EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


martedì 28 ottobre 2014

Biscottoni mostruosi alle nocciole per Halloween



Halloween, bambini che vogliono fare i biscotti, farina di nocciole in scadenza (non chiedetemi perché io mi sia lanciata in questo acquisto, ho rimosso l'evento) ...come unire questa esplosiva triade?

Detto fatto:


Biscotti con farina di nocciole  (attenzione alle allergie/intolleranze!)


Preparazione: 10 minuti
Cottura: 10 minuti
Ingredienti per 20 biscotti circa a seconda della grandezza degli stampini


Ingredienti:


200 g di farina bianca
80 g di farina di nocciole
150 g di zucchero 
1 uovo
40 g di burro ammorbidito a temperatura ambiente
2 cucchiaini di lievito per dolci


Procedimento:


Mettere nella ciotola (io ho utilizzato un semplicissimo robot da cucina, con fruste all'inizio e gancio quando ho aggiunto le farine, ma si può benissimo impastare tutto a mano) il burro ammorbidito, lo zucchero e l’uovo.
Lavorate bene gli ingredienti fino ad ottenere un composto spumoso e senza grumi.
Aggiungete la farina bianca, la farina di nocciole ed il lievito, quest'ultimo facendolo passare tra le maglie di un colino per evitare eventuali grumi (aiutatevi con un cucchiaino).
Impastate fino ad ottenere un composto compatto e sodo, a forma di palla.
In caso, aggiungere una spolverata di farina per aiutarvi a togliere l'impasto dalla ciotola o dal robot.
Rivestite una teglia con la carta da forno.
Tirate l'impasto con un matterello infarinato fino ad arrivare ad uno spessore di 3/4 millimetri.
Sbizzarritevi con le formine da biscotto (noi abbiamo utilizzato quelle di Halloween trovate in edicola l'anno scorso).
Appoggiate i biscotti nella teglia distanziati tra loro di almeno un centimetro.

Cuocere a 180 gradi per 5 minuti, dopodiché abbassare la temperatura a 160 gradi e continuare a cuocere per altri 5 minuti.



Sfruttamento del lavoro minorile in corso... :-)





Piccole manine per grandi biscottoni :-)




Teschi, vampiri, streghe, zucche...Trova l'intruso :-D




lunedì 27 ottobre 2014

Halloween : fantasmini decorativi facilissimi - tutorial

Poteva bastare la zucca di carta, nelle nostre decorazioni per Halloween (che stranamente quest'anno ci siamo messe a fare per tempo, non come al solito che si accavallano col periodo natalizio, ah ah ah ) ??'
Ma certo che no!
E quindi ecco anche il tutorial per i fantasmini low cost che più low cost di così...si sono lamentati anche i fantasmini stessi! :-)
Facilissimi, a prova di bimbo:

Occorrente:
Carta da cucina bianca non decorata
Spago o filo
forbici
Pennarellino sottile nero


Tempo: un paio di minuti, litigi sulla forma della bocca esclusi :-D


Con uno strappo di carta da cucina creare una pallina, posizionarla al centro di un altro strappo di carta e con il cordoncino "impiccare" il fantasmino bloccandogli la testa.
Lasciare un lembo del filo più lungo per poterlo appendere.
Decorare a piacere con il pennarellino (non troppo grosso in modo che l'inchiostro non "sbavi" data la porosità del materiale).





Ho impiegato di più a scrivere queste righe che non a fare i fantasmini, ah ah ah.

domenica 26 ottobre 2014

Halloween : zucca di carta facilissima - tutorial



Nonostante la mia compulsività sfiori dei livelli patologici :-D sono sempre in ritardo su tutto, vorrei delle giornate di 48 ore ed un aitante aiutante palestrato avere la possibilità di clonarmi o quantomeno il teletrasporto, se non proprio il dono dell'ubiquità ...
e, nonostante i nostri giorni assomiglino di più a degli schemi livello platino di Tetris (tutto incastrato al secondo) quando potrei riposarmi un po' riesco ad inguaiarmi da sola.
Maledetta linguaccia mia.
L'ho sentita distintamente proporre alle mie figlie di creare le decorazioni di Halloween, senza nemmeno avermi chiesto il consenso.
Ma tant'è.
Come al solito sprovvista dei fantastici materiali che si vedono sui blog mammeschi, ci siamo arrangiate con quello che avevamo in casa ed il risultato è stato questo, very low cost e facilissimo, ecco le nostre zucche di carta:

Occorrente:

Foglio o cartoncino A4 di colore arancione
Ritagli o foglio verde
Forbici
Vinavil o altra colla per carta
Squadra o righello
Filo o cordoncino
spillatrice o pinzatrice che dir si voglia
foratrice

Tempo: qualche minuto; se la divisione dei compiti non è chiara, anche una mezz'ora e la promessa del motorino a 15 anni :-D



Suddividere a strisce larghe 2 cm un foglio A4 arancione.
Ritagliare le strisce.
Posizionare 2 strisce a croce; aggiungere le altre due a x, in modo da ottenere un asterisco.
Fermarle al centro con un punto di spillatrice.






Forare tutti i bracci del nostro asterisco a pochi millimetri dal bordo






Prendere un ritaglio rettangolare (anche non perfetto) verde ed arrotolarlo su se stesso in modo asimmetrico, ossia, che un'estremità risulti più fine dell'altra. Fermare il lembo con un punto di colla. Abbiamo creato il picciolo della zucca, che verrà poi inserito nei fori.
Sempre con forbici e ritagli di carta verde, creare un paio di foglioline "ondeggianti".
Lasciare una delle due estremità della foglia di larghezza sufficiente per essere forata.  






Se volete una zucca da appendere, fissate un lato del filo o cordoncino, al centro dell'asterisco con un punto di spillatrice. Sovrapporre  uno ad uno i lati dell'asterisco facendo coincidere i fori e creando una specie di pallina..
Sovrapporre anche le due foglie, dare un punto di spillatrice sulla sommità in modo che la zucca, se appesa, mantenga la sua forma. Infilare il cordoncino nel foro superiore facendolo passare all'interno della zucca e poi nel picciolo.







Incastrare il picciolo nel foro sulla sommità della zucca.
Et voilà la zucca è pronta da appendere!!!












mercoledì 22 ottobre 2014

Microbolario - ottobre 2014



La Microba ed i pesci robot alle 8 di mattina :-@



Guardando un documentario di National Geographic sui cuccioli:

Nina: "Mamma?"
Io: "Mm?"
N: "Ma tu tei la mia mamma?"
Io: "Direi di sì!"
N: " Io tono la tua cuttola*?"
Io: "Sì amore, sei la mia ... cuttola" :-)
N: "NOOOOO! No cuttola! Ti dite : CUTTOLA !!!"

Ah, beh! 
Ah ah ah :-D

*cuttola=cucciola

martedì 21 ottobre 2014

Vivere in un ... frullatore :-D



La Microba a Villa Torlonia 




Cari Amici,
Perdonate il mancato aggiornamento del blog, ma queste ultime settimane sono state un vero e proprio "frullatore"! (Rende l'idea? ;-) )
Stiamo mettendo a posto i vari pezzi del puzzle (solo che ogni volta ne spunta uno nuovo di livello più difficile, mó basta però, eh! Ah ah ah) 
Il problema relativo alla somministrazione del pasto via PEG a scuola é quasi risolto, non appena la procedura si sarà avviata ne parleremo in modo da essere utili alle altre famiglie nella stessa situazione (non avete idea quante) anche se da quello che abbiamo capito ogni regione va a se essendoci un vuoto normativo veramente imbarazzante. 
Sarebbe utile un'interrogazione parlamentare sul perché molti bambini fuori standard siano costretti a NON frequentare la scuola ed i genitori a NON lavorare, invece di parlare di Juve-Roma...ma tant'è.
Benvenuti in Italia. Anno 2014.
Nel frattempo: siamo riusciti a recuperare le pensioni INPS mancanti da oltre un anno (grazie ad un'amica) ed abbiamo scoperto che la nostra domanda di indennità di comunicazione per i bambini sordi é ancora in lavorazione (quasi un anno! Sto per contattare il Guinness dei Primati, sia mai che ci dica bene!).     
É stata risolta anche la questione dell'Assistente alla Comunicazione (la Provincia si era persa la nostra domanda, no comment...anche qui l'abbiamo scoperto grazie al buon cuore di una persona che trovava strano che Nina quest'anno non fosse in lista e ci ha avvertiti). 
É stata inoltre fissata la data dell'operazione allo stomaco, ma finché non entriamo in ospedale non ci credo ...
(l'ultima volta hanno cambiato 3 date e poi disdetto nel giro di 24 ore ).
Nel frattempo (siccome un po' ci annoiamo, ah ah ah) stiamo anche combattendo un'altra battaglia per far valere i diritti di Nina, una battaglia assurda di cui non vi abbiamo ancora parlato ma che ci sta impegnando da mesi e che arriverà presto a bomba su queste pagine.
Io vorrei tanto parlarvi come al solito delle mille cose positive, della scuola nuova, del metodo Montessori, di come Faccetta Buffa sia stata accolta meravigliosamente dai suoi compagni, delle sue nuove scoperte, dei suoi progressi...invece siamo qui, incastrati nell'assurdo giogo burocratico che non ci lascia il tempo per condividere questi momenti stupendi :-(
A voi grazie per esserci SEMPRE! 
Prima o poi riuscirò anche a rispondere ai vostri messaggi e a non bruciare la cena... 
Aehm...Forse di più la prima che ho detto ;-)

giovedì 16 ottobre 2014

...da battaglie burocratiche al PEG-PASTO a scuola!


Cari Amici, Fans di Nina, Tutti ...voi che passando di qua e leggete il viaggio di Nina, che scrivete i vostri commenti le vostre incitazioni e ci raccontate la vostra partecipazione ad ogni passo che vi raccontiamo noi della piccola-GRANDE Gladiatrice come amo chiamarla (...oramai a maggior ragione dopo aver "sdoganato" il giro d'onore nell'arena del colosseo ;-) )... vi ringrazio come sempre dei vostri consigli più o meno "accesi" più o meno "battaglieri" più o meno "sentimentali"... insomma... tutti!

Ed è a tutti voi, che ci conoscete, che non ci conoscete, che mi conoscete, che non mi conoscete... è a tutti voi che voglio raccontarvi una piccola storia dei primi istanti di vita di Nina... istanti che ho vissuto particolarmente intensamente con i lacrimoni che tentavo di domare e rimandare indietro con forza, per rimanere presente, lucido e "sereno", per dover interagire con i medici in quei momenti, fin da subito, per 1000 aspetti legati a quei primi istanti di vita di Nina, dettati fin da subito anche obbligatoriamente da aspetti "burocratici"... nonostante avevo la vita di nostra figlia di fronte, appesa letteralmente e fisicamente ad un FILO!
beh... dopo questa premessa con questo contesto... vi racconto:

<...ho visto mia figlia nascere ed essere rianimata al suo primo secondo di vita "in aria"...l'ho vista entrare direttamente in termoculla (senza nemmeno essere misurata...NON C'ERA TEMPO!)... collegata a 1000 fili e monitor con cicalini linee e luci colorate (che nemmeno in un luna park ne trovate così tante) mentre veniva ventilata forzatamente con aria arricchita di ossigeno per tentare di permetterle di far funzionare al meglio quei suoi polmoncini "immaturi" e non ancora completamente aperti ...ed io sempre li ...davanti ...senza neanche aver potuto nemmeno sfiorare la sua pelle con un dito ne sentirne il suo calore... ED IO LI CONTINUAMENTE DAVANTI A LEI DIETRO UNA LASTRA DI PLEXIGLASS!
...dopo 6ore Nina ha smesso di respirare............................................................!
...ed ho visto quella LINEA PIATTA su quel monitor e sentito quel suono del cicalino che non alternava più ma emetteva un INTENSO ED INDIMENTICABILE suono continuo... BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII....

...da lì un brulicare di medici ed assistenti... un gran vociare di scambi istruzioni indicazioni risposte... 1000 mani che muovevano altrettanti altri 1000 fili e strumenti... ed io... questa volta qualche passo più indietro... ma SEMPRE Lì DAVANTI A LEI cercando disperatamente di incrociare il volto di Nina, i suoi occhi, in mezzo a quel labirinto di camici... pochi minuti... INTERMINABILI ISTANTI LUNGHI PIÙ DI TUTTA UNA VITA... ed io lì davanti a lei... fin quando ho risentito quel ghiacciante BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII interrompersi... riprendere il suo alternarsi... e alle mie orecchie non era più il suono alternato di un cicalino ma magicamente UNA MUSICA UNA MELODIA ...e ho visto quella linea che fissavo da piatta riprendere la sua alternanza di picchi verticali ...diventando come UN MERAVIGLIOSO PAESAGGIO DI MONTAGNA CON ALTERNANZA DI VETTE INNEVATE E CIELO AZZURRO! e in tutto questo sempre lì davanti a Nina, mentre cercavo di arginare il torrente in piena che prepotentemente voleva uscire dai miei occhi... HO VISTO NINA NASCERE UNA SECONDA VOLTA... RINASCERE :-)!
...
e da quei momenti fino ad oggi, sempre, le sono stato di fianco in ogni istante e le sto di fianco in ogni suo progresso, in ogni sua conquista, in ogni suo sorriso, in ogni sua lacrima... e per tutti questi istanti vissuti e conquistati ho lottato e vinto per lei 1000e1000 BATTAGLIE BUROCRATICHE con uffici, funzionari, fogli di carta, istituzioni, medici, impiegati, competenti ed incompetenti di ogni tipo... timbri... BATTAGLIE BUROCRATICHE PER GARANTIRLE IL SUO DIRITTO ALLA VITA!>

Vi ho voluto raccontare questa storia per dirvi che DOPO AVER VISTO MIA FIGLIA NINA NASCERE MORIRE E RINASCERE... non c'è più nulla che tenga di fronte la mia civile determinazione e non esiste BATTAGLIA BUROCRATICA che non possa essere vinta! Anche CIVILMENTE ma ENERGICAMENTE e SENZA “SCONTI”!!
...tirando giù qualcuno o più di uno dalla sua comoda sedia dietro la scrivania! Lettere, mail, fax, telefonate, incontri... dalla Provincia al Comune, alla Scuola, alla Consulta dei Disabili, Assistenti Sociali, Istituzioni, ASL, medici, impiegati, funzionari, dirigenti, Centro Assistenza Domiciliare, Medicina Preventiva, Farmaceutico, Nutrizione, Neuropsichiatria, uffici medici uomini e donne competenti ed incompetenti (purtroppo molti), dal grande "spessore umano" (come ne abbiamo anche incontrati... e li ringrazio nuovamente!) al totale menefreghismo... TUTTI! li sto girando tutti!
Come nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina, fin dal quel suo primo giorno di vita  in cui, immerso tra la vita e la morte di nostra figlia, ho dovuto necessariamente anche ascoltare le indicazioni dei medici, parlare con loro, firmare liberatorie, consensi informati... , dopo queste e nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina con costanza, perseveranza ed inarrestabile determinazione: non mi fermo più di fronte a nulla e nessuno!! ne tantomeno per un timbro, un pezzo di carta, una scandalosa inefficienza ed incompetenza o vergognosa burocrazia!

In questi giorni, da quando Nina ha iniziato la scuola ed abbiamo scoperto le mancanze della struttura sanitaria e di alcune istituzioni, non ho fatto altro che alternare le mie giornate dalle 1000 telefonate con  Coop. che erogano servizi sociali e sanitari, ad uffici vari e medici, a coordinarmi con il personale scolastico (fantastico! e profondamente attento e disponibile alle esigenze di Nina e nostre ...vi ringrazio!!! <3),  dall’andare personalmente agli uffici della Provincia per reclamare direttamente l’assistenza alla comunicazione (la cui domanda è stata presentata a maggio scorso ma.. sembra svanita nel nulla), alle solite 1000 telefonate, fax e giri alla ASL per richiedere e reclamare i dirtti di Nina, diritti di un'assistito "qualunque", scritti sui loro documenti e protocolli che gli ho letto davanti articolo per articolo sottolineandogli le loro mancanze ed inottemperanze, dall'andare a prelevarmi direttamente nei loro depositi i necessari presidi ed alimenti di Nina (in effetti la ASL effettua anche il “delivery a domicilio” ma la fascia oraria in cui devi aspettarli a casa per la probabile consegna è così estesa che è assimilabile agli “arresti domiciliari” :-) ...e ciò è incompatibile con le attività di Nina ed il lavoro), agli incontri con i Professori Chirurgo e Pneumologo per definire e pianificare l’imminente intervento allo stomaco di Nina e conseguente attività di coordinamento con il loro staff e personale dei reparti, ed altro ancora e........... ovviamente tra tutto questo ed in tutto questo e molto altro, contemporaneamente lavorare anche circa 10h al gg. e fare felicemente il papà... velcro ovviamente ;-) :-) ...di 2 splendide ragazze! ...già... perchè non bisogna dimenticare che in tutto questo c'è anche la sorellona P/Hooligan con le sue sacrosante necessità, esigenze, richieste... da non trascurare e tutte da vivere! è bello crescere con loro :-)!

Nina: nata per vivere! ed il suo diritto alla vita se lo è conquistato! ...non permetto a niente e nessuno di non fargliela vivere come la vita deve essere vissuta!
Battaglia burocratica più o meno... non mi fermo di fronte a nulla e nessuno...

ARRIVERÀ PER NINA ANCHE IL DIRITTO DEL SUO PEG-PASTO A SCUOLA!
...per Nina e per tutti i bimbi ragazzi e ragazze come Nina!
GO NINA GO :-) :-* <3
 
f.to PapàVelcro

mercoledì 15 ottobre 2014

Italia, anno 2014 - 2ª puntata



La Microba si dilettia con il plumcake per la merenda della sorellona 


Ecco gli ultimi aggiornamenti (se c'é all'ascolto qualche fattucchiera di qualsiasi tipo, prego lasci un messaggio in fondo al post ;-) grazie ):


-ASL che doveva dare una risposta entro venerdì pomeriggio (scorso) sulla somministrazione dell'alimentazione di Nina a scuola: latitante


-le due pensioni INPS mancanti pare che siano state spedite ad agosto sotto forma di assegno con posta ordinaria (mai giunta)


-il grande ospedale pediatrico, sollecitato, ci ha mandato le analisi del sangue via mail (hanno allegato una pagina su 3, quella finale con solo le firme dei medici)


-l'indennità di comunicazione per persone non udenti erogata dall'INPS è ancora in lavorazione (da novembre 2013)


-la richiesta fatta dalla scuola per l'assistente alla comunicazione non é mai pervenuta alla Provincia nonostante ci sia una mail che attesti l'invio


-dopo due giorni di telefonate a vuoto, riesco a parlare con il Reparto di Neuroriabilitazione per prenotare una visita per le scarpe ortopediche (é cresciuto il piedino e Nina dice che i tutori all'interno le fanno male): primo posto utile 3 dicembre.
Preghiamo che l'"ottobrata romana" prosegua e ci permetta di andare in giro in ciabattine per un mese e mezzo ancora...


-ciliegina sulla torta: ieri sera apro lo scatolone mandato dalla ASL con le sacche usa e getta per l'alimentazione enterale...hanno mandato sacche di un'altra marca utilizzabili con un'altro tipo di macchinetta.


Come immaginerete, tutti questi disservizi causati dalla superficialità altrui in un settore delicato quale é l'assistenza ai disabili di traduce in un disagio ed un'enorme perdita di tempo da parte nostra.


Sempre che qualcuno non ci abbia organizzato uno "scherzi a parte" colossale :-D

lunedì 13 ottobre 2014

Un ringraziamento a tutti voi

In questi giorni mi avete contattata in tanti per offrirvi volontari a venire a somministrare il pasto a Nina: perdonatemi se vi rispondo "cumulativamente" qui ma non ce la faccio a rispondere personalmente a tutti 
GRAZIE, innanzitutto, GRAZIE con tutto il cuore! 
Non possiamo però "arrangiarci" e cedere di fronte alla negazione di un diritto da parte degli enti preposti.
Lungi da noi vittimismo e piagnistei (sapete bene che non é nella nostra indole) al contrario ci spezzeremo ma non ci piegheremo, nel rispetto di nostra figlia, dei tanti bambini che ogni anno scolastico vivono gli stessi disagi ed anche nel rispetto dei compagni di Nina (che hanno il diritto di non avere continue distrazioni durante il loro orario scolastico con una mamma che va a trovare una bimba mentre la loro é a casa o al lavoro).






venerdì 10 ottobre 2014

Italia, anno 2014 - 1ª puntata



Nina con l'"inutile" cagnolina anziana Prugna :-)


Qualche aggiornamento: (le ultime 24ore sono state a dir poco compulsive!)

Ieri nel tardo pomeriggio Papà Velcro ha risentito la ASL che ci doveva dare una risposta entro oggi; hanno traccheggiato e la risposta arriverà "entro la settimana ...prossima, per farci star tranquilli".
Certo, perchè a me non serve ritornare a lavorare, no no.
Sono tranquillissima proprio.
Peccato che a Roma Tranquillo non abbia fatto una bella fine, dicono.
Inoltre, sempre ieri ci hanno chiamato dall'ospedale: visita con anestesista oggi venerdì, ricovero domenica ed operazione allo stomaco lunedì.
Dopo un'ora: visita con anestesista sempre oggi ma ricovero martedi ed operazione mercoledì.
Oggi, in mattinata: niente visita perchè non c'è l'anestesista, niente operazione perchè mercoledì il chirurgo è all'estero, rimandato tutto a fine mese.
Quando?
Non è dato sapere, tanto siamo bravissimi ad organizzarci il giorno prima per entrare una settimana in ospedale, no?
Non abbiamo impegni, lavoro, famiglia che ci impediscano di sparire da un giorno all'altro per 7/8 giorni.

Il problema dell'Italia è uno solo:
MANCA IL RISPETTO.

Siamo in attesa di:

-1operatore che dia da mangiare a Nina a scuola (iniziata il 18 settembre)
-due mensilità della pensione INPS di Nina da un anno,
-risultati delle analisi del sangue da 17gg da un ospedale pediatrico di quelli importanti,
-indennità di comunicazione INPS per bambini sordi da quasi un anno
-responso consulto genetico per i reni da quasi 8 mesi
-Assistente alla Comunicazione (l'anno scorso ce l'hanno mandata a Febbraio, troppo presto ora per allarmarsi, la scuola è iniziata "solo" da un mese, dai!)
-in attesa da 18 giorni di una risposta della responsabile ASL del progetto riabilitativo di Nina sulla sospensione del suo programma per sei mesi, in pieno contrasto con i medici che la seguono.

 E tanto altro ancora che non vi sto ad elencare se no facciamo notte.

 SE NON STESSE SUCCEDENDO A NOI, VI GIURO CHE NON CI CREDEREI.

giovedì 9 ottobre 2014

Di felicità ed istituzioni :-(


Nina mentre "mangia" a scuola.
Il pensiero che questo momento felice possa essere cancellato dall'inefficienza delle istituzioni mi amareggia...per non dire altro!
:-(
Siamo ancora in attesa di una risposta dalla ASL, che dovrebbe arrivare entro domani pomeriggio.