Esercizio Terapeutico Conoscitivo (ETC)

Oggi siamo andati al primo appuntamento con Fabiana, la terapista con la quale abbiamo deciso di intraprendere il percorso riabilitativo di Nina.
L'ho "scovata" casualmente girovagando sul web: cercavo un fisioterapeuta a Roma e mi sono imbattuta nel suo blog.
Leggendo ed appassionandomi al suo Diario di una Terapista ho pensato "Ti voglio per mia figlia !!!".
Detto fatto :-)
Ma che cosa è questo Esercizio Terapeutico Conoscitivo (ETC)???
Cerco di spiegarlo per come l'ho capito io....
Non è fisioterapia "classica" nel senso di manipolazioni, "manovre", esercizi fisici, movimenti, massaggi...
Si tratta di una specie di stimolazione sensoriale(visiva-sonora-tattile) per aiutare il bimbo ad avere "consapevolezza" di quelle parti del suo corpo rimaste in stand by per problemi neurologici di vario tipo.
Infatti il problema di Nina, non essendo di tipo meccanico e/o muscolare, ha bisogno di un approccio diverso dal generico "muovi-tira-molla-spingi-alza".
Il primo approccio con Fabiana è stato ottimo: mi piace il suo approccio etico, è molto disponibile e dolce, ci ha spiegato molte cose e dato dritte per agire anche a casa, creando supporti per la stimolazione.
Non vedo l'ora di sfogare la mia creatività :-)

Non so se sono riuscita a spiegarmi in modo chiaro, forse è meglio qualche riga scritta da Fabiana sull'ETC:

La differenza tra fare il terapista ed essere terapista è tutta lì: nell'incontro con il bambino, entrare nel suo mondo al suo stesso livello, sapendo di incontrare un essere unico, di essere di fronte a qualcuno di irripetibile, con le sue difficoltà ma anche con le sue possibilità da tramutare in capacità con l'aiuto della mediazione terapeutica, di modo che la terapia tiri fuori il meglio che questi bambini possono essere, lavorando su quella che Vygotskij chiamava area di sviluppo potenziale, e non il peggio, con pianti, urla, strilli, apatia.

E' necessario stabilire obiettivi precisi, che tutti possano valutare nella vita quotidiana (l'obiettivo effettua la flesso estensione del gomito non serve a niente, se la flesso estensione non viene utilizzata per fare una carezza alla mamma, prendere un gioco, andare a toccare un gatto per sentire com'è peloso), e specificare come si intende raggiungerli ed in quali tempi.

Non si può fare i terapisti. Bisogna esserlo, e per essere terapisti occorre costruire un'interazione assolutamente specifica, ed esercizi che vanno bene non per la tetraparesi, non per il livello di sviluppo tal dei tali, ma solo ed esclusivamente per Livia, per Michele, per Tiziano, per Flavio. Perché se si vuole curare la persona, e non la malattia, la riabilitazione deve passare dall'essere un problema medico, ad essere un problema etico. Perché dietro ad ogni approccio c'è una visione dell'Uomo: se la visione generale è di stampo meccanicistico, dove la persona non è più persona, ma numero, patologia, assenza di capacità, questo è un problema riguarda tutti, e non solo chi ha avuto in dono dalla sorte un bambino speciale.

A tavola con....

Dopo un po' di disguidi finalmente è arrivato anche il seggiolone :-)
E' comodissimo, un'idea veramente "smart", ottima alternativa alla classica sdraietta.
Ora anche Nina può partecipare ai pasti o vedere quello che avviene sul tavolo !

Si ringraziano i nonni materni per lo splendido regalo !!!

Il latte, finalmente !!!

Esattamente dopo un mese dalla richiesta alla ASL, è finalmente arrivato il latte anti-reflusso che ci dovrebbe essere fornito insieme ai sondini naso-gastrici.
Ma è possibile dover attendere 1 MESE per un alimento che si trova in farmacia (o che comunque il farmacista ti procura in 24 ore) ?
BOCCIATI !!!

Progressi !!!

Da qualche giorno, stiamo notando alcuni progressi.
Infinitesimali a dire la verità, ma a noi che ce la spupazziamo tutto il giorno paiono evidenti:

C'è la sensazione che Nina inizi a "reggere" meglio la testa e che si sforzi di ruotarla anche verso sinistra.

Aggiungiamo anche che il peso sta finalmente aumentando...insomma, un'inizio settimana positivo !

Una lumaca di nome sanità

Ma è possibile che, a quasi un mese di distanza dal day hospital in cui si era concordato di effettuare un ricovero programmato ad Ottobre, non si siano ancora degnati di contattarci ?
Boh!
Perchè tutto è così estremamente lento ?
E' estenuante avere fretta di iniziare e scontrarsi con questo lassismo.
La sensazione di abbandono è fortissima.
Anche quella di perdere tempo prezioso.
Il tutto sulla pelle di Nina.
:-(

Musica in fasce

Oggi Nina ha iniziato il corso "Musica in fasce", basato sulla Music Learning Theory di Edwin E. Gordon,organizzato dall'AIGAM per bambini da 0 a 24 mesi.

"Le ricerche che sono alla base della Music Learning Theory® dimostrano che i primi tre anni di vita del bambino costituiscono un periodo fondamentale per lo sviluppo della sua attitudine musicale e sono una finestra di apprendimento irripetibile. La voce e il corpo in movimento saranno gli strumenti di produzione di melodie e ritmi senza parole composti specificatamente per lo sviluppo musicale del bambino in giovanissima etá. Il corso è stato concepito allo scopo di far vivere al bambino un´esperienza che lo porterá ad arricchire con la musica il proprio patrimonio espressivo." (tratto dal sito AIGAM)

Nonostante l'ipoacusia media bilaterale, la pupetta ha reagito molto bene: sarà stata la voce melodiosa e squillante dell'insegnante, sarà stato l'ambiente, le persone nuove o il movimento in braccio alla mamma, fatto sta che è parsa molto interessata !
Bene, aggiungiamo questa attività stimolante alla nostra già intensa settimana.

Battaglie burocratiche

A metà agosto, i medici della TIN (Terapia intensiva neonatale) di Brescia, ci dicono di contattare la nostra Asl per avviare la procedura della fornitura di sondini naso-gastrici.
iniziamo a chiamare vari numeri: o non rispondeva nessuno o perennemente occupati.
Essere a ridosso del Ferragosto costituiva un'ulteriore difficoltà.
Dopo un paio di giorni molliamo: chiediamo al reparto di contattare la Asl via fax o via mail, cosa puntualmente fatta.
Al nostro ritorno a Roma, avremmo dovuto presentarci all'Ufficio Protesico a prendere il materiale.
Il 5 settembre Papà Velcro parte felice ed ignaro per quello che sarà l'inizio della Crociata.
Ritirare il materiale? non se ne parla nemmeno: bisogna indire una gara tra i fornitori e solo dopo avremo i sondini.
tempistica ? 2 settimane.
2 settimane ??? ma se vi abbiamo avvertito 3 settimane fa !
vabbè, non scaldiamoci subito...
Meno male che la Asl di Brescia ci ha fornito 50 sondini per i primi giorni a casa...
Le 2 settimane passano e finalmente arriva un pacco: lo apriamo e....ma che strani questi sondini, non hanno manco il tappo.
Come dici ? Sulla scatola c'è scritto "cateteri" ?
Ah bene.
Per fortuna che nel foglio di richiesta abbiamo allegato marca, misure, descrizione e FOTO del sondino ! A prova di idiota.
Papà Velcro torna alla Asl, spiega l'accaduto e gli promettono che in una settimana ci faranno avere l'occorrente.
La settimana scorre in fretta e Papà Velcro sollecita l'Ufficio Protesico, che inizia ad accampare scuse strampalate fino a quando è possibile parlare con una responsabile.
La quale, dopo 3 settimane dall'avvio della pratica, se ne esce con "Non siamo noi l'Ufficio competente".
Memorabile la risposta del papà: "Sì, infatti questo è un Ufficio INCOMPETENTE".
Viene rimbalzato all'Ufficio Farmaceutico che casca dalle nuvole perchè, dicono, di solito è l'Ufficio Protesico che se ne occupa, ma ok, lo faranno loro.
E comunque dovevamo farci fare una richiesta apposita da un presidio medico della Regione Lazio, quello di Brescia non era valido.
Dircelo prima no ???
Fortuna vuole che il giorno dopo, 29 settembre, abbiamo il day hospital all'Osp. Bambino Gesù, che inoltra la richiesta alla Asl.

Parte del materiale (diciamo quella fondamentale da sopravvivenza)arriva finalmente l'11 Ottobre.

1 mese ed 1 settimana DOPO.

Senza parole.

E se la Asl di Brescia non ci avesse dato 50 sondini (come era anche giusto che fosse)???

per non parlare poi del materiale che è arrivato:

-sondini lunghi 110 cm (invece che 48 cm) il che comporta:
- doverli arrotolare in una matassina che diventa pesante ed averla attaccata al naso non è simpatico
- che il latte in 110 cm non scorre per niente e bisogna spingerlo a gran forza con lo stantuffo della siringa...peccato che la suddetta siringa (fornitaci in grandi quantità) abbia il beccuccio che non si adatti a quello del sondino, quindi ogni volta che si usa lo stantuffo, il latte sprizza fuori con un effetto molto coreografico

Il resto del materiale (macchinetta per alimentazione enterale notturna: una specie di computerino che fornisce il latte durante tutto l'arco della notte, sempre via sondino)arriverà con calma il 20 Ottobre, dopo innumerevoli solleciti.
Il latte a fine mese.

Se il buongiorno si vede dal mattino...

AIUTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Aggiungi un posto a tavola !!!

Curiosando nel sito della Stokke alla ricerca del colore per il seggiolone di Nina, mi sono imbattuta in questo geniale accessorio, chiamato Newborn Set:

Praticamente è un ovetto che si aggancia al mitico seggiolone Tripp Trapp.
Quando siamo a pranzo, purtroppo Nina non può "partecipare", stando nella sua sdraietta posizionata a terra, accanto al tavolo.
Invece questo intelligente "optional" le permetterà di essere parte integrante della famiglia proprio nel momento in cui siamo tutti riuniti, dandole ulteriori stimoli di interazione.
Con la speranza che lo utilizzi per pochi mesi, per poi riuscire a stare seduta autonomamente...
Oggi l'abbiamo ordinato e non vedo l'ora che arrivi per avere la nostra pupetta a tavola !!!

Di cosa c'è bisogno - Ottobre

Facciamo il punto della situazione.
Le cose da fare sono tante, ma alcune rimangono necessariamente in "stand by" in attesa di sviluppo.
Ho steso una lista per avere ben chiaro in che direzione muoversi.

Priorità del momento:

1.Alimentazione
2.Fisioterapia per ipotonia

Benvenuti in Olanda (di Emily Perl Kingsley)

“Mi hanno chiesto spesso di descrivere l’esperienza di allevare un figlio con una disabilità, per cercare di aiutare la gente che non ha vissuto questa esperienza unica a capirla, ad immaginare come ci si sente.
E’ come…

Quando stai per avere un bambino, è come pianificare una favolosa vacanza in Italia.
Compri grandi quantità di guide e fai i tuoi progetti meravigliosi. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Puoi imparare qualche frase utile in Italiano. E’ tutto molto eccitante.
Dopo mesi di attesa impaziente, il giorno finalmente arriva. Prepari i tuoi bagagli e parti.
Parecchie ore più tardi l’aereo atterra.
Lo steward arriva e dice “Benvenuti in Olanda”.
“Olanda?!” dici. “Che vuol dire Olanda?? Io avevo prenotato per l’Italia! Io avevo creduto di essere in Italia. Per tutta la vita ho sognato di andare in Italia.”
Ma c’è stato un cambiamento nel piano di volo.
Sono atterrati in Olanda e là devi stare.
La cosa importante è che non ti hanno portato in un posto orribile, ripugnante o indecente, invaso dalle pestilenze, dalla fame e dalla malattia.
E’ soltanto un posto diverso.
Così devi uscire e comprare una nuova guida. E devi imparare da zero un nuovo linguaggio. E incontrerai persone che non avresti mai conosciuto.
E’ solo un posto diverso.
C’è un’andatura più lenta che in Italia, meno impetuosa che in Italia. Ma dopo che sei stato lì un po’ di tempo e riprendi fiato, ti guardi intorno e cominci a notare che l’Olanda ha i mulini a vento…e … l’Olanda ha i tulipani.
L’Olanda ha anche Rembrandt.
Ma tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia… e si vantano del periodo meraviglioso che hanno vissuto lì.
E per il resto della tua vita, tu dirai “Sì, era quello il luogo dove io avevo creduto di andare. Quello era ciò che avevo pianificato.”
Ed il dolore per questo mai, mai, mai, mai andrà via… perché la perdita di quel sogno è una perdita molto, molto significativa.
Ma…se trascorri la tua vita rimpiangendo il fatto che non sei andato in Italia, non potrai mai essere libero di provare gioia per le cose molto speciali e incantevoli che offre l’Olanda.

Emily Perl Kingsley

3 mesi

Nina amore.
Oggi compi 3 mesi.
Come il nostro viaggio insieme.
Sembrano secoli e invece abbiamo appena iniziato.
Vogliamo augurarti di bruciare le tappe e raggiungere gli obiettivi nel più breve tempo possibile.
Vogliamo regalarti le migliori opportunità per farlo.
Ce la metteremo tutta, smuoveremo mari e monti se necessario, ci faremo in quattro, col sorriso sulle labbra cercando di essere sempre ottimisti.
E questo diario rimarrà a raccontare il nostro viaggio.

Mamma & Papà