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venerdì 7 marzo 2014

Basta, operiamo !


 
Nina durante una seduta di logopedia (il cibo solo di plastica, per ora)
 
 
Dopo gli ultimi esami (PH impedenzometria) di una decina di giorni fa per valutare la portata del reflusso gastro-esofageo di Nina (risultati pessimi e peggiorati rispetto all'anno scorso: sono stati rilevati numerosi episodi di risalita dell'acido nell'esofago durante l'arco delle 24 ore di cui uno, la notte, è durato ben 1 ora e 20 minuti!!!) ci è stato consigliato dal Chirurgo Gastrico di sottoporre la Microba alla Fundoplicatio di Nissen .
Finalmente!
In realtà, da quello che avevo letto, è un intervento che viene effettuato "di routine" allo stomaco dei piccoli pazienti impossibilitati a mangiare e che soffrono di forte reflusso, quando gli viene apposta la PEG.
Invece, per motivi ad oggi inspiegabili, a Nina (che allora aveva 10 mesi) questo intervento non era stato fatto.
Alla mia richiesta sulle motivazioni di questa scelta, il chirurgo cha aveva confezionato la PEG, mi aveva bruscamente risposto che il reflusso di Nina non era tale da giustificare un'operazione del genere. Io gli avevo risposto (anche piuttosto incazzata) in base a cosa valutava il reflusso, dato che la piccola non aveva ancora effettuato nessun esame in tal senso. Nessuna risposta.
Ricordo che allora la portata del suo vomito era di circa 150 ml su 200 ml di latte somministrato AD OGNI PASTO (eravamo diventati così abili nel riconoscere i sintomi della risalita e così veloci da piazzare al volo una ciotolina e raccogliere il vomito, in modo da poterne valutare la quantità ...e magari evitare qualche lavatrice!).
Se non è DRAMMATICO vomitare i tre quarti di OGNI pasto per 5 volte al giorno...
Se non l'ha fatta Nina all'epoca, io non so chi ha bisogno di questa benedetta Nissen, allora!
Fortunatamente poi abbiamo abbandonato quell'ospedale e quell'equipe medica.
In seguito sono stati fatti molti accertamenti perché il reflusso purtroppo è una malattia che si ripercuote anche sulla respirazione (ricordate quando scoprimmo che la Microba desaturava rapidamente durante la notte?) arrivando anche a farle rischiare la pelle, nonché influisce ovviamente sul percorso di riabilitazione per la disfagia e sull'esecuzione di altri esami (ad es. ogni volta che dobbiamo farle una fibroscopia per controllare lo stato della sua laringe, l'esame è sempre parziale in quanto l'esofago è sempre molto gonfio a causa degli acidi del reflusso che ne irritano la mucosa).
Tra l'altro il chirurgo ha anche ipotizzato che questi picchi febbrili a oltre 40°Cdella durata di 24 ore senza altri sintomi, siano delle micro-bronchiti da inalazione (cioè qualche goccia di reflusso che nel risalire entrano nelle vie respiratorie) e siccome abbiamo già dato con la polmonite ab ingestis 2 anni fa...è ora di dire basta!
Il tutto ha portato a questa unica soluzione, dato che né la crescita né la terapia farmacologica hanno migliorato la situazione.
Siamo in lista d'attesa quindi e nel frattempo cerchiamo di ottimizzare la situazione logistica (il ricovero, insieme ad un genitore, dura una settimana) sperando che dopo quest'operazione la piccoletta si sblocchi definitivamente sul fronte dell'alimentazione.
Vi aggiorneremo non appena avremo chiara la tempistica ;-)

6 commenti:

  1. Forza Nina! Siamo tutti con te cucciola ;-)
    La mamma della "Principessa Guerriera"

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  2. Monica Montecchi8 marzo 2014 13:25

    avanti tutta Nina e siamo con voi, papà velcro e mamma mitica donna! e la piccola Hooligan che oramai non è più piccola!

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  3. avete fatto la scelta giusta!!!! state tranquilli andrà tutto per il meglio e i risultati saranno fantastici!!! ovvio che se fosse stato fatto subito quando ha fatto la PEG come hanno fatto con Serena mia figlia, sarebbe stato meglio e si sarebbe risparmiata un bel po' di guai! sarò maligna ma quando fanno queste scelte mi vien sempre da pensare che i medici non vogliono investire tanto nei nostri figli "speciali" e fanno proprio il minimo indispensabile:-( ciao a tutta la famiglia un abbraccio !!!! ciao!!!

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  4. Dove dovreste fare il ricovero?
    Magari riusciamo ad essere utili in qualche modo. Dateci qualche dettaglio e, appena possibile, ovviamente le date.
    Un bacio a tutti voi e....FORZA NINA, siamo tutti con te

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