La disabilità di mia figlia negli occhi degli altri

Disegno di Nina, 20 Aprile 2015

Sabato mattina finalmente sono riuscita a portare Nina al corso di Baby-nuoto: niente febbre, niente tosse, niente acciacchi dell'ultimo minuto.

Tralascio la sua gioia, il mio orgoglio nel vederla così entusiasta e scalpitante tanto da voler aspettare a bordo vasca continuando a chiedere "tocca a me?" e tutti gli annessi e connessi di vederle fare una cosa che le piace molto.

Alla fine della lezione, andiamo nello spogliatoio per fare la doccia, dove ci attende una signora "nuova" che aiuta i bimbi a lavarsi. In realtà la signora non ci attendeva proprio, stava per uscire dal locale docce per andarsene e quando ci ha viste arrivare non ha nascosto un moto di disappunto.

Tant'è che mi ha chiesto con un tono un po' seccato se la volevo lavare io, cosa che non potevo fare essendo completamente vestita e non attrezzata per entrare nella doccia con Nina.

Al che ha approcciato la Microba con fare un po' sbrigativo, ordinandole bruscamente di alzare la testa per farsi mettere lo shampoo.

Le ho detto che Nina é sorda e senza protesi non sente praticamente nulla, soprattutto se non guarda la persona che sta parlando. 

Ho visto la signora accusare il colpo.

Togliendole il costumino intero, il bottoncino della PEG si é mostrato in tutto il suo splendore, insieme alla cifosi che, nella nudità, si nota parecchio.

Mi é sembrato vedere la signora vacillare un attimo.

Nel lavarle i capelli, deve aver sentito sotto le dita tutti i bozzi, gli avvallamenti, le deformità della testolina, solitamente nascosti da quella zazzera allo stato brado.

I movimenti si sono fatti più dolci, più lenti, meno superficiali.

Alla fine credo che uno shampoo così accurato e delicato non se lo sia fatto nemmeno Rapunzel! :-)

Ho guardato Nina come se la vedessi per la prima volta, con gli occhi della signora.

E mi sento di ringraziarla per avermi fatto vedere Nina da un'altra prospettiva.

Ormai siamo assuefatti alla nostra amata faccetta buffa, i suoi "difetti" fisici non li notiamo nemmeno più, le sue protesi ci sono familiari, le sue movenze non ci stupiscono o incuriosiscono.

Questo mi ha riportata un po' con i piedi per terra: abbiamo fatto tanta strada, superato tappe importanti, ma il nostro viaggio rimane comunque lungo, pieno di incognite e con tanto lavoro da fare e problemi da risolvere.

Priorità assoluta: raccogliere le energie in questo momento di stanchezza per dare il meglio che posso.

Entusiasmo si, ma senza sedersi sugli allori.

Grazie signò! 

La Sirenetta F.S. e il Baby Nuoto

Mami Compulsiva e la Microba a mollo in piscina

 

 

 

E insomma, come anticipato dalla foto di ieri, finalmente dopo tanti imprevisti, la nostra Sirenetta F.S. (fuori standard) è riuscita ad iniziare il Baby Nuoto.

Evviva!

Già quest'estate aveva avuto modo di sfogarsi liberamente al mare, in piscina e al lago.

In acqua aveva preso molta confidenza fino a fare i primi passetti in assoluta autonomia proprio in piscina, sostenuta dall'acqua ed in assenza di peso, vi ricordate il video?

Però insomma, un conto è sguazzare liberamente, che va benissimo per i più piccoletti, un conto è introdurre Nina al nuoto, oramai a 2 anni e 4 mesi siamo già quasi in ritardo!

E lei, memore della confidenza presa quest'estate, si è mostrata subito a suo agio nella nuova situazione.

Un po' perché conosce già la piscina (da 2 anni ormai guarda la sorella dagli spalti, causa sfighe mediche) un po' perché le piace l'acqua, si è calata subito nel ruolo, mettendo la testa sotto, ridendo dopo i tuffi, facendo addirittura le bolle con la bocca a pelo d'acqua ed incazzandosi come un puma al momento di uscire... :-D

Insomma, una partenza a tutto sprint!

Speriamo che la sua salute ci consenta di essere costanti, perché di sicuro l'acqua farà un gran bene allo sviluppo della motricità, alla sicurezza nei movimenti e soprattutto alla cotonatura spaziale del suo ciuffo ribelle.

:-)



La Sirenetta ... fuori standard :-)

Oggi è stato un grande giorno!
Finalmente la Microba ha iniziato il Baby Nuoto, dopo l'unica prova a giugno dell'anno scorso.
Dell'oretta in acqua vi racconterò con più calma, ora beccatevi Faccetta Buffa in versione Sirenetta (fuori standard, ovviamente!)
:-)

 

Di imbarazzi ed argute vendette

Settimana all'insegna del caldo torrido e delle nane H24...un'abbinamento esplosivo !!!
Stamattina, mentre annaspavo cercando di sopravvivere ad un paio di commissioni con le pesti al seguito, mi è caduto l'occhio su un termometro:

Caduto l'occhio nel vero senso della parola...si è seccato non appena ho visto quanti gradi segnava.

Quindi, dopo la fisioterapia di Nina, ho caricato compulsivamente un metro cubo di roba sull'auto (che per inciso ci sta mollando anche lei...vabbè, ma che ve lo dico a ffà!) e siamo partite alla volta della piscina dove avevamo festeggiato il compleanno della Microba.

4 ore che si avvicinavano abbastanza all'idea di relax a cui è solita una mamma con 2 nane scatenate da gestire (cioè pari allo zero assoluto) ma perlomeno non eravamo chiuse in casa in balia delle Winx.

Diciamo che me la sono cavata, però la prossima volta devo ricordarmi di (a scelta):

-istruire le piccole a chiamarmi "zia"

-portarmi una pala per sotterrarmi nel praticello

-farmi una plastica facciale totale

-portare 2 piccoli Lord inglesi al posto delle nane

Questo in seguito a degli ameni siparietti gratuiti imbastiti a favore degli astanti dalla Piccola Hooligan:

-"Mamma, mi scappa la caccaaaaa!" 200 decibel che infrangono il lieve sciabordio a bordo vasca

-A fine operazione di cui sopra, con bidet incluso: ravanamento delle terga, annusamento di dito e (udite udite).... as-sag-gia-men-to ! "Mamma, mi sa che non mi hai lavato bene!"

In quel momento, col teletrasporto, Mamma Compulsiva era alle Maldive con Brad Pitt.

-Molestie di vario tipo ai bagnanti, tra cui si segnala l'inseguimento per 10 lunghissimi minuti di un papà a suon di spruzzi, tentativi di annegamento e sputacchi. Mamma Compulsiva ha la stessa identica probabilità di trovare un ammiratore in piscina come di andare alle Maldive col teletrasporto e Brad Pitt.

-"Mamma, mi scappa ancora la caccaaaaa!" 200 decibel che scuotono le quiete fronde degli ulivi... Ma in 'sta piscina non mettono mai la musica a palla ???

...e dopo aver sfrancicato gli zebedei ad una placida matrona per mezzo pomeriggio costringendola a commentare ogni suo singolo tuffo (ne avrà fatti sì e no come tutta la squadra olimpionica cinese nel corso del 2012):

"Senti, ma ci vieni stasera a casa mia?"

e la signora: "Certo che ci vengo! Ma, mi raccomando: non dormire, eh! Aspettami sveglia!"

La vendetta è un piatto che va servito freddo.

Che classe. Che stile.

Piccole cose del weekend

Sono stati due luuuunghi giorni senza Papà Velcro, che ha dovuto lavoraretutto il weekend, ma pieni di Zie e di cose da fare :-)
Sì, perchè io non ce la faccio più: l'estate è arrivata e per ogni day hospital che ci pippiamo durante la settimana, ho deciso che dobbiamo pareggiare con qualcosa di "altro" nel weekend o la sera, se reggiamo.
Non si può vivere di solo ospedale, quando fuori il cielo è azzurro, le rondini garriscono felici e le giornate sono così lunghe ma soprattutto non c'ho un cazzo di voglia di cucinare.
Quindi abbiamo iniziato già da mercoledì sera con una pizzata a sorpresa per il papà, prelevato dalla sua tribù di femmine direttamente in ufficio per una cenetta a 4 a Villa Torlonia; abbiamo proseguito venerdì con una grigliatona al parchetto con gli Amici dell'Oasi di Fido; poi ieri è stata la volta del Baby Nuoto (peccato fosse l'ultima lezione...).
La Microba stavolta è venuta in acqua con me :-) mentre la "solita" Zia Dany si spupazzava la Piccola Hooligan (l'acqua fredda della piscina ci ha fatto però desistere dopo un quarto d'ora).
Giretto al parco col cane senza fretta e senza orari (vedi foto sotto).
Poi passeggiata serale con gelato che fa molto estate.
Ed oggi invece, l'apoteosi: con la macchina carica di tre tonnellate di cazzate di roba utile, siamo partite alla volta del mare dove, coadiuvata da uno stuolo di ottime Zie, mi sono fatta una bella immersione subacquea mentre le pupette mettevano a dura prova Alessandra, Daniela e Tania (in rigoroso ordine alfabetico) sulla spiaggia.
La Microba ha fatto mostra di prediligere come al solito la sua mamma, producendo piccole armi di distruzione di massa solo in sua presenza ma soprattutto decidendo di vomitarle addosso "esorcista-style" il pappone di brodo vegetale+verdure+spigola+olio+parmigiano+crema di farro nell'esclusivo ristorantino, lasciando come simpatico souvenir dell'evento un'imbarazzante Crocs piena di liquido verde e delle macchie sui vestiti che manco l'Omino Bianco in persona riuscirà a far sparire.
Mare. Sole. Salsedine. Vento in faccia. Risate.
Un'immersione splendida contornata di mille nudibranchini colorati, cernie, polpi, gorgonie.
Zero pensieri in testa, solo il rumore ritmico delle mie bolle e una micro-pennica sulla cima durante la deco.
Aaah. Mi sembrava di essere tornata indietro di qualche anno.
Perchè ogni tanto anche le mamme si devono ritagliare uno spazio tutto loro, possibilmente senza nani intorno, per ricaricarsi un po' ;-) ed io riesco a staccare la spina solo così, facendo la cosa che amo di più al mondo.
Ci voleva proprio, da ripetere quanto prima con Papà Velcro, che almeno si smazza il trasporto dell'attrezzatura che mi è mancato molto.
A conclusione del weekend...Europei di calcio!
No, no, non abbiamo guardato la partita dell'Italia....è che, chissà perchè, puliamo la A-car (ah ah) la macchina solo in occasione dei grandi eventi calcistici.
Siccome ultimamente ci ha mollati a piedi in un paio di occasioni (di cui una proprio oggi...fortunatamente pre-partenza per il mare) abbiamo deciso di dedicarle qualche attenzione in più, data la sua veneranda età, compiendo anche un paio di riti scaramantici.
Quindi, mentre urla belluine provenivano dalle finestre aperte durante i calci di rigore, armati di Folletto abbiamo dato il definitivo addio alla zucchina trifolata che soggiornava sulla moquette dai Mondiali...un po' mi è dispiaciuto, era diventata una di famiglia.
E finalmente abbiamo montato il seggiolino "nuovo" per la Microba (in realtà era quello della sorella) che ora ha la lunghezza ed il peso giusto per poterlo usare e quello effettivamente nuovo, fichissimo e da "grandi" per la Piccola Hooligan, non vedo l'ora di provarli :-)

Mmmm...pare interessante...famme un po' toccà!

Me piasce...mò m'allargo...

...eddaje cò la pet therapy !!!

Un ringraziamento alle Zie per avermi regalato queste ore di libertà, agli Zii per essersi accollati la mia attrezzatura su e giù per le scalette, al Roma Diving Center per la calorosa ospitalità.
Un grazie speciale ad Alessandra (che non ho idea se sia sopravvissuta) che si è dovuta pippare un bagno tra le onde dal colore inquietante di Ostia, costretta dalla Piccola Hooligan :-D

Buon sangue non mente

E' da Novembre che ci tentiamo ma le congiunture astrali, amiche intime del Catalizzatore di Sfiga Cosmica, non ci sono mai state favorevoli: ricoveri programmati e non, bronchiolite, polmonite, tossi e raffreddori vari, applicazione della PEG, varie ed eventuali, hanno fatto slittare questo evento di molti mesi. Ma ora ce l'abbiamo fatta!

La Microba ha avuto il suo battesimo dell'acqua :-)

YEEEEEEEEEEH !!!!

A fine stagione, certo, ma almeno abbiamo rotto il ghiaccio per eventuali esperienze acquatiche estive, in un ambiente controllato senza distrazioni esterne .

Dal punto di vista pratico, è filato tutto liscio: abbiamo ovviato al problema del tubicino della PEG con una semplice garza tubolare, in modo che stesse fermo senza scotch, cerotti ed accrocchi vari e devo dire che la soluzione è stata ottima; semplice, funzionale e...riciclabile!

Nina al suo ingresso in acqua

Ho lasciato (a malincuore, lo ammetto) il posto in acqua a Papà Velcro e mi sono dedicata alle foto a bordo vasca. Ho rosicato, ma alla fine è giusto che sia così, anche i papà hanno diritto a godersi queste emozioni non solo i cazziatoni delle mogli ;-)

Nina si è divertita molto, è parsa interessata a quello che avveniva in vasca, ai giochini, alle sensazioni dell'acqua. Papà Velcro se l'è spupazzata in lungo e in largo per tutta la piscina, hanno giocato con le palline, hanno provato la ciambella gonfiabile, tutto in modo molto rilassato...

...forse fin troppo !!!!

la prossima volta ricordarsi di portare cocktail con oliva ed ombrellino

Insomma, come figlia di 2 subacquei (e sorella di un tipa che a meno di un mese di vita stava in barca all'Argentario e a nemmeno 2 anni faceva snorkeling a Shark Reef) non si poteva volere di più.
Brava Nina ! (mò te tocca...)