EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


martedì 30 dicembre 2014

E di punto in bianco...



Stasera, sul treno che ci portava a casa, di punto in bianco é successo...
Nina, riesci sempre a stupirmi !!!
:-)

giovedì 18 dicembre 2014

Bambini nei Musei ?



La Microba mentre completa un cruciverbone in latino :-D


Chi segue la pagina Facebook di Nina sa che spesso e volentieri, malanni permettendo, nel weekend siamo impegnati in gite e visite guidate varie o semplicemente in giro per Roma.
Fin da bambina sono stata appassionata di Archeologia, ho sempre amato l'Arte in tutte le sue manifestazioni e mi sono laureata in Architettura.
Ricordo ancora uno dei libri che ho sfogliato, da piccolissima: un libro "da grandi", "Civiltà al Sole" di C.W.Ceram, su cui ho a lungo fantasticato, me lo ricordo a memoria.
Questo interesse ha sempre accompagnato la mia vita e quando mi sono trasferita a Roma, ho trovato giusto e doveroso imparare ad amare questa difficile città soprattutto attraverso le sue meravigliose testimonianze storiche. Una passione che nemmeno la nascita delle bimbe ha saputo sopire, tant'è che la Piccola Hooligan era già in gita alle cosiddette Grotte di Catullo a Sirmione ad 8 giorni di vita, a Cerveteri a poco più di un mese (ricordo un fantastico cambio pannolino all'interno di una tomba etrusca) e via via dicendo :-)
La nostra città d'adozione poi si presta in particolar modo ad avvicinare i bambini alle meraviglie del passato, ricca com'è di testimonianze praticamente ovunque; in aggiunta viviamo in una zona dove le vestigia romane abbondano e sono anche circondate da una natura spettacolare, il Parco Regionale dell'Appia Antica.
Ho sempre cercato però di "cavalcare" la fortuna di respirare questo profumo di antico così a portata di mano, sia con delle semplici passeggiate, sia partecipando alle visite guidate pensate apposta per i più piccoli che tante associazioni culturali propongono nel weekend.
Ma, mi chiederete, i bambini non si stufano?
Macchè: se la cultura viene proposta sotto forma di gioco e "tradotta" in modo accessibile a seconda dell'età, il divertimento è assicurato.
L'importante è che venga proposta come un gioco, una scoperta e non come un evento barboso ;-)
Osate! Provateci! I bambini sono molto più elastici di quanto noi adulti crediamo, vi sapranno stupire sicuramente.
Mal che vada, avrete "buttato" un pomeriggio...
La Piccola Hooligan, a volte pare annoiata, disinteressata...all'inizio avevo dei dubbi se proseguire o meno.
La conferma me l'ha data lei stessa, tirando fuori a sorpresa e non richiesti, dei dettagli delle visite, dei collegamenti con altri posti che avevamo visitato in altre occasioni... Insomma, anche quando sembra che non siano poi molto interessati, il seme della cultura, del bello, dell'arte, attecchisce lo stesso.
Negli ultimi mesi, grazie ad una di queste associazioni, Roma & Lazio per te, oltre ai siti archeologici, abbiamo iniziato a frequentare anche i bellissimi Musei di Roma, che hanno riscosso molto successo in tutta la famiglia e che andrebbero conosciuti e valorizzati di più.
Vabbè, questo post era per dire : genitori, zii, nonni, amici...buttatevi! Prima che i ruderi vengano asfaltati per farci un Outlet...i vostri bimbi un domani vi ringrazieranno ( e fa bene anche a voi vedere la città con un occhio diverso e con più calma) ;-)




martedì 16 dicembre 2014

Di sassolini, scarpe e lunghe attese




Una faccetta buffa davanti ad un enorme meraviglioso mosaico alle Terme di Diocleziano



La vita in Italia, lo avrete notato in tanti, si fa ogni giorno più difficile.
La vita con un bimbo "fuori standard", pure.
La vita in Italia con un bimbo "fuori standard" raggiunge vette di demenzialità che nessuno sceneggiatore di nessun cinepanettone demenziale potrà mai raggiungere.
Ho deciso di togliermi qualche sassolino sfogandomi qui, così le solite orecchie possono riposare ed ho una platea più vasta, ah ah ah! 


Tema: Richiesta di scarpe ortopediche nuove con tutori


Svolgimento:


-prenotare ed effettuare la visita ortopedica/fisiatrica
-portare la prescrizione dello specialista alla ditta che fornisce le protesi/ausili
-la ditta rilascia il preventivo
-portare il preventivo della ditta alla ASL
-ritirare l'autorizzazione dalla ASL e portarla alla ditta
-farsi prendere le misure/calco del piede
-tornare dopo un tot alla ditta a prendere le scarpe
-effettuare il cosiddetto "collaudo" dall'ortopedico/fisiatra
-spedire la documentazione con l'ok dello specialista alla ditta 


Così su Marte.

In Italia invece:


-inizio a chiamare l'ospedale il 10 di ottobre (la Microba mi dice che le scarpine le fanno male)
-dopo aver chiamato tutti i numeri di questo mondo, riesco a trovare chi si occupa delle prenotazioni delle visite. É il 15 di ottobre. Visita fissata per il 3 dicembre ... Cerco di insistere facendo capire l'urgenza (la bimba ha e può camminare solo con quelle scarpe).Niente da fare. 
Provo a contattare direttamente la fisiatra per veder se si riesce a fare la "terronata" ossia trovare un buco fuori lista d'attesa (deve fare solo una prescrizione, in fin dei conti) ma ha cambiato ufficio e nessuno sa il numero di interno. Parlo con svariati colleghi e lascio il mio numero a chiunque riuscendo a non beccare manco un aitante stalker... 
-vista la mal parata, tolgo i tutori dalle scarpe in modo che non le facciano più male
-provo altre vie tramite la ASL locale (anche per evitare di farmi 100 km per una prescrizione) ma Nina si ammala, viene operata, fa la sua bella convalescenza e...siamo al 3 dicembre.
-Nel frattempo mi spezzo la schiena portandola in braccio spesso e volentieri 
-visita ok, fortunatamente il reparto di Neuroriabilitazione Pediatrica si é organizzato ospitando gli addetti della ditta che fornisce gli ausili ed il preventivo é subito fatto, saltando un passaggio.
-vado alla ASL ovviamente sbagliando giorno, perché gli sportelli sono aperti solo 3 giorni alla settimana. Per una volta che avevo trovato subito un bel parcheggio, proprio sopra un cassonetto....:-)
-torno alla ASL e falciando una vecchietta fortunosamente rientro nei 50 numeri che vengono serviti ogni mattina. Gli sportelli aprono alle 8.30 ma c'è gente in fila dalle 7. Leggende metropolitane riportano vecchietti che mandano i i nipoti a prendere il posto all'uscita dei rave party.
-mi alieno con un paio di ore di attesa e consegno il preventivo. Ci vorranno 7 giorni 7 per l'autorizzazione.
Però per ritirarlo non devo più fare la fila. Che culo, penso.
-dopo una settimana torno e mi faccio comunque un po' di fila perché ci sono un tot di vecchietti azzannatori che devono ritirare anche loro i preventivi autorizzati (praticamente tutti quelli che lo hanno presentato il mio stesso giorno).
-telefono immediatamente alla ditta e mi rispondono che per l'appuntamento verrò "richiamata presto"
-siamo al 12 di dicembre, venerdì .
-sfogliando distrattamente il dizionario "romano-italiano" mi sovviene che "presto" viene comunemente tradotto come "mai". 
-weekend dde mmerda con Nina che si fa portare in braccio ogni istante perché ha male ai piedi ed in effetti noto degli arrossamenti sui malleoli dove sfrega la scarpina oramai piccola.
-lunedì 15 richiamo la ditta spiegando la situazione, aggiungendoci anche qualche litania in bresciano stretto: mi dicono che solleciteranno.
-in effetti nel pomeriggio richiamano con la data dell'appuntamento per fare il calco del piede:
31 dicembre! evviva, veglione con il tecnico ortopedico! 
-la prima settimana di gennaio però saranno chiusi, quindi la richiesta verrà lavorata dopo il 7 gennaio. Tenendo conto che ci vogliono minimo 2 settimane per avere le scarpe, arriviamo a fine mese.
-Dopodiché c'é da andare a provarle pregando perché siano giuste, prendere scarpe e bimba ed andare a fare il collaudo dalla fisiatra e poi occuparsi della documentazione. 

Diciamo che per febbraio avremo le scarpe? 

Azzardiamoci, dai, siamo fiduciosi ed ottimisti, che ci costa? 
3/4 mesi per un paio di scarpe ortopediche senza le quali non puoi camminare, cosa vuoi che siano? 


Welcome in Italy.


Ah, questo post è dedicato a tutti quelli a cui piace domandarmi in continuazione perché ancora non sono rientrata al lavoro, contando che le scarpine sono solo la punta dell' "iceberg Nina" e che la legge 104 (fortuna che c'è, eh) prevede solo 3 giorni al mese da utilizzare in supporto al disabile.
A gennaio ci siamo fatti i conti e siamo già a 6 giorni di giri tra visite, scarpe e day hospital.
A che punto siamo con la clonazione? ;-)







domenica 14 dicembre 2014

Un delizioso regalino....

Il web é grande, ma alla fine, gira e rigira, passando da un link ad un altro, capita di conoscersi un po' tutti.
Quasi sempre, nonostante si interagisca spesso e volentieri, l'amicizia rimane di tipo virtuale; ma a volte succede anche di incontrarsi, ed é una bella emozione dare un volto ed una voce ai vari bloggers che si incontrano in rete :-)
Oggi ad esempio abbiamo conosciuto Chiara di Tatami Chic, una mamma meravigliosa e dolcissima che crea tante cosucce sfiziose con le sue mani: ed una di queste é stata fatta appositamente per la Microba! 
Ora il punto sta nel fargliela indossare, perché la pupa é già entrata in pieno nel periodo adolescenziale e quello che fino a ieri era ok, ora non lo é più, ma magari tra due giorni tornerà ok di nuovo ah ah ah....
Grazie Chiara! :-)





Fate un salto su http://tatamichic.blogspot.it  dove, oltre alle sue originalissime creazioni, trovate anche un sacco di ricette sfiziose con cui cimentarvi, io ne ho già adocchiata qualcuna da fare per le bimbe ...

sabato 13 dicembre 2014

Santa Lucia 2014



foto di rito con la Microba tutta contenta


Mantenere le tradizioni, al giorno d'oggi, diventa sempre più difficile, nell'era della globalizzazione e del conformismo sfrenato.
Da quando è nata la Piccola Hooligan, ho cercato di mantenere un piccolo aggancio alle nostre radici (io sono di Brescia e le piccole sono nate entrambe in un piccolo paese nell'entroterra del Lago di Garda) tramite la leggenda di Santa Lucia.
Come in altre città di Italia, anche a Brescia il 13 dicembre si festeggia l'arrivo della Santa che, nella notte a cavallo del 12 e 13, porta i doni ai bambini buoni (su richiesta inoltrata con la classica letterina...).
Niente di nuovo sotto il sole, direte voi, ma il contrastare lo strapotere di Babbo Natale sta diventando quasi impossibile, anche in famiglia...che si tratti del 13 dicembre o del 25, ad un adulto cosa cambia? boh!
La cosa mi intristisce parecchio, dato che al Nord oramai ci andiamo sempre più di rado (Ryanair, perché ci hai abbandonato?) e questa ragazzetta "fuori standard" (Santa Lucia è cieca) con il suo asinello mi sta mille volte più simpatica del ciccione rubizzo con slitta superaccessoriata..
Ma tant'è...almeno per quest'anno ce l'ho fatta, complici anche i super vicini di casa che nelle sere precedenti si sono appostati per suonare il campanellino che avvertiva le bimbe del passaggio della Santa.
Cosa che vorrei continuare anche durante l'anno, dato che aveva un effetto calmante immediato sugli animi scalmanati delle due gnome, eh eh eh!
E niente, questo post era per dare qualche info sui regali, che molti di voi mi avete chiesto dopo aver visto la foto su FB...
Le bimbe hanno richiesto due regali a testa : la Piccola Hooligan la chitarra (che invece per vari motivi arriverà al compleanno) ed uno yo-yo. Nina (che non era molto interessata) un dvd di Peppa Pig.
I nonni bresciani avevano commissionato a Santa Lucia la mitica cucinetta di Ikea.
A completamento, sono arrivate diverse sorprese, che ho accumulato nel tempo, frequentando un paio di posti molto proficui per quanto riguarda i giochi in legno e didattici.
In primis LIDL: spesso durante l'anno ci sono in offerta degli splendidi giochi in legno, puzzle e quant'altro, tenetelo sott'occhio. Qui ho acquistato tutti i complementi per la cucina: macchinetta per i toast, accessori vari (torta, taglieri, uova..), macchinetta del caffè a cialde...ogni set costava circa 7€, molto più abbordabili, rispetto alle alternative in negozi più blasonati.
E poi TIGER, che ho utilizzato soprattutto per il calendario dell'Avvento (di cui non ho ancora scritto, ooops) e dove ho acquistato gli scacchi per la Piccola Hooligan (set completo con la scatola di legno = 4 €). In questo periodo ci sono un sacco di idee educative niente male, ma avevo terminato il budget e soprattutto non mi andava di sommergere troppo le pupe di regali ;-)
I libri, di cui siamo molto appassionate, questa volta li ho trovati su una bancarella a 3€ l'uno, nuovi (fine serie? mah!) invece che i soliti 12/14 euro l'uno.
Insomma, risparmiare comprando giochi intelligenti e non le solite ciofeche tanto reclamizzate, si può! Anzi, oserei dire...SI DEVE!
Anche nel 2014... :-)


venerdì 12 dicembre 2014

Nina su Wired

La nostra storia è su Wired di Dicembre/Gennaio (in edicola).
Un servizio che mi ha lasciata veramente senza fiato, un sacco di pagine e immagini a tutta pagina su una delle riviste più "cool" :-)
Un GRAZIE enorme a Sergio Pistoi (autore di  "Il DNA incontra Facebook") per il bellissimo articolo e a Sirio Magnabosco per le splendide foto.
Siete stati capaci di cogliere l'essenza di questo viaggio...







martedì 9 dicembre 2014

Un piccolo grande traguardo - video

La vita è fatta a scale, così dicono...e noi cerchiamo di non farci cogliere impreparati!
3 anni fa nessuno si sarebbe mai aspettato di vedere quello che accade in questo video.
Certo, per molti sarà una banalità (i coetanei di Nina corrono, fanno i salti mortali e vanno in bicicletta) ma a noi invece riempie di ORGOGLIO! :-)


mercoledì 3 dicembre 2014

Zero

Oggi una grande emozione mi aspettava alla Casa dei Bambini: ecco uno dei lavori di Nina, il numero zero. 
Un pò il simbolo della sua storia, il suo punto di partenza 😉
Sono orgogliosa di lei e sempre più contenta della scuola scelta (Montessori).
GO NINA GO!


lunedì 24 novembre 2014

Forza Nina !




Che voi Fans di Nina foste delle persone speciali già lo sapevo ... ma riuscite comunque a stupirmi ogni giorno di più! 
Un grazie di cuore ad Enrico Natoli & friends per questa fantastica vignetta :-)



sabato 22 novembre 2014

Lettere smerigliate Montessori fai-da-te

Questo lunghissimo mese di malattia della Microba mi ha consentito finalmente di darmi da fare su un progetto che stazionava nella mia mente da mesi, se non addirittura da anni ( eh, sì, a volte mi capita !!! argh...): le famigerate lettere smerigliate per imparare il corsivo, una delle basi del metodo Montessori.
Tempo fa avevo speso un sacco di tempo per cercarle già fatte sul web, ma sono effettivamente costosissime e quindi ho deciso di dare sfogo alla mia vena artistica cimentandomi nell'impresa.
Seguendo le istruzioni del sito Montessori in pratica, mi sono man mano procurata tutto gli "ingredienti":

 
Occorrente:

 
  • 26 tavolette di legno compensato o mdf, di spessore 3/4 millimetri (io ho usato compensato da 4 mm: più sottile il supporto si curva con il tempo e le lettere si staccano)
  • pittura acrilica rossa e blu
  • carta vetrata o smerigliata grana 150/220 (le mie lettere sono in grana 220)
  • colla vinilica
  • flatting trasparente per legno
  • matita, forbici, forbicino piccolo per i dettagli, scotch di carta, pennelli
  • una qualsiasi scatola a misura (io ne ho trovata una di tessuto non tessuto che generalmente si utilizza per gli armadi o i cassetti)  
Le 26 tavolette saranno così suddivise: 
  • 14 tavolette di cm 15 x 11 (5 rosse per le vocali e 9 blu per le consonanti "corte")
  • 12 tavolette di cm 15 x 25 (tutte blu per le consonanti "alte").
Spesa:
 
  • Tavolette in compensato 10€
  • Colori acrilici rosso e blu  circa 6 €
  • Flatting 3€
  • Carta vetrata 5€ (ho esagerato e ne ho presa un bel pò...)
  • Colla Vinavil circa 1€
Totale 25€ circa e taaaanta soddisfazione! :-)
 

 
Procedimento:
 
-scartavetrare bene le tavolette togliendo eventuali schegge ed imperfezioni e smussando lievemente i bordi più appuntiti
 

 


-"riquadrare" il retro delle tavolette con dei pezzi di scotch di carta: quando si pittura il fronte, può capitare che un po' di colore passi anche sull'altro lato...in questo modo evitiamo le gocciolature, bruttine da vedersi.


 
-Pitturare le tavolette: 5 piccole con il colore rosso, tutte le restanti con il colore blu.
lasciare asciugare bene e dare diverse mani di colore a seconda del tipo di legno utilizzato (minimo 2 mani, con qualche ora di asciugatura tra una passata e l'altra).
Per questa fase, utilizzare preferibilmente manodopera minorile  :-)
-Quando le tavolette sono perfettamente asciutte, passare una mano di flatting trasparente per legno (facoltativo, si trova dal ferramenta o in colorificio o nei negozi di hobby).
Io ho inserito questo passaggio perché le mie tavolette erano opache, ruvide e molto suscettibili a ditate e polvere. Con il flatting sono diventate lucide e meno sensibili allo sporco :-)


 



 

-Scaricare il file pdf delle lettere in corsivo e ritagliarle.
 


 


-Appoggiare ogni lettera al rovescio sul retro della carta smerigliata e fissarla con un pochino di colla o scotch bi-adesivo se non si ha la mano abbastanza ferma. 
-Ricalcare la sagoma con un pennarellino o una penna biro.
 
 


-Ritagliare le lettere aiutandosi con il forbicino curvo per i dettagli ed anche con una foratrice per le letterine con l'occhiello (ad es. la "o" e la "v") ed incollarle con la colla vinilica sulle tavolette, aiutandosi con un panno.
Le vocali sulle tavolette rosse, le consonanti sulle tavolette blu.
Ricordarsi di lasciare un pochino più di spazio verso sinistra, in modo che il bambino possa tenere ferma la tavoletta con la mano, mentre con l'altra segue il contorno della letterina.
-Lasciare asciugare le tavolette sotto un peso, in modo che le lettere siano ben stese.

 


 

-Togliere lo scotch di carta dal retro delle tavolette...

Et voilà! 

 


 

Pronte per le piccole belve !!! :-D

 

giovedì 20 novembre 2014

...e Nissen fu!



Nina un minuto prima di entrare in sala operatoria

E finalmente ce l'abbiamo fatta !!!!
Ieri, 19 Novembre, Nina è stata operata allo stomaco: un intervento molto lungo, la pupetta è letteralmente svenuta tra le mia braccia con l'anestesia alle 9 e l'abbiamo rivista uscire alle 15.
Refllusso gastroesofageo addio!
Questa operazione, chiamata fundoplicatio o Nissen, infatti eviterà la risalita del contenuto acido dello stomaco lungo l'esofago e la sua inalazione in bronchi e polmoni, cosa che oramai capitava molto di frequente, causando picchi di febbre a 40, tosse perenne, infiammazione della mucosa dell'esofago e malesseri vari.

La Microba in Terapia Intensiva Neonatale dopo l'intervento

Semplificando molto, il chirurgo prende un lembo del tessuto dello stomaco e lo "avvolge" attorno alla base dell'esofago, creando una strozzatura (una specie di imbuto) per cui il cibo riesce a scendere ma il reflusso invece non può risalire.
Il tutto fortunatamente è avvenuto per via laparoscopica, ossia entrando da 3 piccoli buchi ed utilizzando una microcamera ( non so se la terminologia sia corretta, esisterà un termine più tecnico...) posta nell'ombelico, senza tagli né suture.
Il recupero post operatorio sarà dunque molto veloce ;-) poi vedremo come andrà con l'alimentazione, adesso ci aspettano 48 ore di flebo prima di tornare alla sua solita alimentazione enterale...
Per ora tiriamo un sospiro di sollievo, inutile dire quanto lunghe siano state quelle sei ore e la successiva permanenza di Nina in Terapia Intensiva...questi 3 anni credevo mi avessero temprato di più !!! :-P







Nina finalmente in reparto, ancora sotto effetto dell'anestesia















martedì 18 novembre 2014

Un torpedone di ...rugbisti per Nina :-)



Sabato 22 Novembre grande giornata di Rugby a Padova e dintorni

I nostri mitici Zietti Muccati verranno coinvolti in un triangolare (spero sia una cosa legale :-D eheh ) a Selvazzano Dentro (PD) con i padroni di casa Ombre Rosse e l'Armata Brancaleon di Mirano (VE).
Dopo la partita ed il terzo tempo, ci sarà la possibilità per chi vuole di andare e a vedere la partita Italia-Sudafrica allo Stadio Euganeo di Padova.
E qui entra in gioco un ...torpedone di zietti nuovi di zecca! 
L'A.S.D. Rugby Belluno si aggiunge alla grande per partecipare al terzo tempo e tifare per Nina (che proprio in questi giorni ne avrà bisogno).
Ringraziamenti d'obbligo per i Muccati che sono una vera forza della natura e per i nuovi acquisti che sono già partiti alla grande con magliette e donazioni :-)

...Non avete idea di quanto me rode non venire a conoscervi! :-(






lunedì 17 novembre 2014

Brit Books Day 2014...per Nina!





ROMA, Sabato 22 novembre ore 15

Presso la sede del A.C. Subbuteo Club Libertas Roma, in zona San Giovanni (via Federico Sclopis 8/10) ci incontreremo per parlare di calcio inglese, libri e ... Nina :-)
La Microba purtroppo non sarà presente, assente giustificata (ricovero in ospedale per operazione allo stomaco) ma, a scanso di imprevisti last minute tipo asteroidi o rapimenti da parte di alieni con le fattezze di Brad Pitt, la mamma sarà orgogliona di presenziare a questo simpatico pomeriggio (non chiedetemi niente di calcio però perché l'unica cosa che guardo sono tricipiti & quadricipiti, eh eh eh).



ecco i libri che verranno presentati:









martedì 11 novembre 2014

Che fine abbiamo fatto? Aggiornamenti...


Mattinata con un classicone : "Pop pop pirata" :-)


Qualche aggiornamento per i tanti che, non vedendoci più in giro da un po', chiamano e mandano messaggi per sapere che fine abbiamo fatto (grazie) ;-)
Siamo chiuse in casa da un pezzo, con una tosse da paura e qualche linea di febbre. 
Ieri ci siamo vinte un altro giro di antibiotico (il quarto dal 22 settembre) con la speranza che qualcosa migliori.
Purtroppo questa tosse NON é una semplice tosse da raffreddamento, ma da inalazione.
Ossia, il reflusso acido proveniente dallo stomaco, risale nell'esofago e poi finisce nelle vie aeree arrivando ai polmoni ed aggravando la situazione polmonare che non era rosea a causa di questi eventi  frequenti.
Quando ciò accade, Nina ha dei picchi di febbre molto alta (39º/40º) e ci impiega più di una settimana, con antibiotico ed aerosol a manetta, a ripristinare la situazione.
Per interrompere questo ciclo, bisognerebbe arrivare alla famosa operazione allo stomaco che tanto attendiamo ( Nissen o Fundoplicatio ) che impedirebbe a questo maledetto reflusso di risalire nell'esofago.
Purtroppo però arriviamo sempre all'appuntamento con l'anestesista in condizioni pietose :-(
Questa volta però abbiamo raggiunto un mezzo accordo: venerdì visita con l'anestesista, martedì ricovero e se sta bene mercoledì o19 perazione...se no sospenderanno l'alimentazione via PEG e si andrà di flebo e bombe di antibiotici finché la situazione polmonare non consentirà l'anestesia generale.
Perché sinceramente io più di 2 antibiotici in contemporanea e 3 aerosol al giorno non so che fare.
Stamattina mi sono svegliata con lei che rantolava cercando di non vomitare e ricacciare giù il reflusso, piangendo perché bruciava la gola (ogni volta che risale l'acido, "brucia" l'esofago lasciando un edema così gonfio che la bimba poi ha difficoltà a deglutire anche l'acqua).
Mi viene un nervoso a pensare che tutto ciò poteva essere evitato se, più di due anni fa, quando l'equipe di un noto ospedale pediatrico l'aveva in carico, avesse effettuato la Nissen (che generalmente viene eseguita di default sui pazienti che soffrono di reflusso gastroesofageo quando si applica la PEG) quando Nina é passata dal sondino naso gastrico alla PEG.
Invece no: decisero, senza consultarci, di non operare. 
Alle mie rimostranze, a cose fatte, mi dissero che il suo reflusso non era tale da giustificare anche la Nissen.
Ricordo ancora la faccia basita del chirurgo quando gli risposi: "Ah si? E da cosa stabilisce se il reflusso sia forte o meno, che in tutti questi mesi non abbiamo fatto nessun esame strumentale? Dal numero di lavatrici che faccio?".
All'epoca Nina assumeva 180 ml di latte a pasto e ne vomitava sui 120/140 ml tutte le volte. 
Lo so con precisione perché oramai eravamo diventati velocissimi: ai primi segnali (il suo reflusso si sente "ad orecchio" tanto sono forti le contrazioni) le mettavamo sotto il mento una ciotolina e poi con una siringa misuravano il quantitativo rigettato. 
Girare per mesi con una ciotolina da dessert in tasca? Fatto! :-D
Se non è un forte reflusso questo...vomitare 2/3 del pasto per 5 volte al giorno!
Soprattutto contando che, a 6 mesi di vita, una polmonite ab ingestis per poco non la spediva al Creatore, bisognava prendere subito dei provvedimenti drastici. 
E non si sarebbe arrivati ad oggi, quando la piccola ha due polmoni compromessi da una cosa che si sarebbe potuta evitare se fossero stati meno superficiali.
Vabbè, oramai é andata, ma mi girano ancora, eccome se mi girano! 
Vediamo ora di arrivare al più presto all'operazione prima di avere ulteriori sorprese :-(

lunedì 10 novembre 2014

Ancona: evento per Nina il 15 Novembre




Fans di Nina delle Marche e della costa adriatica, Tifosi di Calcio, Lettori di libri....
insomma, TUTTI: mano alle agende !!!!
Il Dott. Vincenzo Felici, amico di Nina di Ancona, vi aspetta sabato 15 Novembre alle 18.30 alla presentazione del suo libro "Traditore per un giorno" presso la Libreria delle Muse ad Ancona.
Ecco di seguito i dettagli:

CARISSIMI AMICI, HO IL PIACERE DI INVITARVI ALLA PRESENTAZIONE DEL MIO LIBRO, INTITOLATO "TRADITORE PER UN GIORNO", CHE SI SVOLGERA' IL PROSSIMO 15/11/2014 PRESSO LA LIBRERIA DEL TEATRO DELLE MUSE, ALLE ORE 18:30.
GODRO' DELLA COMPAGNIA DEL COLLEGA SCRITTORE GIANNI GALLERI, CHE COGLIERA' L'OCCASIONE PER PARLARVI DEL SUO LIBRO APPENA USCITO, INTITOLATO "LA CITTA' DEL FOOTBALL, VIAGGIO NELLA LONDRA DEL CALCIO".
LA PRESENTAZIONE CONGIUNTA, OLTRE ALLA DIVULGAZIONE DEI TESTI, MIRA A SENSIBILIZZARE LA RACCOLTA FONDI A FAVORE DELL'ASSOCIAZIONE DI BENEFICIENZA SCOZZESE "FOOTBALL AID"  E AL PROGETTO "IN VIAGGIO CON NINA" INUTILE DIRVI CHE LA VOSTRA PRESENZA E' FONDAMENTALE, PERCHE' NON PARLEREMO SOLO DI CALCIO, MA ANCHE DI VITA VISSUTA E VOGLIAMO CHE LA VOSTRA PARTECIPAZIONE SIA ATTIVA. SI TRATTA DI UN INCONTRO FRA AMICI, A CUI CHIEDEREMO PARERI, INTERVENTI E CONSIGLI ATTI A SUPPORTARE NEL MIGLIORE DEI MODI I PROGETTI CHE DA ANNI PORTIAMO AVANTI CON TUTTO IL NOSTRO CUORE.
VI ASPETTIAMO PER UNA PAROLA, UN SORRISO, UN AIUTO E UN BRINDISI ALL'INSEGNA DELLA SOLIDARIETA' CONCRETA.
L'EVENTO ANTICIPA LA PRESENTAZIONE DEI DUE LIBRI NELLA CAPITALE, PROGRAMMATA PER IL PROSSIMO 22/11/2014.
GRAZIE A TUTTI !!
VINCENZO FELICI


domenica 9 novembre 2014

One million click baby




Tossi, febbri e mancati ricoveri ci hanno distratti un attimo e non ci siamo accorti che il blog di Nina é stato visitato 1 milione di volte :-)
Grazie per i vostri click: sia mai che la storia della Microba, girando nel web, incappi in qualcuno che abbia un'intuizione e ci trovi la diagnosi! 

martedì 28 ottobre 2014

Biscottoni mostruosi alle nocciole per Halloween



Halloween, bambini che vogliono fare i biscotti, farina di nocciole in scadenza (non chiedetemi perché io mi sia lanciata in questo acquisto, ho rimosso l'evento) ...come unire questa esplosiva triade?

Detto fatto:


Biscotti con farina di nocciole  (attenzione alle allergie/intolleranze!)


Preparazione: 10 minuti
Cottura: 10 minuti
Ingredienti per 20 biscotti circa a seconda della grandezza degli stampini


Ingredienti:


200 g di farina bianca
80 g di farina di nocciole
150 g di zucchero 
1 uovo
40 g di burro ammorbidito a temperatura ambiente
2 cucchiaini di lievito per dolci


Procedimento:


Mettere nella ciotola (io ho utilizzato un semplicissimo robot da cucina, con fruste all'inizio e gancio quando ho aggiunto le farine, ma si può benissimo impastare tutto a mano) il burro ammorbidito, lo zucchero e l’uovo.
Lavorate bene gli ingredienti fino ad ottenere un composto spumoso e senza grumi.
Aggiungete la farina bianca, la farina di nocciole ed il lievito, quest'ultimo facendolo passare tra le maglie di un colino per evitare eventuali grumi (aiutatevi con un cucchiaino).
Impastate fino ad ottenere un composto compatto e sodo, a forma di palla.
In caso, aggiungere una spolverata di farina per aiutarvi a togliere l'impasto dalla ciotola o dal robot.
Rivestite una teglia con la carta da forno.
Tirate l'impasto con un matterello infarinato fino ad arrivare ad uno spessore di 3/4 millimetri.
Sbizzarritevi con le formine da biscotto (noi abbiamo utilizzato quelle di Halloween trovate in edicola l'anno scorso).
Appoggiate i biscotti nella teglia distanziati tra loro di almeno un centimetro.

Cuocere a 180 gradi per 5 minuti, dopodiché abbassare la temperatura a 160 gradi e continuare a cuocere per altri 5 minuti.



Sfruttamento del lavoro minorile in corso... :-)





Piccole manine per grandi biscottoni :-)




Teschi, vampiri, streghe, zucche...Trova l'intruso :-D




lunedì 27 ottobre 2014

Halloween : fantasmini decorativi facilissimi - tutorial

Poteva bastare la zucca di carta, nelle nostre decorazioni per Halloween (che stranamente quest'anno ci siamo messe a fare per tempo, non come al solito che si accavallano col periodo natalizio, ah ah ah ) ??'
Ma certo che no!
E quindi ecco anche il tutorial per i fantasmini low cost che più low cost di così...si sono lamentati anche i fantasmini stessi! :-)
Facilissimi, a prova di bimbo:

Occorrente:
Carta da cucina bianca non decorata
Spago o filo
forbici
Pennarellino sottile nero


Tempo: un paio di minuti, litigi sulla forma della bocca esclusi :-D


Con uno strappo di carta da cucina creare una pallina, posizionarla al centro di un altro strappo di carta e con il cordoncino "impiccare" il fantasmino bloccandogli la testa.
Lasciare un lembo del filo più lungo per poterlo appendere.
Decorare a piacere con il pennarellino (non troppo grosso in modo che l'inchiostro non "sbavi" data la porosità del materiale).





Ho impiegato di più a scrivere queste righe che non a fare i fantasmini, ah ah ah.

domenica 26 ottobre 2014

Halloween : zucca di carta facilissima - tutorial



Nonostante la mia compulsività sfiori dei livelli patologici :-D sono sempre in ritardo su tutto, vorrei delle giornate di 48 ore ed un aitante aiutante palestrato avere la possibilità di clonarmi o quantomeno il teletrasporto, se non proprio il dono dell'ubiquità ...
e, nonostante i nostri giorni assomiglino di più a degli schemi livello platino di Tetris (tutto incastrato al secondo) quando potrei riposarmi un po' riesco ad inguaiarmi da sola.
Maledetta linguaccia mia.
L'ho sentita distintamente proporre alle mie figlie di creare le decorazioni di Halloween, senza nemmeno avermi chiesto il consenso.
Ma tant'è.
Come al solito sprovvista dei fantastici materiali che si vedono sui blog mammeschi, ci siamo arrangiate con quello che avevamo in casa ed il risultato è stato questo, very low cost e facilissimo, ecco le nostre zucche di carta:

Occorrente:

Foglio o cartoncino A4 di colore arancione
Ritagli o foglio verde
Forbici
Vinavil o altra colla per carta
Squadra o righello
Filo o cordoncino
spillatrice o pinzatrice che dir si voglia
foratrice

Tempo: qualche minuto; se la divisione dei compiti non è chiara, anche una mezz'ora e la promessa del motorino a 15 anni :-D



Suddividere a strisce larghe 2 cm un foglio A4 arancione.
Ritagliare le strisce.
Posizionare 2 strisce a croce; aggiungere le altre due a x, in modo da ottenere un asterisco.
Fermarle al centro con un punto di spillatrice.






Forare tutti i bracci del nostro asterisco a pochi millimetri dal bordo






Prendere un ritaglio rettangolare (anche non perfetto) verde ed arrotolarlo su se stesso in modo asimmetrico, ossia, che un'estremità risulti più fine dell'altra. Fermare il lembo con un punto di colla. Abbiamo creato il picciolo della zucca, che verrà poi inserito nei fori.
Sempre con forbici e ritagli di carta verde, creare un paio di foglioline "ondeggianti".
Lasciare una delle due estremità della foglia di larghezza sufficiente per essere forata.  






Se volete una zucca da appendere, fissate un lato del filo o cordoncino, al centro dell'asterisco con un punto di spillatrice. Sovrapporre  uno ad uno i lati dell'asterisco facendo coincidere i fori e creando una specie di pallina..
Sovrapporre anche le due foglie, dare un punto di spillatrice sulla sommità in modo che la zucca, se appesa, mantenga la sua forma. Infilare il cordoncino nel foro superiore facendolo passare all'interno della zucca e poi nel picciolo.







Incastrare il picciolo nel foro sulla sommità della zucca.
Et voilà la zucca è pronta da appendere!!!












mercoledì 22 ottobre 2014

Microbolario - ottobre 2014



La Microba ed i pesci robot alle 8 di mattina :-@



Guardando un documentario di National Geographic sui cuccioli:

Nina: "Mamma?"
Io: "Mm?"
N: "Ma tu tei la mia mamma?"
Io: "Direi di sì!"
N: " Io tono la tua cuttola*?"
Io: "Sì amore, sei la mia ... cuttola" :-)
N: "NOOOOO! No cuttola! Ti dite : CUTTOLA !!!"

Ah, beh! 
Ah ah ah :-D

*cuttola=cucciola

martedì 21 ottobre 2014

Vivere in un ... frullatore :-D



La Microba a Villa Torlonia 




Cari Amici,
Perdonate il mancato aggiornamento del blog, ma queste ultime settimane sono state un vero e proprio "frullatore"! (Rende l'idea? ;-) )
Stiamo mettendo a posto i vari pezzi del puzzle (solo che ogni volta ne spunta uno nuovo di livello più difficile, mó basta però, eh! Ah ah ah) 
Il problema relativo alla somministrazione del pasto via PEG a scuola é quasi risolto, non appena la procedura si sarà avviata ne parleremo in modo da essere utili alle altre famiglie nella stessa situazione (non avete idea quante) anche se da quello che abbiamo capito ogni regione va a se essendoci un vuoto normativo veramente imbarazzante. 
Sarebbe utile un'interrogazione parlamentare sul perché molti bambini fuori standard siano costretti a NON frequentare la scuola ed i genitori a NON lavorare, invece di parlare di Juve-Roma...ma tant'è.
Benvenuti in Italia. Anno 2014.
Nel frattempo: siamo riusciti a recuperare le pensioni INPS mancanti da oltre un anno (grazie ad un'amica) ed abbiamo scoperto che la nostra domanda di indennità di comunicazione per i bambini sordi é ancora in lavorazione (quasi un anno! Sto per contattare il Guinness dei Primati, sia mai che ci dica bene!).     
É stata risolta anche la questione dell'Assistente alla Comunicazione (la Provincia si era persa la nostra domanda, no comment...anche qui l'abbiamo scoperto grazie al buon cuore di una persona che trovava strano che Nina quest'anno non fosse in lista e ci ha avvertiti). 
É stata inoltre fissata la data dell'operazione allo stomaco, ma finché non entriamo in ospedale non ci credo ...
(l'ultima volta hanno cambiato 3 date e poi disdetto nel giro di 24 ore ).
Nel frattempo (siccome un po' ci annoiamo, ah ah ah) stiamo anche combattendo un'altra battaglia per far valere i diritti di Nina, una battaglia assurda di cui non vi abbiamo ancora parlato ma che ci sta impegnando da mesi e che arriverà presto a bomba su queste pagine.
Io vorrei tanto parlarvi come al solito delle mille cose positive, della scuola nuova, del metodo Montessori, di come Faccetta Buffa sia stata accolta meravigliosamente dai suoi compagni, delle sue nuove scoperte, dei suoi progressi...invece siamo qui, incastrati nell'assurdo giogo burocratico che non ci lascia il tempo per condividere questi momenti stupendi :-(
A voi grazie per esserci SEMPRE! 
Prima o poi riuscirò anche a rispondere ai vostri messaggi e a non bruciare la cena... 
Aehm...Forse di più la prima che ho detto ;-)

giovedì 16 ottobre 2014

...da battaglie burocratiche al PEG-PASTO a scuola!


Cari Amici, Fans di Nina, Tutti ...voi che passando di qua e leggete il viaggio di Nina, che scrivete i vostri commenti le vostre incitazioni e ci raccontate la vostra partecipazione ad ogni passo che vi raccontiamo noi della piccola-GRANDE Gladiatrice come amo chiamarla (...oramai a maggior ragione dopo aver "sdoganato" il giro d'onore nell'arena del colosseo ;-) )... vi ringrazio come sempre dei vostri consigli più o meno "accesi" più o meno "battaglieri" più o meno "sentimentali"... insomma... tutti!

Ed è a tutti voi, che ci conoscete, che non ci conoscete, che mi conoscete, che non mi conoscete... è a tutti voi che voglio raccontarvi una piccola storia dei primi istanti di vita di Nina... istanti che ho vissuto particolarmente intensamente con i lacrimoni che tentavo di domare e rimandare indietro con forza, per rimanere presente, lucido e "sereno", per dover interagire con i medici in quei momenti, fin da subito, per 1000 aspetti legati a quei primi istanti di vita di Nina, dettati fin da subito anche obbligatoriamente da aspetti "burocratici"... nonostante avevo la vita di nostra figlia di fronte, appesa letteralmente e fisicamente ad un FILO!
beh... dopo questa premessa con questo contesto... vi racconto:

<...ho visto mia figlia nascere ed essere rianimata al suo primo secondo di vita "in aria"...l'ho vista entrare direttamente in termoculla (senza nemmeno essere misurata...NON C'ERA TEMPO!)... collegata a 1000 fili e monitor con cicalini linee e luci colorate (che nemmeno in un luna park ne trovate così tante) mentre veniva ventilata forzatamente con aria arricchita di ossigeno per tentare di permetterle di far funzionare al meglio quei suoi polmoncini "immaturi" e non ancora completamente aperti ...ed io sempre li ...davanti ...senza neanche aver potuto nemmeno sfiorare la sua pelle con un dito ne sentirne il suo calore... ED IO LI CONTINUAMENTE DAVANTI A LEI DIETRO UNA LASTRA DI PLEXIGLASS!
...dopo 6ore Nina ha smesso di respirare............................................................!
...ed ho visto quella LINEA PIATTA su quel monitor e sentito quel suono del cicalino che non alternava più ma emetteva un INTENSO ED INDIMENTICABILE suono continuo... BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII....

...da lì un brulicare di medici ed assistenti... un gran vociare di scambi istruzioni indicazioni risposte... 1000 mani che muovevano altrettanti altri 1000 fili e strumenti... ed io... questa volta qualche passo più indietro... ma SEMPRE Lì DAVANTI A LEI cercando disperatamente di incrociare il volto di Nina, i suoi occhi, in mezzo a quel labirinto di camici... pochi minuti... INTERMINABILI ISTANTI LUNGHI PIÙ DI TUTTA UNA VITA... ed io lì davanti a lei... fin quando ho risentito quel ghiacciante BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII interrompersi... riprendere il suo alternarsi... e alle mie orecchie non era più il suono alternato di un cicalino ma magicamente UNA MUSICA UNA MELODIA ...e ho visto quella linea che fissavo da piatta riprendere la sua alternanza di picchi verticali ...diventando come UN MERAVIGLIOSO PAESAGGIO DI MONTAGNA CON ALTERNANZA DI VETTE INNEVATE E CIELO AZZURRO! e in tutto questo sempre lì davanti a Nina, mentre cercavo di arginare il torrente in piena che prepotentemente voleva uscire dai miei occhi... HO VISTO NINA NASCERE UNA SECONDA VOLTA... RINASCERE :-)!
...
e da quei momenti fino ad oggi, sempre, le sono stato di fianco in ogni istante e le sto di fianco in ogni suo progresso, in ogni sua conquista, in ogni suo sorriso, in ogni sua lacrima... e per tutti questi istanti vissuti e conquistati ho lottato e vinto per lei 1000e1000 BATTAGLIE BUROCRATICHE con uffici, funzionari, fogli di carta, istituzioni, medici, impiegati, competenti ed incompetenti di ogni tipo... timbri... BATTAGLIE BUROCRATICHE PER GARANTIRLE IL SUO DIRITTO ALLA VITA!>

Vi ho voluto raccontare questa storia per dirvi che DOPO AVER VISTO MIA FIGLIA NINA NASCERE MORIRE E RINASCERE... non c'è più nulla che tenga di fronte la mia civile determinazione e non esiste BATTAGLIA BUROCRATICA che non possa essere vinta! Anche CIVILMENTE ma ENERGICAMENTE e SENZA “SCONTI”!!
...tirando giù qualcuno o più di uno dalla sua comoda sedia dietro la scrivania! Lettere, mail, fax, telefonate, incontri... dalla Provincia al Comune, alla Scuola, alla Consulta dei Disabili, Assistenti Sociali, Istituzioni, ASL, medici, impiegati, funzionari, dirigenti, Centro Assistenza Domiciliare, Medicina Preventiva, Farmaceutico, Nutrizione, Neuropsichiatria, uffici medici uomini e donne competenti ed incompetenti (purtroppo molti), dal grande "spessore umano" (come ne abbiamo anche incontrati... e li ringrazio nuovamente!) al totale menefreghismo... TUTTI! li sto girando tutti!
Come nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina, fin dal quel suo primo giorno di vita  in cui, immerso tra la vita e la morte di nostra figlia, ho dovuto necessariamente anche ascoltare le indicazioni dei medici, parlare con loro, firmare liberatorie, consensi informati... , dopo queste e nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina con costanza, perseveranza ed inarrestabile determinazione: non mi fermo più di fronte a nulla e nessuno!! ne tantomeno per un timbro, un pezzo di carta, una scandalosa inefficienza ed incompetenza o vergognosa burocrazia!

In questi giorni, da quando Nina ha iniziato la scuola ed abbiamo scoperto le mancanze della struttura sanitaria e di alcune istituzioni, non ho fatto altro che alternare le mie giornate dalle 1000 telefonate con  Coop. che erogano servizi sociali e sanitari, ad uffici vari e medici, a coordinarmi con il personale scolastico (fantastico! e profondamente attento e disponibile alle esigenze di Nina e nostre ...vi ringrazio!!! <3),  dall’andare personalmente agli uffici della Provincia per reclamare direttamente l’assistenza alla comunicazione (la cui domanda è stata presentata a maggio scorso ma.. sembra svanita nel nulla), alle solite 1000 telefonate, fax e giri alla ASL per richiedere e reclamare i dirtti di Nina, diritti di un'assistito "qualunque", scritti sui loro documenti e protocolli che gli ho letto davanti articolo per articolo sottolineandogli le loro mancanze ed inottemperanze, dall'andare a prelevarmi direttamente nei loro depositi i necessari presidi ed alimenti di Nina (in effetti la ASL effettua anche il “delivery a domicilio” ma la fascia oraria in cui devi aspettarli a casa per la probabile consegna è così estesa che è assimilabile agli “arresti domiciliari” :-) ...e ciò è incompatibile con le attività di Nina ed il lavoro), agli incontri con i Professori Chirurgo e Pneumologo per definire e pianificare l’imminente intervento allo stomaco di Nina e conseguente attività di coordinamento con il loro staff e personale dei reparti, ed altro ancora e........... ovviamente tra tutto questo ed in tutto questo e molto altro, contemporaneamente lavorare anche circa 10h al gg. e fare felicemente il papà... velcro ovviamente ;-) :-) ...di 2 splendide ragazze! ...già... perchè non bisogna dimenticare che in tutto questo c'è anche la sorellona P/Hooligan con le sue sacrosante necessità, esigenze, richieste... da non trascurare e tutte da vivere! è bello crescere con loro :-)!

Nina: nata per vivere! ed il suo diritto alla vita se lo è conquistato! ...non permetto a niente e nessuno di non fargliela vivere come la vita deve essere vissuta!
Battaglia burocratica più o meno... non mi fermo di fronte a nulla e nessuno...

ARRIVERÀ PER NINA ANCHE IL DIRITTO DEL SUO PEG-PASTO A SCUOLA!
...per Nina e per tutti i bimbi ragazzi e ragazze come Nina!
GO NINA GO :-) :-* <3
 
f.to PapàVelcro