8 Dicembre: i Muccati a Ferrara per Nina !

 

 

la Microba dà il calcio di inizio della partita dei Muccati :-)

 

Vi ricordate i nostri mitici omaccioni pezzati che rispondono al nome di Zietti Muccati?

Domenica 8 dicembre, dalle ore 10.30, si sfideranno a Ferrara contro altre squadre di valorosi energumeni, portando avanti la causa della nostra piccoletta :-)

 

Amici di Nina, Amici del Rugby non perdetevi il Memorial "Carlo Benini", c/o Impianti Sportivi CUS Ferrara - 8 dicembre 2013 ore 10.30

Corso di Disostruzione Pediatrica - Croce Rossa Italiana

 

 

Uno dei miei più grandi incubi (e forse della stragarande maggioranza dei genitori) è che una delle mie figlie soffochi ingerendo un giocattolo, una pallina, un pezzetto di cibo intero o un altro oggetto tipo sasso, castagna, pigna, moneta...

Fortunatamente, essendo subaquea, nel corso degli anni ho effettuato vari corsi di primo soccorso, ma mai prettamente specifici per i bambini.

La settimana scorsa ci si è presentata l'occasione di partecipare ad un incontro organizzato dalla Croce Rossa Italiana, presso i locali di una delle scuole del nostro quartiere.

Io e Papà Velcro abbiamo colto l'occasione al volo e ci siamo fiondati, approfittando della presenza della nonna x lasciare le pupette.

 

L'affluenza è stata molto alta e mi ha rincuorato molto vedere anche diversi nonni presenti.

 

Non entro nelle specifiche tecniche del corso, ma ci tenevo semplicemente a dirvi che le manovre di disostruzione sono veramente semplici e alla portata di tutti.

Ma soprattutto FANNO LA DIFFERENZA.

Purtroppo il tempo a disposizione quando capita un evento drammatico del genere, consta in 3 o 4 minuti al massimo, oltre i quali le conseguenze possono essere irreparabili (danni cerebrali, morte). Pertanto bisogna sapere esattamente cosa fare (e soprattutto cosa NON FARE) per evitare di perdere tempo prezioso e magari salvare una vita.

Ripeto: le manovre per aiutare un bimbo (o un adulto) che sta soffocando sono molto più semplici a farsi che non a dirsi e comunque vale sempre la pena provare.

Sarebbe molto bello se tutti noi fossimo in grado di poter aiutare in caso di bisogno, ma anche di avere la consapevolezza necessaria per poter prevenire questo tipo di incidenti con un po' di prevenzione ed un occhio di riguardo ai giochi che mettiamo in mano ai nostri figli/nipoti.

Se ne avete occasione o siete incuriositi, digitate "disostruzione pediatrica + nome della vostra città" (ho visto che la Croce Rossa si sta attivando molto in questo senso) ed impiegate qualche ora del vostro tempo in questa cosa: io mi sono sentita molto meglio, dopo ;-)

 

Qualche immagine della serata:

 

 

 

 

 



Carramba che sorpresa!

 

Stasera la Microba ci ha fatto una bella sorpresa :-)

 

Un simpatico pappone composto da mezzo omogeneizzato di carne, 2 cucchiaini di semolino e un pochino di brodo vegetale, è stato ingurgitato stasera in poco più di un'ora grazie alle insistenze di mamma e papà che si sono alternati al ...cucchiaio.

Il segreto? Pazienza, determinazione, piattino di Peppa Pig, lo spauracchio di Martina SantaSubito (la Disfagista) evocata ad ogni boccone e, secondo incontrollate voci di corridoio, pare anche la promessa del motorino :-)

Speriamo che non sia solo un isolato exploit ma l'inizio di una nuova era!

Finalmente qualcosina si smuove e ci dà la speranza che tutti i cicli intensivi nel Reparto di Disfagia, stiano servendo.

 

Incrociamo le dita ed andiamo a toglierci il semolino dai capelli....

Aggiornamenti in pillole # 7

 

Ottobre e Novembre sono stati mesi molto "hot" per quanto riguarda controlli, day hospital, analisi varie.

Ecco le ultimissime news su quello che mancava agli aggiornamenti in pillole # 6:

 

Maxillo-facciale: Tutto ok, la Trigonocefalia pare che si sia arrestata e non costituisca più un grosso problema come era invece all'inizio.

Tiriamo un sospiro di sollievo, dato che l'anno scorso le volevano letteralmente smontare il cranio (non vi sto a raccontare come, 'na roba che il peggior film horror a confronto è niente) ed ora invece il prossimo appuntamento di controllo è addirittura ad autunno 2014 !!!!

Dal punto di vista del maxillo-facciale la risonanza al cervello effettuata ad Ottobre andava bene, nessuna compressione ossea sull'encefalo; il 28 abbiamo appuntamento con il neuro-chirurgo per vedere di leggerla nel dettaglio.

 

Palato ogivale: Anche qui buone notizie. I dentini sono spuntati tutti e l'occlusione (cioè come si chiude la bocca) è buona, nonostante la pupetta non abbia mai masticato. Il Prof. Silvestri era molto sorpreso di ciò, contando che micrognazia ed uso nullo della bocca per l'alimentazione generalmente comportano invece una malocclusione.

Anche qui non si parla più di operazioni: il palato rimarrà così, ogivale, ed il prossimo controllo è nell'autunno 2014. Evviva!

 

Audiologia: per quanto riguarda invece l'ipoacusia, purtroppo dovremo tornare a breve, dato che non abbiamo potuto completare gli esami a causa dei tappi di cerume (bleh! 'a zozzetta!) che le protesi acustiche e la conformazione delle orecchie ad impianto basso e retro-ruotate di Nina portano a formare all'interno dei condotti (senza possibilità di pulizia che non siano le gocce). E quindi 2 settimane di trattamento serale e poi ci si rivede per completare la visita. 

 

Ortopedia: appena riesco a sbollire un pochino scriverò un post dedicato. A grandi linee diciamo che la situazione scheletrica fa schifo non è delle più rosee: la cifosi (gobba) sta aumentando, la postura generale ora che ha iniziato a camminare è una vera ciofeca (detta terra terra...disallineamento delle spalle, flessione del bacino in avanti, rotazione verso l'esterno dei piedini con "spatasciamento" dei malleoli verso l'interno).

Quando cammina facendo i suoi gridolini felici con quell'andamento barcollante da zombie è molto buffa e fa molto ridere, ma ad un'attenta osservazione non c'è da ridere proprio per niente, purtroppo...

La Microba de Notre-Dame pare abbia anche una zampetta più lunga dell'altra, il che comporta degli squilibri che vanno corretti subito. Ora si prova a cambiare tipo di tutori ed è in arrivo un passeggino più ... "performante" per la schiena poi vediamo.

 

Un passetto alla volta come sempre, navigando a vista come da abitudine ormai.

Microbolario - Novembre/bis

 

Addio Tetta Ti !!!

 

 

 

Qualche piccola aggiunta al Microbolario di Novembre:

 

Oramai i progressi linguistici sono quotidiani, si fa fatica a segnarsi tutti i piccoli miglioramenti di pronuncia o le nuove paroline.

La cosa bella di questo periodo è che Nina si sta impegnando tantissimo ad imparare, ripetendo tutto quello che le viene detto, con un buffo effetto pappagallo.

Certo, molte cose risultano ancora incomprensibili, ma diciamo che la ragazza si applica molto ed i risultati si vedono già.

Ad esempio finalmente l'imbarazzante Tetta Ti è diventata Peppa Pi, Titta si è trasformata in Pippa (Pimpa), il nome della sorellona è finalmente completo della consonante iniziale ed iniziano ad affacciarsi anche delle gustosissime mini-conversazioni:

 

Nina, dov'è papà?

A lavolo (al lavoro)

E la Piccola Hooligan?

A cuoja (a scuola) 

E Nina?

A agi-o (all'asilo)

E mamma?

i acchna (in macchina)

 

...

 

ah ah ah !!!!

E te pareva!

Mami Compulsiva, il terrore del Grande Raccordo Anulare !!!! :-D

Disfagia: qualche considerazione

Dopo il percorso durato più di un anno con sedute a cadenza settimanale, da settembre abbiamo iniziato un nuovo approccio al problema dell'alimentazione di Nina.
Chi ci segue dall'inizio ha ben presente di cosa si tratti e quali siano state le evoluzioni di questo percorso.
Ma oggi mi sembra comunque il caso di riparlarne, dato che l'autonomia della Microba con il cibo è il prossimo obiettivo e quindi questo argomento sarà ricorrente su queste pagine.
Innanzitutto ci sentite parlare spesso di disfagia...
Ma che cosa è?
In 2 parole la disfagia comprende tutte quelle problematiche legate, per un motivo o per l'altro, alla difficoltà nella deglutizione (se volete approfondire, questo articolo è molto valido e spiega tutto in maniera molto chiara).

Ma perché Nina ha questa disabilità deglutitoria?

Sicuramente in gioco entrano diversi fattori:

-quello fisico, con il palato ogivale e la sua lingua sindromica con una fossetta centrale che probabilmente non permettono un'azione corretta nella spinta del cibo.
Nei primi mesi di vita, nonostante avesse il sondino naso-gastrico che le assicurava l'alimentazione, abbiamo sempre tentato di nutrirla anche via bocca, utilizzando vari tipi di tettarella (credo di avere la collezione completa di poppatoi esistenti sul mercato, persino la tettarella per la palatoschisi).
I risultati erano scarsissimi e l'impegno fisico notevole, ma credo che la nostra insistenza abbia mantenuto un minimo la motilità di lingua-bocca.
Nonostante il rischio di polmonite ab ingestis (ossia da inalazione, evento che quasi ce la portava via, ricordate?) abbiamo perseverato fino all'avvento della PEG e dell'inizio delle consulenze per la disfagia

-quello legato alla patologia del reflusso gastro-esofageo: Nina ha un edema molto esteso all'esofago, causato dall'acido del rigurgito che sale e scende durante tutto l'arco della giornata. Le pareti risultano infiammate, gonfie, "bruciate" a tal punto che spesso non si riesce nemmeno a valutare lo stato della laringe durante la fibroscopia. Ovviamente il passaggio di cibo non deve causare una bella sensazione...  A questo si aggiunge un'ipersensibilità della zona orale, che non semplifica la situazione: il riflesso del vomito è molto presente e basta un nonnulla per causare la risalita del contenuto dello stomaco (probabilmente anche a causa di un cardias (ossia la valvolina tra stomaco ed esofago) un po' rilassato, che non trattiene il contenuto. Ultimamente ho notato che basta sfilarle la maglietta dalla testa per causare dei conati.... :-(

-quello neurologico: immaginiamo che essendo quello della deglutizione uno dei primi riflessi che viene turbato nei pazienti con problemi neurologici, l'atrofia corticale di Nina giocherà anch'essa un ruolo nella questione... Lo ipotizziamo noi perché nessuno ci ha mai detto nulla in merito.
Di sicuro l'ipotonia iniziale ha influito pesantemente su questo aspetto.
Abbiamo notato che con il recupero e sviluppo delle abilità cognitive e del linguaggio, anche i movimenti della bocca e della lingua sono diventati più competenti, permettendole di bere correttamente l'acqua dal bicchierino con il beccuccio (un po' peggio con il bicchiere normale).

-quello psicologico: la Microba, a parte qualche esperimento, non ha mai mangiato via bocca... le sensazioni sgradevoli del reflusso e dell'edema esofageo, credo che bastino per non farla andare oltre al semplice assaggio. Lei comunque è abbastanza incuriosita dal cibo, se non imposto. Assaggia volentieri: per "assaggia" si intende che lecca o esplora con le labbra. Raramente ingoia qualcosa e se lo fa è roba altamente saporita, salata, come ad esempio pezzettini microscopici di patatina.

 

braccio di ferro tra la Microba e Martina SantaSubito

Questa situazione complessa fa sì che i tentativi di approccio siano diversi ed anche la tipologia di cibi che le vengono proposti siano eterogenei.

Quest'anno, su suggerimento della mitica Dott.ssa Cerchiari e della sua assistente Martina SantaSubito, proviamo a fare dei cicli intensivi della durata di 5 giorni a settimana, dal lun. al ven., dalle 8.30 alle 14.30 circa in cui a Nina viene proposta la colazione, uno spuntino a metà mattina ed il pranzo.

Da settembre abbiamo vinto già 3 cicli.

Dal 9 al 13 Dicembre ci aspetta il quarto.

 

La prossima volta vi racconto cosa facciamo in queste giornate ;-)

 

Di fatica e sentieri tortuosi

A volte sei stanco.
Stanco morto.
Ma non fisicamente, eh, che quella è una stanchezza "buona", una bella dormitona e si è pronti a ripartire.
Stanchezza mentale, la peggiore.
Svogliatezza, scazzo, repulsione per tutte le pastoie burocratiche e le difficoltà che rendono erto e tortuoso il nostro sentiero.
Tutto è sempre così faticoso, mai una cosa che giri nel verso giusto, fai e disfa, perdi tempo, torna indietro di 3 caselle senza passare dal via e senza capire che documenti devi portare, ieri era così, oggi è cosà, tutto cambia a seconda di chi ti da le informazioni e non sai che pesci pigliare....
Ti sembra di essere in un gioco di cui non conosci le regole e ti senti confuso, impacciato, preso in giro.
Uffff....
E' dura.
Ti verrebbe di mandare tutti i burocratosauri a quel paese e di gettare la spugna.
Ma poi.
Dal passato riemerge casualmente una foto e la stanchezza, i casini burocratici, la fatica di navigare a vista tra scogli messi lì apposta per impedirti di andare più veloce ...

...beh, tutto si sgretola in un secondo !!!

Da dove siamo partiti:
(a essere sinceri siamo partiti da un livello ben peggiore, ma questo può bastare a rendere l'idea senza turbare eccessivamente)

Agosto 2011 - Nina in TIN (Terapia Intensiva Neonatale)

 

 

Dove siamo ora:

Novembre 2013 - Nina impara i numeri con papà durante l'attesa per un day hospital

 

 

Ogni tanto, quando il sentiero ci sembra più tortuoso ed impervio del solito, forse dovremmo voltarci indietro ed avere presente il nostro punto di partenza per trovare nuovi impulsi e nuove forze per proseguire il nostro viaggio.

Questi risultati li abbiamo raggiunti anche grazie al vostro aiuto e penso non ve ne saremo mai grati abbastanza!!!

 :-)

Microbolario - Novembre 2013

 

Mare d'autunno....

 

 

Nuovi inquietanti interessanti progressi in campo linguistico della Microba!

Non sto a tediarvi elencando tutte le paroline nuove che impara o a descrivervi il miglioramento di quelle che già sa (alcune rimangono sempre incomprensibili) ma oggi vi racconto della piega hitleriana ...aehm...decisa che ha preso il suo modo di esprimersi.

Infatti da qualche giorno Nina, oltre alle paroline "singole" ha iniziato a comporre frasi composte da Soggetto+verbo oppure soggetto+verbo+complemento oggetto.

E' uno spettacolo sentirla comandare esprimersi in questo nuovo modo :-)

Qualche esempio:

 

Mamma neni (vieni) qui

Io qui (quando vuole salire sul letto/seggiolone)

Ai via (vai via)

No ojo (non voglio)

No ottole (no dottore)

Nina no pappa/no nanna

Mamma neni Nina occio (mamma vieni, Nina ha il moccio)

 

e poi cose più blande, riferite ad altri:

 

Iaia momme (la sorella dorme)

i mimbo iagge (il bimbo piange)

a mimba atta (la bimba salta)

 

per arrivare infine all'apice:

 

nell'attesa di una visita medica, le do lo smartphone per giocare (vedi post sui nativi digitali): all'arrivo del suo turno glielo chiedo e lei inizia a sbraitare "E' MIO!"

Pensavo di aver capito male....

"Scusa amore, mi ridai il telefono?"

"NO, enehno (telefono) E' MIO!"

 

...in caso non l'avessi capito bene...

 

Dove è che ho messo quel Nokia 3310?



La Sirenetta F.S. e il Baby Nuoto

Mami Compulsiva e la Microba a mollo in piscina

 

 

 

E insomma, come anticipato dalla foto di ieri, finalmente dopo tanti imprevisti, la nostra Sirenetta F.S. (fuori standard) è riuscita ad iniziare il Baby Nuoto.

Evviva!

Già quest'estate aveva avuto modo di sfogarsi liberamente al mare, in piscina e al lago.

In acqua aveva preso molta confidenza fino a fare i primi passetti in assoluta autonomia proprio in piscina, sostenuta dall'acqua ed in assenza di peso, vi ricordate il video?

Però insomma, un conto è sguazzare liberamente, che va benissimo per i più piccoletti, un conto è introdurre Nina al nuoto, oramai a 2 anni e 4 mesi siamo già quasi in ritardo!

E lei, memore della confidenza presa quest'estate, si è mostrata subito a suo agio nella nuova situazione.

Un po' perché conosce già la piscina (da 2 anni ormai guarda la sorella dagli spalti, causa sfighe mediche) un po' perché le piace l'acqua, si è calata subito nel ruolo, mettendo la testa sotto, ridendo dopo i tuffi, facendo addirittura le bolle con la bocca a pelo d'acqua ed incazzandosi come un puma al momento di uscire... :-D

Insomma, una partenza a tutto sprint!

Speriamo che la sua salute ci consenta di essere costanti, perché di sicuro l'acqua farà un gran bene allo sviluppo della motricità, alla sicurezza nei movimenti e soprattutto alla cotonatura spaziale del suo ciuffo ribelle.

:-)



La Sirenetta ... fuori standard :-)

Oggi è stato un grande giorno!
Finalmente la Microba ha iniziato il Baby Nuoto, dopo l'unica prova a giugno dell'anno scorso.
Dell'oretta in acqua vi racconterò con più calma, ora beccatevi Faccetta Buffa in versione Sirenetta (fuori standard, ovviamente!)
:-)