EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


martedì 30 giugno 2015

Benvenuto cuginetto :-)



Stanotte é nato l'attesissimo cuginetto! 
Bimbe in fibrillazione da ieri, quando un mio perentorio "Möét!" (Trad.:muoviti!) all'indirizzo della panza, aveva sortito la rottura delle acque :-D
Belli questi nipotini così ubbidienti! 
Ed ora via con 15 giorni di spupazzamento intenso! 
Yu-huuuuuu! 

mercoledì 24 giugno 2015

Un pomeriggio speciale che più speciale non si può!

Guardate che bel regalo ci ha fatto Telethon, a ricordo della nostra gitina di oggi alla loro sede, su invito di Valentina che voleva far conoscere Nina ai suoi colleghi :-)


Nina con Valentina: dalle facce furbette mi sa che hanno in mente qualcosa....


Nina con Paolo, mentre sistemano insieme la nostra foto fatta per la campagna #eccoperché


Un pomeriggio speciale, insieme a tante persone fantastiche, tutte sorridenti e disposte a spupazzarsi la Microba. 

GRAZIE, mi sa che torneremo presto a trovarvi ...Nina ha chiesto addirittura "Mamma, torniamo DOMANI?" ah ah ah! Vi tocca traslocare di nascosto, questa si é memorizzata le fermate della metro!

martedì 23 giugno 2015

Un anno in una busta



Oggi Nina, all'uscita da scuola, si é presentata con una mega busta di carta crespa chiusa da un gran fiocco.
I suoi lavori fatti durante l'anno scolastico! 
Ho sentito la lacrimuccia tremare...
Questo é un momento molto emozionante, in cui di riesce a toccare con mano il Metodo Montessori, a vedere cosa hanno fatto durante l'anno i
Bambini, seguirne i progressi tramite i lavoro ordinati cronologicamente.
Mi sono goduta la busta "delle sorprese" per un pò, poi mi sono fatta coraggio e l'ho aperta: 
Et-voilà! 


La ragazza ha lavorato sodo :-)

Tra i lavori, é spuntato un foglio che mi ha commossa tantissimo: la dedica della sua migliore amica, che a Settembre andrà in prima elementare, piena di cuori.
Prima o poi vi racconterò dei suoi meravigliosi compagni di classe, promesso! 


Qui "mamma córe de pollo" non ha retto, ve lo devo dire ;-)

giovedì 18 giugno 2015

Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.


Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.
Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.
Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.
Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 
Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:





Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.



Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....




Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

lunedì 1 giugno 2015

Pensierino della sera...


 
 
Hai fatto tanta strada e tanta ce n'è da fare.
Non avremmo mai pensato di arrivare fino a qui e chissà dove arriveremo.
Daje piccoletta!

domenica 24 maggio 2015

Intervista su "Nuovo"


 
E' uscita un'intervistina sul settimanale "Nuovo" :-)
Grazie a Luca Giampieri per il pezzo e a Maria LaTorre per le fotografie.

venerdì 22 maggio 2015

4º Nina & Friends - lezione concerto AIGAM per bambini


 
Con grande gioia vi annuncio che sabato 13 Giugno, a Roma, si terrà il 4° "Nina & Friends" , lezione concerto AIGAM come sempre ospiti del mitico Ghirigoro.
Bambini 0-10 anni, venite a scoprire il Metodo Gordon per l'apprendimento musicale: divertimento assicurato !!!
Non perdetevi questo fantastico evento :-)
Un ringraziamento speciale a Federica, Gemma, Silvia e a tutto lo staff del Ghirigoro per l'organizzazione, agli Insegnanti AIGAM Lorenzo, Leo e Manuela, ai fantastici bambini del GhiriCoro che si stanno preparando da settimane per questo concerto. GRAZIE !!!!
 
(prenotazione obbligatoria, ingresso ad offerta libera)

giovedì 21 maggio 2015

Di Cenerentole, sartorie e scarpette di cristallo


 
"Invidiosi"  di Cenerentola e della sua sartoria da favola con uccellini e topolini,
oggi io e Nina abbiamo passato la mattinata nella nostra "special sartoria" officine ortopediche di Palestrina dove, con la competente e assistenza all'avanguardia del loro personale altamente qualificato e sempre cordiale e disponibile, dopo accurate valutazioni, misurazioni, body paint  e scansioni laser con elaborazioni 3D, progetteranno e confezioneranno x Nina (in barba a Cenerentola ) uno speciale "abito da ballo di gran gala" (alias corsetto/bustino) tessendo leggere ma resistenti fibre di carbonio & co , che le dovrebbero garantire sostegno posturale per la cifosi ma, allo stesso tempo ...consentirle movimento ed evoluzioni per il valzer con il suo principe !

P.S. ovviamente non poteva mancare anche la "scarpetta di cristallo"!

by PapàVelcro

lunedì 18 maggio 2015

CorriAmo x il Prossimo


 
 
la partenza
 
Ieri, grazie all'idea di Daniela grande Fan di Nina, si è svolta la Passeggiata Podistica "CorriAmo x il Prossimo", corsetta amatoriale organizzata dalla Parrocchia di Santa Maria Domenica Mazzarello di Roma nelle strade del quartiere.
E' stata una bellissima festa, graziati dal meteo che invece di pioggia a catinelle ci ha deliziati con una bella mattinata di sole. Moltissimi i partecipanti, più di 300, di tutte le età :-)
 
 
 
Nina durante la passeggiata ed insieme alla vincitrice del 1° premio :-)
 
E' stato un modo molto simpatico di iniziare la domenica, circondati da tante splendide persone piene di entusiasmo e dagli amici di sempre, che hanno affrontato la levataccia domenicale pur di essere con noi. E' stato bello anche rincontrare "vecchi" fans e conoscerne di nuovi, scoprire un nuovo quartiere, sebbene fosse a due passi da casa.
Nina ci ha stupiti mostrandoci il suo lato timido, finora sconosciuto...forse sarà stato a causa della febbre, chissà.
 

 
Le bancarelle allestite per la vendita di splendidi oggetti fatti a mano dalle creative della parrocchia

 
GRAZIE a Daniela per l'idea, Don Bernardo e tutti gli organizzatori per aver studiato tutto nel minimo dettaglio facendo in modo che l'evento sia risultato riuscitissimo, gli affettuosi parrocchiani che hanno partecipato con così tanto entusiasmo e, last but not least, gli sponsor per aver offerto i bei premi.
Alla prossima !
 
 

domenica 17 maggio 2015

1 giorno per Nina - 2ª edizione - San Felice del Benaco (Brescia)


 
 
Come anticipato nei giorni scorsi su Facebook,
si è tenuto ieri, nella meravigliosa cornice del Bed & Breakfast "La Scovola" di San Felice del Benaco, sul Lago di Garda (Brescia) la seconda edizione de "Un giorno per Nina", organizzata dalle mitiche Mamme Liquide, l'Associazione Osare e AssoMaddalina a favore della nostra Microba.
Purtroppo il meteo non è stato clemente, ma dalle foto che seguono, credo che i partecipanti se ne siano fatti una ragione, eh eh eh :-)
Un GRAZIE enorme alle mie instancabili amiche e a tutti i partecipanti: a prestissimo sulle vostre rive !!!