Benvenuto 2016

 

 

Involtino primavera :-)

 

Ogni notte Nina si trasforma in una sorta di involtino primavera, arrotolandosi più volte nel tubicino della macchinetta che le somministra il pasto notturno.

Ogni notte, a causa di questi “arrotolamenti” la suddetta macchinetta va in errore più volte, costringendomi a levatacce barcollanti che nemmeno all’uscita di un pub irlandese… J

Si accettano consigli e suggerimenti, io ora sto facendo vari tentativi per trovare una posizione corretta che non faccia “strozzare” il tubicino…

Work in progress !!!!

Disfagia: a che punto siamo?

Una statua con la faccetta buffa a Villa Adriana

 

 



 

Settembre.

Ricomincia la scuola, le terapie ed ovviamente...i day hospital.

Uno di quelli programmati per questo mese è stata in realtà una consulenza con una disfagista del Policlinico, dove Nina è seguita per la parte gastroenterologica (PEG, alimentazione).

Al di là del fatto che non abbandoneremo mai la nostra mitica Dott.ssa Cerchiari (che è il meglio che si possa trovare in Italia in merito alla disfagia e a tutto quello che ruota attorno) e, anzi, dovremo ricominciare ad impostare un nuovo percorso con lei, ma un'altra consulenza fa sempre bene.

Abbiamo rivisto sia la situazione attuale (numero dei pasti, quantità, modalità di somministrazione) che il deglutidogramma fatto nei mesi scorsi.

Qusto esame è praticamente un video radioscopico, in cui si vede Nina (o meglio...il suo scheletro :-) ) che beve un liquido di contrasto e il percorso che questo fa in bocca e nell'esofago.

Questo ha confermato che il movimento della sua lingua non è corretto, probabilmente per varie cause messe insieme (ipotonia, conformazione del palato ogivale, conformazione della lingua). 

Abbiamo rilevato che alcuni residui di cibo, scendendo in gola, rimangono intrappolati nelle vallecole, che sono dei piccoli incavi, e molto probabilmente il cattivo funzionamento dell'epiglottide (specie di membrana che chiude le vie aeree al passaggio di acqua e cibo) o la sua deformazione, consente il passaggio di questi residui nella trachea e quindi nei polmoni.

Niente di nuovo sotto il sole, era quello che sospettavamo già da molto tempo, la causa dei suoi febbroni da cavallo improvvisi, delle sue continue tossi e delle sue lastre ai polmoni disastrose :-(

Però vederlo così, in "video" è stato abbastanza toccante...

Per ora, attendendo la ripresa di un percorso riabilitativo ad hoc, abbiamo un po' di esercizi da fare per rinforzare il movimento della lingua ed i muscoli attorno all'epiglottide e migliorare in questo modo la deglutizione.

Speriamo di avere il tempo e la costanza per farglieli fare, che qui le giornate "Tetris"con gli incastri perfetti al minuto sono riprese alla grande, livello Platinum !!!

:-)

 

stay tuned!

 

L'eroe di Sunderland

Cari Amici, 

La notizia del giorno é che Enrico, dopo 18 giorni e 2000 km, é entrato trionfante nello Stadium of Light di Sunderland, Inghilterra! 

SEMPLICEMENTE IMMENSO! 

L'ho sentito stamattina al telefono e mi hanno colpito molto la  vivacità e vitalità con cui si apprestava ad affrontare l'ultima tappa della sua avventura: si é sciroppato 2000 km senza battere ciglio per portare in giro per l'Europa la storia di una faccetta buffa senza diagnosi: GRAZIE! 

Nel frattempo anche Nina ha preso in mano con determinazione il timone della sua vita, soprattutto per quanto riguarda l'alimentazione: oramai i 200 ml di fetido beverone del pranzo vengono assunti via bocca nel giro di 2/3 ore, si spilucca a pranzo e a cena cibi nuovi, si sperimentano nuovi sapori, si fa merenda con un omogeneizzato di frutta e poi di notte via con le 8 ore di alimentazione enterale con la "macchinetta". 

Le quantità lasciano ancora a desiderare, ma l'impegno é grande, ed é questo che conta! ;-)

Di cornetti, torri e...pelli di serpente

Cari Amici...

Eccomi tra i cornetti: quelli rossi per combattere contro il Catalizzatore di Sfiga Cosmica (che é sempre in agguato) ed il mini-Algida per chiudere la giornata con un microgrammo di gelato :-)

Oggi giornata un pò di mare ed un pò di terra, alla scoperta delle bellezze della Riserva di Porto Selvaggio, tra torri, resti archeologici dell'età del bronzo, macchia mediterranea che ci siamo divertite a classificare e piccole cose che abbiamo raccolto da studiare poi a casa (inclusa un'altra muta di serpente, la seconda dell'estate ) 

Ultimi sforzi anche per il nostro Enrico: mancano tre tappe prima dell'ingresso trionfale allo Stadium of Light  mica saremo da meno degli Inglesi, eh! Facciamogli sentire il nostro tifo! 

#goenricogo !!

Nuova routine :-)

Cari Amici, 

Pare che ormai io abbia introdotto, nella mia complessa routine, la nuova abitudine di non assumere più il mio bibitone infernale per via enterale ma per bocca: ci vogliono un pò di ore e non ce la faccio a finirlo proprio tutto tutto, ma va più che bene così. 

Oggi poi ho affrontato con successo anche qualche forchettata di fettuccine al pomodoro, mentre Enrico invece é alla 14ª tappa della sua impresa: domani relax per lui, c'é la partita ;-)

Di amici veri e di amici immaginari

Shhhh! 

Non diciamolo troppo ad alta voce, Amici, ma qui per il 3º giorno consecutivo, ho fatto a meno dell'alimentazione enterale a pranzo! 

In quasi 3 ore ho bevuto i 200ml dell'intruglio infame e poi ho assaggiato anche un micron di prugna ed un quarto di tramezzino mozzarella e crudo: in fondo ero in tema con la spiaggia di oggi, Punta Prosciutto :-)

Stasera poi ero su di giri ed ho fatto la sciocchina con gli occhiali del nonno e parlato 20minuti al telefono con il mio amico immaginario Komek (!!!).

Un amico VERO invece é apparso sulla strada di Enrico: Richard da Cambridge che gli ha tenuto compagnia nella sua tappa di oggi :-)

 #goenricogo !!!

Altro giro, altro regalo!

Ciao Amici!

Un altro giorno di grandi progressi, anche motori :-)

Innanzitutto mi sono sforzata di bere l'infido pappone enterale via bocca ed ho integrato con dei pezzettini microscopici di cotoletta; poi mi sono veramente superata, affrontando buona parte della scarpinata attraverso la pineta per arrivare a Porto Selvaggio (in discesa, eh, al ritorno in salita erano più comode le spalle di mamma, eh eh eh) sbriciolando il mio record di 100 metri di camminata senza bloccarmi.

Ma c'é qualcun altro che si da da fare per polverizzare i suoi record: Enrico, al suo 2º giorno di pedalata in Inghilterra #goenricogo !!!!

Di gente tenace e di piccoli grandi traguardi

"Mamma, no, la macchinetta NO, ti pLego, solo la notte, daaaaai!".

"Eh, ma allora la tua pappa la devi bere con la bocca, ok?"

"Ok! Ci pLovo"

...bevuti 200ml su 250 in un paio di ore abbondanti ma con in mezzo un lungo bagno+passeggiata nella palude... ma è un ottimo traguardo, direi! Coronato a cena con 10 tortellini e l'albume di mezzo uovo sodo :-)

Stessa tenacia un pò più a Nord: Enrico il Grande é sbarcato in Inghilterra !!!

#Goenricogo !!!

Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.

Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.

Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.

Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.

Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 

Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:

Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.

Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....

Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

La felicità si misura in...barattoli

Ieri ho fatto un "patto" con Nina:

Basta con la merenda del pomeriggio erogata con la macchinetta (1 ora e mezza di impegno, con le belle giornate, inizia a diventare difficile da gestire soprattutto al parco quando lei, giustamente, vuole giocare). Al posto del pappone via PEG, lei si impegna a mangiare TUTTO un barattolino di omogeneizzato alla frutta oppure uno yogurt e poi può andare a giocare.

Mi ha presa in parola.

Ieri barattolino di frutta. 

TUTTO  e senza storie, ma soprattutto DEGLUTENDO BENE senza intoppi.

Oggi idem, poi siamo andati dalla sua terapista e al ritorno a casa, le ho proposto lo yogurt.

Non ne aveva tanta voglia, ma l'ora della pappa serale era lontana, quindi l'ho convinta subdolamente.

Da qualche giorno é entrata in un trip tricologico da paura, in cui vuole che i capelli le crescano magicamente di botto per potersi fare una treccia lunga come una sua compagna di classe.

Beh, é universalmente risaputo come sia lo yogurt sia l'omogeneizzato facciano crescere i capelli a dismisura, no? ;-)

Si é sparata un vasetto da 125 g. senza fare una piega (poi io ho dovuto inventarmi una treccia impossibile con capello corto, crespo e che cresce a chiazze eh eh eh).

Una doppietta niente male per una che fino a ieri non andava più in la di qualche cucchiaino!

Speriamo che non sia un fuoco fatuo come sempre, ma che sia solo l'inizio di un miglioramento "stabile", alla faccia dell'epiglottide che non si chiude eccetera eccetera...

Nel frattempo mi godo queste 30 ore di felicità ;-)

Glu glu glu...

Glu glu glu...

Prima o poi deglutiremo anche noi! 

Nonostante i problemi morfologici e meccanici del movimento, ce la faremo, ne sono sicura.

La strada é ancora lunga, ma finalmente sappiamo da dove partire; finalmente dopo più di 3 anni e qualche inc@zzatura, siamo riusciti a fare il deglutidogramma, un esame specifico che studia la deglutizione (in parole povere si ingurgita un bel beverone radioattivo e lo si segue nel suo percorso).

Dopo le millemila bronchiti da inalazione, finalmente ne siamo venuti a capo.

Per usare le parole di Papà Velcro: "il referto segnala un lieve restringimento della parte alta dell'esofago con piccola malformazione muscolare esofago-laringe (chiusura e sincronismo dell'epiglottide) che causa "errori" di deglutizione incanalando a volte verso i polmoni piuttosto che nello stomaco; sostanzialmente dovrebbe piano piano migliorare con la crescita e con l'aumento della competenza nella deglutizione".

Nel frattempo riprenderemo il percorso di disfagia interrotto per l'operazione allo stomaco (la cosiddetta Nissen di cui vi abbiamo parlato allo sfinimento e che oramai sarete tutti in grado di effettuare ad occhi chiusi, eh eh) per aumentare le competenze di Nina con la gestione orale del cibo di varie consistenze.

Infatti (e non c'era bisogno del deglutidogramma per saperlo) avevo notato che, a seconda della consistenza del cibo, Nina assaggiava più o meno volentieri: probabilmente, sentendosi meno sicura nel movimento di coordinazione lingua/deglutizione preferisce certi cibi piuttosto che altri.

Domani vi aggiorneremo sul responso della disfagista ;-)

Alimentazione: a che punto siamo?

Reperto storico :-) 

"Mamma, ho tanta fame, vojo latte e biscotti"...

Dopo mezz'ora:

"Mamma, sono SFINITA".

Nemmeno tutti gli staff di CSI del mondo riuniti riuscirebbero mai a trovare il microgrammo ingerito....

Alimentazione, facciamo un pò il punto della situazione.

A fine novembre, lo ricorderete, finalmente Nina ha subito la tanto agognata operazione allo stomaco, la cosiddetta Nissen, che ha stretto l'imboccatura dello stomaco impedendo la risalita dell' odiato reflusso gastroesofageo.

Sinceramente speravo in un miglioramento molto più evidente e veloce...

Invece siamo rimasti più o meno al punto di prima.

Nina generalmente assaggia di buon grado, lecca, mordicchia, mastica e spesso deglutisce correttamente i cibi che hanno una consistenza che le piace, ma le quantità rimangono sempre infinitesimali.

A scuola pare che sia più ardita: mi riferiscono di pezzetti di pasta con il sugo, briciole di pane e muffin, fettine di mela e banana.

Mi sembra che permanga un'ipersensibilità verso alcune consistenze, non solo orale ma anche tattile (ad esempio i biscotti "polverosi" non vuole nemmeno tenerli in mano, mah!).

Preferisce il salato al dolce, eccezion fatta per i mini-cornetti Algida, a cui mi fa togliere tutta la granella e si lecca un po' di panna :-)

Beve "bene" acqua e latte, i succhi di frutta non le piacciono, ma siamo sempre lì: le quantità non raggiungono la sufficienza.

Un paio di mesi fa riusciva a mangiare mezzo vasetto di frutta omogeneizzata, a volte riusciva perfino a finirlo; poi di punto in bianco non ne ha voluto più sapere. 

Bisogna dire che ha sempre una tosse pazzesca e che questo non agevola il coordinamento della deglutizione, ma io ci provo sempre a stimolarla con qualcosa di nuovo senza però stressarla più di tanto.

Se dice NO è NO: ho capito che è inutile insistere, non essendo una questione di volontà ma evidentemente di "benessere" fisico.

Il pomeriggio le propongo il suo pappone tiepido (latte con omogeneizzato, crema di mais e tapioca ed integratore...consistenza comunque liquida) via bocca, ma sì e no raggiunge i 30/40 ml (per fare un esempio: un bicchiere di plastica ne contiene circa 200). Ma insomma...meglio che niente! 

Lunedì avremo un day hospital in Gastroenterologia, dopodiché valuteremo se ricominciare il percorso con la nostra mitica Disfagista Antonella Cerchiari.

Io non perdo le speranze che la situazione si sblocchi: non credo che andrà al pub col fidanzato e la PEG, per dire ;-)

Ma vi prego...non continuate a chiedermi QUANDO inizierà a mangiare perché lo vorrei tanto sapere anche io !

...e Nissen fu!

Nina un minuto prima di entrare in sala operatoria

E finalmente ce l'abbiamo fatta !!!!

Ieri, 19 Novembre, Nina è stata operata allo stomaco: un intervento molto lungo, la pupetta è letteralmente svenuta tra le mia braccia con l'anestesia alle 9 e l'abbiamo rivista uscire alle 15.

Refllusso gastroesofageo addio!

Questa operazione, chiamata fundoplicatio o Nissen, infatti eviterà la risalita del contenuto acido dello stomaco lungo l'esofago e la sua inalazione in bronchi e polmoni, cosa che oramai capitava molto di frequente, causando picchi di febbre a 40, tosse perenne, infiammazione della mucosa dell'esofago e malesseri vari.

La Microba in Terapia Intensiva Neonatale dopo l'intervento

Semplificando molto, il chirurgo prende un lembo del tessuto dello stomaco e lo "avvolge" attorno alla base dell'esofago, creando una strozzatura (una specie di imbuto) per cui il cibo riesce a scendere ma il reflusso invece non può risalire.

Il tutto fortunatamente è avvenuto per via laparoscopica, ossia entrando da 3 piccoli buchi ed utilizzando una microcamera ( non so se la terminologia sia corretta, esisterà un termine più tecnico...) posta nell'ombelico, senza tagli né suture.

Il recupero post operatorio sarà dunque molto veloce ;-) poi vedremo come andrà con l'alimentazione, adesso ci aspettano 48 ore di flebo prima di tornare alla sua solita alimentazione enterale...

Per ora tiriamo un sospiro di sollievo, inutile dire quanto lunghe siano state quelle sei ore e la successiva permanenza di Nina in Terapia Intensiva...questi 3 anni credevo mi avessero temprato di più !!! :-P

Nina finalmente in reparto, ancora sotto effetto dell'anestesia

Che fine abbiamo fatto? Aggiornamenti...

Mattinata con un classicone : "Pop pop pirata" :-)

Qualche aggiornamento per i tanti che, non vedendoci più in giro da un po', chiamano e mandano messaggi per sapere che fine abbiamo fatto (grazie) ;-)

Siamo chiuse in casa da un pezzo, con una tosse da paura e qualche linea di febbre. 

Ieri ci siamo vinte un altro giro di antibiotico (il quarto dal 22 settembre) con la speranza che qualcosa migliori.

Purtroppo questa tosse NON é una semplice tosse da raffreddamento, ma da inalazione.

Ossia, il reflusso acido proveniente dallo stomaco, risale nell'esofago e poi finisce nelle vie aeree arrivando ai polmoni ed aggravando la situazione polmonare che non era rosea a causa di questi eventi  frequenti.

Quando ciò accade, Nina ha dei picchi di febbre molto alta (39º/40º) e ci impiega più di una settimana, con antibiotico ed aerosol a manetta, a ripristinare la situazione.

Per interrompere questo ciclo, bisognerebbe arrivare alla famosa operazione allo stomaco che tanto attendiamo ( Nissen o Fundoplicatio ) che impedirebbe a questo maledetto reflusso di risalire nell'esofago.

Purtroppo però arriviamo sempre all'appuntamento con l'anestesista in condizioni pietose :-(

Questa volta però abbiamo raggiunto un mezzo accordo: venerdì visita con l'anestesista, martedì ricovero e se sta bene mercoledì o19 perazione...se no sospenderanno l'alimentazione via PEG e si andrà di flebo e bombe di antibiotici finché la situazione polmonare non consentirà l'anestesia generale.

Perché sinceramente io più di 2 antibiotici in contemporanea e 3 aerosol al giorno non so che fare.

Stamattina mi sono svegliata con lei che rantolava cercando di non vomitare e ricacciare giù il reflusso, piangendo perché bruciava la gola (ogni volta che risale l'acido, "brucia" l'esofago lasciando un edema così gonfio che la bimba poi ha difficoltà a deglutire anche l'acqua).

Mi viene un nervoso a pensare che tutto ciò poteva essere evitato se, più di due anni fa, quando l'equipe di un noto ospedale pediatrico l'aveva in carico, avesse effettuato la Nissen (che generalmente viene eseguita di default sui pazienti che soffrono di reflusso gastroesofageo quando si applica la PEG) quando Nina é passata dal sondino naso gastrico alla PEG.

Invece no: decisero, senza consultarci, di non operare. 

Alle mie rimostranze, a cose fatte, mi dissero che il suo reflusso non era tale da giustificare anche la Nissen.

Ricordo ancora la faccia basita del chirurgo quando gli risposi: "Ah si? E da cosa stabilisce se il reflusso sia forte o meno, che in tutti questi mesi non abbiamo fatto nessun esame strumentale? Dal numero di lavatrici che faccio?".

All'epoca Nina assumeva 180 ml di latte a pasto e ne vomitava sui 120/140 ml tutte le volte. 

Lo so con precisione perché oramai eravamo diventati velocissimi: ai primi segnali (il suo reflusso si sente "ad orecchio" tanto sono forti le contrazioni) le mettavamo sotto il mento una ciotolina e poi con una siringa misuravano il quantitativo rigettato. 

Girare per mesi con una ciotolina da dessert in tasca? Fatto! :-D

Se non è un forte reflusso questo...vomitare 2/3 del pasto per 5 volte al giorno!

Soprattutto contando che, a 6 mesi di vita, una polmonite ab ingestis per poco non la spediva al Creatore, bisognava prendere subito dei provvedimenti drastici. 

E non si sarebbe arrivati ad oggi, quando la piccola ha due polmoni compromessi da una cosa che si sarebbe potuta evitare se fossero stati meno superficiali.

Vabbè, oramai é andata, ma mi girano ancora, eccome se mi girano! 

Vediamo ora di arrivare al più presto all'operazione prima di avere ulteriori sorprese :-(

...da battaglie burocratiche al PEG-PASTO a scuola!

Cari Amici, Fans di Nina, Tutti ...voi che passando di qua e leggete il viaggio di Nina, che scrivete i vostri commenti le vostre incitazioni e ci raccontate la vostra partecipazione ad ogni passo che vi raccontiamo noi della piccola-GRANDE Gladiatrice come amo chiamarla (...oramai a maggior ragione dopo aver "sdoganato" il giro d'onore nell'arena del colosseo ;-) )... vi ringrazio come sempre dei vostri consigli più o meno "accesi" più o meno "battaglieri" più o meno "sentimentali"... insomma... tutti!

Ed è a tutti voi, che ci conoscete, che non ci conoscete, che mi conoscete, che non mi conoscete... è a tutti voi che voglio raccontarvi una piccola storia dei primi istanti di vita di Nina... istanti che ho vissuto particolarmente intensamente con i lacrimoni che tentavo di domare e rimandare indietro con forza, per rimanere presente, lucido e "sereno", per dover interagire con i medici in quei momenti, fin da subito, per 1000 aspetti legati a quei primi istanti di vita di Nina, dettati fin da subito anche obbligatoriamente da aspetti "burocratici"... nonostante avevo la vita di nostra figlia di fronte, appesa letteralmente e fisicamente ad un FILO!
beh... dopo questa premessa con questo contesto... vi racconto:

<...ho visto mia figlia nascere ed essere rianimata al suo primo secondo di vita "in aria"...l'ho vista entrare direttamente in termoculla (senza nemmeno essere misurata...NON C'ERA TEMPO!)... collegata a 1000 fili e monitor con cicalini linee e luci colorate (che nemmeno in un luna park ne trovate così tante) mentre veniva ventilata forzatamente con aria arricchita di ossigeno per tentare di permetterle di far funzionare al meglio quei suoi polmoncini "immaturi" e non ancora completamente aperti ...ed io sempre li ...davanti ...senza neanche aver potuto nemmeno sfiorare la sua pelle con un dito ne sentirne il suo calore... ED IO LI CONTINUAMENTE DAVANTI A LEI DIETRO UNA LASTRA DI PLEXIGLASS!

...dopo 6ore Nina ha smesso di respirare............................................................!

...ed ho visto quella LINEA PIATTA su quel monitor e sentito quel suono del cicalino che non alternava più ma emetteva un INTENSO ED INDIMENTICABILE suono continuo... BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII....

...da lì un brulicare di medici ed assistenti... un gran vociare di scambi istruzioni indicazioni risposte... 1000 mani che muovevano altrettanti altri 1000 fili e strumenti... ed io... questa volta qualche passo più indietro... ma SEMPRE Lì DAVANTI A LEI cercando disperatamente di incrociare il volto di Nina, i suoi occhi, in mezzo a quel labirinto di camici... pochi minuti... INTERMINABILI ISTANTI LUNGHI PIÙ DI TUTTA UNA VITA... ed io lì davanti a lei... fin quando ho risentito quel ghiacciante BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII interrompersi... riprendere il suo alternarsi... e alle mie orecchie non era più il suono alternato di un cicalino ma magicamente UNA MUSICA UNA MELODIA ...e ho visto quella linea che fissavo da piatta riprendere la sua alternanza di picchi verticali ...diventando come UN MERAVIGLIOSO PAESAGGIO DI MONTAGNA CON ALTERNANZA DI VETTE INNEVATE E CIELO AZZURRO! e in tutto questo sempre lì davanti a Nina, mentre cercavo di arginare il torrente in piena che prepotentemente voleva uscire dai miei occhi... HO VISTO NINA NASCERE UNA SECONDA VOLTA... RINASCERE :-)!
...e da quei momenti fino ad oggi, sempre, le sono stato di fianco in ogni istante e le sto di fianco in ogni suo progresso, in ogni sua conquista, in ogni suo sorriso, in ogni sua lacrima... e per tutti questi istanti vissuti e conquistati ho lottato e vinto per lei 1000e1000 BATTAGLIE BUROCRATICHE con uffici, funzionari, fogli di carta, istituzioni, medici, impiegati, competenti ed incompetenti di ogni tipo... timbri... BATTAGLIE BUROCRATICHE PER GARANTIRLE IL SUO DIRITTO ALLA VITA!>

Vi ho voluto raccontare questa storia per dirvi che DOPO AVER VISTO MIA FIGLIA NINA NASCERE MORIRE E RINASCERE... non c'è più nulla che tenga di fronte la mia civile determinazione e non esiste BATTAGLIA BUROCRATICA che non possa essere vinta! Anche CIVILMENTE ma ENERGICAMENTE e SENZA “SCONTI”!!
...tirando giù qualcuno o più di uno dalla sua comoda sedia dietro la scrivania! Lettere, mail, fax, telefonate, incontri... dalla Provincia al Comune, alla Scuola, alla Consulta dei Disabili, Assistenti Sociali, Istituzioni, ASL, medici, impiegati, funzionari, dirigenti, Centro Assistenza Domiciliare, Medicina Preventiva, Farmaceutico, Nutrizione, Neuropsichiatria, uffici medici uomini e donne competenti ed incompetenti (purtroppo molti), dal grande "spessore umano" (come ne abbiamo anche incontrati... e li ringrazio nuovamente!) al totale menefreghismo... TUTTI! li sto girando tutti!
Come nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina, fin dal quel suo primo giorno di vita  in cui, immerso tra la vita e la morte di nostra figlia, ho dovuto necessariamente anche ascoltare le indicazioni dei medici, parlare con loro, firmare liberatorie, consensi informati... , dopo queste e nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina con costanza, perseveranza ed inarrestabile determinazione: non mi fermo più di fronte a nulla e nessuno!! ne tantomeno per un timbro, un pezzo di carta, una scandalosa inefficienza ed incompetenza o vergognosa burocrazia!

In questi giorni, da quando Nina ha iniziato la scuola ed abbiamo scoperto le mancanze della struttura sanitaria e di alcune istituzioni, non ho fatto altro che alternare le mie giornate dalle 1000 telefonate con  Coop. che erogano servizi sociali e sanitari, ad uffici vari e medici, a coordinarmi con il personale scolastico (fantastico! e profondamente attento e disponibile alle esigenze di Nina e nostre ...vi ringrazio!!! <3),  dall’andare personalmente agli uffici della Provincia per reclamare direttamente l’assistenza alla comunicazione (la cui domanda è stata presentata a maggio scorso ma.. sembra svanita nel nulla), alle solite 1000 telefonate, fax e giri alla ASL per richiedere e reclamare i dirtti di Nina, diritti di un'assistito "qualunque", scritti sui loro documenti e protocolli che gli ho letto davanti articolo per articolo sottolineandogli le loro mancanze ed inottemperanze, dall'andare a prelevarmi direttamente nei loro depositi i necessari presidi ed alimenti di Nina (in effetti la ASL effettua anche il “delivery a domicilio” ma la fascia oraria in cui devi aspettarli a casa per la probabile consegna è così estesa che è assimilabile agli “arresti domiciliari” :-) ...e ciò è incompatibile con le attività di Nina ed il lavoro), agli incontri con i Professori Chirurgo e Pneumologo per definire e pianificare l’imminente intervento allo stomaco di Nina e conseguente attività di coordinamento con il loro staff e personale dei reparti, ed altro ancora e........... ovviamente tra tutto questo ed in tutto questo e molto altro, contemporaneamente lavorare anche circa 10h al gg. e fare felicemente il papà... velcro ovviamente ;-) :-) ...di 2 splendide ragazze! ...già... perchè non bisogna dimenticare che in tutto questo c'è anche la sorellona P/Hooligan con le sue sacrosante necessità, esigenze, richieste... da non trascurare e tutte da vivere! è bello crescere con loro :-)!

Nina: nata per vivere! ed il suo diritto alla vita se lo è conquistato! ...non permetto a niente e nessuno di non fargliela vivere come la vita deve essere vissuta!
Battaglia burocratica più o meno... non mi fermo di fronte a nulla e nessuno...

ARRIVERÀ PER NINA ANCHE IL DIRITTO DEL SUO PEG-PASTO A SCUOLA!

...per Nina e per tutti i bimbi ragazzi e ragazze come Nina!
GO NINA GO :-) :-* <3

 

f.to PapàVelcro

Un ringraziamento a tutti voi

In questi giorni mi avete contattata in tanti per offrirvi volontari a venire a somministrare il pasto a Nina: perdonatemi se vi rispondo "cumulativamente" qui ma non ce la faccio a rispondere personalmente a tutti 
GRAZIE, innanzitutto, GRAZIE con tutto il cuore! 
Non possiamo però "arrangiarci" e cedere di fronte alla negazione di un diritto da parte degli enti preposti.
Lungi da noi vittimismo e piagnistei (sapete bene che non é nella nostra indole) al contrario ci spezzeremo ma non ci piegheremo, nel rispetto di nostra figlia, dei tanti bambini che ogni anno scolastico vivono gli stessi disagi ed anche nel rispetto dei compagni di Nina (che hanno il diritto di non avere continue distrazioni durante il loro orario scolastico con una mamma che va a trovare una bimba mentre la loro é a casa o al lavoro).

Italia, anno 2014 - 1ª puntata

Nina con l'"inutile" cagnolina anziana Prugna :-)

Qualche aggiornamento: (le ultime 24ore sono state a dir poco compulsive!)

Ieri nel tardo pomeriggio Papà Velcro ha risentito la ASL che ci doveva dare una risposta entro oggi; hanno traccheggiato e la risposta arriverà "entro la settimana ...prossima, per farci star tranquilli".
Certo, perchè a me non serve ritornare a lavorare, no no.
Sono tranquillissima proprio.
Peccato che a Roma Tranquillo non abbia fatto una bella fine, dicono.
Inoltre, sempre ieri ci hanno chiamato dall'ospedale: visita con anestesista oggi venerdì, ricovero domenica ed operazione allo stomaco lunedì.
Dopo un'ora: visita con anestesista sempre oggi ma ricovero martedi ed operazione mercoledì.
Oggi, in mattinata: niente visita perchè non c'è l'anestesista, niente operazione perchè mercoledì il chirurgo è all'estero, rimandato tutto a fine mese.
Quando?
Non è dato sapere, tanto siamo bravissimi ad organizzarci il giorno prima per entrare una settimana in ospedale, no?
Non abbiamo impegni, lavoro, famiglia che ci impediscano di sparire da un giorno all'altro per 7/8 giorni.

Il problema dell'Italia è uno solo:
MANCA IL RISPETTO.

Siamo in attesa di:

-1operatore che dia da mangiare a Nina a scuola (iniziata il 18 settembre)
-due mensilità della pensione INPS di Nina da un anno,
-risultati delle analisi del sangue da 17gg da un ospedale pediatrico di quelli importanti,
-indennità di comunicazione INPS per bambini sordi da quasi un anno
-responso consulto genetico per i reni da quasi 8 mesi
-Assistente alla Comunicazione (l'anno scorso ce l'hanno mandata a Febbraio, troppo presto ora per allarmarsi, la scuola è iniziata "solo" da un mese, dai!)
-in attesa da 18 giorni di una risposta della responsabile ASL del progetto riabilitativo di Nina sulla sospensione del suo programma per sei mesi, in pieno contrasto con i medici che la seguono.

 E tanto altro ancora che non vi sto ad elencare se no facciamo notte.

 SE NON STESSE SUCCEDENDO A NOI, VI GIURO CHE NON CI CREDEREI.

Stomaco: tutto sull' operazione!

Ultimissime news dal fronte stomaco, dopo il day hospital e colloquio con il chirurgo gastrico di ieri.

Abbiamo effettuato un esame per monitorare il comportamento dell'apparato digerente (esofago/stomaco/duodeno) durante il pasto ed è emerso che effettivamente 

è presente il reflusso...

Ma và? Che news! 

Gli idrogetti stile "L'esorcista" per 2 anni e mezzo me l'avevano quasi fatto sospettare!

Lo svuotamento gastrico invece è nella norma. 

Il chirurgo ci ha descritto un pó l'operazione (fundoplicatio - Nissen) che non è proprio una passeggiata di salute: è classificato come un intervento di chirurgia maggiore...

La giuntura tra stomaco ed esofago viene "strozzata" ripiegando un pó di tessuto dello stomaco stesso a mó di cravatta attorno all'esofago, in modo che nulla possa più risalire. 

Intervento che si prevede verrà effettuato per via laparoscopia (ossia manovrando attraverso qualche micro buchino sul pancino) in caso di difficoltà causate dalla presenza della PEG, verrà effettuato un taglio classico di circa 10 cm. 

Ricovero di una settimana più un'altra di convalescenza e bye bye reflusso.

Il malessere e l'edema dell'esofago dovrebbero migliorare, mentre il chirurgo ci ha detto di non aspettarci molto dal punto di vista disfagia/alimentazione... Cioè l'esatto contrario di quanto prospettatoci dalla Disfagista. 

Vedremo chi avrà ragione! ;-)

Nel frattempo abbiamo fissato la data dell'intervento: 3 settembre.

Peccato non essere riusciti a farla prima delle vacanze estive, dove avremmo avuto più tempo poi per sperimentare uno svezzamento al riparo degli effetti devastanti del reflusso.

Qui sotto il riassunto della nostra luuuunga giornata di ieri all'Ospedale, tra giochi, letture e cartoni (mai farsi cogliere impreparati, le attese possono essere infinite!) ;-)

Parlavamo di reflusso gastroesofageo qui

Per saperne di più sulla PEG e l' alimentazione di Nina, invece clicca qui 

Dajeeeee !!!

Oggi, dal nulla e come se l'avesse sempre fatto, Nina si è mangiata quasi tutto un vasetto di omogeneizzato alla mela, in due riprese: un pó prima di pranzo con la nonna ed un pó nel pomeriggio con me.

Meno male che l'ho fotografata perchè stento ancora a crederci....

Avere un figlio piccolo con problemi di alimentazione è una cosa straziante, forse ancora più "inaccettabile" di altri problemi, per una madre...

Soprattutto perchè noi mamme siamo sempre alla mercè di consigli (non richiesti) o considerazioni strampalate da parte della gente (a volte perfino qualche accusa, come se l'impossibilità di deglutire correttamente fosse imputabile ai genitori o alla pigrizia del bambino stesso).

Tipo l'altro giorno la pediatra che chiede "Quando lo togliamo questo bottoncino?" Come se non fosse una delle cose che più desideriamo al mondo o comunque come se dipendesse da noi o da un capriccio di Nina.

"Quando lo leviamo questo ciuccio?" ... uguale, stesso tono!

Una pugnalata, perchè a questa domanda vorrei tanto poter dare una risposta, prima o poi.

E poi stasera, inaspettatamente, ricevo un altro regalo così, nel modo più naturale possibile...

Nina ruba una rondella di zucchina dal piatto della sorella.

Faccio finta di non vederla.

Lei se la sgranocchia tutta.

E poi ne ruba un'altra...

Ed un'altra ancora.

3 rondelle di zucchine.

Così.

Dal nulla.

Senza strangolarsi, senza conati, niente di niente, tutto liscio come l'olio...

Ci dormo su, và!

;-)