EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




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IBAN: IT05G0311111270000000014735


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INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


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martedì 26 marzo 2013

Siparietto # 8

 
 

Fortunatamente il viaggio con Nina non è solo incazzature o gente così: ogni tanto ci vengono in soccorso i simpatici siparietti a regalarci delle sane risate :-)

Ricordo che:

I siparietti non sono altro che scenette, simpatiche figure di m.., momenti di ilarità (mia) non voluti che mi hanno fatto sorridere.
Lungi dal mancare di rispetto sia alla Microba, sia agli attori involontari interpreti di queste esilaranti scenette, voglio sottolineare che non mi sono sentita affatto offesa da queste situazioni, anzi.
Mi hanno divertito in quanto assolutamente genuine, spontanee e naturali.
E fino all'altro ieri avrei potuto esserci io nel ruolo dell'involontario gaffeur!
Sono ben altre le cose che fanno male ;-)

Siparietto # 8

Pisa, in attesa nella saletta del reparto di Neuroriabilitazione infantile dell'Ospedale S.Chiara.
Io e Nina, sole, giochiamo con dei cubi di legno, sedute ad un tavolino basso.
Ad un certo punto entra un nonno.
" 'Giorno".
" 'Giorno".
Scambio di sorrisi.
Si apre la porta del reparto ed arriva la sua nipotina, 5/6 anni.
Saluta il nonno mentre l'occhio le cade si Nina.
Fa retromarcia e si piazza a gambe larghe davanti alla Microba, pugni sui fianchi.
La squadra dall'alto al basso con sguardo severo.
E poi:

"Ma che BRUTTA che è questa bambina !"

mmmmmMMMMMMPPPPFFFF !!!
Non so come ho fatto a trattenere la risata pazzesca che mi ha suscitato la naturalezza ed il tono del "brutta"...maiuscolo, sottolineato e pure in grassetto.
Nel frattempo il nonno, rispuntato dalla botola nella quale s'era gettato, bofonchiava alla nipotina qualcosa sulla giacca, il vento, non ci sono più le mezze stagioni.
Mi ha fatto tanta tenerezza, con le sue orecchie rosso peperone che spuntavano da sotto il berretto.
E allora ho sdrammatizzato con un "Eh, sì, è proprio bruttina, ma è taaaanto simpatica!" giusto per far capire che mica ci eravamo offese, noialtre!
;-)

martedì 12 marzo 2013

Junk food? Sdoganato!

Giusto un mese fa vi raccontavo un po' della "questione cibo" di Nina, spiegandovi perchè è alimentata artificialmente con un tubicino, i progressi, i tentativi, i regressi, le prove, i fallimenti, quasi fosse un gioco dell'oca dove purtroppo la casella finale si trova oltre una fitta nebbia.
Non era un bel periodo: la piccolina aveva riniziato a vomitare diverse volte al giorno, l'edema all'esofago era tornato e con lui il rifiuto per qualsiasi cibo o bevanda.
Il 20 Febbraio, di testa nostra perchè l'incontro con la Gastroenterologa l'abbiamo solo la settimana prossima, siamo tornati al latte di soia del supermercato.

Magia!

Reflusso scomparso e, dopo pochi giorni, ripresa dell'esplorazione di questo nuovo mondo, quello culinario :-)
Un ulteriore prova che il detto "funziona ciò che funziona" ....funziona!
La Microba è molto attirata dai gusti forti (cibi molto saporiti ed anche piccanti) e, contrariamente a quello che ci si sarebbe aspettati, dalle consistenze solide piuttosto che dalle "pappette".
E'incuriosita anche dai sapori inusuali ed ha assaggiato, senza fare una piega, bottarga (deve essere un gene specifico, perchè anche la sorella ne va pazza) senape (!) limone...
Siete diffidati dal chiamare Telefono Azzurro...non siamo stati noi a proporglieli, eh!
E' lei che ha PRETESO di assaggiare quello che vedeva in tavola, sia chiaro ;-)
Oltre a leccare, assaggiare ed esplorare gli alimenti, non riesce ad assumere quantità sufficienti di cibo via bocca e quindi si prosegue con l'alimentazione artificiale.
Piano piano cercheremo di lavorare anche sulle quantità; per ora ci accontentiamo di stimolare ed assecondare questa sua grande voglia di scoprire e se ciò vuol dire utilizzare anche il cosiddetto "junk food" (cibo-monnezza) ben venga, sdoganiamo anche 'sto Mc Donald's, và! ;-)

Video girato in albergo a Pisa, 27 Febbraio 2013:



venerdì 1 marzo 2013

Una Microba a Pisa - day 5

Ultimo giorno a Pisa.
Ieri sera è arrivato Papà Velcro, in tempo utile per godersi lo sfebbramento (da 39.8°C a 36.5°C) della Microba che appena l'ha visto è andata su di giri rimanendo sveglia ed iperattiva fino oltre mezzanotte.
Poi le abbiamo dato una botta in testa.
Al risveglio ancora febbre, nervosismo per i 4 premolari 4 che hanno deciso di uscire tutti assieme appassionatamente ed infine...il ritorno ufficiale del nostro simpatico amico granuloma!
OLE'.
Ci tocca tornare all'antibotico e di corsa peraltro, prima che la situazioni degeneri in un'infezione :-(
Ultimo incontro anche al reparto di Neuroriabilitazione (tra l'altro teatro di un simpatico siparietto, di cui parlerò un'altra volta, ora il mio unico desiderio è svenire sul materasso) dove purtroppo anche oggi Nina è stata sofferente, svogliata, incazzosa e non invece attenta, malleabile e simpatica come al suo solito. Un'altra persona!
Un vero peccato, perchè la valutazione per forza di cose non potrà essere che parziale, non avendo visto la "vera" Microba all'azione. Ma è stato comunque molto interessante sentire l'opinione di altre persone non così direttamente ed emotivamente coinvolte come lo siamo ormai noi (e credo anche la nostra terapista Fabiana...sta lavorando con Nina da quando era uno scricciolino di 3 mesi!) e dunque probabilmente un po' più obbiettive, dato il loro punto di vista "esterno".
Ci siamo trovati benissimo: ci siamo sentiti accolti e seguiti da persone molto preparate, professionali ed attente, che hanno condiviso con noi osservazioni e consigli senza tralasciare un tocco squisito di umanità.
Pisa si è rivelata una città molto aperta, vivibile e godibile sotto molti aspetti: una vera rivelazione!
Ci farà piacere tornarci, se ci sarà la possibilità di avere un'altra valutazione (le liste di attesa sono lunghe mesi...). Tra l'altro abbiamo azzeccato la sistemazione scegliendo un alberghetto delizioso posizionato strategicamente a 10mt dall'ospedale, 20mt da Piazza dei Miracoli, 50mt da una farmacia aperta H24, 100mt dalla Taverna di Emma (luogo ove è naufragata la mia dieta) che ci ha sollazzati con bontà gastronomiche degne di nota.
Dunque se vi capita di andare a Pisa, per diletto o con un bimbo "fuori standard", mi sento di consigliare l' Hotel Roma: pulitissimo, personale cordiale e molto disponibile, camera con molti piani di appoggio utilissimi (che ho apprezzato particolarmente avendo traslocato mezza casa e dovendo preparare pappe, medicine, frullare con il minipimer, fare aerosol e via dicendo).
Unica pecca i 5 gradini tra la reception e l'ascensore. Pecca da noi ovviata lasciando il passeggino posteggiato all'ingresso, ma magari insormontabile per chi è in carrozzina.
Il fatto poi di dover solo attraversare la strada per entrare all'ospedale, l'ha reso impagabile!!!
Insomma, soddisfatti nella nostra gitarella pisana :-)
Ora si torna alla routine quotidiana, sempre che Nina decida di guarire per bene!


La Microba mentre attende il suo turno con la terapista


 
In giro per Pisa: una porta segreta degna di Harry Potter


 
Una Microba ancora più microba nell'immensità del Battistero
 
 
 
Nina stroncata dalla stanchezza e dalla cucina toscana (...e non solo!)

giovedì 28 febbraio 2013

Una Microba a Pisa - day 4

Ancora febbre, tosse, febbre, mocciolo, febbre, premolari, febbre, infezione buchino della PEG, febbre.
Manca qualcosa? Forse l'ho giá detto: febbre.
Un po' contenuta dallo sciroppetto fragoloso ma mai scesa sotto i 38º :-/
Peró questo non ha impedito che stamattina ci incontrassimo per 4 chiacchiere "fuori standard"con Roberta e Gabriele, genitori della piccola dolce Gianna (il vostro pesciolino, ribattezzato Gianna :-) , ha sconfitto con successo un momento "no", vedi foto).
A seguire 2 ore e passa di terapia in cui la Microba ha dato un pó il peggio di sè: svogliata, paracula, insofferente, altalenante, ha alternato momenti ok con altri in cui l'avrei volentieri abbandonata all'autogrill...
Ad esempio quando le é stata mostrata un'immagine di uno "scimmiome" identica a quella che abbiamo usato con la nostra terapista Fabiana e che ha imperversato per mesi a casa nostra, diventando un vero incubo. Beh, the queen of paraculs ha fatto finta di non averla mai vista, comportandosi a casaccio ... che mi sarei data dù pizze in faccia seduta stante al pensiero di me cretina che ho fatto "Uh-uh" battendomi una mano in testa per due mesi ogni volta che la Microba mi faceva vedre questa immagine! Ma tant'é. Qualcosina é andato anche bene, non ai suoi soliti livelli di attenzione ma vabbé, ci puó anche stare, tra febbre e altre variabili.
Sfruttando la bellissima giornata ci siamo anche concesse una veloce passeggiatina nei dintorni prima di incontrare Anna, un'altra "zietta" pisana che é venuta apposta a conoscere Nina dopo aver seguito le sue avventure tramite il blog, allietandoci il pomeriggio che invece cosí é volato (grazie! per la compagnia ed il "bavaglino").

Ma quanto sono carini questi Toscani? :-)
Ma quanto é bella questa città?

Dai Nina guarisci che andiamo un pò a zonzo a fare le turiste che poi chissà quando ci ricapita!



 
dolcetti pisani , yummm!


 
la Microba è già alle prese con la bilancia, anzi...DUE!


 
palazzi pisani


 
piccole turiste giramondo crescono :-)


 
Cosa c'è di meglio di un morbido pesciolino quando risale il febbrone?

mercoledì 27 febbraio 2013

Una Microba a Pisa - day 3

Sembra che abbiano installato un ripetitore del mitico Catalizzatore di Sfiga Cosmica proprio in cima alla Torre pendente.
Nina si é fatta la nottata con febbrone a 40º gradi. Ed io con lei dato che giusto nel pomeriggio Papá Velcro era ripartito per Roma.
Tra i metri cubi di roba che abbiamo traslocato da casa, mancava solo una cosina.
Indovinato? Il farmaco per la febbre.
Ettepareva!
Oggi andamento altalenante (39° e passa, 37°, 36.5°, 37.8°....potete giocarvi i numeri)
L'appuntamento all'ospedale é coinciso con lo sfebbramento ma nonostante questo, la Microba ha fatto il delirio, intrattabile & incazzosa come un puma.
Dopo più di un'ora, quando ormai avevamo gettato la spugna, ha deciso di fare qualcosina, sta fetentona. Speriamo che domani vada meglio.
Nessun tour turistico per noi oggi, pranzo deprimente per ovvi motivi, cena che si preannuncia nel solco del pranzo, sempre che riesca ad uscire a prendere qualcosa di decente rispetto al tonno al naturale che occhieggia dall'armadio.


 
la Microba febbricitante accasciata sul cuscino


 
il pranzo della mamma... :-/
 

 
Febbre: la scusa perfetta per stare spaparanzati a vedersi i cartoni :-)

martedì 26 febbraio 2013

Una Microba a Pisa - day 2

Oggi siamo entrati nel vivo del motivo per cui siamo qui: abbiamo avuto un paio di colloqui preliminari con il medico e la terapista. Ci hanno fatto tutti un'ottima impressione, molto organizzati, non abbiamo aspettato nemmeno un secondo per entrambi gli appuntamenti della giornata ed anche le "chiacchierate" ci sono parse attente e mirate..
Domani iniziamo gli incontri con le terapiste che valuteranno Nina e ci indicheranno obbiettivi e percorso :-)
Nel tempo libero ci siamo dedicate al turismo, data anche la fantastica giornata di sole :-)
Pisa é una cittá veramente carina, piena di studenti e con scorci molto pittoreschi, aldilá della trita e ritrita Piazza dei Miracoli (che rimane comunque un gioiello).
Mi spiace che riesco a caricare le foto solo in formato enorme e senza didascalia: dovete andare un po' a fantasia, poi nel weekend sistemeró i post anche per quanto riguarda link/etichette/date che tramite cellulere appaiono tutte sconclusionate :-(

 
Nina a Piazza dei Miracoli


 
Finestre pisane


 
idee riciclose :-)


 
Come ci piace vivere....


 
Crepuscolo sul lungarno

lunedì 25 febbraio 2013

Una Microba a Pisa - day 1

A Settembre, su indicazione della nostra terapista Fabiana , abbiamo richiesto un consulto neuromotorio al reparto di Neuroriabilitazione infantile dell'Ospedale S.Chiara di Pisa.
Mi avevano detto che ci sarebbero voluti mesi ma quando giovedì scorso ci hanno chiamato per presentarci il martedì successivo, francamente mi hanno trovato impreparata: me ne ero scordata del tutto!
Così sul brusco ho detto sì, nonostante il tempo per organizzarsi fosse pochissimo.
Detto fatto, oggi siamo partiti alla volta di Pisa. Fino a venerdì il blog andrà dunque in onda in forma ridotta e prevalentemente sotto forma di immagini dalla ridente cittá toscana, causa limitazione dei mezzi informatici :-)

Aggiornamenti in tempo reale sulla pagina Facebook "In viaggio con Nina"e su Twitter @ViaggioConNina (post e immagini sotto gli hashtag #InViaggioConNina e #Pisa).

Se siete nei dintorni, fate un fischio su FB che un caffé all'ombra della torre fa sempre piacere ;-)

in viaggio...


 
Piazza dei Miracoli by night



 
La Microba tra i metri cubi di bagagli movimentati per questa trasferta
(si segnala la presenza di: aerosol, bollitore elettrico, minipimer, materasso antireflusso, Bumbo e persino del seggiolone !!! Non facciamoci mancare nulla!)


La scelta del menù è sempre difficile...


 
...quando le specialità toscane sono tutte goduriose! :-)