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mercoledì 19 giugno 2013

Di docce ghiacciate, reni e vacanze serene


sandaletti estivi per Nina :-)
 
 
 
La settimana si era aperta piena di impegni ed appuntamenti come al solito, ma anche carica di aspettative per le ultime feste con gli amichetti e di voglia di vacanze, che oramai sono dietro l'angolo.
Poi la doccia fredda.
Anzi, ghiacciata.
La funzionalità renale di Nina sta peggiorando (per chi ci segue da poco, ricordo che la Microba soffre di rene policistico bilaterale, una malattia progressiva che porta al trapianto renale).
Le ultime analisi e l'ecografia all'addome di venerdì scorso non sono andate bene.
Il rene sinistro si presenta già dismorfico (ossia che ha perduto la sua forma di "fagiolo") a causa delle cisti, ma soprattutto ci sono molti valori sballati che vanno monitorati.
Ce lo aspettavamo, prima o poi, ma speravamo "più poi che prima".
Dato che fino alle ultime analisi andava tutto bene ci avevamo un po' creduto che i suoi reni reggessero più a lungo. Era una delle patologie di Nina messe in "stand by".
E invece.
Forse ci siamo rilassati un po' troppo su questo tema, abbagliati dai grandi progressi motori.
Io almeno ho accusato moltissimo, una vera tegola in testa.
Ho un milione di pensieri che mi frullano in testa, arrivati a darmi il colpo di grazia in un momento in cui sento tutta la stanchezza di quest'anno.
Da un lato sono molto fiduciosa perché siamo nelle mani "der mejo" Nefrologo sulla piazza, dall'altro....
 
Ok, maniche rimboccate un'altra volta.
 
La pressione fortunatamente è nei valori di norma (questa patologia porta anche ipertensione).
Iniziamo subito una terapia con un farmaco per impedire/rallentare la osteodistrofia e poi man mano vediamo il da farsi con il nostro super Nefrologo.
 
Certo è che non si parte per il mare sereni...

46 commenti:

  1. Quando verra' il momento, sappi che io un rene per Nina ce l'ho. E non scherzo. Intanto, continuate a tenere duro!
    Un abbraccio!

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    1. Ok, andata! :-D
      Niente stravizi e tanta acqua, mi raccomando, eh eh eh !
      Scherzi a parte, glielo darò io, anche per giustificare il fatto che con il suo primo stipendio me ne andrò in vacanza ai tropici ;-)
      ti bbbbacio tutta!

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  2. :-(
    Forza! Ne avete tanta ma non basta mai, cerco di uploadarne un po'.

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    1. Skatcat...
      QUEL Skatcat???? O_o
      Mandaci anche un po' di jazz che quello aiuta sempre....
      :-)

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  3. :(ti capisco isa... ma so che Nina ha mille risorse nascoste... ti abbraccio Maura

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    1. E' troppo presto per fasciarsi la testa, però...che palle, lo posso dire???
      bacio

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  4. :( :( :(
    ma daiiiii.... :( :(
    come si può frenare in questa discesa?
    quali freni attivare?

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    1. Boh, vedremo in corso d'opera.
      qui si naviga sempre a vista ;-)

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  5. un abbraccio grande grande !!

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  6. Forza Nina e forza a voi genitori..un abbracci

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    1. Grazie Ba! Un abbraccio a te!
      :-)

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    2. Grazie Ba! Un abbraccio a te :-)

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  7. no, non si parte sereni, anche se dal tuo post emerge tanta tranquillità...o forse è solo stanchezza. Un abbraccio

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    1. Diciamo che è rassegnazione.
      O assuefazione al fatto che il Catalizzatore di Sfiga spunta sempre nei momenti meno opportuni ;-)
      bacio

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  8. Tenete duro! a Microba è forte!

    Un abbraccio :)

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  9. la stanchezza accumulata a volte fa perdere di vista gli obiettivi da raggiungere ma nina ha già spiazzato tutti un miliardo di volte e continuerà a farlo. Avere dei cedimenti non è un problema anzi è doveroso basta che siano di breve durata e che facciano ripartire più carichi di prima.
    Un abbraccione forte da chi di spaventi continua a farne ancora prendere
    Lia e mamma

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    1. Ciao Marina,
      in effetti sta botta arriva in un momentaccio per me, sono alla frutta per una serie di motivi e non l'ho presa molto bene.
      D'altronde non si poteva fare nulla prima, solo aspettare, quindi non ho niente da recriminarmi.
      E' che forse facevo finta che questa spada di Damocle non pendesse così vicino alle nostre teste ...
      Aggiungeremo anche questa alla lista delle cose da fare: certo non ci si annoia mai qui, eh!
      Un bacetto a Lia

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  10. Forza Isa!
    Ti abbraccio forte forte e ti sono vicina
    Patrizia

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    1. Ciao Patrizia, grazie mille :-)
      Un bacio

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  11. Forza ragazzi che c'è la Microba che vi tira su lei !!!! Un bacione a tutti voi
    Boccio

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    1. Sì, beh, basta la sua faccetta buffa a strappare un sorriso ;-)
      Ciao Zio Boccio :-)

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  12. Abbracci e abbracci e abbracci

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    1. Grazie e grazie e grazie
      un bacio

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  13. Forza dai!! Lo sappiamo che Nina ci stupisce sempre e tira fuori risorse anche quando non ci sono!

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    1. Speriamo.
      E' che in questo momento sono io che ne ho pochine di risorse.
      Ho bisogno di un po' di riposo per ricaricarmi :-)

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  14. :-(( ... nooooo.... :-((
    ...che dirvi...questa non ci voleva ora... :-((
    ... un abbraccio forte forte forte...
    un bacione a all family ...
    "zia" Manu

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    1. Ciao Zia Manu!
      Non scappare ad agosto, eh! Mi porto la stagna??? C'è ancora l'ordinanza farlocca o possiamo farci qualche tuffetto lacustre??? ;-)
      baci

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  15. accidenti tesoro.. mi dispiace un sacco...
    quando partite e per dove?

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    1. Noi femmine la settimana prossima, stessa spiaggia & stesso mare ;-)

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  16. E che cacchio, non si puó mai abbassare la guardia. Forza isabella, forza nina, un abbraccio
    marta&jacopo

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    1. No Marta, purtroppo mai mi sa!
      Come va con l'alimentazione???
      E le protesi?
      Si è abituato? Trovati i laccetti? I nostri si sono rotti e all'Amplifon ce li hanno sostituiti senza problemi ;-)
      Un bacio grande!

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  17. Che dirti Isa..almeno il mare è in prospettiva! Io sono 3 anni che non mi muovo da qui,infatti il 27 luglio di del 2010..dopo aver faticosamente convinto Flavio a partire per la sicilia per fare un po di mare ma anche per vedere mia mamma,del mare ho annusato solo l'odore.La mattina successiva al nostro arrivo,una doccia freddissima,una violenta crisi epilettica.Non ne aveva mai avute..però dovevo metterla in conto durante lo sviluppo!Infatti i ragazzi autistici ne soffrono spesso fin da piccoli,anzi sono stata fortunata fino ad allora... Dopo tutta la giornata passata in ospedale a Messina..e Flavio che, man mano che le forze gli tornavano,diventava sempre più ingestibile,ho deciso di ritornare a casa a Gubbio.Da allora il mare non deve essere più nominato davanti a lui,lo stesso vale per la Sicilia!Isa..ci rifaremo in una prossima vita..in questa mi pare che ci abbiano "solato" ah ah ah..un abbraccio e che tutto vada sempre meglioooooooooooo...lo grido forte per farmi sentire da Lassù!

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    1. Luisa, che dire...la fortuna è cieca ma la sfiga ci vede benissimo ;-)
      cmq a proposito di "prossima vita" vorrei capire che cacchio ho combinato nella precedente! eh eh eh
      ti abbraccio fortissimooooo

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    2. ahahahah.. è vero Isa, sicuramente eravamo delle peccatrici...molto toste!

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  18. Forza Nina, forza a tutta la vostra famiglia e a tutte le famiglie con bambini "FANTASssssPECIALI", perché leggendo i commenti ai post si capisce che ci sono tante famiglie davvero speciali in tutti i sensi, e questo mi serve e spero serva da esempio a tutti coloro che hanno delle famiglie normali. Un in bocca al lupo per tutto.
    un abbraccio.
    Milena.

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    1. Ciao Milena,
      non so e non voglio essere un esempio, ma un suggerimento credo che valga per tutti noi: la vita è una e può essere pure breve purtroppo: godiamoci i momenti belli con chi amiamo senza tante menate.
      Tanto poi ci pensa la sfiga a riportarci in carreggiata ;-)
      ti abbraccio e grazie per essere qui con noi

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  19. Forza Isabella... non puoi permetterti di farti buttare giù.... io e la mia cucciola vi pensiamo sempre e continueremo a farlo... capisco lo scoramento, ma noi mamme "fuori standard" abbiamo troppe cose da fare per fermarci... coraggio tesore!!!!

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    1. Ma no dai,non mi butto giù....è solo che mi girano perché sono un po' esaurita e 'sta cosa mi ha dato il colpo di grazia.
      Appunto, sai benissimo che non è possibile fermarsi e men che meno annoiarsi con questi bambini, ih ih ih!
      Ora un pochino di vacanza, poi riiniziamo i controlli e vedremo il da farsi..
      Vi abbraccio forte

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  20. Risposte
    1. Ciao bella Zia ricciolona :-)
      ti abbracciamo anche noi e tra poco ce ne torniamo un po' alle origini...

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  21. Coraggio, belli, siete arrivati fino a qui e chissà per quanto ancora continuerete, ma le docce fredde, mannaggia, ti destabilizzano proprio, poi ti rimetti a lottare e incazzarti. Un bacione e un pensiero di cuore.

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    1. E' un po'come il gioco dell'oca: fai 3 passi avanti ma poi capita di farne anche qualcuno indietro.
      Speriamo che i prossimi tiri siano più fortunati, dai!
      Ecchecavolo! ;-)

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  22. forza Nina e tutti pensieri positivi per te.

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  23. un bacione. Dario

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