EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


domenica 29 gennaio 2012

Aggiornamento in tempo reale da Papà Velcro

Tanta è la fame che va bene anche il ciuccio !!!


Nota positiva:
La Microba stamattina va meglio, respira bene: probabilmente sospenderanno la terapia cortisonica.

Nota negativa:
Da 6.2 kg è scesa a 5.8 kg :-(
detta così pare una sciocchezza, ma con i suoi ritmi vuol dire che ci impiegheremo un mesetto per tornare a quella quota...puff puff ! Speriamo che aumentino la quantità di latte...

Per oggi non prevediamo nessun altro aggiornamento...è domenica e all'Ospedale, a parte le emergenze, è festa.

sabato 28 gennaio 2012

Dal diario di bordo del Nostromo...

La Microba sulla sua sdraietta spaziale...il "coso" informe a righe verdi è un calzino della Mamma Compulsiva, a protezione della cannula che la furbetta tenta di strapparsi. Come dite ? Troppo sexy ??? ah ah ah ah ah ah


..."la Piccola Astronauta ha lasciato la sua capsula nel pomeriggio di ieri ed è atterrata sulla navicella dove trascorrerà qualche giorno nell'attesa di tornare alla Base.
Qui è stata accolta dal sottoscritto Nostromo Compulsivo e da Capitan Velcro, felici come 2 babbei..bambini."

Nina sta meglio, da ieri pomeriggio è uscita dalla Rianimazione ed ora è piantonata da noi 24 ore al giorno in un Reparto fortunatamente migliore di quello del precedente ricovero.
Ha ancora flebo, cannule e monitoraggi vari (nei piedini, perchè polsi ed avambracci sono malconci) e sta seguendo ancora sia la terapia antibiotica sia quella cortisonica. Basta ossigeno, pare saturi bene.
Ha ripreso ad alimentarsi anche con il latte, sebbene abbiano ridotto molto la quantità, per non affaticarla troppo.
Anche questa volta abbiamo notato che l'approssimazione e la superficialità sono all'ordine del giorno, ma stiamo tenendo gli occhi ben aperti.. speriamo che questo "limbo" prima del rientro a casa duri poco.
In questo reparto, le stanze sono tutte singole, che da un lato è una figata per la privacy, dall'altra...dù palle !!! Non si può uscire nel corridoio perchè ci sono anche malattie infettive (ci manca anche questa, eh !!!) non posso allontanarmi per andare al bar e quindi l'unica è spararmi una full immersion di televisione.
Se mai avessi avuto un dubbio sulla nostra scelta di eliminare la tv 7 anni fa, mi sarebbero bastate queste poche ore per ricredermi. Che pena !!!! Comunque fa uno strano effetto, dopo tanto tempo...
Ho passato il testimone a Papà Velcro, che si è sacrificato volentieri a passarsi il sabato in ospedale, così io posso andare a sfogarmi ad un rave party.
Io lo so che passeranno 24 ore a pomiciare spudoratamente :-)

venerdì 27 gennaio 2012

Un weekend diverso


Seeeeeeeeee, magari !!! :-)

La piccola astronauta sta per essre trasferita ad un'altra stazione orbitante e necessita dell'assistenza H24 di un Nostromo.
Parto tra poco. La tempistica di questa nostra permanenza è indefinita.
Penso che vi aggiornerà Papà Velcro, nottetempo, nei limiti del possibile.
Credevo di aver scampato questo simpatico weekend sul Gianicolo, invece me tocca....
Per ovvi motivi non sarò online.

A presto, meravigliosi fans della Microba !

giovedì 26 gennaio 2012

Nuova capsula spaziale per Nina


Nina nella sua nuova capsula spaziale

La piccola astronauta è in netto miglioramento, tant'è che le hanno tolto il "caschetto" e l'hanno messa in una nuova capsula spaziale (nella foto) che va sempre ad ossigeno, ma in modo più blando.
Ha ripreso a mangiare (sempre via sondino) e le hanno anche aumentato la dose di cibo.
Gli scambi gassosi sono ok e pare che non ci sia più alcuna infezione ai polmoni.
Domani rifarà la lastra al torace.
Rimarrà comunque in Rianimazione fino a sabato o al massimo lunedì, poi ci toccherà qualche giorno di degenza in reparto (appena si libera un posto perchè pare che l'ospedale sia in pieno "overbooking", data la stagione).
Appena ci ha visti arrivare, è scoppiata a piangere...poi Papà Velcro è riuscito a farla addormentare ed al risveglio la Microba era molto più disponibile.
Avevo portato uno dei suoi giochini preferiti, il galletto (nella foto) e Nina ha apprezzato molto, anche se era un pochino innervosita dal fatto di non riuscire a gestire bene lo "scudo" di plexiglass che si trovava di fronte. Però poi ha sorriso, ha giocato, si è fatta coccolare ed ha preteso anche di ciucciare il dito del papà per una decina di minuti buoni.
Domani mi devo ricordare di portare il ciuccio (che non ha mai usato in 6 mesi a causa dei noti problemi al palato) e vedere se funziona.
La suzione ci è parsa notevolmente migliorata; sia mai che la degenza in Ospedale abbia fatto il miracolo...


Colgo l'occasione per ringraziarvi tutti di essere passati di qui: glielo ho detto alla piccoletta che ha tanti fans strepitosi  :-)

mercoledì 25 gennaio 2012

News dallo spazio



Le ultime news danno la piccola astronauta in miglioramento :-)

E' sempre in Rianimazione, "scafandrata" ed iper-monitorata.
L'ossigenazione è buona ed oggi le hanno anche tolto il "caschetto" per un po' (ovviamente quando noi non c'eravamo).
E' ripresa anche l'alimentazione (sempre via sondino naso-gastrico) anche se molto limitata nella quantità per non affaticarla troppo. Domani aumenteranno la dose e le daranno il "latte di mamma" che ho portato.
La natura dell'infezione polmonare è ancora sconosciuta, stanno ricercando vari virus.

Nelle 2 orette concesse per la visita, l'abbiamo vista stanca, incazzata ed insofferente. Voleva dormire, ma il gesto rituale che fa col braccio sinistro per addormentarsi (si passa il dorso della mano sulla fronte e sugli occhi) non le riusciva a causa del caschetto e quindi si inviperiva sempre più.
Non siamo riusciti a godercela molto :-(

Emotivamente è andata meglio, sarà che le notizie sono positive..certo che lasciarla lì sola soletta ancora "almeno 48 ore"...UFF !!!
Dopodichè ci aspetta il reparto, per un tempo più o meno indefinito.

"Che noia che barba, che barba che noia" !!!

martedì 24 gennaio 2012

Aggiornamenti dalla piccola astronauta


La Microba, conciata per le feste...

Non so da dove iniziare, davvero...

Forse da quanto è vuota la casa senza la Microba e la mia giornata senza le mille poppate, i cambi pannolino, i farmaci, la pressione, gli aerosol, la fisoterapia, i giochini e le coccole, le corse compulsive contro il tempo per far collimare i vari orari, la spesa, le lavatrici, i pasti di tutti, coniugare la vita "standard" con i numerosi extra "fuori standard"...
Senza Nina mi sento sospesa, in stand by, come se aspettassi qualcosa di indefinito.
Una sensazione stranissima.

Oppure potrei iniziare dalla botta emotiva di vederla attaccata a flebo, tubi, tubicini, aghi che infieriscono, senza poterla confortare col calore di un abbraccio.
Vederla respirare affannosamente dentro questo scafandro di plastica, non poterle cantare la nostra canzoncina "tranquillizzante", non sapere cosa accadrà, se ha freddo, se ha paura, se si sente sola...
Annusarla e non riconoscere il suo tipico odore "puzzolone", cancellato dalla chimica.

Oppure potrei tacitare questa ridda di ovvie emozioni con l'asetticità dei termini medici, con la sua situazione clinica.
Scelgo quest'ultima opzione : per tutto il resto cercheremo di rimediare quando tornerà a casa.
Sarà viziatissima, cancelleremo questi brutti momenti a colpi di coccole, sperando che basti.

La Microba è migliorata rispetto a ieri.
E' sempre in Rianimazione e ci resterà per un tempo pari allo stabilizzarsi delle sue condizioni.
Ha sempre la testa in questo speciale "caschetto" dal quale riceve ossigeno che la aiuta a respirare.
Viene alimentata ancora con le flebo e domani forse le daranno il latte (via sondino naso-gastrico).
Dalle lastre del torace, è emerso che la piccoletta ha delle "micro-inalazioni" nei polmoni, soprattutto in quello di destra. Ciò vuol dire che mangiando (e avendo i noti problemi di suzione-deglutizione e la laringomalacia, cioè un'immaturità della  cartilagine della laringe) qualche microscopica goccia di latte è finita nella trachea e da lì nei polmoni.
Il tutto non è stato espulso a colpi di tosse, anzi, è stato aggravato da un'infezione in corso di accertamento.
Per ora hanno escluso che si tratti di bronchiolite, ma le analisi proseguono.
Stamattina sono stati effettuati un ecocardiogramma (che non ha rilevato nulla al di fuori di quello che sapevamo già, dunque le 2 malformazioni congenite) e un'altra lastra al torace, praticamente uguale a quella di ieri; gli scambi gassosi (concentrazione di ossigeno nel sangue) sono migliorati.
Il cardiologo non ha ritenuto opportuno iniziare una terapia a supporto del cuoricino.
Questo è quanto; non si fanno previsioni sulla durata della degenza, anche se il nostro sospetto è che ne avrà per un bel po'...
Domani ci diranno se è possibile effettuare alcuni esami/visite che erano in previsione per il day hospital del 10 febbraio, in modo da non dover tornare in Ospedale tra così pochi giorni.
Nina è apparsa stanca, innervosita, scazzata. Non siamo riusciti a strapparle nemmeno un sorriso, a lei che è sempre solare e che ti allaga il cuore quando strizza gli occhi e diventa tutta gengive!
Di sicuro si annoia, dato che a casa è iperstimolata, in primis dalla Piccola Hooligan che la coinvolge nei suoi giochi; deve sembrarle strano stare davanti ad un muro bianco tutto il giorno, isolata anche da quei pochi suoni che sentiva.
Per "tranquillizzarla" le mettono un lenzuolino sul caschetto, a mo' di gabbietta dei canarini...il che stringe veramente il cuore.
Nel paio di ore che siamo potuti rimanere lì, papà Velcro ha cercato di farla un po' giochicchiare con un rotolino di scotch e con il tubetto del Polident e devo dire che Fabiana sarebbe orgogliosa di lei, se avesse potuto vedere come si passava gli oggetti da una mano all'altra anche senza poterli vedere a causa del caschetto :-) certo è poca cosa, pochi minuti su un'intera giornata...

Le ho detto di voi, di tutti i suoi meravigliosi fans che sono in trepidante attesa di buone notizie.
Credo che Nina non ci deluderà, è una vera combattente.

Nota di servizio: perdonatemi ma non ce la faccio a rispondere a tutti i vostri sms/e-mail/telefonate.
Siete in tantissimi e ciò ci fa veramente un piacere immenso, ma le ore della giornata purtroppo rimangono solo 24 ed io sto cercando di portarmi avanti nel caso debba trasferirmi in ospedale nei prossimi giorni. Cerco di aggiornarvi qui sul blog, così vi becco tutti in un colpo solo, eh eh !

lunedì 23 gennaio 2012

Houston, abbiamo un problema...


No, non è un costume da Carnevale...
E' che Nina, pur di provarsi questa fantastica mise spaziale, ha deciso di farsi un giretto in orbita.
Sì, ma nell'orbita dell'Ospedale Pediatrico però :-(

Da oggi è ricoverata nel reparto di Rianimazione per problemi respiratori.

Ossigeno? Celo!
Cortisone? Celo!
Aerosol a raffica? Celo!
Radiografie al torace? Celo!
Prelievi vari? Celo!
Flebo? Celo!

Per oggi ce le abbiamo tutte, vediamo cosa ci porta la giornata di domani.
Speriamo buone notizie, perchè mollarla lì stasera è stata veramente dura.

domenica 22 gennaio 2012

E' arrivato il momento...


Direi che è giunto il giorno di dare l'arrivederci al nostro albero di Natale "bidimensionale", a basso impatto sui nostri 50 mq di casetta, rigorosamente fai da te (panno lenci, colla, filo di ferro) e very low cost :-)
Notare anche le decorazioni...eravamo partiti in quarta con l'idea di creare delle palline in panno lenci e alla fine, per mancanza di tempo, ci siamo ridotti ad appiccicarci i personaggi (sempre fai da te) della storia di Guizzino.
Meduse, murene e tonni non è che facciano proprio Natale, ma tant'è! Perlomeno è originale...
Ah ah ah....

Nota di servizio x Dario: Guizzino = Swimmy ;-)

venerdì 20 gennaio 2012

Ode ad una zietta speciale

Che dire di una pazz...aehm..di una cara amica che prende permessi e giorni di ferie per venire a fare baby-sitteraggio alla Microba alleggerendomi le giornate e permettendomi lussi quali una spesa in santa pace, due chiacchiere con qualcuno over 3 anni che non sia un medico/pediatra/fisioterapista, un pranzo seduta al tavolo e non in piedi in cucina mangiando direttamente dal pentolino?
Che dire di questa zietta che, mentre sono fuori per una commissione, stira pure in gran segreto, si cimenta con l'aerosol e fa giocare pure la piccoletta ???
E, non contenta, si presenta con un buono regalo per l'estetista, facendomi staccare completamente la spina per un'ora ???
Sono resuscitata :-)
GRAZIE ZIA DANY!!!

A confronto, Tata Lucia (nella foto) è una pippa !!!!
Ah ah ah

giovedì 19 gennaio 2012

Incubi Horror...

In questi mesi ho cercato (come sempre parlo per me, ma Papà Velcro condivide) di impostare il nostro viaggio con Nina in modo allegro, ironico, positivo e a volte anche caustico e cinico.
Niente lagne, pessimismo e sceneggiate, o perlomeno ci proviamo...
Di momenti per questo ce ne sono stati e purtroppo penso che ce ne saranno parecchi in futuro.
Fino ad allora cerchiamo di goderci un po' di spensieratezza (ah ah vi giuro che non sono ubriaca..) poi quando arriveremo ai problemi "grossi", man mano li affronteremo.
Questo il programma ufficiale.
Poi però capitano cose che...

Qualche giorno fa, smanettavo su Google per saperne un po' di più sul "Rene Policistico", malattia che affligge la Microba e che mi preoccupa parecchio (se le cisti che ha nei reni rimangono così per tutta la vita, ok; ma se crescono, come già sta avvenendo, sono guai...si va dalla dialisi al trapianto).
Io che difficilmente prendo un'aspirina e che, fortunatamente, più di un'influenza non mi sono mai presa ed anche (tocchiamo ferro, legno, palle...) in famiglia tutto ok, mi sono dovuta passare intere notti a recuperare la mia profonda ignoranza in campo medico.
Non per altro, ma quando i dottori ti parlano, è meglio saperne qualcosa, se no non si capisce nulla...inoltre avere un'"infarinatura" sull'argomento, consente anche di fare domande non del tutto da idiota.
Per farmi un'idea, generalmente all'inizio navigo su siti italiani poi per approfondire bisogna necessariamente saltare su quelli in inglese.
E questo pensavo di fare, giusto per essere preparati per il prossimo day hospital di febbraio, che toccherà finalmente anche la questione reni...
Beh, per farla breve, digito "Polycystic kidney" e, sbagliando, finisco sulla ricerca per immagini.
Sui siti italiani al massimo avevo trovato roba così:
e poi un sacco di tenere e simpatiche immagini di gatti (sì, la malattia affligge anche loro).
Insomma, cosette soft..
Invece sui siti in lingua inglese....roba horror!
Vero splatter per palati forti e per chi ha intere matasse di pelo sullo stomaco (quindi se non rientrate nelle suddette categorie, vi SCONSIGLIO di farlo) !!!
Sono rimasta parecchio turbata, nonostante i racconti del nefrologo dell'Ospedale Pediatrico non si discostassero molto da quello che ho visto.
Certo, un conto è sentirselo dire, un conto è vederlo.
E sapere che forse Nina potrebbe averci a che fare presto...
Stanotte, incubi allucinanti, con reni che esplodono, roba brutta brutta brutta.
Quindi oggi, saranno le immagini della notte che ancora si ripresentano, sarà la giornata grigia, la Microba malaticcia...è una giornata un po' così.
Niente allegria e cazzate, abbiate pazienza.
:-(

mercoledì 18 gennaio 2012

Perle di Sorellitudine


Ecco alcune perle della Piccola Hooligan sulla sorellina, prima che la memoria si offuschi (e ne ho perse tantissime, mannaggia):

Miss Superlativo Assoluto:
"Vieni a vedere la mia sorellina, che è molto bellissima !"

Miss Principessa Swarovski:
"Amore mio, tesoro, non ti preoccupare, non devi aver paura, non ti lascio da sola.. torno subito: vado a fare la CACCA !"

Miss "Io speriamo che me la cavo":
"Non toccarla, non guardarla, non parlarlA"

Miss Paperone:
"Mamma, papà, correte! Nina si sta strappando il soLdino !!!"

:-)

martedì 17 gennaio 2012

Palato ogivale - parte 4

La settimana scorsa siamo stati al Policlinico per il controllo di rito del palato e della placchetta otturatrice.
Il giudizio del Prof. Silvestri è stato (testuali parole): "E' una meraviglia, è una meraviglia!"
:-)
Vi chiederete: ma che caspiterina è 'sto palato ogivale e cosa gli sta succendendo?
A parole (mie, quindi terra-terra): in mezzo al palato Nina ha una fessura (fortunatamente non nell'osso) come se qualcuno avesse lasciato l'impronta di un dito nel pongo; il palato, se sezionato, ha la forma di un arco acuto, da cui il nome "ogivale".
Questo comporta difficoltà di suzione, respirazione e, un domani, di linguaggio.
Con la placchetta, che sta portando 24 ore al giorno oramai da quasi 2 mesi, la volta del palato si sta abbassando gradualmente ed il "buco" si sta riducendo a vista d'occhio.
Ma le immagini spiegano meglio di mille parole:

28 luglio
22 dicembre

9 gennaio

lunedì 16 gennaio 2012

Baby Vintage : the 80's

Nina in versione Anni '80.
Basta con le fantasie optical dei '70 ed i colori fluo: via libera a ricami d'oro e leziosi colletti, tutto su un tenero rosa confetto.
Anche qui, le tutine (che erano della Zia Professora) sono al loro terzo giro, dopo quasi 30 anni di onorato servizio.
Sfido qualunque capo di abbigliamento odierno ad arrivare tra 3 decenni in queste condizioni !!!!
:-)

domenica 15 gennaio 2012

Nic-nic domenicale

Cogliendo al volo la fantastica giornata semi-primaverile, ci siamo buttati a capofitto nell'organizzazione last minute di un "nic-nic" ( = pic-nic secondo la Piccola Hooligan ) domenicale...
Il programma doveva essere un po' diverso in realtà, come tempistica e luoghi, ma alla fine è stato bellissimo ugualmente.
La Microba si è goduta un paio di ore al sole, comodamente spaparanzata tra l'erba e la panza della mamma:

Nina al sole della Caffarella, vista dalla prospettiva della mamma

Cielo azzurro, sole caldo, poca gente in giro nonostante al Parco della Caffarella ci fossero vari eventi (sarà stato l'orario...) abbiamo anche incontrato un paio di amichette della piscina...
Non ci è sembrato vero di essere riusciti a ritagliarci un momento di vita "standard", ci stiamo prendendo proprio gusto :-)  Abbiamo anche tentato il colpaccio (non riuscito) di vederci la mostra di Steve McCurry a Testaccio, ma troppa fila e le nane stramazzate nei loro seggiolini, ci hanno fatto desistere (ma abbiamo già in mente un secondo tentativo tra una paio di weekend).

C'era un bellissimo aquilone, rosso brillante, incastrato tra i rami di un albero spoglio. Dietro, un cielo azzurrissimo e terso.
Questa immagine mi ha colpito molto e, mentre fotografavo (da seduta, con la Microba in braccio e senza occhiali da vista, quindi il risultato è quel che è...) ho capito anche perchè.
Mi sembra una simpatica metafora di Nina: anche lei, come l'aquilone, è ferma in questa situazione. Bloccata, incastrata, impigliata...però, a differenza dell'aquilone, fortunatamente abbiamo trovato un sacco di amici che ci stanno aiutando a farla volare !
:-)

sabato 14 gennaio 2012

Baby vintage : the 70's

Nina figlia dei fiori in puro stile Anni 70:


Non ci crederete mai, ma le tutine sono originali, erano mie !
La Nonna Poiana Calzata (e qui voglio vedere come se la cava Dario con la traduzione hi hi) le ha conservate con amorevole cura ed ora, dopo 38 anni e 3 bimbe (io, la Zia Professora e la Piccola Hooligan) è il turno di Nina di sfoggiare questi cimeli...
Qualità veramente imbattibile :-)

venerdì 13 gennaio 2012

Arieccola !!!!


Chiacchierando con alcune amiche-mamme, ieri, mi è tornato in mente un episodio della settimana scorsa.
Protagonista sempre la mitica commerciante del quartiere.
Premetto che quando sono entrata nel suo negozio mi sentivo molto in canna ovvero bella carica; grazie alla Zia Zolfina e a Papà Velcro ero riuscita anche a dormire una volta 6 ore ed un'altra ben 7!
Mi sentivo bella rilassata ed in pace col mondo...

"Eeeeee, signora, lo sa che io mi immedesimo molto nella sua situazione perchè ho una figlia della sua stessa età e quindi mi spiace molto vederla così...SFATTA !"

Ma io dico....una pietosa bugia, NOOOO ?????

Ce la posso fare...

giovedì 12 gennaio 2012

Piccoli aggiornamenti - gennaio

Lo stacco di coscia di Nina, qui eccezionalmente senza sondino :-)

Tra ieri ed oggi abbiamo fatto un po' di controlli, tra l' Ospedale Pediatrico ed il Policlinico.

Mi scuso con tutti voi che commentate qui e su Facebook e che ci mandate affettuosissime e-mail, ma sono indietrissimo con le risposte, abbiate pietà di me :-)
Sappiate che comunque vi leggo SEMPRE (in realtà "leggiamo": faccio anche una rassegna stampa per Papà Velcro).

-Crescita generale: Finalmente abbiamo superato i 6 kg di peso: la Gastroenterologa è soddisfatta ed ha detto che la Microba sta crescendo bene (yu-uh !!!) soprattutto in lunghezza!!!! Vorrà dire che lo stacco di coscia farà passare in secondo piano le orecchiette alla Yoda, ah ah ah !

-Ipotonia assiale: a bassissima voce direi che ne siamo fuori. Ogni giorno si registra un piccolo miglioramento sia della testa che della presa delle manine, gli oggetti vengono "trattenuti" più a lungo, manipolati e portati anche alla bocca (non sempre, ma spesso). La Microba pretende di stare seduta ed ora è anche possibile portarla in braccio seduta un po' sul fianco. Permane un leggero tremolio della testa, soprattutto quando è stanca.

-Fisioterapia "istituzionale": stazionaria. Nina non piange più tutta l'ora (ma solo per 3/4 ah ah) come sempre le fa schifo stare a pancia sotto, ma ci viene messa lo stesso, quindi si incazza come un puma, evidenziando un caratterino niente male. La fisioterapista dice che sta migliorando in tutti quegli esercizi in cui non è in equilibrio ed anche nella posizione seduta;

-Suzione/alimentazione: Niente di invariato rispetto al mese scorso = una ciofeca.
Da sola riesce a prendere col biberon al massimo50/60 ml ma il risultato non è per nulla costante. Il resto va a finire nel sondino.Proseguono gli esperimenti con l'omogeneizzato di frutta, massimo un cucchiaino perchè tutto rimane lì: non lo sputa ne lo manda giù :-(
La Gastroenterologa ieri ha tolto un pasto ed ora siamo a 5 pasti x 180 ml. Tra un mese (sìììì, la tempistica dell'Osp. Pediatrico è questa, di mese in mese !!) ci attendono gli esami per mettere la PEG e togliere il sondino naso-gastrico, dato che l'opzione "meno latte più super integratori ipercalorici" secondo la Dottoressa non è applicabile.
Nel frattempo ho prenotato un miracolo, ma  pare che siano esauriti e che quindi ci toccherà questa operazione.

-Audiologia: abbiamo ricevuto vari feedback autorevoli (sia per fonte sia per vicinanza alla famiglia) secondo i quali la tempistica dell'Ospedale Pediatrico (Marzo) non sarebbe poi così malvagia; quindi (dato che ci stiamo occupando anche di altri aspetti della salute di Nina ed è umanamente impossibile fare tutto allo stesso tempo) mi rode mi rode mi rode, ma abbiamo deciso di attendere l'Ospedale Pediatrico, anche per evitare un'ulteriore anestesia totale presso un altro Centro.

-Reni: Stiamo continuando a monitorare la pressione per quanto possibile, ma la macchinetta da quasi sempre errore o responsi molto diversi tra loro, a causa della difficoltà di misurarla su un braccino così piccolo (nonostante il "bracciale" apposito). Noi li segniamo in un file, ma non abbiamo la più pallida idea se siano attendibili o meno.
Esempio: prima misurazione: errore.
Seconda misurazione a distanza di un paio di minuti : 35-19 (pari a quella di un cactus).
Terza misurazione a distanza di un paio di minuti : 169-80 (pari a quella di un vichingo di 200 kg che si è appena magnato un abbacchio intero con pinta di birra annessa).
Quarta misurazione, così per tagliare la testa al toro: errore...BIIIIIIIPPP!
No, non è la macchinetta, è la mamma che dà fuori di matto !
Dovremmo avere un consulto col Nefrologo (e forse un'ecografia per valutare l'evoluzione sia delle cisti sia dei calcoli) a inizio Febbraio.

Last but not least :

 -Tiroide: migliorata; meno male che di testa nostra abbiamo fatto fare a Nina un esame intermedio tra il ricovero di novembre ed il prossimo day hospital di febbraio. L'Endocrinologa ha abbassato il dosaggio del farmaco. Prossimo controllo tra 1 mese.

mercoledì 11 gennaio 2012

6 mesi

6.
6 mesi.
Luglio-Gennaio.
Estate-Inverno.
Dolore-Gioia.
Vuoto-Pieno.
Impotenza-Potere.
Non posso fare niente-Farò di tutto.
Incredulità-Consapevolezza.
...
6 mesi di opposti e contrari.

Tanti ne sono passati da quella notte in cui pensavo che non ce l'avresti fatta, che non sarei mai riuscita ad abbracciarti, mentre omini arancioni ti portavano lontano da me su una speciale astronave spaziale.

Sono orgogliosa di te, Nina: di come te la stai cavando, di come ti impegni, dei progressi che fai.
E sono fiera anche di noi, di come stiamo affrontando questa situazione che avrebbe potuto rovinarci la vita ed invece...ce la sta arricchendo !
Stiamo scoprendo molte cose di noi, degli altri, della vita...

Se avessimo saputo, non saresti qui.
Se la tua sindrome fosse stata tra le più comuni o se il nefrologo non si fosse sbagliato sui tuoi reni, non saresti mai arrivata.
Non è un segreto.
E' la verità.
Ma ora...
Beh, è banale: ora sarebbe semplicemente impossibile immaginare la vita senza te !!!

Non sarà una passeggiata, certo:  ma meglio godersi il panorama e la compagnia con il sorriso sulle labbra che lamentarsi delle scarpe o del freddo e perdersi il meglio di questo viaggio.

Grazie per questi 6 mesi; il tuo sorriso "nepalese" rende leggero portare il tuo pesante zaino su questo sentiero sdrucciolevole.


la prima foto di Nina, a 4 ore dalla nascita

martedì 10 gennaio 2012

Pet therapy

Qualche giorno fa vi ho raccontato di come Nina si sia perdutamente innamorata di Yoda, alias "il Nano", che oramai è diventato parte integrante della seduta di ETC.
Appena si accorge della sua presenza, la Microba non ha occhi che per lui, lo segue nei suoi movimenti, lo cerca con lo sguardo (sarà che hanno le stesse orecchie mollicose).
Pare che l'amore sia corrisposto, dato che il Nano partecipa volentieri e si presta a farsi toccare, accarezzare, tirare le orecchie, con il recondito scopo di appropriarsi dei pupazzetti di gomma...

Fatto sta che ieri Fabiana ha introdotto un esercizio che si chiama "permanenza dell'oggetto", che non è altro che il classico "bubù settete" ma effettuato in maniera più "scientifica". Semplificando molto: prima si nasconde per qualche secondo il bambino sotto un fazzoletto o piccolo telo; lo step successivo è di nascondere la mamma o un'altra persona, facile, no?
Ci abbiamo giocato tutti...
L'unico problema, con il Nano in giro, è catturare l'attenzione di Nina.
Fabiana ha pensato di ovviare all'inconveniente in questo modo:

BUBU.....


...SETTETE !!!!


Ho il vaghissimo sospetto che sia una bassa manovra per rifilarci il Nano a casa...ah ah ah !
No perchè Fabiana, oltre a lavorare con bimbi "fuori standard", raccatta anche cani "fuori standard" che inserisce nel Progetto Quasi  di cui mi piace moltissimo il Progetto Casa-Famiglia che abbina il sostentamento di una mamma con figlio gravemente "fuori standard" e lo stallo temporaneo di cani in attesa di adozione. Andate a farci un giretto...
:-)

lunedì 9 gennaio 2012

Precisazioni & piombo fuso


Sabato ho scritto del romantico tête-à-tête con Papà Velcro nella splendida cornice di Castelgandolfo...
Papà Velcro, nel leggere il post, si è chiesto con chi avessi passato una giornata così perfetta, perchè la nostra è stata lievemente diversa.
Ok, allora: sono state solo 2 ore, di cui almeno metà un pochino litigarelle ..aehm..molto litigarelle ..aehm.. ci siamo scannati, ma a me sono piaciute lo stesso, anche se non era la Costa Azzurra ma una "fraschetta" e al posto di aragosta & champagne c'era porchetta & vinello de li castelli.
Anzi, mi è piaciuto proprio per questo e per un altro motivo facile facile da immaginare che c'entra con una cosa che si chiama Amore  :-)

Dopo la precisazione, evidenzierei che il peso specifico di Papà Velcro è pari a quello del piombo fuso.
Ah ah ah.... li mortacci......
:-D

domenica 8 gennaio 2012

Anno nuovo, vita nuova !


Il 2012 è iniziato bene anche per la Microba: causa ferie della fisioterapista "istituzionale", ce la siamo presa un po' più comoda, questa settimana.
"Comoda" è una parola un po' grossa, diciamo che non ci siamo ammazzate e siamo state meno compulsive del solito, riuscendo anche a ritagliarci qualche momento LIBERO.
La presenza della Zia Zolfina è stata determinante in questo: noi genitori siamo riusciti anche a recuperare un po' di sonno dato che la pazz..ahem..Zia si è immolata nel proporsi per la poppata notturna.
Insomma, le congiunture astrali favorevoli hanno fatto in modo che Nina si sia potuta godere scampoli di vita "standard" che per noi sono un vero lusso: una passeggiata ai giardini a godersi il sole, un pomeriggio dalla cuginetta, una serata pasta & fagioli tra amici e, udite udite, una giornatona (con festa di compleanno di amichetti inclusa) al Bioparco:

Mamma Compulsiva e Nina al rettilario

Spero vivamente che questo 2012 sia magnanimo e ci permetta di goderci anche momenti "banali" che per ora sono un miraggio; noi ci stiamo impegnando per fare la nostra parte al meglio...
;-)

sabato 7 gennaio 2012

Iniziare bene il 2012

Oggi, piazzate le 2 tipe, Papà Velcro mi ha rapita per un pranzetto a due come non riuscivamo a godercene da mesi.
La meravigliosa giornata, la splendida cornice di Castelgandolfo e del suo lago, zero gente in giro, la temperatura mite, una caraffa di vinello e una piramide di porchetta han fatto il resto:-)


Questo 2012 inizia già a piacermi !!!! Incrociamo le dita...

venerdì 6 gennaio 2012

Sussidi per Esercizio Terapeutico Conoscitivo - vol.3

Grazie a Nina, ho ritrovato una compagna di classe del Liceo, Elisabetta S., che ora ha uno studio di decorazione & restauro e tiene laboratori creativi (utilizzando diverse tecniche espressive) per persone di varie età.
Con un gruppo di bambini della scuola primaria, si è prodigata nella creazione di alcuni sussidi "tattili" per la terapia della Microba:


GRAZIE !!!
A Elisabetta per la splendida idea ed ai bambini per aver creato queste fantasiose quanto utili tavolette
:-)

giovedì 5 gennaio 2012

Team VELCRO

Da oggi, grazie ad Angelo & Stefania & Lorenzo ( Vicini Speciali ) il Team VELCRO ha la sua divisa ufficiale :



:-)

Lo Zio Attila

Un doveroso ringraziamento allo Zio Attila* che si è fatto carico di disboscare la nostra siepetta che era diventata una jungla.
Da bravo uomo del nord non si è fatto fermare nemmeno da un insidioso nonchè fastidioso acquazzone, producendo 7 sacconi di monnezza:
*Attila perchè pare che dove passi lui non ricresca più l'edera :-D

mercoledì 4 gennaio 2012

Bambina di serie B ? No, grazie !


Nina non sarà una bambina di serie B.
Odio solo l'idea che ce ne possano essere, di bambini considerati tali, figuriamoci se permetterò che proprio mia figlia non abbia le stesse opportunità della sorellina, sebbene sia "fuori standard"...
Anche solo per par condicio, potendolo fare e situazione medica permettendo, cercheremo di farle fare le stesse esperienze formative della Piccola Hooligan.
Da un paio di mesi la Microba frequenta il corso Musicainfasce" , una simpatica ora ritagliata dalle corse e dalla routine quotidiana, in un ambiente colorato, con altri bimbi più o meno coetanei e le loro mamme.
Nina osserva molto interessata, sorride, accenna qualche gorgheggio, insomma...partecipa!
Una situazione stimolante al di fuori della sua realtà di tutti i giorni.
Però...
Però la recessione in serie B è sempre in agguato.

Mi è stato detto: " Ma se non ci sente, perchè la porti a musica ? Sono soldi buttati !"
...
uno, due, tre, quattro...dieci milioni, diecimilioni e uno....fino a quanto devo contare ???
...
Mi sarebbe piaciuto rispondere: "Mavaff  Eh, sì, infatti stavo anche pensando di non parlarle più, perchè tanto è inutile...Magari rinchiuderla anche in casa, perchè no?".

Al di là del fatto che non mi sembra di aver mai "buttato" dei soldi, soprattutto se riferito alle mie figlie ( pochissime cose ma di ottima qualità ) sarò libera di spenderli come più mi pare ?
Poi la Microba non ha un'ipoacusia profonda: qualcosa sente e tra qualche mese, quando avrà la sua bella protesi acustica, frequenterà un ambiente già conosciuto, in cui è già integrata e da cui riceve anche altri stimoli (visivi, motori..) sentendoci meglio...è così folle come idea?
boh...

martedì 3 gennaio 2012

Evidenze genetiche

Date le evidentissime caratteristiche, oltre alla Sindrome OFD1 si indagherà anche sulla Sindrome di Tony (Little).



:-)

lunedì 2 gennaio 2012

Terapia col Nano


Yoda, alias Nano, aiutante di Fabiana e nuovo amore di Nina che ha occhi solo per lui...

domenica 1 gennaio 2012

Buon compleanno, Cane Orizzontale !!!

TANTI AUGURI PER I TUOI 12 ANNI !!!
(portati splendidamente)


ti vogliamo bene !!!

Bye bye 2011

Luglio 2011, il nostro viaggio è iniziato così:



Dicembre 2011, per ora siamo arrivati qui:


BUON 2012
A TUTTI VOI CHE VI SIETE MESSI IN VIAGGIO CON NINA !!!