Italia, anno 2014 - 1ª puntata

Nina con l'"inutile" cagnolina anziana Prugna :-)

Qualche aggiornamento: (le ultime 24ore sono state a dir poco compulsive!)

Ieri nel tardo pomeriggio Papà Velcro ha risentito la ASL che ci doveva dare una risposta entro oggi; hanno traccheggiato e la risposta arriverà "entro la settimana ...prossima, per farci star tranquilli".
Certo, perchè a me non serve ritornare a lavorare, no no.
Sono tranquillissima proprio.
Peccato che a Roma Tranquillo non abbia fatto una bella fine, dicono.
Inoltre, sempre ieri ci hanno chiamato dall'ospedale: visita con anestesista oggi venerdì, ricovero domenica ed operazione allo stomaco lunedì.
Dopo un'ora: visita con anestesista sempre oggi ma ricovero martedi ed operazione mercoledì.
Oggi, in mattinata: niente visita perchè non c'è l'anestesista, niente operazione perchè mercoledì il chirurgo è all'estero, rimandato tutto a fine mese.
Quando?
Non è dato sapere, tanto siamo bravissimi ad organizzarci il giorno prima per entrare una settimana in ospedale, no?
Non abbiamo impegni, lavoro, famiglia che ci impediscano di sparire da un giorno all'altro per 7/8 giorni.

Il problema dell'Italia è uno solo:
MANCA IL RISPETTO.

Siamo in attesa di:

-1operatore che dia da mangiare a Nina a scuola (iniziata il 18 settembre)
-due mensilità della pensione INPS di Nina da un anno,
-risultati delle analisi del sangue da 17gg da un ospedale pediatrico di quelli importanti,
-indennità di comunicazione INPS per bambini sordi da quasi un anno
-responso consulto genetico per i reni da quasi 8 mesi
-Assistente alla Comunicazione (l'anno scorso ce l'hanno mandata a Febbraio, troppo presto ora per allarmarsi, la scuola è iniziata "solo" da un mese, dai!)
-in attesa da 18 giorni di una risposta della responsabile ASL del progetto riabilitativo di Nina sulla sospensione del suo programma per sei mesi, in pieno contrasto con i medici che la seguono.

 E tanto altro ancora che non vi sto ad elencare se no facciamo notte.

 SE NON STESSE SUCCEDENDO A NOI, VI GIURO CHE NON CI CREDEREI.

Di docce ghiacciate, reni e vacanze serene

sandaletti estivi per Nina :-)

 

 

 

La settimana si era aperta piena di impegni ed appuntamenti come al solito, ma anche carica di aspettative per le ultime feste con gli amichetti e di voglia di vacanze, che oramai sono dietro l'angolo.

Poi la doccia fredda.

Anzi, ghiacciata.

La funzionalità renale di Nina sta peggiorando (per chi ci segue da poco, ricordo che la Microba soffre di rene policistico bilaterale, una malattia progressiva che porta al trapianto renale).

Le ultime analisi e l'ecografia all'addome di venerdì scorso non sono andate bene.

Il rene sinistro si presenta già dismorfico (ossia che ha perduto la sua forma di "fagiolo") a causa delle cisti, ma soprattutto ci sono molti valori sballati che vanno monitorati.

Ce lo aspettavamo, prima o poi, ma speravamo "più poi che prima".

Dato che fino alle ultime analisi andava tutto bene ci avevamo un po' creduto che i suoi reni reggessero più a lungo. Era una delle patologie di Nina messe in "stand by".

E invece.

Forse ci siamo rilassati un po' troppo su questo tema, abbagliati dai grandi progressi motori.

Io almeno ho accusato moltissimo, una vera tegola in testa.

Ho un milione di pensieri che mi frullano in testa, arrivati a darmi il colpo di grazia in un momento in cui sento tutta la stanchezza di quest'anno.

Da un lato sono molto fiduciosa perché siamo nelle mani "der mejo" Nefrologo sulla piazza, dall'altro....

 

Ok, maniche rimboccate un'altra volta.

 

La pressione fortunatamente è nei valori di norma (questa patologia porta anche ipertensione).

Iniziamo subito una terapia con un farmaco per impedire/rallentare la osteodistrofia e poi man mano vediamo il da farsi con il nostro super Nefrologo.

 

Certo è che non si parte per il mare sereni...

Vi prego non lasciatemi sola (con me stessa!)

Io oggi vorrei un po' di solidarietà.
Anzi, già che ci siamo, ne vorrei TANTA.
Ma soprattutto vorrei non sentirmi sola.
Mi piacerebbe scoprire che c'è qualcuno/a come me.
Qualcuno a cui capitano cose così:

Interno giorno.
Nina nel seggiolone mentre io mi finisco di preparare per uscire e portarla al nido, per una volta in perfetto orario.
Parte l'allarme di "pannolino atomico".
La prendo e mi appresto a disinnescarlo: le tolgo calzini e pantaloni , slaccio il body e vado in bagno.
Apro il pannolino e con un abile gioco di polso lo tolgo e lo butto nel bidè.
Mentre compio questo movimento, una sensazione di caldo pervade la mia coscia: pipì!
@#+%&$°#@£ !!!
Sciacquo le chiappette blu microbose e salgo in camera per metterle un pannolino pulito e cambiarmi i pantaloni.
Detto fatto, la risollevo dal fasciatoio, Nina mi guarda sgranando gli occhioni e parte un fiotto "esorcista-style" di latte ed omogenizzato di frutta che non verrà mai via dalla mia maglietta, lo so.
Vestiti nuovi per la nana ed io mi cambio anche la maglietta.
Riprendo la Microba dal fasciatoio con meno veemenza e scendo le scale, oramai in ritardo sparato.
Mi scappa l'occhio sui gradini e noto una strana macchiolina marrone grande come una moneta da 2 €.
Una macchiolina che si ripete uguale identica su tutti i gradini, tipo stampino...e che, finiti i gradini, prosegue...incuriosita, la seguo tipo Pollicino.
Cosa sarà mai? Non l'avevo notata prima!
Le "orme" portano fino in bagno dove, sul pavimento, troneggia il simpatico resto di una bagoletta di cacca schiacciata come fosse pongo.
Ho scritto "resto"??? No, il resto della palletta è sotto le mie Crocs!!!
Ed ho riempito casa di stampini caccolosi ad ogni passo.
Scappo all'asilo dimenticandomi ovviamente il pannolino atomico nel bidè.
...


Esterno giorno.
Parcheggio fuori dal nido, accompagno Nina e poi vado a fare due spese al supermercato a fianco.
Siccome il tempo minaccia pioggia, penso di spostare la macchina più vicina all'ingresso.
Ma no, dai, forse non pioverà, lascio vincere la pigrizia.
Entro per comprare dù cazzate ed esco con due borse stracariche di roba.
Ovviamente diluvia.
Ed altrettanto ovviamente ho lasciato l'ombrello in macchina.
Mi affretto nel piazzale, ravano compulsivamente in borsa trovando di tutto tranne le chiavi, mi bagno come un pulcino, apro il bagagliaio e ci butto dentro la prima borsa.
Siccome sono una persona molto agile, nel farlo mi scivola il piede nell'asfalto bagnato, perdo l'equilibrio e cado di faccia sullo spigolo della cappelliera, accasciandomi letteralmente nel bagagliaio dal dolore.
Non contento, il bagagliaio inizia a richiudersi dandomi un allegro colpetto alla colonna vertebrale che ringrazia.
Il tutto mentre l'altra borsa della spesa si riempie inesorabilmente di pioggia.
Quando scivolo fuori dal bagagliaio con lo zigomo tumefatto, smoccolando come uno scaricatore di porto bulgaro, scorgo l'immancabile figo (quello che compare nei momenti meno opportuni) che mi guarda con il sopracciglio alzato.
...


Esterno giorno.
Partiamo per il picnic del 1° Maggio, ovviamente in ritardo di circa un'ora.
Sono lievemente incazzata innervosita nonchè affamata.
Al primo cassonetto ci fermiamo per gettare 'a monnezz.
Sbuffando apro la portiera e con la solita agilità che mi contraddistingue compio un balzo incespicando nel manico della borsa che tenevo tra i piedi.
La borsa (aperta) cade in strada spargendo il contenuto in ognidove (chiavi, occhiali, assorbenti interni/esterni/di lato, matita per gli occhi, monete, specchietto, agenda, fazzoletti, portafoglio e via dicendo). Io mi procuro una distorsione dolorosissima.
Ma siccome ho attrezzato bene la macchina per ogni evenienza, niente paura: hoi la bomboletta di ghiaccio spray!
Me la faccio passare da Papà Velcro e, in pieno stato confusionale, spruzzo.
Marò, come brucia 'sto ghiaccio!
Uh, fa proprio male! Mi sa che è una bella distorsione!
Non contenta, spruzzo bene di nuovo, causandomi una bella ustione sulla caviglia, grossa come un pacchetto di sigarette...
Dalla padella alla brace, facevo meglio a tenermi la storta!
Ciliegina sulla torta, Papà Velcro mi fa un bel cazziatone sul fatto che dovevo spruzzare tenendo lontana la bomboletta...cazziatone reiterato dal farmacista quando ho comprato la crema per le ustioni.
Averlo saputo, l'avrei fatto, no?
Olè, buon picnic e buona estate con la caviglia rovinata .
Forse è il caso di pensare ad un tatuaggio per mimetizzare la macchia in caso non vada via.
...
Che ne so...un bel ritratto di Fantozzi  sarebbe adeguato!

Ed ora fate coming out!
Ditemi che capita anche a voi, vi prego !
O perlomeno scrivete qualche pietosa bugia, suvvia!
:-D

A volte vorrei avere un bazooka

Il post si riassume tutto nel titolo, potrei anche non raccontarvi nulla.
Ma ho un lievissimo bisogno di sfogare queste piccole grandi frustrazioni quotidiane e quindi vi tocca sopportarmi, armatevi di pazienza, orsù.
Se no tornate domani che mi sarà passata e ci sarà un bel post cazzaro ;-)

immagine tratta dal web

Dunque dicevo...
Prima di Pasqua andiamo a fare la radiografia della colonna vertebrale + bacino alla Microba, dato che l'ortopedico si era svegliato dal letargo durato da ottobre a febbraio e si era accorto che c'era qualcosa di anomalo nello scheletrino della piccoletta (ma và? chi l'avrebbe mai detto...).
Spogliamo la pupetta e Papà Velcro chiede i "cosini" di piombo da mettere per proteggere le ovaie.
La radiologa rimane un po' imparpagliata, per dirla alla Montalbano, poi si riprende e dice che siccome la lastra è mirata a colonna e bacino, non possiamo oscurare col piombo alcune parti.
Ok, giusto..
Mentre Papà Velcro tiene ferma e conforta Nina che ulula semi-sepolta dai sacchettoni di piombo, io rimango nella stanzetta e curioso sul monitor.
Siccome appare una grossa macchia scura a livello del pancino ma il monitor è un po' sgranato, chiedo lumi alla radiologa.
Ed ottengo la conferma alla mia segreta ipotesi.
"Signora, è CACCA,"
Apperò! La piccoletta. Ma che s'è magnata ieri? Un abbacchio intero?
Penso che è veramente un bel guaio...così mi butto e chiedo:
"Senta, visto che la richiesta è specifica per il bacino, e con questa piramide di m...aehm...con questo intralcio non si vede nulla, che ne dice se facciamo un clisterino alla bambina?"
E specifico:
"No, perchè IO NON TORNO UN'ALTRA VOLTA FINO A QUI A RIFARE LE LASTRE, EH! Quindi che ne dice se ritentiamo tra un pochino DOPO che l'abbiamo fatta evacuare?"
"Ma no signora, non si preoccupi, ora facciamo anche quelle laterali e da lì si vede quello che si deve vedere!"
"Sicura? No perchè poi questa lastra la deve vedere il Dott. XXX (che so essere uno particolarmente pigna in culo pignolo) non è che poi ce la fa rifare, eh??? Per noi non è un problema aspettare e riprovarci, OGGI".
"No, no, tranquilla, tranquilla!"

A Roma si dice che 'sto Tranquillo non abbia fatto poi una bella fine...
Aaaah, la saggezza popolare!

Cito dal referto ritirato martedì scorso:

".... La valutazione degli ultimi metameri lombari e del tratto sacrale appare inficiata dal ristagno fecale presente nel retto-sigma."

Dove si può reperire un bazooka? Anche di seconda mano, eh!

Mi sembra assurdo che siano i genitori a richiedere: 1. le protezioni adeguate 2. una banale procedura per effettuare l'esame al meglio (non è che siamo delle cime, eh, serviva giusto un minimo di buon senso...)
Un po' saremo particolarmente sfigati noi, ma un po' mi sembra che ci sia un sacco di gente che fa il suo lavoro con una superficialità agghiacciante :-(

Per la cronaca, dalla radiografia è emersa anche una simpatica bronchite, un peggioramento del gibbo (alias gobba) ed un problema alle teste dei femori. Alè. Non facciamoci mancare nulla, eh!
A breve torniamo dall'ortopedico e se non riuscirà a leggere la lastra presumo che saranno c@zzi per quelli del piano di sotto...

Ciao, nonna...

 

Voglio ricordarti con la poesia che mi insegnasti da bambina, con la promessa che la insegnerò anche alle tue bis-nipotine ;-)

 

 

Vidi un fiore

Quasi appassito

Gettato sulla strada

Forse dalla mano stessa

Che l'aveva ricevuto in dono

Lo presi, lo misi in un bicchier d'acqua

E si riebbe bello ed odoroso come prima

Oh, quanti poveri cuori

Inaridiscono per mancanza d'affetto!

Potessi avere la virtù

Di farli rivivere

Come feci con il fiore

Poveri cuori!

Una Microba a Pisa - day 5

Ultimo giorno a Pisa.
Ieri sera è arrivato Papà Velcro, in tempo utile per godersi lo sfebbramento (da 39.8°C a 36.5°C) della Microba che appena l'ha visto è andata su di giri rimanendo sveglia ed iperattiva fino oltre mezzanotte.
Poi le abbiamo dato una botta in testa.
Al risveglio ancora febbre, nervosismo per i 4 premolari 4 che hanno deciso di uscire tutti assieme appassionatamente ed infine...il ritorno ufficiale del nostro simpatico amico granuloma!
OLE'.
Ci tocca tornare all'antibotico e di corsa peraltro, prima che la situazioni degeneri in un'infezione :-(
Ultimo incontro anche al reparto di Neuroriabilitazione (tra l'altro teatro di un simpatico siparietto, di cui parlerò un'altra volta, ora il mio unico desiderio è svenire sul materasso) dove purtroppo anche oggi Nina è stata sofferente, svogliata, incazzosa e non invece attenta, malleabile e simpatica come al suo solito. Un'altra persona!
Un vero peccato, perchè la valutazione per forza di cose non potrà essere che parziale, non avendo visto la "vera" Microba all'azione. Ma è stato comunque molto interessante sentire l'opinione di altre persone non così direttamente ed emotivamente coinvolte come lo siamo ormai noi (e credo anche la nostra terapista Fabiana...sta lavorando con Nina da quando era uno scricciolino di 3 mesi!) e dunque probabilmente un po' più obbiettive, dato il loro punto di vista "esterno".
Ci siamo trovati benissimo: ci siamo sentiti accolti e seguiti da persone molto preparate, professionali ed attente, che hanno condiviso con noi osservazioni e consigli senza tralasciare un tocco squisito di umanità.
Pisa si è rivelata una città molto aperta, vivibile e godibile sotto molti aspetti: una vera rivelazione!
Ci farà piacere tornarci, se ci sarà la possibilità di avere un'altra valutazione (le liste di attesa sono lunghe mesi...). Tra l'altro abbiamo azzeccato la sistemazione scegliendo un alberghetto delizioso posizionato strategicamente a 10mt dall'ospedale, 20mt da Piazza dei Miracoli, 50mt da una farmacia aperta H24, 100mt dalla Taverna di Emma (luogo ove è naufragata la mia dieta) che ci ha sollazzati con bontà gastronomiche degne di nota.
Dunque se vi capita di andare a Pisa, per diletto o con un bimbo "fuori standard", mi sento di consigliare l' Hotel Roma: pulitissimo, personale cordiale e molto disponibile, camera con molti piani di appoggio utilissimi (che ho apprezzato particolarmente avendo traslocato mezza casa e dovendo preparare pappe, medicine, frullare con il minipimer, fare aerosol e via dicendo).
Unica pecca i 5 gradini tra la reception e l'ascensore. Pecca da noi ovviata lasciando il passeggino posteggiato all'ingresso, ma magari insormontabile per chi è in carrozzina.
Il fatto poi di dover solo attraversare la strada per entrare all'ospedale, l'ha reso impagabile!!!
Insomma, soddisfatti nella nostra gitarella pisana :-)
Ora si torna alla routine quotidiana, sempre che Nina decida di guarire per bene!

La Microba mentre attende il suo turno con la terapista

 

In giro per Pisa: una porta segreta degna di Harry Potter

 

Una Microba ancora più microba nell'immensità del Battistero

 

 

 

Nina stroncata dalla stanchezza e dalla cucina toscana (...e non solo!)

Una Microba a Pisa - day 4

Ancora febbre, tosse, febbre, mocciolo, febbre, premolari, febbre, infezione buchino della PEG, febbre.
Manca qualcosa? Forse l'ho giá detto: febbre.
Un po' contenuta dallo sciroppetto fragoloso ma mai scesa sotto i 38º :-/
Peró questo non ha impedito che stamattina ci incontrassimo per 4 chiacchiere "fuori standard"con Roberta e Gabriele, genitori della piccola dolce Gianna (il vostro pesciolino, ribattezzato Gianna :-) , ha sconfitto con successo un momento "no", vedi foto).
A seguire 2 ore e passa di terapia in cui la Microba ha dato un pó il peggio di sè: svogliata, paracula, insofferente, altalenante, ha alternato momenti ok con altri in cui l'avrei volentieri abbandonata all'autogrill...
Ad esempio quando le é stata mostrata un'immagine di uno "scimmiome" identica a quella che abbiamo usato con la nostra terapista Fabiana e che ha imperversato per mesi a casa nostra, diventando un vero incubo. Beh, the queen of paraculs ha fatto finta di non averla mai vista, comportandosi a casaccio ... che mi sarei data dù pizze in faccia seduta stante al pensiero di me cretina che ho fatto "Uh-uh" battendomi una mano in testa per due mesi ogni volta che la Microba mi faceva vedre questa immagine! Ma tant'é. Qualcosina é andato anche bene, non ai suoi soliti livelli di attenzione ma vabbé, ci puó anche stare, tra febbre e altre variabili.
Sfruttando la bellissima giornata ci siamo anche concesse una veloce passeggiatina nei dintorni prima di incontrare Anna, un'altra "zietta" pisana che é venuta apposta a conoscere Nina dopo aver seguito le sue avventure tramite il blog, allietandoci il pomeriggio che invece cosí é volato (grazie! per la compagnia ed il "bavaglino").

Ma quanto sono carini questi Toscani? :-)
Ma quanto é bella questa città?

Dai Nina guarisci che andiamo un pò a zonzo a fare le turiste che poi chissà quando ci ricapita!

 

dolcetti pisani , yummm!

 

la Microba è già alle prese con la bilancia, anzi...DUE!

 

palazzi pisani

 

piccole turiste giramondo crescono :-)

 

Cosa c'è di meglio di un morbido pesciolino quando risale il febbrone?

Una Microba a Pisa - day 3

Sembra che abbiano installato un ripetitore del mitico Catalizzatore di Sfiga Cosmica proprio in cima alla Torre pendente.
Nina si é fatta la nottata con febbrone a 40º gradi. Ed io con lei dato che giusto nel pomeriggio Papá Velcro era ripartito per Roma.
Tra i metri cubi di roba che abbiamo traslocato da casa, mancava solo una cosina.
Indovinato? Il farmaco per la febbre.
Ettepareva!
Oggi andamento altalenante (39° e passa, 37°, 36.5°, 37.8°....potete giocarvi i numeri)
L'appuntamento all'ospedale é coinciso con lo sfebbramento ma nonostante questo, la Microba ha fatto il delirio, intrattabile & incazzosa come un puma.
Dopo più di un'ora, quando ormai avevamo gettato la spugna, ha deciso di fare qualcosina, sta fetentona. Speriamo che domani vada meglio.
Nessun tour turistico per noi oggi, pranzo deprimente per ovvi motivi, cena che si preannuncia nel solco del pranzo, sempre che riesca ad uscire a prendere qualcosa di decente rispetto al tonno al naturale che occhieggia dall'armadio.

 

la Microba febbricitante accasciata sul cuscino

 

il pranzo della mamma... :-/

 

 

Febbre: la scusa perfetta per stare spaparanzati a vedersi i cartoni :-)

Azoto? Naaaaaa...COLESTEROLO!

 

Nina & la mitica Cremicam

si ringrazia lo Zio Nello detto lo Stracciamutande il Principe del Lario :-)

 

 

Finalmente è giunto il famigerato weekend di immersioni per Nina, sulle bellissime secche di Tor Paterno, organizzato dal Roma Diving Center.

Peccato che il Catalizzatore di Sfiga Cosmica abbia colpito ancora: mare molto mosso ed immersioni annullate...ci siamo dovuti sacrificare e stare tutto il tempo con le gambe sotto al tavolo dato il quantitativo di cibo presente.

Più che azoto nel sangue, direi COLESTEROLO. Ma ne è valsa la pena.

Due giorni circondati dalla simpatia e dall'affetto di Amici vecchi e nuovi: è stato bello rivedere alcuni amici "riccicciati" dal passato, altri come Miranda e Nello venuti da lontano (lo Zio Dario addirittura dagli U.S.A. !!!) e conoscerne altrettanti di nuovi oltre, ovviamente, ai soliti noti.

Insomma, alla fine è andata bene così, sabato era pure estate: due giornate all'insegna del cazzeggio puro; anche se Alessio ha cercato di sollevare il livello della conversazione propinandoci...aehm...proponendoci 3 interessanti documentari sub da lui girati e prodotti, alla fine è prevalso come al solito il basso gossip subbarolo ed il non-sense (questo soprattutto dopo le bottiglie di vinello gentilmente offerte da Bobino; prego i testimoni di agevolare la documentazione fotografica). 

Grazie a Marco Cesaroni, a tutto lo staff del Roma Diving Center che ci ha ospitati per ben 48 ore (mancava pochissimo e diventavamo come il pesce....) e a tutti i generosissimi sub e non che hanno donato i "bavaglini di neoprene" per la Microba e portato vari regalini per lei e la Piccola Hooligan (Giulia se te becco te e le tue perline...eh eh eh). Un ringraziamento particolare allo Zio Bradipo, da oggi nominato personal tester delle protesi acustiche di Nina mentre la mamma si dà ai prosecchini.

 

Ok, questo è quanto.

 

Ora l'imperativo è il seguente:

Donne, op op op! Vendere l'attrezzatura sub e darsi immediatamente al voyerismo coatto della fauna che popola le sessioni di Kite-surf. Merita.

Non può sempre piovere sul bagnato !

Oggi sono molto soddisfatta.
Inaspetattamente ho inanellato alcune botte di culo alcuni eventi favorevoli che attendevamo da tempo. E la soddisfazione è grande, tale quale quella di quando riesci a scovare il pezzettino di puzzle mancante in un mucchio grandissimo, un po' per fortuna, un po' per occhio, l'importante è fare un passetto avanti.
Mò mi spiego.
Ci sono alcune patologie di Nina che, secondo noi, sono state indagate molto superficialmente in questi mesi. Questi consulti frettolosi si sono arenati in un nulla di fatto che a noi non va a genio.
Non che si debba per forza fare qualcosa se non è il caso, per carità, ma almeno capire e/o sapere che cosa si ha di fronte prima di prendere una qualsiasi decisione, SI'.
Ed ora finalmente abbiamo trovato delle alternative a quelle proposte dall'Ospedale che ci dovrebbe seguire; da lunedì Nina ha iniziato le visite e i controlli, che si potrarranno per le prossime 2 settimane a ritmo molto serrato*.
Sarà faticoso, ma sono ottimista e soprattutto molto curiosa sull'esito di questi accertamenti**.

Incrociate le dita per noi, perchè DAI ....Non può sempre piovere sul bagnato!


*mi scuso con chi aspetta una mail, una telefonata, una risposta ai commenti...abbiate pazienza, non je la posso fare! Comunque leggo tutto tutto, giuro!  ;-)

**quali ve lo dirò poi, mica vi sarete dimenticati che c'è sempre LUI in agguato, vero ????

Quando prudono le mani...

This post is translated by Moki in the comments :-)

 

Vacanze finite.
AAAAARGH!
Nina e tutta la tribù sono tornate alla base dopo un lungo viaggio.
Viaggio che non era iniziato nel migliore dei modi, in quanto siamo rimasti mezz'ora in pista con l'aereo rotto (ma il riscaldamento a manetta funzionava benissimo!)
E senza notizie su quando saremmo ripartiti.
Nonostante avessimo una coincidenza da prendere, sono riuscita (stranamente!) ad astrarmi e a non inkazzarmi come al solito, immergendomi nella lettura di un libro: forse un po' ci speravo al prolungamento (anche se per 1 giorno solo) della vacanza lì nell'amena località di villeggiatura o nella capitale, magari a salutare zii e cugine di Papà Velcro.
Non mi sono nemmeno preoccupata per la mancanza dei latti speciali per Nina..per un paio di pasti avremmo ovviato inventandoci qualcosa.
Tralascio i dettagli dell'attesa, con una Piccola Hooligan scatenata e una Microba in preda a dei reflussi imbarazzanti, prontamente raccolti con una ciotolina (ci sarà una specialità olimpica? no, perchè siamo diventati velocissimi ad estrarre un qualsiasi contenitore adatto all'uopo).
Con un ritardo di ben 3 ore e mezza, siamo finalmente partiti, atterrando giusto quando la coincidenza intercontinentale avrebbe dovuto decollare.
Non vi dico la corsa, dato che l'aeroporto è mega-galattico, con trolley, borse, nane, passaporti e boarding-pass in bocca.
Saliamo trafelati e sudati, fortunatamente la coincidenza ha aspettato mezz'ora l'aereo in ritardo.
Davanti io, con Nina nel marsupio, zainetto, borsa, Piccola Hooligan per mano e dietro papà Velcro con trolley di piombo ed altre borse.

Aereo tutto pieno, individuo la nostra fila: mi si para davanti un tizio che, alzandosi dal nostro posto, mi apostrofa sgarbato:

"Non potevate perdere l'aereo?"

e sbuffando lancia un'occhiata languida in direzione di un cesso una tipa alla quale evidentemente voleva trenere la mano per tutto il volo.

Ciccio, io ti auguro di andare oltre alla limonata col cess..aehm, con la tizia, di avere un paio di pargoli (non te ne auguro uno fuori standard, sono buona) di alzarti all'alba, raccattare metri cubi di bagagli, attendere mezz'ora in un aereo impazzito con un phon a 50°C diretto sulle tue pupille, riscendere ed attendere 3 ore e mezza senza che nessuno ti dica un kaiser, coi bambini psichedelici che mettono a ferro e fuoco la hall, poi partire e correre a perdifiato dandoti un trolley di marmo nelle caviglie e facendoti un bondage sado-maso alla carotide con un paio di borse, per poi vederti parare davanti uno sfigato con una faccia da cretino ed una camicia pure peggio che ti sbeffeggia con un "Non potevate perdere l'aereo?" per poter pomiciare tutto il volo con una coi baffi e l'occhio da triglia.
Il tutto a 40 anni suonati.
Quel giorno vorrei che tu postassi un commento sulle tue reazioni qui.
Sempre che dal carcere te lo lascino fare.

Mentre la mia mente pensava ciò (insieme a un milione di improperi) il mio corpo riusciva a sibilarti, con la faccia inferocita e lo sguardo fulminante, un più diplomatico:

"Stai scherzando? Sono 7 ore che siamo in giro, dato che si è rotto l'aereo!"

Ora, col senno di poi, rimpiango che la Microba non ti abbia sparato il passato di verdura + spigola dall'odore nauseabondo su quella camicia a righine sfigata.

Stakanovista di un Catalizzatore !

La Microba in vacanza

Pare che nemmeno in vacanza siamo immuni dalla sfiga.

Si mormora che il Catalizzatore di Sfiga Cosmica abbia una parabolica di ricezione anche qui e che stia dando il meglio di sè anche a Ferragosto perchè si sa, "se la fortuna è cieca, il Catalizzatore invece prende benissimo" ma soprattutto, non va MAI in ferie, li mortacci sua!

Nel giro di pochi giorni abbiamo raccolto diversi bonus tra cui:

-perdita del passeggino della Microba nei vari passaggi aeroportuali e suo recupero 2 giorni ed 1 milione di telefonate dopo;

-arrivo di Papà Velcro col solo bagaglio a mano (nel senso che a lui sono riusciti a perdere ben 2 valigie su 2) ;

-disquisizione con una gentile signora che chiedeva lumi sulla PEG di Nina, se fosse sicuro farci il bagno in mare, se non si infettasse etc. e manco 24 ore dopo ricevere subito una simpatica infezione in omaggio, che mò sono c@zzi.

-ammutinamento di tutti gli elettrodomestici dell'appartamento in cui siamo, incluso suicidio della levetta dello sciacquone del water che ha optato per un doppio carpiato avvitato con auto-annegamento mentre il suddetto sciacquone era in funzione (roba che nemmeno a riprovarci 1 miliardo di volte ti riesce una mossa del genere)

-notare con soddisfazione che in effetti relax, sole e acqua di mare sono una manna per la mia dermatite che è finalmente sparita del tutto e svegliarsi la mattina dopo con delle inquietanti bolle grandi il triplo........

Insomma, cari Amici, come vedete non dormiamo sugli allori e ci teniamo in allenamento costante in vista delle prossime Olimpiadi di Sfiga Universale...astenersi aspiranti rivali !!!

 ;-)

Agosto, reflusso non ti conosco!

per le Pojane Calzate all'ascolto: la scritta "Nina" sul foglio, l'ho fatta io eh!

Ultimi day hospital prima della pausa estiva.
Dopo l'esito della polisonnografia e vari consulti con Gastroenterologo, Neurologo e Primario Maxillo-facciale, abbiamo pianificato di procedere in questo modo:

-agosto: la Microba dormirà sul suo materasso antireflusso e si pipperà il nuovo farmaco, sperando che il vomito esorcista-style rientri, l'edema che ostruisce le vie aeree si sgonfi e la respirazione notturna migliori. Per una settimana cambieremo latte, passando a quello di soia, per escludere un'eventuale intolleranza al lattosio (che se ci sente il Catalizzatore di Sfiga Cosmica, ce la manda di sicuro...)

-settembre: riprenderemo il monitoraggio a casa con il pulsossimetro durante le fasi di sonno. Se dovessero verificarsi di nuovo desaturazioni e ristagni di CO2, la soluzione sarà l'applicazione della C-PAP notturna. Ci manca solo la bombola d'ossigeno nella cameretta-loculo delle nane....
Stamattina è aleggiata anche la parola tracheotomia, ma ho fatto finta di non sentirla, non può sempre piovere sul bagnato, ecchecazz......

Da qui a settembre speriamo che la piccoletta ci stupisca come al solito ;-)

Un triste addio

 Il Cane Orizzontale, che stava male da 2 settimane, non ce l'ha fatta.

Ci ha lasciati stamattina, dopo 12 anni e mezzo di Amore puro.

Avremmo un milione di cose da dire, un milione di foto da mettere, un milione di aneddoti da raccontare, ma il vuoto che c'è in questa casa oggi non si può esprimere.

Ciao cane buffo, fai buon viaggio!

 

Altro giro, altro regalo

La Microba il giorno del suo compleanno

Siccome siamo fortunelli, la settimana prossima ( oltre ai 5 giorni intensivi 8.30-14.30 per la disfagia che già mi riempiranno ben bene le giornate ) abbiamo vinto anche un ricovero urgente di 1 giorno per approfondire gli esami relativi alla respirazione e le apnee notturne.
Sì, perchè la Microba pare che ogni tanto vada in apnea mentre dorme ( ma che figlia di sub sei, cavolo ? Respira, che trattenere l'aria fa male! ) quindi ieri abbiamo applicato il pulsossimetro che in 6 ore ha registrato 81 desaturazioni (cioè il livello dell'ossigeno in circolo, invece di essere al 100% aveva brusche cadute). Quindi alè, altro giro altro regalo, questa volta andiamo a testare servizi e qualità di un altro ospedale, tanto per cambiare.
Non vedevo l'ora, veramente...

Nel frattempo se c'è collegato qualcuno che sa come si disattiva il Catalizzatore di Sfiga Cosmica, si consideri assunto: io alle mie ferie ci vorrei credere ancora!

Basta c@zz@te...

Notate niente di nuovo, in questa foto ???
A parte il fatto che la Microba ha iniziato a leggere in tedesco, intendo (eh eh).

Sì sì, avete visto bene: due apparecchietti acustici nuovi fiammanti :-)

Ebbene sì, ce l'abbiamo fatta.
E' stato uno dei giorni più belli della mia vita e non è un modo di dire.
L'essere sicura che finalmente mia figlia senta la mia voce (e tutto il resto)...beh, potete immaginare l'emozione.
La Microba non ha avuto particolari reazioni al momento, ma si vede che sta studiando e rivalutando tutto ciò che ha attorno con occhi nuovi...anzi, orecchie nuove !
E' molto incuriosita e a volte fa delle facce buffissime quando scopre alcuni rumori che evidentemente le erano sconosciuti.

Unico neo: l'auricolare di destra, fatto su misura in silicone (hanno spruzzato nell'orecchio una specie di schiuma da barba, che dopo qualche minuto si è solidificata e che ha costituito il calco per produrre l'auricolare) non si adatta perfettamente al suo orecchio, causando fastidiosi fischi nell'apparecchio. La settimana prossima dovrebbero sistemarlo (perchè il Catalizzatore di Sfiga Cosmica è sempre in agguato, sia mai che le cose vadano bene al primo colpo, eh...).

Quindi possiamo finalmente ritornare ad un tono di voce normale, ma soprattutto...basta dir cazzate, oramai la Microba ci sente !!! :-)

Buon sangue non mente

E' da Novembre che ci tentiamo ma le congiunture astrali, amiche intime del Catalizzatore di Sfiga Cosmica, non ci sono mai state favorevoli: ricoveri programmati e non, bronchiolite, polmonite, tossi e raffreddori vari, applicazione della PEG, varie ed eventuali, hanno fatto slittare questo evento di molti mesi. Ma ora ce l'abbiamo fatta!

La Microba ha avuto il suo battesimo dell'acqua :-)

YEEEEEEEEEEH !!!!

A fine stagione, certo, ma almeno abbiamo rotto il ghiaccio per eventuali esperienze acquatiche estive, in un ambiente controllato senza distrazioni esterne .

Dal punto di vista pratico, è filato tutto liscio: abbiamo ovviato al problema del tubicino della PEG con una semplice garza tubolare, in modo che stesse fermo senza scotch, cerotti ed accrocchi vari e devo dire che la soluzione è stata ottima; semplice, funzionale e...riciclabile!

Nina al suo ingresso in acqua

Ho lasciato (a malincuore, lo ammetto) il posto in acqua a Papà Velcro e mi sono dedicata alle foto a bordo vasca. Ho rosicato, ma alla fine è giusto che sia così, anche i papà hanno diritto a godersi queste emozioni non solo i cazziatoni delle mogli ;-)

Nina si è divertita molto, è parsa interessata a quello che avveniva in vasca, ai giochini, alle sensazioni dell'acqua. Papà Velcro se l'è spupazzata in lungo e in largo per tutta la piscina, hanno giocato con le palline, hanno provato la ciambella gonfiabile, tutto in modo molto rilassato...

...forse fin troppo !!!!

la prossima volta ricordarsi di portare cocktail con oliva ed ombrellino

Insomma, come figlia di 2 subacquei (e sorella di un tipa che a meno di un mese di vita stava in barca all'Argentario e a nemmeno 2 anni faceva snorkeling a Shark Reef) non si poteva volere di più.
Brava Nina ! (mò te tocca...)

I soliti idioti...

La serie tv non c'entra nulla, ma ciò non toglie che oggi Mamma Compulsiva e Papà Velcro si intitolano così (di più Papà Velcro però).

Giusto ieri vi ho raccontato di come la Microba abbia frullato nell'iperspazio la protesi al palato nuova di zecca, durante un momento di mia distrazione.
Gli Amici del quartiere si sono mobilitati subito e, seguendo le mie istruzioni sull'area di ricerca più probabile, hanno iniziato a setacciare il parchetto palmo a palmo, che manco i cercatori d'oro del Klondike...
Risultati zero.
Il classico ago nel pagliaio.
Ero sicura che, secondo un corollario della Legge di Murphy (regolata dal Catalizzatore di Sfiga Cosmica) la placchetta sarebbe saltata fuori senza sforzo non appena avessimo acquistato quella nuova.
Ed infatti.
Mezz'ora dopo la richiesta di Papà Velcro al Policlinico per una nuova protesi, magicamente è riapparsa.

Mi chino per prendere in braccio Nina dalla ciambella gonfiabile in cui stava giocando e, tra la stoffa colorata, scorgo la placchetta con tutta la striscia rosa del collante Polident ancora attaccata: strabuzzo gli occhi, la saliva mi si azzera completamente, l'adrenalina pompa in circolo, il cuore batte a mille...non oso chiudere le palpebre per paura che l'immagine svanisca.
Mi butto come nemmeno Zoff avrebbe saputo fare e racchiudo il mio tesoro nel palmo della mano.
Poi piano piano schiudo le dita e sbircio dentro.
No, non era un'illusione, è proprio la placchetta!
:-)
Ma...non mi sembra quella nuova però...mi sembra quella vecchia.
Cocente delusione.
Però, però, però...siccome quella vecchia l'ho lavata accuratamente, asciugata, avvolta in una garzina e riposta su una mensola in attesa di archiviarla nella monnezza una collocazione, la speranza si riaffaccia.
Volo a togliere il Polident con lo spazzolino, in modo da guardarla meglio: è proprio la protesi vecchia, nessun dubbio.
Ma come cazzarola è che era in giro e per di più usata, se l'avevo riposta ordinatamente sulla libreria?
FLASH!
Con un balzo raggiungo lo zainetto con tutto l'armamentario Microboso per quando siamo in giro, apro una busta dove teniamo tutte le cosine piccole (siringhe, medicine, Polident, garze, forbicine...) ci ravano dentro come un frullatore impazzito e ci trovo l'impensabile.
Sissignori!
La protesi nuova.
Arrotolata anch'essa dentro una garza come un faraone, col suo bello strato di collante sbavato e saliva rappresa.

Venerdì, la Microba è stata sottoposta ad un'anestesia totale e le abbiamo dovuto togliere la placchetta. Sabato ci siamo scordati di rimettergliela e domenica...
Domenica Papà Velcro, dopo aver fatto colazione con una damigiana di vino dei Castelli, ha pensato bene di prendere l'involucro di garzina simile che stava sulla mensola e di mettere a Nina la protesi (che però era quella vecchia) e che ovviamente è schizzata via dopo qualche minuto, essendo diventata oramai troppo piccola, mentre Nina giocava nella ciambella.
Subito dopo siamo uscite per portare a spasso il Cane Orizzontale, e da lì si è innescato il tutto.

Vabbè, tutto è bene ciò che finisce bene, ma...che dù rincojoniti !!! :-)

La Microba si prepara alle Olimpiadi 2012

Specialità: lancio della protesi (indoor & outdoor) :-(

Come vi raccontavo la settimana scorsa , Nina ha scoperto come togliersi la placchetta otturatrice del palato, sia utilizzando degli utensili (giochi, siringoni, cucchiai, bordo del passeggino, spigolo del tavolo, il gatto dei vicini...) sia usando la forza bruta delle sue ditina, piccole ma micidiali (Mamma Compulsiva è stata tracheotomizzata svariate volte).

Nel giro di 5 giorni, si è divelta la protesi per 4 volte, l'ultima delle quali fatale.

-Ha iniziato l'allenamento in sordina, a casa, nella sdraietta, timidamente.
-Ha proseguito al supermercato; mentre ero intenta ad arrampicarmi su uno scaffale, ho percepito un tintinnio sinistro nel carrello e pensavo fosse riuscita a togliere la moneta dal meccanismo di sgancio: macchè, era la placchetta che vagava tra le maglie metalliche.
-Si è perfezionata nel lancio mentre (lei in macchina nel seggiolino con la portiera aperta, io che scendendo dall'automobile saluto una signora distraendomi) mi giro a prendere la borsa e sento un inquietante rumore di oggetto plasticoso che cade per terra. Pensando che fosse il mio cellulare, lo cerco con lo sguardo e scorgo una cosa sberluccicosa in mezzo alla carreggiata...toh! E' la placchetta!
-Ha raggiunto il successo ieri, dal passeggino con modalità sconosciute nonchè segretissime, mentre portavamo il Cane Orizzontale al parchetto.

La protesi nuova fiammante è ufficialmente dispersa.

Prossimo passo: capire se vale la pena rifare tutta la trafila, incastrare nei mille impegni un'ulteriore spedizione al Policlinico per approvvigionarsi di una nuova protesi, questa volta dotata di allarme anti-effrazione :-D e azzerare questo progresso della Microba con l'ausilio dell'ipnosi o sparaflashandola.
Oppure soprassedere sperando che il palato continui a chiudersi autonomamente e che la lingua la smetta di premere sul buco...boh!

Ultimi sviluppi medici della Microba

Nina alle lezioni-concerto "Musicainfasce" di Villa Lais - Aprile 2012

Dopo l’ultimo ricovero sono stata ricatapultata nel turbinio impazzito della nostra routine quotidiana e non sono più riuscita a fermarmi un attimo a mettere nero su bianco gli ultimi sviluppi medici: 

Cuore:

Dall’ultimo ecocardiogramma pare che il Dotto di Botallo  non sia più pervio (ossia aperto): ci si vede tra 6 mesi per un ulteriore controllo di conferma. Permane invece il  Difetto Inter-Atriale (DIA)  ossia un foro di ben 8mm di diametro da operare più avanti.

Reni:

Funzionalità renale ok, cisti lievemente aumentate di misura, permangono i calcoli. Monitorare quotidianamente la pressione arteriosa ed iniziare terapia per non fare aumentare i calcoli.

Gambette e schiena:

Tibia curva congenita (altro che “i neonati sono tutti stortignaccoli”) più evidente a destra  e cifosi (la gobba....speriamo almeno porti bene!). Si rimanda a Luglio per una radiografia totale dello scheletro.

Audiologia:

Un altro buco nell’acqua, il 5° credo da quando frequentiamo questo reparto. Durante il ricovero non è stato possibile fare nulla, prima per mancanza di personale a ridosso delle festività 25 aprile-1° maggio (ed allora perché caspiterina mi dai l’appuntamento per il 23 aprile ??? boh!) poi perché la Microba si è presa la gastroenterite. Ritorniamo l’11 Maggio e ci rimbalzano nuovamente a giugno, probabilmente perché si sono scordati di prenotare l’anestesista.

Ora ci tocca un ricovero di 3 giorni (3!!!) a 50 km da casa, per effettuare un esame di nemmeno un’ora che attendiamo di fare da Novembre… No comment. Questo punto si meriterà un post a sé..

Tiroide:

Data la quantità infinitesimale di farmaco assunto da Nina, si prova a sospenderlo fino agli esami di fine mese. 

Ernie dorsali:

boh !!! Durante il ricovero sono state esaminate visivamente dai medici su mia richiesta; pare si tratti di ernie del tessuto muscolare (quindi non più intestinali) cioè in alcuni punti le fasce muscolari sono meno spesse, forse a causa dell’ipotonia. Non ci è stata fornita alcuna indicazione di trattamento…

Reflusso gastro-esofageo:

Non vorrei dirlo troppo ad alta voce che magari il Catalizzatore di Sfiga Cosmica ci sgama e ci manda una svomitazzata apocalittica… quindi lo scrivo piccolo piccolo: da quando Nina ha la PEG  (gastrostomia endoscopica percutanea) non si sono più verificati episodi di vomito. Probabilmente grazie al fatto che il cardias (valvola tra esofago e stomaco) non rimane aperto a causa del sondino naso gastrico o dalle pappe più dense che si possono somministrare attraverso la nuova cannula. Si spera dunque in un recupero della crescita (e magari nell’allontanamento dello spauracchio della polmonite ab ingestis o da inalazione). 

I prossimi passi sono :

• nuova placchetta per palato ogivale (settimana prossima)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  (settimana prossima)
• controllo PEG (fine mese)
• controllo tiroide (fine mese)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi (metà giugno, se no spacco tutto)
• visita oculistica (data da definirsi)
• risonanza magnetica al cervello (data da definirsi)
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) data da definirsi spero il prima possibile
• controllo ortopedico + radiografia totale (luglio)
• varie ed eventuali in corso d'opera