Nina "on the way"...

...è bello essere papà... ed ancor di più sentirmi ed essere PapàVelcro,

affetto da velcritudine per le mie ragazze :-) (come amorevolmente amo chiamarle <3 ).

Crescere con loro quotidianamente (perché la crescita ve lo assicuro è reciproca :-) ), che sia al parco giochi o in ospedale, è uno spettacolo ed ammirarle e vivere ogni giorno nei loro progressi dà forza ed energia!
Per la Piccola Hoolingan, praticamente "un vikingo" nel pieno vigore fisico (ma con la fragilità di un montblanc), immersa nella sua vita di avventure, le conquiste del suo crescere arrivano puntuali e ricercate anche con l'aiuto della sua volontà e determinazione.
Per Nina, praticamente "un caterpillar schiacciasassi" (con la fragilità di una quercia ;-) ! ), avvolta nel suo vivere ricco di stimoli e scoperte, le conquiste del suo crescere arrivano quotidianamente con la velocità di una corsa in discesa... come un "diesel" che una volta acceso... non si ferma più :-)!!

Certo è che con questo non voglio dire che sia tutto facile (le lotte burocratiche, la conquista del diritto alla vita e alla salute, le terapie, gli incontri e a volte scontri con i medici, l'assistenza, scuola, sport, attività ludiche e culturali, musei, concerti, gite, vacanze, conciliare il tutto anche con il lavoro, ecc..), ma semplicemente esprimere una "sfumatura", dove sicuramente con la sua forza ed i suoi continui progressi ...a volte è Nina a prendere per mano noi ;-) !!

...E' IL MIO CARICABATTERIE :-) !

 

...taglio corto con le parole, poiché quando inizio a parlare delle mie ragazze, anch'io "corro in discesa" ;-)...
Dunque, godetevi questa carrellata di quotidianità di questi giorni (e non solo) ...in ordine sparso.

 



...a spasso per la città...

  

 

 

 

 

 ...al concerto AIGAM 0-5 anni e teatro...

 

 ...scuola e terapie ETC...

 

 

 


...attività ludiche varie, pizza e relax...

 

 

 

 

 

...esercizi casalinghi di disfagia ... &co ;-) ...

 

 

 

...buonanotte :-) <3

  

f.to PapàVelcro


 

 



Sono arrivate le scarpine nuove!

Finalmente scarpine nuove per Nina! 

Stiamo sperimentando un nuovo tipo di tutore un pochino più basso del precedente e un rialzo per compensare la diversa lunghezza delle gambe che si stava ripercuotendo sia sulla deambulazione (la Microba sembrava sempre appena uscita da un Pub inglese ) sia sulla postura generale....

A lei sono piaciute molto, alla mamma un pó meno (erano più sbarazzine le altre, più sportive e "leggere"e con comodissimi strep) ma non stiamo a discutere ció che passa il convento!

L'importante è che diano sostegno a queste cavigliette moscette e che permettano dei movimenti corretti non andando a gravare sulla sua cifosi...

Nina, da brava femmena, ha passato tutto il pomeriggio a rimirarsele.

PapàVelcro e Nina al centro ortopedico durante le prove (...di ballo ;-) )
F.to PapàVelcro

 

La sorella, tutta stupita: "Nina ha le scarpe col tacco!" :-D

Basta, operiamo !

 

Nina durante una seduta di logopedia (il cibo solo di plastica, per ora)

 

 

Dopo gli ultimi esami (PH impedenzometria) di una decina di giorni fa per valutare la portata del reflusso gastro-esofageo di Nina (risultati pessimi e peggiorati rispetto all'anno scorso: sono stati rilevati numerosi episodi di risalita dell'acido nell'esofago durante l'arco delle 24 ore di cui uno, la notte, è durato ben 1 ora e 20 minuti!!!) ci è stato consigliato dal Chirurgo Gastrico di sottoporre la Microba alla Fundoplicatio di Nissen .

Finalmente!

In realtà, da quello che avevo letto, è un intervento che viene effettuato "di routine" allo stomaco dei piccoli pazienti impossibilitati a mangiare e che soffrono di forte reflusso, quando gli viene apposta la PEG.

Invece, per motivi ad oggi inspiegabili, a Nina (che allora aveva 10 mesi) questo intervento non era stato fatto.

Alla mia richiesta sulle motivazioni di questa scelta, il chirurgo cha aveva confezionato la PEG, mi aveva bruscamente risposto che il reflusso di Nina non era tale da giustificare un'operazione del genere. Io gli avevo risposto (anche piuttosto incazzata) in base a cosa valutava il reflusso, dato che la piccola non aveva ancora effettuato nessun esame in tal senso. Nessuna risposta.

Ricordo che allora la portata del suo vomito era di circa 150 ml su 200 ml di latte somministrato AD OGNI PASTO (eravamo diventati così abili nel riconoscere i sintomi della risalita e così veloci da piazzare al volo una ciotolina e raccogliere il vomito, in modo da poterne valutare la quantità ...e magari evitare qualche lavatrice!).

Se non è DRAMMATICO vomitare i tre quarti di OGNI pasto per 5 volte al giorno...

Se non l'ha fatta Nina all'epoca, io non so chi ha bisogno di questa benedetta Nissen, allora!

Fortunatamente poi abbiamo abbandonato quell'ospedale e quell'equipe medica.

In seguito sono stati fatti molti accertamenti perché il reflusso purtroppo è una malattia che si ripercuote anche sulla respirazione (ricordate quando scoprimmo che la Microba desaturava rapidamente durante la notte?) arrivando anche a farle rischiare la pelle, nonché influisce ovviamente sul percorso di riabilitazione per la disfagia e sull'esecuzione di altri esami (ad es. ogni volta che dobbiamo farle una fibroscopia per controllare lo stato della sua laringe, l'esame è sempre parziale in quanto l'esofago è sempre molto gonfio a causa degli acidi del reflusso che ne irritano la mucosa).

Tra l'altro il chirurgo ha anche ipotizzato che questi picchi febbrili a oltre 40°Cdella durata di 24 ore senza altri sintomi, siano delle micro-bronchiti da inalazione (cioè qualche goccia di reflusso che nel risalire entrano nelle vie respiratorie) e siccome abbiamo già dato con la polmonite ab ingestis 2 anni fa...è ora di dire basta!

Il tutto ha portato a questa unica soluzione, dato che né la crescita né la terapia farmacologica hanno migliorato la situazione.

Siamo in lista d'attesa quindi e nel frattempo cerchiamo di ottimizzare la situazione logistica (il ricovero, insieme ad un genitore, dura una settimana) sperando che dopo quest'operazione la piccoletta si sblocchi definitivamente sul fronte dell'alimentazione.

Vi aggiorneremo non appena avremo chiara la tempistica ;-)

Un po' di ... Riabilitazione Neurocognitiva

Gennaio 2014
Seduta di Esercizio Terapeutico Conoscitivo con la Terapista Fabiana Rosa
(www.diariodiunaterapista.blogspot.it)

Esercizio per la stereognosia, volto a facilitare i movimenti fini della mano.
Riconoscimento delle forme fuori dalla vista (mano sotto il tavolo) a dimostrazione che a due anni e mezzo con un percorso impostato precocemente (in questo caso dai 3 mesi di età) si possono fare esercizi complessi anche con bambini molto piccoli.
Nina non solo riconosce le forme, ma è consapevole dell'errore quando sbaglia, indice di un buon livello di consapevolezza della strategia, prima ancora del risultato.

Enjoy faccetta buffa! :-)

1ª Coppa "Per Nina"

Qualche foto del dopo partita di ieri, in compagnia dei nostri adorati "zietti" Black Cats of Italy e degli altri simpatici partecipanti al torneo: i Latin Lions e i South Italy, che hanno accolto la nostra piccola Faccetta Buffa con tanto affetto...

 

La Microba a tavola, mentre affronta i suoi problemi di disfagia a colpi di patatine e salsa barbeque :-)

 

 

Enrico, Capitano dei Black Cats, spiega a Nina i trucchi per una premiazione impeccabile

 

La Microba consegna attestato e coppa ai vincitori: i Latin Lions, tifosi dell'Aston Villa

 

Un GRAZIE di cuore a tutti quanti per aver organizzato, partecipato, giocato e affrontato tanti Km per esserci e supportare il viaggio della nostra piccoletta! :-)