Miss Boombastic

Da oggi Nina ha il suo bravo Bumbo anche per casa.
Trovato usato su Ebay annunci e preso al volo da una famiglia molto carina :-)
Ci mancava solo sto marmatrone, nel nostro microsoggiorno !!!
Seguiranno foto di "Miss Boombastic" (già mi pregusto la sua felicità nel sedercisi...) sul suo trono color pistacchio.

Rodaggio...

Come da previsioni, con la nuova placchetta che chiude il palato, Nina deve riorganizzare completamente la suzione.
Ma non pensavo che le prime poppate fossero così disastrose!
Siamo tornati ai vecchi tempi del "10-15-ZERO".
:-(
Speriamo che il rodaggio finisca presto e con lui anche l'incubo del sondino (per la cronaca, la microba ha fatto fuori 3 sondini in 3 giorni, attestandosi come valida primatista del "lancio del sondino" per le prossime Olimpiadi!)

Simpatiche figure di merda

Donne.
Mamme...
Quanti strafighi avete mai incontrato durante le vostre peregrinazioni in ameni posti quali il supermercato, lo studio della pediatra, l'asilo, la farmacia?
ZERO????
Zero, concordo.
Quante probabilità ci sono di beccarne uno che ti trovi assorta nel confronto di due paste incollanti per dentiera???
Notare il suo sguardo incuriosito ma interdetto e avere l'amara consapevolezza che la giustificazione "E' per mia figlia di 4 mesi" non sia poi molto credibile...
Arrabattare un "Ahem...Per la nonna" e ricevere in cambio un'occhiata divertita che dice "Certo, certo, come no!".
No, ecco, perchè pare invece che capiti.

Magra consolazione: almeno non ero nel reparto "Emorroidi"...
:-)


Ce la posso fare.

Un aiuto morale...

Una commerciante del quartiere, non appena entro nel suo negozio:
"Signora mia, quanto si è sciupata, la vedo proprio male !!!"
...
"mavaff ahem...sì, sono un po' stanchina"

Ce la posso fare.

Palato ogivale - parte 3

HABEMUS PLACCHETTAM !!!!

Finalmente ci imbattiamo con la sanità "funzionante"!
A 10 giorni dalla prima visita, Nina ha la sua brava placchetta per chiudere il palato, una specie di "dentiera senza denti" con cui dovrà abituarsi a vivere per i prossimi mesi.
Sperando che sia la conformazione fisica (palato, mandibola, posizione della lingua) sia tutto ciò che è correlato (suzione, respirazione) migliori...

Restiamo umani

"Restiamo umani".
Questa frase, motto di Vittorio Arrigoni(attivista e testimone della causa palestinese, ucciso a Gaza lo scorso Aprile, blogger di Guerrilla Radio in cui raccontava le tragiche vicende della Striscia )mi ha molto colpito e fatto riflettere.
Vittorio non c'entra nulla con questo blog e con il nostro viaggio, ma "restiamo umani" rieccheggia con forza nella nostra storia.
Le nostre priorità sono cambiate.
La vita di tutti i giorni è stata stravolta.
Abbiamo scoperto un mondo sconosciuto, fatto di dolore e speranza, disillusione e piccole gioie, bianco e nero, tutto e niente.
Emozioni forti.
Fortissime, che premono per uscire.
Nonostante tutto il mio cinismo, a volte non riesco a trattenerle.
Ci sono momenti e luoghi che le amplificano travolgendomi.
L'ospedale ed il dolore altrui è uno di questi.
Per la terza volta in questi 4 mesi, mi è capitato di abbracciare una donna sconosciuta, scambiare il nostro calore annegando nelle lacrime, in silenzio.
Le parole non servono, non con chi sta compiendo un cammino simile al nostro. Forse è più facile lasciarsi andare e sentirsi più vicini con chi non ha bisogno di spiegazioni, anche se ci si vede una volta sola e poi mai più.
Forse è più facile capire l'urgenza di un abbraccio in uno sguardo angosciato e stanco che è identico a quello che vedo nel mio specchio.
Fatto sta che se "restiamo umani" ci sentiremo meno soli.

La mamma.

Palato ogivale - parte 2

Stamattina il Prof. Silvestri del Policlinico ha preso il calco del palato di Nina, per costruire la famosa "placchetta" che servirà a chiudere il solco ed ottimizzare suzione e respirazione.
La pupetta è stata bravissima...si vede che oramai è abituata alle "torture"!
:-)
Venerdì mattina ci attendono per applicarla.

I love "Bumbo"

Quando Fabiana mi mette nel "Bumbo" sono la pupa più felice del mondo :-)

In questa foto eccezionalmente in versione senza sondino :-)

Parlano di noi

Ilaria Donatio,giornalista molto in gamba nonchè "Amica del parchetto dei cani", ha scritto un articolo per Micromega sulla nostra storia (più che altro sulle nostre disavventure con la Asl).
Che emozione...
Grazie Ilaria !
:-)

Palato ogivale - parte 1

Grazie a Matteo (che ci ha pure guidati su e giù nei meandri dell'ospedale) amico di famiglia del papà, siamo stati messi in contatto con il Prof. Silvestri del Policlinico Umberto I per cercare una soluzione per il palato ogivale di Nina.
Ci siamo trovati di fronte ad un Medico con la "M" maiuscola, come avrei voluto incontrarne durante il nostro ricovero programmato al Bambino Gesù: professionale, chiaro, disponibile ed anche simpatico (il che non guasta).
Il Prof. ci ha spiegato che il palato della pupetta va "chiuso" artificialmemte con una sorta di "placchetta" di materiale plastico(che viene fatta aderire alla volta con un collante..lo stesso delle dentiere eh eh)simile a questa:

immagine tratta dal sito www.ortolab.it

In questo modo la lingua, invece che starsene arretrata e"verticale" acutizzando la profondità del solco nel palato, tornerà nella posizione canonica, "sdraiata" in mezzo alla mandibola che a sua volta riceverà l'input di crescere migliorando anche la micrognazia.
Suzione e respirazione dovrebbero normalizzarsi...speriamo fino al punto di poter togliere l'odioso sondino !!!

tempistica indicativa: 8-10 mesi
prossimo appuntamento: 22 novembre x calco del palato
insomma...detto e fatto !!!

La domanda da 1 milione di € è: come può capitare che a distanza di pochi giorni, un medico ti dica di aspettare 15-16 anni ed un altro invece si stupisca che ancora non si sia fatto nulla ?

Mistero della sanità italiana.

Forse sbaglieremo, ma noi comunque siamo per l' "AGIRE SUBITO": il nostro peggiore incubo è che tra qualche anno qualcuno ci dica "E' troppo tardi".
Ben venga la placchetta quindi, sperando che funzioni !

Ho visto cose che voi umani....

Il ricovero programmato è stato un disastro.
Ci siamo trovati malissimo: dovevamo stare in ospedale 2 o 3 giorni, invece la cosa si è trascinata per ben 10 giorni.
Siamo rimasti a dir poco basiti: forse perchè avevamo delle aspettative piuttosto alte, data la fama di cui gode (a questo punto penso immeritatamente) questo Ospedale, tra i più noti tra quelli dedicati esclusivamente ai bambini.
Ho trovato medici ed infermieri disorganizzati e poco professionali, a tal punto che ho iniziato a scrivermi quello che accadeva durante le nostre giornate.
Ho anche creduto di essere su "Scherzi a parte" o "Boiling point" o programma similare, tanto erano assurde le situazioni che si sono venute a creare nel reparto.

...continua (post in costruzione) non appena riesco a metabolizzare l'incazzatura !!!

Ricovero programmato

Da oggi siamo all'Ospedale Pediatrico per il famoso "Ricovero programmato" nel quale sarà effettuato un check up completo di tutte le magagne che affliggono Nina.
Incrociamo le dita !
:-)