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Come anticipato ieri, questa è la settimana mondiale dedicata alla "banda del tubo" (come mi piace chiamarla) ossia alle persone che, per un motivo o per l'altro, devono ricorrere all'alimentazione enterale (in inglese "feeding tube", più simpatico).
Siccome la dipendenza dal "tubo" incide profondamente sull'andamento delle nostre giornate, ho deciso di dedicare un pochino più di spazio a questo argomento, con la speranza che la nostra esperienza possa essere utile a qualche altra famiglia alle prese con un piccolo "tubie".
Di seguito qualche link degli argomenti che ho già trattato:
Inizia oggi la settimana mondiale dedicata all'alimentazione enterale: cercheró di partecipare anche io, diffondendo un pó di consapevolezza su queste pratiche astruse :-)
Perchè nonostante la nostra vita sia condizionata da un tubo, credo sia importante far passare il messaggio che si puó comunque cercare di condurre una vita "normale", con un minimo di organizzazione ed un pó di sana follia ;-)
Se state seguendo il nostro viaggio con Nina, saprete che la piccoletta non mangia via bocca per un tot di motivazioni (neurologiche/conformazione del palato e della mandibola/ipotonia/reflusso gastroesofageo/ipersensibilità orale) e dopo 10 mesi di sondino naso-gastrico siamo passati alla PEG (Gastrostomia endoscopica percutanea) nutrendola con un tubicino direttamente nello stomaco.
Nel frattempo non abbiamo mai disperato che prima o poi ce la farà: ogni tanto ci sorprende con il suo voler "assaggiare" vari alimenti, con l'essere curiosa in merito al cibo, anche se poi tutto si limita ad una timida leccatina con la punta della lingua.
Abbiamo anche intrapreso un percorso riabilitativo per la disfagia, presso l'Ospedale pediatrico di Palidoro. L'idea che in questi mesi ci siamo fatti noi e la (fantastica) dott.ssa Antonella Cerchiari che la segue è che il fulcro di tutte le sue difficoltà sia il reflusso.
Tramite un paio di accertamenti (ph impedenzometria e fibroscopia) abbiamo scoperto che durante il giorno Nina ha diversi episodi in cui il cibo risale nell'esofago ( se non mi ricordo male tipo circa 70 in 21 ore....alcuni della durata superiore a 5 minuti) per cui gli acidi gastrici risalendo infiammano le pareti dell'esofago formando un edema molto esteso, un gonfiore che influisce anche sulla respirazione (vi ricordate la polisonnografia? le frequenti desaturazioni notturne, con il livello dell'ossigeno che calava bruscamente?). Questa situazione fa sì che la Microba abbia anche un'importante ipersensibilità orale: basta qualcosa di granuloso (ad es. la superficie di certi biscotti "polverosi", l'omogenizzato di pera, una briciola di pane ecc.) che parte in automatico il riflesso del vomito, dopo il quale la piccola è stravolta e non ne vuole più sapere, nemmeno di sciacquarsi la bocca con l'acqua.
Nei mesi scorsi abbiamo provato vari farmaci, cambiato alimentazione diverse volte, arrivando al latte di soia nonostante i prick test (che indicano un'eventuale intolleranza al latte vaccino) fossero negativi.
Quest'autunno, dopo un'estate disastrosa dal punto di vista del reflusso, abbiamo raggiunto un equilibrio perfetto, con il latte di soia acquistato al supermercato, un intregratore calorico, un omogenizzato di carne/pesce ed uno di frutta e le comuni farine per neonati (avena, mais e tapioca e via dicendo).
Per un paio di mesi (ottobre & novembre) Nina non ha più vomitato :-)
E di punto in bianco (e quando dico di punto in bianco vuol dire che ad un certo punto, mentre ero a tavola, tap tap, mi sento toccare sul braccio e la Microba ha preteso il suo piattino anche lei...) dicevo, di punto in bianco ad inizio dicembre è successo questo:
La cosa, che ci ha colti completamente di sorpresa (il primo giorno, non avendo nulla di adatto, le ho rifilato anche dei micropezzetti spappolati di finocchi al vapore... spazzolati!) ci ha illusi parecchio, ci ha fatti festeggiare nonostante le quantità fossero scarsissime e non da "sopravvivenza" e la scelta degli alimenti fosse alquanto stravagante (frittata, bieta, polenta al sugo di spuntature, tagliolini al tartufo, orata al forno, vino rosso....).
Purtroppo è durata 2 o 3 giorni dopodichè, come aveva iniziato a mangiare, così ha smesso. All'improvviso.
Per lasciare posto al simpatico amico reflusso, che è tornato di prepotenza al cambio alimentazione:-(
Abbiamo seguito il nuovo regime alimentare per quasi 4 settimane, poi di testa nostra siamo tornati al latte di soia del supermercato, tentando di tamponare la situazione.
Che era migliorata nuovamente, fino all'arrivo della fornitura della soia in polvere prescrittaci dalla gastroenterologa che non vedeva di buon occhio il latte "commerciale".
Ora è peggiorata di nuovo, con 1 o 2 episodi di vomito al giorno (che arrivano come quantità ad almeno 3 quarti del pasto assunto) ma aspettiamo di vedere se sono gli effetti collaterali dell'antibiotico per l'influenza dei giorni scorsi o effettivamente c'è dell'altro da indagare.
Di tutto ciò, a parte l'amarezza per questo progresso/regresso, ci è rimasta almeno la consapevolezza che...."Si può faaaareeeeee!" (che comunque è un bell'incentivo, no????) :-)
No, non sono impazzita (...'nsomma...) nè tantomeno devo girare la ruota e comprare una vocale :-)
Ad 1 mese di distanza dal posizionamento della cannula nello stomaco della Microba, posso però fare un bilancio sulle differenze tra il cosiddetto SNG (sondino naso-gastrico) e la PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) attraverso i quali Nina è stata alimentata dalla nascita fino ad oggi.
Vediamo di cosa si tratta, giusto per capire meglio di cosa si parla da qualche tempo a questa parte.
I metodi di somministrazione del cibo (liquido o comunque fluido) o dei farmaci, sono gli stessi sia per SNG sia per PEG:
-"Bolo": si attacca un siringone da 60 ml al raccordo del tubicino, ci si versa dentro l'alimento e, per gravità o spingendo con lo stantuffo della siringa, lo si manda più o meno lentamente nello stomaco. -"Enterale": si attacca il tubicino ad una sacca contenente il liquido, collegata a sua volta ad una macchinetta che, goccia dopo goccia, eroga il cibo in un arco di tempo di qualche ora (adatto per alimentazione notturna o per pazienti immobilizzati, non certo per un bimbo vivace o che si muove durante il sonno).
SNG (sondino naso-gastrico):
Trattasi di un tubicino flessibile che viene introdotto in una narice e scende attraverso l'esofago fino a raggiungere lo stomaco. A seconda del materiale di cui è costituito, può essere sostituito anche dopo parecchi giorni (sempre che la narice sia ok: può accadere infatti che si formino piaghe da decubito nel naso o nel tratto naso-faringeo o sempre che il paziente non se lo strappi via; è comunque consigliato alternare spesso la narice). Il diametro del sondino e la sua lunghezza va in base all'età del paziente o del fatto che la persona sia immobilizzata.
Pro:
se si sfila, con un po' di addestramento (mano ferma e nervi saldi) lo si può riposizionare. Prima di mandare l'alimento, è opportuno però fare una verifica che il sondino non si sia infilato accidentalmente nella trachea invece che nello stomaco.
Potevamo vestire la Microba come volevamo, senza limitazioni.
Di giorno, a pupetta sveglia, bastava posizionare il sondino dietro la nuca per nutrirla senza intoppi e senza rischio che strappasse il sondino o di rovesciare tutto.
In determinate occasioni, può essere rimosso per il lasso di tempo tra un pasto e l'altro (bagnetto, etc.).
Non bisogna spogliare il piccolo per dargli da mangiare...
La gente, vedendo una "roba" medica nel naso, generalmente evita di dire cazzate a sproposito (non sempre, eh !!!) ;-)
Psicologicamente è confortante sapere che è un ausilio prontamente rimovibile e non definitivo
Contro:
Il cardias, ossia la valvola tra esofago e stomaco, rimane sempre aperto e peggiora il reflusso gastroesofageo (risalita del cibo nell'esofago con episodi di vomito)
Dolore e fastidio al momento dell'inserimento del sondino nel naso.
Difficoltà respiratorie in quanto una delle 2 narici è occupata dal SNG.
Il minore diametro del tubicino consente la somministrazione di cibi liquidi o comunque molto fluidi.
Il sondino naso-gastrico non ha il buco all'estremità, bensì 2 lungo la cannula, formando quindi un "cul-de-sac" in fondo, dove si accumulano residui organici difficili da rimuovere
L'estremità del sondino, benchè sia arrotondata, "punge" le pareti dello stomaco durante la fisioterapia
La parte di tubicino che esce dalla narice, va fissata sul viso tramite cerotti o scotch di seta per evitare che si sfili accidentalmente o che si muova troppo causando dolore (a lungo andare si va incontro ad irritazione della pelle per mancata traspirazione)
Reperibilità dei sondini: la ASL ci ha sempre mandato (in quantità decisamente insufficiente e nonostante varie richieste/proteste) quelli lunghi 1.10 metri, invece di quelli da 48 cm, con enorme disagio (avete presente cosa vuol dire arrotolare un tubicino lungo più di un metro, creare una matassina un po' pesante e fissarla alla guancia di un neonato? Per poi doverla srotolare al momento del pasto, posizionare il pupo da qualche parte più in basso di voi di almeno 80 cm...Scomodissimo se non praticamente impossibile !!!). Quindi per forza di cose ci siamo dovuti arrangiare (un grazie alla nostra "spacciatrice" di SNG...)
SNG sondino naso -gastrico
Le 2 estremità del SNG: a sinistra il raccordo per la siringa con il tappino; a destra la parte terminale arrotondata con i 2 fori per il passaggio del liquido
Alla fine, a ben vedere, sono più i contro (di reale rilevanza) che non i benefici (di lieve entità).
A breve arriverà anche la parte 2, con i pro e contro della PEG.
