Gli anni passano....

... i sorrisi restano :-)

Nina e la sua terapista Fabiana: 2012 nella foto in alto e qualche giorno fa nella foto in basso

Il lavoro sui requisiti della letto-scrittura

Oggi Nina e Fabiana hanno lavorato un po' sui prerequisiti della letto-scrittura: comporre e leggere brevi frasi.
La Microba però era in vena di paraculaggine ed ha fatto fare tutto a Fabiana...che tipa! ;-)

Un po' di ... Riabilitazione Neurocognitiva

Gennaio 2014
Seduta di Esercizio Terapeutico Conoscitivo con la Terapista Fabiana Rosa
(www.diariodiunaterapista.blogspot.it)

Esercizio per la stereognosia, volto a facilitare i movimenti fini della mano.
Riconoscimento delle forme fuori dalla vista (mano sotto il tavolo) a dimostrazione che a due anni e mezzo con un percorso impostato precocemente (in questo caso dai 3 mesi di età) si possono fare esercizi complessi anche con bambini molto piccoli.
Nina non solo riconosce le forme, ma è consapevole dell'errore quando sbaglia, indice di un buon livello di consapevolezza della strategia, prima ancora del risultato.

Enjoy faccetta buffa! :-)

Una Microba a Pisa - day 5

Ultimo giorno a Pisa.
Ieri sera è arrivato Papà Velcro, in tempo utile per godersi lo sfebbramento (da 39.8°C a 36.5°C) della Microba che appena l'ha visto è andata su di giri rimanendo sveglia ed iperattiva fino oltre mezzanotte.
Poi le abbiamo dato una botta in testa.
Al risveglio ancora febbre, nervosismo per i 4 premolari 4 che hanno deciso di uscire tutti assieme appassionatamente ed infine...il ritorno ufficiale del nostro simpatico amico granuloma!
OLE'.
Ci tocca tornare all'antibotico e di corsa peraltro, prima che la situazioni degeneri in un'infezione :-(
Ultimo incontro anche al reparto di Neuroriabilitazione (tra l'altro teatro di un simpatico siparietto, di cui parlerò un'altra volta, ora il mio unico desiderio è svenire sul materasso) dove purtroppo anche oggi Nina è stata sofferente, svogliata, incazzosa e non invece attenta, malleabile e simpatica come al suo solito. Un'altra persona!
Un vero peccato, perchè la valutazione per forza di cose non potrà essere che parziale, non avendo visto la "vera" Microba all'azione. Ma è stato comunque molto interessante sentire l'opinione di altre persone non così direttamente ed emotivamente coinvolte come lo siamo ormai noi (e credo anche la nostra terapista Fabiana...sta lavorando con Nina da quando era uno scricciolino di 3 mesi!) e dunque probabilmente un po' più obbiettive, dato il loro punto di vista "esterno".
Ci siamo trovati benissimo: ci siamo sentiti accolti e seguiti da persone molto preparate, professionali ed attente, che hanno condiviso con noi osservazioni e consigli senza tralasciare un tocco squisito di umanità.
Pisa si è rivelata una città molto aperta, vivibile e godibile sotto molti aspetti: una vera rivelazione!
Ci farà piacere tornarci, se ci sarà la possibilità di avere un'altra valutazione (le liste di attesa sono lunghe mesi...). Tra l'altro abbiamo azzeccato la sistemazione scegliendo un alberghetto delizioso posizionato strategicamente a 10mt dall'ospedale, 20mt da Piazza dei Miracoli, 50mt da una farmacia aperta H24, 100mt dalla Taverna di Emma (luogo ove è naufragata la mia dieta) che ci ha sollazzati con bontà gastronomiche degne di nota.
Dunque se vi capita di andare a Pisa, per diletto o con un bimbo "fuori standard", mi sento di consigliare l' Hotel Roma: pulitissimo, personale cordiale e molto disponibile, camera con molti piani di appoggio utilissimi (che ho apprezzato particolarmente avendo traslocato mezza casa e dovendo preparare pappe, medicine, frullare con il minipimer, fare aerosol e via dicendo).
Unica pecca i 5 gradini tra la reception e l'ascensore. Pecca da noi ovviata lasciando il passeggino posteggiato all'ingresso, ma magari insormontabile per chi è in carrozzina.
Il fatto poi di dover solo attraversare la strada per entrare all'ospedale, l'ha reso impagabile!!!
Insomma, soddisfatti nella nostra gitarella pisana :-)
Ora si torna alla routine quotidiana, sempre che Nina decida di guarire per bene!

La Microba mentre attende il suo turno con la terapista

 

In giro per Pisa: una porta segreta degna di Harry Potter

 

Una Microba ancora più microba nell'immensità del Battistero

 

 

 

Nina stroncata dalla stanchezza e dalla cucina toscana (...e non solo!)

Una Microba a Pisa - day 4

Ancora febbre, tosse, febbre, mocciolo, febbre, premolari, febbre, infezione buchino della PEG, febbre.
Manca qualcosa? Forse l'ho giá detto: febbre.
Un po' contenuta dallo sciroppetto fragoloso ma mai scesa sotto i 38º :-/
Peró questo non ha impedito che stamattina ci incontrassimo per 4 chiacchiere "fuori standard"con Roberta e Gabriele, genitori della piccola dolce Gianna (il vostro pesciolino, ribattezzato Gianna :-) , ha sconfitto con successo un momento "no", vedi foto).
A seguire 2 ore e passa di terapia in cui la Microba ha dato un pó il peggio di sè: svogliata, paracula, insofferente, altalenante, ha alternato momenti ok con altri in cui l'avrei volentieri abbandonata all'autogrill...
Ad esempio quando le é stata mostrata un'immagine di uno "scimmiome" identica a quella che abbiamo usato con la nostra terapista Fabiana e che ha imperversato per mesi a casa nostra, diventando un vero incubo. Beh, the queen of paraculs ha fatto finta di non averla mai vista, comportandosi a casaccio ... che mi sarei data dù pizze in faccia seduta stante al pensiero di me cretina che ho fatto "Uh-uh" battendomi una mano in testa per due mesi ogni volta che la Microba mi faceva vedre questa immagine! Ma tant'é. Qualcosina é andato anche bene, non ai suoi soliti livelli di attenzione ma vabbé, ci puó anche stare, tra febbre e altre variabili.
Sfruttando la bellissima giornata ci siamo anche concesse una veloce passeggiatina nei dintorni prima di incontrare Anna, un'altra "zietta" pisana che é venuta apposta a conoscere Nina dopo aver seguito le sue avventure tramite il blog, allietandoci il pomeriggio che invece cosí é volato (grazie! per la compagnia ed il "bavaglino").

Ma quanto sono carini questi Toscani? :-)
Ma quanto é bella questa città?

Dai Nina guarisci che andiamo un pò a zonzo a fare le turiste che poi chissà quando ci ricapita!

 

dolcetti pisani , yummm!

 

la Microba è già alle prese con la bilancia, anzi...DUE!

 

palazzi pisani

 

piccole turiste giramondo crescono :-)

 

Cosa c'è di meglio di un morbido pesciolino quando risale il febbrone?

Una Microba a Pisa - day 2

Oggi siamo entrati nel vivo del motivo per cui siamo qui: abbiamo avuto un paio di colloqui preliminari con il medico e la terapista. Ci hanno fatto tutti un'ottima impressione, molto organizzati, non abbiamo aspettato nemmeno un secondo per entrambi gli appuntamenti della giornata ed anche le "chiacchierate" ci sono parse attente e mirate..
Domani iniziamo gli incontri con le terapiste che valuteranno Nina e ci indicheranno obbiettivi e percorso :-)
Nel tempo libero ci siamo dedicate al turismo, data anche la fantastica giornata di sole :-)
Pisa é una cittá veramente carina, piena di studenti e con scorci molto pittoreschi, aldilá della trita e ritrita Piazza dei Miracoli (che rimane comunque un gioiello).
Mi spiace che riesco a caricare le foto solo in formato enorme e senza didascalia: dovete andare un po' a fantasia, poi nel weekend sistemeró i post anche per quanto riguarda link/etichette/date che tramite cellulere appaiono tutte sconclusionate :-(

 

Nina a Piazza dei Miracoli

 

Finestre pisane

 

idee riciclose :-)

 

Come ci piace vivere....

 

Crepuscolo sul lungarno

Una Microba a Pisa - day 1

A Settembre, su indicazione della nostra terapista Fabiana , abbiamo richiesto un consulto neuromotorio al reparto di Neuroriabilitazione infantile dell'Ospedale S.Chiara di Pisa.
Mi avevano detto che ci sarebbero voluti mesi ma quando giovedì scorso ci hanno chiamato per presentarci il martedì successivo, francamente mi hanno trovato impreparata: me ne ero scordata del tutto!
Così sul brusco ho detto sì, nonostante il tempo per organizzarsi fosse pochissimo.
Detto fatto, oggi siamo partiti alla volta di Pisa. Fino a venerdì il blog andrà dunque in onda in forma ridotta e prevalentemente sotto forma di immagini dalla ridente cittá toscana, causa limitazione dei mezzi informatici :-)

Aggiornamenti in tempo reale sulla pagina Facebook "In viaggio con Nina"e su Twitter @ViaggioConNina (post e immagini sotto gli hashtag #InViaggioConNina e #Pisa).

Se siete nei dintorni, fate un fischio su FB che un caffé all'ombra della torre fa sempre piacere ;-)

in viaggio...

 

Piazza dei Miracoli by night

 

La Microba tra i metri cubi di bagagli movimentati per questa trasferta

(si segnala la presenza di: aerosol, bollitore elettrico, minipimer, materasso antireflusso, Bumbo e persino del seggiolone !!! Non facciamoci mancare nulla!)

La scelta del menù è sempre difficile...

 

...quando le specialità toscane sono tutte goduriose! :-)

Esercizi cognitivi per lunghi pomeriggi invernali

Nonostante il poderoso monte ore che spendiamo facendo Esercizio Terapeutico Conoscitivo con Fabiana e Fisioterapia + Logopedia secondo un programma stilato dalla neuropsichiatra della ASL, anche a casa vedo di tartassare Nina nei (pochi) ritagli di tempo libero.
Di solito ci sono momenti di stato brado, in cui la piccoletta si arrangia esplorando da sola la casa, utilizzando i giochi sparsi un po' ovunque oppure giocando con la Piccola Hooligan, alternati a momenti in cui invece propongo io un gioco o un esercizio e la supporto mentre lo esegue.
Generalmente tendo a scimmiottare quello che facciamo da Fabiana o quello che lei ci consiglia di fare a casa.
In questo periodo le sue indicazioni sono quelle di inserire un oggetto nuovo di cui la Microba non sappia il nome, in una "serie" di oggetti attinenti che invece conosce bene in modo che, a richiesta, lei debba andare per esclusione isolando la new entry.
Ho inziato quindi mettendo un ippopotamo di plastica tra gli animali della fattoria (mucca, maiale, cavallo, pecora) che conosce a menadito.
Beccato subito.
Visto il successo immediato, ho cambiato animaletti: giraffa tra papera, leone, elefante e tigre.
Sgamata in tempo zero :-)
Quando il gioco si fa duro, i duri cominciano a giocare.
Ok, Microba: vuoi la guerra?
E allora mamma si impegna un po' di più.
Béccati sta serie di equini da cui dovrai estrapolare l'essenza dell'asinellitudine, tiè:

 

zebra, cavallo, tigre (ok, non è un equino, ma c'aveva tante belle strisce confondenti e le dimensioni simili) ed asinello nei panni di mr x.

Non ho fatto a tempo a disporli che aveva già estirpato il porello dal gruppo....'azz!

Ok, allora proviamo così:

macchè, trovato in un nanosecondo.

...

Che ne dici, proviamo bendata?

No, vabbè, sto scherzando...

 

A volte invece alterniamo con momenti di improvvisazione, usando i giochi che abbiamo, reinterpretandoli e mischiandoli insieme per trovare nuovi modi per imparare qualcosa di nuovo.

Per esempio ho unito gli anelli da impilare nella classica "torre" con le palline di legno del gioco"batti-batti" da schiacciare col martello.

Ho disposto 4 cerchi per terra (rosso, giallo, verde e blu) e, mostrandone uno alla Microba, le chiedevo di andare a prendere la pallina del colore corrispondente.

Lei tutta felice parte gattonando alla volta delle palline e torna incastrandole tutte al posto giusto.

E son soddisfazioni!

La settimana prossima attacchiamo con le equazioni di secondo grado :-)

Motricità: a che punto siamo?

Ok, finite le feste, finiti i bagordi, anche per noi è tempo di tornare alle cose serie.

Ho sempre paura di diventare una di quelle mamme monotematiche che parlano sempre degli stessi argomenti e nel mio caso è anche facile, dato che tutti mi chiedono e si preoccupano per Nina; io cerco di variare un pochino sul tema ma mi sono resa anche conto che è un sacco che non vi aggiorno su certe cosette.

Per esempio sugli strabilianti progressi motori che la Microba ha fatto da settembre ad oggi.

Ad agosto ha iniziato a mettersi a quattro zampe, senza schiodarsi però.
Poi piano piano a Settembre la situazione si è sbloccata e Nina ha iniziato a gattonare...oddio, gattonare non è propio la parola adatta: avanzava con le braccia e trascinava le gambe, il che era anche un pochino preoccupante a dir la verità.
Invece a novembre ha iniziato a gattonare correttamente sia con le braccia sia con la gamba destra, mentre la sinistra rimaneva sempre a "rimorchio", trascinata, tant'è che l'ortopedico privato che abbiamo consultato aveva ravvisato un possibile problema all'anca, da rivedere quando la nanetta avesse iniziato a stare in piedi.
Con il passare delle settimane, la Microba ha acquisito maggiore sicurezza e fluidità nei movimenti, ed anche la gambetta sinistra ha iniziato a seguire lo schema corretto.
Cio' ha inciso notevolmente anche sulla velocità raggiunta, roba quasi da autovelox :-)
Man mano che la piccola fa esercizio, l'ipotonia della zona del bacino sembra migliorare.
Permane purtroppo quella delle caviglie; secondo me che la osservo attentamente 24 ore su 24 quasi, mi pare che sia anche un problema "strutturale", di forma della caviglia tra il malleolo ed il tendine di Achille. Anche in questo caso l'ortopedico si è rimesso al momento in cui la pupetta si fosse messa in stazione eretta.
Ed eccoci:

 

da un mese circa Nina ricerca appoggi stabili ai quali attaccarsi e tirarsi su.

Molto meglio ed anche più volentieri di quanto faceva sporadicamente da quest'estate, probabilmente proprio a causa del problema alle caviglie che la rendeva più instabile.

Su consiglio della nostra terapista Fabiana, le abbiamo messo un paio di scarpine (per ora non ortopediche) giusto per dare un po' più di rigidità alla caviglia e rendere piatto il piano di appoggio (Nina tiene i piedini un po' chiusi, con le dita accavallate, il che non facilita la stabilità ma soprattutto...l'uso dei calzini, di qualsiasi tipo, foggia, misura! Forse solo con la Vinavil...eh eh eh ).

L'ortopedico ventilava un probabile uso di tutori, sia per le caviglie sia per la schiena (per via della  cifosi, più simpaticamente nota come gobba; no perchè a me cifosi mi sa di brutto, un misto tra schifosi ed alitosi, meh!)...vedremo.

Ad oggi la Microba è sempre meno traballante, più sicura: ogni tanto stacca una manina per arraffare qualcosa, ma è ancora lontana dal muoversi autonomamente in verticale.

Per ora ha imparato a risedersi quando si stanca troppo dopo aver combinato pasticci a più alti livelli.

Sul fronte gattonamento oramai è una scheggia e, dopo un pomeriggio di duro allenamento a casa degli zii (che ha sfibrato più me, in realtà, dato che ha ripetuto l'esercizio millemila volte) ha imparato da sola anche questo:

 

sale le scale un po' gattonando, un po' tirandosi con le braccine, spingendosi, aiutandosi coi gomiti...insomma, ce la fa.

E mò chi la ferma più?

:-)

Le prime "pepè"

Le prime scarpine di Nina :-)

Semplicemente spaziali...

 

 

Dati gli ultimi progressi motori della Microba (di cui parlerò in un post dedicato prima del 2020) si era fatta urgente la questione delle scarpine, per aiutare e sostenere un po' la caviglina "moscetta" quando Nina si alza in piedi attaccandosi a sedie e supporti vari.

Ce l'abbiamo fatta a sceglierle riuscendo a deciderci in sole 2 ore...incluso consulto allargato via mms/sms/facebook con la nostra terapista Fabiana (che oramai ci odia credo).

Il giorno che dovremo scegliere la scuola, sparatemi! ah ah ah

p.s.: ci tengo a ringraziare con tutto il cuore gli Amici dell'Oasi di Fido, il cui buono-regalo ha reso possibile questo acquisto...mo' chi la ferma più questa ????  :-)

La foto dell'anno

Per dirla con le parole della nostra terapista Fabiana:

"Embè? Mica stamo a ffà la piastra ai ricci di mare!"

:-)

 

 

Per gli amici che ci seguono anche su FB: sì, lo so che è già stata pubblicata, ma fatemela godere un po', acciderbolina! Un'anno fa non reggeva ancora la testa ed ora vuole andare ai provini per fare la velina !!!! (bluargh!) ;-)

Esercizio Terapeutico Conoscitivo : come eravamo

Un anno fa:

Fabiana e la Microba, Novembre 2011

 

 

Oggi:

Fabiana e la Microba, Novembre 2012

 

 

progressi progressi progressi, evviva :-)

Un anno di Esercizo Terapeutico Conoscitivo

 

La Microba e la sua terapista Fabiana

 

Oggi Nina festeggia 1 anno di Esercizio Terapeutico Conoscitivo insieme alla sua terapista Fabiana:-)

 

Dire che hanno fatto un ottimo lavoro mi pare riduttivo, ringraziare Fabiana mi sembra il minimo, ricordare che questi risultati sono stati raggiunti grazie ai vostri "bavaglini" è a dir poco doveroso.

 

GRAZIE a tutti !!!

 

(yeeeeeeeeeeh !!!!)

Giornata sì

 

 

Post veloce veloce per dirvi che oggi la Microba ha fatto intravedere un piccolo barlume in fondo al lungo tunnel della disfagia.
Durante il Day Hospital del giovedì presso l'Ospedale Pediatrico di Palidoro, le è stato dato un omogeneizzato alla mela che ha PRETESO di gestirsi da sola con un cucchiaino che usava come una vanga abbastanza correttamente per essere una che non ha mai mangiato.
Su un intero barattolino, posso dire che 2 o 3 cucchiaini sicuramente se li è mangiati.
Il resto è sul super bavaglino, tra i miei capelli (la maschera alla mela fa bene alle doppie punte, no?) spalmato sul Bumbo e nella griglia del condizionatore a fianco del tavolo.
Il tutto con soli 3 conati/spasmi  (ma senza idrogetto esorcista-style) e per la modica durata di solo 1 ora.

Vi siete persi le facce che faceva durante le operazioni, ma credetemi: spet-ta-co-la-ri!

Poi dopo un bel sonnellino durante il viaggio in macchina, siamo andate dalla nostra terapista Fabiana, dove Nina ha indicato l'altro cagnolino chiamandolo "Prugna" ...ma forse quello è colpa delle sostanze psicotrope contenute nell'Arbre-Magique che profuma lo studio.
Dopo la mela la prugna.
Sono abbastanza sicura.
Che siamo alla frutta, intendo.
:-D

Odiologia

Odiologia.
Così ho rinominato Audiologia.
Perchè la situazione in cui ci siamo trovati in questi mesi, mi ha portato ad odiare questo reparto dell'Ospedale Pediatrico.

Riassumo velocemente (per chi sa già la storia, consiglio di saltare a piè pari in fondo alla pagina: a volte sono logorroica...oooops).

Alla nascita, fatta l'ipotesi della sindrome Oro-facio-digitale 1 (OFD1) si è subito cercato di capire se, tra le altre cose, Nina soffrisse anche di ipoacusia (prevista dalla sindrome e presente in molti casi).
Quindi, non appena uscita dalla Terapia Intensiva Neonatale, abbiamo fatto degli accertamenti dai quali è emersa un'ipoacusia media, sui 45-50 decibel (ossia: al di sotto di questa soglia non ci sente).
La pupetta non aveva nemmeno 2 mesi, perciò ci hanno consigliato di ripetere i test un pochino più avanti.
Detto fatto, durante il ricovero programmato di Novembre all'Ospedale Pediatrico, ci presentiamo al reparto di Odiologia; si tenta di fare l'esame detto "potenziali evocati uditivi", ma a causa di un raffreddore della Microba, l'esame viene rimandato a dicembre. Ok, torniamo dopo 1 mese, carichi di aspettative. Nina a digiuno e sveglia da ore. La facciamo mangiare e sviene letteralmente tra le mie braccia.
Ritentiamo il test (durato un paio di ore in uno sgabuzzino buio ed insonorizzato, ferma immobile su uno sgabello con la Microba addosso a peso morto). Macchè, non va bene nemmeno stavolta: pare ci sia ancora del muco, poi la bambina si muove un pochino nel sonno e, nonostante ci siano dei risultati (soglia di 60 decibel a sinistra e 90 a destra) non vengono ritenuti pienamente attendibili e quindi si prospetta di rifare l'esame in sedazione o addirittura in anestesia totale, ma dopo i 6 mesi di età.
Veniamo rimandati a Marzo. Qui tentenno un po'. Mi sembra che 3 mesi siano veramente una perdita di tempo notevole, considerando che siamo a conoscenza del problema dall'inizio di Settembre. Consideriamo altre ipotesi distanti centinaia di km, chiediamo in giro, ci informiamo, poi decidiamo di dare fiducia a questo ospedale, che è considerato come uno dei migliori in Italia.
Torniamo a Marzo, ma anche stavolta facciamo un buco nell'acqua (ancora catarro ed ogni tanto Nina si permette anche di respirare, sta malandrina!) inoltre ci dicono che non possono fare l'anestesia totale fino ai 12 mesi di età ed iniziamo a surriscaldarci un po'.
Il dottore cerca di rimbalzarci direttamente all'estate, ma con un'abile mossa, Papà Velcro lo intorta e gli strappa un appuntamento durante l'intervento per la PEG, a fine Aprile.
Quando ci presentiamo, effettuano l'ennesimo timpanogramma, rilevano la presenza di muco (non l'hanno ancora capito che forse 'sta cosa può essere la sua condizione normale?) e poi allargano le braccia perchè, nonostante avessimo richiesto la sedazione o l'anestesia un mese e mezzo prima, "Signò, che vvole? Ce stà er ponte 25 Aprile-1° Maggio...qua stanno tutti in ferie".
ESTICAZZI !!!!
Me l'hai dato tu l'appuntamento! Organizzatevi!
Ci rimbalzano ulterioramente a metà Maggio.
Sempre più basita mi ripresento. Nina digiuna da mezzanotte, finalmente a metà mattina ci chiamano e...di nuovo timpanogramma, di nuovo presenza di muco, di nuovo mi dicono che non si può fare la sedazione perchè la bambina respira male e quindi non si fidano, bisognerebbe fare l'anestesia totale, in modo che se succede qualcosa (tiè) la Microba viene spedita in Terapia Intensiva.
Mi incazzo come un puma perchè questa manfrina me la stanno ripetendo da mesi.. nel frattempo Nina si addormenta e mi spediscono a fare i potenziali evocati uditivi. Chiedo al tecnico che sta effettuando l'esame, che differenza c'è tra farlo mentre la nana dorme e farlo invece sotto anestesia. Nessuna, solo che con l'anestesia o la sedazione, il bimbo è più fermo, respira più regolarmente ed il test può durare di più, riuscendo a mandare più frequenze.
Scandisco bene la domanda: " Questo test, con la bimba che dorme spontaneamente, è attendibile?"
"SI'".
Ok, allora perchè non ne teniamo conto? Almeno per far partire la pratica burocratica delle protesi acustiche che può essere lunghetta? Poi la regolazione si può anche fare a varie riprese, perchè perdere ulteriore tempo?
No, bisogna essere sicuri, poi 'sto muco...Ma quanto cavolo incide un po' di muco ???
5, 10 decibel ??? 20???? Di sicuro non azzera la portata del problema.
Per tenermi buona mi fissano l'anestesia totale. Quando ? Dopo un mese. Dove? Presso il loro distaccamento, che dista da casa 60 km. Per la durata di 3 giorni.
Un esame che dura si e no 1 ora.
1° giorno = accettazione
2° giorno = esame con anestesia totale
3° giorno = osservazione dopo l'anestesia.
NO COMMENT.
Non stiamo parlando di una delicata operazione  a cuore aperto, ma di un banalissimo test che consiste nel posizionare degli elettrodi sulla fronte e dietro le orecchie del bimbo, mandare delle frequenze e quantificare la risposta.

Nel frattempo, grazie al reparto di Maxillo-facciale del Policlinico Umberto I che ci sta seguendo egregiamente, riusciamo a fissare un test anche lì, in tempi brevissimi.

Oggi.
Stamattina siamo partiti alla volta del Policlinico pensando "o la và o la spacca": se va bene si festeggia, se no ci (mi) tocca il ricovero di 3 giorni a partire da lunedì all'Osp. Pediatrico.
E'andata bene.
Nel giro di 1 ora e mezza siamo riusciti a fare quello che l'altro Ospedale non è stato in grado di fare in ben 7 mesi.
7 MESI. A fronte di una mezza mattinata.
Abbiamo aperto la scheda di Nina, valutato gli esami precedenti, effettuato il timpanogramma (solito muco), un test ambientale (la Microba si doveva voltare verso la fonte di alcuni suoni con varie frequenze) e i famosi Potenziali Evocati Uditivi.
Da sveglia. A stomaco pieno. Seduta sulle mie ginocchia sfogliando un libricino. Respirando.
L'ipoacusia purtroppo è stata classificata grave e non media, in quanto la soglia dei decibel pare sia più alta (tra i 70 e i 90 decibel).
Abbiamo individuato un centro dove acquistare le protesi che fosse comodo e vicino a casa, la dottoressa ha alzato la cornetta e parlato direttamente col responsabile ed alle 15 eravamo già lì a scegliere l'apparecchietto acustico.
Dalla settimana prossima Nina scoprirà un nuovo mondo.
Fatto di sussurri, fruscii, voci vicine e lontane, paroline dolci della mamma.
E noi potremo tornare a parlare normalmente :-)
Da un lato siamo al settimo cielo, dall'altro...beh, l'aver perso così tanto tempo brucia, brucia eccome.

Un piccolo post scriptum orgoglione:
le dottoresse (2 Professoresse, quindi con una notevole esperienza) si sono complimentate vivamente con noi: sono rimaste sbalordite dall'atteggiamento di Nina grazie al quale non si direbbe che ha un deficit uditivo così pesante dato che è molto attenta, attiva, partecipe, mentre solitamente i bimbi con questo livello di ipoacusia hanno tutto un altro comportamento, causato dall'isolamento dato dalla sordità.
Mi godo con piacere il complimento, ma lo voglio condividere con la nostra terapista Fabiana, perchè se Nina è come è oggi, lo si deve anche a lei :-) Grazie !

Libro "tattile" by Federica

Qualche giorno fa ho letto questo post sul blog "MammaMoglieDonna" della mia "amica de panza*" Federica: partendo dall'idea di creare un libro fai-da-te per i suoi figli, ha scovato un video su Youtube in cui si descrive come realizzarne uno con i materiali acquistati nella nota catena di negozi Leroy Merlin; detto fatto è andata a comperare l'occorrente.
Mi sono detta: che grande idea sarebbe farne uno per Nina !!!
E mi sono appuntata mentalmente di ritagliarmi una mezz'ora tra una fisioterapia e l'altra per passarci anche io.
Ma non ho fatto in tempo...
Federica ieri è arrivata con un misterioso pacchetto regalo :-)
Ecco il suo libro "tattile", perfetto stimolo per la Microba (ma anche per altri bebè "standard"):

il libro tattile nel suo insieme

   

               

Alcuni dei materiali utilizzati: panno lenci, cartone, gommini antiscivolo, guarnizioni, carta vetro, centrino in plastica, foglio con righe in rilievo, tappetino di gomma antiscivolo, fantasia e l'ingrediente più ricercato dalle mamme: il tempo !!!

*"Amica de panza" perchè ci siamo conosciute al corso pre-parto nel 2008 e siamo riuscite a fare il bis anche nel 2011...un tipico esempio di panze sincronizzate :-)

Buon compleanno alla nostra terapista preferita !

Nina & Fabiana - foto di Alessio Forgia

TANTI AUGURI FABIANA :-)

"La terapia non deve essere qualcosa di noioso, doloroso, fastidioso, ripetitivo, o una richiesta continua di "fare delle cose": nessun bambino impara in questo modo, che sia sano o che abbia una patologia."  Tratto dal blog di Fabiana Rosa

Obiettivo doppia presa

Con la nostra terapista Fabiana, tra gli altri obiettivi, stiamo lavorando sulla stimolazione della "doppia presa" ossia, fare in modo che Nina acchiappi 2 diversi oggetti con entrambe le manine.
Non è così banale come può sembrare.
Generalmente prima si prende un oggetto solo e lo si studia, lo si gira, lo si esamina con attenzione ( e poi lo si butta, di solito dove fa più danni tipo sul vaso cinese della nonna, sul servizio buono e via dicendo ...).
Se arriva un oggetto nuovo (anche in contemporanea) solitamente il bimbo molla quello "vecchio" o comunque ne sceglie solo uno.
Poi col passare del tempo, le abilità si affinano e si riesce a manipolarne 2 insieme.
Devo dire che la Microba ultimamente è migliorata molto: prima, nell'afferrare gli oggetti, il movimento era molto meccanico e rigido ( tipo braccio acchiappa-pelouches del luna park, per intenderci ): il movimento, un po' a scatti, partiva dalla spalla, per giungere sopra l'oggetto, poi abbassava il braccio ed apriva la manina a pinza, per poi tornare indietro sempre stile robot.
Ora invece è tutto più fluido, morbido e veloce, anche se alcune rigidità ogni tanto permangono.
Però però...
Nina prende gli oggetti, li esamina , li gira e rigira esplorando anche il "retro", fa delle facce buffe, li assaggia (cosa che non le veniva automatica, anzi !) e commenta con dei versetti da ammazzarsi dalle risate....mi ricorda un cuoco giapponese mentre affetta il sushi o Bruce Lee mentre si appresta a riempire di mazzate i cattivi :-)
E stasera, in modo autonomo e senza nessuna forzatura, mi ha sorpresa con una "doppia presa".
Stava assaggiando un giochino di legno ed ho provato a proporgliene un altro...l'ha accettato senza mollare il primo.
Certo, non era molto disinvolta, però ho apprezzato lo slancio e la buona volontà.

Il fatto che ora sia possibile utilizzare il seggiolone in versione seduta, senza più l'ovetto reclinato, le permette molta più autonomia nel gioco e ci consente di stimolarla con giochi differenti.
Purtroppo non è possibile lasciarla a lungo in questa posizione in quanto si stanca presto e dopo un po' tende a "pendere" stile Torre di Pisa (l'orrore peloso color verde acido è un paraspifferi che intendevo sventrare per fare delle tavolette tattili, ma è tornato utile per essere utilizzato come "zeppa" per tenere dritta la Microba) però è bellissimo vederla giocare "da sola" sul tavolo, vederla scegliere i giochini che la interessano di più.
Il più gettonato al momento è un libro in stoffa del circo, con dei personaggi che si appiccicano col velcro: li adora!
Anche se a lungo andare, anche il circo....

Sussidi per Esercizio Terapeutico Conoscitivo - vol.4

Ecco alcuni sussidi fai-da-te per stimolare la zona attorno alla bocca, che purtroppo Nina tiene un po' "fissa" (a parte i sorrisoni e qualche altra smorfietta, non è che la muova un granchè).
Secondo le direttive della nostra terapista Fabiana, ho preso dei semplici abbassalingua (costano pochi centesimi, in farmacia) e ci ho incollato vari materiali diversi tra loro, tutti di riciclo.
Mi sono sbizzarrita con gomma, pelouche, plastica zigrinata, spugnette di vario tipo, panno lenci e persino riso e cous cous, per cercare di dare diverse percezioni sensoriali.
L'uso di questi bastoncini è semplicissimo: vanno passati sulla parte da stimolare, seguendo le indicazioni apprese durante le sedute di ETC.
Nel dettaglio:

Pet therapy

Qualche giorno fa vi ho raccontato di come Nina si sia perdutamente innamorata di Yoda, alias "il Nano", che oramai è diventato parte integrante della seduta di ETC.
Appena si accorge della sua presenza, la Microba non ha occhi che per lui, lo segue nei suoi movimenti, lo cerca con lo sguardo (sarà che hanno le stesse orecchie mollicose).
Pare che l'amore sia corrisposto, dato che il Nano partecipa volentieri e si presta a farsi toccare, accarezzare, tirare le orecchie, con il recondito scopo di appropriarsi dei pupazzetti di gomma...

Fatto sta che ieri Fabiana ha introdotto un esercizio che si chiama "permanenza dell'oggetto", che non è altro che il classico "bubù settete" ma effettuato in maniera più "scientifica". Semplificando molto: prima si nasconde per qualche secondo il bambino sotto un fazzoletto o piccolo telo; lo step successivo è di nascondere la mamma o un'altra persona, facile, no?
Ci abbiamo giocato tutti...
L'unico problema, con il Nano in giro, è catturare l'attenzione di Nina.
Fabiana ha pensato di ovviare all'inconveniente in questo modo:

BUBU.....

...SETTETE !!!!

Ho il vaghissimo sospetto che sia una bassa manovra per rifilarci il Nano a casa...ah ah ah !
No perchè Fabiana, oltre a lavorare con bimbi "fuori standard", raccatta anche cani "fuori standard" che inserisce nel Progetto Quasi  di cui mi piace moltissimo il Progetto Casa-Famiglia che abbina il sostentamento di una mamma con figlio gravemente "fuori standard" e lo stallo temporaneo di cani in attesa di adozione. Andate a farci un giretto...
:-)