Addio 2015 !!!

 

Capodanni alternativi...

 

ore 21.00 nel lettone davanti a Nausicaa di Miyazaki

ore 21.01 me cala la palpebra...

 

:-D

 

ciao 2015!

Nina in viaggio con.... STAR WARS

Un pensierino per tutti gli Amici Fans di Star Wars :-)

 

 

 

 

Nina everywhere :-)

Nina everywhere !!!

Dopo le segnalazioni delle mie colleghe, stamattina ho fatto un'incursione fotografica alla stazione della metro di Cipro (Roma) per documentare l'allestimento della campagna #nonmiarrendo di Telethon.

Non vi dico l'emozione di vedere la nostra amata faccetta buffa dappertutto :-)

 

 

...sulle colonne...

 

...maxi affissione all'ingresso della metropolitana...

 

...nei tunnel...

 

...sui tornelli...

Aspettando Santa Lucia

 

Weekend dai nonni a Brescia: si scrivono letterine a Santa Lucia !!!

 

Ecco la richiesta di quest'anno: Playmobil :-)

Letterina tutta scritta da Nina !!!

2 perle...

Dicembre. Ore 7.28 di un sabato mattina.

Passetti tentennanti si avvicinano alla porta di camera mia.

Nel buio, una vocina:

"Mamma?"

"Mmh?"

"Mi dai un gelatino?"

Disfagia, portami via! Ah ah ah ah ah!

Esattamente 12 ore dopo, 600 km più a nord, dopo un lungo viaggio:

"Mamma?"

"Mmh?"

"Ma tu, quanti anni hai?"

"42"

"...ODDIO!"

No, vabbè, solo perché sei tu, eh  :-D

Road to Stadium of light - il film !!!

 

 

Ecco finalmente il film dell'impresa del nostro mitico "zietto" Enrico Milani, da Paratico (Brescia) a Sunderland (Inghilterra) in bici per 2000 Km!!! :-)

Per leggere interviste e post sull'avventura "Road to Stadium of Light", clikka qui

Primi approcci con la scrittura in corsivo

Il lavoro ferve alla Casa dei Bambini Montessori e Nina non é da meno: ecco una delle sue prime esperienze con la scrittura in corsivo :-)

#nonmiarrendo , la nuova campagna di Telethon

 

Nina con il Prof.Nicola Brunetti-Pierri del TIGEM di Napoli

 

Ecco la nostra faccetta buffa nelle vesti di tesimonial* per la campagna #nonmiarrendo di Telethon, per dar voce ai bambini "fuori standard" come lei.

 

:-)

 

*mi sembrava inutile precisare, ma dopo aver ricevuto sempre la solita domanda, mi sa che lo devo fare: la partecipazione di Nina alle campagne Telethon avviene SEMPRE a TITOLO GRATUITO.

Video - campagna Telethon #nonmiarrendo

 

Ed eccomi qui, nell'incredibile scenario del Parco degli Acquedotti, per dire insieme a Telethon che #nonmiarrendo :-)

 

La prossima volta magari gonfiamo le ruote alla bici che è meglio, eh eh eh !!!

Nina per Telethon

Sorpresa !!!!
Biciclettando (con le ruote sgonfie, eh eh eh) nel nostro fantastico Parco degli Acquedotti!



Nina per la campagna Telethon  #nonmiarrendo :-)

p.s.: ma si può utilizzare Photoshop sui video?
Almeno per il doppiomento, cavolo.... ah ah ah ah ah

5000

 

OOOOOPS !!!

5000 amici sulla pagina Facebook di Nina !!!

Mi sa che devo comprare una caffettiera più grande :-)

Involtino primavera :-)

 

Ogni notte Nina si trasforma in una sorta di involtino primavera, arrotolandosi più volte nel tubicino della macchinetta che le somministra il pasto notturno.

Ogni notte, a causa di questi “arrotolamenti” la suddetta macchinetta va in errore più volte, costringendomi a levatacce barcollanti che nemmeno all’uscita di un pub irlandese… J

Si accettano consigli e suggerimenti, io ora sto facendo vari tentativi per trovare una posizione corretta che non faccia “strozzare” il tubicino…

Work in progress !!!!

Viaggio nei fori

 

 

Dopo esserci goduti la meravigliosa esperienza al Foro di Augusto l'anno scorso, siamo riusciti a completare il nostro Viaggio nei Fori con la visita serale al Foro di Cesare, il meraviglioso spettacolo ideato da Piero Angela e Paco Lanciano.

Nina è rimasta completamente rapita dalle spiegazioni, dalle ricostruzioni e dai giochi di luce che hanno fatto rivivere questo luogo in modo così magico.

Alla fine di quest'ora a zonzo tra i ruderi, mi ha guardato e mi ha detto:"Lo rifacciamo?".

Ok, ci tocca attendere Aprile, però! .-)

Consigliatissimo per tutta la famiglia !!!!

La Falapitta di Öetzi

Nina: "Mamma, guadda che bello!"

Mamma: "Wow, bellissimo che cos'é, una casetta?"

N.: "No, é la FALAPITTA di Öetzi!"

M: "Ah ah ah, PALAFITTA, si dice palafitta!"

:-D 

Al di lá del simpatico strafalcione, questa tipetta si ricorda cose viste 3/4 mesi fa (la mummia di Öetzi al Museo di Bolzano, il villaggio palafitticolo del Lago di Ledro, altre palafitte al Museo di Desenzano, sul Lago di Garda)...io manco mi ricordo quello che ho mangiato a pranzo, eh eh eh!

Adolescenza in arrivo!

Sfruttamento del lavoro minorile prima che l'adolescenza la ghermisca completamente, eh eh eh

Ultime chicche della nostra adorabile lingua biforcut...aehm... faccetta buffa:

Nina mi guarda attentamente il trucco degli occhi (recentemente sono tornata ad una riga di kajal nero sulla palpebra inferiore, dopo una parentesi di eye-liner sulla palpebra superiore) e poi:

Nina:"Maaaaaaaaaa (ed io qua tremo che so che sta "caricando" una trovata delle sue) pecché metti la riga sotto l'occhio?

Mamma:"Perché mi piace di più e la mattina faccio prima"

N:"Ah."

Silenzio per 10 secondi, poi:

N:"Non mi piaci PER NIENTE."

Grazie amore ah ah ah ah ah ah

-----

All'uscita da scuola:

Nina: "Mamma, che facciamo oggi?"

Mamma:"Andiamo da Fabiana" (la Terapista)

N:"Ah."

Silenzio per 10 secondi poi, con l'espressione più scazzata possibile, proprio da adolescente:

N: "ma io non vojo fare quei giochi STUPIDI"

Ah ah ah ah ah ah per la cronaca poi non voleva più smettere di fare i giochi "stupidi" con Fabiana (contentissima di avere a che fare con una tipetta già adolescente)

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Nina: "Mamma! Vedi questo segno sulla mano?" 

(Una riga di sporco)

Mamma: "Sì amore, che cosa è?"

N:"É un tatuaggio!"

M:"Un tatuaggio?"

N:"Sì! Me l'ha fatto Fabiana!" (La Terapista)

M:"Fabiana? E cosa ti ha tatuato?"

N:"Un filo!"

:-D

Glicemia, portami via!

Domenica mattina.

Nina si sveglia per prima e si infila nel letto della sorella; si coccolano, chiacchierano, poi Nina inizia a tossire forte.

Nina: "Hai vi(s)to? Ho messo la mano davanti alla bocca!"

Piccola Hooligan: "Sì, ho visto"

N: "Eh, perché ormai sono grande!"

PH: "Sì, sei molto in gamba"

N: "Anche tu sei in gamba"

...rumore di sbaciucchiamenti ...

Livello glicemia: alle stelle!

Ah ah ah :-)

2 x 1 al mercato del cuore

Bella pimpante nel tragitto verso l'ospedale! :-)

É questo 9 ottobre é arrivato, finalmente!

Svegli da prima dell'alba, abbiamo attraversato una Roma insolitamente deserta e siamo partiti per Milano, destinazione: cardiologo!

Questa volta c'era il 2x1 nel senso che, oltre a quella di Nina, avevamo prenotato la visita anche per la Piccola Hooligan: la pediatra aveva rilevato infatti un soffio al cuore durante una visita, avevamo fatto un elettrocardiogramma dal quale non si rilevava nessuna anomalia, ma per tagliare la testa al toro abbiamo deciso di farle fare anche un'eco cardiogramma per fugare tutti i dubbi.

Quindi doppia tensione stamattina. 

Per quanto riguarda Nina, permane il suo Difetto Inter-Atriale (detto anche DIA ) ossia un foro nel cuore, con diametro di 6/8 mm, che unisce i due atrii, consentendo un passaggio del sangue che invece non dovrebbe fare quel percorso e che può comportare diversi problemi.

Prossima visita tra un anno, quando si definiranno le tempistiche per l'operazione (che invece immaginavo si definissero oggi).

La sorellona invece é a posto: il soffio che si sentiva é semplicemente la vibrazione di una corda tendinea (specie di tendini che stanno all'interno dei ventricoli e che collegano le valvole cardiache) al passaggio del sangue. Tutto fisiologico quindi, nessuna patologia.

L'ecocardiogramma é durato a lungo ed é stato veramente accurato, l'hanno rigirata come un calzino ed io ad un certo punto ho sudato freddo. 

Invece era un timore infondato: che la Piccola Hooligan avesse la musica nel cuore lo sapevamo già, ora la scienza ce l'ha confermato :-)

La regina degli escamotages

Nonostante Nina sia migliorata parecchio sia con il suo Microbolario sia con la dizione, permangono molti difetti di pronuncia, dovuti principalmente alla conformazione di lingua e palato.

Ci stiamo lavorando e devo dire che lei si impegna parecchio per correggersi e migliorare, con una cocciutaggine mica da ridere... 

Non sempre però!

In bagno, la mamma aiuta Nina a lavarsi i piedi:

Nina: "AHIA, mamma, COTTA!"

Mamma:"COTTA? Oppure SSSSS-COTTA?"

N: "SSSSSSSS...POTTA!"

M: "ah ah ah ah ah!!!!!

N:"SSSSS..FFSS..SSSSP..."

M:"Dai Nina: SSSSSS-COTTA"

N:"SSSSFFSSS..SSSSPP..BRUCIA!"

Ah ah ah ah ah :-)

Disfagia: a che punto siamo?

Una statua con la faccetta buffa a Villa Adriana

 

 



 

Settembre.

Ricomincia la scuola, le terapie ed ovviamente...i day hospital.

Uno di quelli programmati per questo mese è stata in realtà una consulenza con una disfagista del Policlinico, dove Nina è seguita per la parte gastroenterologica (PEG, alimentazione).

Al di là del fatto che non abbandoneremo mai la nostra mitica Dott.ssa Cerchiari (che è il meglio che si possa trovare in Italia in merito alla disfagia e a tutto quello che ruota attorno) e, anzi, dovremo ricominciare ad impostare un nuovo percorso con lei, ma un'altra consulenza fa sempre bene.

Abbiamo rivisto sia la situazione attuale (numero dei pasti, quantità, modalità di somministrazione) che il deglutidogramma fatto nei mesi scorsi.

Qusto esame è praticamente un video radioscopico, in cui si vede Nina (o meglio...il suo scheletro :-) ) che beve un liquido di contrasto e il percorso che questo fa in bocca e nell'esofago.

Questo ha confermato che il movimento della sua lingua non è corretto, probabilmente per varie cause messe insieme (ipotonia, conformazione del palato ogivale, conformazione della lingua). 

Abbiamo rilevato che alcuni residui di cibo, scendendo in gola, rimangono intrappolati nelle vallecole, che sono dei piccoli incavi, e molto probabilmente il cattivo funzionamento dell'epiglottide (specie di membrana che chiude le vie aeree al passaggio di acqua e cibo) o la sua deformazione, consente il passaggio di questi residui nella trachea e quindi nei polmoni.

Niente di nuovo sotto il sole, era quello che sospettavamo già da molto tempo, la causa dei suoi febbroni da cavallo improvvisi, delle sue continue tossi e delle sue lastre ai polmoni disastrose :-(

Però vederlo così, in "video" è stato abbastanza toccante...

Per ora, attendendo la ripresa di un percorso riabilitativo ad hoc, abbiamo un po' di esercizi da fare per rinforzare il movimento della lingua ed i muscoli attorno all'epiglottide e migliorare in questo modo la deglutizione.

Speriamo di avere il tempo e la costanza per farglieli fare, che qui le giornate "Tetris"con gli incastri perfetti al minuto sono riprese alla grande, livello Platinum !!!

:-)

 

stay tuned!

 

American fans in Rome !

Ieri abbiamo conosciuto 5 fans di Nina che, dalla Virginia (U.S.A.), erano in vacanza a Roma: Anita, Donna, Susan, Lori e Kevin.

Sono arrivati carichi di regali che manco Babbo Natale :-)

Segnalato rave party notturno di Barbie...

E' sempre una bella emozione conoscervi dal vivo, ragazzi :-)

La ballerina corazzata

Oggi controllo e collaudo dei tutori delle scarpe ortopediche e della "corazza" da super-eroe alla ITOP di Palestrina.
E mentre aspettavamo i nostri tecnici, abbiamo giocato un po' alle ballerine :-)

Back to school!

Primo giorno di scuola !!!

Bimba scazzatissime perchè facevamo perdere loro secondi preziosi con la fotografia di rito.

Appena sentito il "click" del telefonino, sono fuggite in classe alla velocità del vento...

Beh, buon inizio, eh !!!!

ah ah ah ah :-)

Orecchiette...

Nina: "Mamma, io non voglio usare più le orecchiette (tradotto: gli apparecchi acustici) perchè sono diventata grande, ho quattro anni!"

Mamma: "ok, se vuoi possiamo provare!"

N: si toglie le protesi.

M:"Poi, se non senti bene, le possiamo rimettere"

N:"Eh?"

M, alzando la voce:"Ho detto che se non senti bene, le possiamo rimettere"

N:"Eh?"

M, urlando:"Se non senti bene, le possiamo rimettere"

N:"Che hai detto?"

M:"..."

N, con un sorriso a un milione di denti: "Mi sa che le mie orecchie sono ancora rotte!"

Aridaje!

Sono bastate 24 ore lontana dal mare per ricadere nel solito vortice tosse-moccio-febbre :-(

Raggiunte le solite punte sui 39º, l'aerosol é tornato subito in attività...speriamo di evitare almeno l'antibiotico! Siamo comunque riusciti a festeggiare degnamente il 7º compleanno della sorellona, Piccola Hooligan, devo ricordarmi di comperare delle azioni sia della Valeas sia del Nurofen, quest'autunno, eh eh eh.

Nel frattempo devo segnarmi le perle di Nina, prima di scordarmele: 

l'altra sera, dopo averle lavato i piedini per andare a nanna, me li ha appoggiati sul naso intimandomi : "PROFUMAMELI !!!!"

"Nina, si dice ANNUSAMELI!" 

 

:-D ah ah ah

Piccola grande Hooligan

7 anni.

Da mamma orgogliosa potrei parlare di quanto tu sia vivace, sempre in movimento, curiosa, socievole ma anche timida, dolce e a volte aspra, attenta ed intelligente, sempre interessata all'arte, alla storia antica, alla natura, ai musei. Di come canti bene, ricordandoti tutti i testi delle canzonette della radio, di come ti muovi nell'acqua, tuo elemento da quando avevi 3 mesi, dei tuffi che fai, della sicurezza che hai mentre fai snorkeling in mare aperto, dell'entusiasmo che metti nelle cose, della tua disarmante ingenuità, del tuo profilo delicato quando hai i capelli raccolti.

Ma tutte queste cose (e molte altre) le può dire qualsiasi altra mamma.

Per me sono importanti, le vedo, ma sono in secondo piano rispetto a questo:

GRAZIE. Grazie con tutto il cuore.

É la cosa più bella che tu potessi regalarmi.

Con tanto amore

Mamma

Microbolario salentino

La nostra piccoletta, nonostante la sordità grave, ha fatto enormi progressi linguistici negli ultimi mesi: é diventata una vera e propria chiacchierina!

Ecco qualche perla:

-Nina studia accuratamente il viso del nonno, poi gli alza gli occhiali da vista e chiede, indicando le occhiaie:

-"Cosa sono queste?"

E il nonno: "Si chiamano borse"

Nina: "Ah."

Ci pensa un pò su e poi: "Servono ad appoggiarci gli occhi?"

Ah ah ah :-)

La mamma, in spiaggia, cattura un micro paguro e fa vedere a Nina, tenendolo sul palmo della mano, come esce dalla sua conchiglia e sgambetta cercando di rituffarsi in mare.

Lo libera e subito dopo Nina ne trova un altro. Stavolta é lei a tenerlo sul palmo della mano per vederlo camminare.

Ma il paguro non ne vuole sapere di uscire dalla sua casetta. 

Aspetta 5 secondi, 10, 15... Niente.

Mi guarda e: "Mamma! NON FUNZIONA!"

Ah ah ah :-)

In previsione delle future vacanze al lago dai nonni con la sorella, la mamma fa le raccomandazioni a Nina:

"Hai capito bene? Cercate di fare le brave e di ubbidire ai nonni, ok?"

"Eeeh, VEDREMO!"

Ah ah ah, aiuto! :-)

The day after

Ciao Amici,

Oggi giornata di relax per il nostro eroe Enrico, che ieri ha concluso la sua pazzia...aehm...

la sua avventura, arrivando in volata a Sunderland dopo 2000 km in bici attraverso l'Europa per festeggiare i suoi 25 anni da Fan della squadra inglese e per portare la storia di Nina anche oltremanica. 

GRAZIE DI CUORE ANCORA (potremo mai ringraziarti abbastanza?).

Anche qualcun altro oggi si é rilassato abbastanza, che ne dite? :-)

L'eroe di Sunderland

Cari Amici, 

La notizia del giorno é che Enrico, dopo 18 giorni e 2000 km, é entrato trionfante nello Stadium of Light di Sunderland, Inghilterra! 

SEMPLICEMENTE IMMENSO! 

L'ho sentito stamattina al telefono e mi hanno colpito molto la  vivacità e vitalità con cui si apprestava ad affrontare l'ultima tappa della sua avventura: si é sciroppato 2000 km senza battere ciglio per portare in giro per l'Europa la storia di una faccetta buffa senza diagnosi: GRAZIE! 

Nel frattempo anche Nina ha preso in mano con determinazione il timone della sua vita, soprattutto per quanto riguarda l'alimentazione: oramai i 200 ml di fetido beverone del pranzo vengono assunti via bocca nel giro di 2/3 ore, si spilucca a pranzo e a cena cibi nuovi, si sperimentano nuovi sapori, si fa merenda con un omogeneizzato di frutta e poi di notte via con le 8 ore di alimentazione enterale con la "macchinetta". 

Le quantità lasciano ancora a desiderare, ma l'impegno é grande, ed é questo che conta! ;-)

Il riposo dei guerrieri

Cari Amici,

Sole & mare stanno facendo un miracolo sul mio corpicino un pò provato e la sera sono distrutta (non avete visto la mia mamma, comunque 😂).

Chi invece sta proprio alla grande é il mitico Enrico, che domani entrerà in volata nello Stadium of Light accolto dai tifosi del Sunderland!

Standing ovation !!!

Daje con gli ultimi chilometri!

#goenricogo 

GRAZIE 😘

Una "maccheLa" per Nina

Ciao Amici!

Sì, é vero!

La genetica non é un'opinione: infatti io, tra le altre cose, ho preso anche l'amore per il mare da mamma e papà, subacquei.

In questi giorni ho sdoganato la "maccheLa" ed eccomi pronta all'azione 

Nel frattempo Enrico, scortato oggi da Douglas, fan inglese, ha completato la 16ª tappa: ancora 2 ed entrerà trionfalmente nello Stadium of Light di Sunderland!

#goenricogo 

Di cornetti, torri e...pelli di serpente

Cari Amici...

Eccomi tra i cornetti: quelli rossi per combattere contro il Catalizzatore di Sfiga Cosmica (che é sempre in agguato) ed il mini-Algida per chiudere la giornata con un microgrammo di gelato :-)

Oggi giornata un pò di mare ed un pò di terra, alla scoperta delle bellezze della Riserva di Porto Selvaggio, tra torri, resti archeologici dell'età del bronzo, macchia mediterranea che ci siamo divertite a classificare e piccole cose che abbiamo raccolto da studiare poi a casa (inclusa un'altra muta di serpente, la seconda dell'estate ) 

Ultimi sforzi anche per il nostro Enrico: mancano tre tappe prima dell'ingresso trionfale allo Stadium of Light  mica saremo da meno degli Inglesi, eh! Facciamogli sentire il nostro tifo! 

#goenricogo !!

Qualche buona notizia :-)

Ciao Amici!

Vi volevo dire che qui al mare sto benissimo, finalmente: tosse e mocciolo perenne sono spariti.

Anche i risultati delle analisi fatte prima di partire sono ok, alcuni valori sono finalmente rientrati nella norma: il nostro mitico Nefrologo é molto soddisfatto e dice che la funzionalità renale è buona e se andiamo avanti così possiamo sperare di occuparci dei reni un pò più in là nel tempo. Evviva! :-)

Nel frattempo il nostro Enrico si gode la meritata popolarità sul suolo inglese: interviste, Fans e birrette nel suo giorno di riposo  #goenricogo

Nuova routine :-)

Cari Amici, 

Pare che ormai io abbia introdotto, nella mia complessa routine, la nuova abitudine di non assumere più il mio bibitone infernale per via enterale ma per bocca: ci vogliono un pò di ore e non ce la faccio a finirlo proprio tutto tutto, ma va più che bene così. 

Oggi poi ho affrontato con successo anche qualche forchettata di fettuccine al pomodoro, mentre Enrico invece é alla 14ª tappa della sua impresa: domani relax per lui, c'é la partita ;-)