Aggiornamenti in pillole #6

 

e mica possiamo dirle di no, se spastrogna il cibo combinando disastri ;-)

 

 

Cari Amici,

scusate se ultimamente siamo un po' altalenanti con l'aggiornamento del blog, ma l'agenda della Microba è fitta fitta di impegni medici e la sera siamo cotti...

Ma niente paura, ecco un riassuntino per patologia:

 

Crescita generale:

continua il trend positivo :-)

da giugno la pupetta ha preso 1,2 kg, attestandosi sugli 11,350 kg che finalmente hanno reso le sue cosciotte degne di essere mordicchiate.

Un po' meno l'altezza, solo mezzo cm di incremento da giugno: siamo ad 84cm

(misurazioni effettuate lunedì 4 novembre)

 

Alimentazione (disfagia):

Ad ottobre abbiamo fatto 2 cicli intensivi di una settimana l'uno presso il reparto di Disfagia.

Non ci sono stati i risultati che speravamo, ma il fatto che sarebbe stato un lungo percorso è cosa nota, quindi pazienza, piano piano sistemeremo anche questo.

A questo proposito appena riesco scriverò un post dedicato all' alimentazione.

Nel frattempo avrete visto che l'utilizzo dello speciale zainetto della Nutricia per l'alimentazione enterale, ha reso più agevoli gli spostamenti e la qualità della nostra vita ne ha benificiato alla grande (ad esempio io ho riniziato a cucinare qualcosa di decente che non fosse la triade mozzarelle-wurstel-hamburger; ogni tanto capita che gli orari delle poppate si mantengano in linea con quello che dovrebbe essere senza scivolare nel cuore della notte; siamo riusciti a ritagliarci dei momenti ludici all'aria aperta e via dicendo).

Attendiamo di sapere se abbiamo vinto un altro ciclo intensivo o il giorno settimanale per tutto l'anno.

 

Risonanza magnetica al cervello (trigonocefalia):

Abbiamo effettuato questo esame di controllo per vedere se l'encefalo risultava compresso per via della craniostenosi di cui soffre Nina (la cosiddetta Trigonocefalia, causata dalla chiusura precoce della sutura frontale detta metopica). Il responso è lungo un intero foglio, tutto zeppo di termini tecnici incomprensibili a noi comuni mortali.

A spanne pare di capire che non ci siano variazioni rispetto all'anno scorso, ma dobbiamo farlo leggere la settimana prossima che abbiamo il day hospital per il Maxillo-facciale.

Già che c'eravamo, è stato controllato anche il nervo uditivo che pare integro (ma già lo si sapeva, dato che con le protesi acustiche Nina sente)

 

Ortopedico (che varrà un post a sé):

Scarpe e tutori ok.

Busto per la schiena si vedrà a dicembre/gennaio

A breve arriverà un passeggino più ..."fuori standard" ;-)

 

Desaturazione notturna:

Attestata sul 96% che non è un granchè, ma per Nina va abbastanza bene dato che l'anno scorso aveva 88/90%.

La rilevazione è avvenuta con il materasso antireflusso, quindi probabilmente senza questo ausilio la desaturazione sarà peggiore :-(

Attendiamo il consulto con il maxillo facciale e poi vediamo se è il caso di rifare una polisonnografia.

 

Audiologia:

Day hospital domani :-)

 

Insufficienza renale:

dopo la débâcle estiva, pare rientrata ma da tenere sotto stretto controllo con analisi ogni 15 gg e farmaci.

Alcuni valori permangono sballati e sono da rivalutare a breve, dopodichè abbiamo un day hospital con ecografia renale a gennaio.

 

Cardiologo

Il nostro cardiologo di fiducia lo vedremo a Milano a febbraio, ma nel frattempo abbiamo dovuto effettuare una visita last minute con ECG a causa della anestesia totale richiesta dalla risonanza magnetica.

Pare tutto ok, anche se permangono nitidi soffi dovuti al DIA (difetto interatriale) abbastanza importante che ha la Microba

 

Palato ogivale:

Visita lunedì prossimo

 

Maxillo-facciale:

visita il 19 novembre

 

Reflusso Gastroesofageo:

pare migliorato: sono diminuiti gli episodi di vomito, ma non quelli di risalita dell'acido.

Da riverificare prossimamente.

 

Rimangono in stand-by l'Otorino e la fibroscopia per valutare la laringomalacia e l'edema da reflusso nell'esofago, da fare appena riusciamo ad incastrarli in questo calendario.

Di docce ghiacciate, reni e vacanze serene

sandaletti estivi per Nina :-)

 

 

 

La settimana si era aperta piena di impegni ed appuntamenti come al solito, ma anche carica di aspettative per le ultime feste con gli amichetti e di voglia di vacanze, che oramai sono dietro l'angolo.

Poi la doccia fredda.

Anzi, ghiacciata.

La funzionalità renale di Nina sta peggiorando (per chi ci segue da poco, ricordo che la Microba soffre di rene policistico bilaterale, una malattia progressiva che porta al trapianto renale).

Le ultime analisi e l'ecografia all'addome di venerdì scorso non sono andate bene.

Il rene sinistro si presenta già dismorfico (ossia che ha perduto la sua forma di "fagiolo") a causa delle cisti, ma soprattutto ci sono molti valori sballati che vanno monitorati.

Ce lo aspettavamo, prima o poi, ma speravamo "più poi che prima".

Dato che fino alle ultime analisi andava tutto bene ci avevamo un po' creduto che i suoi reni reggessero più a lungo. Era una delle patologie di Nina messe in "stand by".

E invece.

Forse ci siamo rilassati un po' troppo su questo tema, abbagliati dai grandi progressi motori.

Io almeno ho accusato moltissimo, una vera tegola in testa.

Ho un milione di pensieri che mi frullano in testa, arrivati a darmi il colpo di grazia in un momento in cui sento tutta la stanchezza di quest'anno.

Da un lato sono molto fiduciosa perché siamo nelle mani "der mejo" Nefrologo sulla piazza, dall'altro....

 

Ok, maniche rimboccate un'altra volta.

 

La pressione fortunatamente è nei valori di norma (questa patologia porta anche ipertensione).

Iniziamo subito una terapia con un farmaco per impedire/rallentare la osteodistrofia e poi man mano vediamo il da farsi con il nostro super Nefrologo.

 

Certo è che non si parte per il mare sereni...

Aggiornamenti in pillole # 5

Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Febbraio scorso.

Ortopedia:
E' stata fatta una nuova lastra alla colonna vertebrale e al bacino il mese scorso.
La settimana scorsa, con i risultati alla mano, abbiamo effettuato un nuovo controllo dall'ortopedico.
Si conferma la necessità di scarpine ortopediche + plantari interni  e di tutori per le caviglie "moscette".
Per quanto riguarda la cifosi invece lasciamo passare l'estate e poi ci rivediamo a settembre per un eventuale busto :-(
In settimana andiamo a prendere le misure dei piedini della Microba.

Audiologia:
controllo effettuato ad Aprile. Grande stupore della Professoressa che segue Nina : con le protesi sente molto bene e quindi, anche se avrebbe bisogno dell' impianto cocleare, per ora tralasciamo l'ipotesi intervento (dato che c'è già troppa carne al fuoco, attendiamo un attimo) visto che il recupero con le protesi è molto buono, cosa che generalmente invece non avviene in bambini con sordità profonda. La dottoressa si è detta "piacevolmente choccata"da questa capacità di recupero di Nina.
(finalmente una cosa positiva, yeeeeeeeeeeeh)


Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato alla grande negli ultimi mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza e bronchiti varie.
Sta migliorando dall' introduzione dal mese scorso del latte Zymil a basso contenuto di lattosio, al posto del latte di soia. Purtroppo il fastidio dell'edema all'esofago ha portato Nina a non voler più assaggiare nulla, mentre invece beve moltissima acqua in modo autonomo durante il giorno, con la sua tazza con il beccuccio :-)

Polisonnografia:
Dovevamo avere un controllo ad Aprile. Ma dato che il reflusso era peggiorato, abbiamo ritenuto che non fosse il caso...Ora sembra in fase di miglioramento.Vediamo il mese prossimo, magari dopo la fibroscopia che dovrebbe valutare lo stato dell'edema all'esofago causato dal reflusso, così abbiamo anche qualche elemento in più da portare.

PEG:
Dopo varie peripezie a appuntamenti saltati, dovevamo entrare oggi in ospedale per mettere il famoso bottoncino domani. Appuntamento saltato all'ultimo minuto e rimandato (forse, ma finchè non entro in ospedale non ci credo più!) la settimana prossima. Nel frattempo Nina ha ancora un po' di tosse; speriamo passi in questi giorni, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone. Siccome piove sempre sul bagnato, giusto stamattina Papà Velcro si è accorto che il raccordo tra il tubicino vero e proprio e la parte dove si innesta la siringa, si sta rompendo...speriamo di fare in tempo!

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre, per ritornare simpaticamente a marzo. Dopo il ciclo di antibiotici per la bronchite, è regredito di nuovo ed ora siamo a buon punto (ma non lo direi troppo ad alta voce, eh!)

Disfagia:
A causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui parlavo prima, siamo ancora lontani dal mangiare via bocca. Ne ho parlato giusto qualche tempo fa. Per ora la Microba ha iniziato a bere molto, il che almeno "allena" un po' la bocca e la lingua. Infatti credo che le migliore gestione degli episodi di vomito causati da tosse e reflusso, sia imputabile anche ad una deglutizione migliore. Continuiamo comunque i Day Hospital settimanali di Disfagia, anche se è abbastanza frustrante non cavare mai un ragno dal buco. Unica consolazione: non è per mancanza di voglia o per capriccio che non mangia, ma per un malessere oggettivo che dobbiamo cercare di risolvere (hai detto niente!!!).

Azoto Ureico & reni:
I livelli sono ancora al di fuori dalla norma, e nel frattempo si è aggiunta anche la fosfatasi alcalina sballata che potrebbe essere indice di qualcosa che non va a livello renale. Ripeteremo le analisi a breve, assieme ad un'ecografia addominale di routine per valutare lo stato delle cisti nei reni e nel fegato.

Dentini:
Negli ultimi 10 giorni sono arrivati ben 6 dentini tutti insieme, alè!
Un po' disposti con modalità random & fantasiosa ma quello lo vedremo poi.
Nina si è riportata in pari in un colpo solo...a noi piace fare le cose sempre in grande.
Forse è anche dovuto a questo che nei giorni scorsi c'era un po' di febbre altalenante...
La discesa di tutti questi dentini, ha modificato un pochino la fisionomia della Microba: infatti fino a  poco tempo fa aveva due pallini duri (dimensione di un grosso cappero) ai lati del naso, che probabilmente erano i canini.
Ora questi "pallini" sono scesi notevolmente e la zona tra naso e bocca è un po' meno da scimmietta.
La faccetta permane sempre buffa.
:-)

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto ma si opercepisce una tendenza all'aumento (o almeno la percepiscono i miei bicipiti!)...78.5 cm di lunghezza per circa 9 Kg di peso (misurazioni di Aprile).
Nonostante le vadano ancora bene, ho deciso di sbarazzarmi di pantaloni e magliette taglia 6-9 mesi, in un impeto di ottimismo ;-)

Aggiornamenti in pillole # 3

E' da un bel po' che non vi aggiorno sulla situazione medica di Nina ma, a causa dei continui day hospital e visite specialistiche, era difficile tirare le fila degli aggiornamenti.
Ora tutto è più chiaro:

Ortopedia:
date le esaustive risposte dell'ortopedico dell'Ospedale Pediatrico (che avrebbe potuto fare gli stessi profondi commenti anche dopo averne visto una foto da lontano, di notte e sfuocata) abbiamo consultato uno specialista privato.
Per ora è troppo presto per trattare la cifosi, bisogna attendere che raggiunga la posizione eretta e poi si vedrà: non è escluso l'uso di un busto, ma non ora.
Idem per le tibie (soprattutto quella destra) e per le caviglie "mosce": si attenderà di vederne la postura quando la Microba starà in piedi: non si esclude l'uso di tutori.
Dulcis in fundo: pare ci sia un problemino all'anca ma anche qui è troppo presto per valutarlo.
Alè.

Maxillo-facciale:
Trigonocefalia: sulla fronte e sulle tempie, pare tutto fermo; la nuca invece si è un po' (per me, mamma cinica  e scassamaroni, MOLTO) deformata, con un esteso avvallamento ed un bozzo pronunciato alla base del cranio, il Primario non gli ha dato molta importanza. Ci si vede nel 2013, quando verrà effettuata un'ulteriore Risonanza Magnetica per vedere lo stato del cervello (ad ogni movimento delle ossa craniche, potrebbe corrispondere una compressione dell'encefalo) e la situazione del palato ogivale, che se non migliora con la crescita, sarà da chiudere chirurgicamente (in coordinazione con il Reparto di  Ortgnatodonzia).

Palato ogivale:
escluso l'uso della placchetta otturatrice a causa del continuo spuntare dei dentini, si attende di vedere se c'è qualche miglioramento con la crescita dei prossimi mesi. Ci si rivede a Gennaio (in coord. con il Reparto Maxillo-facciale).

PEG:
Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione è prevista per martedì prossimo (con anestesia totale).

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: è ancora lì, bello come il sole, preso sottogamba da quei simpaticoni dei medici che la dovrebbero seguire. Sono state eseguite due toccature con nitrato d'argento (che "bruciano" il tessuto che poi si secca e cade da solo) ma in modo saltuario e discontinuo, per cui è passato troppo tempo tra un trattamento e l'altro, dando modo al granuloma di riformarsi. Spesso sanguina, trasuda liquido e provoca dolore. Pare che con l'applicazione del bottoncino di cui abbiamo parlato prima, la cosa migliori.
Speriamo, perchè la piscina è iniziata da un mese :-(

Polisonnografia:
respirazione notturna nettamente migliorata con l'utilizzo del materasso antireflusso ed il cambio della terapia antireflusso: si esclude il ricorso all'ossigeno o alla tracheotomia come si era ipotizzato a Luglio, dato che la saturazione dell'ossigeno nel sangue è tornata a livelli normali. Prossimi controlli ad Aprile.

Laringomalacia:
L'esteso edema causato dall'acido del reflusso gastro-esofageo che Nina ha in gola si è molto ridotto ed è stato possibile vedere la laringe, che purtroppo però presenta ancora le cartilagini immature che collassano durante il pianto della Microba. Le corde vocali paiono ok.
Il setto nasale, a causa del palato ogivale, è completamente deviato e dovrà essere sistemato chirurgicamente tra qualche annetto. Prossimo controllo prima di Natale.

Dentizione:
In arrivo dei dolorosi canini inferiori, per quello che il pittbull lascia intrevedere quando apre le fauci.

Reflusso gastro-esofageo:
In 40 giorni la nana ci ha strabiliato vomitando solo 2 volte, e sempre per cause meccaniche (1 volta per la tosse, la seconda per l'ingestione di un magnete da frigo...). E' stato eseguito un test per l'allergia al latte, che ha dato esito negativo. Il latte di soia (probabilmente molto più digeribile rispetto a quello artificiale) + l'introduzione del farmaco antireflusso anche la sera, hanno funzionato bene. Fino a 2 giorni fa. Da quando abbiamo cambiato tipo di latte, il vomito è riniziato. Non si riesce a capire se sia per causa della consistenza, per la tosse che imperversa questa settimana o che cosa.
Fatto sta che....che menata! Mi ero disabituata all'idrogetto "Esorcista-style" :-(

Crescita generale:
ogni volta che la misurano in lunghezza, ci danno un dato diverso.
Mi ripropongo di misurarla a casa, non appena ho tempo, ma non mi sembra malaccio.
Il peso invece è sempre quello, 7.8 kg circa, drammaticamente fermo da un bel pezzo :-(

Azoto Ureico:
dalle analisi del sangue, è stato rilevato (con colpevolissimo ritardo da parte di chi di dovere) un livello di azoto ureico molto elevato. Ciò può indicare varie cose, tra cui un cattivo funzionamento dei reni e/o un apporto di liquidi insufficiente (disidratazione). Per il momento il discorso renale è in stand by, aspettando che ci riprogrammino le ecografie ai reni e fegato che non è stato possibile effettuare per motivi assurdi ieri (meriterà un post a parte, non appena mi sbollisce l'incazzatura).
Nel frattempo abbiamo integrato i pasti con siringoni di acqua e teniamo un diario con il bilancio idrico (leggi pesatura dei pannolini spisciolati).
Ho il terrore di una sorpresina da parte dei simpatici reni policistici...  :-/

Disfagia:
continuano i day hospital settimanali. Ad oggi Nina assaggia un sacco di cose, con molto slancio.
L'ipersensibilità della zona orale e della lingua è sicuramente migliorata grazie allo stop del vomito.
Purtroppo però bricioline o consistenze granulose (ad es. l'omogeneizzato di pera) causano conati, anche senza vomito effettivo. Siamo ancora lontanissimi dal mangiare, però siamo sulla buona strada, dai.
Le piace il miele, che lecca contenta; la pizza bianca, che "ciancica" senza mandarla giù; il ketchup e la senape (!) ed ogni tanto è possibile (dopo accurati riti propiziatori) rifilarle qualche cucchiaino di frutta (omogenizzata) o del pasto costituito dal beverone verduroso. Purtroppo però questi risultati sono molto altalenanti.

E questo è quanto...almeno per ora ;-)

Per l'aggiornamento sull'alimentazione, vi rimando a tra qualche giorno, quando avremo ingranato con le nuove direttive.

Ultimi sviluppi medici della Microba

Nina alle lezioni-concerto "Musicainfasce" di Villa Lais - Aprile 2012

Dopo l’ultimo ricovero sono stata ricatapultata nel turbinio impazzito della nostra routine quotidiana e non sono più riuscita a fermarmi un attimo a mettere nero su bianco gli ultimi sviluppi medici: 

Cuore:

Dall’ultimo ecocardiogramma pare che il Dotto di Botallo  non sia più pervio (ossia aperto): ci si vede tra 6 mesi per un ulteriore controllo di conferma. Permane invece il  Difetto Inter-Atriale (DIA)  ossia un foro di ben 8mm di diametro da operare più avanti.

Reni:

Funzionalità renale ok, cisti lievemente aumentate di misura, permangono i calcoli. Monitorare quotidianamente la pressione arteriosa ed iniziare terapia per non fare aumentare i calcoli.

Gambette e schiena:

Tibia curva congenita (altro che “i neonati sono tutti stortignaccoli”) più evidente a destra  e cifosi (la gobba....speriamo almeno porti bene!). Si rimanda a Luglio per una radiografia totale dello scheletro.

Audiologia:

Un altro buco nell’acqua, il 5° credo da quando frequentiamo questo reparto. Durante il ricovero non è stato possibile fare nulla, prima per mancanza di personale a ridosso delle festività 25 aprile-1° maggio (ed allora perché caspiterina mi dai l’appuntamento per il 23 aprile ??? boh!) poi perché la Microba si è presa la gastroenterite. Ritorniamo l’11 Maggio e ci rimbalzano nuovamente a giugno, probabilmente perché si sono scordati di prenotare l’anestesista.

Ora ci tocca un ricovero di 3 giorni (3!!!) a 50 km da casa, per effettuare un esame di nemmeno un’ora che attendiamo di fare da Novembre… No comment. Questo punto si meriterà un post a sé..

Tiroide:

Data la quantità infinitesimale di farmaco assunto da Nina, si prova a sospenderlo fino agli esami di fine mese. 

Ernie dorsali:

boh !!! Durante il ricovero sono state esaminate visivamente dai medici su mia richiesta; pare si tratti di ernie del tessuto muscolare (quindi non più intestinali) cioè in alcuni punti le fasce muscolari sono meno spesse, forse a causa dell’ipotonia. Non ci è stata fornita alcuna indicazione di trattamento…

Reflusso gastro-esofageo:

Non vorrei dirlo troppo ad alta voce che magari il Catalizzatore di Sfiga Cosmica ci sgama e ci manda una svomitazzata apocalittica… quindi lo scrivo piccolo piccolo: da quando Nina ha la PEG  (gastrostomia endoscopica percutanea) non si sono più verificati episodi di vomito. Probabilmente grazie al fatto che il cardias (valvola tra esofago e stomaco) non rimane aperto a causa del sondino naso gastrico o dalle pappe più dense che si possono somministrare attraverso la nuova cannula. Si spera dunque in un recupero della crescita (e magari nell’allontanamento dello spauracchio della polmonite ab ingestis o da inalazione). 

I prossimi passi sono :

• nuova placchetta per palato ogivale (settimana prossima)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  (settimana prossima)
• controllo PEG (fine mese)
• controllo tiroide (fine mese)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi (metà giugno, se no spacco tutto)
• visita oculistica (data da definirsi)
• risonanza magnetica al cervello (data da definirsi)
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) data da definirsi spero il prima possibile
• controllo ortopedico + radiografia totale (luglio)
• varie ed eventuali in corso d'opera

Facciamo il punto - epilogo

No, non vi siete persi nessun post...

Sono passata dal prologo all'epilogo, evitando tutto ciò che sta nel mezzo perchè, come già accaduto per il ricovero di novembre, devo ancora metabolizzare.

Purtroppo ci sono sempre molte cose che lasciano l'amaro in bocca, nella gestione del paziente, e a volte fanno anche molto incazzare.
Tipo aspettare un qualsiasi medico, per una questione urgente, per 6 ore e 45 minuti.
Ma non nel deserto o sotto una bufera di neve o su un'isola sperduta nell'oceano o in piena notte.
In ospedale.
Nel 2012.
Fortunatamente l'esperienza accumulata in questi mesi ci aiuta ad essere indipendenti in quasi tutto o perlomeno a poter valutare se le cose vengono fatte bene o alla carlona ed agire di conseguenza; il mio pensiero però va a quei genitori che non sono "scafati" o ai bambini che sono lì da soli o che vengono assistiti da un parente anziano...che tipo di degenza avranno?

Ma passiamo alla Microba.

L'insufficenza respiratoria per la quale si è fatta 12 giorni di ospedale era causata da una polmonite ab ingestis, vale a dire che aveva microscopiche goccioline di latte nei polmoni.

Non so se l'inalazione sia dovuta ai suoi problemi di suzione e deglutizione o al reflusso gastro-esofageo: mi sconforta pensare che potrebbe ripetersi. Avrei preferito un bel virus.

Nel corso del ricovero è stato possibile effettuare anche un'ecografia ai reni (mio incubo personale) ed avere un consulto col Nefrologo, in modo da evitare il day hospital previsto per il 10 febbraio.

Autoscatto con Papà Velcro, all'uscita della Rianimazione

Pare che le cisti non siano aumentate di grandezza: rimane invariata la grossa cisti "pachino" (la chiamo così perchè ha le dimensioni di un pomodorino: 3,5 cm di diametro, in un rene che misura 7 cm di lunghezza...) ed anche quelle minori da 0,5mm ad 1 cm nel rene destro non sono cresciute.

Nel sinistro, oltre le cisti (microscopiche) rimangono invariati i calcoli con diametro massimo di 7 mm. La funzionalità renale pare buona, così come la pressione arteriosa (il rene policistico generalmente causa ipertensione).

Tiriamo un sospiro di sollievo.

Nel corso dell'ecografia, mentre Nina è a pancia in giù sul lettino, noto un "ponfo" sulla schiena, tra la colonna vertebrale ed il fianco, che si gonfia ritmicamente mentre la Microba piange.

Chiedo al medico, da ignorante, se si tratti per caso del rene che sporge; lui passa la sonda e risponde che non è nulla. Siccome anche 'sto "ponfo" ha dimensioni di un pachino e si gonfia, insisto.

Mi viene detto che no, non c'è nulla e forse è il polmone che, "pinzato" tra 2 costole, si espande quando la bimba urla.

Polmone?

Non mi sembra una cosa normale, anzi!

Appena arrivo in reparto lo faccio vedere all'infermiera e chiedo il consulto, un po' urgente, di un medico.

Che arriverà, dopo innumerevoli solleciti e qualche cazziatone, dopo 6 ore e 45 minuti.

Ovviamente non era il polmone (complimenti alla volpe che ha sparato 'sta boiata) il medico ipotizza un rilassamento della muscolatura addominale.

Il che non è bello.

La mattina dopo le 2 dottoresse che visitano Nina quotidianamente decidono di rispedirci a fare un'ecografia, dato che "oggi c'è uno bravo"...

Quindi ieri abbiamo fatto l'ecografia ai reni con uno "non bravo"?

Bene!

Alla fine il bozzo è risultato essere del tessuto mesenteriale (ovvero la "guaina" che racchiude l'intestino) che ha formato un'ernia che sporge quando la Microba contrae l'addome, quindi generalmente quando piange.

Va monitorato per vedere se e come evolve, però al momento non hanno saputo dirmi di più.

Altra menata uscita dal ricovero è stato l'accrescimento asimmetrico del volto.

Da qualche tempo avevo notato due "bozzetti" tra l'occhio e l'orecchio (diciamo la parte alta dello zigomo) da entrambi i lati.

Ho chiesto cosa fosse alla dottoressa che ci segue e lei mi ha risposto che la parte superiore del viso sta crescendo, mentre quella inferiore è un po' ferma e sta crescendo meno o più lentamente, soprattutto a sinistra (tecnicamente ipoplasia dell'emivolto sinistro).

Quindi le ossa craniche superiori sono semplicemente "più evidenti"...

Per questa problematica consulteremo il Prof. Silvestri del Policlinico, che è attorniato da ottimi specialisti di maxillo-facciale, mentre quelli dell'Ospedale Pediatrico non ci avevano convinti per niente (erano quelli che il palato ogivale lo volevano risolvere tra...15 anni !!!!).

E questo è quanto.

La Microba sta recuperando l'inattività forzata, i lividi e gli ematomi di aghi e cannule stanno svanendo e con loro speriamo anche il ricordo di questi 12 giorni !

Incubi Horror...

In questi mesi ho cercato (come sempre parlo per me, ma Papà Velcro condivide) di impostare il nostro viaggio con Nina in modo allegro, ironico, positivo e a volte anche caustico e cinico.
Niente lagne, pessimismo e sceneggiate, o perlomeno ci proviamo...
Di momenti per questo ce ne sono stati e purtroppo penso che ce ne saranno parecchi in futuro.
Fino ad allora cerchiamo di goderci un po' di spensieratezza (ah ah vi giuro che non sono ubriaca..) poi quando arriveremo ai problemi "grossi", man mano li affronteremo.
Questo il programma ufficiale.
Poi però capitano cose che...

Qualche giorno fa, smanettavo su Google per saperne un po' di più sul "Rene Policistico", malattia che affligge la Microba e che mi preoccupa parecchio (se le cisti che ha nei reni rimangono così per tutta la vita, ok; ma se crescono, come già sta avvenendo, sono guai...si va dalla dialisi al trapianto).
Io che difficilmente prendo un'aspirina e che, fortunatamente, più di un'influenza non mi sono mai presa ed anche (tocchiamo ferro, legno, palle...) in famiglia tutto ok, mi sono dovuta passare intere notti a recuperare la mia profonda ignoranza in campo medico.
Non per altro, ma quando i dottori ti parlano, è meglio saperne qualcosa, se no non si capisce nulla...inoltre avere un'"infarinatura" sull'argomento, consente anche di fare domande non del tutto da idiota.
Per farmi un'idea, generalmente all'inizio navigo su siti italiani poi per approfondire bisogna necessariamente saltare su quelli in inglese.
E questo pensavo di fare, giusto per essere preparati per il prossimo day hospital di febbraio, che toccherà finalmente anche la questione reni...
Beh, per farla breve, digito "Polycystic kidney" e, sbagliando, finisco sulla ricerca per immagini.
Sui siti italiani al massimo avevo trovato roba così:

e poi un sacco di tenere e simpatiche immagini di gatti (sì, la malattia affligge anche loro).
Insomma, cosette soft..
Invece sui siti in lingua inglese....roba horror!
Vero splatter per palati forti e per chi ha intere matasse di pelo sullo stomaco (quindi se non rientrate nelle suddette categorie, vi SCONSIGLIO di farlo) !!!
Sono rimasta parecchio turbata, nonostante i racconti del nefrologo dell'Ospedale Pediatrico non si discostassero molto da quello che ho visto.
Certo, un conto è sentirselo dire, un conto è vederlo.
E sapere che forse Nina potrebbe averci a che fare presto...
Stanotte, incubi allucinanti, con reni che esplodono, roba brutta brutta brutta.
Quindi oggi, saranno le immagini della notte che ancora si ripresentano, sarà la giornata grigia, la Microba malaticcia...è una giornata un po' così.
Niente allegria e cazzate, abbiate pazienza.
:-(