Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014

"Con gli occhi tuoi" , la favola che racconta le malattie rare...

Marinare...ogni tanto si puó e si deve!

Marinare...ogni tanto si può e si deve!
:-)
Oggi, a causa di un guasto tecnico, niente nido.
Complice il bel tempo e la temperatura gradevole, Nina ha passato la mattinata al parco insieme agli amichetti, mentre le mamme spettegolavano allegramente...
Finalmente la Microba ha potuto scatenarsi in libertà:

 

è stato il momento delle corse....

 

delle cavalcate....

 

...altalena a go-go

 

...lo scivolo

 

...un po' di lap-dance

 

...ma soprattutto il ponte tibetano, alla faccia dell'ipotonia e dei problemi motori :-)

We play for Nina !!!

 

 

Amici, manca solo una settimana ad un evento molto atteso a cui, udite udite, parteciperà anche la Microba in carne e ciuffo bizzarrito !!!

I nostri "zietti" tifosi del Sunderland saranno impegnati in un torneo triangolare di calcio a 7 insieme agli amici tifosi di Arsenal e Aston Villa.

 

Dal sito dei nostri amici Black Cats of Italy: 

"Sabato 1 marzo al Centro Sportivo di Paratico in provincia di Brescia si svolgerà un torneo benefico con la partecipazione dei tifosi italiani di Arsenal, Aston Villa e Sunderland. Tutti insieme giocheremo per sostenere la “nostra” piccola Nina, una bimba che lotta ogni giorno!

Le partite inizieranno alle ore 11 con un bel Sunderland vs Arsenal, a seguire sempre i padroni di casa del Sunderland sfideranno l’Aston Villa per poi correre a preparare il famoso 3° tempo Black Cats of Italy fatto di salame e birra durante lo svolgimento dell’ultima partita tra Gunners a Latin Lions!!! A seguire ci sposteremo tutti al pub l’Olandese volante di Clusane dove pranzeremo e faremo festa alla mascotte Nina che, se le sue cure lo permetteranno, sarà presente all’evento con nonni e famiglia.

Ancora prima di iniziare vorrei ringraziare tutti i partecipanti, i nostri sponsor, il Comune di Paratico, gli amici inglesi che ci sostengono, il Sunderland AFC e quelli che si faranno centinaia di km per raggiungerci. Saremo tutti vincitori sabato!!! Forza Nina!!!"

Centro Sportivo

Via Anna Frank 29

Paratico (Brescia)

Sabato 1 marzo - Ore 11 

Tutù da fatina/ballerina fai-da-te facilissimo per Carnevale

 

Anche quest'anno si presenta il classico problema di chi ha a che fare con i nani: il temibile vestito di Carnevale.

Come pretenderà di travestirsi la prole imbizzarrita?

Noi ci muoviamo sempre all'ultimo perché qui le idee cambiano con il cambiare dell'umidità dell'aria, passando dal dinosauro alla tigre, dal pirata alla fatina nel giro di poche ore.

La Piccola Hooligan si è fermata giusto su quest'ultima, con mia grande soddisfazione, non tanto per il soggetto, ma in quanto l'anno scorso (mentre ero alla ricerca di tutorial per fare i pantaloni della principessa Jasmine ) mi ero imbattuta in diversi siti inglesi che riportavano un metodo semplicissimo per realizzare un tutù di tulle per ballerina/fatina, con poca spesa ma soprattutto alla mia portata per quanto riguarda velocità e semplicità.

 

Tempo occorrente: 1 oretta scarsa per due tutù, uno taglia 6 anni per la P.H.ed uno taglia 2 anni per Nina.

 

Materiale:

 

-tulle di 4 colori (1 mt x 2.80 mt di altezza) = 1.5€ al metro per un totale di 6 €

-1 metro di elastico alto* (ma io non mi sono trovata molto bene...forse meglio un elastico piatto normale) = 2 €

-forbici

-metro

-spillatrice

-ago e filo

-2 paia di ali da fatina al negozietto cinese =3,5€ l'uno per un totale di 7€ (su questo potevo anche risparmiare, dato che NESSUNA delle due ingrate le ha volute indossare, SGRUNT!!! E meno male che non le avevo costruite io, come da folle idea iniziale)

 

totale 15€ per 2 vestiti....se ppò ffà!

 

Il discorso dei 4 colori era per farli un po' diversi l'uno dall'altro e più colorati...nonché per abbinarli alle ali che ho trovato un paio rosa ed un paio bianche.

Io ho scelto le nuances tipiche da "femmina"dal bianco al viola, passando per lilla e rosa.

Viola, lilla e rosa per la Piccola Hooligan, Viola, lilla e bianco per la Microba.

 

All'inizio ho impiegato un sacco di tempo per tagliare il tulle a strisce di circa 10 cm di larghezza, perché il materiale è quasi trasparente e molto leggero: poi mi sono rotta le palle ingegnata ed ho "inventato" un metodo velocissimo che raccomando fortemente:

 

Si piega TUTTO il tulle con uno spessore di 10 cm e poi lo si taglia con le fobici su entrambi i lati lunghi, come se fosse un panino da aprire e farcire...et voilà, ecco le strisce pronte!

Non vi preoccupate se non state tagliando dritto, fortunatamente con il tulle non si vede se siete andati sghembi ;-)

 

 

 

La lunghezza delle strisce va in base all'altezza della bambina: io l'ho calcolata dalla vita al ginocchio. Tenete conto che la striscia va piegata a metà, quindi la lunghezza deve essere il doppio di quello che vi occorre (es. dalla vita al ginocchio mi servivano 35 cm, ho dovuto tagliare strisce di 70 cm).

Prendete l'elastico, tagliatelo a misura e cucitelo con qualche punto oppure semplicemente date una passata con la spillatrice o pinzatrice che dir si voglia.

Fissatelo ad un supporto per essere più veloci (ad es. posizionatelo sulla spalliera di una sedia, in modo che sia in tensione e vi permetta di annodare le strisce velocemente avendo le mani libere)

Ogni striscia va annodata a bocca di lupo all'elastico, iniziando con un colore:

 

 

...esaurito il primo colore, aggiungere le strisce degli altri colori alternandole tra di loro.

Per avere un effetto più voluminoso, io ho tagliato i diversi colori di lunghezze differenti.

E' più lungo da spiegare che non da fare!!!!

 

2 suggerimenti che mi sento di dare dopo essermi cimentata:

- *l'elastico...io l'ho scelto apposta bello largo in modo che fosse più semplice legare le strisce e meno scomodo/stringente per le bambine ma mi sbagliavo: i nodi tendono ad allargarsi

-strisce: mettetene tante, riempite bene il vostro elastico perché i bambini, correndo e muovendosi tendono a far slittare il tulle lungo l'elastico creando degli antiestetici "vuoti" (in più contate che il materiale è abbastanza trasparente!) ;-)

 

Ecco i risultati:

 

Nina (taglia 2 anni circa)

 

 

 

la Piccola Hooligan (taglia 6 anni circa)

 

Baby Vintage: il ritorno degli anni '80

 

Chi ci segue da un po', sicuramente già sa che Nina può annoverare una nonna maniaco-ossessiva che ha conservato nei secoli roba anni '70 (mia) ed anni '80 (della zia) preservandola dai tarli e dal passare del tempo con alcune tecniche magiche sconosciute.

Sto giro è riccicciato fuori un maglioncino di lana bianco, fatto a mano, che ha la bellezza di...30 anni! Ve gusta questo sapore bon-ton anni '80? ;-)

 

Gli altri episodi di Baby Vintage :-)

Feeding Tube Awareness Week 2014

 

Nina con il suo "bottoncino" nuovo, giugno 2013

 

Come anticipato ieri, questa è la settimana mondiale dedicata alla "banda del tubo" (come mi piace chiamarla) ossia alle persone che, per un motivo o per l'altro, devono ricorrere all'alimentazione enterale (in inglese "feeding tube", più simpatico).

 

Siccome la dipendenza dal "tubo" incide profondamente sull'andamento delle nostre giornate, ho deciso di dedicare un pochino più di spazio a questo argomento, con la speranza che la nostra esperienza possa essere utile a qualche altra famiglia alle prese con un piccolo "tubie".

 

Di seguito qualche link degli argomenti che ho già trattato:

 

Sondino nasogastrico

PEG (gastrostomia endoscopica percutanea)

Granuloma (o tessuto di granulazione)

Cambio bottoncino Mic-Key fai-da-te (post)

Cambio bottoncino Mic-Key fai-da-.te (video in inglese)

Percorso riabilitativo di Disfagia di Nina

Palato ogivale

La banda del tubo!

Inizia oggi la settimana mondiale dedicata all'alimentazione enterale: cercheró di partecipare anche io, diffondendo un pó di consapevolezza su queste pratiche astruse :-) 

Perchè nonostante la nostra vita sia condizionata da un tubo, credo sia importante far passare il messaggio che si puó comunque cercare di condurre una vita "normale", con un minimo di organizzazione ed un pó di sana follia ;-)

T'è titto?

la Microba e la Piccola Hooligan alle prese con la loro dino-mania

 

Nell'attesa di avere un attimo libero per raccontarvi come è andata a finire (male) la nostra settimana intensiva a Disfagia, voglio condividere questa piccola e buffa novità.

Da qualche giorno Nina, mentre guardando i cartoni appare una qualsiasi scritta, ci chiede:

"T'è titto?" che, traducendo con il NuovoMicrobolario2014, pare significhi: "Che cosa c'è scritto?".

:-D

all'inizio era solo limitato ai DVD, ora invece ha iniziato ad esportare questa novità anche in giro in macchina, per la gioia della mamma, sempre calma ed impassibile nel traffico impazzito della Capitale:

 

"T'è titto?"

"Bar"

"T'è titto?"

"Stop"

"T'è titto?"

"Farmacia"

"T'è titto?"

"Auditorium" (ah ah ah, questa la capiscono solo i romani*)

 

e così via... ARGH !!!!

Scherzi a parte, questa piccola novità ci ha colti completamente di sorpresa e resi molto felici: è sempre positivo quando un bimbo si dimostra curioso, se ha delle difficoltà come quelle di Nina, è ancora più importante :-)

 

 

*secondo una leggenda metropolitana, a Roma pare ci siano una decina di cartelli  pro-capite che segnalano la direzione per l' "auditorium". Si trovano ovunque, anche a decine di km di distanza :-D

Altro giro, altro regalo!

La prima giornata del nuovo ciclo intensivo presso il Reparto di Disfagia, si è conclusa con un bilancio positivo: la pupetta conferma il trend positivo degli ultimi giorni, in cui è parsa molto più interessata al cibo e disponibile all'assaggio.

Nell'ultima settimana infatti ha assaggiato volentieri diversi cibi, sia al nido sia a casa, senza forzature di nessun genere: tortellini, spinaci, biscotti Plasmon, latte, yogurt probiotico da bere, fette di tacchino affumicato, pecorino da grattuggiare ( ! ) carote, riso...

Le quantità (a parte latte e spinaci) sono ovviamente infinitesimali, roba che nemmeno i RIS di Parma riuscirebbero a risalire a cosa ha ingerito la Microba, ma è già un bel passo in avanti rispetto al rifiuto totale. 

Nina vuol fare da sola e noi abbiamo smesso di forzarla: ci metteremo più tempo ma ne guadagneremo in salute! 

L'importante è che sia interessata.

Poi le quantità verranno... 

Speriamo PRIMA del buffet per la laurea ;-)

Per quanto riguarda invece il latte, fresco di frigorifero, ha iniziato a berne modiche quantità in un bicchierino. 

Stessa cosa per gli spinaci: micro-palline di spinaci preoarate sul bordo del piatto e lei che le becchetta tutta contenta! Boh! Possiamo solo esserne felici :-)

Vi terremo aggiornati sugli (eventuali) progressi!