Disfagia: a che punto siamo?

Una statua con la faccetta buffa a Villa Adriana

 

 



 

Settembre.

Ricomincia la scuola, le terapie ed ovviamente...i day hospital.

Uno di quelli programmati per questo mese è stata in realtà una consulenza con una disfagista del Policlinico, dove Nina è seguita per la parte gastroenterologica (PEG, alimentazione).

Al di là del fatto che non abbandoneremo mai la nostra mitica Dott.ssa Cerchiari (che è il meglio che si possa trovare in Italia in merito alla disfagia e a tutto quello che ruota attorno) e, anzi, dovremo ricominciare ad impostare un nuovo percorso con lei, ma un'altra consulenza fa sempre bene.

Abbiamo rivisto sia la situazione attuale (numero dei pasti, quantità, modalità di somministrazione) che il deglutidogramma fatto nei mesi scorsi.

Qusto esame è praticamente un video radioscopico, in cui si vede Nina (o meglio...il suo scheletro :-) ) che beve un liquido di contrasto e il percorso che questo fa in bocca e nell'esofago.

Questo ha confermato che il movimento della sua lingua non è corretto, probabilmente per varie cause messe insieme (ipotonia, conformazione del palato ogivale, conformazione della lingua). 

Abbiamo rilevato che alcuni residui di cibo, scendendo in gola, rimangono intrappolati nelle vallecole, che sono dei piccoli incavi, e molto probabilmente il cattivo funzionamento dell'epiglottide (specie di membrana che chiude le vie aeree al passaggio di acqua e cibo) o la sua deformazione, consente il passaggio di questi residui nella trachea e quindi nei polmoni.

Niente di nuovo sotto il sole, era quello che sospettavamo già da molto tempo, la causa dei suoi febbroni da cavallo improvvisi, delle sue continue tossi e delle sue lastre ai polmoni disastrose :-(

Però vederlo così, in "video" è stato abbastanza toccante...

Per ora, attendendo la ripresa di un percorso riabilitativo ad hoc, abbiamo un po' di esercizi da fare per rinforzare il movimento della lingua ed i muscoli attorno all'epiglottide e migliorare in questo modo la deglutizione.

Speriamo di avere il tempo e la costanza per farglieli fare, che qui le giornate "Tetris"con gli incastri perfetti al minuto sono riprese alla grande, livello Platinum !!!

:-)

 

stay tuned!

 

...e Nissen fu!

Nina un minuto prima di entrare in sala operatoria

E finalmente ce l'abbiamo fatta !!!!

Ieri, 19 Novembre, Nina è stata operata allo stomaco: un intervento molto lungo, la pupetta è letteralmente svenuta tra le mia braccia con l'anestesia alle 9 e l'abbiamo rivista uscire alle 15.

Refllusso gastroesofageo addio!

Questa operazione, chiamata fundoplicatio o Nissen, infatti eviterà la risalita del contenuto acido dello stomaco lungo l'esofago e la sua inalazione in bronchi e polmoni, cosa che oramai capitava molto di frequente, causando picchi di febbre a 40, tosse perenne, infiammazione della mucosa dell'esofago e malesseri vari.

La Microba in Terapia Intensiva Neonatale dopo l'intervento

Semplificando molto, il chirurgo prende un lembo del tessuto dello stomaco e lo "avvolge" attorno alla base dell'esofago, creando una strozzatura (una specie di imbuto) per cui il cibo riesce a scendere ma il reflusso invece non può risalire.

Il tutto fortunatamente è avvenuto per via laparoscopica, ossia entrando da 3 piccoli buchi ed utilizzando una microcamera ( non so se la terminologia sia corretta, esisterà un termine più tecnico...) posta nell'ombelico, senza tagli né suture.

Il recupero post operatorio sarà dunque molto veloce ;-) poi vedremo come andrà con l'alimentazione, adesso ci aspettano 48 ore di flebo prima di tornare alla sua solita alimentazione enterale...

Per ora tiriamo un sospiro di sollievo, inutile dire quanto lunghe siano state quelle sei ore e la successiva permanenza di Nina in Terapia Intensiva...questi 3 anni credevo mi avessero temprato di più !!! :-P

Nina finalmente in reparto, ancora sotto effetto dell'anestesia

Che fine abbiamo fatto? Aggiornamenti...

Mattinata con un classicone : "Pop pop pirata" :-)

Qualche aggiornamento per i tanti che, non vedendoci più in giro da un po', chiamano e mandano messaggi per sapere che fine abbiamo fatto (grazie) ;-)

Siamo chiuse in casa da un pezzo, con una tosse da paura e qualche linea di febbre. 

Ieri ci siamo vinte un altro giro di antibiotico (il quarto dal 22 settembre) con la speranza che qualcosa migliori.

Purtroppo questa tosse NON é una semplice tosse da raffreddamento, ma da inalazione.

Ossia, il reflusso acido proveniente dallo stomaco, risale nell'esofago e poi finisce nelle vie aeree arrivando ai polmoni ed aggravando la situazione polmonare che non era rosea a causa di questi eventi  frequenti.

Quando ciò accade, Nina ha dei picchi di febbre molto alta (39º/40º) e ci impiega più di una settimana, con antibiotico ed aerosol a manetta, a ripristinare la situazione.

Per interrompere questo ciclo, bisognerebbe arrivare alla famosa operazione allo stomaco che tanto attendiamo ( Nissen o Fundoplicatio ) che impedirebbe a questo maledetto reflusso di risalire nell'esofago.

Purtroppo però arriviamo sempre all'appuntamento con l'anestesista in condizioni pietose :-(

Questa volta però abbiamo raggiunto un mezzo accordo: venerdì visita con l'anestesista, martedì ricovero e se sta bene mercoledì o19 perazione...se no sospenderanno l'alimentazione via PEG e si andrà di flebo e bombe di antibiotici finché la situazione polmonare non consentirà l'anestesia generale.

Perché sinceramente io più di 2 antibiotici in contemporanea e 3 aerosol al giorno non so che fare.

Stamattina mi sono svegliata con lei che rantolava cercando di non vomitare e ricacciare giù il reflusso, piangendo perché bruciava la gola (ogni volta che risale l'acido, "brucia" l'esofago lasciando un edema così gonfio che la bimba poi ha difficoltà a deglutire anche l'acqua).

Mi viene un nervoso a pensare che tutto ciò poteva essere evitato se, più di due anni fa, quando l'equipe di un noto ospedale pediatrico l'aveva in carico, avesse effettuato la Nissen (che generalmente viene eseguita di default sui pazienti che soffrono di reflusso gastroesofageo quando si applica la PEG) quando Nina é passata dal sondino naso gastrico alla PEG.

Invece no: decisero, senza consultarci, di non operare. 

Alle mie rimostranze, a cose fatte, mi dissero che il suo reflusso non era tale da giustificare anche la Nissen.

Ricordo ancora la faccia basita del chirurgo quando gli risposi: "Ah si? E da cosa stabilisce se il reflusso sia forte o meno, che in tutti questi mesi non abbiamo fatto nessun esame strumentale? Dal numero di lavatrici che faccio?".

All'epoca Nina assumeva 180 ml di latte a pasto e ne vomitava sui 120/140 ml tutte le volte. 

Lo so con precisione perché oramai eravamo diventati velocissimi: ai primi segnali (il suo reflusso si sente "ad orecchio" tanto sono forti le contrazioni) le mettavamo sotto il mento una ciotolina e poi con una siringa misuravano il quantitativo rigettato. 

Girare per mesi con una ciotolina da dessert in tasca? Fatto! :-D

Se non è un forte reflusso questo...vomitare 2/3 del pasto per 5 volte al giorno!

Soprattutto contando che, a 6 mesi di vita, una polmonite ab ingestis per poco non la spediva al Creatore, bisognava prendere subito dei provvedimenti drastici. 

E non si sarebbe arrivati ad oggi, quando la piccola ha due polmoni compromessi da una cosa che si sarebbe potuta evitare se fossero stati meno superficiali.

Vabbè, oramai é andata, ma mi girano ancora, eccome se mi girano! 

Vediamo ora di arrivare al più presto all'operazione prima di avere ulteriori sorprese :-(

Un caldo autunno...

Oggi finalmente abbiamo avuto la visita dal Pneumologo, per valutare l'entità dei danni ai polmoncini della Microba, dato che la lastra di controllo all'apparato digerente (effettuata il 2 settembre scorso e che aveva fatto finire in stand by l'operazione allo stomaco prevista per il 3) aveva rilevato una "situazione polmonare da inalazione cronica ".

Si apre un ventaglio di tre ipotesi:

- reflusso che risale dallo stomaco ed entra nelle vie aeree (la più probabile)

- saliva che durante la notte entra nelle vie aeree invece che nell'esofago

- errata deglutizione dei liquidi via bocca

Ogni ipotesi comporta l'inalazione di liquido nei polmoni (avevamo già avuto a che fare con la polmonite ab ingestis a 6 mesi, ricordate?) il che probabilmente spiega i picchi di febbre oltre i 40ºC e la tosse perenne da settembre a luglio (quest'anno giuro che mi compro le azioni del Broncovaleas, esisteranno, no?)

Ora verranno confrontate tutte le lastre che abbiamo per vedere l'evoluzione del problema nel tempo, faremo altri accertamenti soprattutto sulla deglutizione, delle prove immunologiche per vedere se i suoi malanni sono semplice "routine" bambinesca dovuta alle difese magari un po' basse e poi il 7 ottobre rivedremo il chirurgo gastrico per decidere il da farsi.

All'orizzonte c'è sempre questa operazione di "strozzatura" dello stomaco ( Fundoplicatio o Nissen) che bloccherebbe la risalita del reflusso per sempre... anche in caso di rave-party :-D 

Insomma, prevediamo un autunno caldo, purtroppo non su una spiaggia ;-)

Basta, operiamo !

 

Nina durante una seduta di logopedia (il cibo solo di plastica, per ora)

 

 

Dopo gli ultimi esami (PH impedenzometria) di una decina di giorni fa per valutare la portata del reflusso gastro-esofageo di Nina (risultati pessimi e peggiorati rispetto all'anno scorso: sono stati rilevati numerosi episodi di risalita dell'acido nell'esofago durante l'arco delle 24 ore di cui uno, la notte, è durato ben 1 ora e 20 minuti!!!) ci è stato consigliato dal Chirurgo Gastrico di sottoporre la Microba alla Fundoplicatio di Nissen .

Finalmente!

In realtà, da quello che avevo letto, è un intervento che viene effettuato "di routine" allo stomaco dei piccoli pazienti impossibilitati a mangiare e che soffrono di forte reflusso, quando gli viene apposta la PEG.

Invece, per motivi ad oggi inspiegabili, a Nina (che allora aveva 10 mesi) questo intervento non era stato fatto.

Alla mia richiesta sulle motivazioni di questa scelta, il chirurgo cha aveva confezionato la PEG, mi aveva bruscamente risposto che il reflusso di Nina non era tale da giustificare un'operazione del genere. Io gli avevo risposto (anche piuttosto incazzata) in base a cosa valutava il reflusso, dato che la piccola non aveva ancora effettuato nessun esame in tal senso. Nessuna risposta.

Ricordo che allora la portata del suo vomito era di circa 150 ml su 200 ml di latte somministrato AD OGNI PASTO (eravamo diventati così abili nel riconoscere i sintomi della risalita e così veloci da piazzare al volo una ciotolina e raccogliere il vomito, in modo da poterne valutare la quantità ...e magari evitare qualche lavatrice!).

Se non è DRAMMATICO vomitare i tre quarti di OGNI pasto per 5 volte al giorno...

Se non l'ha fatta Nina all'epoca, io non so chi ha bisogno di questa benedetta Nissen, allora!

Fortunatamente poi abbiamo abbandonato quell'ospedale e quell'equipe medica.

In seguito sono stati fatti molti accertamenti perché il reflusso purtroppo è una malattia che si ripercuote anche sulla respirazione (ricordate quando scoprimmo che la Microba desaturava rapidamente durante la notte?) arrivando anche a farle rischiare la pelle, nonché influisce ovviamente sul percorso di riabilitazione per la disfagia e sull'esecuzione di altri esami (ad es. ogni volta che dobbiamo farle una fibroscopia per controllare lo stato della sua laringe, l'esame è sempre parziale in quanto l'esofago è sempre molto gonfio a causa degli acidi del reflusso che ne irritano la mucosa).

Tra l'altro il chirurgo ha anche ipotizzato che questi picchi febbrili a oltre 40°Cdella durata di 24 ore senza altri sintomi, siano delle micro-bronchiti da inalazione (cioè qualche goccia di reflusso che nel risalire entrano nelle vie respiratorie) e siccome abbiamo già dato con la polmonite ab ingestis 2 anni fa...è ora di dire basta!

Il tutto ha portato a questa unica soluzione, dato che né la crescita né la terapia farmacologica hanno migliorato la situazione.

Siamo in lista d'attesa quindi e nel frattempo cerchiamo di ottimizzare la situazione logistica (il ricovero, insieme ad un genitore, dura una settimana) sperando che dopo quest'operazione la piccoletta si sblocchi definitivamente sul fronte dell'alimentazione.

Vi aggiorneremo non appena avremo chiara la tempistica ;-)

Dalle stalle alle stelle ... andata e ritorno !

Se state seguendo il nostro viaggio con Nina, saprete che la piccoletta non mangia via bocca per un tot di motivazioni (neurologiche/conformazione del palato e della mandibola/ipotonia/reflusso gastroesofageo/ipersensibilità orale) e dopo 10 mesi di sondino naso-gastrico siamo passati alla PEG (Gastrostomia endoscopica percutanea) nutrendola con un tubicino direttamente nello stomaco.
Nel frattempo non abbiamo mai disperato che prima o poi ce la farà: ogni tanto ci sorprende con il suo voler "assaggiare" vari alimenti, con l'essere curiosa in merito al cibo, anche se poi tutto si limita ad una timida leccatina con la punta della lingua.
Abbiamo anche intrapreso un percorso riabilitativo per la disfagia, presso l'Ospedale pediatrico di Palidoro. L'idea che in questi mesi ci siamo fatti noi e la (fantastica) dott.ssa Antonella Cerchiari che la segue è che il fulcro di tutte le sue difficoltà sia il reflusso.
Tramite un paio di accertamenti (ph impedenzometria e fibroscopia) abbiamo scoperto che durante il giorno Nina ha diversi episodi in cui il cibo risale nell'esofago ( se non mi ricordo male tipo circa 70 in 21 ore....alcuni della durata superiore a 5 minuti) per cui gli acidi gastrici risalendo infiammano le pareti dell'esofago formando un edema molto esteso, un gonfiore che influisce anche sulla respirazione (vi ricordate la polisonnografia? le frequenti desaturazioni notturne, con il livello dell'ossigeno che calava bruscamente?). Questa situazione fa sì che la Microba abbia anche un'importante ipersensibilità orale: basta qualcosa di granuloso (ad es. la superficie di certi biscotti "polverosi", l'omogenizzato di pera, una briciola di pane ecc.) che parte in automatico il riflesso del vomito, dopo il quale la piccola è stravolta e non ne vuole più sapere, nemmeno di sciacquarsi la bocca con l'acqua.
Nei mesi scorsi abbiamo provato vari farmaci, cambiato alimentazione diverse volte, arrivando al latte di soia nonostante i prick test (che indicano un'eventuale intolleranza al latte vaccino) fossero negativi.
Quest'autunno, dopo un'estate disastrosa dal punto di vista del reflusso, abbiamo raggiunto un equilibrio perfetto, con il latte di soia acquistato al supermercato, un intregratore calorico, un omogenizzato di carne/pesce ed uno di frutta e le comuni farine per neonati (avena, mais e tapioca e via dicendo).
Per un paio di mesi (ottobre & novembre) Nina non ha più vomitato :-)
E di punto in bianco (e quando dico di punto in bianco vuol dire che ad un certo punto, mentre ero a tavola, tap tap, mi sento toccare sul braccio e la Microba ha preteso il suo piattino anche lei...) dicevo, di punto in bianco ad inizio dicembre è successo questo:




La cosa, che ci ha colti completamente di sorpresa (il primo giorno, non avendo nulla di adatto, le ho rifilato anche dei micropezzetti spappolati di finocchi al vapore... spazzolati!) ci ha illusi parecchio, ci ha fatti festeggiare nonostante le quantità fossero scarsissime e non da "sopravvivenza" e la scelta degli alimenti fosse alquanto stravagante (frittata, bieta, polenta al sugo di spuntature, tagliolini al tartufo, orata al forno, vino rosso....).
Purtroppo è durata 2 o 3 giorni dopodichè, come aveva iniziato a mangiare, così ha smesso. All'improvviso.
Per lasciare posto al simpatico amico reflusso, che è tornato di prepotenza al cambio alimentazione:-(
Abbiamo seguito il nuovo regime alimentare per quasi 4 settimane, poi di testa nostra siamo tornati al latte di soia del supermercato, tentando di tamponare la situazione.
Che era migliorata nuovamente, fino all'arrivo della fornitura della soia in polvere prescrittaci dalla gastroenterologa che non vedeva di buon occhio il latte "commerciale".
Ora è peggiorata di nuovo, con 1 o 2 episodi di vomito al giorno (che arrivano come quantità ad almeno 3 quarti del pasto assunto) ma aspettiamo di vedere se sono gli effetti collaterali dell'antibiotico per l'influenza dei giorni scorsi o effettivamente c'è dell'altro da indagare.

Di tutto ciò, a parte l'amarezza per questo progresso/regresso, ci è rimasta almeno la consapevolezza che...."Si può faaaareeeeee!" (che comunque è un bell'incentivo, no????) :-)

Il giorno in cui ti ho vista morire

 

Nina si aggrappa alla cravatta di Papà Velcro al Pronto Soccorso

 

23 Gennaio 2012.

E' già passato un anno, un anno esatto da quando sei morta e poi risorta per la terza volta nell'arco di 6 mesi. Il fatto che il nostro viaggio ora sia più spedito e lineare non mi fa di certo abbassare la guardia. I successi e le cadute sono all'ordine del giorno, nella vita dei bimbi "fuori-standard": oramai lo so, ho fatto mia l'esperienza delle mamme speciali che ho incontrato lungo il cammino.

Siamo sempre sul filo del rasoio, purtroppo.

Non si fa a tempo a gioire per una conquista che arriva una tegola da qualche altra parte, quando meno te lo aspetti, in modo che faccia più male.

Le illusioni si schiantano lasciandoti vuoto, senza fiato, davanti alle macerie per cui sai che devi rimboccarti le maniche perchè non c'è tempo da perdere. E riniziare da capo. E ancora. E ancora.

 

Io rimango all'erta, ma tu basta scherzi, eh!

 

Le avventure della Microba alle prese con la polmonite ab ingestis:

-Houston, abbiamo un problema...
-Aggiornamenti dalla piccola astronauta
-News dallo spazio
-Nuova capsula spaziale per Nina
-Dal diario di bordo del Nostromo...
-Un weekend diverso
-Aggiornamento in tempo reale da Papà Velcro
-E' qui la festa...
-Welcome back, Microba !!!
-Facciamo il punto - prologo
-Facciamo il punto - epilogo