Mamma Compulsiva sull'orlo di una crisi di nervi

E la Microba se la ride, a dispetto di tutto e tutti :-)

Non so nemmeno da dove iniziare...perchè non vi vorrei ammorbare con gli stupidi disservizi della sanità, quando ci sono cose più serie (tipo il bimbo di 6 mesi di fronte a noi con tumore ai reni, metastasi al fegato e via dicendo) quindi mi vergogno un po' per questo post, perdonatemi.
Però la pazienza ha un limite.
Ed io mi stupisco di non avere ancora fatto una sceneggiata "napoletana" con tutti i crismi, ma ci sono molto vicina.
Qui la mattina passa un medico "specializzando" che controlla che tutto sia ok (leggi: che siano tutti vivi) e si segna le emergenze/urgenze. Dicesi visita preliminare.
Dopodichè passa la visita vera e propria, con un paio di medici, infermiera "scribacchina" che compila le cartelle cliniche appoggiate su un apposito carrello.
Stamattina è passata la visita preliminare, ho segnalato le scariche di diarrea della notte, il vomito e mi è stato detto che avremmo fatto l'ecografia al fegato (fatta alle ore 9, tutto ok).
Alle 10.30 passano i medici per la visita"effettiva". Controllano il bimbo a fianco e poi escono a compilare la cartella; rientrano e visitano il bimbo di fronte a noi ed escono nuovamente.
Aspetto.
Aspetto.
Aspetto.
Dò un'occhiata nel corridoio ed il carrello coi dottori si è già spostato alla camera a fianco.
"Scusate, e Nina?" "Sì, sì, ora vengono" mi dice l'infermiera "scribacchina". "Ok, perchè non ha nemmeno cambiato la medicazione..." "Venga, venga in medicheria, la cambiamo e poi fa la visita".
Nel tornare in stanza, vedo il carrello oramai in fondo al coridoio. "Ma i medici?" "Poi vengono, non si preoccupi". Dopo mezz'ora mi riaffaccio e sono davanti all'ultima stanza "Ma poi passano anche da noi, sicuri? Non è che si scordano?" "Non si preoccupi che passano".
Dopo un po', perlustro il corridoio: dei dottori e del carrello nessuna traccia...volatilizzati.
Chiedo spiegazioni e la risposta è che sono in sala operatoria e poi tornano a finire il giro visite.
Sarà...
Oramai è ora di pranzo. Ogni tanto mi affaccio ed ogni infermiere mi dice che devo aspettare.
Nel primo pomeriggio invece l'antifona cambia: "Ma come??? Non sono passati? Impossibile."..."Ma è sicura? Non è che non li ha visti?"...Eccciai ragione ciai...erano l'Uomo invisibile e Batman !!!
Ad un certo punto mi portano 2 siringhe con dentro 2 farmaci che non ho mai sentito nominare.
Col cavolo che glieli dò, senza aver parlato con un medico!!! Quindi parto, battagliera, a chiedere il consulto con un medico, prima di somministrare una terapia a casaccio.
Mi mandano da un dottore che si stupisce molto che alle 15 la bimba non sia stata ancora visitata e mi spiega cosa contengono le siringhe. Dò i farmaci a Nina e poi vado in spedizione dalla caposala.
La bimba, da ieri, ha avuto 10 scariche di diarrea + 2 episodi di vomito: che vogliamo fare?
Non è abbastanza per la visita di routine?
Domani è festa: posso ardire di sapere più o meno quando prevedono di dimetterci ( lo so che dipende dalle condizioni di salute, ma vorrete dirmi che ne so...se scende la febbre...o finchè non passa la diarrea...oppure rimanete qui che siete simpatiche) in modo da organizzarmi anche con la Piccola Hooligan e Papà Velcro, i cambi etc. etc.?
Potrei osare di sapere il risultato dell'esame delle feci, prelevate il 26 (sono passati 5 giorni....direi che per la coltura sono abbastanza...quanto grandi li vogliamo far diventare sti virus?? come dei chihuahua ???).
E qui si sfiora l'assurdo. La caposala mantiene un certo aplomb e cerca di parare un po' la situazione, mentre interviene un'infermiera (nota ai più come Miss Simpatia) cercando di farmi passare da scema.
Innanzitutto sono esagerata col numero delle scariche segnalate... peccato che noi siamo così pignoli da segnarci TUTTO, anche l'orario e la consistenza (!!!) su un quadernetto. Quindi bella mia, nun ce provà!!!!
E poi.....E'IMPOSSIBILE che Nina non sia stata visitata. Perchè sono passati da tutti.
No, infatti è passato il medico, ha visitato mia figlia ed io non me ne sono accorta.
Meno male che tutto ciò avveniva di fronte agli altri genitori increduli, se no avrei anche avuto il dubbio di essere pazza.
Tutto questo per dire: capisco i tagli alla sanità, capisco la mole di lavoro, capisco anche che un semplice virus intestinale sia ben poca cosa rispetto ad un tumore, capisco tutto, MA NON PRENDETEMI PER IL CULO.
Potete tranquillamente dirmi "oggi abbiamo delle emergenze e non c'è tempo per visitare i bambini non gravi"; rosico, ma me ne posso fare una ragione.
Ma questo trattamento non lo accetto.
Grazie

Ancora qui...

E' la risposta alla domanda "ma che fine avete fatto?"...

Ieri la Microba aveva la febbre ma la diarrea si era quasi risolta; oggi invece, siccome le piace essere originale, niente febbre ma cacca a go-go...
Papà Velcro mi ha concesso 24 ore di libertà, spese a coccolarmi la Piccola Hooligan che non vedevo da domenica scorsa.
Domani dovremmo fare un'ecografia al fegato, per vedere un'eventuale presenza di cisti pure lì.
...
Mentre scrivevo le righe di cui sopra, Nina ha provveduto a ribadire il concetto: diarrea strabordante con cambio totale d'abito.
Non contenta, ha deciso di eseguire una magistrale parabola di cremadirisopollofrullato con conseguente ri-cambio del body...manco fosse a Sanremo!
Vabbè, volevo scrivere qualcosa di più profondo, ma dato che sono in ritardo sulla tabella di marcia, vi auguro buona notte. Tanto penso che nei prossimi giorni ci ritroverete ancora qui, stessa spiaggia stesso mare :-(

Ci tengo a ringraziarvi tutti per messaggi-commenti-email-bavaglini: prima o poi risponderò a tutti, giuro!
Un ringraziamento particolare a Serena e alla "solita" Zia Dany per esserci passate a trovare (x Daniela: la prossima volta in bici, eh !!!!) :-)

Venti grammi

20 grammi.
Ossia l'incremento di peso di Nina questo mese, peraltro svanito nel corso di questo ricovero...
:-(
Oggi però, a causa della diarrea, il latte dei pasti principali  è stato sortituito dalla crema di riso a pranzo e da crema di riso + pollo a cena (gli altri 3 "pasti" sono rimasti invariati, ossia soluzione di sali e glucosio).
Tralasciamo il fatto che il pollo, invece che in versione omogenizzato, mi è arrivato così:

Oramai non mi incazzo nemmeno più, però mi infastidisce buttare via il cibo che comunque pago con le mie tasse !!! Il Festival dello spreco...se Nina mangia solo la crema di riso, perchè mi devi portare brodo/purè/petto di pollo ai ferri?
A parte tutto questo, vorrei capire perchè, nello stesso reparto, le idee dei medici possano essere così contrastanti tra loro, infondendo un senso di sfiducia e di insicurezza generale nei genitori, che invece vorrebbero sentirsi nella cosiddetta "botte de fero".
Il Gastroenterologo che segue Nina ha cassato lo svezzamento per i prossimi mesi (ricordate?) mentre qui, un paio di porte più in là, viene invece caldeggiato nonchè messo in pratica, nonostante io abbia sottolineato che il persistere della dieta lattea da qui all'eternità era stato prescritto solo il mese scorso.
A me va benissimo passare alle pappe, figuriamoci, ma mi piacerebbe comunque che si consultassero tra loro e ci fornissero una linea guida coerente, invece di fare e disfare senza alcun senso!
Soprattutto perchè c'è in ballo la salute della Microba e poi ...non vorrei essere cazziata al prossimo controllo...(perchè ci scommetto che sarà così !!!).

Aggiornamenti: febbre in calo, pannolini atomici con potenziale radioattivo in esaurimento.
Vogliamo andare a casaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa !!!

Quella che si suol dire una giornata di m...

No, vogliamo parlare del fatto che io dovrei scrivervi con le chiappe comodamente spaparanzate sulla sedia di casa ed invece sono ancora qui?
La Microba ha febbre alta e diarrea (da qui il titolo del post) e ho il sospetto che si sia pigliata la gastroenterite che gira in reparto. Yeeeeeh, ci mancava solo questa, siamo veramente fortunelle, eh !!!
Oppure vogliamo disquisire su consistenza ed odore del "pannolino ad orologeria" (si è finalmente capito dove Saddam aveva nascosto le armi di distruzione di massa) che una cosa così non l'avevo mai sentita, manco Nina avesse mangiato una carogna di puzzola putrefatta...
O indagare sul perchè gli Huggies costano molto meno dei Pampers? (questa è facile: perchè dopo che è tracimato il fango radiattivo poi devi buttare via i vestitini, quindi, a conti fatti sono moooolto più cari !!!).
O constatare che probabilmente c'è dell'ironia che non capisco nel fatto che, quando la vicina di letto dimessa ieri mi ha chiesto se volevo in eredità il detersivo ed io, sprezzante ho risposto "Figurati se mi metto a fare il bucato qui" e dopo mezz'ora ho iniziato a fare la bella lavanderina utilizzando lo shampoo ???
(non mi torna la costruzione di questa frase ma è tardi e nun je la posso fà, siate clementi).
Tralasciando che oggi era praticamente estate e me ne sono accorta alle 19.30, quando sono riuscita a mettere il naso fuori da queste mura e che mirerei a passare il weekend a casa, urge fornitore di tappi di sughero formato baby o cemento a presa rapida per pannolini strabordanti :-)))

Di seguito una slide della Microba che si assapora...oddio, assapora...vabbè...la crema di riso tramite PEG.
Speriamo funzionino entrambe...PEG e crema di riso super astringente...notare la posa da vamp ;-)

25 Aprile: attendendo la liberazione...

Giornata di Festa passata in un reparto quasi vuoto, una noia mortale nonostante le visite di Zia Dany e Papà Velcro che hanno anche sforato l'orario...non so perchè, ma sia ieri che oggi le ore non passavano mai.
Speravo che domani la liberazione tanto attesa arrivasse anche per noi (è tristarello vedere gente arrivare ed andarsene e noi sempre qui..) ma Nina ha ancora la febbre ed oggi anche la diarrea :-(
Quindi mi sa che domani...nisba!
Non ho molti aggiornamenti e nemmeno una fotina: la macchinetta era scarica e l'ho data al Papà da ricaricare. La Microba, tra un termometro e l'altro, ha trovato il modo di broccolare un bellissimo pupetto della sua età, Matteo da Foggia, prestandogli i suoi giochi :-)
Erano veramente carini, insieme....
Speriamo nella giornata di domani!

Dal Gianicolo con furore...

Tutina con apertura per PEG gentilmente concessa da Greta & Family ...grazie, è perfetta !!!

Tanti saluti dalla Microba oramai senza sondino naso-gastrico :-)
Dato che il naso non è un granchè, stiamo valutando di mantenere una striscetta di scotch che sfina...ah ah ah
Per la cronaca oggi 38°C di febbre, ma siamo riuscite lo stesso a giocare un po'. Finalmente abbiamo iniziato a rodare la PEG con la soluzione di sali e glucosio e domani credo che si passerà al latte, yeeeee!
Nel frattempo abbiamo visto l'ortopedico...o meglio: l'ortopedico ha visto Nina = 1 tibia curva da tenere sotto controllo e forse da operare più avanti ( e qui vorrei dire 2 paroline a chi fino ad oggi mi ha detto "ma noooooo, è tutto ok, i neonati sono tutti un po' stortignaccoli !!!". Ecco, le 2 paroline sono: PATAPIM e PATAPAM! ) e un po' di cifosi ('a gobba!) che potrebbe migliorare col miglioramento dell'ipotonia.
Nel corso di questo ricovero si è stabilito che le ernie (che ora sono diventate 3) che si manifestano sotto forma di "bozzi" sulla schiena non sono ernie intestinali, ma muscolari.
In quei punti il tessuto muscolare è meno spesso e si formano queste ernie. L'ortopedico dice che potrebbero migliorare o scomparire anch'esse col miglioramento dell'ipotonia.
Come regalo per il 1° compleanno di Nina ha prospettato una bella radiografia; speriamo che non ci attenda un'altra estate de fuego.....

Breaking News !!!

La Microba è stata finalmente operata, più o meno all'improvviso, oggi pomeriggio alle 17.
Abbiamo sofferto poco: da quando è entrata sorridente tra le braccia di un infermiere a quando ci hanno chiamati per dirci che era finita sono passati solo una trentina di minuti. Un po' di più prima di vederla, inkazzata come un puma, sulla barella pronta per tornare in stanza.
Ma lo strazio è stato attendere dalla mattina che ci chiamassero...anche perchè non era certo che l'avrebbero operata oggi. Alle 16.30, all'improvviso, fa capolino un barelliere che fa: "Allora, andiamo?". Panico.
Insomma, per farla breve, è andata.
Habemus PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea).
Sondino addio: ora la "cannuccia" ce l'abbiamo direttamente nella panza e, con un diametro maggiore, je damo de carbonara ah ah ah.
Scherzo. Ci attendono 24 ore di flebo, per poi passare a 24 ore di rodaggio della PEG con una soluzione di sali minerali e glucosio prima di arrivare finalmente al latte.
Quindi penso che fino a giovedì saremo alle prese con questa sit-com ;-)

Vi lascio con la prima immagine della Microba pegghizzata e ...segnata a penna biro come una porcellina :-)

Di seguito invece le scommesse clandestine di due pirla genitori annoiati dalla lunga attesa su chi si sarebbe pippato l'intervento "live" nel caso fosse stato possibile assistere in sala operatoria (cosa fortunatamente non avvenuta). Per la cronaca, aveva vinto Papà Velcro :-P

Mentre il gatto non c'è...

Mami Compulsiva e Piccola Hooligan al...cimena :-)

Dopo 3 giorni veramente stressanti che hanno finito di minare la mia sanità mentale (già notevolmente alterata ih ih ih) Papà Velcro mi ha dato il cambio all'ospedale, regalandomi 40 ore di relax e di coccole con la Piccola Hooligan (grazie !).
E' stato un weekend all'insegna del vizio più vizioso :-)
E' iniziato con una mezz'ora di "mostlo" (mostro) inseguendo lei e la cuginetta Principessa Bionda a casa della nonna (aaargh..sono completamente fuori allenamento...)
Poi, sulla via del ritorno a casa mentre lei ronfava nel seggiolino, mi sono fermata a comprare 2 coppette di gelato (cioccolato e "cléma") da spararci davanti ad un bel cartone.
Ho cucinato uno dei suoi piatti prefereiti, riso con zucchine e gamberetti.
Ho spacciato uno dei tanti dvd di cui faccio incetta quando ci sono gli sconti, per un regalo di Nina.
Dopo cena ce lo siamo guardate facendo tardissimo, ma ne valeva la pena: "La città incantata" uno dei meravigliosi capolavori di Hayao Miyazaki (questo in particolare è stato Premio Oscar come migliore film di animazione 2003).
Abbiamo letto una storia nel lettone nonostante l'ora e ci siamo addormentate abbracciate (tranqui, la nana viene regolarmente traslata nel suo letto non appena perde conoscenza).
La mattina abbiamo fatto le pomicione sotto le coperte fino alle 9.30.
Per pranzo c'è stato un "nic-nic" (in soggiorno) con piadina, pasta al forno della nonna e succo di frutta; poi siamo andate al "cimena" dove abbiamo comprato persino le caramelle (6...3 a testa...marò, manco a  Genova sono così braccini ah ah ah ) per un simpatico cartone sui Pirati.
Poi un pochino di scivoli ed altalene tanto per concludere in bellezza.
Insomma, niente di conturbante ma ci voleva proprio: per me ma soprattutto per lei.

E domani si torna nella mischia :-(

camera cafè...

...gag e sit-com :-)

..stamattina presto, più o meno in orario di colazione, ritorvo magicamente in turno, per mia gioia :-( , l'infermiera nerd suonata peggio di una pendola a mezzoggiorno  che vaga per il corridoio rimbalzando da una parete all'altra tipo la palla 8 tra le sponde del biliardo...
beh.. prima che finisse in buca.. intercetto la sua traiettoria e le chiedo:
PapàVelcro <potrebbe darmi un siringone da 60ml ed il latte antireflusso per la bimba? ...Nina>
Inferm.Nerd <ah! sì! ecco! come?!? dove sta!?>
PapàVelcro <stanza qui davanti>
Inferm.Nerd <ah! sì! ok!...>
......passano 5 sec di orologio... si gira verso di me e mi fa..
Inferm.Nerd <..col nesquik?>

...:-/ ....a quel punto ho iniziato a guardare a favore di telecamera ... :-D !!!!

ok Nina... sarà meglio prendere 50cent e andarcene al distributore automatico... magari di fianco i pulsanti del caffè macchiato e cappuccino... troviamo anche quello del "latte antireflusso"... :-)
ah... Nina!!?.. quanto zucchero?

f.to P.V.

Passare il tempo durante il ricovero

Dati i lunghissimi tempi morti, io e la Microba ci stiamo inventando un sacco di giochini per sopravvivere intelligentemente a questo ricovero ed alle incazzature ;-)
Uno dei più gettonati è il "secchiello" da cui prelevare dei giochini per tirarli il più lontano possibile. Ovviamente niente da fare per lo step successivo nonchè più "utile"... quello di rimetterli dentro, eh eh.
Oltre a questo Nina, quando è nel letto, si rotola a 360°come un'indemoniata, che se la vedesse A. (la fisioterapista che sta tentando di farglielo fare da Dicembre con risultati nulli) si suiciderebbe seduta stante.
C'è posto ovviamente soprattutto per il ripasso delle cosine che facciamo da Fabiana: nello specifico le schede con le espressioni matematiche ...aehm..del viso e l'associazione di alcuni gesti ad alcune immagini di animali, con grandi soddisfazioni.
Improvvisiamo anche molto: ad esempio nascondo un giochino nella mano e lei mi deve aprire le dita per prenderlo, oppure giochiamo ad "apri e chiudi" il libro, il tappo della crema, l'anta dell'armadio (io dico "Apri" e lei apre, "Chiudi" e lei chiude e poi...ridiamo :-) oppure contiamo contiamo contiamo: i fiorellini sul muro, i pallini sul galletto...io dico "Dito!", lei sfodera l'indice e poi le guido la mano a contare le cose. Invece "stacca-attacca" si fa con dei pupazzini di tessuto col velcro che si appiccicano l' uno all'altro.
Insomma, cosine così tanto per ammazzare il tempo.
Oramai la Microba riesce a stare seduta senza appoggio per un buon periodo di tempo, è molto attenta e presa da quello che fa, riuscendo anche a inventarsi cose da spisciolarsi dal ridere.
Tipo (5 minuti fa) prendere il tappo della chiavetta internet, un quadratino di 1 cm x lato, utilizzando i 2 indici come fossero delle bacchette cinesi per poi scoppiare a ridere...si vede che risultava buffo anche a lei :-D
Peccato non essere riuscita a fare un video...

Nina e il suo secchiello (notare il ciuffo sempre più imbizzarrito)

Cosa manca a questo ricovero ?

E' da mercoledì che me lo chiedo.
E stamattina all'improvviso mi è parso tutto chiaro.
Mancano le risate pre-registrate, avete presente? Quelle da sit-com americana.
Mi piacerebbe avere sottopelle un chip con un' "app"che parte con la risatona non appena un medico/infermiere/ausiliario dice una cazzata.
Ma forse disturberei troppo gli altri degenti ...

Ad ora la situazione è questa:

-no operazione (per l'anestesista che l'ha visitata stamattina, si poteva fare; doveva solo verificare che ci fosse posto in Terapia Intensiva in caso ce ne fosse bisogno. Poi invece i medici mi hanno detto che non si sarebbe più fatta perchè la bambina ha la tosse...vai a sapere! La prossima volta suggerirò che ognuno scriva scuse fantasiose e magari divertenti su bigliettini da estrarre poi a sorte)
-abbiamo atteso dalle 8 alle 11 che venissero a togliere il saturimetro della polisonnografia dal piedino
-sono le 14.45 ed oggi ancora non abbiamo fatto nulla. Capisco perchè la sanità ha dei costi drammatici!!!
In 48 ore è stato possibile effettuare la polisonnografia  (si applica una specie di "baffetto" nelle narici e degli elettrodi al torace che valutano l'andamento della respirazione e del cuore nell'arco della notte + saturimentro per monitorare la saturazione dell'ossigeno) e l'ecocardiogramma.
5 minuti x applicare elettrodi ed accendere apparecchietto + un quarto d'ora di ecocardiogramma.
In 48 ore.
Devo commentare?
Ovviamente ho sclerato fatto presente le mie rimostranze e sono stata trattata un po' come una cretina.
Io che ho fatto presente che è inutile che mi mandino l'Endocrinologo se prima non si fanno le analisi del sangue...fosse stato almeno un bel figo, gli avrei fatto vedere anche la mia, di tiroide al massimo potevamo parlare del tempo e delle mezze stagioni, in assenza dei risultati ematici.
Vabbè, è l'ora dell'aerosol...a + tardi (compatibilmente col mio stato di salute mentale) ;-)

p.s.: non riesco ad avere tempo sufficiente per rispondere a commenti, sms ed e-mail...abbiate pazienza !
ma vi leggo e vi ringrazio x il supporto :-)

Live from ... il set di "Scherzi a parte" ???

No, vi giuro, più frequento questo posto e più sono convinta di trovarmi sul set di "Scherzi a parte" / Candid Camera / Boiling Point o trasmissione similare.
Di conseguenza cerco sempre di non essere sbragata come al mio solito, in caso ci fossero le telecamere nascoste.
No, perchè quello che succede dentro a queste mura è a dir poco demenziale.
Situazioni surreali, personaggi assurdi, siparietti tragi-comici.
Peccato che all'ingresso ci sia scritto "Ospedale Pediatrico" e questo non faccia ridere per niente.
Questa volta siamo più preparati, dato che si tratta del terzo disastroso ricovero in pochi mesi, ma credo che sarà l'ultimo.
Non si può vivere col terrore che sbaglino dosi/medicinali/bambino/medicazione, non si può accettare che non abbiano i farmaci (prescritti dai loro medici) che viga il pressapochismo su ogni cosa e che per avere il latte si debba rompere le palle per 3, dico 3, ORE.
Non mi dilungherò su tutti gli episodi, ma credetemi: si è superato il limite.
Anche cercando di riderci su, di sdrammatizzare, ci si trova davanti ad una disorganizzazione imbarazzante e a delle pecche clamorose.
Il tutto sulla pelle dei bambini. E sulle palle dei genitori.
Basti pensare che nemmeno stavolta è stato possibile avere la consulenza della disfagista (colei che si occupa di suzione/deglutizione) che stiamo richiedendo dal 29 Settembre. Sì, da 7 mesi.
Contando che a Novembre siamo stati qui 2 settimane e a Gennaio pure, senza calcolare tutti i day hospital effettuati nel frattempo. Abbiamo ovviato rivolgendoci alla disponibilissima  Dott.ssa Buratti di Saronno, ma  è possibile che ci dobbiamo pippare un viaggio del genere se abbiamo la stessa specialista a Roma?
Evidentemente qui il problema di non alimentarsi autonomamente non è considerato grave.
Ma passiamo alle news... non vi voglio tediare ulteriormente sebbene ci sarebbe da scrivere un'enciclopedia intera ;-)
Pare che domani la Microba vada sotto i ferri ugualmente, nonostante oggi nessuno si sia preso la briga di valutare il suo stato di salute, tant'è che quando il Chirurgo è venuto a farmi firmare le carte per l'operazione, sono cascata dal pero, come si suol dire; domani mattina l'anestesista deciderà il da farsi.
Sinceramente spero sia tutto ok, così facciamo sto buchetto e bye bye a mai più rivederci.
Nel frattempo oggi siamo riuscite a fare un'ecocardiogramma dal quale risulterebbe (il condizionale è d'obbligo) che il Dotto di Botallo che era pervio, si sia nel frattempo chiuso. Da rivalutare tra 6 mesi.
Finalmente una buona notizia :-)

Un'altra buona novella è che Papà Velcro mi ha dotata di chiavetta Internet, quindi sarò in grado di aggiornarvi non appena possibile ;-)

Incrociate le dita per noi !!!

p.s.: purtroppo è doloroso constatare che la superficialità e la mancanza di professionalità di molti, danneggino quei pochi che invece ci mettono anima e core e capacità. A loro va la nostra stima.

Ricovero ???

Cari Amici,
siamo arrivati al giorno del ricovero.
Non abbiamo ancora capito se ci terranno lì o se rimanderanno tutto (oltre all'operazione, la piccoletta ha anche 8 milioni di altre visite ed accertamenti) a causa della tosse che ancora persiste rognosa.
In caso positivo, spero che Papà Velcro riesca ad aggiornare il blog, nottetempo, perchè io sarò offline.
Scusatemi se non ho risposto a messaggi ed e-mail negli ultimi giorni, ma ....
Vi abbraccio!
a presto
Mamma Compulsiva

AGGIORNAMENTO ...nottetempo

Nina ok, ricoverata :-)
..ed il mio sorriso non vuol dire che sia contento che Nina sia in ospedale ma semplicemente che i medici, nonostante le resistenze al ricovero che mi avevano manifestato nei contatti telefonici dei giorni scorsi, si siano convinti [di fronte alla più concreta alternativa di essere defenestrati in caso contrario ;-) ] a procedere comunque con gli altri accertamenti diagnostici e visite mediche programmate (o quasi) in questi giorni e legate al follow-up di crescita della Microba [ a dire il vero ormai non è proprio più così microba...  ma c'ha un discreto stacco di coscia :-D].
In sintesi il concetto è stato questo: condivido che probabilmente non sia il caso di sottoporre Nina ad anestesia totale ed intervento chirurgico se le sue condizioni non sono ottimali, ma quale cavolo di impedimento può essere "la tosse" in relazione ad un'ecografia ai reni? o la visita di un ortopedico? o controlli similari? = ok al ricovero e.. venerdì si valuterà il suo stato di salute per procedere o meno anche con l'intervento chirurgico per il posizionamento della PEG.
Il ricovero, come di consueto, si è articolato con la solita festante accoglienza dell'Ospedale Pediatrico: cocktail di benvenuto, petali di fiori ed asciugamano a forma di cigno sul letto, un tutor dedicato per seguire le pratiche amministrative e, soprattuto, i rapporti relazionali con lo staff infermieristico...
ovvero..

• 2h di attesa per fare l'accettazione;
• l'infermiera che, nello spauracchio del "non ricovero x tosse" ci ha quasi proibito di sgualcire il letto appoggiandoci sopra la bimba (perchè secondo lei per 2h dove la metto?!?! forse appesa nell'armadio... o probabilmente avrei dovuto concentrarmi sulle tecniche di levitazione.. mavaff...ops! sorry!);
• nell'era dell'informatica, digitalizzazione e banche dati, ad ogni ricovero si riparte con "l'interrogazione e compito in classe", con penna e calamaio, con le solite domande di sempre per riscrivere di pugno la scheda medica (nome, cognome, anamnesi, che c'ha che non c'ha, tipologia di parto, quando, dove, perchè il SNG, patologie... aò.. ma 'n archivio elettronico fatto una volta sola no?!?!?)
• l'infermiera nerd suonata peggio di una pendola a mezzoggiorno, che le chiedi il latte e ti risponde <cosa mangia la bimba, la minestrina?!?> ...no portajie direttamente 'na carbonara.. ma con gli spaghetti però.. perchè i rigatoni non ci passano nel sondino dal naso... no, ho detto latte!! di questo e di quest'altro tipo antireflusso! <ma noi antireflusso non ce l'abbiamo..> ...e menomale che siamo in ospedale nel reparto di gastroenterologia ...ma forse abbiamo sbagliato corsia.. e siamo finiti da decathlon nel settore alpinismo... ed ancora non lo sappiamo!! :-\
• ovviamente non è arrivato né la minestrina né tantomeno il latte... però ho visto Messner con il camice bianco che ci portava una bella piccozza  (tradotto, se non fosse stato che avessi tampinato e piantonato l'infermiera tipo ombra seguendola ed incalzandola in ogni angolo del reparto, Nina avrebbe dovuto pasteggiare con un tramezzino del bar)
• "dulcis in fundo" (ma ne sono comunque seguite altre di tristi gag), per le terapie antibiotico e aerosol delle 18 non si è presentato nessuno e nel sollecitarle ci si sente rispondere <ma noi non ce l'abbiamo questo antibiotico.. provo a cercarlo in altri reparti> ..sì! brava! prova a vedere nel reparto piscina subito dopo quello fitness... :-\  , terapie somministrate poi alle 22, per grazia ricevuta e rottweiler attaccato al polpaccio dell'infermiera ! no comment

immersi in questo girone dantesco, con Nina, serena e simpatica come sempre con i suoi sorrisoni e gorgheggi, abbiamo intervallato giocando con il libro tattile "tocca e senti" illustrato da Tony Wolf, col gioco dei mimi (espressioni facciali e movimenti sincronizzati delle mani), ed altro ancora.... finquando... è crollata stroncata dal sonno...

f.to P.V.

La ciliegina sulla torta

Ieri parlavo della TAC sottolineando la parte cerebrale.
Ho tralasciato invece quella prettamente ossea...la ciliegina sulla torta.
Da qualche mese infatti avevo notato che, oltre ad un piccolo "rilievo" in mezzo alla fronte, erano comparsi 2 "bozzi" sulle tempie di Nina, come se la testa si stesse allargando in orizzontale.
Cosa ancor più evidente per il fatto che la Microba ha una mandibola piccolissima con mento sfuggente (micrognazia). Quando l'ho fatto presente (anche ai medici) è stato un coro di "Ma noooo! E' tutto ok, è perchè ha la mandibola piccola/è in fase di crescita/sei un'esagerata/è bellissima così".
Invece.
Dall'ecografia alle suture craniche è stata rilevata la chiusura della sutura metopica (che sta in verticale proprio in mezzo alla fronte) confermata poi dalla successiva TAC.
Questa sutura in realtà dovrebbe chiudersi verso i 2 anni; la chiusura precoce delle suture(craniosinostosi o craniostenosi) causa una deformazione della testa causata dall'accrescimento del cervello che spinge nella direzione delle altre suture rimaste aperte.
Sì, perchè la cosa buffa è che le altre suture si chiudono verso i 18-20 anni (ogni giorno qui si impara sempre qualcosa...ce la daranno la laurea honoris causa in medicina?) proprio per permettere l'accrescimento del cervello.
Nel caso specifico di Nina, si tratta di trigonocefalia.
Nelle immagini, a sinistra un cranio "standard", a destra uno con trigonocefalia.

Immagini tratte dalla pagina Facebook sulla Trigonocefalia

E quindi?
Boh. Generalmente le craniosinostosi vengono operate molto precocemente, nei primi mesi di vita, non solo per fattori estetici ma per quelli legati ad un corretto accrescimento cerebrale onde evitare (ulteriori) problemi neurologici.
Nel nostro caso ci hanno detto di vedere prima il neuro-chirurgo (tra qualche giorno) per l'atrofia corticale e poi di ripassare al maxillo-facciale.
Il Prof. Cascone del Policlinico ci ha tranquillizzati dicendo "Alla carrozzeria ci penso io. Non preoccupatevi che oggigiorno si può fare di tutto".

Insomma, un'altra cosa che non era stata preventivata, un altro pezzettino del puzzle da rimettere a posto. E proprio il caso di dire che la vita è sempre piena di sorprese.
Ora basta però.
;-)

Nero su bianco & missioni impossibili

Non ho scritto nulla a caldo perchè penso che certe cose debbano decantare un pochino...
A causa dei bozzi che sono comparsi pian piano in corrispondenza delle tempie di Nina, abbiamo fatto prima un'ecografia alle suture del cranio e qualche giorno dopo  una TAC.
Già che c'erano, i medici hanno deciso di indagare anche sul cervello, dato che prima o poi sarebbe servito...
Nel buio quasi totale, iniziano a scansionare la Microba che se la dorme (senza sedazione...mitica!) con simpatici raggi rossi.
Io e Papà Velcro, nella stanza accanto, sbirciamo il computer da dietro le spalle dei medici.
Roba incapibile in realtà, ma ugualmente interessante.
Ad un certo punto un dottore fa all'altro:
"Ehi...Hai visto lì?"..."Uhm...sì sì".
---
Battito cardiaco di mamma e papà non pervenuto.
Non abbiamo avuto il coraggio di chiedere nulla: i risultati li avremmo avuti il giorno seguente (e poi tra l'altro chi esegue l'esame ti rimanda comunque al medico, quindi...).
Che ci fosse qualche problematica cerebrale, ne eravamo consci...se no non saremmo qui.
Non ci sarebbero problemi di suzione, deglutizione, motori, cognitivi...

Però, leggerlo nero su bianco....

"atrofia corticale temporale sinistra e frontale bilaterale" =  ci sono due zone del cervello atrofizzate.

Tra una decina di giorni abbiamo un consulto col neurochirurgo, quindi per ora non posso dire molto di più, anche se ovviamente abbiamo già chiesto qualcosa in giro per avere un'infarinatura anche in questo settore.
Nel frattempo ne prendiamo atto, ci rimbocchiamo le maniche e cerchiamo di sovvertire il referto nefasto: quale migliore incentivo? ;-)
D' altronde quando il gioco si fa duro, i duri cominciano a giocare.(John Belushi)
Siamo partiti per il nostro viaggio con una bimba con un'ipotonia generalizzata, che non reggeva la testa, la teneva sempre girata da un lato e non seguiva con lo sguardo...sembra un miliardo di anni fa.

Sarà la nostra "Mission impossible". Vi stupiremo con effetti speciali !!!
;-)

Una domenica mattina di mille anni fa

Papà Velcro e Mamma Compulsiva durante la loro ora d'aria :-)

Autoscatto al Macro di Testaccio

Non ci ricordiamo nemmeno più quando è stata l'ultima volta che abbiamo assaporato un pochino di libertà facendoci gli affaracci nostri senza bimbe (una, l'altra, entrambe).
Un po' perchè ci piace portarcele dappertutto e loro, bisogna essere sinceri, paiono proprio portate ai viaggi, a stare in giro ed essere sballotate su e giù da treni, aerei, traghetti, barche. Anzi...stanno meglio fuori casa!
:-)
Ma oggi è venuto il giorno di piazzarle a parenti che se ne pentiranno amaramente che non vedevano l'ora di spupazzarsele, e fare qualcosina di diverso.
In realtà ci avevamo già provato ieri, ma la super-gufata dello Zio Bradipo aveva colpito: 4 milioni di romani avevano tutti scelto lo stesso cinema. Tutto strapienissimo, per qualsiasi orario e film (che dovrei anche esserne contenta dato che lavoro nel settore, ma in quel momento avrei voluto vaporizzarli tutti).
Rimanevano 2 posti ma non vicini o la Litizzetto.
Luciana non volermene, mi stai molto simpatica, ma dopo 1 anno e mezzo che non vado al cinema corca che scelgo il tuo filmetto. Senza rancore, eh.
Poi ovviamente ha iniziato a piovere, si vede che il Catalizzatore di Sfiga Cosmica prende anche a distanza, li mortè !!! Quindi no passeggiata, no gelatino...ci siamo rifugiati a bere una cosetta giusto per non sprecare la serata, ma aver mancato il bersaglio ci ha fatto rosicare parecchio.
Quindi stamattina, pronti via: alle 8 alle 9 alle 10 alle 11 ah ah ah all'alba delle 11.30 siamo scappati e finalmente abbiamo potuto toglierci lo sfizio di assaporarci una mostra meravigliosa.
Era da Gennaio che ci puntavamo, avevamo già anche fatto un tentativo tempo fa, ma la lunga coda e le bimbe crollate nei seggiolini ci avevano fatto desistere.
Consiglio caldamente di gustarvi gli scatti di Steve Mc Curry, da 30 anni grandissimo fotografo di National Geographic, al MACRO di Testaccio.
Si tratta di una raccolta di fotografie scattate in giro per il mondo nel corso degli ultimi 20 anni: soprattutto ritratti e momenti di vita della popolazione locale, abbinati ed accostati in modo molto interessante, per un confronto nel tempo o nello spazio. Alcune sono famosissime, non esiterete a riconoscerle.
Le immagini sono semplicemente meravigliose: vive, toccanti, sicuramente emozionanti, non potrete non innamorarvi dei colori, dei volti, dei Paesi.
Afghanistan, India, Indonesia, Tibet, Thailandia, Cambogia, Myanmar, Kuwait, Yemen, Mali, Giappone ma anche Italia e USA (11 settembre) e tanti altri...
L'allestimento è molto coinvolgente, anche se a volte il cartellino con l'indicazione di luoghi e date è posizionato alla fine o comunque in modo non molto funzionale (notato da noi che siamo 2 noti pigna in culo precisini). Le fotografie esposte sono moltissime, ci si impiega minimo minimo 1 ora, ad andar veloci e senza fermarsi a dare un'occhiata ai 2 documentari (ovviamente di National Geographic) che consiglio invece di vedere (in questo caso un paio di ore vanno via tutte).
La mostra è aperta fino al 29 Aprile, quindi vi conviene affrettarvi.
Costa 10€ ma ci sono un sacco di convenzioni: dagli abbonati Atac alla Cartapiù feltrinelli (valida x 2 persone) che danno diritto al biglietto ridotto (8€).
Voto personale: 10 e lode !!!
Sconsigliato a chi preferisce immagini "glam" e patinate: qui i soggetti sono le popolazioni, spesso in condizioni di disagio, di Paesi del cosiddetto del "Terzo Mondo" (infatti c'è anche l'Italia, ah ah ah).

Vabbè, ma allora ditelo !!!

La settimana scorsa ci siamo fatti una bella vacanzina dai nonni a Brescia ma, a causa di freddo e vento, Nina non è mai uscita salvo sabato mattina per 2 velocissime apparizioni per conoscere e salutare  i suoi fans :-)

Relegata in casa dal maltempo per tutta la trasferta, la pupetta stava una favola.

Rientrati a Roma martedì notte.

Da mercoledì mattina la Microba risulta nuovamente malata...

Tosse brutta, febbrona (fino a 39°C) orecchie e gola arrossate.

Abbiamo riniziato il balletto degli aerosol e giù con l'antibiotico a manetta.

L'altra notte, vedendola grigia grigia, piagnucolosetta e sentendo il respiro tipo rantolo, ci siamo cagati sotto abbiamo preparato la valigia per l'ospedale...poi l'allarme è rientrato perchè si è addormentata e tutto si è normalizzato. Oggi la febbre non c'è più ma....come si fa con il ricovero di mercoledì 18 ???

Se abbiamo vinto nuovamente il Catalizzatore di Sfiga Cosmica anche per il 2012, almeno abbiate il coraggio di comunicarcelo!

Ah ah ah ah ah ah ah ah

(risata isterica con una faccia che Jack Nicholson in "Shining" in confronto è una pippa un dilettante)

Macchia mongolica & origini remote

La macchia mongolica (immagine presa qui)

Oltre all'"hardware" fuori standard ed al "software" non ancora ben collaudato (ma probabilmente fuori standard anch'esso) a Nina non mancano nemmeno gli "optionals"...cioè, o le cose si fanno bene o non si fanno, perbacco!
E quindi la Microba, attestandosi come una personcina parecchio originale, è arrivata fornita anche della cosiddetta "macchia mongolica".

Scientificamente nota come "melanocitosi dermica congenita in regione lombo sacrale" la macchia mongolica non è altro che una pigmentazione grigio-bluastra della pelle (tipo livido, per intenderci) che compare alla nascita o nelle prime settimane di vita generalmente nella zona dell'osso sacro e delle natiche, delle anche e a volte della schiena, gambe, spalle e nuca, con bordi e contorni irregolari e sfumati.
Può essere singola, "multipla" e misurare da pochi millimetri a 20 cm; la colorazione è variabile dal grigio-blu al viola-verdastro.
Non è una malattia, è benigna e non è associata a patologie dermatologiche; inoltre regredisce spontaneamente nel corso dei primi anni di vita (si spera...se no... vai di tatuaggio!).
Non necessita di alcun tipo di trattamento.

Ma perchè il termine "mongolica"?
Sembra che il 99% degli abitanti della Mongolia ce l'abbia e ne vada fiero, segno inconfondibile della discendenza dal mitico condottiero Gengis Khan.
La macchia è diffusa anche tra alcune tribù di Indiani del Nord America, tra i Polinesiani, Indonesiani, Micronesiani e nell'Africa orientale mentre, curiosamente, pare rara in Cina.

Immagine tratta dal sito www.mongolia.it

A consolazione di avere un lividone mica tanto bello sulle chiappe, arriva la  poesia della tradizione: sulla macchia mongolica circolano infatti varie leggende.
Il popolo mongolo è convinto che sia una conseguenza del fatto che per secoli sono andati a cavallo e se a volte capita che anche in Europa nascano dei bambini con questa macchia, non sia altro che una traccia lasciata dagli uomini di Gengis Khan arrivati fin là dai tempi delle loro conquiste... capisciammè!!! ;-)
Un'altra leggenda affascinante e misteriosa invece vede come autrice della macchia sulla pelle una nonna fantasma che si occupa delle nuove vite. Al momento della nascita prende per i piedi il bambino, lo solleva picchiandolo sopra il sederino per farlo piangere e prendere il primo respiro.

E questo è quanto.
Quindi Nina, oltre all'occhio nepalese, ha anche i ciapétt mongolici, tanto per rimanere in zona :-)

...io nel frattempo spero di ricevere un'eredità inaspettata da qualche remoto progenitore...magari micronesiano. Oltre alla macchia, spererei in qualcosina del tipo:

Rock islands - Palau - Micronesia

9 mesi

La Microba festeggia il suo 9°complemese schizzando tutto il bagno

(che non è una grande impresa dato che è poco più grande della vaschetta ah ah ah )

prima di cadere malata con >38°C di febbre, tosse e raffreddore

:-(

'a bbella patatona de mamma...vedi di recuperare per il ricovero se no son guai !!!

Di "Pompei" casalinghe ovvero "Magic moments"...

...in questi momenti mi stapperei volentieri uno champagnino...

:-)

Distrarsi un attimo...

... e scoprire che la Piccola Hooligan ha trovato un ottimo modo di utilizzare il regalo trovato nell'uovo di Pasqua (ottocentomila piccoli odiosi adesivi delle Principesse Disney):

AH AH AH faccetta buffa :-)

Buona Pasqua !!!

Elaborazione grafica di Nadia Primavera (grazie !!!)

La tribù della Microba augura a tutti voi che vi siete messi in viaggio con Nina una Felice Pasqua assieme ai vostri cari...magnate che da martedì si inizia la dieta !! eh eh :-)

Nina on the road - Pasqua 2012

Il primo viaggio in treno.

(di solito la signorina preferisce viaggiare in aereo...low cost ma sempre aereo!

E in effetti ha ragione...)

Libro tattile by Zia Kitty

Più che un libro tattile, essendo la Zia Kitty (alias Zia Ciccia) molto "fashion", direi che si tratta di un catalogo primavera/estate :-)
Rigorosamente fai-da-te e assemblato utilizzando materiali di riciclo, qui ve lo mostro aperto, mentre in realtà è ripiegato su se' stesso a mò di depliant.
La Microba ha apprezzato molto, soprattutto la parte con la finestrella "apri e chiudi" e le stoffine tipo jeans.

Di principesse, draghi e cavalieri

Domenica scorsa la Piccola Hooligan ha trascorso la giornata ad una festicciola al "parco di papà" (un giorno Papà Velcro le ha detto: "oggi andiamo al Bioparco" e lei, capendo "mio parco" l'ha tramutato in "parco di papà" ah ah ah) con la cuginetta Principessa Bionda e la zia Artista.
Al ritorno, distrutta dalla stanchezza, mi lancia il suo zainetto da mettere a posto:

Carino, vero?

Mi sembra quasi strano che anche a lei piaccia molto e non ne abbia preteso uno di Ben10...

Un po' distratta lo apro per svuotarlo e....quasi mi viene un infarto:

Ora.
Sarei curiosa di conoscere (adesso, non tra 20 anni) il Cavaliere che deciderà di farsi carico di questa Principessa che si fa comprare dalla zia un disgustoso drago grigio e molliccio al posto di un classico pelouche teneroso.
"PAT PAT (rumore della mia pacca sulla spalla) uomo avvisato...metti una firmetta qui, grazie"
:-)

Con i vostri "bavaglini": acquisti !

Cari Amici,
grazie alla vostra generosità, nei giorni scorsi ho fatto vari acquisti "didattici" per Nina:

Man mano la nostra Fisoterapista Fabiana ci mostrerà come utilizzare questi sussidi (un esempio qui) a seconda dei progressi e necessità della Microba :-)

Foto 1 - Djeco - Pesciolini in legno magnetici da "pescare" (LaFeltrinelli)
Foto 2 - Ikea - tavolino da "martellare"
Foto 3 - in alto: Plan Toys - Frutta e verdura in legno con velcro (Città del Sole)
            in basso: Ikea - animaletti di stoffa (2 per tipo)

GRAZIE

Chi dorme non piglia pesci ...

...comunque meglio allenarsi !!! ;-)

Fabiana e Nina impegnatissime in una battuta di pesca...che spasso !!!

L'uomo della notte

Domani, martedì 3 aprile 2012, a partire dalle 00.23 la storia di Nina verrà diffusa via etere dal programma radiofonico di Maurizio Costanzo* "L'uomo della notte", in onda su RAI Radio1 (frequenze per Roma: FM 87.6 e FM 89.7 - per Brescia: FM 100.5 - tutte le altre località: controllare online le frequenze ). In streaming clikkando qui.

Spero che poi venga messo in podcast così metterò il link per chi a quell'ora sarà già a nanna (tipo le bisnonne...come ? ah, no, dalla regia mi dicono che il martedì notte le 96enni vanno via di liscio che è un piacere....ah ah ah )

*sì sì, quel Maurizio Costanzo...mi cago sotto sono molto emozionata! :-)

Una torta originale

Grazie alle temperature oramai miti, nel giro di 16 ore ci siamo sparati 2 grigliate in terrazza con Amici, ospiti nella stessa casa (forse conveniva dormissimo lì, in effetti..).
In questo breve lasso di tempo Nina si è addormentata ai piedi di una mega torta di pannolini regalo dei "nonni acquisiti" (opera di Zia Kitty, che ne sa una più de...gli americani!) e si è risvegliata...sotto la stessa torre!
Dal suo sguardo, era palese sospettasse che l'avessimo lasciata a dormire in terrazza, ah ah ah !!!

Sì, sì: oltre a zii veri, zii "costoni", zii virtuali, Nina ha anche dei simpatici Nonni "acquisiti" :-)