Chi é Nina ? - vol. 3

 

Specchio specchio delle mie brame, chi è la più bell..simpatica del Reame?

 

 

 

E' passato qualche mese da quando ho iniziato a descrivervi un po' meglio chi è Nina;

mi sono riletta il Vol.1  ed il Vol. 2 e devo dire che posso confermare tutto quello che ho scritto.

Non ci sono stati grandi cambiamenti caratteriali, è sempre socievole e coccolona nonostante sia anche testarda e determinata.

Abbiamo aggiunto però alcuni aspetti da bimba "grande":

-adora guardare i cartoni animati (cacconi) e riesce a reggere anche un dvd completo (il menù serale ringrazia...riesco finalmente a concepire qualche piatto un po' più elaborato di pomodori e mozzarella) ma cercherò di scrivere un post dedicato.

-Poi, vabbè, dopo le premesse di qualche tempo fa, è diventata una vera scheggia con lo smartphone, da brava nativa digitale: lo accende, sblocca, trova le foto nella gallery, scatta le foto, cerca i suoi giochi preferiti nelle cartelle, dialoga in modo surreale con Siri , attiva funzioni a me sconosciute e completa il primo schema di Angry Birds :-D

Ma anche qui il tema "nativo digitale" meriterebbe qualcosa in più...me lo segno, dai.

-Ora che cammina, riesce ad interagire ancora di più con la sorella, per esempio giocando a nascondino (indovinate a chi tocca sempre contare ??? ma a lei piace, quindi siamo a posto, eh eh eh) oppure rincorrendola, nonostante l'equilibrio sia ancora "zombie-style".

-In questo periodo è in piena fase imitativa: pappagalleggia chiunque, copiando gesti e parole, ovviamente a modo suo.

Devo riuscire a fare un video mentre conta fino a 10, una roba da spisciolarsi dalle risate :-)

Imita la qualunque, tranne quello che effettivamente ci servirebbe : MANGIARE!

Ma prima o poi verrà anche quel giorno, lo so!

 

alla prossima puntata!

Mangiare in automatico... a spasso con lo zainetto!! :-)

"velcrati".. a spasso tra camminamenti e torri d'avvistamento delle mura aureliane

 

Tra le 1000 battaglie burocratiche che quotidianamente bisogna affrontare per garantire a Nina il suo diritto alla vita e a viverla nel più NORMALE dei modi (senza esclusioni!)... e per permetterci anche a noi di farlo (che è la base della nostra salute fisica e mentale!)... e per non precludere neanche a quell'hooligan della sorella di godersi ogni tipo di esperienza ed importanti momenti della sua crescita (ludici, educativi, sensoriali, culturali, esplorativi, utili e inutili...!), nell'impegnarci che la complessa situazione non ricada in alcun modo soprattutto su di lei (ovvero, ci impegniamo affinché non percepisca Nina come una "limitazione" ma bensì, nel più naturale dei modi, come sorella e compagna di giochi, avventure e complicità...!) ...l'alimentazione di Nina rappresenta ancora oggi uno tra gli aspetti più complessi del quotidiano.

Infatti, necessita di continua attenta pianificazione ed organizzazione (un eventuale pezzo di pizza al volo NON è possibile!), dell'utilizzo di indispensabili strumenti ed ausili senza dei quali Nina non potrebbe in nessun modo alimentarsi (tubicini per bottoncino peg, siringhe e altri accessori ordinari e di scorta per ogni evenienza in ogni dove), orari da rispettare, farmaci da somministrare, e così via... e in ultimo ma non per ultimo... necessita della nostra tenacia e caparbietà nel non farci scoraggiare o intimorire dal dover affrontare qualsiasi situazione (senza esclusioni!).

E senza esclusioni, infatti, non ci siamo fermati nemmeno nel pensare di fare, in una bella domenica di sole, una gita culturale al museo delle mura (in compagnia del bravissimo e speciale "archeologo per bambini" :-) )...

 

le sorelle in un momento di sosta durante racconti e spiegazioni

Nina alle prese con il fascicolo descrittivo del museo :-)

 

...per visitare e scoprire gli antichi camminamenti e torri delle mura aureliane...

...sicuramente un percorso tortuoso ed inadatto al passeggino!

 

vista dall'alto da una torre di avvistamento

all'interno di antichi camminamenti di guardia

 

Come somministrare il pasto a Nina, della durata di 1h, senza potere utilizzare la sacca morbida da appendere o rimanere fermi perdendosi così la visita guidata?

 

Ed ecco che, tra le 1000 battaglie burocratiche (vedi qui... e ancora qui.... e tante altre ancora...), c'è anche quella che alla fine ci ha permesso di accedere alla recentissima fornitura dalla ASL di uno speciale zainetto dall'aspetto anche molto trendy,  appositamente attrezzato all'interno per alloggiare la "hietta" (come Nina chiama la sua macchinetta della pappa) e, al posto della sacca morbida, un particolare flacone rigido per contenere il pasto, corredato da varie zip e tasche per sistemare tubi, tubicini ed accessori vari.

A dirla tutta, quando ho parlato con l'ufficio che si occupa dei presidi per la nutrizione artificiale richiedendogli i flaconi rigidi e lo zainetto... sono quasi cascati dalle nuvole prendendomi per un pazzo immaginario :-/... rispondendomi dopo 1000 insistenze...

<ah.. sì.. ma quello lo diamo solo ai bambini che vanno a scuola!!>

... 1, 2, 3, ...ogni tanto devo fermarmi a contare ;-)...

mia risposta con tono fermo, deciso e per nulla sorpreso <sì!! appunto! mia figlia frequenta l'asilo nido!! E' o no anche quello un "diritto allo studio"!? Se vuole documentarsi meglio le cito il protocollo di una lettera che ho ricevuto in risposta dalla Provincia, a firma del Dirigente xxx, dove viene menzionato, appunto, l'impegno del Dipartimento per la garanzia del diritto allo studio di Nina.>

...pausa di silenzio...

risposta <ok! invieremo il fax di richiesta all'ufficio territoriale di sua competenza dove potrà ritirare lo zainetto.>

 

 

E vai!!! ...zainetto marsupio Nina eeeeee.... ora non ci ferma proprio più nessuno!!!

...posso anche portarmela sullo skilift ;-) !!!!

 

F.to PapàVelcro

 

I sogni proibiti & inconfessabili di una mamma...

Non sono la prima e non sarò nemmeno l'ultima... ;-)

Ispirato alle esilaranti vignette di www. Figuresinaction.com (love it!)

Disfagia ... dal diario di bordo di PapàVelcro

eccoci, mentre Nina mi da dimostrazione di tutta la sua competenza sul tema... :-)

..ehm ehm... diciamo che non è proprio così che dovrebbe andare questa settimana intensiva  di percorso riabilitativo di Nina... maaaaaaaaaaaa... si sà...

essere d'esempio per i nostri figli è basilare :-)!!!

 

e... dopo essermi automesso il sondino nasogastrico nel naso per rendermi fisicamente conto di cosa provasse mia figlia ogni volta che glielo posizionavo, quasi quotidianamente,

per tutto il suo primo anno circa, fino alla PEG.......

beh... farmi imboccare un paio di cucchiaini di latte&plasmon... direi che sepoffà ;-)!!!

e come sempre mi sono anche divertito molto nel farci questi autoscatti che vedrete che, nell'immediato, ho anche utilizzato per farli rivedere a Nina mentre si cimentava col cibo e a volte sono stati anche d'aiuto.  Devo dire che anche lei si divertiva molto nel rivedersi (...con le stelline fin nei capelli!!) ...e mostrarsi al "bimbo del lego" che ha portato sempre con se e... nutrito alla grande!!! :-D
 

....REWIND....

data astrale Martedì 8 ottobre 2013
dal diario di bordo di PapàVelcro
settimana della disfagia
secondo giorno di viaggio nella costellazione delle stelline al pomodoro sul soffitto ... ;-)

La Ragazza ha carattere!!

(...ma questo lo sapevamo già!...)

h 9.00 COLAZIONE

...capocciona com'è ...tra un inzuppamento di dita e mani incluse (beh.. d'altronde bisogna lavarsi le mani prima di mangiare ;-)!! ) e painting sulla tovaglia, qualche sorsata di latte e biscotti è andata... sicuramente il tavolo ha gradito la colazione :-)

 

h 10.30 MERENDA

per merenda, invece, ha pensato bene di giocare al make-up con un bel "total-face-paint"  confondendo il formaggino bel paese per fondotinta che neanche un maori con i segni di guerra :-D

...ma se lo è mangiato quasi tutto (anche se non proprio tuttotutto da sola ;-) )

...e dopo merenda.. una bella pausa fuori in giardino a giocare con papà nella "haetta" :-)

h 13.00 PRANZO

...il menù del giorno prevede stelline al passato di verdure e patate lesse.

oltre la classe di Nina da cena di gran gala nell'impugnare le posate (notare il mignolo :-) )e qualche spontaneo tentativo nell'assaporare le raffinatezze dello chef... aggiungendo qualche poesia e balletto, distraendola facendole vedere sul cellulare il filmato della sorella che si lancia nel vuoto dal bracciolo facendo la capriola sul divano... ed un po' di incoraggiamento (a volte, diciamolo, poco "diplomatico"!)... una decina di cucchiaini di stelline e dù morsetti di patata lessa

li ha mandati più o meno giù!

 

 

>>>bilancio della giornata: GRANDE MICROBA!!!<<<

 

h.14.45... Nina saluta lo staff del reparto come al suo solito, con manina sorrisoni e baci, e ci avviamo verso l'uscita dell'ospedale. Un veloce salto al bar per un caffè, riattivo la macchinetta e tubicini vari per il pasto "tradizionale" ..e si salta in macchina... autostrada... raccordo anulare.. diluvio... etc.. per raggiungere la nostra terapista Fabiana per l'usuale appuntamento di terapia di ETC.

La mattinata in disfagia è decisamente impegnativa (per entrambi) e Nina, subito dopo, crolla sempre stramazzata in un profondo sonno... tant'è che da Fabiana questa volta non riusciva proprio a svegliarsi rotolandosi di qua e di la su dei cuscini; nemmeno la vista del Nano l'ha smossa... finquando.... le ho somministrato il magico video della sorella capriolante sul divano e... s'è ripresa all'istante ridendo e commentando e indicando quella pazza scatenata della sorella!!! :-)

con una sorella così... prima o poi mi aspetto di trovare anche Nina arrampicata sulla libreria che urla <fuoco e fiamme> lanciandosi con un carpiato nella mini piscina di mattoncini del lego... :-/ !!! 

 

..cari.. vorrei continuare adesso nel raccontarvi anche il terzo giorno di questa settimana intensiva di disfagia ma ...sono le 3 passate, ho da poco finito la poppata notturna della piccola grande Microba...e qui sullo schermo mi si continuano ad incrociare lettere e righe davanti gli occhi...!

se riesco... tra gli orari di lavoro impossibili, gli impegni ospedalieri con Nina, il destreggiarmi tra i 1000 uffici e labirinti burocratici quotidiani, poppate notturne e il tempo che passo nell'allenare la "velcrite ;-)" con le mie due adorabili pesti di figlie.... beh.. se riesco... domani ve lo racconterò. 

a presto...

..buonanotte! 

F.to PapàVelcro

Microbolario - settembre 2013

A noi il riccio cotonato dona un casino...

Nei mesi scorsi cabbiamo

Imparato a goderci le sempre più numerose paroline (più o meno decifrabili) che Nina impara giorno dopo giorno.

Una bella emozione, non c'é che dire.

Ma niente se paragonata a quello che sta accadendo in questi giorni: 

la Microba inizia a rispondere a semplici domande "sociali" da parte degli estranei e ad imparare qualche formula di cortesia.

Eccole: 

Come ti chiami? 

Nina!!!

Come stai? 

Nene! (Bene)

Richieste della mamma:

Come si dice?

Attie! (Grazie)

Saluta!

Tiao tutti! (Ciao a tutti)

Et voilà, il ballo delle debuttanti è più vicino ora :-)

Dormire comodi - autunno 2013

Ogni tanto, sulla pagina Facebook di Nina, metto qualche foto degli esilaranti contorsionismi della Microba per la serie "Dormire comodi".
Devo dire che la carrellata di immagini sta diventando notevole e che forse dovrei fare una composizione apposita con correlato post.
Nell'attesa che io trovi il tempo per questa simpatica c@zz@t@, vi lascio con queste foto autunnali relative agli ultimi giorni :-)

 
 
 

 

 

Disfagia day 1

E si ricomincia...
dopo la lunga pausa estiva con zero progressi dal punto di vista dell'alimentazione autonoma, ieri abbiamo riniziato con una bella settimana intensiva nel reparto di Disfagia.

Colazione - pausa - merendina - pausa - pranzo dal lunedì al venerdì, alternati con Papà Velcro, a digiuno dall'ultimo pasto notturno per evitare il reflusso e "stimolare"di più l'appetito, praticamente sconosciuto ai bimbi portatori di PEG. 

Abbiamo iniziato con una colazione a base di latte semplice, sia via cucchiaino sia nel bicchierino con beccuccio di Nina (la Microba riesce a bere l'acqua) senza alcun risultato. 

Poi sono sfilati biscotti Plasmon e pappetta di latte e biscotti (zero assoluto).

Quindi una bella ricreazione in giardino, dove hanno allestito un bel parco giochi con qualcosina alla portata anche dei bimbi "fuori-standard" (altalene a cesto, altalene ad orsetto adatte anche ai piccolissimi, giochi facilmente raggiungibili da bimbi seduti in carrozzina) :-)

Merendina a base di ... prove: merendina confezionata no, Plasmon men che meno, una punta di cucchiaino di omogenizzato di frutta, forzando un pó (molto).

Per pranzo la pupetta ha snobbato la pasta al sugo (pure buona, ho fatto il controllo qualità, ih ih ih) ed ha "sgranocchiato" autonomamente le punte di queste due penne:

Un pó di pezzettini sono stati deglutiti, altri cascati ma insomma, é stato un inizio positivo! 

Poi, insieme alla disfagista, utilizzando il "metodo Erode" hanno ingaggiato un braccio di ferro estenuante ma alla fine 10 cucchiaini di stelline col passato di verdura sono state ingoiate! 

E, importantissimo, senza sputare né vomitare; certo, Nina non era proprio entusiasta dell'idea: le sue urla le hanno sentite fino alla sede di Telefono Azzurro ;-)

Ma.. ma.. ma... Allora... Sì puó fareeeeee !!!! :-)

E dopo questa epica battaglia.... Il riposo della guerriera, letteralmente svenuta mentre si prendeva un aperitivino a base di acqua :

Occhi

C'é un reparto. 

L'ultimo.

In fondo in fondo, che per arrivarci devi attraversare tutto l'ospedale, farti tutti i corridoi sotto gli sguardi della gente che aspetta. 

Dopo questo reparto non c'è più nulla.

Significativo.

In questo reparto ci sono bambini.

E gli occhi di questi bambini sono tutti diversi: aperti, chiusi, a mezz'asta, a mandorla, a palla, in su, in giù, con le palpebre, senza palpebre, distanti, ravvicinati, in modalità "casuale".

Ma gli occhi delle loro madri... 

Sono occhi che hanno pianto.

Sono occhi che hanno visto tanto.

Sono occhi che hanno visto troppo.

Sono occhi sereni.

Sono occhi tutti uguali.

Sono occhi  che a guardarli mi sembra di specchiarmi.

Resta di stucco...c'è il barbatrucco !!!!

Oramai il ghiaccio è rotto: l'equilibrio di Nina migliora giorno per giorno così come sicurezza e...velocità :-)

Ecco le nuove prodezze della Microba :



Ma non è tutta farina del nostro sacco, c'è il barbatrucco:
le scarpine ortopediche con una base larga così che manco un palombaro !!!!
Impossibile vacillare (sarei molto interessata ad una versione con tacco x mamme....esiste? ih ih ih )

e all'interno i tutori rigidi per le caviglie, con plantarino anatomico fatto su misura, che se no i malleoli si spatasciano a terra e le dita dei piedi si accavallano tutte:

 

La camminata è un po' alla Frankenstein, ma per ora ci accontentiamo, anzi...in verità devo riprendermi, che non ci credo ancora a vedere la Microba in versione bipede :-)

Mami Reloaded

Oggi Mamma Compulsiva è stata aggiornata alla versione 4.0

La casa produttrice assicura che molti bachi siano stati risolti (tranne quello indaa capocc ed il fumino mode, che rimane sempre ON).
Vedremo se la nuova versione saprà reggere meglio i ritmi microbici ;-)