Un piccolo grande traguardo - video

La vita è fatta a scale, così dicono...e noi cerchiamo di non farci cogliere impreparati!
3 anni fa nessuno si sarebbe mai aspettato di vedere quello che accade in questo video.
Certo, per molti sarà una banalità (i coetanei di Nina corrono, fanno i salti mortali e vanno in bicicletta) ma a noi invece riempie di ORGOGLIO! :-)

Nina "on the way"...

...è bello essere papà... ed ancor di più sentirmi ed essere PapàVelcro,

affetto da velcritudine per le mie ragazze :-) (come amorevolmente amo chiamarle <3 ).

Crescere con loro quotidianamente (perché la crescita ve lo assicuro è reciproca :-) ), che sia al parco giochi o in ospedale, è uno spettacolo ed ammirarle e vivere ogni giorno nei loro progressi dà forza ed energia!
Per la Piccola Hoolingan, praticamente "un vikingo" nel pieno vigore fisico (ma con la fragilità di un montblanc), immersa nella sua vita di avventure, le conquiste del suo crescere arrivano puntuali e ricercate anche con l'aiuto della sua volontà e determinazione.
Per Nina, praticamente "un caterpillar schiacciasassi" (con la fragilità di una quercia ;-) ! ), avvolta nel suo vivere ricco di stimoli e scoperte, le conquiste del suo crescere arrivano quotidianamente con la velocità di una corsa in discesa... come un "diesel" che una volta acceso... non si ferma più :-)!!

Certo è che con questo non voglio dire che sia tutto facile (le lotte burocratiche, la conquista del diritto alla vita e alla salute, le terapie, gli incontri e a volte scontri con i medici, l'assistenza, scuola, sport, attività ludiche e culturali, musei, concerti, gite, vacanze, conciliare il tutto anche con il lavoro, ecc..), ma semplicemente esprimere una "sfumatura", dove sicuramente con la sua forza ed i suoi continui progressi ...a volte è Nina a prendere per mano noi ;-) !!

...E' IL MIO CARICABATTERIE :-) !

 

...taglio corto con le parole, poiché quando inizio a parlare delle mie ragazze, anch'io "corro in discesa" ;-)...
Dunque, godetevi questa carrellata di quotidianità di questi giorni (e non solo) ...in ordine sparso.

 



...a spasso per la città...

  

 

 

 

 

 ...al concerto AIGAM 0-5 anni e teatro...

 

 ...scuola e terapie ETC...

 

 

 


...attività ludiche varie, pizza e relax...

 

 

 

 

 

...esercizi casalinghi di disfagia ... &co ;-) ...

 

 

 

...buonanotte :-) <3

  

f.to PapàVelcro


 

 



Un giretto in ...Ferrari ??? (video)

Nina stamattina si è lanciata in un giretto con marmatrone rosso Ferrari...
Invece del solito carrellino da spingere un po' vintage, questo è nuovo fiammante e funziona un po' diversamente: bisogna quasi tirarlo, coordinandosi per avanzare contemporaneamente con le gambe, tenendo più dritta la schiena.
La Microba ne ha capito subito il funzionamento, prova superata con soddisfazione! :-)

La vita è fatta a scale...(video)

...o almeno così dicono.
Beh, nel dubbio noi ci stiamo allenando.

Alla faccia dell'ipotonia, dell'atrofia corticale eccetera eccetera :-)

Motricità: a che punto siamo?

Ok, finite le feste, finiti i bagordi, anche per noi è tempo di tornare alle cose serie.

Ho sempre paura di diventare una di quelle mamme monotematiche che parlano sempre degli stessi argomenti e nel mio caso è anche facile, dato che tutti mi chiedono e si preoccupano per Nina; io cerco di variare un pochino sul tema ma mi sono resa anche conto che è un sacco che non vi aggiorno su certe cosette.

Per esempio sugli strabilianti progressi motori che la Microba ha fatto da settembre ad oggi.

Ad agosto ha iniziato a mettersi a quattro zampe, senza schiodarsi però.
Poi piano piano a Settembre la situazione si è sbloccata e Nina ha iniziato a gattonare...oddio, gattonare non è propio la parola adatta: avanzava con le braccia e trascinava le gambe, il che era anche un pochino preoccupante a dir la verità.
Invece a novembre ha iniziato a gattonare correttamente sia con le braccia sia con la gamba destra, mentre la sinistra rimaneva sempre a "rimorchio", trascinata, tant'è che l'ortopedico privato che abbiamo consultato aveva ravvisato un possibile problema all'anca, da rivedere quando la nanetta avesse iniziato a stare in piedi.
Con il passare delle settimane, la Microba ha acquisito maggiore sicurezza e fluidità nei movimenti, ed anche la gambetta sinistra ha iniziato a seguire lo schema corretto.
Cio' ha inciso notevolmente anche sulla velocità raggiunta, roba quasi da autovelox :-)
Man mano che la piccola fa esercizio, l'ipotonia della zona del bacino sembra migliorare.
Permane purtroppo quella delle caviglie; secondo me che la osservo attentamente 24 ore su 24 quasi, mi pare che sia anche un problema "strutturale", di forma della caviglia tra il malleolo ed il tendine di Achille. Anche in questo caso l'ortopedico si è rimesso al momento in cui la pupetta si fosse messa in stazione eretta.
Ed eccoci:

 

da un mese circa Nina ricerca appoggi stabili ai quali attaccarsi e tirarsi su.

Molto meglio ed anche più volentieri di quanto faceva sporadicamente da quest'estate, probabilmente proprio a causa del problema alle caviglie che la rendeva più instabile.

Su consiglio della nostra terapista Fabiana, le abbiamo messo un paio di scarpine (per ora non ortopediche) giusto per dare un po' più di rigidità alla caviglia e rendere piatto il piano di appoggio (Nina tiene i piedini un po' chiusi, con le dita accavallate, il che non facilita la stabilità ma soprattutto...l'uso dei calzini, di qualsiasi tipo, foggia, misura! Forse solo con la Vinavil...eh eh eh ).

L'ortopedico ventilava un probabile uso di tutori, sia per le caviglie sia per la schiena (per via della  cifosi, più simpaticamente nota come gobba; no perchè a me cifosi mi sa di brutto, un misto tra schifosi ed alitosi, meh!)...vedremo.

Ad oggi la Microba è sempre meno traballante, più sicura: ogni tanto stacca una manina per arraffare qualcosa, ma è ancora lontana dal muoversi autonomamente in verticale.

Per ora ha imparato a risedersi quando si stanca troppo dopo aver combinato pasticci a più alti livelli.

Sul fronte gattonamento oramai è una scheggia e, dopo un pomeriggio di duro allenamento a casa degli zii (che ha sfibrato più me, in realtà, dato che ha ripetuto l'esercizio millemila volte) ha imparato da sola anche questo:

 

sale le scale un po' gattonando, un po' tirandosi con le braccine, spingendosi, aiutandosi coi gomiti...insomma, ce la fa.

E mò chi la ferma più?

:-)

Le prime "pepè"

Le prime scarpine di Nina :-)

Semplicemente spaziali...

 

 

Dati gli ultimi progressi motori della Microba (di cui parlerò in un post dedicato prima del 2020) si era fatta urgente la questione delle scarpine, per aiutare e sostenere un po' la caviglina "moscetta" quando Nina si alza in piedi attaccandosi a sedie e supporti vari.

Ce l'abbiamo fatta a sceglierle riuscendo a deciderci in sole 2 ore...incluso consulto allargato via mms/sms/facebook con la nostra terapista Fabiana (che oramai ci odia credo).

Il giorno che dovremo scegliere la scuola, sparatemi! ah ah ah

p.s.: ci tengo a ringraziare con tutto il cuore gli Amici dell'Oasi di Fido, il cui buono-regalo ha reso possibile questo acquisto...mo' chi la ferma più questa ????  :-)

La foto dell'anno

Per dirla con le parole della nostra terapista Fabiana:

"Embè? Mica stamo a ffà la piastra ai ricci di mare!"

:-)

 

 

Per gli amici che ci seguono anche su FB: sì, lo so che è già stata pubblicata, ma fatemela godere un po', acciderbolina! Un'anno fa non reggeva ancora la testa ed ora vuole andare ai provini per fare la velina !!!! (bluargh!) ;-)

Get up, stand up !!!

Get up, stand up: stand up for your rights!
Get up, stand up: don't give up the fight!

 

Così cantava Bob Marley...e così avremmo voluto cantare a squarciagola anche noi quando, poco dopo aver messo a nanna entrambe le belv...ahem...le nostre adorabili creature, un' inquietante sagoma scura ha fatto capolino dal lettino.

Accesa la luce, ci aspettava un largo sorriso orizzontale:

 

YEEEEEEEE !!!

Armati di macchina fotografica, abbiamo passato 10 minuti buoni a farle riprovare questo piccolo grande miracolo, per vedere se era frutto della casualità o se era proprio voluto... ed ebbene SI' !

La Microba ce l'ha fatta !!!

Spingendosi, puntellandosi e tirandosi su con i suoi poderosi bicipiti, Nina è riuscita a mettersi in piedi per una decina di fondamentali secondi.

Speriamo ora che le sue sperimentazioni non si fermino qui.

A noi poi è toccato ripetere tutta la procedura nanna per aver ragione della Piccola Hooligan e della sorella minore (che pare seguire le sue orme...argh!) ma è stato un momento molto emozionante che non avrei voluto perdermi per niente al mondo, figuriamoci per la milionesima lettura di una storia ed una blefaroplastica effettuata a suon di minuscoli pizzichi con unghie rosicchiate...tzè!

:-)

 

Un pensiero ed un ringraziamento speciale a tutti voi che con i vostri "bavaglini" avete fatto in modo che questo nostro sogno si avverasse: GRAZIE !

The Queen of Paraculs

Da esattamente 4 mesi a questa parte butto via 1 ora al giorno facendo fare a Nina fisioterapia "tradizionale".
Ho scritto "butto" perchè la Microba piange per tutta l'ora, ad occhi chiusi, coi pugnetti sulle tempie.
E' pressochè impossibile farle fare alcunchè.
Si tramuta in un esserino cieco e sordo che si muove a casaccio per sfuggire da questa situazione.
Non appena mi chino per appoggiarla sul tappetone, inizia a strillare e finisce quando la infilo nel tutone imbottito, dopo circa 60 minuti.
Nel mezzo ci stanno finti addormentamenti per fuggire alla "tortura", costituita dai vani tentativi di mettere la nana a pancia in giù, con la testa eretta e possibilmente mani e braccia appoggiate a mò di puntello.

Sì, esattamente come nella foto sopra.

Peccato che sia stata scattata non durante la fisioterapia, ma al fikissimo asilo nido che (spero in un prossimo futuro!) Nina frequenterà e dove siamo state ospiti oggi pomeriggio.
Il tutto è avvenuto con una disinvoltura e naturalezza disarmante, come se lo facesse da sempre.
Spero che la fisioterapista, che tra l'altro è una persona molto dolce,  non veda mai questa foto, non vorrei averla sulla coscienza...
(tanto lo so che sarà la prima cosa che le mostrerò domani mattina, eheheh)

Firmato: la Mamma di "the Queen of Paraculs"

Fisioterapia, ETC e dintorni

Da lunedì scorso Nina ha iniziato il percorso riabilitativo "istituzionale" presso un centro di fisioterapia, scelto sia per la vicinanza a casa, sia perchè è una struttura seria che si occupa a tutto campo di disabilità, dai servizi ambulatoriali ai progetti di alloggio assistito.
Il nostro programma prevede una seduta di fisioterapia "classica" al giorno, per 5 giorni la settimana.
Per motivi organizzativi nostri, il venerdì per ora non possiamo: quindi rimangono 4 ore.
L'approccio con A., la sua fisioterapista, è stato buono: ci è sembrata una persona dolce e pacata.
L'ha presa in braccio, le ha fatto vedere qualche giochino da seguire con lo sguardo, niente di particolarmente stressante.
Nina si è mostrata interessata ed incuriosita, fino al momento in cui è stata messa sdraiata a pancia sotto.
E' una posizione che lei non tollera assolutamente, nemmeno a casa, nemmeno in braccio. Non abbiamo idea di quale possa essere il motivo : o la punta del sondino le da fastidio allo stomaco oppure semplicemente non le piace e si sente a disagio.
Fatto sta che ha iniziato come previsto a piangere e da lì è entrata in un vicolo cieco.
Martedì, mercoledì e giovedì ha pianto tutto il tempo, pugni sulle tempie ed occhi chiusi, inconsolabile.
Nemmeno il suo amato bimbo della confezione di Pampers ha sortito alcun effetto.
Non è stato possibile fare nessun tipo di esercizio: non appena la avviciniamo al tappetone, inizia a piangere. Abbiamo provato anche a metterla seduta tra dei cuscinoni, cosa che la diverte parecchio, ma il pianto disperato non è cessato.
A. dice che è normale, che prima o dopo tutti passano da questa fase, certo è un po' prestino.
Dispiace enormemente vederla così, lei che invece è solare, curiosa e "aperta" alle persone nuove.
L'idea che mi sono fatta io (mamma) è che il camice verde della fisioterapista giochi un ruolo non indifferente, data la storia presente e passata di Nina, tra Terapia Intensiva, ricoveri, esami, prelievi etc.
Se lunedì la reazione dovesse essere sempre così negativa, voglio provare a chiedere alla fisioterapista se si mette una t-shirt "normale"...
Perchè a parte il camice ed il metterla a pancia in giù, non vedo altri elementi negativi: la stanza è accogliente, luminosa, piena di giocattoli, la temperatura è calda; le richieste non sono state al di fuori della portata di Nina, niente di faticoso o mai fatto anche a casa.
La piccola paracula, ad ogni ritorno a casa, ha gorgheggiato contenta nel suo ovetto...

Reazioni totalmente diverse invece durante le sedute di ETC (Esercizio Terapeutico Conoscitivo, di cui ho già parlato qui ) riassumibili con questa immagine:

Certo, anche qui non sempre riesce a reggere tutta l'ora prima di diventare insofferente per il sonno, ma non ha mai avuto queste reazioni esagerate...che sia semplicemente una piccola snob che non apprezza la sanità pubblica (sebbene convenzionata)?
Ah ah ah

Colloquio per percorso di riabilitazione

Oggi finalmente siamo andati al centro di fisioterapia che abbiamo vicino a casa per il colloquio preliminare per l'inizio del percorso riabilitativo "istituzionale" di Nina.
Da lunedì iniziamo la fisioterapia: 1 ora al giorno per 5 giorni alla settimana.
:-)