EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


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venerdì 11 dicembre 2015

Nina everywhere :-)

Nina everywhere !!!
Dopo le segnalazioni delle mie colleghe, stamattina ho fatto un'incursione fotografica alla stazione della metro di Cipro (Roma) per documentare l'allestimento della campagna #nonmiarrendo di Telethon.
Non vi dico l'emozione di vedere la nostra amata faccetta buffa dappertutto :-)
 
 
...sulle colonne...

 
...maxi affissione all'ingresso della metropolitana...

 
...nei tunnel...

 
...sui tornelli...

venerdì 27 novembre 2015

#nonmiarrendo , la nuova campagna di Telethon


 
Nina con il Prof.Nicola Brunetti-Pierri del TIGEM di Napoli
 
Ecco la nostra faccetta buffa nelle vesti di tesimonial* per la campagna #nonmiarrendo di Telethon, per dar voce ai bambini "fuori standard" come lei.
 
:-)
 
*mi sembrava inutile precisare, ma dopo aver ricevuto sempre la solita domanda, mi sa che lo devo fare: la partecipazione di Nina alle campagne Telethon avviene SEMPRE a TITOLO GRATUITO.

martedì 24 novembre 2015

Video - campagna Telethon #nonmiarrendo

 
Ed eccomi qui, nell'incredibile scenario del Parco degli Acquedotti, per dire insieme a Telethon che #nonmiarrendo :-)
 
La prossima volta magari gonfiamo le ruote alla bici che è meglio, eh eh eh !!!

domenica 22 novembre 2015

Nina per Telethon

Sorpresa !!!!
Biciclettando (con le ruote sgonfie, eh eh eh) nel nostro fantastico Parco degli Acquedotti!



Nina per la campagna Telethon  #nonmiarrendo :-)

p.s.: ma si può utilizzare Photoshop sui video?
Almeno per il doppiomento, cavolo.... ah ah ah ah ah

mercoledì 24 giugno 2015

Un pomeriggio speciale che più speciale non si può!

Guardate che bel regalo ci ha fatto Telethon, a ricordo della nostra gitina di oggi alla loro sede, su invito di Valentina che voleva far conoscere Nina ai suoi colleghi :-)


Nina con Valentina: dalle facce furbette mi sa che hanno in mente qualcosa....


Nina con Paolo, mentre sistemano insieme la nostra foto fatta per la campagna #eccoperché


Un pomeriggio speciale, insieme a tante persone fantastiche, tutte sorridenti e disposte a spupazzarsi la Microba. 

GRAZIE, mi sa che torneremo presto a trovarvi ...Nina ha chiesto addirittura "Mamma, torniamo DOMANI?" ah ah ah! Vi tocca traslocare di nascosto, questa si é memorizzata le fermate della metro!

lunedì 4 maggio 2015

Parlano di noi: Cronache Femminili


 
Quanto saranno buoni i toasts che Nina prepara con estrema cura per il viaggio in treno?
 
 
 
Una bella intervistina di Elisa Piras (GRAZIE !!!) su Cronache Femminili :-)
 
 
 
 
 
 

giovedì 23 aprile 2015

La disabilità di mia figlia negli occhi degli altri



Disegno di Nina, 20 Aprile 2015

Sabato mattina finalmente sono riuscita a portare Nina al corso di Baby-nuoto: niente febbre, niente tosse, niente acciacchi dell'ultimo minuto.
Tralascio la sua gioia, il mio orgoglio nel vederla così entusiasta e scalpitante tanto da voler aspettare a bordo vasca continuando a chiedere "tocca a me?" e tutti gli annessi e connessi di vederle fare una cosa che le piace molto.
Alla fine della lezione, andiamo nello spogliatoio per fare la doccia, dove ci attende una signora "nuova" che aiuta i bimbi a lavarsi. In realtà la signora non ci attendeva proprio, stava per uscire dal locale docce per andarsene e quando ci ha viste arrivare non ha nascosto un moto di disappunto.
Tant'è che mi ha chiesto con un tono un po' seccato se la volevo lavare io, cosa che non potevo fare essendo completamente vestita e non attrezzata per entrare nella doccia con Nina.
Al che ha approcciato la Microba con fare un po' sbrigativo, ordinandole bruscamente di alzare la testa per farsi mettere lo shampoo.
Le ho detto che Nina é sorda e senza protesi non sente praticamente nulla, soprattutto se non guarda la persona che sta parlando. 
Ho visto la signora accusare il colpo.
Togliendole il costumino intero, il bottoncino della PEG si é mostrato in tutto il suo splendore, insieme alla cifosi che, nella nudità, si nota parecchio.
Mi é sembrato vedere la signora vacillare un attimo.
Nel lavarle i capelli, deve aver sentito sotto le dita tutti i bozzi, gli avvallamenti, le deformità della testolina, solitamente nascosti da quella zazzera allo stato brado.
I movimenti si sono fatti più dolci, più lenti, meno superficiali.
Alla fine credo che uno shampoo così accurato e delicato non se lo sia fatto nemmeno Rapunzel! :-)
Ho guardato Nina come se la vedessi per la prima volta, con gli occhi della signora.
E mi sento di ringraziarla per avermi fatto vedere Nina da un'altra prospettiva.
Ormai siamo assuefatti alla nostra amata faccetta buffa, i suoi "difetti" fisici non li notiamo nemmeno più, le sue protesi ci sono familiari, le sue movenze non ci stupiscono o incuriosiscono.
Questo mi ha riportata un po' con i piedi per terra: abbiamo fatto tanta strada, superato tappe importanti, ma il nostro viaggio rimane comunque lungo, pieno di incognite e con tanto lavoro da fare e problemi da risolvere.
Priorità assoluta: raccogliere le energie in questo momento di stanchezza per dare il meglio che posso.
Entusiasmo si, ma senza sedersi sugli allori.
Grazie signò! 

martedì 31 marzo 2015

Giornata Mondiale delle Malattie rare - Intervista a Rai News 24

Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, parlo un po' di Nina, con una bella colonna sonora e tanti vecchi video, nell'ottima intervista di Giorgia Cardinaletti per Rai News 24 :-)


Astenetevi dal commentare il pseudo accento bresciano che 16 anni in giro non sono riusciti a cancellare, ih ih ih!


venerdì 13 febbraio 2015

Come shockare una mamma

In questi giorni siamo tutte a casa influenzate: bimbe finalmente in miglioramento dopo una settimana di febbri altissime, moccioli e tosse, con la macchinetta dell'aerosol incandescente che minaccia di andare ai sindacati.
Io invece, nonostante abbia cercato di resistere per giorni, ho ceduto ad una simpatica bronchite asmatica con correlati vari. Siamo riuscite ad impestare anche la nonna, venuta in soccorso da Brescia, ed ora influenzata pure lei :-(
Insomma, una strage.
Ieri, in una finestra di lucidità, mettevo delle etichette sugli scatoloni di vestitini ormai piccoli e Nina era tutta incuriosita da quello che scrivevo.
Ad un certo punto mi ha chiesto "Mamma, che t'è chitto?" (trad.: "Mamma,che c'è scritto?") ed io, facendo la spiritosa, le ho risposto "Leggi!".
Beh, lei l'ha fatto.
Ha sfoderato il suo ditino ed indicando lettera per lettera, azzeccandole tutte senza aiuti.
O_O
Sono rimasta basita.
Sapevo che conosceva le lettere del suo nome N, I, A, i numeri e la M iniziale della sorella, ma tutte le altre no, non immaginavo lontanamente...
Invece evidentemente i continui stimoli sia alla Casa dei Bambini Montessori, sia le nostre letture della buonanotte, sia l'esempio della sorellona sono stati man mano assorbiti, metabolizzati e poi sciorinati con una nonchalance che mi ha veramente spiazzata.
Sempre alla faccia dell'atrofia cerebrale, tiè.


p.s.: in realtà questo è il secondo video, effettuato dopo qualche secondo di shock e commozione (dovevo immortalare la cosa, prima di essere presa per pazza, ih ih ih) e non è venuto naturalissimo, il primo è stato veramente più sconcertante, ve lo assicuro :-)


mercoledì 11 febbraio 2015

Siamo noi! A TV2000...

Oggi, in occasione della "Giornata Mondiale del Malato", sono stata invitata alla trasmissione "Siamo noi" di TV2000.
Devo dire che sia la conduttrice Gabriella Facondo che tutto lo staff sono stati estremamente professionali ma soprattutto di una gentilezza squisita che ha permesso a tutti gli ospiti di sentirsi estremamente a loro agio :-)
Un GRAZIE di cuore per avermi dato l'occasione per parlare della storia di Nina e dar voce a tutti i piccoli "fuori standard", cercando di dare coraggio alle loro famiglie.
I nostri bambini devono uscire allo scoperto: è l'unico modo per essere integrati nella società, ricevere una mano e raggiungere un po' di quella "normalità" che ci meritiamo.
Possiamo farcela!
Ed ora... pronti con i pomodori? Via!!!!


giovedì 29 gennaio 2015

Nina é su Rai Radio 1




Altra intervistina, questa volta per la trasmissione "Restate scomodi" di RaiRadio1.
Dal 19º minuto al 24º circa parlo di Nina.
Fortunatamente é solo audio, così non potete tirarmi i pomodori e vedere l'esplosione nucleare nel mio soggiorno, ah ah ah :-)

Un grazie di cuore ad Elena Zabeo per avermi dato questa fantastica occasione di parlare della nostra avventura!


venerdì 18 luglio 2014

Il venerdì del libro...fuori standard




Quando l'ho visto, per caso su uno scaffale in un negozio equo solidale, mi ci sono fondata sopra: potevo perdermi una storia che parla di due bambini sordi in attesa di impianto cocleare ( che probabilmente sarà il futuro di Nina)???
Certo che no.
La sera stessa, senza bimbe presenti, ho iniziato a sfogliarlo: dopo qualche pagina la commozione è stata troppa e non sono riuscita a continuare. 
Qualche sera dopo mi sono fatta forza e l'ho proposto come lettura della buonanotte.
Alle bambine è piaciuto soprattutto il fatto che i due piccoli protagonisti si trovino in ospedale, esperienza che purtroppo hanno provato entrambe recentemente. 
Per il resto il testo non ha avuto molta presa, se non per le cose negative.
Si tratta del racconto fatto in prima persona da due bambini, Marco di 5 anni ed Asha di 6, della loro sordità. 
Vengono presentati molti lati negativi, soprattutto riguardanti la famiglia: la non accettazione da parte dei genitori e dei parenti di questo handicap dei figli, le difficoltà scolastiche, i ricatti e sotterfugi attuati dai bambini per sopravvivere nel mondo "udente", la rabbia ed il disagio che pervade ogni vignetta.
Il racconto si interrompe bruscamente, senza proporre un lieto fine accompagnato dai disegni, ma si conclude con una specie di lunga relazione "tecnica" scritta, rivolta agli adulti credo, sulla vita di Marco ed Asha dopo l'intervento.
Ho intuito la sicuramente buona intenzione di chi ha pensato questo libro, ma sinceramente lo trovo un  racconto più adatto ai genitori (magari quelli che non hanno accettato la sordità dei figli e che dovrebbero far fronte al disagio che questa non accettazione avrà creato nei loro bambini) che non a dei piccoli lettori. 
Infatti le mie bimbe sono rimaste turbate e continuavano a chiedere come mai i genitori piangessero e fossero preoccupati, perché Asha dicesse bugie alle maestre, come mai Marco fosse sempre arrabbiato. 



A Nina poi è balenata subito l'idea di strapparsi le protesi acustiche come fa il protagonista quando non vuole ascoltare i genitori.



Abbiamo concluso la lettura con un senso di angoscia che non abbiamo mai provato nei confronti della sordità della Microba, soprattutto mi ha impensierito che la Piccola Hooligan mi chiedesse se anche noi abbiamo pianto come i genitori di Marco e se, come la mamma di Asha, pensiamo che Nina non imparerà un granché.


Il libro, invece di proporre la sordità in modo positivo ha, secondo me, posto l'accento solo sugli aspetti negativi, sollevando insicurezze, dubbi e sospetti nelle mie figlie, soprattutto la più grande: "ma non è che anche tu e papà piangete di nascosto?" Oppure: "se la mamma e il papà di Marco non lo vogliono perché è sordo, lo lasciano all'ospedale?" :-(
Insomma, più turbamento che sollievo per questa lettura della buonanotte che non credo riproporrò, anche se ha fornito lo spunto per parlare di integrazione, di accettazione, di come affrontare i piccoli grandi problemi in modo positivo e costruttivo.



Titolo: Marco e Asha vanno in ospedale! - Pensieri di bambini sordi
Autori: Marisa Bonomi - illustrazioni di Cristina Pietta
Editore:Sinnos editrice
Prezzo: € 12 incluso DVD del libro raccontato con la Lingua Italiana dei Segni (LIS)
 
Questo post partecipa al Venerdì del libro di Homemademamma
 
Qui i nostri Venerdì del Libro

mercoledì 14 maggio 2014

Parco giochi inclusivo: la nostra esperienza



L'altro giorno vi ho presentato la pagina FB di Claudia e Raffaella "Parchi con giochi accessibili a tutti i bambini" , nata per richiedere dei giochi inclusivi nei giardini del loro paese, Santarcangelo di Romagna, e diventata in soli due mesi la "Bibbia"di questo tipo di aree giochi attrezzate per TUTTI i bambini, con migliaia di fans.

Siccome il tema delle pari opportunità e dei diritti per tutti è molto caldo, ho deciso di riportare anche la nostra esperienza personale, nell'unico parco inclusivo che abbiamo frequentato.

Trattasi di un'area giochi nuovissima, appena inaugurata, creata in un grande cortile interno dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Palidoro (Roma) luogo che ospita anche un grande reparto di Neuro-riabilitazione infantile.
Quindi quale luogo migliore per sperimentare questa nuova generazione di giochi?

Vediamolo un po' nel dettaglio, con la speranza che le mie riflessioni possano essere utili o di spunto per la creazione di nuove aree simili:

Per accedervi si passa attraverso una normale porta con maniglione antipanico.
Una mamma con passeggino è già in difficolta, figuriamoci un bambino in carrozzina o su una seduta posturale con un genitore che lo spinge. Suggerirei una più "friendly" porta scorrevole automatica.

L'intera area di gioco è ricoperta da una pavimentazione di materiale gommoso antishock, molto gradevole, pulita ed anche fonoassorbente. I bambini possono giocare per terra senza problemi e l'accessibilità è pienamente garantita.

Il parco giochi è interamente all'aperto e, a parte una piccola parte pergolata con un paio di tavolinetti con sgabelli e panchine, è completamente scoperta.
Prevedo il suo abbandono ai primi caldi.

Tutti i giochi sono nuovi e pensati per l'utilizzo anche da parte di piccoli "fuori standard" o almeno...


Ci sono diversi pannelli tattili e sensoriali posti in verticale con dei giochi da fare (labirinto girevole, percorso con abbinamento di figure). Purtroppo non sempre il bambino seduto ci arriva con facilità. Nel secondo caso le rotelle verdi con le figure di animali si incastrano spesso e ci vuole la forza di un adulto per smuoverle. Inoltre in un punto (la chiocciola) la rotella cade in continuazione perché non c'è abbastanza spazio a termine corsa, causando un' enorme frustrazione nel bambino che ha completato il percorso in modo corretto e che vede i suoi sforzi vanificati.


A Nina è piaciuto particolarmente questo "tavolino" in cui i vari strati sono girevoli e bisogna o completare il puzzle di diversi animaletti (abbinando correttamente zampe, addome e musetto) oppure trovare le forme geometriche corrispondenti.
Simpatico ma...il primo disco è fisso e quindi si è costretti a cambiare posizione lungo i bordi del tavolino per accedere alle altre figure degli animaletti. Un po' scomodo. Si potrebbe ottimizzare semplicemente facendolo ruotare anch'esso.


Ma l'attrazione primaria è costituita da una specie di nave: da un lato due pedane consentono l'accesso con le carrozzine, dall'altro ci sono scalette ripide e scivolo.
La zona usufruibile al bimbo con le ruote è limitata, perché l'accesso allo scivolo è solo tramite gradini: questo mi ha lasciata un po' interdetta perché se hai fatto 30, fai anche 31, cazzarola!
Togli quei 3 gradini, inventati qualcosa, ma non puoi promettere una gustosa torta e poi sollevarla all'ultimo momento!


La zona che invece è accessibile alle carrozzine ha diversi "gadget": un telefono finto (scomparso dopo la prima settimana) un telescopio ed un binocolo che attirano molto l'attenzione dei piccoli.
Il telescopio ok....


Ma il binocolo... Non ci si arriva!
Mi chiedo: ma i progettisti...le provano queste cose prima di metterle in produzione o no?
Dai! Crei una struttura che possa essere fruibile anche ai bimbi fuori standard e poi...non ci arrivano?
Su, più impegno, eh! Non si può cadere su queste cazzatine. Credo che le urla frustrate della Microba che voleva vedere col binocolo, rieccheggino ancora lungo la costa di Palidoro :-/


Sul terreno di gioco ci sono poi giochi classici come un piccolo scivolo (3 gradini, adatto proprio ai piccolissimi), qualche gioco a molla, una giostrina girevole di cui però non ho capito l'utilizzo (!) una semplicissima casetta "passante" per cui vi si può entrare anche con una carrozzina, altalene "standard".


 Ma il pezzo forte, secondo me, sono le altalene "inclusive"; quella a cesto:


...che Nina è riuscita ad utilizzare portandosi dietro anche il suo zainetto con la macchinetta della pappa e che ho provato anche io ('na goduria...peccato che non ci stia nel nostro micro-soggiorno)
E quella a orsacchiotto:


...su cui anche chi ha problemi di stabilità posturale può stare qualche minuto a godere del dondolio, grazie allo schienale alto e alla forma avvolgente:



Insomma, concludendo: promossa l'idea, ho apprezzato la realizzazione con materiali di qualità in uno spazio molto ampio e senza pericoli di sorta (tutta l'area è recintata da una palizzata di legno) e soprattutto il fatto che sia stato creato un parco giochi inclusivo proprio in un luogo dove i bimbi fuori standard regnano sovrani, a volte anche per lunghi periodi o comunque che frequentano l'ospedale molto spesso.

Nelle lunghe attese per le visite o i day hospital questa area attrezzata diventa una notevole valvola di sfogo per TUTTI i bambini, anche per quelli che magari non hanno la capacità motoria necessaria per utilizzare i classici giochi che si trovano nella maggior parte dei giardinetti.

Qualche miglioria nella progettazione (non imputabile ovviamente all'Ospedale, ma proprio alla ditta creatrice dei giochi) e qualche piccola accortezza sulla location (zone di ombra, porta scorrevole) potrebbero sicuramente rendere più confortevole l'utilizzo del parco inclusivo.

Con la speranza che questo tipo di parco si diffonda il più rapidamente possibile o che qualche vecchio gioco rotto venga sostituito con uno inclusivo, vi chiedo cortesemente di "spammare" quest'idea ovunque o di fare un reportage per Claudia e Raffaella nel caso vi capiti di giocare con i vostri bambini in uno di questi posti.

Da soli è difficile fare qualcosa, ma in tanti...

;-)

lunedì 12 maggio 2014

il Parco giochi inclusivo: anche i bimbi "fuori standard" vogliono giocare!!!





Come deve essere un parco giochi  per bambini?
L'argomento non mi interessava un granchè, diciamolo, prima della nascita delle gnome.
...
Ok, lo ammetto, meno di zero.


Da quando è arrivata la Piccola Hooligan, ovviamente ci presto più attenzione, essendo l'area giochi il miglior alleato delle mamme, dove i piccoli unni si scatenano senza rompere alcunché in casa, sfinendosi a puntino in quel girone infernale costituito da quel paio di ore tra l'asilo e il momento della cena.
Fortunatamente qui nella mia zona ci sono parecchi giardini attrezzati, pubblici e privati (per privati intendo quelli delle parrocchie, degli oratori; quelli a pagamento tipo gonfiabili per me non esistono) ne prediligo uno piuttosto che un altro, ne evito uno perché ha la sabbia = delirio serale in casa che oltre a dover mettere in lavatrice la nana, mi tocca anche pulire casa, un altro perché i giochi sono rotti o malfunzionanti...
E fin qui...ordinaria amministrazione da mamma.
Ma da quando è arrivata Nina, quest'attenzione è completamente cambiata: nel primo anno di vita non abbiamo frequentato nessun giardino o area giochi a causa delle condizioni precarie di salute della Microba e dei suoi millemila impegni presso ospedali e centro di riabilitazione.
Poi ha iniziato a stare meglio e a gattonare, quindi il problema dell'accessibilità dei giochi mi si è posto solo marginalmente, anche se ho iniziato a vedere le cose con occhi decisamente diversi.
Sullo scivolo l'accompagnavo io (erano minimo 30 anni che non ci salivo....) appena ha avuto il controllo della testa è stato possibile metterla in una di quelle altalene per bambini piccoli, con le protezioni, per il resto si è sempre arrangiata da sola (non sono una mamma molto apprensiva, anzi: incentivo la tendenza a cavarsela da sole supervisionando le nane a distanza ed intervenendo solo quando mi chiamano).
Nonostante il ritardo motorio, Nina è sempre stata più o meno in grado di utilizzare quasi tutti i giochi, ma un bambino in carrozzina?
In effetti non se ne vedono mai. Ora che sono "nel settore", lo noto subito.
I rarissimi casi che ho visto ai giardini sono così gravi da non poter apprezzare la gioia del gioco ma vengono comunque portati "all'aperto"; gli altri probabilmente sono "giustamente" lasciati a casa... Portereste un bambino diabetico in pasticceria?
Certo che no.
E perché portare un bambino in carrozzina al parco, dove non può utilizzare o interagire con nessun gioco di quelli predisposti?
Per non parlare dell'accessibilità vera e propria: buche, erba, fondi sconnessi, in qualche caso ghiaia e sabbia. Basta avere un passeggino o un trolley per rendersi conto di quante barriere architettoniche ci circondino ancora.
Ma fortunatamente ora i tempi sono notevolmente cambiati, la visione della disabilità è diversa, i nostri piccoli "fuori-standard" non vengono più rinchiusi in istituti; in molti casi, salute permettendo, conducono vite quasi "normali", per cui tra una terapia ed un ricovero, ci si ritaglia anche lo spazio per una passeggiata o un pomeriggio di relax al parco.
E quindi perché non pensare ad un'area giochi per tutti?
Qualche Comune illuminato ci ha già pensato e l'idea del "parco giochi inclusivo" è già realtà, soprattutto nelle Regioni del nord Italia.
Ma di cosa parliamo?
Di una riserva per piccoli handicappati?
No! Semplicemente di scegliere delle attrezzature senza barriere architettoniche (ad esempio queste di Lappset) che possano essere utilizzate da tutti i bambini, anche quelli con una ridotta capacità motoria, visiva o percettiva.
Il che vuol dire, che questi giochi possono essere utilizzati senza problemi anche dai bambini "standard" insieme ai loro amici "fuori standard" riducendo un gap creato da adulti poco accorti.
Oltre ad alcuni Comuni, anche i cittadini si stanno muovendo, facendosi portavoce dei bisogni e dei diritti di tutti i bambini.
Ad esempio ci sono due mamme eccezionali, Claudia e Raffaella che si sono mobilitate per far creare un parco inclusivo anche nel loro paese, Santarcangelo di Romagna: hanno creato una pagina Facebook chiamata Parchi con giochi accessibili per tutti i bambini così ricca ed interessante e costantemente aggiornata che secondo me travalica il loro scopo e diventa la base per lo studio e la realizzazione di un nuovo modo di vedere le aree giochi per i nostri figli.
Tutto è nato da questo articolo di Claudia, mamma-blogger altamente sensibile alle tematiche sociali ed acuta osservatrice delle tristi realtà che ci circondano.


Che ne dite?
Facciamo conoscere a più gente possibile la possibilità di avere dei giochi inclusivi nei nostri giardinetti, affinchè TUTTI i bambini possano giocare?
Dai, so che siete splendidi e condividerete la pagina FB di Claudia e Raffaella ovunque.
Anzi, se qualcuno di voi Amici di Nina abitasse per caso in uno di questi Comuni dove è stato realizzato un parco inclusivo, magari può fare qualche foto da mandare alle nostre due super-mamme! :-)

venerdì 24 gennaio 2014

Chi è Nina - vol.4


Leccando la pizza - Lago di Garda - Agosto 2013
 
 
Dopo 3 mesi, è ora di rivedere un po' chi è Nina.
I cambiamenti si susseguono giorno dopo giorno, sia fisici (è cresciuta in modo evidente) sia motori (cammina tutta stortignaccola ma in modo più sicuro) sia cognitivi.
Il carattere è tosto.
Ooooh sì, proprio tosto!
La signorina è già in piena adolescenza e vuole fare tutto da sola e (soprattutto!) di testa sua.
Si cerca sempre di lasciarla sperimentare il più possibile ma...che pazienza! ,-)
Ad esempio ora decide lei come vestirsi e le proposte della mamma sono quasi sempre cassate con uno sdegnoso "Quetto NO!" oppure "No 'i iace" (non mi piace).
Anvedi che puzzona.
Tra 10 anni, se queste sono le premesse, mi conviene iscrivermi alla Legione Straniera e darmi alla macchia.
Direi che siamo entrati di diritto nei mitici Terrible Two, ossia i fatidici "terribili due": quel simpatico periodo noto ai genitori, zii, nonni ed educatori di tutto il mondo come quello in cui il nano ti sbriciola le palle si autodetermina, dice sempre "NO" ed "E' MIO", non gli va mai bene niente (se gli dai pizza voleva pasta; se gli dai pasta, voleva pizza; se lo freghi proponendogli entrambi, di sicuro voleva gnocchi!) si mena con altri gnomi per il possesso di qualsiasi cosa, oggetti poi subito dimenticati alla fine della rissa.
Praticamente un cagacazzi professionista! ah ah ah !!!
Insomma, prevedo che nei prossimi mesi avremo il nostro bel da fare.
Finalmente la visione dello stesso cartone animato in loop continuo, come se fosse l'ultimo dvd rimasto sul Pianeta Terra, dura solo una settimana invece del mese intero a cui eravamo abituati (riuscendo a toccare livelli di doppiaggio ad occhi chiusi degni di un professionista..chi di voi non conosce almeno un cartone a memoria?).
Oltre ai grandi classici Disney (Aristogatti, Carica dei 101, Libro della Giungla, Robin Hood, La Spada nella Roccia...) sono riuscita ad introdurre anche le meraviglie di Hayao Miyazaki, accolte dalla Microba con grande entusiasmo.
I suoi preferiti? "Totoro" e "la Città Incantata".
Mentre il successo del primo era abbastanza scontato, mi ha stupita molto per la scelta del secondo, molto visionario e con un livello narrativo complesso.
Ma tant'è, 'sta gnoma ci stupisce sempre.
Accantonate per il momento Peppa Pig (Olè!!!) e Pimpa.
I gusti sono decisi e non si fa trascinare dalla sorella maggiore nella scelta (anzi! 'na guerra a volte!).
Per il resto si sta impegnando molto con il linguaggio, ripetendo le paroline che le vengono male (la maggior parte...però è buffo come, nonostante la parolina di per se non si capisca, riesca a rendere l'idea con l'intonazione della frase) e costruendo le prime frasi con soggetto+verbo+complemento oggetto.
Adora la musica ed i puzzle, soprattutto quelli digitali delle App del telefono di mamma.
Spesso è prepotente con la sorella, impedendole di fare qualcosa, tipo cantare o ballare, mettendosi a strillare come un'aquila fino a che l'altra non smette.
Riescono a fare dei duetti anche di mezz'ora su cose assurde tipo :
lei "Cantae NO" (cantare no) la sorella :"Cantare SI'" "cantae No" "Cantare SI'" "Cantae NO" "Cantare SI'" fino alla tramutazione della mamma in Erode con urlo di Tarzan annesso.
Fortunatamente rimane sempre affettuosa e dolcissima, nonostante sia una bella furbetta, ed anche abbastanza ubbidiente.
Conferma l'attitudine ad essere una bambina molto curiosa e vivace, soprattutto quando viene portata in giro: che sia cinema, teatro, museo , parco archeologico o qualche visita guidata, riesce ad interessarsi a ciò che le viene proposto senza sforzo e ciò rende gradevole portarla a spasso tra le meraviglie italiane.
E per ora questo è quanto!
:-)
 
Qui i volumi precedenti:
 
Vol.1  

mercoledì 11 dicembre 2013

Cosa non é


 
Ed esattamente dopo 2 anni e 5 mesi, finalmente è arrivata la risposta del TIGEM (Istituto Telethon di Genetica e Medicina) in campo genetico.
 
Ma facciamo un piccolo passo indietro...
 
Alla nascita, presso la Terapia Intensiva Neonatale di Brescia dove la Microba è stata ricoverata per 44 giorni, era stato effettuato un prelievo per ricercare anomalie sul gene OFD1 (sindrome Oro-Facio-Digitale 1 di cui Nina pareva avere molte delle caratteristiche) spedito ai laboratori TIGEM  dove lavora la ricercatrice che ha scoperto e studiato questo gene.
Nell'attesa (che si sapeva sarebbe stata moooolto lunga) ci siamo mossi anche su altri fronti: essendo stati completamente abbandonati dall'equipe di genetica medica di un famoso ospedale pediatrico che aveva in carico la Microba, ci siamo affidati ad un altro noto genetista, giovane e molto professionale.
Grazie a lui, abbiamo effettuato gli esami di routine che non avevamo avuto modo di fare: Cariotipo "tradizionale" (già effettuato con l'amniocentesi)  Array-CGH, FISH.
Tutto perfettamente a posto.
Poi era stata avanzata l'ipotesi della Sindrome Kabuki.
Abbiamo effettuato un altro prelievo, analizzato poi (ironia della sorte) proprio dall'equipe che ci ha abbandonato. Negativo pure questo.
 
Ora è arrivato anche il risultato di Telethon: dopo i vari screening fatti, pare che questo famigerato gene OFD1 sia a posto.
 
E quindi?
Boh. Nessuno sa più che pesci pigliare.
E' più facile dire che cosa non è.
E forse ci dovremo accontentare solo di questo per anni.
 
Noi, mentre prepariamo tutte le scartoffie per tentare una nuova strada con altri team di genetisti, la chiameremo "Sindrome di Nina", con prevalenza ad oggi di 1 su 7 miliardi di persone.
Vi piace l'idea ???
:-)

mercoledì 4 dicembre 2013

Un cervello AB...qualcosa


 
Marty Feldman in "Frankenstein Junior" (1974) da cui la citazione del titolo
 
 
La settimana scorsa abbiamo avuto la visita dal Neurochirurgo, per farci "leggere" il responso della risonanza magnetica al cervello effettuata il mese scorso.
Il referto era lungo quasi tutta una pagina formato A4 e a spanne si percepiva che non c'erano cambiamenti rispetto a quella dell'anno scorso. Ma meglio esserne sicuri al 100%, tra tanti termini tecnici...
Nina ovviamente appena vede il camice inizia con il suo mantra preferito "No ottole no, no ottole no" (no dottore no) tant'è che per farla stare tranquilla, non avendo portato altri giochi/libri, le piazzo in mano lo smartphone per ingannare l'attesa con uno dei suoi giochini preferiti.
Il dottore si legge la paginetta e poi controlla di persona la risonanza, confermandoci la presenza dell'atrofia corticale già rilevata e lasciandosi sfuggire anche un "...e poi c'è il corpo calloso un po' più piccolo del normale".
Ah.
Corpo calloso?
Io e Papà Velcro ci guardiamo.
Questa ci giunge nuova.
Nessuno prima d'ora ci ha detto nulla su questo corpo calloso.
Siccome googolando in questi 2 anni mi è capitato spesso di imbattermi in questo termine, associato ad altri quale agenesia ed ipoplasia (riferendosi a condizioni che non augureresti nemmeno al tuo peggior nemico)....ho chiesto subito cosa comportasse.
Ansia alle stelle!
Il neurochirurgo ci spiega che il corpo calloso è una specie di ponte tra i due emisferi del cervello.
Sì, ok, ed allora?
Lo incalziamo un po', oramai seduti sul bordo della sedia in attesa della solita sorpresa-cetriolo.
Lui "Eeeeh, quindi comporta un ritardo cognitiv..."
lo sguardo gli cade su Nina che stava completando un puzzle sul cellulare...
"No, vabbè, lasciate perdere"
 
Ah ah ah, questi piccoli nativi digitali battono anche le malformazioni cerebrali con gli schemi di Angry Birds (un cervello AB...qualcosa quindi starà per Angry Birds?)
:-D

domenica 10 novembre 2013

La Sirenetta F.S. e il Baby Nuoto


Mami Compulsiva e la Microba a mollo in piscina
 
 
 
E insomma, come anticipato dalla foto di ieri, finalmente dopo tanti imprevisti, la nostra Sirenetta F.S. (fuori standard) è riuscita ad iniziare il Baby Nuoto.
Evviva!
Già quest'estate aveva avuto modo di sfogarsi liberamente al mare, in piscina e al lago.
In acqua aveva preso molta confidenza fino a fare i primi passetti in assoluta autonomia proprio in piscina, sostenuta dall'acqua ed in assenza di peso, vi ricordate il video?
Però insomma, un conto è sguazzare liberamente, che va benissimo per i più piccoletti, un conto è introdurre Nina al nuoto, oramai a 2 anni e 4 mesi siamo già quasi in ritardo!
E lei, memore della confidenza presa quest'estate, si è mostrata subito a suo agio nella nuova situazione.
Un po' perché conosce già la piscina (da 2 anni ormai guarda la sorella dagli spalti, causa sfighe mediche) un po' perché le piace l'acqua, si è calata subito nel ruolo, mettendo la testa sotto, ridendo dopo i tuffi, facendo addirittura le bolle con la bocca a pelo d'acqua ed incazzandosi come un puma al momento di uscire... :-D
Insomma, una partenza a tutto sprint!
Speriamo che la sua salute ci consenta di essere costanti, perché di sicuro l'acqua farà un gran bene allo sviluppo della motricità, alla sicurezza nei movimenti e soprattutto alla cotonatura spaziale del suo ciuffo ribelle.
:-)


sabato 9 novembre 2013

La Sirenetta ... fuori standard :-)

Oggi è stato un grande giorno!
Finalmente la Microba ha iniziato il Baby Nuoto, dopo l'unica prova a giugno dell'anno scorso.
Dell'oretta in acqua vi racconterò con più calma, ora beccatevi Faccetta Buffa in versione Sirenetta (fuori standard, ovviamente!)
:-)