Niente lagne, pessimismo e sceneggiate, o perlomeno ci proviamo...
Di momenti per questo ce ne sono stati e purtroppo penso che ce ne saranno parecchi in futuro.
Fino ad allora cerchiamo di goderci un po' di spensieratezza (ah ah vi giuro che non sono ubriaca..) poi quando arriveremo ai problemi "grossi", man mano li affronteremo.
Questo il programma ufficiale.
Poi però capitano cose che...
Qualche giorno fa, smanettavo su Google per saperne un po' di più sul "Rene Policistico", malattia che affligge la Microba e che mi preoccupa parecchio (se le cisti che ha nei reni rimangono così per tutta la vita, ok; ma se crescono, come già sta avvenendo, sono guai...si va dalla dialisi al trapianto).
Io che difficilmente prendo un'aspirina e che, fortunatamente, più di un'influenza non mi sono mai presa ed anche (tocchiamo ferro, legno, palle...) in famiglia tutto ok, mi sono dovuta passare intere notti a recuperare la mia profonda ignoranza in campo medico.
Non per altro, ma quando i dottori ti parlano, è meglio saperne qualcosa, se no non si capisce nulla...inoltre avere un'"infarinatura" sull'argomento, consente anche di fare domande non del tutto da idiota.
Per farmi un'idea, generalmente all'inizio navigo su siti italiani poi per approfondire bisogna necessariamente saltare su quelli in inglese.
E questo pensavo di fare, giusto per essere preparati per il prossimo day hospital di febbraio, che toccherà finalmente anche la questione reni...
Beh, per farla breve, digito "Polycystic kidney" e, sbagliando, finisco sulla ricerca per immagini.
Sui siti italiani al massimo avevo trovato roba così:
Insomma, cosette soft..
Invece sui siti in lingua inglese....roba horror!
Vero splatter per palati forti e per chi ha intere matasse di pelo sullo stomaco (quindi se non rientrate nelle suddette categorie, vi SCONSIGLIO di farlo) !!!
Sono rimasta parecchio turbata, nonostante i racconti del nefrologo dell'Ospedale Pediatrico non si discostassero molto da quello che ho visto.
Certo, un conto è sentirselo dire, un conto è vederlo.
E sapere che forse Nina potrebbe averci a che fare presto...
Stanotte, incubi allucinanti, con reni che esplodono, roba brutta brutta brutta.
Quindi oggi, saranno le immagini della notte che ancora si ripresentano, sarà la giornata grigia, la Microba malaticcia...è una giornata un po' così.
Niente allegria e cazzate, abbiate pazienza.
:-(
Siete stati forti fino ad ora e cercate di continuare così, é fondamentale per Nina trovare sempre il vostro sorriso....Non mollate mai, vi prego, nemmeno davanti a simili prospettive. Lo so che non posso pretendere di insegnarvi nulla e non lo voglio fare con queste mie parole, ma so che il pessimismo non ha mai fatto bene a nessuno... Vi posso dire che voglio esservi vicino, seppur solo virutalmente e spero che tante persone disiderino farlo come me. Tante gocce possono fare un mare. Forza e coraggio, ce ne vuole ancora tanto per poter affrontare il futuro e noi lo avremo .... Un bacio a tutti.
RispondiEliminaOk, fra il dire e il fare c'è in mezzo e il, MA
RispondiEliminaAffrontate solo le cose che arrivano. Per i sarebbe potrebbe c'è troppa gamma di roba brutta a cui pensare a disposizione, dal meteorite al camion che ci può investire sotto casa fino ad arrivare ai reni esplosivi
immagino (anzi non posso nemmeno immaginare ...) che a volte l'ansia, la preoccupazione per un futuro incerto possa prendere il sopravvento, ma se Nina è arrivata fino a questo punto facendo i progressi che ha fatto e che ho visto con i miei occhi è solo grazie alla vostra tenacia, alla vostra naturalezza nel gestire una situazione che creerebbe ansie e sconforto a chiunque, con la vostra fiducia nelle sue capacità e perchè no con la vostra ironia e positività nell'affrontare ogni situazione, quindi FORZA SIAMO CON VOIIIII!!!!!! sarà dura, ma quel sorriso riuscirà a farvi superare ogni ostacolo o dificoltà !!! Un abbraccio grande a tutti e in particolare alle piccole malaticce e che la febbre passi presto!
RispondiElimina...io invece credo che gli attimi di sconforto ci debbano essere, come i momenti senza cazzate e senza allegria...
RispondiEliminaservono per farsi un bel pianto e per chiedere aiuto.
servono per chiedere vicinanza, affetto, anche un abbraccio.
servono per tirare fuori la rabbia.
servono per dare lo spazio alle proprie fragilità,
servono per non dover sempre essere forte e coraggioso...
servono per misurare le forze e le energie,
servono per focalizzare i nuovi obiettivi e...
servono per ripartire più gaiardi di prima!!
in bocca al lupo!
Crilla
Tesoro è normalissimo. Sfogati, piangi, ingricisciti quando ne senti il bisogno, ma poi torna ad essere quella di sempre perché non ce la farei senza di te!
RispondiEliminaHORROR NIGHTMARES…
RispondiEliminaIn these months I tried (as always I speak for me, but Velcro Dad shares) to share our travel with Nina in nice, ironic, positive but also caustic and sometimes cynical way: no gripes, pessimism or drama, at least that is the intention…
But sad moments occurred and I think that many others, unfortunately, will occur. But until then we try to enjoy a little of carefree mood (I swear I’m not drunk), than when “the Big ones” arrive we will face them one by one. This is the official program. But then some things happen that…
Some days ago I was “google-ing” on the web in order to know a little more on the “Polystic kidney”, one of the diseases of the Microba and that worries me a lot (if the cysts that she has in kidneys remain there for all the life, ok; but if they grow, as already it is happening, that’s an issue … and you go from dialysis to the transplant). Starting from the fact that I hardly take aspirin and that, luckily enough, I never had anything worse than a flue and also (let’s touch iron, wood, balls…) in family everything is ok, I actually spent whole nights me to recover my deep ignorance in medical field.
For nothing more than being able to better understand when doctors talk to you, otherwise you run the risk not to understand anything … moreover to have a “smatter” on the issue, helps to avoid completely idiot questions .
In order to have an idea I generally start with Italian web sites then, in order to knoew more in detail the issue I jump on those in English.
And this I thought to do, just to be prepared you for the one day hospital of February, that it will finally touch also the issue kidneys… Well, to make it short, I type “Polycystic kidney” and, mking a mistake I end up on the search for images. On the Italian web sites the maximum I had found was what is shown on the picture: Plus a lot of nice pictures of cats (yes, the disease plagues them too).
Well, rather soft sfuff.
Instead on the English websites …. Horror stuff! Real splatter things for tough palates and very strong people (therefore if you are not in this category, I WARN YOU NOT TO SEARCH THAT)!!! I was really shocked, notwithstanding what the nephrologist of the Pediatric Hospital said was not far from what I saw. For sure, one thing is hear it, another thing is to see it.
And to know that perhaps Nina may soon to deal with it … Well, last night I had horrible nightmares, with exploding kidneys, ugly, ugly, ugly stuff. Therefore today, perhaps for the images of last night that still show in my mind, or for the grey day, or for the fact that the Microbe is cold … it is a blue mood day. No joy and fun think, be patience with me.
:-(
Mami, posso chiamarti cosi? I momenti di sconforto servono per ricordarci che siamo umani e che solo combattendo con la Vostra Forza, potete affrontare un percorso che non e' scevro da ostacoli ma che vi consente di vedere Rembrandt e i Tulipani. Go Mami, go!
RispondiEliminaSIETE GRANDI...L'HO CAPITO QUANDO HO CONOSCIUTO VOI E MAIA! GRANDE LA PICCOLA NINA CHE RIESCE A COMBATTERE E A VIVERE QUELLO CHE NON RIESCONO I GRANDI...DA MAMMA UN PO ANOMALA, NON POSSO DIRE NULLA,QUANDO VI LEGGO, VIVO MILIARDI DI SENSI DI COLPA PER QUELLO CHE NON HO SAPUTO FARE E CHE VOI FATE IN MODO INCREDIBILE...IL MODO IN CUI LO AFFRONTATE, PENSO CHE VI PERMETTA DI AVERE MOMENTI DI GIORNATE UN PO' COSI'! DATE UN INSEGNAMENTI ENORME A QUELLI CHE NON HANNO LA VOSTRA FORZA E DA CUI TUTTI DOBBIAMO IMPARARE, E SOLO PER QUESTO DOVRESTE ESSERE PREMIATI A CHE NINA POSSA VIVERE NELLA MANIERA PIU' SERENA POSSIBILE! GO, NINA GO!
RispondiEliminavI VOGLIO BENE!
oh povera Nina... mi si spacca il cuore ogni volta. come ti capisco, posso immaginare quanto sia dura.. ma tu devi essere forte,non mollare. Lei ha bisogno di te!
RispondiEliminaSenti, te ne raccono una. L'Alice fa a dicembre gli esami del sangue, il pediatra ne ha prescritti una cifra. Non avendoli mai fatti completi, tanto vale. (aveva mal di gola eh?). Dpo un mese arrivano gli esami del sangue, ilaria mi telefona e mi dice che ce ne sono una pio che non sarebbero a posto. Me li manda per me e li manda al medico. Io li guardo e vedo che ce nè uno sballato. VADO sui internet ed ero già arrivato alla conclusione che bisognava fare una biopsia all'intestino (si trattava dei valori che possono indicare la celiachia). Il pediatra in quei giorni non era facilmente raggiungibile, non sa usare la mail, aspettav ala moglie e allora gli telefoniamo. Io leggo gli esami che non andavano bene ma lui dice che vanno bene, poi gli dico- testiali parole- scusi mi lasciano perplesso questi perchè ho visto su INTERNET che riguardano la celiachia... il giorno dopo mia moglie va da lui e... gli da delle pastiglie al magnesio per me perchè sono internet dipendente e pure apprensivo... non so se ridere o piangere:-))))
RispondiEliminaMorale: giusto informarsi per cercare di capire, ma con la consapevolezza che le diagnosi non potremo mai farle.
Un abbraccio alla combriccola e un bacione a Nina
SF
Credo che i momenti di sconforto,di tristezza e di rabbia facciano parte della vita e credo anche che servano a svuotarsi delle "tossine" per poi tornare a respirare ed essere pronti a ripartire. Amichetta vi vedo affrontare questa guerra giorno per giorno come leoni, riuscendo a trovare una soluzione, un rimedio possibile ad ogni battaglia che vi si presenta davanti. Forse quello che spaventa dippiù é quello che ancora non si può sapere... e come evolverà il rene policistico di Nina ci é ancora ignoto, al di la di ogni statistica o percentuale. Ti ricordi quando ti soffermavi ad osservare lo sguardo o la bocca storta? E poi improvvisamente quello sguardo nepalese come dici tu ci ha ammaliato tutti!!! La strada é lunga ed in salita e forse il miglior modo di affrontarla é facendo un passo dopo l'altro, senza farsi sopraffare dalle ripide salite che si intravedono in cima alla vetta...
RispondiEliminaDetto ciò...avanti anche con le giornate grigie!
un abbraccio
Crì