Giornata Mondiale delle Malattie rare - Intervista a Rai News 24

Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, parlo un po' di Nina, con una bella colonna sonora e tanti vecchi video, nell'ottima intervista di Giorgia Cardinaletti per Rai News 24 :-)


Astenetevi dal commentare il pseudo accento bresciano che 16 anni in giro non sono riusciti a cancellare, ih ih ih!

Chiamasi "impunita"...

Chiamasi "impunita" quella faccetta buffa che, mentre passo in mutande per mettermi il pigiama davanti alle bimbe che si stanno guardando un cartone sdraiate sul letto, farfuglia qualcosa nell'orecchio della sorellona e scoppiano tutte e due a ridere a crepapelle.

Torno indietro e chiedo "ma che avete da ridere?", avendo capito che l'oggetto di tanta ilarità fossi ovviamente io.

La Piccola Hooligan crolla subito e confessa: 

"Nina mi ha detto : guarda le CHIAPPONE di mamma !"

Ah ah ah ah ah ah ah ah.

Venite a chiedermi il motorino, tra qualche anno.

Glu glu glu...

Glu glu glu...

Prima o poi deglutiremo anche noi! 

Nonostante i problemi morfologici e meccanici del movimento, ce la faremo, ne sono sicura.

La strada é ancora lunga, ma finalmente sappiamo da dove partire; finalmente dopo più di 3 anni e qualche inc@zzatura, siamo riusciti a fare il deglutidogramma, un esame specifico che studia la deglutizione (in parole povere si ingurgita un bel beverone radioattivo e lo si segue nel suo percorso).

Dopo le millemila bronchiti da inalazione, finalmente ne siamo venuti a capo.

Per usare le parole di Papà Velcro: "il referto segnala un lieve restringimento della parte alta dell'esofago con piccola malformazione muscolare esofago-laringe (chiusura e sincronismo dell'epiglottide) che causa "errori" di deglutizione incanalando a volte verso i polmoni piuttosto che nello stomaco; sostanzialmente dovrebbe piano piano migliorare con la crescita e con l'aumento della competenza nella deglutizione".

Nel frattempo riprenderemo il percorso di disfagia interrotto per l'operazione allo stomaco (la cosiddetta Nissen di cui vi abbiamo parlato allo sfinimento e che oramai sarete tutti in grado di effettuare ad occhi chiusi, eh eh) per aumentare le competenze di Nina con la gestione orale del cibo di varie consistenze.

Infatti (e non c'era bisogno del deglutidogramma per saperlo) avevo notato che, a seconda della consistenza del cibo, Nina assaggiava più o meno volentieri: probabilmente, sentendosi meno sicura nel movimento di coordinazione lingua/deglutizione preferisce certi cibi piuttosto che altri.

Domani vi aggiorneremo sul responso della disfagista ;-)

Biscotti integrali al miele facilissimi

Ingredienti:

• 300 gr. di farina integrale
• 100 gr. di zucchero di canna
• 80 ml d’olio di girasole
• 50 ml di latte
• 25 gr. di miele 
• 1 uovo
• 1 bustina di lievito per dolci

Procedimento:

Mettere la farina in una ciotola, fare un avvallamento al centro ed aggiungere l’uovo iniziando ad impastare con le mani.

Aggiungere il lievito setacciandolo in un colino per non formare grumi, lo zucchero di canna  e mescolare bene aggiungendo man mano il  miele.

L'impasto assumerà una consistenza a briciole.

Aggiungere prima l’olio e dopo il latte.

Amalgamare bene con le mani fino ad ottenere una palla liscia ed omogenea.

Spolverare di farina un ripiano e stendere l’impasto con il mattarello infarinato, fino ad ottenere un disco con spessore più o meno alto 3 mm.

Ritagliare i biscotti con una sagoma, un bicchiere o con le apposite formine.

Sistemare i biscotti (un po' distanziati tra loro) in una teglia o sulla placca rivestita con carta da forno e cuocere in forno caldo a 180° per 15 minuti circa. Controllare ogni tanto a seconda dello spessore dei biscotti ed in caso girarli facendo attenzione a non romperli.

Lasciarli raffreddare e...buon appetito! :-)

Alimentazione: a che punto siamo?

Reperto storico :-) 

"Mamma, ho tanta fame, vojo latte e biscotti"...

Dopo mezz'ora:

"Mamma, sono SFINITA".

Nemmeno tutti gli staff di CSI del mondo riuniti riuscirebbero mai a trovare il microgrammo ingerito....

Alimentazione, facciamo un pò il punto della situazione.

A fine novembre, lo ricorderete, finalmente Nina ha subito la tanto agognata operazione allo stomaco, la cosiddetta Nissen, che ha stretto l'imboccatura dello stomaco impedendo la risalita dell' odiato reflusso gastroesofageo.

Sinceramente speravo in un miglioramento molto più evidente e veloce...

Invece siamo rimasti più o meno al punto di prima.

Nina generalmente assaggia di buon grado, lecca, mordicchia, mastica e spesso deglutisce correttamente i cibi che hanno una consistenza che le piace, ma le quantità rimangono sempre infinitesimali.

A scuola pare che sia più ardita: mi riferiscono di pezzetti di pasta con il sugo, briciole di pane e muffin, fettine di mela e banana.

Mi sembra che permanga un'ipersensibilità verso alcune consistenze, non solo orale ma anche tattile (ad esempio i biscotti "polverosi" non vuole nemmeno tenerli in mano, mah!).

Preferisce il salato al dolce, eccezion fatta per i mini-cornetti Algida, a cui mi fa togliere tutta la granella e si lecca un po' di panna :-)

Beve "bene" acqua e latte, i succhi di frutta non le piacciono, ma siamo sempre lì: le quantità non raggiungono la sufficienza.

Un paio di mesi fa riusciva a mangiare mezzo vasetto di frutta omogeneizzata, a volte riusciva perfino a finirlo; poi di punto in bianco non ne ha voluto più sapere. 

Bisogna dire che ha sempre una tosse pazzesca e che questo non agevola il coordinamento della deglutizione, ma io ci provo sempre a stimolarla con qualcosa di nuovo senza però stressarla più di tanto.

Se dice NO è NO: ho capito che è inutile insistere, non essendo una questione di volontà ma evidentemente di "benessere" fisico.

Il pomeriggio le propongo il suo pappone tiepido (latte con omogeneizzato, crema di mais e tapioca ed integratore...consistenza comunque liquida) via bocca, ma sì e no raggiunge i 30/40 ml (per fare un esempio: un bicchiere di plastica ne contiene circa 200). Ma insomma...meglio che niente! 

Lunedì avremo un day hospital in Gastroenterologia, dopodiché valuteremo se ricominciare il percorso con la nostra mitica Disfagista Antonella Cerchiari.

Io non perdo le speranze che la situazione si sblocchi: non credo che andrà al pub col fidanzato e la PEG, per dire ;-)

Ma vi prego...non continuate a chiedermi QUANDO inizierà a mangiare perché lo vorrei tanto sapere anche io !

Un regalo per l'8 marzo ...

Il regalo più bello che potessi fare oggi alle mie figlie, future donne, per la Festa dell'8 marzo:

la cultura.

Nina con l'ultimo capolavoro di Bernini

La Piccola Hooligan nel Mausoleo di Romolo

Pedalando per Nina

Anche Bicitech di febbraio parla di Nina :-)

Ma soprattutto parla di un suo zietto molto speciale, Enrico Milani, che quest'estate compirà un'impresa titanica: 1900 km in bici da Paratico sul Lago d'Iseo (Brescia) a Sunderland in Inghilterra, per festeggiare i 25 anni del suo amore per la squadra inglese.

Nell'articolo trovate i dettagli, ma io vi consiglio di fare il tifo per lui direttamente sulla pagina Facebook dell'evento : https://www.facebook.com/pages/Road-to-Stadium-of-Light/664555550306699

Enrico, oltre a pedalare anche per Nina (lui ed i mitici Black Cats of Italy hanno adottato Nina ed organizzano partite di calcio di beneficenza insieme ai tifosi italiani di altre squadre inglesi) ha bisogno di sponsor e di supporto lungo l'itinerario. Se conoscete qualcuno che possa ospitarlo/consigliarlo/offrirgli una birretta nelle tappe del suo tragitto verso Sunderland, scrivetegli sul sito! 

A breve vi racconterò più dettagliatamente della sua impresa, perché é un evento che si merita di più di un trafiletto...

GO ENRICO GO! :-)

VIII Giornata delle Malattie Rare - Nina sul TG1 :-)

In occasione dell'VIII Giornata delle Malattie Rare, grazie alla giornalista Isabella Schiavone, abbiamo realizzato un servizio che è andato in onda stasera nientemeno che sul TG1 :-)
Spero vi piaccia!
Sono contentissima di essere riuscita a portare una piccola "fuori standard" su un canale nazionale in prima serata: i tempi sono maturi perché i nostri bambini più unici che rari vadano alla conquista del mondo, almeno nella giornata a loro dedicata ;-)


p.s.: già che ci siamo, cercasi visagista in grado di compiere un miracolo per le mie occhiaie, ah ah ah ah ah ...

VIII Giornata mondiale delle malattie rare

Oggi è stata una giornata particolarmente interessante ed emotivamente densa ...
Come anticipato sulla pagina Facebook nei giorni scorsi, sono stata invitata a fare uno dei miei soliti sproloqui all'Istituto Superiore di Sanità, in occasione dell'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Tanti stimoli, tanti contatti, tante belle persone, tante cose da fare, una bella carica di energia...
Vi racconterò meglio nei prossimi giorni perché al momento ho dei problemi con l' ADSL (in questo momento sono online grazie al collegamento wifi dei miei mitici vicini).
Nel frattempo potete lanciarmi dei pomodori virtuali guardandovi il Video del convegno
:-D

Pino Insegno & Nina :-)

Il lavoro sui requisiti della letto-scrittura

Oggi Nina e Fabiana hanno lavorato un po' sui prerequisiti della letto-scrittura: comporre e leggere brevi frasi.
La Microba però era in vena di paraculaggine ed ha fatto fare tutto a Fabiana...che tipa! ;-)