Disfagia: a che punto siamo?

Una statua con la faccetta buffa a Villa Adriana

 

 



 

Settembre.

Ricomincia la scuola, le terapie ed ovviamente...i day hospital.

Uno di quelli programmati per questo mese è stata in realtà una consulenza con una disfagista del Policlinico, dove Nina è seguita per la parte gastroenterologica (PEG, alimentazione).

Al di là del fatto che non abbandoneremo mai la nostra mitica Dott.ssa Cerchiari (che è il meglio che si possa trovare in Italia in merito alla disfagia e a tutto quello che ruota attorno) e, anzi, dovremo ricominciare ad impostare un nuovo percorso con lei, ma un'altra consulenza fa sempre bene.

Abbiamo rivisto sia la situazione attuale (numero dei pasti, quantità, modalità di somministrazione) che il deglutidogramma fatto nei mesi scorsi.

Qusto esame è praticamente un video radioscopico, in cui si vede Nina (o meglio...il suo scheletro :-) ) che beve un liquido di contrasto e il percorso che questo fa in bocca e nell'esofago.

Questo ha confermato che il movimento della sua lingua non è corretto, probabilmente per varie cause messe insieme (ipotonia, conformazione del palato ogivale, conformazione della lingua). 

Abbiamo rilevato che alcuni residui di cibo, scendendo in gola, rimangono intrappolati nelle vallecole, che sono dei piccoli incavi, e molto probabilmente il cattivo funzionamento dell'epiglottide (specie di membrana che chiude le vie aeree al passaggio di acqua e cibo) o la sua deformazione, consente il passaggio di questi residui nella trachea e quindi nei polmoni.

Niente di nuovo sotto il sole, era quello che sospettavamo già da molto tempo, la causa dei suoi febbroni da cavallo improvvisi, delle sue continue tossi e delle sue lastre ai polmoni disastrose :-(

Però vederlo così, in "video" è stato abbastanza toccante...

Per ora, attendendo la ripresa di un percorso riabilitativo ad hoc, abbiamo un po' di esercizi da fare per rinforzare il movimento della lingua ed i muscoli attorno all'epiglottide e migliorare in questo modo la deglutizione.

Speriamo di avere il tempo e la costanza per farglieli fare, che qui le giornate "Tetris"con gli incastri perfetti al minuto sono riprese alla grande, livello Platinum !!!

:-)

 

stay tuned!

 

Glu glu glu...

Glu glu glu...

Prima o poi deglutiremo anche noi! 

Nonostante i problemi morfologici e meccanici del movimento, ce la faremo, ne sono sicura.

La strada é ancora lunga, ma finalmente sappiamo da dove partire; finalmente dopo più di 3 anni e qualche inc@zzatura, siamo riusciti a fare il deglutidogramma, un esame specifico che studia la deglutizione (in parole povere si ingurgita un bel beverone radioattivo e lo si segue nel suo percorso).

Dopo le millemila bronchiti da inalazione, finalmente ne siamo venuti a capo.

Per usare le parole di Papà Velcro: "il referto segnala un lieve restringimento della parte alta dell'esofago con piccola malformazione muscolare esofago-laringe (chiusura e sincronismo dell'epiglottide) che causa "errori" di deglutizione incanalando a volte verso i polmoni piuttosto che nello stomaco; sostanzialmente dovrebbe piano piano migliorare con la crescita e con l'aumento della competenza nella deglutizione".

Nel frattempo riprenderemo il percorso di disfagia interrotto per l'operazione allo stomaco (la cosiddetta Nissen di cui vi abbiamo parlato allo sfinimento e che oramai sarete tutti in grado di effettuare ad occhi chiusi, eh eh) per aumentare le competenze di Nina con la gestione orale del cibo di varie consistenze.

Infatti (e non c'era bisogno del deglutidogramma per saperlo) avevo notato che, a seconda della consistenza del cibo, Nina assaggiava più o meno volentieri: probabilmente, sentendosi meno sicura nel movimento di coordinazione lingua/deglutizione preferisce certi cibi piuttosto che altri.

Domani vi aggiorneremo sul responso della disfagista ;-)

...e Nissen fu!

Nina un minuto prima di entrare in sala operatoria

E finalmente ce l'abbiamo fatta !!!!

Ieri, 19 Novembre, Nina è stata operata allo stomaco: un intervento molto lungo, la pupetta è letteralmente svenuta tra le mia braccia con l'anestesia alle 9 e l'abbiamo rivista uscire alle 15.

Refllusso gastroesofageo addio!

Questa operazione, chiamata fundoplicatio o Nissen, infatti eviterà la risalita del contenuto acido dello stomaco lungo l'esofago e la sua inalazione in bronchi e polmoni, cosa che oramai capitava molto di frequente, causando picchi di febbre a 40, tosse perenne, infiammazione della mucosa dell'esofago e malesseri vari.

La Microba in Terapia Intensiva Neonatale dopo l'intervento

Semplificando molto, il chirurgo prende un lembo del tessuto dello stomaco e lo "avvolge" attorno alla base dell'esofago, creando una strozzatura (una specie di imbuto) per cui il cibo riesce a scendere ma il reflusso invece non può risalire.

Il tutto fortunatamente è avvenuto per via laparoscopica, ossia entrando da 3 piccoli buchi ed utilizzando una microcamera ( non so se la terminologia sia corretta, esisterà un termine più tecnico...) posta nell'ombelico, senza tagli né suture.

Il recupero post operatorio sarà dunque molto veloce ;-) poi vedremo come andrà con l'alimentazione, adesso ci aspettano 48 ore di flebo prima di tornare alla sua solita alimentazione enterale...

Per ora tiriamo un sospiro di sollievo, inutile dire quanto lunghe siano state quelle sei ore e la successiva permanenza di Nina in Terapia Intensiva...questi 3 anni credevo mi avessero temprato di più !!! :-P

Nina finalmente in reparto, ancora sotto effetto dell'anestesia

Un caldo autunno...

Oggi finalmente abbiamo avuto la visita dal Pneumologo, per valutare l'entità dei danni ai polmoncini della Microba, dato che la lastra di controllo all'apparato digerente (effettuata il 2 settembre scorso e che aveva fatto finire in stand by l'operazione allo stomaco prevista per il 3) aveva rilevato una "situazione polmonare da inalazione cronica ".

Si apre un ventaglio di tre ipotesi:

- reflusso che risale dallo stomaco ed entra nelle vie aeree (la più probabile)

- saliva che durante la notte entra nelle vie aeree invece che nell'esofago

- errata deglutizione dei liquidi via bocca

Ogni ipotesi comporta l'inalazione di liquido nei polmoni (avevamo già avuto a che fare con la polmonite ab ingestis a 6 mesi, ricordate?) il che probabilmente spiega i picchi di febbre oltre i 40ºC e la tosse perenne da settembre a luglio (quest'anno giuro che mi compro le azioni del Broncovaleas, esisteranno, no?)

Ora verranno confrontate tutte le lastre che abbiamo per vedere l'evoluzione del problema nel tempo, faremo altri accertamenti soprattutto sulla deglutizione, delle prove immunologiche per vedere se i suoi malanni sono semplice "routine" bambinesca dovuta alle difese magari un po' basse e poi il 7 ottobre rivedremo il chirurgo gastrico per decidere il da farsi.

All'orizzonte c'è sempre questa operazione di "strozzatura" dello stomaco ( Fundoplicatio o Nissen) che bloccherebbe la risalita del reflusso per sempre... anche in caso di rave-party :-D 

Insomma, prevediamo un autunno caldo, purtroppo non su una spiaggia ;-)