La Falapitta di Öetzi

Nina: "Mamma, guadda che bello!"

Mamma: "Wow, bellissimo che cos'é, una casetta?"

N.: "No, é la FALAPITTA di Öetzi!"

M: "Ah ah ah, PALAFITTA, si dice palafitta!"

:-D 

Al di lá del simpatico strafalcione, questa tipetta si ricorda cose viste 3/4 mesi fa (la mummia di Öetzi al Museo di Bolzano, il villaggio palafitticolo del Lago di Ledro, altre palafitte al Museo di Desenzano, sul Lago di Garda)...io manco mi ricordo quello che ho mangiato a pranzo, eh eh eh!

Adolescenza in arrivo!

Sfruttamento del lavoro minorile prima che l'adolescenza la ghermisca completamente, eh eh eh

Ultime chicche della nostra adorabile lingua biforcut...aehm... faccetta buffa:

Nina mi guarda attentamente il trucco degli occhi (recentemente sono tornata ad una riga di kajal nero sulla palpebra inferiore, dopo una parentesi di eye-liner sulla palpebra superiore) e poi:

Nina:"Maaaaaaaaaa (ed io qua tremo che so che sta "caricando" una trovata delle sue) pecché metti la riga sotto l'occhio?

Mamma:"Perché mi piace di più e la mattina faccio prima"

N:"Ah."

Silenzio per 10 secondi, poi:

N:"Non mi piaci PER NIENTE."

Grazie amore ah ah ah ah ah ah

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All'uscita da scuola:

Nina: "Mamma, che facciamo oggi?"

Mamma:"Andiamo da Fabiana" (la Terapista)

N:"Ah."

Silenzio per 10 secondi poi, con l'espressione più scazzata possibile, proprio da adolescente:

N: "ma io non vojo fare quei giochi STUPIDI"

Ah ah ah ah ah ah per la cronaca poi non voleva più smettere di fare i giochi "stupidi" con Fabiana (contentissima di avere a che fare con una tipetta già adolescente)

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Nina: "Mamma! Vedi questo segno sulla mano?" 

(Una riga di sporco)

Mamma: "Sì amore, che cosa è?"

N:"É un tatuaggio!"

M:"Un tatuaggio?"

N:"Sì! Me l'ha fatto Fabiana!" (La Terapista)

M:"Fabiana? E cosa ti ha tatuato?"

N:"Un filo!"

:-D

Glicemia, portami via!

Domenica mattina.

Nina si sveglia per prima e si infila nel letto della sorella; si coccolano, chiacchierano, poi Nina inizia a tossire forte.

Nina: "Hai vi(s)to? Ho messo la mano davanti alla bocca!"

Piccola Hooligan: "Sì, ho visto"

N: "Eh, perché ormai sono grande!"

PH: "Sì, sei molto in gamba"

N: "Anche tu sei in gamba"

...rumore di sbaciucchiamenti ...

Livello glicemia: alle stelle!

Ah ah ah :-)

2 x 1 al mercato del cuore

Bella pimpante nel tragitto verso l'ospedale! :-)

É questo 9 ottobre é arrivato, finalmente!

Svegli da prima dell'alba, abbiamo attraversato una Roma insolitamente deserta e siamo partiti per Milano, destinazione: cardiologo!

Questa volta c'era il 2x1 nel senso che, oltre a quella di Nina, avevamo prenotato la visita anche per la Piccola Hooligan: la pediatra aveva rilevato infatti un soffio al cuore durante una visita, avevamo fatto un elettrocardiogramma dal quale non si rilevava nessuna anomalia, ma per tagliare la testa al toro abbiamo deciso di farle fare anche un'eco cardiogramma per fugare tutti i dubbi.

Quindi doppia tensione stamattina. 

Per quanto riguarda Nina, permane il suo Difetto Inter-Atriale (detto anche DIA ) ossia un foro nel cuore, con diametro di 6/8 mm, che unisce i due atrii, consentendo un passaggio del sangue che invece non dovrebbe fare quel percorso e che può comportare diversi problemi.

Prossima visita tra un anno, quando si definiranno le tempistiche per l'operazione (che invece immaginavo si definissero oggi).

La sorellona invece é a posto: il soffio che si sentiva é semplicemente la vibrazione di una corda tendinea (specie di tendini che stanno all'interno dei ventricoli e che collegano le valvole cardiache) al passaggio del sangue. Tutto fisiologico quindi, nessuna patologia.

L'ecocardiogramma é durato a lungo ed é stato veramente accurato, l'hanno rigirata come un calzino ed io ad un certo punto ho sudato freddo. 

Invece era un timore infondato: che la Piccola Hooligan avesse la musica nel cuore lo sapevamo già, ora la scienza ce l'ha confermato :-)

La regina degli escamotages

Nonostante Nina sia migliorata parecchio sia con il suo Microbolario sia con la dizione, permangono molti difetti di pronuncia, dovuti principalmente alla conformazione di lingua e palato.

Ci stiamo lavorando e devo dire che lei si impegna parecchio per correggersi e migliorare, con una cocciutaggine mica da ridere... 

Non sempre però!

In bagno, la mamma aiuta Nina a lavarsi i piedi:

Nina: "AHIA, mamma, COTTA!"

Mamma:"COTTA? Oppure SSSSS-COTTA?"

N: "SSSSSSSS...POTTA!"

M: "ah ah ah ah ah!!!!!

N:"SSSSS..FFSS..SSSSP..."

M:"Dai Nina: SSSSSS-COTTA"

N:"SSSSFFSSS..SSSSPP..BRUCIA!"

Ah ah ah ah ah :-)

Disfagia: a che punto siamo?

Una statua con la faccetta buffa a Villa Adriana

 

 



 

Settembre.

Ricomincia la scuola, le terapie ed ovviamente...i day hospital.

Uno di quelli programmati per questo mese è stata in realtà una consulenza con una disfagista del Policlinico, dove Nina è seguita per la parte gastroenterologica (PEG, alimentazione).

Al di là del fatto che non abbandoneremo mai la nostra mitica Dott.ssa Cerchiari (che è il meglio che si possa trovare in Italia in merito alla disfagia e a tutto quello che ruota attorno) e, anzi, dovremo ricominciare ad impostare un nuovo percorso con lei, ma un'altra consulenza fa sempre bene.

Abbiamo rivisto sia la situazione attuale (numero dei pasti, quantità, modalità di somministrazione) che il deglutidogramma fatto nei mesi scorsi.

Qusto esame è praticamente un video radioscopico, in cui si vede Nina (o meglio...il suo scheletro :-) ) che beve un liquido di contrasto e il percorso che questo fa in bocca e nell'esofago.

Questo ha confermato che il movimento della sua lingua non è corretto, probabilmente per varie cause messe insieme (ipotonia, conformazione del palato ogivale, conformazione della lingua). 

Abbiamo rilevato che alcuni residui di cibo, scendendo in gola, rimangono intrappolati nelle vallecole, che sono dei piccoli incavi, e molto probabilmente il cattivo funzionamento dell'epiglottide (specie di membrana che chiude le vie aeree al passaggio di acqua e cibo) o la sua deformazione, consente il passaggio di questi residui nella trachea e quindi nei polmoni.

Niente di nuovo sotto il sole, era quello che sospettavamo già da molto tempo, la causa dei suoi febbroni da cavallo improvvisi, delle sue continue tossi e delle sue lastre ai polmoni disastrose :-(

Però vederlo così, in "video" è stato abbastanza toccante...

Per ora, attendendo la ripresa di un percorso riabilitativo ad hoc, abbiamo un po' di esercizi da fare per rinforzare il movimento della lingua ed i muscoli attorno all'epiglottide e migliorare in questo modo la deglutizione.

Speriamo di avere il tempo e la costanza per farglieli fare, che qui le giornate "Tetris"con gli incastri perfetti al minuto sono riprese alla grande, livello Platinum !!!

:-)

 

stay tuned!

 

American fans in Rome !

Ieri abbiamo conosciuto 5 fans di Nina che, dalla Virginia (U.S.A.), erano in vacanza a Roma: Anita, Donna, Susan, Lori e Kevin.

Sono arrivati carichi di regali che manco Babbo Natale :-)

Segnalato rave party notturno di Barbie...

E' sempre una bella emozione conoscervi dal vivo, ragazzi :-)

La ballerina corazzata

Oggi controllo e collaudo dei tutori delle scarpe ortopediche e della "corazza" da super-eroe alla ITOP di Palestrina.
E mentre aspettavamo i nostri tecnici, abbiamo giocato un po' alle ballerine :-)

Back to school!

Primo giorno di scuola !!!

Bimba scazzatissime perchè facevamo perdere loro secondi preziosi con la fotografia di rito.

Appena sentito il "click" del telefonino, sono fuggite in classe alla velocità del vento...

Beh, buon inizio, eh !!!!

ah ah ah ah :-)

Orecchiette...

Nina: "Mamma, io non voglio usare più le orecchiette (tradotto: gli apparecchi acustici) perchè sono diventata grande, ho quattro anni!"

Mamma: "ok, se vuoi possiamo provare!"

N: si toglie le protesi.

M:"Poi, se non senti bene, le possiamo rimettere"

N:"Eh?"

M, alzando la voce:"Ho detto che se non senti bene, le possiamo rimettere"

N:"Eh?"

M, urlando:"Se non senti bene, le possiamo rimettere"

N:"Che hai detto?"

M:"..."

N, con un sorriso a un milione di denti: "Mi sa che le mie orecchie sono ancora rotte!"