Parco giochi inclusivo: la nostra esperienza

L'altro giorno vi ho presentato la pagina FB di Claudia e Raffaella "Parchi con giochi accessibili a tutti i bambini" , nata per richiedere dei giochi inclusivi nei giardini del loro paese, Santarcangelo di Romagna, e diventata in soli due mesi la "Bibbia"di questo tipo di aree giochi attrezzate per TUTTI i bambini, con migliaia di fans.

Siccome il tema delle pari opportunità e dei diritti per tutti è molto caldo, ho deciso di riportare anche la nostra esperienza personale, nell'unico parco inclusivo che abbiamo frequentato.

Trattasi di un'area giochi nuovissima, appena inaugurata, creata in un grande cortile interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Palidoro (Roma) luogo che ospita anche un grande reparto di Neuro-riabilitazione infantile.

Quindi quale luogo migliore per sperimentare questa nuova generazione di giochi?

Vediamolo un po' nel dettaglio, con la speranza che le mie riflessioni possano essere utili o di spunto per la creazione di nuove aree simili:

Per accedervi si passa attraverso una normale porta con maniglione antipanico.

Una mamma con passeggino è già in difficolta, figuriamoci un bambino in carrozzina o su una seduta posturale con un genitore che lo spinge. Suggerirei una più "friendly" porta scorrevole automatica.

L'intera area di gioco è ricoperta da una pavimentazione di materiale gommoso antishock, molto gradevole, pulita ed anche fonoassorbente. I bambini possono giocare per terra senza problemi e l'accessibilità è pienamente garantita.

Il parco giochi è interamente all'aperto e, a parte una piccola parte pergolata con un paio di tavolinetti con sgabelli e panchine, è completamente scoperta.

Prevedo il suo abbandono ai primi caldi.

Tutti i giochi sono nuovi e pensati per l'utilizzo anche da parte di piccoli "fuori standard" o almeno...

Ci sono diversi pannelli tattili e sensoriali posti in verticale con dei giochi da fare (labirinto girevole, percorso con abbinamento di figure). Purtroppo non sempre il bambino seduto ci arriva con facilità. Nel secondo caso le rotelle verdi con le figure di animali si incastrano spesso e ci vuole la forza di un adulto per smuoverle. Inoltre in un punto (la chiocciola) la rotella cade in continuazione perché non c'è abbastanza spazio a termine corsa, causando un' enorme frustrazione nel bambino che ha completato il percorso in modo corretto e che vede i suoi sforzi vanificati.

A Nina è piaciuto particolarmente questo "tavolino" in cui i vari strati sono girevoli e bisogna o completare il puzzle di diversi animaletti (abbinando correttamente zampe, addome e musetto) oppure trovare le forme geometriche corrispondenti.

Simpatico ma...il primo disco è fisso e quindi si è costretti a cambiare posizione lungo i bordi del tavolino per accedere alle altre figure degli animaletti. Un po' scomodo. Si potrebbe ottimizzare semplicemente facendolo ruotare anch'esso.

Ma l'attrazione primaria è costituita da una specie di nave: da un lato due pedane consentono l'accesso con le carrozzine, dall'altro ci sono scalette ripide e scivolo.

La zona usufruibile al bimbo con le ruote è limitata, perché l'accesso allo scivolo è solo tramite gradini: questo mi ha lasciata un po' interdetta perché se hai fatto 30, fai anche 31, cazzarola!

Togli quei 3 gradini, inventati qualcosa, ma non puoi promettere una gustosa torta e poi sollevarla all'ultimo momento!

La zona che invece è accessibile alle carrozzine ha diversi "gadget": un telefono finto (scomparso dopo la prima settimana) un telescopio ed un binocolo che attirano molto l'attenzione dei piccoli.

Il telescopio ok....

Ma il binocolo... Non ci si arriva!

Mi chiedo: ma i progettisti...le provano queste cose prima di metterle in produzione o no?

Dai! Crei una struttura che possa essere fruibile anche ai bimbi fuori standard e poi...non ci arrivano?

Su, più impegno, eh! Non si può cadere su queste cazzatine. Credo che le urla frustrate della Microba che voleva vedere col binocolo, rieccheggino ancora lungo la costa di Palidoro :-/

Sul terreno di gioco ci sono poi giochi classici come un piccolo scivolo (3 gradini, adatto proprio ai piccolissimi), qualche gioco a molla, una giostrina girevole di cui però non ho capito l'utilizzo (!) una semplicissima casetta "passante" per cui vi si può entrare anche con una carrozzina, altalene "standard".

 Ma il pezzo forte, secondo me, sono le altalene "inclusive"; quella a cesto:

...che Nina è riuscita ad utilizzare portandosi dietro anche il suo zainetto con la macchinetta della pappa e che ho provato anche io ('na goduria...peccato che non ci stia nel nostro micro-soggiorno)

E quella a orsacchiotto:

...su cui anche chi ha problemi di stabilità posturale può stare qualche minuto a godere del dondolio, grazie allo schienale alto e alla forma avvolgente:

Insomma, concludendo: promossa l'idea, ho apprezzato la realizzazione con materiali di qualità in uno spazio molto ampio e senza pericoli di sorta (tutta l'area è recintata da una palizzata di legno) e soprattutto il fatto che sia stato creato un parco giochi inclusivo proprio in un luogo dove i bimbi fuori standard regnano sovrani, a volte anche per lunghi periodi o comunque che frequentano l'ospedale molto spesso.

Nelle lunghe attese per le visite o i day hospital questa area attrezzata diventa una notevole valvola di sfogo per TUTTI i bambini, anche per quelli che magari non hanno la capacità motoria necessaria per utilizzare i classici giochi che si trovano nella maggior parte dei giardinetti.

Qualche miglioria nella progettazione (non imputabile ovviamente all'Ospedale, ma proprio alla ditta creatrice dei giochi) e qualche piccola accortezza sulla location (zone di ombra, porta scorrevole) potrebbero sicuramente rendere più confortevole l'utilizzo del parco inclusivo.

Con la speranza che questo tipo di parco si diffonda il più rapidamente possibile o che qualche vecchio gioco rotto venga sostituito con uno inclusivo, vi chiedo cortesemente di "spammare" quest'idea ovunque o di fare un reportage per Claudia e Raffaella nel caso vi capiti di giocare con i vostri bambini in uno di questi posti.

Da soli è difficile fare qualcosa, ma in tanti...

;-)

Disfagia ... dal diario di bordo di PapàVelcro

eccoci, mentre Nina mi da dimostrazione di tutta la sua competenza sul tema... :-)

..ehm ehm... diciamo che non è proprio così che dovrebbe andare questa settimana intensiva  di percorso riabilitativo di Nina... maaaaaaaaaaaa... si sà...

essere d'esempio per i nostri figli è basilare :-)!!!

 

e... dopo essermi automesso il sondino nasogastrico nel naso per rendermi fisicamente conto di cosa provasse mia figlia ogni volta che glielo posizionavo, quasi quotidianamente,

per tutto il suo primo anno circa, fino alla PEG.......

beh... farmi imboccare un paio di cucchiaini di latte&plasmon... direi che sepoffà ;-)!!!

e come sempre mi sono anche divertito molto nel farci questi autoscatti che vedrete che, nell'immediato, ho anche utilizzato per farli rivedere a Nina mentre si cimentava col cibo e a volte sono stati anche d'aiuto.  Devo dire che anche lei si divertiva molto nel rivedersi (...con le stelline fin nei capelli!!) ...e mostrarsi al "bimbo del lego" che ha portato sempre con se e... nutrito alla grande!!! :-D
 

....REWIND....

data astrale Martedì 8 ottobre 2013
dal diario di bordo di PapàVelcro
settimana della disfagia
secondo giorno di viaggio nella costellazione delle stelline al pomodoro sul soffitto ... ;-)

La Ragazza ha carattere!!

(...ma questo lo sapevamo già!...)

h 9.00 COLAZIONE

...capocciona com'è ...tra un inzuppamento di dita e mani incluse (beh.. d'altronde bisogna lavarsi le mani prima di mangiare ;-)!! ) e painting sulla tovaglia, qualche sorsata di latte e biscotti è andata... sicuramente il tavolo ha gradito la colazione :-)

 

h 10.30 MERENDA

per merenda, invece, ha pensato bene di giocare al make-up con un bel "total-face-paint"  confondendo il formaggino bel paese per fondotinta che neanche un maori con i segni di guerra :-D

...ma se lo è mangiato quasi tutto (anche se non proprio tuttotutto da sola ;-) )

...e dopo merenda.. una bella pausa fuori in giardino a giocare con papà nella "haetta" :-)

h 13.00 PRANZO

...il menù del giorno prevede stelline al passato di verdure e patate lesse.

oltre la classe di Nina da cena di gran gala nell'impugnare le posate (notare il mignolo :-) )e qualche spontaneo tentativo nell'assaporare le raffinatezze dello chef... aggiungendo qualche poesia e balletto, distraendola facendole vedere sul cellulare il filmato della sorella che si lancia nel vuoto dal bracciolo facendo la capriola sul divano... ed un po' di incoraggiamento (a volte, diciamolo, poco "diplomatico"!)... una decina di cucchiaini di stelline e dù morsetti di patata lessa

li ha mandati più o meno giù!

 

 

>>>bilancio della giornata: GRANDE MICROBA!!!<<<

 

h.14.45... Nina saluta lo staff del reparto come al suo solito, con manina sorrisoni e baci, e ci avviamo verso l'uscita dell'ospedale. Un veloce salto al bar per un caffè, riattivo la macchinetta e tubicini vari per il pasto "tradizionale" ..e si salta in macchina... autostrada... raccordo anulare.. diluvio... etc.. per raggiungere la nostra terapista Fabiana per l'usuale appuntamento di terapia di ETC.

La mattinata in disfagia è decisamente impegnativa (per entrambi) e Nina, subito dopo, crolla sempre stramazzata in un profondo sonno... tant'è che da Fabiana questa volta non riusciva proprio a svegliarsi rotolandosi di qua e di la su dei cuscini; nemmeno la vista del Nano l'ha smossa... finquando.... le ho somministrato il magico video della sorella capriolante sul divano e... s'è ripresa all'istante ridendo e commentando e indicando quella pazza scatenata della sorella!!! :-)

con una sorella così... prima o poi mi aspetto di trovare anche Nina arrampicata sulla libreria che urla <fuoco e fiamme> lanciandosi con un carpiato nella mini piscina di mattoncini del lego... :-/ !!! 

 

..cari.. vorrei continuare adesso nel raccontarvi anche il terzo giorno di questa settimana intensiva di disfagia ma ...sono le 3 passate, ho da poco finito la poppata notturna della piccola grande Microba...e qui sullo schermo mi si continuano ad incrociare lettere e righe davanti gli occhi...!

se riesco... tra gli orari di lavoro impossibili, gli impegni ospedalieri con Nina, il destreggiarmi tra i 1000 uffici e labirinti burocratici quotidiani, poppate notturne e il tempo che passo nell'allenare la "velcrite ;-)" con le mie due adorabili pesti di figlie.... beh.. se riesco... domani ve lo racconterò. 

a presto...

..buonanotte! 

F.to PapàVelcro

Il giorno in cui ti ho vista morire

 

Nina si aggrappa alla cravatta di Papà Velcro al Pronto Soccorso

 

23 Gennaio 2012.

E' già passato un anno, un anno esatto da quando sei morta e poi risorta per la terza volta nell'arco di 6 mesi. Il fatto che il nostro viaggio ora sia più spedito e lineare non mi fa di certo abbassare la guardia. I successi e le cadute sono all'ordine del giorno, nella vita dei bimbi "fuori-standard": oramai lo so, ho fatto mia l'esperienza delle mamme speciali che ho incontrato lungo il cammino.

Siamo sempre sul filo del rasoio, purtroppo.

Non si fa a tempo a gioire per una conquista che arriva una tegola da qualche altra parte, quando meno te lo aspetti, in modo che faccia più male.

Le illusioni si schiantano lasciandoti vuoto, senza fiato, davanti alle macerie per cui sai che devi rimboccarti le maniche perchè non c'è tempo da perdere. E riniziare da capo. E ancora. E ancora.

 

Io rimango all'erta, ma tu basta scherzi, eh!

 

Le avventure della Microba alle prese con la polmonite ab ingestis:

-Houston, abbiamo un problema...
-Aggiornamenti dalla piccola astronauta
-News dallo spazio
-Nuova capsula spaziale per Nina
-Dal diario di bordo del Nostromo...
-Un weekend diverso
-Aggiornamento in tempo reale da Papà Velcro
-E' qui la festa...
-Welcome back, Microba !!!
-Facciamo il punto - prologo
-Facciamo il punto - epilogo

Granuloma peristomale o tessuto di granulazione

ATTENZIONE: il seguente post contiene immagini di carattere medico che possono urtare la vostra sensibilità (fanno un po' schifetto, non è che non dormirete la notte, eh!)

Il mio sogno è che questo blog, al di là dei progressi e della simpatia per la nostra piccola Nina, possa anche essere aiuto a quei genitori che cercano notizie nel web, un po' come è accaduto a noi.

Senza aver la pretesa di essere un sito medico, però mi farebbe piacere essere utile a qualcuno condividendo la nostra esperienza.

 

Eccomi dunque a parlare del granuloma peristomale o tessuto di granulazione o semplicemente granuloma.

 

Chi ci segue da un po' sa che Nina non mangia via bocca, purtroppo, ma tramite un tubicino che va direttamente nello stomaco, tecnicamente noto come Gastrostomia endoscopica percutanea o più semplicemente PEG.

Uno degli inconvenienti più frequenti dei pazienti che sono portatori di PEG (o di cateteri) è la crescita di un granuloma attorno alla stomia (il buchino nella pancia da cui esce il tubicino).

Ma che cosa è questo granuloma?

Non è altro che la naturale risposta del corpo, che tenta di chiudere il buco, aggredendo il corpo estraneo.

Tessuti di granulazione si formano infatti durante la guarigione di ferite, attorno ai cateteri, ma anche attorno a spine e schegge.

 

La PEG di Nina è stata posizionata ad aprile 2012 e non ha mai avuto alcun tipo di problema, mai un arrossamento, mai un'infezione.

Il foro è sempre stato pulito e dai bordi netti, un po' come fosse un "piercing".

Poi, ad agosto, la situazione è precipitata da un giorno all'altro mentre eravamo al mare, precludendo alla piccoletta ogni tipo di bagno, sia in mare sia in acqua dolce per il resto della vacanza e facendoci prendere un bello spavento:-(

La mia decisione di postare quanto segue, è anche dovuta all'antipatica esperienza che abbiamo avuto a causa di questo granuloma.

La cute era arrossata, tumefatta, i bordi del foro erano frastagliati, usciva del liquido ed una specie di "cicciolo"rosato circondava il tubicino.

Abbiamo provato a contattare il Reparto che ci seguiva, ma non siamo riusciti a parlare con nessuno, ci è arrivata solo una risposta via mail (per sicurezza avevamo mandato le fotografie) secondo la quale si tratatva della mucosa gastrica che fuoriusciva dal buco.

Io non sono medico, ma la cosa mi sembrava un po' una cazzata: il buchino è minuscolo, e prima di incontrare lo stomaco, c'è pelle, adipe (pochino) e muscolo.

Certo è che comunque trovarsi all'estero con una piccoletta a cui esce la parete dello stomaco dalla pancia, non è il meglio che uno possa desiderare dalle proprie vacanze.

Tant'è che ho passato la notte su Google, arrivando poi ad un sito australiano che mostrava una foto praticamente identica alla nostra, la cui didascalia recitava un bel "DON'T WORRY!".

Scoperto l'arcano: il granuloma è una cosa naturalissima che capita a chi ha la PEG, dovuto al fatto che il tubicino ruota, il perno gira e la cute si può infiammare scatenando la reazione dell'organismo che cerca di reagire chiudendo il forellino.

All'ospedale locale infatti ci confermano questa diagnosi ( diciamolo: ma quanto è bello parlare con i medici sapendo già a grandi linee di cosa si tratta e poter fare quindi domande mirate? aaaaahhh!) e ci danno la cura: antibiotico generico, antibiotico spray e disinfettante tipo mercurocromo per l'esterno.

Infatti sotto il granuloma c'era anche una zona infetta, poi sparita grazie all'antibiotico (nel nostro caso Augmentin).

Ecco come si presentava  il granuloma:

agosto 2012

 

Ma siccome la pulce nell'orecchio ce l'avevano messa dall'Italia, abbiamo cercato un secondo consulto in loco che ha confermato sia la diagnosi sia la cura.

Una volta a casa, ci siamo rivolti subito al reparto dell'Ospedale Pediatrico che aveva applicato la PEG, sottolineando il fatto che ci avevano fatto preoccupare a dismisura con la loro cantonata e loro si sono cimentati subito nello sport nazionale ovvero hanno fatto a scaricabarile.

L'infezione a quel punto se ne era andata, lasciando in ricordo solo il "cicciolo", il granuloma  nudo e crudo, che doveva essere ridotto con una serie di toccature di nitrato di argento.

 

settembre 2012

 

Ossia "bruciacchiato" come se fosse una verruca con una speciale matita. Si fa la prima toccatura , la carne si necrotizza, formando nei giorni seguenti una crosta nauseabonda che si secca e poi cade autonomamente o almeno...così dovrebbe essere, a meno che non trovi un'infermiera zelante che te la estirpa riaprendo la ferita e facendoti riniziare da capo senza passare dal "via" (grrr...pure la nonna te lo diceva sempre di lasciare stare la crosta della sbucciatura sulle ginocchia, eccheccazz!)

Quindi abbiamo dovuto attendere un altro mese prima della successiva toccatura col nitrato.

Ecco come si presentava il granuloma dopo la "bruciatura":

 

ottobre 2012

 

Secondo i medici questa procedura non dovrebbe causare dolore perchè il granuloma è "inerte": la Microba non era dello stesso avviso. Tra l'altro bisogna prestare molta attenzione ai materiali che vengono a contatto con il nitrato, il quale può espandersi toccando anche la cute sana e bruciandola, nel vero senso della parola. Quindi meglio lasciare il granuloma scoperto, senza bende o garze che favorirebbero l'espandersi della bruciatura (vedi alone violaceo nella foto sopra).

Alla fine siamo rimasti così, nell'attesa che ci richiamassero per la toccatura di nitrato sia novembre che Dicembre; nessuno si è più fatto vivo ne' dall'ospedale pediatrico ne' dal Policlinico dove nel frattempo c'eravamo rivolti per accellerare la procedura. Poi, grazie ad un'improvvisa botta di culo in modo completamente fortuito la situazione si è risolta spontaneamente, in occasione di un ciclo di antibiotici per la tosse della Microba (sempre Augmentin).

Nel giro di pochi giorni il granuloma è regredito totalmente:

 

gennaio 2013

 

Insomma come è arrivato, così il nostro amico granuloma se ne è andato, evviva!

Il consiglio che mi sento di dare ovviamente è di rivolgervi tempestivamente a chi ha confezionato la PEG  e impostare con il medico la terapia più appropriata per il vostro caso, controllando anche e soprattutto che non ci sia un'infezione in corso.

Come diceva il sito australiano, "Don't worry", sono cose che capitano, ma meglio sbarazzarsene in fretta e soprattutto in modo efficace, onde scongiurare complicazioni più fastidiose!

 

 

Per saperne di più sulla PEG in età pediatrica, vai a questo link.

Disabile al quadrato

 

immagine tratta dal sito Inail SuperAbile

 

 

Sono stata molto indecisa se inserire questo post nella serie dei "siparietti".
Poi no, siccome l'incazzatura e l'amarezza ancora non mi danno pace, ho deciso che non si merita nemmeno il tag "ridiamoci su".

Qualche settimana fa.
Ospedale pediatrico di una ridente località costiera a 50 km circa da Roma.
Per chi non lo conosce, l'ospedale è situato in uno splendido luogo fronte-mare, tutto attorno macchia mediterranea, campagna con mucche, campi e filari di Eucaliptus. Gioco-forza arrivarci in macchina.
Fortunatamente l'ospedale era dotato di un grande parcheggio sterrato, un po' pieno di buche ma GRATUITO. I posti disabili, pochini e quasi sempre occupati da gente non avente diritto, erano proprio di fronte i vari ingressi.
Poi sono iniziati i lavori di costruzione di un grande parcheggio coperto, finiti i quali, sono passati a sistemare il parcheggio sterrato, chiudendolo.
Siccome il reparto dove devo andare è l'ultimo in fondo in fondo in fondo, se c'è bel tempo e non fa troppo freddo, preferisco passare da fuori piuttosto che attraversare tutto l'ospedale facendo lo slalom col passeggino tra le varie sale d'attesa schivando bambini, genitori, altri passeggini.
E' così che un giorno ho scoperto che qualche posto disabile veniva ancora utilizzato, nonostante la strada fosse stata chiusa per via dei lavori, soprattutto quelli attorno al padiglione che mi interessa.
Mi sono lievemente girati i cabasisi, per dirla alla Montalbano, perchè non è che mi diverta a spingere il passeggino stracarico di roba (mi devo portare anche il seggiolino dove mettere Nina a mangiare, la borsa dei cambi, etc.) su una strada non asfaltata o peggio ancora tra corridoi gremiti di gente più o meno malata in attesa.
All'uscita ho approcciato gentilmente la guardia che sbarra l'ingresso ai non autorizzati, chiedendo se ci fosse la possibilità di  parcheggiare più vicino all'ultimo padiglione, essendo dotata di contrassegno per il parcheggio disabili.
La risposta? Al limite del ridicolo.

Guardia: Ecco, vede signò, non è ppe cattiveria, anzi, col massimo rispetto...quei posti sono riservati ai disabili...
Mamma - lo interrompo: Guardi che anche noi abbiamo il contrassegno
Guardia: No, Sì, è che ...ecco...nun se potrebbe nemmeno passà, ma sa, lo capisce anche lei, no?
Mamma: No, scusi ma non capisco.
Guardia: E' che facciamo passà solo i... disabili più disabili.
Mamma: Scusi?
Guardia: Sì, quelli cò 'a carrozzella, gli altri nun passeno.
Mamma: ...
Guardia: O se no lei passa, lascia il paziente e poi va a parcheggià.
Mamma: Guardi che sono da sola: che faccio, lascio lì la bambina all'ingresso e vado a cercare un parcheggio?
Guardia: No, no, è che...sempre cò rispetto eh, ma se nun cià 'a carrozzella....

Cara Nina, cerca al più presto di metterti a norma:
1) il tuo passeggino non è abbastanza da "disabile"
2) il tuo contrassegno per il parcheggio, rilasciato solo a chi è disabile al 100% da un'apposita commissione, non basta più. Potevi farti dare almeno la lode, ecchecazz!

Scherzi a parte...
Ma che facciamo? La gara a chi è più "disabile"?
Il disabile più disabile? Cos'è? Disabile al quadrato?
Un invalido al 100% di 8 Kg in passeggino è diverso da un invalido al 100% di 30 kg in carrozzina?
Oddio, per la mamma che spinge e si fa 2 bicipiti così magari sì, ma intendevo il concetto, ovviamente!
E se portavo Nina in braccio? Era meno disabile o di più ???
Il sordo, è meno disabile del cieco? Meglio ciechi o paraplegici? E' più disabile chi ha un ritardo mentale o motorio? E chi li ha entrambi? Vince la bambolina?

100% e lode....suona bene, no?

Comunque, per la cronaca, dalla settimana scorsa il parcheggio coperto è a pagamento.
Alla modica cifra di 1.60€ l'ora.
I posti disabili sono 8 (ah ah ah).
Se sono occupati ti tocca pagare, contravvenendo alla legge (che ho letto in passato ma che ora ricercherò e stamperò, per cui se trovi il posto disabile occupato, puoi parcheggiare altrove anche sulle strisce blu, senza pagare o presso parcheggi privati con sconti o agevolazioni. Qui no.. tocca pagare e basta.)
Contando che le alternative sono o buttare l'auto a mare o mimetizzarla tra le mucche, ogni settimana aggiungiamoci anche 'sto ladrocinio di 3.20€, và!

Breaking News

Oggi è stato il giorno in cui abbiamo avuto il fatidico day hospital all'Ospedale Pediatrico con la resa dei conti su quanto accaduto la scorsa settimana, sulla gestione e pianificazione della nutrizione di Nina, sulla mancata risoluzione del problema del reflusso gastro-esofageo e sul fallimentoso trattamento generale della piccola paziente (incluso il granuloma che ancora permane imperterrito attorno al buchino della PEG).

Risultato?

I dettagli da Papà Velcro, appena gli toglieranno la camicia di forza.

Io vi dico solo che Nina, visto l'andazzo, tornata a casa si è messa a mangiare il suo pappone liquido IMBOCCATA DALLA MAMMA COL CUCCHIAIO* !!!

* ovviamente mica tutto: qualche cucchiaio, riempito solo sulla punta, ma di buona lena e deglutendo correttamente....o almeno così sembrava...oddio...mò c'ho il dubbio...aspè che vado a  controllare che non le esca il pappone dalle orecchie ;-)

Sarà stato un caso o finalmente un promettente inizio, chissà....
Fatto sta che non ci è rimasto che festeggiare con il mitico (evitare facili ironie su prodotto e nome, eh eh) Tiramisù di Pompi, comprato innocentemente & inconsapevolmente un'oretta prima:

8 milioni di calorie ma nessun senso di colpa, almeno stasera !!!! ;-)

Le battaglie burocratiche di Papà Velcro Vs Ai confini della realtà

Linguini e Remy (Ratatouille) ...poi capirete :-)!!

Come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli burocratici e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario ) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!
In questi 15 mesi di "guerriglia sanitaria" (ma non sempre! grazie fortunatamente a Medici con la "M" maiuscola che svolgono il loro lavoro con passione, professionalità ed umanità in strutture altrettanto efficienti) ho fatto "conoscenza" con:
- l'incompetente ufficio protesico che al posto di sondini naso gastrici ci hanno fornito dei cateteri;
- reclami scritti inviati all'URP della ASL per evidenziare i disservizi;
- uffici farmaceutici che non hanno i presidi sanitari richiesti dall'Ospedale Pediatrico e devono approvvigionarli ogni volta (come se Nina fosse la prima ad utilizzare latte in polvere, piuttosto che siringhe a cono da 60ml o liofilizzati/omogeneizzati/mais e tapioca) con attese di fornitura di anche oltre un mese ( ...tanto nel frattempo possiamo tranquillamente aspettare e portare Nina a mangiare cheeseburger e patatine da McDonald's :-) )
- medici specialistici in ORL audiologia e otologia che dopo sette mesi di accertamenti continuavano a rimandare l'avvio della pratica per le protesi acustiche (c'è voluta quasi un'ora di colloquio per convincere il medico sulla necessità di far sentire Nina... e oltre l'assurdità di dover anche discutere su un argomento del genere, l'assurdo più assurdo è che alla fine il medico si è "convinto"! Vabbè che ormai abbiamo acquisito una spiccata competenza in medicina ma... l'assurdo è che debba essere io a dire a lui il da farsi! Ovviamente abbandonato medico e relativo reparto dell'Ospedale Pediatrico per poi rivolgerci alla più efficiente e competente struttura del Policlinico)
- uffici Comunali per rilascio del contrassegno speciale invalidi per la circolazione stradale;
- telefonate su telefonate e 1000 e ancora telefonate a 1000 numeri di uffici e uffici e ospedali e reparti ed improbabili e fantomatici numeri interni, passanti, diretti, fax, tanto che... il  mio gestore di telefonia a natale mi manda sempre un cesto ;-) !!!
- e potrei annoiarvi con tanti altri aspetti del nostro SSN... burocratici e derivati...

...ma vi racconto solo l'ultima telefonata (credo poi si sia pentito di averla fatta) con il Gastroenterologo della nutrizione (collega della Gastroenterologa del precedente post) dopo che ha letto i risultati delle ultime analisi del sangue di Nina (alla fine fatte al volo di corsa mercoledì mattina presso il centro prelievi del nuovo distaccamento dell'Ospedale Pediatrico).
Il Dottore mi chiama per comunicarmi i risultati (resi disponibili on-line il pomeriggio stesso - fortunatamente la tecnologia ogni tanto aiuta) dicendomi che occorre abbassare le proteine e quindi eliminare l'omogeneizzato dalla dieta....

1... 2... 3... credo di non essere arrivato nemmeno a 4...

PV <... Dottore, senta, vorrei capire cosa state facendo e se seguite un piano di alimentazione o state andando avanti a tentativi ed esperimenti con il cibo che neanche Linguini in "Ratatouille" fa così! e per sua informazione Linguini non è un suo collega e "Ratatouille" non lo trova nell'enciclopedia medica! Dottore, senta, qualche mese fa Nina non cresceva per il basso apporto calorico della dieta aggravato anche dal reflusso ed era al di sotto dei minimi percentili. Per farle assumere maggiori calorie avete introdotto, giustamente, gli omogeneizzati di carne e pesce... oggi mi dice di eliminarli senza proporre un'alternativa equivalente di calorie... ma secondo lei cosa le dovremmo dare da mangiare praticamente acqua fresca colorata con delle verdurine??!!? e poi, Dottore, senta,  a questo punto... vorrei anche capire meglio una cosa: come mai questo vostro "allarmismo"?! e non mi dica che non considera allarmismo chiamare a casa alle 8.30 del mattino per chiedere di venire la mattina stessa in Ospedale per fare urgentemente un prelievo di sangue per verificare un parametro troppo alto presente in un'analisi di circa un mese fa! Dottore, lo sa cosa penso?! Che lei e la sua collega quelle analisi di più di mese fa consegnateci dopo due settimane a seguito dei miei solleciti, non le avevate proprio lette e ci avete liquidato con un superficiale "tutto ok, ci vediamo al prossimo controllo". Nei vostri day hospital troppo spesso accade di rimanere abbandonati nei corridoi per lunghe ed a volte vane attese!>
D <Non capisco come si permette di dire certe cose! non so dirle cosa sia successo con la mia collega la volta scorsa perchè non ero presente.>
PV <Dottore, senta, ...dopo aver visto nascere, morire e rinascere mia figlia, per la salute e la vita di mia figlia mi permetto di dirle anche questo! e le ripeto educatamente ma fermamente che secondo me voi quelle analisi non le avevate proprio viste! Ma non è una semplice mia supposizione è oggettivamente l'analisi di quanto accaduto: se così non fosse mi sa dare una spiegazione plausibile del perchè vi siete accorti solo un paio di giorni fa del parametro oltre il normale range dei valori e non ce lo avete comunicato subito alla lettura del referto un mese fa? Non sarà mica un segreto di stato e mi sta dicendo senza ulteriori spiegazioni che il caso Nina è di competenza dell'Area 51?! Dottore, senta, non solo voglio essere informato da voi sulle condizioni di salute di mia figlia, ma PRETENDO di essere informato! e alla luce di questi mesi di sperimentazioni alimentari, voglio sapere anche qual'è il vostro piano di alimentazione e nutrizione studiato per Nina.>
D <Ripeto, non so dirle cosa sia accaduto ma bisogna togliere gli omogeneizzati.>
PV <Gliel'ho appena detto cosa sia accaduto ed a me non importa se la volta scorsa sia stata presente la sua collega e lei no! Lei in questo momento mi sta chiamando rappresentando il Reparto e l'Ospedale Pediatrico nel quale lavora. Io le mie rimostranze, in questo momento, le faccio a Lei!>
D <Probabilmente la volta scorsa c'è stato un problema di informazione. Sarà il caso che ci rivediamo per rivedere la dieta di sua figlia.>
PV <Sicuramente! e le ripeto che in quell'occasione PRETENDO di essere informato completamente e che mi esponiate nel dettaglio qual'è il vostro programma di alimentazione per Nina. Con questo non le sto dicendo che non si andrà incontro a dei cambi di dieta, che saranno ovvi, ma voglio essere informato sul vostro programma. Ovvero, dall'analisi degli esami e dei dati di accrescimento "oggi" e per il prossimo periodo "tot" la dieta sarà questa... vi aspettate di ottenere questi risultati, di conseguneza cambiare/integrare la dieta con "x"... se invece quei risultati saranno disattesi secondo questo o quel dato la dieta potrà essere cambiata in questo modo o quest'altro! Insomma Dottore, voglio capire se state andando avanti con prove e, mi passi il termine, esperimenti alimentari a casaccio o invece (come mi auguro) state seguendo uno specifico programma di gastroenterologia! Dottore, posso condividere con lei che il problema è di informazione. Ecco! la prossima volta avete l'opportunità di rimediare all'accaduto dandomi tutte le informazioni che Le sto chiedendo ora e che Vi chiederò, nel caso sarà presente anche la sua collega. Mi sa dare ora la data del prossimo incontro?>
D <no... in questo momento non riesco a darle subito una data.>
PV <ok! immagino comunque che non ci vorrà più di un giorno per guardare un'agenda e definire un appuntamento! attendo la sua chiamata di domani.>

...eh.. ecco.. era più o meno questo che intendevo con... come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli delle battaglie burocratiche e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!

Meno male che Nina, adorabile testarda qual'è ;-) con i suoi sorrisoni, buffe espressioni, piccoli e quotidiani progressi, mi da e ci da .. LA CARICA!
:-)

f.to PapàVelcro

Ai confini della realtà

 

Stamattina, ore 8.30, ha chiamato la Gastroenterologa* dell'Osp. Pediatrico: si sono accorti che ci sono dei valori un po' sballati.
Nelle analisi di un mese fa.
Di.
Un.
Mese.
Fa.

"Può venire SUBITO che facciamo un prelievo di controllo?"

NO COMMENT....

Al di là dell'incazzatura e dei facili commenti, io mi chiedo:
come sta lavorando un' equipe che ti consegna dopo 2 settimane i risultati delle analisi (che ti doveva dare il giorno stesso) con un "Tutto ok!" per poi richiamarti dopo altre 2 settimane per farti fare degli accertamenti perchè quello che ti hanno dato, evidentemente, non era "tutto ok"?
Forse, durante i duri bombardamenti del loro eroico ospedale da campo arroccato sulle montagne afgane, i valori di Nina sono passati inosservati.
Maddddai!
:-/

Ovviamente per dei medici che lavorano così ce ne sono altrettanti (o almeno me lo auguro) che invece fanno il loro mestiere in modo eccellente: purtroppo mi pare stiano diventando sempre più rari o noi siamo particolarmente sfigati...


* quella che stiamo mollando perchè non ci convince granchè.

La Microbona

Evviva !!!

Oggi nuovo day hospital per quanto riguarda nutrizione/controllo PEG/controllo tiroide/prelievi ematici.

Aggiornamenti:

-PEG ok . Dobbiamo solo pulire un po' il tubicino con...Coca Cola !!!
"Mi raccomando signora, poca eh !!!!" "Uh. Di meno dell' Anitra Wc che usavo prima, dottò?"
-Tiroide: effettuato nuovo check ormoni; finalmente abbiamo avuto anche il consulto con l'endocrinologo secondo il quale la tiroide è ok ed il farmaco è sospeso definitivamente. Yeeeeeeh! Prossimo controllo a settembre :-)
-Ernie: quelle inguinali paiono più piccole, o forse Nina non piangeva "a dovere" ;-) mentre quelle della schiena permangono ed il chirurgo ha disposto una nuova ecografia a settembre per vedere se sono a rischio "strozzamento" e quindi da operare oppure no.
-Nutrizione: la Microba finalmente si sta tramutando in una Microbona :-)
Dopo aver perso molto peso durante l'ultimo ricovero a causa della gastroenterite, Nina era dimagrita ulteriormente secondo il controllo di 3 settimane fa , dove la bilancia aveva registrato 6320 Kg.
Oggi invece, la conferma ai nostri sospetti: 7210 kg !!!
890 gr in 3 settimane esatte :-)
Quasi 3 etti a settimana: la pupetta sta insidiando i record della sorella, che all'epoca era conosciuta con l'appellativo di "cricetona", essendo le sue guance (e  cosce) a rischio esplosione.
Siamo sempre un po' sotto la media, ma almeno il puntino del percentile è rientrato nel foglio.

Iniziamo a tirare un sospiro di sollievo, almeno per ora ed almeno per questo. 

Odiologia

Odiologia.
Così ho rinominato Audiologia.
Perchè la situazione in cui ci siamo trovati in questi mesi, mi ha portato ad odiare questo reparto dell'Ospedale Pediatrico.

Riassumo velocemente (per chi sa già la storia, consiglio di saltare a piè pari in fondo alla pagina: a volte sono logorroica...oooops).

Alla nascita, fatta l'ipotesi della sindrome Oro-facio-digitale 1 (OFD1) si è subito cercato di capire se, tra le altre cose, Nina soffrisse anche di ipoacusia (prevista dalla sindrome e presente in molti casi).
Quindi, non appena uscita dalla Terapia Intensiva Neonatale, abbiamo fatto degli accertamenti dai quali è emersa un'ipoacusia media, sui 45-50 decibel (ossia: al di sotto di questa soglia non ci sente).
La pupetta non aveva nemmeno 2 mesi, perciò ci hanno consigliato di ripetere i test un pochino più avanti.
Detto fatto, durante il ricovero programmato di Novembre all'Ospedale Pediatrico, ci presentiamo al reparto di Odiologia; si tenta di fare l'esame detto "potenziali evocati uditivi", ma a causa di un raffreddore della Microba, l'esame viene rimandato a dicembre. Ok, torniamo dopo 1 mese, carichi di aspettative. Nina a digiuno e sveglia da ore. La facciamo mangiare e sviene letteralmente tra le mie braccia.
Ritentiamo il test (durato un paio di ore in uno sgabuzzino buio ed insonorizzato, ferma immobile su uno sgabello con la Microba addosso a peso morto). Macchè, non va bene nemmeno stavolta: pare ci sia ancora del muco, poi la bambina si muove un pochino nel sonno e, nonostante ci siano dei risultati (soglia di 60 decibel a sinistra e 90 a destra) non vengono ritenuti pienamente attendibili e quindi si prospetta di rifare l'esame in sedazione o addirittura in anestesia totale, ma dopo i 6 mesi di età.
Veniamo rimandati a Marzo. Qui tentenno un po'. Mi sembra che 3 mesi siano veramente una perdita di tempo notevole, considerando che siamo a conoscenza del problema dall'inizio di Settembre. Consideriamo altre ipotesi distanti centinaia di km, chiediamo in giro, ci informiamo, poi decidiamo di dare fiducia a questo ospedale, che è considerato come uno dei migliori in Italia.
Torniamo a Marzo, ma anche stavolta facciamo un buco nell'acqua (ancora catarro ed ogni tanto Nina si permette anche di respirare, sta malandrina!) inoltre ci dicono che non possono fare l'anestesia totale fino ai 12 mesi di età ed iniziamo a surriscaldarci un po'.
Il dottore cerca di rimbalzarci direttamente all'estate, ma con un'abile mossa, Papà Velcro lo intorta e gli strappa un appuntamento durante l'intervento per la PEG, a fine Aprile.
Quando ci presentiamo, effettuano l'ennesimo timpanogramma, rilevano la presenza di muco (non l'hanno ancora capito che forse 'sta cosa può essere la sua condizione normale?) e poi allargano le braccia perchè, nonostante avessimo richiesto la sedazione o l'anestesia un mese e mezzo prima, "Signò, che vvole? Ce stà er ponte 25 Aprile-1° Maggio...qua stanno tutti in ferie".
ESTICAZZI !!!!
Me l'hai dato tu l'appuntamento! Organizzatevi!
Ci rimbalzano ulterioramente a metà Maggio.
Sempre più basita mi ripresento. Nina digiuna da mezzanotte, finalmente a metà mattina ci chiamano e...di nuovo timpanogramma, di nuovo presenza di muco, di nuovo mi dicono che non si può fare la sedazione perchè la bambina respira male e quindi non si fidano, bisognerebbe fare l'anestesia totale, in modo che se succede qualcosa (tiè) la Microba viene spedita in Terapia Intensiva.
Mi incazzo come un puma perchè questa manfrina me la stanno ripetendo da mesi.. nel frattempo Nina si addormenta e mi spediscono a fare i potenziali evocati uditivi. Chiedo al tecnico che sta effettuando l'esame, che differenza c'è tra farlo mentre la nana dorme e farlo invece sotto anestesia. Nessuna, solo che con l'anestesia o la sedazione, il bimbo è più fermo, respira più regolarmente ed il test può durare di più, riuscendo a mandare più frequenze.
Scandisco bene la domanda: " Questo test, con la bimba che dorme spontaneamente, è attendibile?"
"SI'".
Ok, allora perchè non ne teniamo conto? Almeno per far partire la pratica burocratica delle protesi acustiche che può essere lunghetta? Poi la regolazione si può anche fare a varie riprese, perchè perdere ulteriore tempo?
No, bisogna essere sicuri, poi 'sto muco...Ma quanto cavolo incide un po' di muco ???
5, 10 decibel ??? 20???? Di sicuro non azzera la portata del problema.
Per tenermi buona mi fissano l'anestesia totale. Quando ? Dopo un mese. Dove? Presso il loro distaccamento, che dista da casa 60 km. Per la durata di 3 giorni.
Un esame che dura si e no 1 ora.
1° giorno = accettazione
2° giorno = esame con anestesia totale
3° giorno = osservazione dopo l'anestesia.
NO COMMENT.
Non stiamo parlando di una delicata operazione  a cuore aperto, ma di un banalissimo test che consiste nel posizionare degli elettrodi sulla fronte e dietro le orecchie del bimbo, mandare delle frequenze e quantificare la risposta.

Nel frattempo, grazie al reparto di Maxillo-facciale del Policlinico Umberto I che ci sta seguendo egregiamente, riusciamo a fissare un test anche lì, in tempi brevissimi.

Oggi.
Stamattina siamo partiti alla volta del Policlinico pensando "o la và o la spacca": se va bene si festeggia, se no ci (mi) tocca il ricovero di 3 giorni a partire da lunedì all'Osp. Pediatrico.
E'andata bene.
Nel giro di 1 ora e mezza siamo riusciti a fare quello che l'altro Ospedale non è stato in grado di fare in ben 7 mesi.
7 MESI. A fronte di una mezza mattinata.
Abbiamo aperto la scheda di Nina, valutato gli esami precedenti, effettuato il timpanogramma (solito muco), un test ambientale (la Microba si doveva voltare verso la fonte di alcuni suoni con varie frequenze) e i famosi Potenziali Evocati Uditivi.
Da sveglia. A stomaco pieno. Seduta sulle mie ginocchia sfogliando un libricino. Respirando.
L'ipoacusia purtroppo è stata classificata grave e non media, in quanto la soglia dei decibel pare sia più alta (tra i 70 e i 90 decibel).
Abbiamo individuato un centro dove acquistare le protesi che fosse comodo e vicino a casa, la dottoressa ha alzato la cornetta e parlato direttamente col responsabile ed alle 15 eravamo già lì a scegliere l'apparecchietto acustico.
Dalla settimana prossima Nina scoprirà un nuovo mondo.
Fatto di sussurri, fruscii, voci vicine e lontane, paroline dolci della mamma.
E noi potremo tornare a parlare normalmente :-)
Da un lato siamo al settimo cielo, dall'altro...beh, l'aver perso così tanto tempo brucia, brucia eccome.

Un piccolo post scriptum orgoglione:
le dottoresse (2 Professoresse, quindi con una notevole esperienza) si sono complimentate vivamente con noi: sono rimaste sbalordite dall'atteggiamento di Nina grazie al quale non si direbbe che ha un deficit uditivo così pesante dato che è molto attenta, attiva, partecipe, mentre solitamente i bimbi con questo livello di ipoacusia hanno tutto un altro comportamento, causato dall'isolamento dato dalla sordità.
Mi godo con piacere il complimento, ma lo voglio condividere con la nostra terapista Fabiana, perchè se Nina è come è oggi, lo si deve anche a lei :-) Grazie !

Prove tecniche di alimentazione

Questa settimana siamo stati un paio di volte al mare.

Non per una gita-relax, ma perchè abbiamo fatto un giro al distaccamento dell'Ospedale Pediatrico per iniziare il percorso riabilitativo per la suzione/deglutizione, che ci impegnerà nei prossimi mesi fino a quando la Microba non riuscirà ad alimentarsi da sola.

Lunedì la dottoressa che segue Nina (quella famosa di cui abbiamo richiesto la consulenza dal 29 settembre...finalmente siamo riusciti a beccarla!) ci ha fornito un simpatico aggeggio: un manico con attaccato un sacchettino di retina tipo garza, in cui inserire del cibo, che può essere succhiato senza pericolo di inghiottirne dei pezzetti:

la Microba ha apprezzato l'idea: ha preso l'aggeggio, l'ha guardato incuriosita e... ne ha assaggiato subito l'impugnatura. Niente da fare per la retina con pezzetto di mela inserito: appena gliela proponevo, la faceva andare in orbita in tempo zero.

La pupetta dimostra di non gradire le interferenze degli adulti (!) ...vuole fare da sè.

Si incazza come un puma quando insisto nel proporle qualsiasi cosa (chissà da chi avrà preso sto caratterino ??? mah!).

Ok, ne prendo atto; fammi vedere un pò dove vuoi arrivare: sperimentiamo un nuovo approccio con il cibo fai-da-te.

La banana:

 da toccare

assaggiare

strizzare

Oggi la dottoressa, che è entrata subito nelle grazie della Microba a suon di sorrisoni e gorgheggi, le ha propinato un pezzetto di banana strofinandoglielo come gioco sulle gengive (la pupetta è ipersensibile nella zona orale: qualsiasi sollecitazione troppo forte o invasiva le causa subito conati di vomito) per poi passare all'omogenizzato di mela.

Un po' col cucchiaino ed un po' con le dita, in mezz'ora metà barattolo è andato (l'altra metà sulla polo di Papà Velcro) abbastanza senza sforzo e con Nina molto interessata all'argomento.

Ogni tanto la Dottoressa appoggiava apposta il vasetto di frutta un po' lontano e la Microba subito lo indicava con il suo ditino :-)

Insomma "grandi" sodisfazioni.

Questa settimana non dobbiamo insistere più di tanto col biberon, ma giocare un po' con la frutta ed il cibo, fino al prossimo appuntamento.

Nonostante la contentezza di vedere che finalmente nel nostro viaggio qualcosa si smuove e pare funzionare, avevo il cuore gonfio ed il groppo in gola: non riesco a fare il "callo" alle altre situazioni fuori standard  che ci circondano.

Perchè non c'è come frequentare certi reparti per capire che forse la propria sfiga alla fine è sopportabilissima a confronto di altre.

AAA puntino del percentile cercasi

Oggi ennesimo day hospital, questa volta per la nutrizione/controllo PEG/controllo tiroide/prelievi ematici.

Aggiornamenti:

-PEG ok
-Tiroide : effettuato check ormoni, attendiamo consulto con l'endocrinologo udite udite: tra 26 giorni! (perchè farlo contestualmente è troppo difficile ??? mah)
-Prelievo drammatico come al solito, con vene che si rompevano continuamente e buchi su buchi. Alla fine il campione si è pure coagulato, quindi sforzo inutile :-(
-Nutrizione:
la Microba è sempre più microba :-(
Oltre al peso perso durante il ricovero, Nina è dimagrita ulteriormente rispetto alla dimissione del 2 maggio, nonostante non vomiti più ed i "papponi" fatti con amore con le mie manine.
Il puntino del percentile relativo al peso, che prima vagava da solo al di sotto della curva di crescita, oramai è caduto fuori dal foglio ed è dato per disperso.
La bilancia ha registrato 6320 Kg e se contiamo che alla nascita era 3660...in 10 mesi ha preso solo 2660 kg. Speravo che mi dicessero il motivo di questo brusco arresto della crescita, ma mi illudevo: nessuno ha parlato di cause o perlomeno di ipotesi.
Ci hanno dato un integratore calorico da mettere nel latte per "pomparla" un po': speriamo funzioni.
Il nome è tutto un programma, pare un bibitone da supereroe: Fantomalt, ah ah ah !!!

Ed ora: op op op!
Incrociate i ditini che domani abbiamo un esamone con anestesia totale (a rischio...se permane la tosse, lo rimandano, uffffffff)

Dimessa !!!

Siamo a casa !!!
Nina sta facendo un pisolino, poi un doveroso bagnetto e una pappa come si deve :-)
Ci risentiamo tra qualche ora, devo smaltire borse ed incazzature !
Sì, perchè il Catalizzatore di Sfiga Cosmica, in cima al colle pare funzioni benissimo: 2 mesi fa ci avevano dimessi il giorno della nevicata, con conseguente delirio...questa volta invece ci è toccato il trasloco del reparto in un'altra ala dell'edificio...roba che capiterà una volta su...boh...20 anni?
Siamo fortunelli come al solito. Non bastasse la serie di disguidi e ritardi, abbiamo pure dovuto lasciare Papà Velcro al lavoro per un impegno; quindi  siamo tornate da sole a casa e mi tocca pure smazzarmi il disfa-disfa...AAAARGH !).
Vi abbraccio tutti quanti, vicini e lontani : grazie per il tifo ...non nel senso della malattia, eh !!!! specifichiamolo, prima che il Catalizzatore di Sfiga combini qualche guaio....ah ah ah ah ah!

Fuga da Alcatraz

Avete presente la mitica scena ???
Prendo spunto.
Vado al bar e svuoto la polvere di crema di riso dal risvolto dei pantaloni...

Domani tentiamo la fuga da questo colle che ci tiene prigioniere da 2 settimane oramai.
Dimissioni o no, glielo ho promesso alla Microba: si torna a casa.
In 4 giorni ha perso 300 grammi.
Come nel gioco dell'oca, il peso che faticosamente eravamo riusciti a far salire pian piano, è drammaticamente crollato, scivolando indietro di qualche casella.
Qui poi non usa pesare i neonati all'accettazione, glielo ho fatto fare io 4 giorni fa, quando mi pareva evidente una cospicua perdita di peso. Il responso stamattina è stato un repentino passaggio da 6650 a 6350kg. La diarrea e l'assurdo valzer dell'alimentazione "a casaccio" hanno minato il fisichino di Nina.
A casa la Microba, seguita da una Gastroenterologa di questo ospedale, mangia 180 ml di latte (90ml Aptamil 2 e 90ml Aptamil AntiReflusso2).

Qui Nina ha fatto da cavia provando un vasto menù, somministrato in quantità sempre variabile:

-latte di altra marca + mais & tapioca
-latte di altra marca AntiReflusso
-Aptamil AntiReflusso 2
-ciofeca spacciata per latte antireflusso il giorno che si sono scordati di ordinarlo per Nina
-crema di riso
-Dicodral (beverone di glucosio e  sali minerali utile per scongiurare la disidratazione)
-crema di riso + agnello (vero) frullato
-crema di riso + pollo (vero) frullato
-Dicodral
-Aptamil 2 AntiReflusso
-crema di riso
-Dicodral
-crema di riso+pollo+olio
-latte di riso
-fave & pecorino, come da tradizione del 1° Maggio (scherzo, ma non mi avrebbe stupito!)

Lo sperimentare uno svezzamento così schizofrenico mentre la piccolina ha la gastroenterite (sì, finalmente è arrivato il risultato: Rotavirus) mi pare quantomeno bizzarro ed azzardato, contando che Nina è sottopeso, è appena stata operata e che qui non siamo nel reparto di Fuffologia, ma di Chirurgia Digestiva (o forse è il contrario...)
Quindi, dato che la febbre è svanita, la diarrea è sotto controllo, i farmaci li stiamo prendendo...non vedo motivo di rimanere qui.
Ad aspettare magari il prossimo virus.

Mi dispiace che gli ultimi post non siano particolarmente brillanti, ma questo ricovero mi ha provata molto psicologicamente e fisicamente: tipo che ho un occhio che mi trema da una settimana, una dermatite allucinante simil orticaria, capelli stile nido di rondine e mi è venuta anche l'orchite. Ma ce la posso fare. Soprattutto se mi sparo un mese in una SPA 5 stelle deluxe con massaggiatore cubano 25enne
:-)

l'indice più veloce del west...

Mamma Compulsiva sull'orlo di una crisi di nervi

E la Microba se la ride, a dispetto di tutto e tutti :-)

Non so nemmeno da dove iniziare...perchè non vi vorrei ammorbare con gli stupidi disservizi della sanità, quando ci sono cose più serie (tipo il bimbo di 6 mesi di fronte a noi con tumore ai reni, metastasi al fegato e via dicendo) quindi mi vergogno un po' per questo post, perdonatemi.
Però la pazienza ha un limite.
Ed io mi stupisco di non avere ancora fatto una sceneggiata "napoletana" con tutti i crismi, ma ci sono molto vicina.
Qui la mattina passa un medico "specializzando" che controlla che tutto sia ok (leggi: che siano tutti vivi) e si segna le emergenze/urgenze. Dicesi visita preliminare.
Dopodichè passa la visita vera e propria, con un paio di medici, infermiera "scribacchina" che compila le cartelle cliniche appoggiate su un apposito carrello.
Stamattina è passata la visita preliminare, ho segnalato le scariche di diarrea della notte, il vomito e mi è stato detto che avremmo fatto l'ecografia al fegato (fatta alle ore 9, tutto ok).
Alle 10.30 passano i medici per la visita"effettiva". Controllano il bimbo a fianco e poi escono a compilare la cartella; rientrano e visitano il bimbo di fronte a noi ed escono nuovamente.
Aspetto.
Aspetto.
Aspetto.
Dò un'occhiata nel corridoio ed il carrello coi dottori si è già spostato alla camera a fianco.
"Scusate, e Nina?" "Sì, sì, ora vengono" mi dice l'infermiera "scribacchina". "Ok, perchè non ha nemmeno cambiato la medicazione..." "Venga, venga in medicheria, la cambiamo e poi fa la visita".
Nel tornare in stanza, vedo il carrello oramai in fondo al coridoio. "Ma i medici?" "Poi vengono, non si preoccupi". Dopo mezz'ora mi riaffaccio e sono davanti all'ultima stanza "Ma poi passano anche da noi, sicuri? Non è che si scordano?" "Non si preoccupi che passano".
Dopo un po', perlustro il corridoio: dei dottori e del carrello nessuna traccia...volatilizzati.
Chiedo spiegazioni e la risposta è che sono in sala operatoria e poi tornano a finire il giro visite.
Sarà...
Oramai è ora di pranzo. Ogni tanto mi affaccio ed ogni infermiere mi dice che devo aspettare.
Nel primo pomeriggio invece l'antifona cambia: "Ma come??? Non sono passati? Impossibile."..."Ma è sicura? Non è che non li ha visti?"...Eccciai ragione ciai...erano l'Uomo invisibile e Batman !!!
Ad un certo punto mi portano 2 siringhe con dentro 2 farmaci che non ho mai sentito nominare.
Col cavolo che glieli dò, senza aver parlato con un medico!!! Quindi parto, battagliera, a chiedere il consulto con un medico, prima di somministrare una terapia a casaccio.
Mi mandano da un dottore che si stupisce molto che alle 15 la bimba non sia stata ancora visitata e mi spiega cosa contengono le siringhe. Dò i farmaci a Nina e poi vado in spedizione dalla caposala.
La bimba, da ieri, ha avuto 10 scariche di diarrea + 2 episodi di vomito: che vogliamo fare?
Non è abbastanza per la visita di routine?
Domani è festa: posso ardire di sapere più o meno quando prevedono di dimetterci ( lo so che dipende dalle condizioni di salute, ma vorrete dirmi che ne so...se scende la febbre...o finchè non passa la diarrea...oppure rimanete qui che siete simpatiche) in modo da organizzarmi anche con la Piccola Hooligan e Papà Velcro, i cambi etc. etc.?
Potrei osare di sapere il risultato dell'esame delle feci, prelevate il 26 (sono passati 5 giorni....direi che per la coltura sono abbastanza...quanto grandi li vogliamo far diventare sti virus?? come dei chihuahua ???).
E qui si sfiora l'assurdo. La caposala mantiene un certo aplomb e cerca di parare un po' la situazione, mentre interviene un'infermiera (nota ai più come Miss Simpatia) cercando di farmi passare da scema.
Innanzitutto sono esagerata col numero delle scariche segnalate... peccato che noi siamo così pignoli da segnarci TUTTO, anche l'orario e la consistenza (!!!) su un quadernetto. Quindi bella mia, nun ce provà!!!!
E poi.....E'IMPOSSIBILE che Nina non sia stata visitata. Perchè sono passati da tutti.
No, infatti è passato il medico, ha visitato mia figlia ed io non me ne sono accorta.
Meno male che tutto ciò avveniva di fronte agli altri genitori increduli, se no avrei anche avuto il dubbio di essere pazza.
Tutto questo per dire: capisco i tagli alla sanità, capisco la mole di lavoro, capisco anche che un semplice virus intestinale sia ben poca cosa rispetto ad un tumore, capisco tutto, MA NON PRENDETEMI PER IL CULO.
Potete tranquillamente dirmi "oggi abbiamo delle emergenze e non c'è tempo per visitare i bambini non gravi"; rosico, ma me ne posso fare una ragione.
Ma questo trattamento non lo accetto.
Grazie