Di contorsionismi microbosi

Che la nostra Microba fosse una vera acrobata, ce ne eravamo già accorti, ma a volte fa cose da brivido...anche imbarazzanti !

Come quel giorno in pizzeria, Nina seduta nel seggiolone: ad un certo punto tira su il piedino e poi tutta la gamba su su a 180° fino a mettersi il tallone sull'orecchio, roba che Heather Parisi* in confronto è una tavola di legno...
Passa la cameriera, strabuzza gli occhi e si butta a pesce su di lei tentando di liberarla e ringhiando:
"A signò, ma come l'ha messa?" pensando che io, distrattamente, l'avessi infilata in quel modo nel seggiolone.
Avoja a spiegare che no, che è lei che fa l'esibizionista...figura demmerda da mamma incapace.
:-)

*da qui si evince che c'ho 'na certa....

C'hai la faccia da...

Grazie ai nostri amorevoli vicini Angelo, Stefania e Lorenzo per il simpatico regalo directly from the U.S.A.

...Bubba Baby !!! :-)

ma 'sti occhi ??? Sempre più Nepalesi...
Per non parlare del capello post-doccia...inclassificabile.
Direi che il bavaglino si intona alla stragrande con il faccino buffo, che ne dite ?

Agosto, reflusso non ti conosco!

per le Pojane Calzate all'ascolto: la scritta "Nina" sul foglio, l'ho fatta io eh!

Ultimi day hospital prima della pausa estiva.
Dopo l'esito della polisonnografia e vari consulti con Gastroenterologo, Neurologo e Primario Maxillo-facciale, abbiamo pianificato di procedere in questo modo:

-agosto: la Microba dormirà sul suo materasso antireflusso e si pipperà il nuovo farmaco, sperando che il vomito esorcista-style rientri, l'edema che ostruisce le vie aeree si sgonfi e la respirazione notturna migliori. Per una settimana cambieremo latte, passando a quello di soia, per escludere un'eventuale intolleranza al lattosio (che se ci sente il Catalizzatore di Sfiga Cosmica, ce la manda di sicuro...)

-settembre: riprenderemo il monitoraggio a casa con il pulsossimetro durante le fasi di sonno. Se dovessero verificarsi di nuovo desaturazioni e ristagni di CO2, la soluzione sarà l'applicazione della C-PAP notturna. Ci manca solo la bombola d'ossigeno nella cameretta-loculo delle nane....
Stamattina è aleggiata anche la parola tracheotomia, ma ho fatto finta di non sentirla, non può sempre piovere sul bagnato, ecchecazz......

Da qui a settembre speriamo che la piccoletta ci stupisca come al solito ;-)

Lago di Garda Mon Amour - immagini

Piccola gallery della mini-vacanza sul Lago di Garda - Luglio 2012

 Le fans "lacustri"della Microba, da sx: Barbara, Patrizia, Serena

Materasso pediatrico antireflusso

Materasso pediatrico antireflusso gastroesofageo Refluxana

In meno di 24 ore è arrivato il materasso antireflusso Refluxana che ci hanno consigliato al S.Andrea per migliorare il sonno della Microba ; non che lei dorma male anzi, è un sasso, ma per vedere se la saturazione dell'ossigeno rimane entro limiti accettabili e per ridurre il ristagno di CO2.

Abbiamo anche cambiato il farmaco per il reflusso, speriamo che funzioni...

Nel frattempo abbiamo provato il materasso: Nina ci ha fatto un primo pisolino senza rotolarsi come al solito, rimanendo ben ferma nella posizone "guidata" dalla sagomatura della gommapiuma e, pare, respirando meglio..

Unico neo: il materasso ha un rivestimento ignifugo (sfoderabile) sintetico che fa sudare copiosamente. Per ora abbiamo ovviato con il telo di spugna del passeggino, che tra l'altro si adatta bene. Vediamo come va.

:-)

Grazie a tutti voi che, con i vostri "bavaglini", rendete possibili questi acquisti senza pensarci due volte, a cuor leggero.

Polisonnografia - aggiornamenti

La Microba riempita di elettrodi per la polisonnografia

Ariecchice !
Finalmente a casa e con una connessione decente (ooops, zitti zitti, sia mai che il Catalizzatore ci senta...) reduci da 48 ore di ricovero per effettuare alcuni accertamenti alla Microba.
Lunedì notte Nina ha fatto la cosiddetta polisonnografia, ovvero: cavi cavetti elettrodi telecamera a monitorare il suo sonno, la respirazione, il cuoricino e l'ossigenazione del sangue.
Questa volta siamo stati all'Ospedale S.Andrea (Roma) dove esiste un'unità pediatrica molto professionale specializzata per le problematiche del sonno: niente a che vedere con la polisonnografia effettuata mesi fa all'Ospedale Pediatrico, che a confronto era una barzelletta.
Qui ci sono 2 stanze apposite per questo genere di esame ed il tecnico durante la notte viene a controllare regolarmente che tutto stia andando per il meglio.
La mattina solito drammatico prelievo del sangue (4 buchi e mezz'ora di tempo prima di trovare la vena giusta, la piccoletta le ha microscopiche e fragilissime) per effettuare un emogas da cui è risultato un notevole accumulo di CO2 (anidride carbonica) il che non è bello.
La Microba inoltre presenta molte desaturazioni durante il sonno e respiro affannato; il tutto pare causato (o aggravato) dal nostro simpatico amico reflusso gastroesofageo che è ritornato alla carica.
Quindi si è deciso di monitorare la saturazione dell'ossigeno durante la giornata e poi di nuovo la notte ma utilizzando uno speciale lettino anti-reflusso.
E' andata un po' meglio e quindi le conclusioni sono state:
-cambiare la terapia per il reflusso gastroesofageo
-utilizzare il lettino speciale
A settembre faremo qualche ulteriore monitoraggio mentre Nina dorme; se la situazione non dovesse essere migliorata, la piccola avrà bisogno dell'ossigeno durante la notte
:-(
Nel frattempo (e qui ci vuole un applauso per la sanità "smart" che funziona) la Prof. Villa del S.Andrea ha contattato il Prof. Iannetti, primario del rep.Maxillofacciale del Policlinico Umberto I° che segue la Microba, per parlare del quadro clinico di Nina = lunedì la vuole rivedere alla luce di quanto emerso in questi 2 giorni.

E domani arriva il lettino anti-reflusso :-)

Polisonnografia live

Come anticipato l'altro giorno, io & Nina siamo impegnate in un mini-ricovero per monitorare e valutare la questione delle apnee notturne con desaturazione dell'ossigeno.
La Microba è già stata conciata per le feste, con cavi, cavetti, elettrodi...
Speriamo che non si rotoli troppo nel sonno, se no poi ci tocca liberarla con un trinciapollo, ah ah ah!
Domani inserisco la foto ed i commenti su questo "nuovo" ospedale ;-)

Buona notte !!!

Scusate il mancato aggiornamento, ma ieri sera la connessione internet era un po' farlocca: siamo ancora all'ospedale, dopo aver vinto da vere fortunelle un'altra notte di degenza per accertamenti sulla respirazione notturna della Microba. Che pare bruttina, con frequenti apnee e desaturazioni, probabilmente causate dal simpatico amico reflusso gastro-esofageo. Ora attendiamo (fiduciose) la dimissione. News stasera sul tardi tardi tardi.
Grazie per tutto il vostro affetto affettuoso :-)

Un triste addio

 Il Cane Orizzontale, che stava male da 2 settimane, non ce l'ha fatta.

Ci ha lasciati stamattina, dopo 12 anni e mezzo di Amore puro.

Avremmo un milione di cose da dire, un milione di foto da mettere, un milione di aneddoti da raccontare, ma il vuoto che c'è in questa casa oggi non si può esprimere.

Ciao cane buffo, fai buon viaggio!

 

Altro giro, altro regalo

La Microba il giorno del suo compleanno

Siccome siamo fortunelli, la settimana prossima ( oltre ai 5 giorni intensivi 8.30-14.30 per la disfagia che già mi riempiranno ben bene le giornate ) abbiamo vinto anche un ricovero urgente di 1 giorno per approfondire gli esami relativi alla respirazione e le apnee notturne.
Sì, perchè la Microba pare che ogni tanto vada in apnea mentre dorme ( ma che figlia di sub sei, cavolo ? Respira, che trattenere l'aria fa male! ) quindi ieri abbiamo applicato il pulsossimetro che in 6 ore ha registrato 81 desaturazioni (cioè il livello dell'ossigeno in circolo, invece di essere al 100% aveva brusche cadute). Quindi alè, altro giro altro regalo, questa volta andiamo a testare servizi e qualità di un altro ospedale, tanto per cambiare.
Non vedevo l'ora, veramente...

Nel frattempo se c'è collegato qualcuno che sa come si disattiva il Catalizzatore di Sfiga Cosmica, si consideri assunto: io alle mie ferie ci vorrei credere ancora!

Là, dove osano i genitori

Piano piano stiamo rosicchiando microscopici momenti di vita "normale" alla pazzesca routine quotidiana. Sono 12 mesi che corriamo a destra e a manca e ogni tanto ci vuole anche un "contentino" per mamma è papà. Siamo sfibrati dalla stanchezza fisica e mentale e sarebbe molto più facile non avventurarsi oltre i nostri limiti, ma credo fermamente che a volte si debba osare.
E quindi via, dopo un'altra giornata "Tetris" (ossia dagli incastri impossibili, come l'omonimo gioco) ci buttiamo ed andiamo al cinema con gli Amici. Per deformazione "subacquea" abbiamo optato ovviamente per  La vita negli Oceani, un documentario con delle immagini marine strepitose, che è molto piaciuto anche alle bimbe. Nina ha retto poco: Papà Velcro l'ha stesa quasi subito con una passeggiatina a fondo sala; la Piccola Hooligan invece ha tirato un po' di più, dato che l'argomento ed i protagonisti sono tra i suoi preferiti di sempre. A metà film ronfavano tutte e due e fino alla mattina dopo non le abbiamo più sentite...
Insomma, siamo partiti allo sbaraglio ed è andata benone.
Tuffarsi nell'ignoto può riservare delle belle sorprese :-)