Piccoli aggiornamenti - gennaio

Lo stacco di coscia di Nina, qui eccezionalmente senza sondino :-)

Tra ieri ed oggi abbiamo fatto un po' di controlli, tra l' Ospedale Pediatrico ed il Policlinico.

Mi scuso con tutti voi che commentate qui e su Facebook e che ci mandate affettuosissime e-mail, ma sono indietrissimo con le risposte, abbiate pietà di me :-)
Sappiate che comunque vi leggo SEMPRE (in realtà "leggiamo": faccio anche una rassegna stampa per Papà Velcro).

-Crescita generale: Finalmente abbiamo superato i 6 kg di peso: la Gastroenterologa è soddisfatta ed ha detto che la Microba sta crescendo bene (yu-uh !!!) soprattutto in lunghezza!!!! Vorrà dire che lo stacco di coscia farà passare in secondo piano le orecchiette alla Yoda, ah ah ah !

-Ipotonia assiale: a bassissima voce direi che ne siamo fuori. Ogni giorno si registra un piccolo miglioramento sia della testa che della presa delle manine, gli oggetti vengono "trattenuti" più a lungo, manipolati e portati anche alla bocca (non sempre, ma spesso). La Microba pretende di stare seduta ed ora è anche possibile portarla in braccio seduta un po' sul fianco. Permane un leggero tremolio della testa, soprattutto quando è stanca.

-Fisioterapia "istituzionale": stazionaria. Nina non piange più tutta l'ora (ma solo per 3/4 ah ah) come sempre le fa schifo stare a pancia sotto, ma ci viene messa lo stesso, quindi si incazza come un puma, evidenziando un caratterino niente male. La fisioterapista dice che sta migliorando in tutti quegli esercizi in cui non è in equilibrio ed anche nella posizione seduta;

-Suzione/alimentazione: Niente di invariato rispetto al mese scorso = una ciofeca.
Da sola riesce a prendere col biberon al massimo50/60 ml ma il risultato non è per nulla costante. Il resto va a finire nel sondino.Proseguono gli esperimenti con l'omogeneizzato di frutta, massimo un cucchiaino perchè tutto rimane lì: non lo sputa ne lo manda giù :-(
La Gastroenterologa ieri ha tolto un pasto ed ora siamo a 5 pasti x 180 ml. Tra un mese (sìììì, la tempistica dell'Osp. Pediatrico è questa, di mese in mese !!) ci attendono gli esami per mettere la PEG e togliere il sondino naso-gastrico, dato che l'opzione "meno latte più super integratori ipercalorici" secondo la Dottoressa non è applicabile.
Nel frattempo ho prenotato un miracolo, ma  pare che siano esauriti e che quindi ci toccherà questa operazione.

-Audiologia: abbiamo ricevuto vari feedback autorevoli (sia per fonte sia per vicinanza alla famiglia) secondo i quali la tempistica dell'Ospedale Pediatrico (Marzo) non sarebbe poi così malvagia; quindi (dato che ci stiamo occupando anche di altri aspetti della salute di Nina ed è umanamente impossibile fare tutto allo stesso tempo) mi rode mi rode mi rode, ma abbiamo deciso di attendere l'Ospedale Pediatrico, anche per evitare un'ulteriore anestesia totale presso un altro Centro.

-Reni: Stiamo continuando a monitorare la pressione per quanto possibile, ma la macchinetta da quasi sempre errore o responsi molto diversi tra loro, a causa della difficoltà di misurarla su un braccino così piccolo (nonostante il "bracciale" apposito). Noi li segniamo in un file, ma non abbiamo la più pallida idea se siano attendibili o meno.
Esempio: prima misurazione: errore.
Seconda misurazione a distanza di un paio di minuti : 35-19 (pari a quella di un cactus).
Terza misurazione a distanza di un paio di minuti : 169-80 (pari a quella di un vichingo di 200 kg che si è appena magnato un abbacchio intero con pinta di birra annessa).
Quarta misurazione, così per tagliare la testa al toro: errore...BIIIIIIIPPP!
No, non è la macchinetta, è la mamma che dà fuori di matto !
Dovremmo avere un consulto col Nefrologo (e forse un'ecografia per valutare l'evoluzione sia delle cisti sia dei calcoli) a inizio Febbraio.

Last but not least :

 -Tiroide: migliorata; meno male che di testa nostra abbiamo fatto fare a Nina un esame intermedio tra il ricovero di novembre ed il prossimo day hospital di febbraio. L'Endocrinologa ha abbassato il dosaggio del farmaco. Prossimo controllo tra 1 mese.