EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


mercoledì 28 maggio 2014

Stomaco: tutto sull' operazione!

Ultimissime news dal fronte stomaco, dopo il day hospital e colloquio con il chirurgo gastrico di ieri.
Abbiamo effettuato un esame per monitorare il comportamento dell'apparato digerente (esofago/stomaco/duodeno) durante il pasto ed è emerso che effettivamente 
è presente il reflusso...
Ma và? Che news! 
Gli idrogetti stile "L'esorcista" per 2 anni e mezzo me l'avevano quasi fatto sospettare!
Lo svuotamento gastrico invece è nella norma. 
Il chirurgo ci ha descritto un pó l'operazione (fundoplicatio - Nissen) che non è proprio una passeggiata di salute: è classificato come un intervento di chirurgia maggiore...
La giuntura tra stomaco ed esofago viene "strozzata" ripiegando un pó di tessuto dello stomaco stesso a mó di cravatta attorno all'esofago, in modo che nulla possa più risalire. 
Intervento che si prevede verrà effettuato per via laparoscopia (ossia manovrando attraverso qualche micro buchino sul pancino) in caso di difficoltà causate dalla presenza della PEG, verrà effettuato un taglio classico di circa 10 cm. 
Ricovero di una settimana più un'altra di convalescenza e bye bye reflusso.
Il malessere e l'edema dell'esofago dovrebbero migliorare, mentre il chirurgo ci ha detto di non aspettarci molto dal punto di vista disfagia/alimentazione... Cioè l'esatto contrario di quanto prospettatoci dalla Disfagista. 
Vedremo chi avrà ragione! ;-)
Nel frattempo abbiamo fissato la data dell'intervento: 3 settembre.

Peccato non essere riusciti a farla prima delle vacanze estive, dove avremmo avuto più tempo poi per sperimentare uno svezzamento al riparo degli effetti devastanti del reflusso.


Qui sotto il riassunto della nostra luuuunga giornata di ieri all'Ospedale, tra giochi, letture e cartoni (mai farsi cogliere impreparati, le attese possono essere infinite!) ;-)




Parlavamo di reflusso gastroesofageo qui

Per saperne di più sulla PEG e l' alimentazione di Nina, invece clicca qui 

martedì 27 maggio 2014

Il mio sproloquio a Radio Capital...



Ciao Amici,
come anticipatovi venerdì, ecco il link della mia Intervista a Radio Capital :-)
Io non ho ancora avuto il coraggio di riascoltarmi...
Non tiratemi pomodori, grazieeeee !!!

venerdì 23 maggio 2014

Intervistina su Radio Capital !




Questa settimana è stata piena di sorprese: l'ebook per Nina prima, un'intervista nientepopódimeno che su Radio Capital poi...
Che volere di più?
(Magari un weekend di sole...ok ok, mi metto in fila!)


Domani, sabato 24 Maggio tra le 10 e le 12, farò una figura barbina con il mio nell'accento bresciano-romanesco durante il programma "Ladies & Capital" di Betty Senatore e Silvia Mobili.
Ho logorroicamente monopolizzato i 5 minuti a mia disposizione, durante i quali pare che le due conduttrici abbiano tentato più volte di farla finita...
É che mi infervoro...vabbè, speriamo che io me la cavo :-)

A Roma puoi ascoltare Radio Capital su FM 95.5.
Cerca la tua frequenza qui!


Ringrazio l'ascoltatrice di Radio Capital che ha segnalato il blog di Nina, per questa opportunità! :-)

giovedì 22 maggio 2014

Io non ci posso ancora credere !!!

L'incipit in realtà doveva essere ben diverso, ma non credo ci siano bisogno di molte presentazioni, dato l'autore, che chi ama il mare ben conosce.
Preferisco mettere due righe che vengono dal cuore, per le spiegazioni "tecniche"ci sarà tempo...


E poi ci sono quegli Amici che hanno un talento.
E quel talento, che poi é anche la loro passione, l'hanno trasformato in un lavoro.
E questo lavoro, ad un certo punto, lo regalano a tua figlia.
E tu sai che tutte le parole del mondo non basteranno mai ad esprimere quest'emozione, nemmeno se avessi il più grande talento di tutto l'Universo....


Finalmente posso svelare l'arcano!


Dopo una lunga e spasmodica attesa, esce oggi su Amazon (in versione Kindle) il nuovo libro di Claudio Di Manao : Subacqueologia: guida alla identificazione dei subacquei.


Amici, se già siete in fibrillazione all'idea di leggerlo (cioè, dico...il NUOVO LIBRO DI CLAUDIO DI MANAO, con la prefazione di Massimo Boyer, mica cotiche!!!! ) credo che vi farà ancora più piacere sapere che il mitico Claudio questo ebook l'ha regalato a Nina...
Sì, avete letto bene!
RE GA LA TO!
Si è mai sentito di un autore che regala la propria opera?
Al limite la si dedica ad una procace pischella...
E poi...
In che senso regalato?


Tutti i proventi* della vendita dell'ebook andranno alla Microba :-)





Quindi...op op op, facciamo impallare subito il sito di Amazon con un miliardo di acquisti, dai!
"Spammate" il link ovunque, so che siete bravissimi in questo!
A Natale, basta cravatte con gli elefanti e perizomini pitonati: per i prossimi 10 anni, regalate solo questo ebook ai vostri amici !!! :-D
Facciamo rimpiangere a Claudio il sogno di una serena (molto futura) vecchiaia in paradisi tropicali con la panza al sole, ih ih ih! ;-)







Subacqueologia può essere acquistato qui.


Se volete conoscere le altre pietre miliari di Claudio in versione ebook, eccole:


Shamandura generation (in inglese)

*Per "tutti i proventi" si intende il 30% del prezzo di vendita ;-)




venerdì 16 maggio 2014

A grande richiesta... (video)

Come promesso l'altro giorno , ecco il video di Nina mentre, in pigiamino d'ordinanza, dice "Eppimi"="Eccomi" ma che possiamo interpretare, dato il soggetto, anche come "Happy me" :-)


Il video inizia con un cazziatone alla sorella ("Tà titta!"= sta zitta + roba intraducibile, credo coloriti improperi ) e prosegue con : "uo, cue, che ... eppimi!"= 1,2,3, eccomi!"


Buona visione!






giovedì 15 maggio 2014

Di quella volta che un gruppo di energumeni mi ha fatto piangere...




Vi ricordate dei nostri Zietti Muccati
Quei bei fustacchioni a 4 ante tutti pezzati che hanno adottato la Microba come loro mascotte durante le partite di Rugby?
Ecco, sono riusciti a farmi piangere a fontanella (brutti cattivoni) facendomi arrivare in ritardo perchè non potevo guidare... 
Ho dovuto azionare i tergicristalli se no non partivo più! :-D


Prendetevi un paio di fazzolettini e beccatevi questo articolo: i Muccati sono riusciti a far arrivare la storia di Nina perfino su Repubblica.it ! :-)



Scherzi a parte ... GRAZIE RAGAZZI!
Incarnate veramente lo spirito di questo blog!
Vi vogliamo bene....
E...speriamo di non mancare la prossima volta!!! 

mercoledì 14 maggio 2014

Parco giochi inclusivo: la nostra esperienza



L'altro giorno vi ho presentato la pagina FB di Claudia e Raffaella "Parchi con giochi accessibili a tutti i bambini" , nata per richiedere dei giochi inclusivi nei giardini del loro paese, Santarcangelo di Romagna, e diventata in soli due mesi la "Bibbia"di questo tipo di aree giochi attrezzate per TUTTI i bambini, con migliaia di fans.

Siccome il tema delle pari opportunità e dei diritti per tutti è molto caldo, ho deciso di riportare anche la nostra esperienza personale, nell'unico parco inclusivo che abbiamo frequentato.

Trattasi di un'area giochi nuovissima, appena inaugurata, creata in un grande cortile interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Palidoro (Roma) luogo che ospita anche un grande reparto di Neuro-riabilitazione infantile.
Quindi quale luogo migliore per sperimentare questa nuova generazione di giochi?

Vediamolo un po' nel dettaglio, con la speranza che le mie riflessioni possano essere utili o di spunto per la creazione di nuove aree simili:

Per accedervi si passa attraverso una normale porta con maniglione antipanico.
Una mamma con passeggino è già in difficolta, figuriamoci un bambino in carrozzina o su una seduta posturale con un genitore che lo spinge. Suggerirei una più "friendly" porta scorrevole automatica.

L'intera area di gioco è ricoperta da una pavimentazione di materiale gommoso antishock, molto gradevole, pulita ed anche fonoassorbente. I bambini possono giocare per terra senza problemi e l'accessibilità è pienamente garantita.

Il parco giochi è interamente all'aperto e, a parte una piccola parte pergolata con un paio di tavolinetti con sgabelli e panchine, è completamente scoperta.
Prevedo il suo abbandono ai primi caldi.

Tutti i giochi sono nuovi e pensati per l'utilizzo anche da parte di piccoli "fuori standard" o almeno...


Ci sono diversi pannelli tattili e sensoriali posti in verticale con dei giochi da fare (labirinto girevole, percorso con abbinamento di figure). Purtroppo non sempre il bambino seduto ci arriva con facilità. Nel secondo caso le rotelle verdi con le figure di animali si incastrano spesso e ci vuole la forza di un adulto per smuoverle. Inoltre in un punto (la chiocciola) la rotella cade in continuazione perché non c'è abbastanza spazio a termine corsa, causando un' enorme frustrazione nel bambino che ha completato il percorso in modo corretto e che vede i suoi sforzi vanificati.


A Nina è piaciuto particolarmente questo "tavolino" in cui i vari strati sono girevoli e bisogna o completare il puzzle di diversi animaletti (abbinando correttamente zampe, addome e musetto) oppure trovare le forme geometriche corrispondenti.
Simpatico ma...il primo disco è fisso e quindi si è costretti a cambiare posizione lungo i bordi del tavolino per accedere alle altre figure degli animaletti. Un po' scomodo. Si potrebbe ottimizzare semplicemente facendolo ruotare anch'esso.


Ma l'attrazione primaria è costituita da una specie di nave: da un lato due pedane consentono l'accesso con le carrozzine, dall'altro ci sono scalette ripide e scivolo.
La zona usufruibile al bimbo con le ruote è limitata, perché l'accesso allo scivolo è solo tramite gradini: questo mi ha lasciata un po' interdetta perché se hai fatto 30, fai anche 31, cazzarola!
Togli quei 3 gradini, inventati qualcosa, ma non puoi promettere una gustosa torta e poi sollevarla all'ultimo momento!


La zona che invece è accessibile alle carrozzine ha diversi "gadget": un telefono finto (scomparso dopo la prima settimana) un telescopio ed un binocolo che attirano molto l'attenzione dei piccoli.
Il telescopio ok....


Ma il binocolo... Non ci si arriva!
Mi chiedo: ma i progettisti...le provano queste cose prima di metterle in produzione o no?
Dai! Crei una struttura che possa essere fruibile anche ai bimbi fuori standard e poi...non ci arrivano?
Su, più impegno, eh! Non si può cadere su queste cazzatine. Credo che le urla frustrate della Microba che voleva vedere col binocolo, rieccheggino ancora lungo la costa di Palidoro :-/


Sul terreno di gioco ci sono poi giochi classici come un piccolo scivolo (3 gradini, adatto proprio ai piccolissimi), qualche gioco a molla, una giostrina girevole di cui però non ho capito l'utilizzo (!) una semplicissima casetta "passante" per cui vi si può entrare anche con una carrozzina, altalene "standard".


 Ma il pezzo forte, secondo me, sono le altalene "inclusive"; quella a cesto:


...che Nina è riuscita ad utilizzare portandosi dietro anche il suo zainetto con la macchinetta della pappa e che ho provato anche io ('na goduria...peccato che non ci stia nel nostro micro-soggiorno)
E quella a orsacchiotto:


...su cui anche chi ha problemi di stabilità posturale può stare qualche minuto a godere del dondolio, grazie allo schienale alto e alla forma avvolgente:



Insomma, concludendo: promossa l'idea, ho apprezzato la realizzazione con materiali di qualità in uno spazio molto ampio e senza pericoli di sorta (tutta l'area è recintata da una palizzata di legno) e soprattutto il fatto che sia stato creato un parco giochi inclusivo proprio in un luogo dove i bimbi fuori standard regnano sovrani, a volte anche per lunghi periodi o comunque che frequentano l'ospedale molto spesso.

Nelle lunghe attese per le visite o i day hospital questa area attrezzata diventa una notevole valvola di sfogo per TUTTI i bambini, anche per quelli che magari non hanno la capacità motoria necessaria per utilizzare i classici giochi che si trovano nella maggior parte dei giardinetti.

Qualche miglioria nella progettazione (non imputabile ovviamente all'Ospedale, ma proprio alla ditta creatrice dei giochi) e qualche piccola accortezza sulla location (zone di ombra, porta scorrevole) potrebbero sicuramente rendere più confortevole l'utilizzo del parco inclusivo.

Con la speranza che questo tipo di parco si diffonda il più rapidamente possibile o che qualche vecchio gioco rotto venga sostituito con uno inclusivo, vi chiedo cortesemente di "spammare" quest'idea ovunque o di fare un reportage per Claudia e Raffaella nel caso vi capiti di giocare con i vostri bambini in uno di questi posti.

Da soli è difficile fare qualcosa, ma in tanti...

;-)

martedì 13 maggio 2014

Happy me !!!



La Microba mentre fa le acrobazie col tappo del biberon :-)

E' un po' che non aggiorno il Microbolario, ma i progressi nel linguaggio sono così tanti e quotidiani che faccio fatica a starci dietro. Certo, ogni tanto ci sarebbe bisogno di un traduttore simultaneo dal Microbese, ma tant'è, mi bacio anche i gomiti considerando che Nina ha una sordità grave bilaterale.
Prima o poi scriverò un post con gli aggiornamenti, per ora vi do un gustoso anticipo, che devo per forza "fissare" in questo diario prima che vada nel dimenticatoio.

Da qualche giorno Nina, entrando in una stanza, sfodera un sorriso largo così e dice con la sua vocina squillante: " EPPIMI !!!"

EPPIMI?

Ma cosa caspiterina vorrà...

Ah, ECCOMI !

:-D

Questo svarione di pronuncia lo trovo di un tenerume esagerato, perché EPPIMI lo interpreto sempre come "HAPPY  ME" (che si legge guarda caso EPPI MI) che si adatta benissimo a quel sorriso allegro che riesce sempre a farmi sciogliere...

e se tu sei HAPPY, faccetta buffa, figurati noialtri! :-)

lunedì 12 maggio 2014

il Parco giochi inclusivo: anche i bimbi "fuori standard" vogliono giocare!!!





Come deve essere un parco giochi  per bambini?
L'argomento non mi interessava un granchè, diciamolo, prima della nascita delle gnome.
...
Ok, lo ammetto, meno di zero.


Da quando è arrivata la Piccola Hooligan, ovviamente ci presto più attenzione, essendo l'area giochi il miglior alleato delle mamme, dove i piccoli unni si scatenano senza rompere alcunché in casa, sfinendosi a puntino in quel girone infernale costituito da quel paio di ore tra l'asilo e il momento della cena.
Fortunatamente qui nella mia zona ci sono parecchi giardini attrezzati, pubblici e privati (per privati intendo quelli delle parrocchie, degli oratori; quelli a pagamento tipo gonfiabili per me non esistono) ne prediligo uno piuttosto che un altro, ne evito uno perché ha la sabbia = delirio serale in casa che oltre a dover mettere in lavatrice la nana, mi tocca anche pulire casa, un altro perché i giochi sono rotti o malfunzionanti...
E fin qui...ordinaria amministrazione da mamma.
Ma da quando è arrivata Nina, quest'attenzione è completamente cambiata: nel primo anno di vita non abbiamo frequentato nessun giardino o area giochi a causa delle condizioni precarie di salute della Microba e dei suoi millemila impegni presso ospedali e centro di riabilitazione.
Poi ha iniziato a stare meglio e a gattonare, quindi il problema dell'accessibilità dei giochi mi si è posto solo marginalmente, anche se ho iniziato a vedere le cose con occhi decisamente diversi.
Sullo scivolo l'accompagnavo io (erano minimo 30 anni che non ci salivo....) appena ha avuto il controllo della testa è stato possibile metterla in una di quelle altalene per bambini piccoli, con le protezioni, per il resto si è sempre arrangiata da sola (non sono una mamma molto apprensiva, anzi: incentivo la tendenza a cavarsela da sole supervisionando le nane a distanza ed intervenendo solo quando mi chiamano).
Nonostante il ritardo motorio, Nina è sempre stata più o meno in grado di utilizzare quasi tutti i giochi, ma un bambino in carrozzina?
In effetti non se ne vedono mai. Ora che sono "nel settore", lo noto subito.
I rarissimi casi che ho visto ai giardini sono così gravi da non poter apprezzare la gioia del gioco ma vengono comunque portati "all'aperto"; gli altri probabilmente sono "giustamente" lasciati a casa... Portereste un bambino diabetico in pasticceria?
Certo che no.
E perché portare un bambino in carrozzina al parco, dove non può utilizzare o interagire con nessun gioco di quelli predisposti?
Per non parlare dell'accessibilità vera e propria: buche, erba, fondi sconnessi, in qualche caso ghiaia e sabbia. Basta avere un passeggino o un trolley per rendersi conto di quante barriere architettoniche ci circondino ancora.
Ma fortunatamente ora i tempi sono notevolmente cambiati, la visione della disabilità è diversa, i nostri piccoli "fuori-standard" non vengono più rinchiusi in istituti; in molti casi, salute permettendo, conducono vite quasi "normali", per cui tra una terapia ed un ricovero, ci si ritaglia anche lo spazio per una passeggiata o un pomeriggio di relax al parco.
E quindi perché non pensare ad un'area giochi per tutti?
Qualche Comune illuminato ci ha già pensato e l'idea del "parco giochi inclusivo" è già realtà, soprattutto nelle Regioni del nord Italia.
Ma di cosa parliamo?
Di una riserva per piccoli handicappati?
No! Semplicemente di scegliere delle attrezzature senza barriere architettoniche (ad esempio queste di Lappset) che possano essere utilizzate da tutti i bambini, anche quelli con una ridotta capacità motoria, visiva o percettiva.
Il che vuol dire, che questi giochi possono essere utilizzati senza problemi anche dai bambini "standard" insieme ai loro amici "fuori standard" riducendo un gap creato da adulti poco accorti.
Oltre ad alcuni Comuni, anche i cittadini si stanno muovendo, facendosi portavoce dei bisogni e dei diritti di tutti i bambini.
Ad esempio ci sono due mamme eccezionali, Claudia e Raffaella che si sono mobilitate per far creare un parco inclusivo anche nel loro paese, Santarcangelo di Romagna: hanno creato una pagina Facebook chiamata Parchi con giochi accessibili per tutti i bambini così ricca ed interessante e costantemente aggiornata che secondo me travalica il loro scopo e diventa la base per lo studio e la realizzazione di un nuovo modo di vedere le aree giochi per i nostri figli.
Tutto è nato da questo articolo di Claudia, mamma-blogger altamente sensibile alle tematiche sociali ed acuta osservatrice delle tristi realtà che ci circondano.


Che ne dite?
Facciamo conoscere a più gente possibile la possibilità di avere dei giochi inclusivi nei nostri giardinetti, affinchè TUTTI i bambini possano giocare?
Dai, so che siete splendidi e condividerete la pagina FB di Claudia e Raffaella ovunque.
Anzi, se qualcuno di voi Amici di Nina abitasse per caso in uno di questi Comuni dove è stato realizzato un parco inclusivo, magari può fare qualche foto da mandare alle nostre due super-mamme! :-)

domenica 11 maggio 2014

Festa della Mamma 2014


Oggi una bella sorpresa per me, oltre ai classici lavoretti di rito per la Festa della Mamma: Papà Velcro e le gnome hanno organizzato una giornatona tutti insieme appassionatamente a zonzo per Roma.

La mattina lezione-concerto di musica AIGAM secondo la Music Learning Theory di Edwin E.Gordon che Nina e la sorellona seguono con entusiasmo da vari anni al Ghirigoro: abbiamo ritrovato Veronica, "vecchia"(sì sì, infatti, guardate quanto è vecchia, direi quasi decrepita :-D) insegnante della Microba dalla voce di usignolo ed alcuni musicisti che ci hanno fatto apprezzare strumenti classici ed inusuali che i bambini hanno potuto anche scoprire ed utilizzare a fine concerto:


...una bella pizza e poi in giro per il centro di Roma a scoprire le meraviglie senza paragoni del nostro immenso patrimonio artistico: la scalinata di Piazza di Spagna, il Mausoleo di Augusto, l'Ara Pacis, San Luigi dei Francesi con ben 3 quadri di Caravaggio, il Pantheon, Piazza Colonna, Piazza del Popolo...
Il programma originario prevedeva la visita alla mostra di Frida Kahlo, ma le nane sono svenute una sopra l'altra sul passeggino e noi, come monatti di manzoniana memoria, le abbiamo trasportate tra l'ilarità dei turisti fino ad una gelateria (Fatamorgana, via Laurina 10) dai gusti a dir poco originali (bio e gluten free) dove ci siamo goduti un cono in un irreale silenzio...
D'altronde, è o non è la Festa della Mamma? :-D




Come abbiamo festeggiato l'anno scorso? Festa della Mamma 2013

lunedì 5 maggio 2014

Prove di fischio... video

Imitando la sorellona, Nina si allena a fischiare.
Un bel progresso considerando il palato ogivale e la micrognazia!
(non parliamo poi della sordità grave....)
;-)