Di idee, bracciali e donne speciali

Secondo il proverbio "Chi dice donna dice danno".
Sarà...ma secondo me chi dice donna dice creatività, idee, inventiva, organizzazione, voglia di fare, ottimizzazione, manualità ed un sacco di altre qualità avanti anni luce rispetto all'universo Uomo (maschietti, ora non offendetevi, eh). Peccato che abbiamo cose più importanti da fare che essere interessate al potere (o così ci fanno credere, chissà) se no vedreste come lo cambieremmo 'sto povero pianeta !!! ;-)
E la mia convinzione si rafforza sempre più quando mi imbatto in Donne così:

-Luisa: fa parte dello staff della Forneria Ongaro, che ha adottato Nina da qualche mese. Non contenta la sera, quando il suo bimbo dorme, invece di riposare crea collane e braccialetti il cui ricavato è per La Microba. Pare che i "Nina Jewels" siano diventati molto trendy in zona Urago e dintorni e che stiano prendendo piede in tutto il bresciano :-)
E in effetti direi che possiamo farne tranquillamente un must per l'estate 2012, dato che sono fichissimi:

-Adry: l'ho conosciuta virtualmente sul suo blog Le tre gonne di Villa P. l'estate scorsa, quando eravamo entrambe panzone (la sua pupetta è nata il giorno prima di Nina). Quest'anno ha avuto la brillante idea, per il regalo di fine anno delle maestre del nido, di attingere al meraviglioso catalogo delle VirtualZie, sul sito Facciamo Swap Per Nina.

Cara Adry, non mi sfanculare sgridare: lo so che me l'hai detto in privato, ma mi va di ringraziarti pubblicamente, tu che sei così affettuosa, le mamme del Mionido, le vostre Educatrici che hanno apprezzato il gesto e le VirtualZie Grazia ed Antonella che hanno creato i regalini con tanto amore :-)

In effetti hai ottimizzato al massimo il cosiddetto "unire l'utile al dilettevole": trovare pensierini originali e dare una mano alla Microba, tutto in un sol colpo. BRAVA !!!! :-)

last but not least:

-Claudia: Famosa mamma blogger nonchè creativa, inventa giochi rigorosamente fai-da-te e riciclosi per il suo Topastro. Ha messo a disposizione della Microba tempo e manualità, ideando dei sacchettini multiuso in stoffa, veramente deliziosi. Un enorme grazie a lei e alle sue followers che si stanno prodigando per darci una mano :-)

...ed un grazie anche a Nina: è tutta "colpa" sua se ci imbattiamo in Donne così speciali, che se no non avremmo mai conosciuto !!!

Un giorno speciale

Oggi la Zia ProfessorA si è sposata.
Sembra ieri che correvo sulla ghiaia per andare al telefono e ricevere la notizia della nascita della mia sorellina; invece era un torrido giorno d'estate di 30 anni fa.

Non mi va di scrivere banalità, solo che oggi sono molto molto molto felice :-)

Di viaggi e nuove scoperte

In macchina la Microba ha conquistato l'ambita posizione "senso di marcia" sul suo nuovo seggiolino (...oddio...nuovo...diciamo "nuovo per lei"). Ha avuto una reazione molto gioiosa, tutta eccitata ed incuriosita; quella che mi sarei aspettata per l'applicazione delle protesi acustiche e che invece è passata, è proprio il caso di dirlo! un po' in ..."sordina"! Ah ah ah! Io sono molto contenta perchè non ne potevo più di vederla accartocciata nell'ovetto, mentre questo seggiolino è molto reclinabile e quindi la piccoletta di può sparare delle comodissime penniche nei lunghi spostamenti quotidiani :-)

Una piccola grande conquista, ottenuta anche grazie alla ripresa della crescita (prima era troppo gracile per questo tipo di imbragatura).

Oltre ai viaggi, la nostra piccola esploratrice ha deciso di dedicarsi alla speleologia, indagando con successo nuove cavità ed assaggiandone i prodotti (per dignità non ne mostro le foto eh eh eh) che è parsa gradire molto. Domani, al consueto day hospital per la disfagia, cercherò di presentarmi con un bel vasetto di caccole omogeneizzate, sia mai che funzioni :-)

A cena con gli Alpini

Sabato14 Luglio i mitici Alpini di Azzano Decimo (Pordenone) hanno organizzato una cena per Nina: siccome in quel periodo dovremmo (il condizionale è d'obbligo, dati gli impegni medici incessanti della Microba e l'onnipresenza del Catalizzatore di Sfiga Cosmica) essere su al Nord, speriamo di riuscire a partecipare e a conoscere tutti i suoi "fans" friulani ;-)

Sapore d'estate

E' ufficiale: ci piace il cocomero :-)

La ragazza si è impuntata per fare da sola: non gradisce aiuti esterni, vuole fare esperienza da sè.

Piccolissimi ma fondamentali passi avanti verso l'autonomia. Facce buffe da morir dal ridere...

Peccato che il reflusso gastroesofageo, che pareva oramai superato, sia tornato alla ribalta, limitando moltissimo tutte queste stimolazioni (basta un microscopico pezzettino di cibo sulla lingua o in bocca per innescare la bomba).

Piccole cose del weekend

Sono stati due luuuunghi giorni senza Papà Velcro, che ha dovuto lavoraretutto il weekend, ma pieni di Zie e di cose da fare :-)
Sì, perchè io non ce la faccio più: l'estate è arrivata e per ogni day hospital che ci pippiamo durante la settimana, ho deciso che dobbiamo pareggiare con qualcosa di "altro" nel weekend o la sera, se reggiamo.
Non si può vivere di solo ospedale, quando fuori il cielo è azzurro, le rondini garriscono felici e le giornate sono così lunghe ma soprattutto non c'ho un cazzo di voglia di cucinare.
Quindi abbiamo iniziato già da mercoledì sera con una pizzata a sorpresa per il papà, prelevato dalla sua tribù di femmine direttamente in ufficio per una cenetta a 4 a Villa Torlonia; abbiamo proseguito venerdì con una grigliatona al parchetto con gli Amici dell'Oasi di Fido; poi ieri è stata la volta del Baby Nuoto (peccato fosse l'ultima lezione...).
La Microba stavolta è venuta in acqua con me :-) mentre la "solita" Zia Dany si spupazzava la Piccola Hooligan (l'acqua fredda della piscina ci ha fatto però desistere dopo un quarto d'ora).
Giretto al parco col cane senza fretta e senza orari (vedi foto sotto).
Poi passeggiata serale con gelato che fa molto estate.
Ed oggi invece, l'apoteosi: con la macchina carica di tre tonnellate di cazzate di roba utile, siamo partite alla volta del mare dove, coadiuvata da uno stuolo di ottime Zie, mi sono fatta una bella immersione subacquea mentre le pupette mettevano a dura prova Alessandra, Daniela e Tania (in rigoroso ordine alfabetico) sulla spiaggia.
La Microba ha fatto mostra di prediligere come al solito la sua mamma, producendo piccole armi di distruzione di massa solo in sua presenza ma soprattutto decidendo di vomitarle addosso "esorcista-style" il pappone di brodo vegetale+verdure+spigola+olio+parmigiano+crema di farro nell'esclusivo ristorantino, lasciando come simpatico souvenir dell'evento un'imbarazzante Crocs piena di liquido verde e delle macchie sui vestiti che manco l'Omino Bianco in persona riuscirà a far sparire.
Mare. Sole. Salsedine. Vento in faccia. Risate.
Un'immersione splendida contornata di mille nudibranchini colorati, cernie, polpi, gorgonie.
Zero pensieri in testa, solo il rumore ritmico delle mie bolle e una micro-pennica sulla cima durante la deco.
Aaah. Mi sembrava di essere tornata indietro di qualche anno.
Perchè ogni tanto anche le mamme si devono ritagliare uno spazio tutto loro, possibilmente senza nani intorno, per ricaricarsi un po' ;-) ed io riesco a staccare la spina solo così, facendo la cosa che amo di più al mondo.
Ci voleva proprio, da ripetere quanto prima con Papà Velcro, che almeno si smazza il trasporto dell'attrezzatura che mi è mancato molto.
A conclusione del weekend...Europei di calcio!
No, no, non abbiamo guardato la partita dell'Italia....è che, chissà perchè, puliamo la A-car (ah ah) la macchina solo in occasione dei grandi eventi calcistici.
Siccome ultimamente ci ha mollati a piedi in un paio di occasioni (di cui una proprio oggi...fortunatamente pre-partenza per il mare) abbiamo deciso di dedicarle qualche attenzione in più, data la sua veneranda età, compiendo anche un paio di riti scaramantici.
Quindi, mentre urla belluine provenivano dalle finestre aperte durante i calci di rigore, armati di Folletto abbiamo dato il definitivo addio alla zucchina trifolata che soggiornava sulla moquette dai Mondiali...un po' mi è dispiaciuto, era diventata una di famiglia.
E finalmente abbiamo montato il seggiolino "nuovo" per la Microba (in realtà era quello della sorella) che ora ha la lunghezza ed il peso giusto per poterlo usare e quello effettivamente nuovo, fichissimo e da "grandi" per la Piccola Hooligan, non vedo l'ora di provarli :-)

Mmmm...pare interessante...famme un po' toccà!

Me piasce...mò m'allargo...

...eddaje cò la pet therapy !!!

Un ringraziamento alle Zie per avermi regalato queste ore di libertà, agli Zii per essersi accollati la mia attrezzatura su e giù per le scalette, al Roma Diving Center per la calorosa ospitalità.
Un grazie speciale ad Alessandra (che non ho idea se sia sopravvissuta) che si è dovuta pippare un bagno tra le onde dal colore inquietante di Ostia, costretta dalla Piccola Hooligan :-D

Basta c@zz@te...

Notate niente di nuovo, in questa foto ???
A parte il fatto che la Microba ha iniziato a leggere in tedesco, intendo (eh eh).

Sì sì, avete visto bene: due apparecchietti acustici nuovi fiammanti :-)

Ebbene sì, ce l'abbiamo fatta.
E' stato uno dei giorni più belli della mia vita e non è un modo di dire.
L'essere sicura che finalmente mia figlia senta la mia voce (e tutto il resto)...beh, potete immaginare l'emozione.
La Microba non ha avuto particolari reazioni al momento, ma si vede che sta studiando e rivalutando tutto ciò che ha attorno con occhi nuovi...anzi, orecchie nuove !
E' molto incuriosita e a volte fa delle facce buffissime quando scopre alcuni rumori che evidentemente le erano sconosciuti.

Unico neo: l'auricolare di destra, fatto su misura in silicone (hanno spruzzato nell'orecchio una specie di schiuma da barba, che dopo qualche minuto si è solidificata e che ha costituito il calco per produrre l'auricolare) non si adatta perfettamente al suo orecchio, causando fastidiosi fischi nell'apparecchio. La settimana prossima dovrebbero sistemarlo (perchè il Catalizzatore di Sfiga Cosmica è sempre in agguato, sia mai che le cose vadano bene al primo colpo, eh...).

Quindi possiamo finalmente ritornare ad un tono di voce normale, ma soprattutto...basta dir cazzate, oramai la Microba ci sente !!! :-)

Nuovi percorsi riabilitativi

Nina in attesa della pappa - 21 Giugno 2012

L'ozio è il padre dei vizi, dice il saggio.

Ed allora riempiamo tutto il nostro tempo libero ( ah ah ) con 2 nuovi percorsi riabilitativi:

-quello per la disfagia, presso un ospedale ad una sessantina di km da casa, a pochi metri dal mare :-) cominciato i primi di giugno

-quello per la logopedia, presso il centro che già segue Nina per la fisioterapia, iniziato ieri.

Per il primo, abbiamo già avuto qualche soddisfazione: la Microba, aiutata dalla dott.ssa Cerchiari (un'autorità nel campo) è arrivata a mangiarsi 4/5 cucchiaini di omogenizzato alla frutta. Ieri ha assaggiato anche il sugo al pomodoro, ha fatto strage di pizza bianca (nel senso che l'ha lanciata dappertutto) e si è leccata con gusto il bicchierino con i resti del caffè d'orzo della dottoressa..

La parola d'ordine per adesso è "desensibilizzare" la zona orale, in quanto Nina non accetta di buon grado di assaggiare nè di introdurre alimenti in bocca,  a meno che siano cibi già conosciuti o che sia lei a farlo per prima. Il fatto che abbia sofferto di reflusso gastro-esofageo e che permanga una forte predisposizione vomito con il minimo stimolo, non aiuta un granchè.

Ma la dott.ssa è molto fiduciosa, direi quasi contenta del livello di partenza della Microba.

E quindi avanti: oltre ad un Day Hospital settimanale, ci attende anche una settimana intensiva a fine luglio (ed allora dovremo ricordarci il costumino per un puccettino sul bagnasciuga tra un pasto e l'altro!)

Per la logopedia invece ci attendono 2 o 3 appuntamenti a settimana (da definirsi).

Go Nina, GO!!! :-)



Di sorellitudine e scimmiette

Siccome oggi è il solstizio d'estate nonchè il giorno più lungo dell'anno e c'ho da fare con Papà Velcro ( "strane cose accadranno" ...) ;-) vi lascio in compagnia delle nostre 2 scimmiette:

Sorellitudine è...ravanare tra le dita dei piedi sempre sudatissime della Microba e trarne tesori umidicci da annusare con soddisfazione (urgh...)

Sorellitudine è...nutrire la sorellina con prelibati nonchè sanissimi pezzetti di "burdicacao" (burro di cacao) di Hello Kitty, stando seduta per un quarto d'ora sulle sue tibie curve congenite (forse per raddrizzarle?) mentre mamma, ignara e distratta, fotografa ridendo.

La Microbona

Evviva !!!

Oggi nuovo day hospital per quanto riguarda nutrizione/controllo PEG/controllo tiroide/prelievi ematici.

Aggiornamenti:

-PEG ok . Dobbiamo solo pulire un po' il tubicino con...Coca Cola !!!
"Mi raccomando signora, poca eh !!!!" "Uh. Di meno dell' Anitra Wc che usavo prima, dottò?"
-Tiroide: effettuato nuovo check ormoni; finalmente abbiamo avuto anche il consulto con l'endocrinologo secondo il quale la tiroide è ok ed il farmaco è sospeso definitivamente. Yeeeeeeh! Prossimo controllo a settembre :-)
-Ernie: quelle inguinali paiono più piccole, o forse Nina non piangeva "a dovere" ;-) mentre quelle della schiena permangono ed il chirurgo ha disposto una nuova ecografia a settembre per vedere se sono a rischio "strozzamento" e quindi da operare oppure no.
-Nutrizione: la Microba finalmente si sta tramutando in una Microbona :-)
Dopo aver perso molto peso durante l'ultimo ricovero a causa della gastroenterite, Nina era dimagrita ulteriormente secondo il controllo di 3 settimane fa , dove la bilancia aveva registrato 6320 Kg.
Oggi invece, la conferma ai nostri sospetti: 7210 kg !!!
890 gr in 3 settimane esatte :-)
Quasi 3 etti a settimana: la pupetta sta insidiando i record della sorella, che all'epoca era conosciuta con l'appellativo di "cricetona", essendo le sue guance (e  cosce) a rischio esplosione.
Siamo sempre un po' sotto la media, ma almeno il puntino del percentile è rientrato nel foglio.

Iniziamo a tirare un sospiro di sollievo, almeno per ora ed almeno per questo.