremo anche questo.

A questo proposito appena riesco scriverò un post dedicato all' alimentazione.

Nel frattempo avrete visto che l'utilizzo dello speciale zainetto della Nutricia per l'alimentazione enterale, ha reso più agevoli gli spostamenti e la qualità della nostra vita ne ha benificiato alla grande (ad esempio io ho riniziato a cucinare qualcosa di decente che non fosse la triade mozzarelle-wurstel-hamburger; ogni tanto capita che gli orari delle poppate si mantengano in linea con quello che dovrebbe essere senza scivolare nel cuore della notte; siamo riusciti a ritagliarci dei momenti ludici all'aria aperta e via dicendo).

Attendiamo di sapere se abbiamo vinto un altro ciclo intensivo o il giorno settimanale per tutto l'anno.

 

Risonanza magnetica al cervello (trigonocefalia):

Abbiamo effettuato questo esame di controllo per vedere se l'encefalo risultava compresso per via della craniostenosi di cui soffre Nina (la cosiddetta Trigonocefalia, causata dalla chiusura precoce della sutura frontale detta metopica). Il responso è lungo un intero foglio, tutto zeppo di termini tecnici incomprensibili a noi comuni mortali.

A spanne pare di capire che non ci siano variazioni rispetto all'anno scorso, ma dobbiamo farlo leggere la settimana prossima che abbiamo il day hospital per il Maxillo-facciale.

Già che c'eravamo, è stato controllato anche il nervo uditivo che pare integro (ma già lo si sapeva, dato che con le protesi acustiche Nina sente)

 

Ortopedico (che varrà un post a sé):

Scarpe e tutori ok.

Busto per la schiena si vedrà a dicembre/gennaio

A breve arriverà un passeggino più ..."fuori standard" ;-)

 

Desaturazione notturna:

Attestata sul 96% che non è un granchè, ma per Nina va abbastanza bene dato che l'anno scorso aveva 88/90%.

La rilevazione è avvenuta con il materasso antireflusso, quindi probabilmente senza questo ausilio la desaturazione sarà peggiore :-(

Attendiamo il consulto con il maxillo facciale e poi vediamo se è il caso di rifare una polisonnografia.

 

Audiologia:

Day hospital domani :-)

 

Insufficienza renale:

dopo la débâcle estiva, pare rientrata ma da tenere sotto stretto controllo con analisi ogni 15 gg e farmaci.

Alcuni valori permangono sballati e sono da rivalutare a breve, dopodichè abbiamo un day hospital con ecografia renale a gennaio.

 

Cardiologo

Il nostro cardiologo di fiducia lo vedremo a Milano a febbraio, ma nel frattempo abbiamo dovuto effettuare una visita last minute con ECG a causa della anestesia totale richiesta dalla risonanza magnetica.

Pare tutto ok, anche se permangono nitidi soffi dovuti al DIA (difetto interatriale) abbastanza importante che ha la Microba

 

Palato ogivale:

Visita lunedì prossimo

 

Maxillo-facciale:

visita il 19 novembre

 

Reflusso Gastroesofageo:

pare migliorato: sono diminuiti gli episodi di vomito, ma non quelli di risalita dell'acido.

Da riverificare prossimamente.

 

Rimangono in stand-by l'Otorino e la fibroscopia per valutare la laringomalacia e l'edema da reflusso nell'esofago, da fare appena riusciamo ad incastrarli in questo calendario.

Nina ... meneghina!

Un paio di immagini dalla nostra trasferta a Milano:

In viaggio con... Italo!

 

Ragazzi, non so se avete già viaggiato con questi treni ma, cercando di essere più obiettiva possibile, non c'è proprio storia con Trenitalia: design, comfort, pulizia, gentilezza, puntualità, PREZZO.

Molto impressionante il display che indica costantemente la velocità raggiunta: sapere di viaggiare a 300 Km/h fa un certo effetto! :-) Tratta Roma - Milano promossa con 10 e lode.

Bocciata invece la tratta Milano - Brescia effettuata con FrecciaBianca: 20 € per fare 90 km in seconda classe, 15 minuti di ritardo incomprensibile dato che non c'erano fermate intermedie e la non corrispondenza della posizione del posto prenotato rispetto a quello effettivo, mi ha fatto preferire di gran lunga il treno di Montezemolo & C.

C'è anche la carrozza cinema....la prossima volta sarà MIAAAA!

 

Saluti e baci da Piazza del Duomo

 

In particolare a tutti gli amici milanesi & bresciani & lacustri che avrei voluto vedere ma che la brevità (ed estemporaneità) della visita ha reso impossibile. Il preavviso pressochè nullo ha impedito qualsiasi lucida organizzazione...sarà per la prossima volta, dai!

 

Affari di cuore

                                                           

        Immagine di Mojmir Ježek

 

Come vi dicevo l'altro giorno, abbiamo iniziato una serie di accertamenti medici, prediligendo quelli che sono stati un po' trascurati o indagati superficialmente nel corso di questi 14 mesi.

Siccome non ci è piaciuto come NON siamo stati seguiti per alcune patologie, abbiamo deciso di resettare tuto e ricominciare da zero, affidandoci ad altri specialisti.

Oggi è stata la volta del Cardiologo (consigliatoci caldamente da un nostro amico che opera ...nel vero senso della parola! ah ah... nel settore) presso il Policlinico di San Donato Milanese.

La levataccia ed il viaggio sono stati compensati dal piacere di sostenere una visita accurata da un Medico (notare la M maiuscola) molto disponibile, il Dott. Gianfranco Butera, al quale abbiamo potuto anche rivolgere 1000 domande e che è stato in grado di dipanare con competenza la matassa dei nostri dubbi.

Il che, vi giuro, purtroppo capita abbastanza di rado.

Anche a Nina è piaciuto molto il dottore perchè, mentre le faceva l'eco-color doppler, le ha fatto vedere le Winx alla tv, eh eh eh.

Ma veniamo al dunque.

All'ultimo controllo di Aprile, Nina risultava avesse il Dotto di Botallo pervio ed un Difetto Inter-Atriale (DIA).

Ad oggi il Dotto risulta essersi chiuso :-) Alè !!!

Permane il DIA di 6/7 mm (caspiterina che buco!) che potrebbe chiudersi anch'esso spontaneamente entro i 2/3 anni di età della pupetta. Se così non fosse, bisognerà intervenire in età pre-scolare, verso i 5/6 anni. La funzionalità cardiaca è buona, non ci sono ulteriori problemi e non c'è bisogno di altri controlli prima di un anno.

Finalmente buone notizie!

:-)

 

Un enorme GRAZIE ad Andrea Dott.Stranamore (i cui figli Attila e Nerone fanno impallidire anche il mito della Piccola Hooligan) & Marcello Taxidriver che hanno reso possibile questa nostra trasferta supportandoci in modo egregio.

Non può sempre piovere sul bagnato !

Oggi sono molto soddisfatta.
Inaspetattamente ho inanellato alcune botte di culo alcuni eventi favorevoli che attendevamo da tempo. E la soddisfazione è grande, tale quale quella di quando riesci a scovare il pezzettino di puzzle mancante in un mucchio grandissimo, un po' per fortuna, un po' per occhio, l'importante è fare un passetto avanti.
Mò mi spiego.
Ci sono alcune patologie di Nina che, secondo noi, sono state indagate molto superficialmente in questi mesi. Questi consulti frettolosi si sono arenati in un nulla di fatto che a noi non va a genio.
Non che si debba per forza fare qualcosa se non è il caso, per carità, ma almeno capire e/o sapere che cosa si ha di fronte prima di prendere una qualsiasi decisione, SI'.
Ed ora finalmente abbiamo trovato delle alternative a quelle proposte dall'Ospedale che ci dovrebbe seguire; da lunedì Nina ha iniziato le visite e i controlli, che si potrarranno per le prossime 2 settimane a ritmo molto serrato*.
Sarà faticoso, ma sono ottimista e soprattutto molto curiosa sull'esito di questi accertamenti**.

Incrociate le dita per noi, perchè DAI ....Non può sempre piovere sul bagnato!


*mi scuso con chi aspetta una mail, una telefonata, una risposta ai commenti...abbiate pazienza, non je la posso fare! Comunque leggo tutto tutto, giuro!  ;-)

**quali ve lo dirò poi, mica vi sarete dimenticati che c'è sempre LUI in agguato, vero ????

Ultimi sviluppi medici della Microba

Nina alle lezioni-concerto "Musicainfasce" di Villa Lais - Aprile 2012

Dopo l’ultimo ricovero sono stata ricatapultata nel turbinio impazzito della nostra routine quotidiana e non sono più riuscita a fermarmi un attimo a mettere nero su bianco gli ultimi sviluppi medici: 

Cuore:

Dall’ultimo ecocardiogramma pare che il Dotto di Botallo  non sia più pervio (ossia aperto): ci si vede tra 6 mesi per un ulteriore controllo di conferma. Permane invece il  Difetto Inter-Atriale (DIA)  ossia un foro di ben 8mm di diametro da operare più avanti.

Reni:

Funzionalità renale ok, cisti lievemente aumentate di misura, permangono i calcoli. Monitorare quotidianamente la pressione arteriosa ed iniziare terapia per non fare aumentare i calcoli.

Gambette e schiena:

Tibia curva congenita (altro che “i neonati sono tutti stortignaccoli”) più evidente a destra  e cifosi (la gobba....speriamo almeno porti bene!). Si rimanda a Luglio per una radiografia totale dello scheletro.

Audiologia:

Un altro buco nell’acqua, il 5° credo da quando frequentiamo questo reparto. Durante il ricovero non è stato possibile fare nulla, prima per mancanza di personale a ridosso delle festività 25 aprile-1° maggio (ed allora perché caspiterina mi dai l’appuntamento per il 23 aprile ??? boh!) poi perché la Microba si è presa la gastroenterite. Ritorniamo l’11 Maggio e ci rimbalzano nuovamente a giugno, probabilmente perché si sono scordati di prenotare l’anestesista.

Ora ci tocca un ricovero di 3 giorni (3!!!) a 50 km da casa, per effettuare un esame di nemmeno un’ora che attendiamo di fare da Novembre… No comment. Questo punto si meriterà un post a sé..

Tiroide:

Data la quantità infinitesimale di farmaco assunto da Nina, si prova a sospenderlo fino agli esami di fine mese. 

Ernie dorsali:

boh !!! Durante il ricovero sono state esaminate visivamente dai medici su mia richiesta; pare si tratti di ernie del tessuto muscolare (quindi non più intestinali) cioè in alcuni punti le fasce muscolari sono meno spesse, forse a causa dell’ipotonia. Non ci è stata fornita alcuna indicazione di trattamento…

Reflusso gastro-esofageo:

Non vorrei dirlo troppo ad alta voce che magari il Catalizzatore di Sfiga Cosmica ci sgama e ci manda una svomitazzata apocalittica… quindi lo scrivo piccolo piccolo: da quando Nina ha la PEG  (gastrostomia endoscopica percutanea) non si sono più verificati episodi di vomito. Probabilmente grazie al fatto che il cardias (valvola tra esofago e stomaco) non rimane aperto a causa del sondino naso gastrico o dalle pappe più dense che si possono somministrare attraverso la nuova cannula. Si spera dunque in un recupero della crescita (e magari nell’allontanamento dello spauracchio della polmonite ab ingestis o da inalazione). 

I prossimi passi sono :

• nuova placchetta per palato ogivale (settimana prossima)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  (settimana prossima)
• controllo PEG (fine mese)
• controllo tiroide (fine mese)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi (metà giugno, se no spacco tutto)
• visita oculistica (data da definirsi)
• risonanza magnetica al cervello (data da definirsi)
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) data da definirsi spero il prima possibile
• controllo ortopedico + radiografia totale (luglio)
• varie ed eventuali in corso d'opera

Live from ... il set di "Scherzi a parte" ???

No, vi giuro, più frequento questo posto e più sono convinta di trovarmi sul set di "Scherzi a parte" / Candid Camera / Boiling Point o trasmissione similare.
Di conseguenza cerco sempre di non essere sbragata come al mio solito, in caso ci fossero le telecamere nascoste.
No, perchè quello che succede dentro a queste mura è a dir poco demenziale.
Situazioni surreali, personaggi assurdi, siparietti tragi-comici.
Peccato che all'ingresso ci sia scritto "Ospedale Pediatrico" e questo non faccia ridere per niente.
Questa volta siamo più preparati, dato che si tratta del terzo disastroso ricovero in pochi mesi, ma credo che sarà l'ultimo.
Non si può vivere col terrore che sbaglino dosi/medicinali/bambino/medicazione, non si può accettare che non abbiano i farmaci (prescritti dai loro medici) che viga il pressapochismo su ogni cosa e che per avere il latte si debba rompere le palle per 3, dico 3, ORE.
Non mi dilungherò su tutti gli episodi, ma credetemi: si è superato il limite.
Anche cercando di riderci su, di sdrammatizzare, ci si trova davanti ad una disorganizzazione imbarazzante e a delle pecche clamorose.
Il tutto sulla pelle dei bambini. E sulle palle dei genitori.
Basti pensare che nemmeno stavolta è stato possibile avere la consulenza della disfagista (colei che si occupa di suzione/deglutizione) che stiamo richiedendo dal 29 Settembre. Sì, da 7 mesi.
Contando che a Novembre siamo stati qui 2 settimane e a Gennaio pure, senza calcolare tutti i day hospital effettuati nel frattempo. Abbiamo ovviato rivolgendoci alla disponibilissima  Dott.ssa Buratti di Saronno, ma  è possibile che ci dobbiamo pippare un viaggio del genere se abbiamo la stessa specialista a Roma?
Evidentemente qui il problema di non alimentarsi autonomamente non è considerato grave.
Ma passiamo alle news... non vi voglio tediare ulteriormente sebbene ci sarebbe da scrivere un'enciclopedia intera ;-)
Pare che domani la Microba vada sotto i ferri ugualmente, nonostante oggi nessuno si sia preso la briga di valutare il suo stato di salute, tant'è che quando il Chirurgo è venuto a farmi firmare le carte per l'operazione, sono cascata dal pero, come si suol dire; domani mattina l'anestesista deciderà il da farsi.
Sinceramente spero sia tutto ok, così facciamo sto buchetto e bye bye a mai più rivederci.
Nel frattempo oggi siamo riuscite a fare un'ecocardiogramma dal quale risulterebbe (il condizionale è d'obbligo) che il Dotto di Botallo che era pervio, si sia nel frattempo chiuso. Da rivalutare tra 6 mesi.
Finalmente una buona notizia :-)

Un'altra buona novella è che Papà Velcro mi ha dotata di chiavetta Internet, quindi sarò in grado di aggiornarvi non appena possibile ;-)

Incrociate le dita per noi !!!

p.s.: purtroppo è doloroso constatare che la superficialità e la mancanza di professionalità di molti, danneggino quei pochi che invece ci mettono anima e core e capacità. A loro va la nostra stima.