I soliti idioti...

La serie tv non c'entra nulla, ma ciò non toglie che oggi Mamma Compulsiva e Papà Velcro si intitolano così (di più Papà Velcro però).

Giusto ieri vi ho raccontato di come la Microba abbia frullato nell'iperspazio la protesi al palato nuova di zecca, durante un momento di mia distrazione.
Gli Amici del quartiere si sono mobilitati subito e, seguendo le mie istruzioni sull'area di ricerca più probabile, hanno iniziato a setacciare il parchetto palmo a palmo, che manco i cercatori d'oro del Klondike...
Risultati zero.
Il classico ago nel pagliaio.
Ero sicura che, secondo un corollario della Legge di Murphy (regolata dal Catalizzatore di Sfiga Cosmica) la placchetta sarebbe saltata fuori senza sforzo non appena avessimo acquistato quella nuova.
Ed infatti.
Mezz'ora dopo la richiesta di Papà Velcro al Policlinico per una nuova protesi, magicamente è riapparsa.

Mi chino per prendere in braccio Nina dalla ciambella gonfiabile in cui stava giocando e, tra la stoffa colorata, scorgo la placchetta con tutta la striscia rosa del collante Polident ancora attaccata: strabuzzo gli occhi, la saliva mi si azzera completamente, l'adrenalina pompa in circolo, il cuore batte a mille...non oso chiudere le palpebre per paura che l'immagine svanisca.
Mi butto come nemmeno Zoff avrebbe saputo fare e racchiudo il mio tesoro nel palmo della mano.
Poi piano piano schiudo le dita e sbircio dentro.
No, non era un'illusione, è proprio la placchetta!
:-)
Ma...non mi sembra quella nuova però...mi sembra quella vecchia.
Cocente delusione.
Però, però, però...siccome quella vecchia l'ho lavata accuratamente, asciugata, avvolta in una garzina e riposta su una mensola in attesa di archiviarla nella monnezza una collocazione, la speranza si riaffaccia.
Volo a togliere il Polident con lo spazzolino, in modo da guardarla meglio: è proprio la protesi vecchia, nessun dubbio.
Ma come cazzarola è che era in giro e per di più usata, se l'avevo riposta ordinatamente sulla libreria?
FLASH!
Con un balzo raggiungo lo zainetto con tutto l'armamentario Microboso per quando siamo in giro, apro una busta dove teniamo tutte le cosine piccole (siringhe, medicine, Polident, garze, forbicine...) ci ravano dentro come un frullatore impazzito e ci trovo l'impensabile.
Sissignori!
La protesi nuova.
Arrotolata anch'essa dentro una garza come un faraone, col suo bello strato di collante sbavato e saliva rappresa.

Venerdì, la Microba è stata sottoposta ad un'anestesia totale e le abbiamo dovuto togliere la placchetta. Sabato ci siamo scordati di rimettergliela e domenica...
Domenica Papà Velcro, dopo aver fatto colazione con una damigiana di vino dei Castelli, ha pensato bene di prendere l'involucro di garzina simile che stava sulla mensola e di mettere a Nina la protesi (che però era quella vecchia) e che ovviamente è schizzata via dopo qualche minuto, essendo diventata oramai troppo piccola, mentre Nina giocava nella ciambella.
Subito dopo siamo uscite per portare a spasso il Cane Orizzontale, e da lì si è innescato il tutto.

Vabbè, tutto è bene ciò che finisce bene, ma...che dù rincojoniti !!! :-)

La Microba si prepara alle Olimpiadi 2012

Specialità: lancio della protesi (indoor & outdoor) :-(

Come vi raccontavo la settimana scorsa , Nina ha scoperto come togliersi la placchetta otturatrice del palato, sia utilizzando degli utensili (giochi, siringoni, cucchiai, bordo del passeggino, spigolo del tavolo, il gatto dei vicini...) sia usando la forza bruta delle sue ditina, piccole ma micidiali (Mamma Compulsiva è stata tracheotomizzata svariate volte).

Nel giro di 5 giorni, si è divelta la protesi per 4 volte, l'ultima delle quali fatale.

-Ha iniziato l'allenamento in sordina, a casa, nella sdraietta, timidamente.
-Ha proseguito al supermercato; mentre ero intenta ad arrampicarmi su uno scaffale, ho percepito un tintinnio sinistro nel carrello e pensavo fosse riuscita a togliere la moneta dal meccanismo di sgancio: macchè, era la placchetta che vagava tra le maglie metalliche.
-Si è perfezionata nel lancio mentre (lei in macchina nel seggiolino con la portiera aperta, io che scendendo dall'automobile saluto una signora distraendomi) mi giro a prendere la borsa e sento un inquietante rumore di oggetto plasticoso che cade per terra. Pensando che fosse il mio cellulare, lo cerco con lo sguardo e scorgo una cosa sberluccicosa in mezzo alla carreggiata...toh! E' la placchetta!
-Ha raggiunto il successo ieri, dal passeggino con modalità sconosciute nonchè segretissime, mentre portavamo il Cane Orizzontale al parchetto.

La protesi nuova fiammante è ufficialmente dispersa.

Prossimo passo: capire se vale la pena rifare tutta la trafila, incastrare nei mille impegni un'ulteriore spedizione al Policlinico per approvvigionarsi di una nuova protesi, questa volta dotata di allarme anti-effrazione :-D e azzerare questo progresso della Microba con l'ausilio dell'ipnosi o sparaflashandola.
Oppure soprassedere sperando che il palato continui a chiudersi autonomamente e che la lingua la smetta di premere sul buco...boh!

Una domenica da Explora...tori

Oggi, fantastica giornata estiva all'insegna del cielo azzurro e del sole caldo, abbiamo deciso di passare un pomeriggio controcorrente: ci siamo "rinchiusi" in un Museo :-)
Da un paio di anni sono iscritta alla mailing list di Explora ed ogni mese, quando ricevo il programma, mi dico che prima o poi devo portarci le bimbe.
Stavolta Papà Velcro mi ha anticipata ed ha proposto una gitarella domenicale al "Museo dei bambini di Roma"; io ho rilanciato con un "extension" serale con passeggiata in centro e cenetta da qualche parte a goderci il clima estivo.
Le pupette hanno apprezzato molto la nostra scelta e, sebbene le attività proposte da Explora siano più adatte dai 3 anni in su, siamo riusciti a far divertire anche la Microba.
I bambini sono liberi di fare, sperimentare e toccare tutto ciò che vogliono: ci sono giochi d'acqua, l'automobile a cui fare il pieno e gonfiare le gomme, la banca, il supermercato con tutto l'occorrente, pure la cassa (vera) con computer (vero), il camion dei pompieri, vari meccanismi ed ingranaggi che trasportano palline o sabbia, percorsi tattili, tane & gusci di animali, laboratori di riciclo...ed altro ancora.
Peccato non essere riusciti a visitare tutto il Museo (la Piccola Hooligan si è arenata presso un paio di giochi) : ci toccherà tornare (molto volentieri) un'altra volta, magari sempre in una giornata "controcorrente", in modo da gustarci la scarsa affluenza.

Ecco una carrellata di immagini:

Sul camion dei pompieri

Attività tattili (vorrei capire perchè a casa impazzisce per il pc e lì invece ha quasi snobbato la parete tappezzata di tastiere...)

Alla guida di un'automobile (notare la Piccola Hooligan intenta come al solito in un'attività molto femminile...fare benzina!)

Al supermercato: sulla bilancia (vera!) e alla cassa

Alla scoperta degli ortaggi (+ autoscatto con la mamma, travestita da contadinella)

In giro per Roma, "sciallata" sul passeggino

EXPLORA, il Museo dei Bambini di Roma, Via Flaminia 80/86 

Fermata metro A: Flaminio (comodissima!)

10 Giugno : musica musica musica per Nina

Domenica 10 Giugno, dopo il concerto per i bambini al Ghirigoro, si continua a festeggiare grazie a "L'Oasi di Fido" (vi ricordate ??? gli Amici della ""Merenda con Nina" ) e il "Nomadi fans Club LeStrade - Angelo Romano" (anche loro ci avevano già dato una mano a febbraio).
Si magna, si beve, si ascolta la musica dal vivo di Max & Elias, c'è la pesca e il mercatino Salvadoregno.
Il tutto nel curatissimo parco dell'Oasi di Fido.

Prendete il calendario e segnate: domenica 10 Giugno siete ostaggi della Microba :-)

Un GRAZIE a tutti gli Amici di questo splendido quartiere !!!

IM...POSSIBILE

Forse qualcuno di voi riconoscerà questa icona, altri no...

è Lord Robert Baden Powell of Gilwell , o più semplicemente B.P.

..nel suo stile, nei suoi insegnamenti, nei suoi testi (uno per tutti Scoutismo per ragazzi), nello spirito dell'avventura, ho trascorso intensamente la mia adolescenza di ragazzo ed anche qualche anno in più (ma non pensate a quel banale stereotipo che molti associano agli scout ed allo scoutismo), ed oggi riconosco che quel passaggio di vita ha segnato profondamente il mio modo di vivere e di affrontare la vita. Vita ricca di colori e sfumature, particolari, dettagli a volte invisibili.. ma che bisogna saper cercare.. perchè ci sono.. e sono lì ad aspettarci per farsi ammirare in tutta la loro bellezza..(come nudibranchi nel mare :D )

di B.P. molte le frasi celebri che hanno segnato la strada di tanti ragazzi e ragazze.. anche la mia.

..citandone solo alcune:

• Guida da te la tua canoa
• Vedi il peggio ma guarda il meglio
• Una difficoltà non è più tale dopo che ne abbiate riso e l'abbiate ascoltata
• Butta il cuore oltre l'ostacolo
• Giocare il gioco
• Gioca, non stare a guardare
• Il vero modo di essere felici è quello di procurare felicità agli altri
• Quando t'accorgi che stai guardando lontano, guarda ancora più lontano
• Lasciate questo mondo un po' migliore di come lo avete trovato
• La natura ci ha dato una lingua, ma due orecchie, così che dobbiamo ascoltare due volte più di quanto possiamo parlare
• Non ti arrendere perché non trovi tutto ciò di cui hai bisogno fatto su misura a portata di mano, ma prendi ciò che hai, usa il tuo ingegno e servitene al meglio
• Nella mia vita ho trovato almeno tre modi di affrontare le difficoltà con successo: il primo è il Dovere, il secondo la Giustizia, il terzo, l’arma più potente, l’Amore
• Nessun profumo vale l'odore di quel fuoco
• Sforzati sempre di vedere ciò che splende dietro le nuvole più nere
• Più contempli un pericolo, meno ti piacerà... affrontalo con decisione e ti accorgerai che non è poi così brutto come sembra
• Mancanza di allegria significa mancanza di salute. Ridete più che potete, perchè questo vi farà bene: quindi, ogni volta che avete occasione di farvi una buona risata, fatevela
• Abituati a vedere le cose anche dal punto di vista dell'altro
• L'uomo che è cieco alle bellezze della natura ha perduto metà del piacere di vivere

alcune di queste magari non c'entrano con il viaggio di Nina e nel viaggio con Nina... molte invece sì!!!

...tra tutto, un'emblematico disegno di B.P. mi è sempre rimasto molto impresso..e l'ho fatto mio.

 

un disegno per... un viaggio!

...nel suo, Nina mi sta e ci sta guidando, con i suoi insegnamenti, in un paesaggio che ci sta facendo esplorare ed assaporare... a volte amaro... in un viaggio sicuramente difficile e complicato, nel quale la stiamo accompagnando per mano passo dopo passo e nel quale lei ci sta meravigliando...

sì! meravigliando! ...con la sua forza da adorabile testarda :-), con i suoi sorrisi, con la sua simpatica allegria, con i suoi progressi e risultati che solo pochi mesi fa potevano apparire "impossibile"...

...ma che oggi sono diventati "IM..POSSIBILE"!! *

f.to PapàVelcro

(*) eccovi alcuni video di fine aprile :-)

       ;

AAA puntino del percentile cercasi

Oggi ennesimo day hospital, questa volta per la nutrizione/controllo PEG/controllo tiroide/prelievi ematici.

Aggiornamenti:

-PEG ok
-Tiroide : effettuato check ormoni, attendiamo consulto con l'endocrinologo udite udite: tra 26 giorni! (perchè farlo contestualmente è troppo difficile ??? mah)
-Prelievo drammatico come al solito, con vene che si rompevano continuamente e buchi su buchi. Alla fine il campione si è pure coagulato, quindi sforzo inutile :-(
-Nutrizione:
la Microba è sempre più microba :-(
Oltre al peso perso durante il ricovero, Nina è dimagrita ulteriormente rispetto alla dimissione del 2 maggio, nonostante non vomiti più ed i "papponi" fatti con amore con le mie manine.
Il puntino del percentile relativo al peso, che prima vagava da solo al di sotto della curva di crescita, oramai è caduto fuori dal foglio ed è dato per disperso.
La bilancia ha registrato 6320 Kg e se contiamo che alla nascita era 3660...in 10 mesi ha preso solo 2660 kg. Speravo che mi dicessero il motivo di questo brusco arresto della crescita, ma mi illudevo: nessuno ha parlato di cause o perlomeno di ipotesi.
Ci hanno dato un integratore calorico da mettere nel latte per "pomparla" un po': speriamo funzioni.
Il nome è tutto un programma, pare un bibitone da supereroe: Fantomalt, ah ah ah !!!

Ed ora: op op op!
Incrociate i ditini che domani abbiamo un esamone con anestesia totale (a rischio...se permane la tosse, lo rimandano, uffffffff)

Sfiga relativa

Stanca.
Sono stanca morta.
Stanca stanca stanca.
Esaurita, coi nervi a fior di pelle, sfibrata.
Angosciata, scazzata, preoccupata.
Non ce la faccio a star dietro a tutto, le cose si accumulano inesorabilmente.
Vorrei fare di più ma sono stanca stanca stanca e le giornate sono così brevi.
Gli impegni tanti, troppi. Le difficoltà anche.
Vorrei staccare la spina, non pensarci per un po'. Vorrei dormire 8 ore. O almeno 6.
Anche 4 andrebbero bene, và.
Sto scoppiando. La sensazione di non farcela mi sovrasta e mi schiaccia, lasciandomi senza fiato.
Ma poi.
Poi mi capita di passare 5 ore in una sala d'aspetto con 3 Madri (maiuscolo).
E di pensare a quanto sono fortunata, IO.
E che se ce la fanno loro, a maggior ragione devo farcela io.

"Zitto e nuota, nuota e nuota" (cit. Alla ricerca di Nemo)

Palato ogivale - parte 7

Oggi pomeriggio, per godermi un attimo di pace mentre pranzavo, ho dato alla Microba il ciucciotto che le ho comperato per sderenarsi le gengive ed il dentino senza rischi e magari allenarsi un po' nella suzione.
Ad un certo punto sento un runore strano..."Crok crok crok" che non corrispondeva assolutamente a quello che può fare il ciuccio, gommosissimo, su gengive altrettanto gommose.
Butto un occhio e.....

Uhm...non mi pare il ciucciotto...mi sembra...ma sìììììì !!!
E' la placchetta nuova !!!
La Microba, ravanandosi in bocca, è riuscita a divellere la placchetta dal palato e se la mordicchiava allegramente come se fosse un nachos, con quello che c'è costata..li mortacci  !!!

A quel punto, ho colto l'attimo e ho confrontato la placchetta vecchia (25 Novembre 2011 - sopra) con quella nuova (22 Maggio 2012 - sotto). Nell'immagine qui sotto, invece, quella nuova è a sinistra e quella vecchia a destra, fotografate un po' di lato.

Eh sì, il palato è cresciuto parecchio, si vede ad occhio nudo...speriamo anche che continui a chiudersi con i ritmi vertiginosi coi quali siamo partiti e che del palato ogivale rimanga solo un ricordo :-)

Di ernie, ipotesi e pennarelli indelebili

"Ernie dorsali" - 16 Maggio 2012

A Gennaio, durante il ricovero per la polmonite ab ingestis, ho notato per la prima volta due "ponfi" abbastanza grossi, diciamo come 2 pomodorini Pachino, ai lati della parte bassa della schiena. Stavamo effettuando l'ecografia ai reni e la Microba, stesa a pancia in giù, piangeva come una fontana. Ritmicamente questi 2 ponfi si gonfiavano come le guance di una rana, ed essendo una delle cisti renali di diametro 3.8 cm, da vera ignorante, ho chiesto se si potesse trattare del rene policistico.

Il medico l'ha escluso, in quanto i reni si trovano in una posizione diversa e molto più profondi rispetto ai 2 bozzi. Ma è rimasto sul vago in merito a cosa fossero.

Tornata in reparto, ho chiamato una delle in fermiere con più esperienza, la quale a sua volta ha allertato il medico di guardia che (dopo 5 ore dalla chiamata...sì, perchè per raggiungere questo ospedale da campo ha dovuto attraversare un deserto, valicare un paio di montagne e guadare un fiume in piena) ha ipotizzato fossero i polmoni che, durante il pianto si espandevano tra le costole.

Io non sono medico, ma questa a me me pare 'na strunz......(cit.Trettrè)

Il giorno dopo, passa la nostra dottoressa di riferimento, si sganascia quando le riporto l'ipotesi dei polmoni del suo collega e mi dice di tornare a fare l'ecografia, che quella mattina "c'era uno bravo" (no comment).

Si indaga a fondo, ma dall'ecografia non esce un granchè, pare che sia l'intestino che spinge dove il muscolo è più assottigliato.

Dopodichè, da parte mia, la mossa è stata quella di consultare i chirurghi di gastroenterologia che seguono la microba per la PEG (oh, il reparto si chiama "Gastro-non-mi-ricordo-cosa e chirurgia toracica", se non lo sanno loro che roba è questa, chi lo sa???

Guardano, toccano e la risposta è: "Mah. Sono ernie intestinali. Le tenga sotto controllo".

IO ???

E come faccio a tenere sotto controllo una cosa che non è mai stata misurata?

Ah, forse mi devo dotare di un pennarello indelebile e fare 2 tacchette per vedere se si allargano..

Fatto sta che nell'ultimo ricovero, le ho fatte vedere sia ad una dottoressa un po' più "smart" sia all'ortopedico, ed entrambi mi hanno detto che l'intestino non c'entra nulla, è la fascia muscolare che risulta assottigliata, forse a causa dell'ipotonia, e....

E basta.

A nessuno interessa indagare oltre.

A me 'ste manifestazioni non mi sembrano molto normali.

Ultimamente poi ne sono comparse altre, una appena sotto quella dorsale di sinistra, due tra la coscia e l'inguine e poi c'è sempre quella specie di "gozzo" alla base del collo che si gonfia quando piange e che mi hanno sempre detto che era causato dal distress respiratorio della nascita, ma che adesso mi pare del tutto simile agli altri bozzi..

Ora: non so se ci siano sempre state e non le ho mai viste (escono solo quando Nina piange a dirotto) se si stanno allargando o se semplicemente sono più evidenti perchè ora la Microba è molto molto magra. Boh.

Ma non mi sembra nemmeno molto normale che nessuno voglia indagare ulteriormente o perlomeno misurarle in modo da poterle monitorare nel tempo.

Mercoledì abbiamo un altro dei nostri simpatici Day Hospital per il controllo della PEG e questa sarà la prima cosa che chiederò.

Nel frattempo, io fotografo, perlomeno mi rimane una documentazione.

Ovviamente, se qualcuno di voi ha mai visto "ponfi"del genere e sa esattamente che cosa è e cosa bisogna fare, faccia un fischio, grazie! ;-)

Palato ogivale - parte 6

Come vi stavo raccontando qui ad inizio mese, il 23 Aprile (giorno dell'operazione allo stomaco per l'applicazione della PEG) avevamo tolto la placchetta otturatrice del palato, per poi rimettergliela il giorno seguente. Ma, prova e riprova, non stava più su nonostante la "colla" da dentiera.
Appena dimessi, siamo corsi al Policlinico per un controllo da cui è risultato che il palato di Nina è cresciuto in larghezza, per cui la placchetta non aderiva più bene in alcuni punti e "basculava".
Il Prof. Silvestri ci ha consigliato di monitorare la Microba per un paio di giorni e vedere cil suo comportamento senza protesi.
Purtroppo ci siamo accorti che Nina mantiene spesso la lingua in verticale, infilata a mò di cuneo nella fessura del palato ogivale, che non si è ancora chiuso completamente.
In caso contrario poteva anche rimanere senza protesi...invece in questo modo si è reso necessario rifare il calco e costruire una nuova placchetta. Infatti la lingua costituisce il principale problema del palato ogivale, in quanto provoca una spinta che allarga o comunque non permette la chiusura totale del palato stesso.
E quindi, da martedì scorso...nuova placchetta per la Microba !
Il dentino per ora pare non costituisca un problema.
Ed ecco una foto da aggiungere alla galleria di immagini del palato ogivale di Nina:
:

14 Maggio - dopo 3 settimane senza protesi