Basta, operiamo !

 

Nina durante una seduta di logopedia (il cibo solo di plastica, per ora)

 

 

Dopo gli ultimi esami (PH impedenzometria) di una decina di giorni fa per valutare la portata del reflusso gastro-esofageo di Nina (risultati pessimi e peggiorati rispetto all'anno scorso: sono stati rilevati numerosi episodi di risalita dell'acido nell'esofago durante l'arco delle 24 ore di cui uno, la notte, è durato ben 1 ora e 20 minuti!!!) ci è stato consigliato dal Chirurgo Gastrico di sottoporre la Microba alla Fundoplicatio di Nissen .

Finalmente!

In realtà, da quello che avevo letto, è un intervento che viene effettuato "di routine" allo stomaco dei piccoli pazienti impossibilitati a mangiare e che soffrono di forte reflusso, quando gli viene apposta la PEG.

Invece, per motivi ad oggi inspiegabili, a Nina (che allora aveva 10 mesi) questo intervento non era stato fatto.

Alla mia richiesta sulle motivazioni di questa scelta, il chirurgo cha aveva confezionato la PEG, mi aveva bruscamente risposto che il reflusso di Nina non era tale da giustificare un'operazione del genere. Io gli avevo risposto (anche piuttosto incazzata) in base a cosa valutava il reflusso, dato che la piccola non aveva ancora effettuato nessun esame in tal senso. Nessuna risposta.

Ricordo che allora la portata del suo vomito era di circa 150 ml su 200 ml di latte somministrato AD OGNI PASTO (eravamo diventati così abili nel riconoscere i sintomi della risalita e così veloci da piazzare al volo una ciotolina e raccogliere il vomito, in modo da poterne valutare la quantità ...e magari evitare qualche lavatrice!).

Se non è DRAMMATICO vomitare i tre quarti di OGNI pasto per 5 volte al giorno...

Se non l'ha fatta Nina all'epoca, io non so chi ha bisogno di questa benedetta Nissen, allora!

Fortunatamente poi abbiamo abbandonato quell'ospedale e quell'equipe medica.

In seguito sono stati fatti molti accertamenti perché il reflusso purtroppo è una malattia che si ripercuote anche sulla respirazione (ricordate quando scoprimmo che la Microba desaturava rapidamente durante la notte?) arrivando anche a farle rischiare la pelle, nonché influisce ovviamente sul percorso di riabilitazione per la disfagia e sull'esecuzione di altri esami (ad es. ogni volta che dobbiamo farle una fibroscopia per controllare lo stato della sua laringe, l'esame è sempre parziale in quanto l'esofago è sempre molto gonfio a causa degli acidi del reflusso che ne irritano la mucosa).

Tra l'altro il chirurgo ha anche ipotizzato che questi picchi febbrili a oltre 40°Cdella durata di 24 ore senza altri sintomi, siano delle micro-bronchiti da inalazione (cioè qualche goccia di reflusso che nel risalire entrano nelle vie respiratorie) e siccome abbiamo già dato con la polmonite ab ingestis 2 anni fa...è ora di dire basta!

Il tutto ha portato a questa unica soluzione, dato che né la crescita né la terapia farmacologica hanno migliorato la situazione.

Siamo in lista d'attesa quindi e nel frattempo cerchiamo di ottimizzare la situazione logistica (il ricovero, insieme ad un genitore, dura una settimana) sperando che dopo quest'operazione la piccoletta si sblocchi definitivamente sul fronte dell'alimentazione.

Vi aggiorneremo non appena avremo chiara la tempistica ;-)

Aggiornamenti in pillole # 7

 

Ottobre e Novembre sono stati mesi molto "hot" per quanto riguarda controlli, day hospital, analisi varie.

Ecco le ultimissime news su quello che mancava agli aggiornamenti in pillole # 6:

 

Maxillo-facciale: Tutto ok, la Trigonocefalia pare che si sia arrestata e non costituisca più un grosso problema come era invece all'inizio.

Tiriamo un sospiro di sollievo, dato che l'anno scorso le volevano letteralmente smontare il cranio (non vi sto a raccontare come, 'na roba che il peggior film horror a confronto è niente) ed ora invece il prossimo appuntamento di controllo è addirittura ad autunno 2014 !!!!

Dal punto di vista del maxillo-facciale la risonanza al cervello effettuata ad Ottobre andava bene, nessuna compressione ossea sull'encefalo; il 28 abbiamo appuntamento con il neuro-chirurgo per vedere di leggerla nel dettaglio.

 

Palato ogivale: Anche qui buone notizie. I dentini sono spuntati tutti e l'occlusione (cioè come si chiude la bocca) è buona, nonostante la pupetta non abbia mai masticato. Il Prof. Silvestri era molto sorpreso di ciò, contando che micrognazia ed uso nullo della bocca per l'alimentazione generalmente comportano invece una malocclusione.

Anche qui non si parla più di operazioni: il palato rimarrà così, ogivale, ed il prossimo controllo è nell'autunno 2014. Evviva!

 

Audiologia: per quanto riguarda invece l'ipoacusia, purtroppo dovremo tornare a breve, dato che non abbiamo potuto completare gli esami a causa dei tappi di cerume (bleh! 'a zozzetta!) che le protesi acustiche e la conformazione delle orecchie ad impianto basso e retro-ruotate di Nina portano a formare all'interno dei condotti (senza possibilità di pulizia che non siano le gocce). E quindi 2 settimane di trattamento serale e poi ci si rivede per completare la visita. 

 

Ortopedia: appena riesco a sbollire un pochino scriverò un post dedicato. A grandi linee diciamo che la situazione scheletrica fa schifo non è delle più rosee: la cifosi (gobba) sta aumentando, la postura generale ora che ha iniziato a camminare è una vera ciofeca (detta terra terra...disallineamento delle spalle, flessione del bacino in avanti, rotazione verso l'esterno dei piedini con "spatasciamento" dei malleoli verso l'interno).

Quando cammina facendo i suoi gridolini felici con quell'andamento barcollante da zombie è molto buffa e fa molto ridere, ma ad un'attenta osservazione non c'è da ridere proprio per niente, purtroppo...

La Microba de Notre-Dame pare abbia anche una zampetta più lunga dell'altra, il che comporta degli squilibri che vanno corretti subito. Ora si prova a cambiare tipo di tutori ed è in arrivo un passeggino più ... "performante" per la schiena poi vediamo.

 

Un passetto alla volta come sempre, navigando a vista come da abitudine ormai.

Di docce ghiacciate, reni e vacanze serene

sandaletti estivi per Nina :-)

 

 

 

La settimana si era aperta piena di impegni ed appuntamenti come al solito, ma anche carica di aspettative per le ultime feste con gli amichetti e di voglia di vacanze, che oramai sono dietro l'angolo.

Poi la doccia fredda.

Anzi, ghiacciata.

La funzionalità renale di Nina sta peggiorando (per chi ci segue da poco, ricordo che la Microba soffre di rene policistico bilaterale, una malattia progressiva che porta al trapianto renale).

Le ultime analisi e l'ecografia all'addome di venerdì scorso non sono andate bene.

Il rene sinistro si presenta già dismorfico (ossia che ha perduto la sua forma di "fagiolo") a causa delle cisti, ma soprattutto ci sono molti valori sballati che vanno monitorati.

Ce lo aspettavamo, prima o poi, ma speravamo "più poi che prima".

Dato che fino alle ultime analisi andava tutto bene ci avevamo un po' creduto che i suoi reni reggessero più a lungo. Era una delle patologie di Nina messe in "stand by".

E invece.

Forse ci siamo rilassati un po' troppo su questo tema, abbagliati dai grandi progressi motori.

Io almeno ho accusato moltissimo, una vera tegola in testa.

Ho un milione di pensieri che mi frullano in testa, arrivati a darmi il colpo di grazia in un momento in cui sento tutta la stanchezza di quest'anno.

Da un lato sono molto fiduciosa perché siamo nelle mani "der mejo" Nefrologo sulla piazza, dall'altro....

 

Ok, maniche rimboccate un'altra volta.

 

La pressione fortunatamente è nei valori di norma (questa patologia porta anche ipertensione).

Iniziamo subito una terapia con un farmaco per impedire/rallentare la osteodistrofia e poi man mano vediamo il da farsi con il nostro super Nefrologo.

 

Certo è che non si parte per il mare sereni...

A volte vorrei avere un bazooka

Il post si riassume tutto nel titolo, potrei anche non raccontarvi nulla.
Ma ho un lievissimo bisogno di sfogare queste piccole grandi frustrazioni quotidiane e quindi vi tocca sopportarmi, armatevi di pazienza, orsù.
Se no tornate domani che mi sarà passata e ci sarà un bel post cazzaro ;-)

immagine tratta dal web

Dunque dicevo...
Prima di Pasqua andiamo a fare la radiografia della colonna vertebrale + bacino alla Microba, dato che l'ortopedico si era svegliato dal letargo durato da ottobre a febbraio e si era accorto che c'era qualcosa di anomalo nello scheletrino della piccoletta (ma và? chi l'avrebbe mai detto...).
Spogliamo la pupetta e Papà Velcro chiede i "cosini" di piombo da mettere per proteggere le ovaie.
La radiologa rimane un po' imparpagliata, per dirla alla Montalbano, poi si riprende e dice che siccome la lastra è mirata a colonna e bacino, non possiamo oscurare col piombo alcune parti.
Ok, giusto..
Mentre Papà Velcro tiene ferma e conforta Nina che ulula semi-sepolta dai sacchettoni di piombo, io rimango nella stanzetta e curioso sul monitor.
Siccome appare una grossa macchia scura a livello del pancino ma il monitor è un po' sgranato, chiedo lumi alla radiologa.
Ed ottengo la conferma alla mia segreta ipotesi.
"Signora, è CACCA,"
Apperò! La piccoletta. Ma che s'è magnata ieri? Un abbacchio intero?
Penso che è veramente un bel guaio...così mi butto e chiedo:
"Senta, visto che la richiesta è specifica per il bacino, e con questa piramide di m...aehm...con questo intralcio non si vede nulla, che ne dice se facciamo un clisterino alla bambina?"
E specifico:
"No, perchè IO NON TORNO UN'ALTRA VOLTA FINO A QUI A RIFARE LE LASTRE, EH! Quindi che ne dice se ritentiamo tra un pochino DOPO che l'abbiamo fatta evacuare?"
"Ma no signora, non si preoccupi, ora facciamo anche quelle laterali e da lì si vede quello che si deve vedere!"
"Sicura? No perchè poi questa lastra la deve vedere il Dott. XXX (che so essere uno particolarmente pigna in culo pignolo) non è che poi ce la fa rifare, eh??? Per noi non è un problema aspettare e riprovarci, OGGI".
"No, no, tranquilla, tranquilla!"

A Roma si dice che 'sto Tranquillo non abbia fatto poi una bella fine...
Aaaah, la saggezza popolare!

Cito dal referto ritirato martedì scorso:

".... La valutazione degli ultimi metameri lombari e del tratto sacrale appare inficiata dal ristagno fecale presente nel retto-sigma."

Dove si può reperire un bazooka? Anche di seconda mano, eh!

Mi sembra assurdo che siano i genitori a richiedere: 1. le protezioni adeguate 2. una banale procedura per effettuare l'esame al meglio (non è che siamo delle cime, eh, serviva giusto un minimo di buon senso...)
Un po' saremo particolarmente sfigati noi, ma un po' mi sembra che ci sia un sacco di gente che fa il suo lavoro con una superficialità agghiacciante :-(

Per la cronaca, dalla radiografia è emersa anche una simpatica bronchite, un peggioramento del gibbo (alias gobba) ed un problema alle teste dei femori. Alè. Non facciamoci mancare nulla, eh!
A breve torniamo dall'ortopedico e se non riuscirà a leggere la lastra presumo che saranno c@zzi per quelli del piano di sotto...

Aggiornamenti in pillole # 4

"Ooops, mi sa che la mamma non sarà molto contenta di vedere come ho conciato il bagno..."

Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Novembre scorso.

Palato ogivale:
Per il Prof. Silvestri che la segue, per ora non è da operare. L'eruzione dei denti è in netto ritardo rispetto alla sua età, ma può essere un aspetto della sindrome. Ci si rivede tra qualche mese, insieme al Maxillo-facciale, per TAC e Risonanza Magnetica.

Ortopedia:
effettuato un nuovo controllo, dato che ora la Microba si mette in piedi ed accenna i primi passetti con un appoggio (periplo del divano, circumnavigazione del bidè...). Riguardando la lastra di giugno scorso, l'ortopedico si è accorto che c'è un vistoso difetto all'anca sinistra, con gli acetaboli (le "nicchie" in cui si incastra il femore) molto diversi tra loro e con un'evidente asimmetria del bacino (ma ad Ottobre che minchia aveva guardato? boh...) quindi è necessaria un'altra radiografia per vedere come è evoluta la cosa in questi mesi.
Ancora troppo presto per valutare la cifosi; nel frattempo si è aggiunta la scoliosi (che secondo me c'era già da prima...). Le scarpine sono ok, per ora vanno bene queste. Si valuterà l'uso o di tutori o semplicemente di plantari speciali nel momento in cui camminerà autonomamente.
Molto probabilmente chiederemo un ulteriore consulto ad un altro specialista, dato che questo c'è parso un po'...zoppicante :-D

Audiologia:
controllo ad Aprile. Per ora sembra che Nina con le protesi senta bene e stia facendo numerosi progressi anche con la logopedia :-)

Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato in auge negli ultimi 2 mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza/difficoltà respiratorie.
Purtroppo ha notevoli conseguenze sia sulla crescita sia sull'alimentazione via bocca, sia sulla parte respiratoria.
Dall'ultima fibroscopia, risulta di nuovo un grosso edema su tutto l'esofago (causato dall'acido del reflusso) per cui è stato impossibile valutare la laringomalacia. Prossimo controllo tra 1 mese.

Polisonnografia:
controllo ad Aprile. Speriamo che per allora il reflusso sia sparito...anche perchè la Microba passa il 90% della notte giù dallo speciale materasso antireflusso, quindi temo che la saturazione notturna non sarà un granchè :-(

PEG:Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione era prevista per Novembre. Poi saltata il giorno prima causa impegni del chirurgo, non ci hanno più richiamati. Papà Velcro ha chiamato varie volte e lasciato numerosi messaggi ma non siamo più stati contattati. Nel frattempo Nina si è ammalata diverse volte e non abbiamo più insistito, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone.

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre (almeno sono serviti a qualcosa !!!)

Disfagia:
Purtroppo, a causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui sopra, siamo ancora in alto mare. Ne ho parlato giusto qualche giorno fa. Continuiamo imperterrite i Day Hospital settimanali.

Azoto Ureico:
I livelli sono ancora molto al di fuori dalla norma, ma nel frattempo si è abbassato un altro parametro e la Gastroenterologa l'ha definito "non preoccupante"...sarà!
Tra qualche giorno ripeteremo le analisi.

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto...77.5 cm di lunghezza per 8.850 Kg di peso.
Però almeno siamo rientrati nel foglio ma, soprattutto, nella famosa "curva di crescita" (prima il puntino era sul tavolo del medico....)

Dalle stalle alle stelle ... andata e ritorno !

Se state seguendo il nostro viaggio con Nina, saprete che la piccoletta non mangia via bocca per un tot di motivazioni (neurologiche/conformazione del palato e della mandibola/ipotonia/reflusso gastroesofageo/ipersensibilità orale) e dopo 10 mesi di sondino naso-gastrico siamo passati alla PEG (Gastrostomia endoscopica percutanea) nutrendola con un tubicino direttamente nello stomaco.
Nel frattempo non abbiamo mai disperato che prima o poi ce la farà: ogni tanto ci sorprende con il suo voler "assaggiare" vari alimenti, con l'essere curiosa in merito al cibo, anche se poi tutto si limita ad una timida leccatina con la punta della lingua.
Abbiamo anche intrapreso un percorso riabilitativo per la disfagia, presso l'Ospedale pediatrico di Palidoro. L'idea che in questi mesi ci siamo fatti noi e la (fantastica) dott.ssa Antonella Cerchiari che la segue è che il fulcro di tutte le sue difficoltà sia il reflusso.
Tramite un paio di accertamenti (ph impedenzometria e fibroscopia) abbiamo scoperto che durante il giorno Nina ha diversi episodi in cui il cibo risale nell'esofago ( se non mi ricordo male tipo circa 70 in 21 ore....alcuni della durata superiore a 5 minuti) per cui gli acidi gastrici risalendo infiammano le pareti dell'esofago formando un edema molto esteso, un gonfiore che influisce anche sulla respirazione (vi ricordate la polisonnografia? le frequenti desaturazioni notturne, con il livello dell'ossigeno che calava bruscamente?). Questa situazione fa sì che la Microba abbia anche un'importante ipersensibilità orale: basta qualcosa di granuloso (ad es. la superficie di certi biscotti "polverosi", l'omogenizzato di pera, una briciola di pane ecc.) che parte in automatico il riflesso del vomito, dopo il quale la piccola è stravolta e non ne vuole più sapere, nemmeno di sciacquarsi la bocca con l'acqua.
Nei mesi scorsi abbiamo provato vari farmaci, cambiato alimentazione diverse volte, arrivando al latte di soia nonostante i prick test (che indicano un'eventuale intolleranza al latte vaccino) fossero negativi.
Quest'autunno, dopo un'estate disastrosa dal punto di vista del reflusso, abbiamo raggiunto un equilibrio perfetto, con il latte di soia acquistato al supermercato, un intregratore calorico, un omogenizzato di carne/pesce ed uno di frutta e le comuni farine per neonati (avena, mais e tapioca e via dicendo).
Per un paio di mesi (ottobre & novembre) Nina non ha più vomitato :-)
E di punto in bianco (e quando dico di punto in bianco vuol dire che ad un certo punto, mentre ero a tavola, tap tap, mi sento toccare sul braccio e la Microba ha preteso il suo piattino anche lei...) dicevo, di punto in bianco ad inizio dicembre è successo questo:




La cosa, che ci ha colti completamente di sorpresa (il primo giorno, non avendo nulla di adatto, le ho rifilato anche dei micropezzetti spappolati di finocchi al vapore... spazzolati!) ci ha illusi parecchio, ci ha fatti festeggiare nonostante le quantità fossero scarsissime e non da "sopravvivenza" e la scelta degli alimenti fosse alquanto stravagante (frittata, bieta, polenta al sugo di spuntature, tagliolini al tartufo, orata al forno, vino rosso....).
Purtroppo è durata 2 o 3 giorni dopodichè, come aveva iniziato a mangiare, così ha smesso. All'improvviso.
Per lasciare posto al simpatico amico reflusso, che è tornato di prepotenza al cambio alimentazione:-(
Abbiamo seguito il nuovo regime alimentare per quasi 4 settimane, poi di testa nostra siamo tornati al latte di soia del supermercato, tentando di tamponare la situazione.
Che era migliorata nuovamente, fino all'arrivo della fornitura della soia in polvere prescrittaci dalla gastroenterologa che non vedeva di buon occhio il latte "commerciale".
Ora è peggiorata di nuovo, con 1 o 2 episodi di vomito al giorno (che arrivano come quantità ad almeno 3 quarti del pasto assunto) ma aspettiamo di vedere se sono gli effetti collaterali dell'antibiotico per l'influenza dei giorni scorsi o effettivamente c'è dell'altro da indagare.

Di tutto ciò, a parte l'amarezza per questo progresso/regresso, ci è rimasta almeno la consapevolezza che...."Si può faaaareeeeee!" (che comunque è un bell'incentivo, no????) :-)

Aggiornamenti in pillole # 3

E' da un bel po' che non vi aggiorno sulla situazione medica di Nina ma, a causa dei continui day hospital e visite specialistiche, era difficile tirare le fila degli aggiornamenti.
Ora tutto è più chiaro:

Ortopedia:
date le esaustive risposte dell'ortopedico dell'Ospedale Pediatrico (che avrebbe potuto fare gli stessi profondi commenti anche dopo averne visto una foto da lontano, di notte e sfuocata) abbiamo consultato uno specialista privato.
Per ora è troppo presto per trattare la cifosi, bisogna attendere che raggiunga la posizione eretta e poi si vedrà: non è escluso l'uso di un busto, ma non ora.
Idem per le tibie (soprattutto quella destra) e per le caviglie "mosce": si attenderà di vederne la postura quando la Microba starà in piedi: non si esclude l'uso di tutori.
Dulcis in fundo: pare ci sia un problemino all'anca ma anche qui è troppo presto per valutarlo.
Alè.

Maxillo-facciale:
Trigonocefalia: sulla fronte e sulle tempie, pare tutto fermo; la nuca invece si è un po' (per me, mamma cinica  e scassamaroni, MOLTO) deformata, con un esteso avvallamento ed un bozzo pronunciato alla base del cranio, il Primario non gli ha dato molta importanza. Ci si vede nel 2013, quando verrà effettuata un'ulteriore Risonanza Magnetica per vedere lo stato del cervello (ad ogni movimento delle ossa craniche, potrebbe corrispondere una compressione dell'encefalo) e la situazione del palato ogivale, che se non migliora con la crescita, sarà da chiudere chirurgicamente (in coordinazione con il Reparto di  Ortgnatodonzia).

Palato ogivale:
escluso l'uso della placchetta otturatrice a causa del continuo spuntare dei dentini, si attende di vedere se c'è qualche miglioramento con la crescita dei prossimi mesi. Ci si rivede a Gennaio (in coord. con il Reparto Maxillo-facciale).

PEG:
Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione è prevista per martedì prossimo (con anestesia totale).

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: è ancora lì, bello come il sole, preso sottogamba da quei simpaticoni dei medici che la dovrebbero seguire. Sono state eseguite due toccature con nitrato d'argento (che "bruciano" il tessuto che poi si secca e cade da solo) ma in modo saltuario e discontinuo, per cui è passato troppo tempo tra un trattamento e l'altro, dando modo al granuloma di riformarsi. Spesso sanguina, trasuda liquido e provoca dolore. Pare che con l'applicazione del bottoncino di cui abbiamo parlato prima, la cosa migliori.
Speriamo, perchè la piscina è iniziata da un mese :-(

Polisonnografia:
respirazione notturna nettamente migliorata con l'utilizzo del materasso antireflusso ed il cambio della terapia antireflusso: si esclude il ricorso all'ossigeno o alla tracheotomia come si era ipotizzato a Luglio, dato che la saturazione dell'ossigeno nel sangue è tornata a livelli normali. Prossimi controlli ad Aprile.

Laringomalacia:
L'esteso edema causato dall'acido del reflusso gastro-esofageo che Nina ha in gola si è molto ridotto ed è stato possibile vedere la laringe, che purtroppo però presenta ancora le cartilagini immature che collassano durante il pianto della Microba. Le corde vocali paiono ok.
Il setto nasale, a causa del palato ogivale, è completamente deviato e dovrà essere sistemato chirurgicamente tra qualche annetto. Prossimo controllo prima di Natale.

Dentizione:
In arrivo dei dolorosi canini inferiori, per quello che il pittbull lascia intrevedere quando apre le fauci.

Reflusso gastro-esofageo:
In 40 giorni la nana ci ha strabiliato vomitando solo 2 volte, e sempre per cause meccaniche (1 volta per la tosse, la seconda per l'ingestione di un magnete da frigo...). E' stato eseguito un test per l'allergia al latte, che ha dato esito negativo. Il latte di soia (probabilmente molto più digeribile rispetto a quello artificiale) + l'introduzione del farmaco antireflusso anche la sera, hanno funzionato bene. Fino a 2 giorni fa. Da quando abbiamo cambiato tipo di latte, il vomito è riniziato. Non si riesce a capire se sia per causa della consistenza, per la tosse che imperversa questa settimana o che cosa.
Fatto sta che....che menata! Mi ero disabituata all'idrogetto "Esorcista-style" :-(

Crescita generale:
ogni volta che la misurano in lunghezza, ci danno un dato diverso.
Mi ripropongo di misurarla a casa, non appena ho tempo, ma non mi sembra malaccio.
Il peso invece è sempre quello, 7.8 kg circa, drammaticamente fermo da un bel pezzo :-(

Azoto Ureico:
dalle analisi del sangue, è stato rilevato (con colpevolissimo ritardo da parte di chi di dovere) un livello di azoto ureico molto elevato. Ciò può indicare varie cose, tra cui un cattivo funzionamento dei reni e/o un apporto di liquidi insufficiente (disidratazione). Per il momento il discorso renale è in stand by, aspettando che ci riprogrammino le ecografie ai reni e fegato che non è stato possibile effettuare per motivi assurdi ieri (meriterà un post a parte, non appena mi sbollisce l'incazzatura).
Nel frattempo abbiamo integrato i pasti con siringoni di acqua e teniamo un diario con il bilancio idrico (leggi pesatura dei pannolini spisciolati).
Ho il terrore di una sorpresina da parte dei simpatici reni policistici...  :-/

Disfagia:
continuano i day hospital settimanali. Ad oggi Nina assaggia un sacco di cose, con molto slancio.
L'ipersensibilità della zona orale e della lingua è sicuramente migliorata grazie allo stop del vomito.
Purtroppo però bricioline o consistenze granulose (ad es. l'omogeneizzato di pera) causano conati, anche senza vomito effettivo. Siamo ancora lontanissimi dal mangiare, però siamo sulla buona strada, dai.
Le piace il miele, che lecca contenta; la pizza bianca, che "ciancica" senza mandarla giù; il ketchup e la senape (!) ed ogni tanto è possibile (dopo accurati riti propiziatori) rifilarle qualche cucchiaino di frutta (omogenizzata) o del pasto costituito dal beverone verduroso. Purtroppo però questi risultati sono molto altalenanti.

E questo è quanto...almeno per ora ;-)

Per l'aggiornamento sull'alimentazione, vi rimando a tra qualche giorno, quando avremo ingranato con le nuove direttive.

Aggiornamenti in pillole # 2

 

La Microba "assaggia" il pane arabo - foto di poche ore fa :-)

 

 

Dopo gli aggiornamenti postati 10 giorni fa, è ora di un upgrade!

 

-La Microba in 10 giorni ha messo ben 4 dentini nuovi, passando dal monodente con progetto di secondo ai 5 dentini attuali.
Le palettone...aehm...gli incisivi superiori paiono posizionati giusti; si conferma la disposizione alternativa nonchè originale per quelli inferiori.

 

-Potevamo farci mancare un giretto all'ospedale locale ??? Certo che no!

L'infezione all'attacco della PEG (probabilmente dovuta all'acqua di mare o della piscina) non è ancora passata ma pare in via di miglioramento. Anche la febbre sembra sparita, continuiamo con gli antibiotici. Niente spiaggia nè piscina per qualche giorno.

-Gli esperimenti con il cibo sono stati sospesi per via del reflusso gastroesofageo, tornato alla grande. Basta una particella infinitesimale per scatenare il finimondo, quindi abbiamo desistito.

Fino a stasera: la Microba ha agguantato tutta contenta un pane arabo e con i suoi dentoni nuovi di zecca ne ha fatto brandelli... svomitazzata fotonica evitata per un soffio. Anche le bevutine dalla tazza col beccuccio si sono diradate, in quanto troppo spesso Nina non si coordina adeguatamente con la deglutizione facendosi andare l'acqua di traverso. Riprenderemo l'"allenamento" a casa.

-Grandi progressi per quanto riguarda la motricità: nei giorni scorsi Nina ha iniziato ad esplorare lo spazio  un po' trascinandosi pancia in giù, spingendosi all'indietro da seduta e rotolandosi. A questi movimenti si sono aggiunti i tentativi di mettersi in piedi aggrappandosi a qualche sostegno (per ora arriva a mettersi in ginocchio) e la ricerca spasmodica della posizione per cercare di gattonare. Da seduta si sbilancia in avanti reggendosi sulle braccia, ed ogni tanto riesce a spostare indietro le gambe riuscendo a mettersi in ginocchio.

 

-Ogni tanto, per tenerla buona mentre la torturo cambio il pannolino, le do un siringone da sgranocchiare. Beh, ora lei lo guarda, se lo rigira tra le mani e poi se lo avvicina al pancino (infatti sono i siringoni che utilizziamo per nutrirla tramite il tubicino della PEG)...ah ah ah che spasso!

 

-Imita sempre di più i gesti quotidiani con effetti buffissimi.

L'ultima conquista è "Lavati i capelli" e lei inizia a massaggiarsi la testa con un'aria tutta soddisfatta.

 

Questo Agosto senza impegni medici, all'insegna del relax, si sta rivelando una vera manna dal cielo per i progressi motori !!!

:-)

Ancora tu...

ancora tu
non mi sorprende lo sai
ancora tu
ma non dovevamo vederci piu'
e come stai
domanda inutile
stai come me
e ci scappa da ridere
amore mio
hai gia' mangiato o no

(cit. Ancora tu - Lucio Battisti)

Niente da fare.

Ci ha illusi per un mesetto e mezzo e poi...

Il nostro caro amico Reflusso Gastroesofageo è tornato alla grande.

A volte per cause "meccaniche" : Nina esplora giochini, oggetti, cibi con la bocca provocandosi il vomito "esorcista style".

A volte per cause "ignote" o meglio, senza causa: ti guarda con quei suoi occhioni, la faccia seria, e dallo stomaco senti arrivare il rumore delle contrazioni.

Rumore che ti permette di avere qualche nanosecondo per correre ai ripari, se sei vicino.

Se no ti attacchi al tram. E pulisci.

Così a volte capita anche di fermarsi al distributore di benzina ed invece di fare il pieno o di gonfiare le gomme, si lava la Microba (ed il seggiolino) in un lavandino di fortuna.

Ma la prossima volta ci attrezziamo meglio ed ottimizziamo il tutto:  mettiamo la pupa sul portapacchi e passiamo sotto gli spazzoloni, così laviamo macchina e figlia in un sol colpo!

:-)

Aggiornamenti medici - giugno

Latte? Pappe? Omogenizzati? Non avete capito nulla di quello che voglio mangiare !!! ;-)

Esattamente un mese fa facevamo il punto della situazione.
Riprendendo la lista delle cose da fare, direi che siamo in linea con le nostre aspettative:

• nuova placchetta per palato ogivale = fatto (prossimo controllo a  settembre!)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  = fatto. Controllo da ripetere a fine mese insieme al neurochirurgo
• controllo PEG = fatto
• controllo tiroide = fatto il prelievo degli ormoni, manca il consulto con l'endocrinologo (settimana prossima?)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi = fatto, siamo in attesa delle protesi (settimana prossima?)
• visita oculistica = fatto (durante la risonanza magnetica)
• risonanza magnetica al cervello = fatto
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) = iniziato percorso riabilitativo, con un day hospital a settimana + 1 settimana intensiva a Luglio
• controllo ortopedico + radiografia totale = fatta radiografia alla schiena per la cifosi, manca quella alle tibie ed il consulto con l'ortopedico (luglio?)
• varie ed eventuali in corso d'opera = per ora non è subentrato nient'altro (tocco ferro mentre lo scrivo)

Se non rispondo in tempo reale a mail, FB e sms, sapete il perchè ! ;-)

Di illusioni, bastoni & carote ...

Qualche giorno fa la Microba aveva fatto registrare un ottimo risultato sulla tacca del biberon: 105 ml in poco meno di mezz'ora.
Ciò mi aveva fatto ben sperare...purtroppo era stata solo un'illusione: la nanetta il giorno dopo è tornata ai suoi classici 20 ml per poi precipitare a caduta libera con un paio di giornate no.
Ossia: mezz'ora di lotta greco-romana per convincerla a infilarsi in bocca la tettarella utilizzando qualsiasi tipo di mezzo / distrazione / metodo coercitivo / implorazione / ricatto morale / promesse irrealizzabili / ipnosi, pur di dimostrare che non era stato un miraggio.

Tra l'altro Nina è stata abilissima a scansare con tutte le sue energie il biberon con una forza sovraumana ed entrambe le mani, cercando poi di infilare la tettarella nella mia bocca, quasi a dire "Tiè, bevitelo tu!".
Poi è intervenuta una tosse maligna che ha decretato una sospensione delle ostilità per qualche giorno, per allontanare il rischio che abbiamo corso a Gennaio.
Io comunque non mi do per vinta ed anche se la Microba mi bastona senza pietà, quei 105 ml non si cancellano: saranno la mia carota, il mio incentivo per non mollare.

Ieri, usando trucchi ed astuzie che manco Ulisse nell'Odissea, in mezz'oretta sono riuscita a farle ingurgitare almeno 4 cucchiaini di omogenizzato alla frutta :-)
Edddaje Ninè !!!!

Ultimi sviluppi medici della Microba

Nina alle lezioni-concerto "Musicainfasce" di Villa Lais - Aprile 2012

Dopo l’ultimo ricovero sono stata ricatapultata nel turbinio impazzito della nostra routine quotidiana e non sono più riuscita a fermarmi un attimo a mettere nero su bianco gli ultimi sviluppi medici: 

Cuore:

Dall’ultimo ecocardiogramma pare che il Dotto di Botallo  non sia più pervio (ossia aperto): ci si vede tra 6 mesi per un ulteriore controllo di conferma. Permane invece il  Difetto Inter-Atriale (DIA)  ossia un foro di ben 8mm di diametro da operare più avanti.

Reni:

Funzionalità renale ok, cisti lievemente aumentate di misura, permangono i calcoli. Monitorare quotidianamente la pressione arteriosa ed iniziare terapia per non fare aumentare i calcoli.

Gambette e schiena:

Tibia curva congenita (altro che “i neonati sono tutti stortignaccoli”) più evidente a destra  e cifosi (la gobba....speriamo almeno porti bene!). Si rimanda a Luglio per una radiografia totale dello scheletro.

Audiologia:

Un altro buco nell’acqua, il 5° credo da quando frequentiamo questo reparto. Durante il ricovero non è stato possibile fare nulla, prima per mancanza di personale a ridosso delle festività 25 aprile-1° maggio (ed allora perché caspiterina mi dai l’appuntamento per il 23 aprile ??? boh!) poi perché la Microba si è presa la gastroenterite. Ritorniamo l’11 Maggio e ci rimbalzano nuovamente a giugno, probabilmente perché si sono scordati di prenotare l’anestesista.

Ora ci tocca un ricovero di 3 giorni (3!!!) a 50 km da casa, per effettuare un esame di nemmeno un’ora che attendiamo di fare da Novembre… No comment. Questo punto si meriterà un post a sé..

Tiroide:

Data la quantità infinitesimale di farmaco assunto da Nina, si prova a sospenderlo fino agli esami di fine mese. 

Ernie dorsali:

boh !!! Durante il ricovero sono state esaminate visivamente dai medici su mia richiesta; pare si tratti di ernie del tessuto muscolare (quindi non più intestinali) cioè in alcuni punti le fasce muscolari sono meno spesse, forse a causa dell’ipotonia. Non ci è stata fornita alcuna indicazione di trattamento…

Reflusso gastro-esofageo:

Non vorrei dirlo troppo ad alta voce che magari il Catalizzatore di Sfiga Cosmica ci sgama e ci manda una svomitazzata apocalittica… quindi lo scrivo piccolo piccolo: da quando Nina ha la PEG  (gastrostomia endoscopica percutanea) non si sono più verificati episodi di vomito. Probabilmente grazie al fatto che il cardias (valvola tra esofago e stomaco) non rimane aperto a causa del sondino naso gastrico o dalle pappe più dense che si possono somministrare attraverso la nuova cannula. Si spera dunque in un recupero della crescita (e magari nell’allontanamento dello spauracchio della polmonite ab ingestis o da inalazione). 

I prossimi passi sono :

• nuova placchetta per palato ogivale (settimana prossima)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  (settimana prossima)
• controllo PEG (fine mese)
• controllo tiroide (fine mese)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi (metà giugno, se no spacco tutto)
• visita oculistica (data da definirsi)
• risonanza magnetica al cervello (data da definirsi)
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) data da definirsi spero il prima possibile
• controllo ortopedico + radiografia totale (luglio)
• varie ed eventuali in corso d'opera

Piccoli aggiornamenti - marzo

Questa settimana la microba si è sciroppata 3 day hospital x controlli vari : per questo motivo sono stata un po' latitante al telefono e via mail, sorry! Inoltre pare che il Catalizzatore di Sfiga Cosmica faccia contatto e a volte ci saltano linea telefonica e ADSL...

Del palato ogivale ve ne ho già parlato qualche giorno fa; ci abbiamo aggiunto una consulenza maxillo-facciale che ci ha consigliato, dato che la testolina si sta sviluppando in modo molto asimmetrico, l'ecografia alle suture (delle ossa del cranio) da cui è risultato che le fontanelle e le suture non si sono ancora saldate...il che non abbiamo capito se nel nostro caso possa essere cosa buona e giusta, dobbiamo attendere la TAC di inizio Aprile ed il colloquio con il Prof. Cascone.
Questo esame ci ha regalato momenti di ilarità generale con Nina completamente ricoperta di gel per effettuare l'eco, con effetti esilaranti sul ciuffo imbizzarrito (hanno dovuto usare mezzo chilo di gel per riuscire a domarlo!). Abbiamo dovuto farle uno shampoo nel bagno dei medici, prima di andarcene :-)
Dopodichè:

-Visita cardiologica = non pervenuta, nel senso che il medico ha auscultato il cuoricino ma non ci ha detto nulla al momento, lasciando 4 geroglifici sul referto. Siamo in attesa di interpretazione con l'ausilio della stele di Rosetta.
-Endocrinologo: il farmaco per la tiroide è stato nuovamente abbassato. Probabilmente il mese prossimo lo sospenderemo! YEEEEEEE !!!!
-Scintigrafia addominale: pare che lo stomaco della Microba si svuoti molto lentamente, cosa di cui c'eravamo già accorti, dato che ogni tanto carica e lancia degli idrogetti spaziali a distanza anche di 3 ore dal pasto. Questo esame fa parte del check pre-operazione per la gastrostomia di Aprile.
Un applauso alla nana che è stata sdraiata immobile sotto sacchetti di piombo per 1 ora esatta senza fare una piega :-)
-Gastroenterologo: Nina cresce pochino... ha preso solo 140gr nel giro di un mese, siamo fermi a 6.6 kg :-( Certo il reflusso non la sta aiutando (e forse anche il fatto che dal ricovero di fine gennaio le abbiano abbassato al quantità di latte a pasto...ma questa è un'idea mia personale, forse anche sbagliata, boh. Sono passati 2 mesi e forse sarebbe il momento di incrementare le dosi, no ? o aggiungere un pasto, dato che è così sottopeso...chissà).

Insomma, qualche piccolo passo avanti è stato fatto (palato e tiroide)...piano piano sistemiamo anche gli altri pezzetti del puzzle! :-)

Cose che fanno male

No, non è un post sul cioccolato fondente che ingurgito bulimicamente la sera...

Nonostante io sia la Regina dei Cinici e cerchi di guardare il nostro viaggio con Nina un po' dall'esterno ridendoci anche su, ovviamente ogni tanto ci sono dei momenti un po' di merda così.
Dei momenti in cui mi fermo e vedo la montagna di cose che dobbiamo o dovremmo fare, le difficoltà oggettive che affrontiamo tutti i giorni, la luce in fondo al tunnel che a volte si trasforma in lumino tremolante e mi fa sentire scoraggiata, senza forze ed in balia degli eventi.
Non è facile mantenere saldamente la rotta tra tutti gli scogli che incontriamo e spesso, lo ammetto, navigo a vista.

In questo periodo la mia preoccupazione principale riguarda l'alimentazione: la Microba è regredita parecchio dopo l'ultimo ricovero, il reflusso gastro-esofageo si è riacutizzato alla grande producendo degli idrogetti che manco nel film de l'Esorcista, la suzione risulta appossimativa ed inefficace, la deglutizione difficoltosa e noi, dopo lo spavento per la polmonite ab ingestis (ossia da inalazione di latte) non insistiamo più di tanto con il biberon. Insomma, un casino.
Il mese prossimo Nina verrà operata e le metteranno una valvolina allo stomaco (gastrostomia o PEG) per alimentarla direttamente da lì.
Non è esattamente quello che speravo e che mi sarei aspettata, mi sembra una sconfitta e non voglio rassegnarmi come vorrebbero che facessi i gastroenterologi che la stanno seguendo.
Insomma, psicologicamente 'sta cosa mi turba parecchio.

Domenica scorsa, dopo il concertino di cui vi ho parlato qui, faccio un salto al bar per scaldare il biberon, torno in libreria e mi siedo su un bel divanone chesterfield apprestandomi a sondare il latte alla Microba mentre aspetto Papà Velcro e la Piccola Hooligan impegnati con la musica per i bimbi più grandicelli.
All'altro capo del divano, un metro più in là, c'è un'altra mamma con un bimbo nel passeggino.
Dalle dimensioni del pupo, valuto che più o meno sia coetaneo di Nina.
La mamma gli sta dando un omogenizzato.
Io tiro fuori il siringone da 60 ml, lo attacco alla valvola del sondino naso-gastrico, apro il biberon e verso il latte nel siringone, reggendolo poi stile statua della libertà, in modo che il liquido scorra un po' più velocemente.
Nel frattempo, per ammazzare il tempo, osservo la scena che si svolge in fondo al divano e mi si stringe un po' il cuore ok, non prendiamoci in giro: mi viene da piangere a fontanella.
Non per invidia, ma perchè penso che questo momento per noi è lontano anni luce e nessuno sa dirci se e quando sarà possibile che la Microba si alimenti via bocca senza che si strangoli deglutendo un atomo di frutta.
Ricaccio il magone e chiedo alla mamma quanti mesi ha il pupo ed infatti ci avevo azzeccato, 8 mesi come Nina. Sorrido commentando il fatto che hanno entrambi il ciuffo imbizzarrito.
Mentre scambiamo queste parole, il bimbo inizia a non volerne più sapere della merenda, sputazzando in giro e sottraendosi al cucchiaino con tutte le sue forze.
La mamma, con un tatto veramente amabile che ne fa di diritto la candidata favorita al Nobel per la Psicologia 2012, fa:
"Eeeeh, che faticaaaa, a questa età è un delirio dargli da mangiare...poi verso l'anno si normalizzano".
PATAPIM rumore della testata, la mamma scivola sotto il chesterfield dove verrà trovata solo al prossimo trasloco
...
Il groppo da un chilo che ho in gola mi fa sibilare solo un "IMMAGINO!".
E poi mi dissocio da 'sta cretina prima di metterle le mani addosso.
'A bbella, ma hai visto cosa sto facendo o pensi che sia la versione 2.0 del Gioca Jouer ???
TattatarattattaTattatarattattaTtttataa.... SONDARE !!!!
Vuoi fare a cambio ?
O mi giuri che da questo momento in poi farai sempre un controllino per verificare che il tuo cervello sia collegato prima di aprir bocca?

Quando l'ho raccontato alla Zia Dany, mi ha detto di metterlo nei "Siparietti" ma invece no, scusate, l'idiozia non mi fa ridere proprio per niente.

Ecco, mi sono tolta il sassolino dalla scarpa.
Poi domani si ride, eh! ;-)

Facciamo il punto - epilogo

No, non vi siete persi nessun post...

Sono passata dal prologo all'epilogo, evitando tutto ciò che sta nel mezzo perchè, come già accaduto per il ricovero di novembre, devo ancora metabolizzare.

Purtroppo ci sono sempre molte cose che lasciano l'amaro in bocca, nella gestione del paziente, e a volte fanno anche molto incazzare.
Tipo aspettare un qualsiasi medico, per una questione urgente, per 6 ore e 45 minuti.
Ma non nel deserto o sotto una bufera di neve o su un'isola sperduta nell'oceano o in piena notte.
In ospedale.
Nel 2012.
Fortunatamente l'esperienza accumulata in questi mesi ci aiuta ad essere indipendenti in quasi tutto o perlomeno a poter valutare se le cose vengono fatte bene o alla carlona ed agire di conseguenza; il mio pensiero però va a quei genitori che non sono "scafati" o ai bambini che sono lì da soli o che vengono assistiti da un parente anziano...che tipo di degenza avranno?

Ma passiamo alla Microba.

L'insufficenza respiratoria per la quale si è fatta 12 giorni di ospedale era causata da una polmonite ab ingestis, vale a dire che aveva microscopiche goccioline di latte nei polmoni.

Non so se l'inalazione sia dovuta ai suoi problemi di suzione e deglutizione o al reflusso gastro-esofageo: mi sconforta pensare che potrebbe ripetersi. Avrei preferito un bel virus.

Nel corso del ricovero è stato possibile effettuare anche un'ecografia ai reni (mio incubo personale) ed avere un consulto col Nefrologo, in modo da evitare il day hospital previsto per il 10 febbraio.

Autoscatto con Papà Velcro, all'uscita della Rianimazione

Pare che le cisti non siano aumentate di grandezza: rimane invariata la grossa cisti "pachino" (la chiamo così perchè ha le dimensioni di un pomodorino: 3,5 cm di diametro, in un rene che misura 7 cm di lunghezza...) ed anche quelle minori da 0,5mm ad 1 cm nel rene destro non sono cresciute.

Nel sinistro, oltre le cisti (microscopiche) rimangono invariati i calcoli con diametro massimo di 7 mm. La funzionalità renale pare buona, così come la pressione arteriosa (il rene policistico generalmente causa ipertensione).

Tiriamo un sospiro di sollievo.

Nel corso dell'ecografia, mentre Nina è a pancia in giù sul lettino, noto un "ponfo" sulla schiena, tra la colonna vertebrale ed il fianco, che si gonfia ritmicamente mentre la Microba piange.

Chiedo al medico, da ignorante, se si tratti per caso del rene che sporge; lui passa la sonda e risponde che non è nulla. Siccome anche 'sto "ponfo" ha dimensioni di un pachino e si gonfia, insisto.

Mi viene detto che no, non c'è nulla e forse è il polmone che, "pinzato" tra 2 costole, si espande quando la bimba urla.

Polmone?

Non mi sembra una cosa normale, anzi!

Appena arrivo in reparto lo faccio vedere all'infermiera e chiedo il consulto, un po' urgente, di un medico.

Che arriverà, dopo innumerevoli solleciti e qualche cazziatone, dopo 6 ore e 45 minuti.

Ovviamente non era il polmone (complimenti alla volpe che ha sparato 'sta boiata) il medico ipotizza un rilassamento della muscolatura addominale.

Il che non è bello.

La mattina dopo le 2 dottoresse che visitano Nina quotidianamente decidono di rispedirci a fare un'ecografia, dato che "oggi c'è uno bravo"...

Quindi ieri abbiamo fatto l'ecografia ai reni con uno "non bravo"?

Bene!

Alla fine il bozzo è risultato essere del tessuto mesenteriale (ovvero la "guaina" che racchiude l'intestino) che ha formato un'ernia che sporge quando la Microba contrae l'addome, quindi generalmente quando piange.

Va monitorato per vedere se e come evolve, però al momento non hanno saputo dirmi di più.

Altra menata uscita dal ricovero è stato l'accrescimento asimmetrico del volto.

Da qualche tempo avevo notato due "bozzetti" tra l'occhio e l'orecchio (diciamo la parte alta dello zigomo) da entrambi i lati.

Ho chiesto cosa fosse alla dottoressa che ci segue e lei mi ha risposto che la parte superiore del viso sta crescendo, mentre quella inferiore è un po' ferma e sta crescendo meno o più lentamente, soprattutto a sinistra (tecnicamente ipoplasia dell'emivolto sinistro).

Quindi le ossa craniche superiori sono semplicemente "più evidenti"...

Per questa problematica consulteremo il Prof. Silvestri del Policlinico, che è attorniato da ottimi specialisti di maxillo-facciale, mentre quelli dell'Ospedale Pediatrico non ci avevano convinti per niente (erano quelli che il palato ogivale lo volevano risolvere tra...15 anni !!!!).

E questo è quanto.

La Microba sta recuperando l'inattività forzata, i lividi e gli ematomi di aghi e cannule stanno svanendo e con loro speriamo anche il ricordo di questi 12 giorni !

Piccoli aggiornamenti - gennaio

Lo stacco di coscia di Nina, qui eccezionalmente senza sondino :-)

Tra ieri ed oggi abbiamo fatto un po' di controlli, tra l' Ospedale Pediatrico ed il Policlinico.

Mi scuso con tutti voi che commentate qui e su Facebook e che ci mandate affettuosissime e-mail, ma sono indietrissimo con le risposte, abbiate pietà di me :-)
Sappiate che comunque vi leggo SEMPRE (in realtà "leggiamo": faccio anche una rassegna stampa per Papà Velcro).

-Crescita generale: Finalmente abbiamo superato i 6 kg di peso: la Gastroenterologa è soddisfatta ed ha detto che la Microba sta crescendo bene (yu-uh !!!) soprattutto in lunghezza!!!! Vorrà dire che lo stacco di coscia farà passare in secondo piano le orecchiette alla Yoda, ah ah ah !

-Ipotonia assiale: a bassissima voce direi che ne siamo fuori. Ogni giorno si registra un piccolo miglioramento sia della testa che della presa delle manine, gli oggetti vengono "trattenuti" più a lungo, manipolati e portati anche alla bocca (non sempre, ma spesso). La Microba pretende di stare seduta ed ora è anche possibile portarla in braccio seduta un po' sul fianco. Permane un leggero tremolio della testa, soprattutto quando è stanca.

-Fisioterapia "istituzionale": stazionaria. Nina non piange più tutta l'ora (ma solo per 3/4 ah ah) come sempre le fa schifo stare a pancia sotto, ma ci viene messa lo stesso, quindi si incazza come un puma, evidenziando un caratterino niente male. La fisioterapista dice che sta migliorando in tutti quegli esercizi in cui non è in equilibrio ed anche nella posizione seduta;

-Suzione/alimentazione: Niente di invariato rispetto al mese scorso = una ciofeca.
Da sola riesce a prendere col biberon al massimo50/60 ml ma il risultato non è per nulla costante. Il resto va a finire nel sondino.Proseguono gli esperimenti con l'omogeneizzato di frutta, massimo un cucchiaino perchè tutto rimane lì: non lo sputa ne lo manda giù :-(
La Gastroenterologa ieri ha tolto un pasto ed ora siamo a 5 pasti x 180 ml. Tra un mese (sìììì, la tempistica dell'Osp. Pediatrico è questa, di mese in mese !!) ci attendono gli esami per mettere la PEG e togliere il sondino naso-gastrico, dato che l'opzione "meno latte più super integratori ipercalorici" secondo la Dottoressa non è applicabile.
Nel frattempo ho prenotato un miracolo, ma  pare che siano esauriti e che quindi ci toccherà questa operazione.

-Audiologia: abbiamo ricevuto vari feedback autorevoli (sia per fonte sia per vicinanza alla famiglia) secondo i quali la tempistica dell'Ospedale Pediatrico (Marzo) non sarebbe poi così malvagia; quindi (dato che ci stiamo occupando anche di altri aspetti della salute di Nina ed è umanamente impossibile fare tutto allo stesso tempo) mi rode mi rode mi rode, ma abbiamo deciso di attendere l'Ospedale Pediatrico, anche per evitare un'ulteriore anestesia totale presso un altro Centro.

-Reni: Stiamo continuando a monitorare la pressione per quanto possibile, ma la macchinetta da quasi sempre errore o responsi molto diversi tra loro, a causa della difficoltà di misurarla su un braccino così piccolo (nonostante il "bracciale" apposito). Noi li segniamo in un file, ma non abbiamo la più pallida idea se siano attendibili o meno.
Esempio: prima misurazione: errore.
Seconda misurazione a distanza di un paio di minuti : 35-19 (pari a quella di un cactus).
Terza misurazione a distanza di un paio di minuti : 169-80 (pari a quella di un vichingo di 200 kg che si è appena magnato un abbacchio intero con pinta di birra annessa).
Quarta misurazione, così per tagliare la testa al toro: errore...BIIIIIIIPPP!
No, non è la macchinetta, è la mamma che dà fuori di matto !
Dovremmo avere un consulto col Nefrologo (e forse un'ecografia per valutare l'evoluzione sia delle cisti sia dei calcoli) a inizio Febbraio.

Last but not least :

 -Tiroide: migliorata; meno male che di testa nostra abbiamo fatto fare a Nina un esame intermedio tra il ricovero di novembre ed il prossimo day hospital di febbraio. L'Endocrinologa ha abbassato il dosaggio del farmaco. Prossimo controllo tra 1 mese.

Piccoli aggiornamenti - dicembre

-Finalmente abbiamo raggiunto i 6 kg di peso yeeeehhhh !!!!
-Ipotonia assiale bye bye : ce l'abbiamo quasi fatta.
La testa sta su che è un piacere (ogni tanto tentenna ancora, è vero, ma migliora ogni giorno) braccia ok e gambette che vanno a duemila. Progressi anche con le manine, ora gli oggetti vengono "trattenuti" più a lungo.
-Fisioterapia "istituzionale": anche qui si vedono i miglioramenti. La microba non piange più tutta l'ora :-) ed accenna anche qualche sorrisetto ad A.; si stranisce ancora quando viene messa a pancia sotto, ma è abbastanza ovvio (sondino che punge, sensazione di essere un "sacco di patate" senza avere il controllo della situazione...anch'io urlerei !!!!). Non le piacciono per nulla gli esercizi in cui non è in equilibrio; penso proprio perchè non ce la fa a raddrizzarsi e la cosa è altamente frustrante (anche per me che guardo...un misto tra il disagio e la tenerezza)
-Suzione/alimentazione: qui purtroppo il baratro. Siamo molto indietro: ieri ho sperimentato un po' (1 cucchiaino) di omogeneizzato di frutta. Nina ride ed assaggia, ma poi tutto rimane lì: non lo sputa ne lo manda giù :-(
-Audiologia: oramai facciamo passare queste feste, se ne riparla ad inizio anno nuovo
-Reni..boh,prossimo controllo febbraio 2012..mi fan venire gli incubi :-(
-Tiroide: ritirate le analisi ieri, devo avere ancora il tempo di confrontare i valori con quelli del ricovero del mese scorso...

Progressi & regressi

Nelle ultime settimane si sono registrati notevoli progressi per quanto riguarda l'ipotonia assiale: Nina regge molto meglio la testa, l'effetto tentennante stile "cagnolino-da-cruscotto" è quasi scomparso del tutto ed ormai si gira bene anche verso sinistra.
La schiena non è più "moscia" ed è possibile metterla seduta (appoggiata ovviamente) incastrandola con i cuscini.
Le gambette vanno che è un piacere, soprattutto quando è nella sdraietta, facendola oscillare a 200 all'ora :-)
Anche le manine sono in via di miglioramento: le porta sempre in bocca, cerca di afferrare gli oggetti che le vengono proposti, anche se poi la presa è quella che è...sembra che non sappia che farci e li molla subito, senza "assaggiarli" :-(
Però, se ripensiamo a quando sembrava una bambola di pezza, con gli arti molli e la testa a penzoloni, ci si apre un sorriso a 32 denti !!!
I regressi invece riguardano l'alimentazione, peggiorata notevolmente nonostante la protesi per il palato.
Negli ultimi giorni non ci siamo schiodati dai 20 ml (sui 150 che deve prendere a pasto) quindi i restanti 130 ml vengono sondati.
Ciò allontana notevolmente il raggiungimento di quell'autonomia che speravamo arrivasse in tempi brevi.
Speriamo che la visita della settimana prossima dalla Dott.ssa Buratti possa sbloccare la situazione.