EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


venerdì 8 giugno 2012

Odiologia



Odiologia.
Così ho rinominato Audiologia.
Perchè la situazione in cui ci siamo trovati in questi mesi, mi ha portato ad odiare questo reparto dell'Ospedale Pediatrico.

Riassumo velocemente (per chi sa già la storia, consiglio di saltare a piè pari in fondo alla pagina: a volte sono logorroica...oooops).

Alla nascita, fatta l'ipotesi della sindrome Oro-facio-digitale 1 (OFD1) si è subito cercato di capire se, tra le altre cose, Nina soffrisse anche di ipoacusia (prevista dalla sindrome e presente in molti casi).
Quindi, non appena uscita dalla Terapia Intensiva Neonatale, abbiamo fatto degli accertamenti dai quali è emersa un'ipoacusia media, sui 45-50 decibel (ossia: al di sotto di questa soglia non ci sente).
La pupetta non aveva nemmeno 2 mesi, perciò ci hanno consigliato di ripetere i test un pochino più avanti.
Detto fatto, durante il ricovero programmato di Novembre all'Ospedale Pediatrico, ci presentiamo al reparto di Odiologia; si tenta di fare l'esame detto "potenziali evocati uditivi", ma a causa di un raffreddore della Microba, l'esame viene rimandato a dicembre. Ok, torniamo dopo 1 mese, carichi di aspettative. Nina a digiuno e sveglia da ore. La facciamo mangiare e sviene letteralmente tra le mie braccia.
Ritentiamo il test (durato un paio di ore in uno sgabuzzino buio ed insonorizzato, ferma immobile su uno sgabello con la Microba addosso a peso morto). Macchè, non va bene nemmeno stavolta: pare ci sia ancora del muco, poi la bambina si muove un pochino nel sonno e, nonostante ci siano dei risultati (soglia di 60 decibel a sinistra e 90 a destra) non vengono ritenuti pienamente attendibili e quindi si prospetta di rifare l'esame in sedazione o addirittura in anestesia totale, ma dopo i 6 mesi di età.
Veniamo rimandati a Marzo. Qui tentenno un po'. Mi sembra che 3 mesi siano veramente una perdita di tempo notevole, considerando che siamo a conoscenza del problema dall'inizio di Settembre. Consideriamo altre ipotesi distanti centinaia di km, chiediamo in giro, ci informiamo, poi decidiamo di dare fiducia a questo ospedale, che è considerato come uno dei migliori in Italia.
Torniamo a Marzo, ma anche stavolta facciamo un buco nell'acqua (ancora catarro ed ogni tanto Nina si permette anche di respirare, sta malandrina!) inoltre ci dicono che non possono fare l'anestesia totale fino ai 12 mesi di età ed iniziamo a surriscaldarci un po'.
Il dottore cerca di rimbalzarci direttamente all'estate, ma con un'abile mossa, Papà Velcro lo intorta e gli strappa un appuntamento durante l'intervento per la PEG, a fine Aprile.
Quando ci presentiamo, effettuano l'ennesimo timpanogramma, rilevano la presenza di muco (non l'hanno ancora capito che forse 'sta cosa può essere la sua condizione normale?) e poi allargano le braccia perchè, nonostante avessimo richiesto la sedazione o l'anestesia un mese e mezzo prima, "Signò, che vvole? Ce stà er ponte 25 Aprile-1° Maggio...qua stanno tutti in ferie".
ESTICAZZI !!!!
Me l'hai dato tu l'appuntamento! Organizzatevi!
Ci rimbalzano ulterioramente a metà Maggio.
Sempre più basita mi ripresento. Nina digiuna da mezzanotte, finalmente a metà mattina ci chiamano e...di nuovo timpanogramma, di nuovo presenza di muco, di nuovo mi dicono che non si può fare la sedazione perchè la bambina respira male e quindi non si fidano, bisognerebbe fare l'anestesia totale, in modo che se succede qualcosa (tiè) la Microba viene spedita in Terapia Intensiva.
Mi incazzo come un puma perchè questa manfrina me la stanno ripetendo da mesi.. nel frattempo Nina si addormenta e mi spediscono a fare i potenziali evocati uditivi. Chiedo al tecnico che sta effettuando l'esame, che differenza c'è tra farlo mentre la nana dorme e farlo invece sotto anestesia. Nessuna, solo che con l'anestesia o la sedazione, il bimbo è più fermo, respira più regolarmente ed il test può durare di più, riuscendo a mandare più frequenze.
Scandisco bene la domanda: " Questo test, con la bimba che dorme spontaneamente, è attendibile?"
"SI'".
Ok, allora perchè non ne teniamo conto? Almeno per far partire la pratica burocratica delle protesi acustiche che può essere lunghetta? Poi la regolazione si può anche fare a varie riprese, perchè perdere ulteriore tempo?
No, bisogna essere sicuri, poi 'sto muco...Ma quanto cavolo incide un po' di muco ???
5, 10 decibel ??? 20???? Di sicuro non azzera la portata del problema.
Per tenermi buona mi fissano l'anestesia totale. Quando ? Dopo un mese. Dove? Presso il loro distaccamento, che dista da casa 60 km. Per la durata di 3 giorni.
Un esame che dura si e no 1 ora.
1° giorno = accettazione
2° giorno = esame con anestesia totale
3° giorno = osservazione dopo l'anestesia.
NO COMMENT.
Non stiamo parlando di una delicata operazione  a cuore aperto, ma di un banalissimo test che consiste nel posizionare degli elettrodi sulla fronte e dietro le orecchie del bimbo, mandare delle frequenze e quantificare la risposta.

Nel frattempo, grazie al reparto di Maxillo-facciale del Policlinico Umberto I che ci sta seguendo egregiamente, riusciamo a fissare un test anche lì, in tempi brevissimi.

Oggi.
Stamattina siamo partiti alla volta del Policlinico pensando "o la và o la spacca": se va bene si festeggia, se no ci (mi) tocca il ricovero di 3 giorni a partire da lunedì all'Osp. Pediatrico.
E'andata bene.
Nel giro di 1 ora e mezza siamo riusciti a fare quello che l'altro Ospedale non è stato in grado di fare in ben 7 mesi.
7 MESI. A fronte di una mezza mattinata.
Abbiamo aperto la scheda di Nina, valutato gli esami precedenti, effettuato il timpanogramma (solito muco), un test ambientale (la Microba si doveva voltare verso la fonte di alcuni suoni con varie frequenze) e i famosi Potenziali Evocati Uditivi.
Da sveglia. A stomaco pieno. Seduta sulle mie ginocchia sfogliando un libricino. Respirando.
L'ipoacusia purtroppo è stata classificata grave e non media, in quanto la soglia dei decibel pare sia più alta (tra i 70 e i 90 decibel).
Abbiamo individuato un centro dove acquistare le protesi che fosse comodo e vicino a casa, la dottoressa ha alzato la cornetta e parlato direttamente col responsabile ed alle 15 eravamo già lì a scegliere l'apparecchietto acustico.
Dalla settimana prossima Nina scoprirà un nuovo mondo.
Fatto di sussurri, fruscii, voci vicine e lontane, paroline dolci della mamma.
E noi potremo tornare a parlare normalmente :-)
Da un lato siamo al settimo cielo, dall'altro...beh, l'aver perso così tanto tempo brucia, brucia eccome.

Un piccolo post scriptum orgoglione:
le dottoresse (2 Professoresse, quindi con una notevole esperienza) si sono complimentate vivamente con noi: sono rimaste sbalordite dall'atteggiamento di Nina grazie al quale non si direbbe che ha un deficit uditivo così pesante dato che è molto attenta, attiva, partecipe, mentre solitamente i bimbi con questo livello di ipoacusia hanno tutto un altro comportamento, causato dall'isolamento dato dalla sordità.
Mi godo con piacere il complimento, ma lo voglio condividere con la nostra terapista Fabiana, perchè se Nina è come è oggi, lo si deve anche a lei :-) Grazie !



15 commenti:

  1. Monica Montecchi10 giugno 2012 01:38

    le ultime frasi, quelle dell'orgoglione, mi hanno commosso, generalmente sorrido e rido ai tuoi racconti, provando ad immedesimarmi nel vulcano di emozioni che si muovono e ruotano intorno a voi, ma quelle ultime parole mi hanno veramente commossa, grazie

    RispondiElimina
    Risposte
    1. Cara Monica...
      Ho visto le tue meravigliose casette (non ti dico la sorpresa nel trovare il tuo nome sull'etichetta!)
      Domani pubblico le foto, ora sono cotta.
      Ti ringrazio con tutto il cuore :-)

      Elimina
  2. Beh...effettivamente anche mio nipote a 1 anno e mezzo abbiam scoperto che é sordo. stendiamo un velo pietoso sul fatto che in famiglia ci eravam accorto del problema ma i suoi genitori, sopratutto il padre nn voleva accettare la cosa e quindi gli accertamenti son stati fatti molto tardi ( l‘ideale é partire con le protesi entro i 4 mesi per nn avere deficit di linguaggio...che il bimbo ors che ha quasi 4 anni ha ). Gli esami che hai nominato tu ( i potenziali) li ha fatti in una mattinata mentre dormiva!!! Il risultato é dtato ipoacusia grave ( il bimbo sentiva solo.la frequenza di un trattore!!!!) Ora le cose vanno molto bene con le due protesi sente anche i sussuri anche se il linguaggio é compromesso. fa logopedia tutti i giorni all‘asilo....e speriamo in bene!!!!

    RispondiElimina
  3. Per fortuna che a volte sul vostro cammino trovate anche delle persone professionalmente valide e delle strutture efficienti, la cosa sconvolgente è che dovrebbe essere SEMPRE così, non in un mondo ideale, ma in un mondo civile!!!! Che scandalo ..... A parte questo, Nina deve tutti i suoi progressi alla vostra forza, tenacia e voglia di cambiare le cose! Io l'ho trovata davvero attenta, curiosa e partecipe oltre che un'adorabile canaglia con quel suo sorrisetto sdentato rubacuori :)))

    RispondiElimina
  4. Ogni tanto c'è qualcosa che va per il verso giusto ....meno male !!

    RispondiElimina
  5. Go Nina, Go!!!!!

    Thecap

    RispondiElimina
  6. Isa....il complimento che ti hanno fatto le professoresse è pienamente meritato....ma credo che tu abbia solo fatto ciò che ti sentivi, ciò che ritenevi giusto per la tua bambina....Ma vorrei sapere una cosa...nei video che hai postato si vede che Nina sente benissimo papà Velcro che gli dice le cose senza urlare...come quando gli chiede dov'è Winnie....allora perchè ipoacusia grave??????

    RispondiElimina
    Risposte
    1. L'abbiamo beccata che oramai legge il labiale.
      Quando le parlo, non mi guarda negli occhi, mi guarda la bocca!
      Anche se mi sono accorta che ci sono certi rumori che, nonostante siano "piccoli", pare "senta" di più. L'ho chiesto alle 2 prof. e mi hanno risposto "Il rumore non è solo suono, è anche vibrazione" quindi o è su una frequenza che lei percepisce meglio, oppure ha una vibrazione più "forte".
      Poi, più le parli vicino, scandendo bene le parole, più lei risponde adeguatamente e velocemente.
      L'osp. pediatrico aveva accertato un'ipoacusia media (60 decibel), mentre il Policlinico Umberto I un'ipoacusia grave (71/90 decibel)il che non è che mi renda molto felice, anzi!!!! :-(

      Elimina
    2. Ma guarda la furbasta!!! Indice di intelligenza la sua trovata eh!!!! Mi stai facendo pensare che una volta ho visto dei ballerini non udenti (proprio non sentivano nulla), questi ragazzi erano incredibili perchè ballavano a ritmo perfetto sentendo proprio le vibrazioni dal pavimento....Bravissimi! Nina procederà come un treno una volta messo l'apparecchietto.
      Una mia amica ha una bimba che oggi ha 10 anni...Per anni a scuola non andava benissimissimo e stava un po' distratta....e due anni fa hanno capito(meno male!) che la bambina aveva problemi di udito...Ha messo l'apparecchietto ed è cambiata completamente...Cucciola...se se ne fossero accorti prima!!!!

      Elimina
  7. Sorvolando sui 7 mese persi, non oso immaginare come avrei agito, il complimentone STRAMERITATISSIMO lo dedicherei a qulla gentile persona che tempo fa ti disse un qualcosa del tipo: ma perchė la porti a musico terapia se tanto non sente?...... Siete straordinari! Un grosso abbraccio tapira

    RispondiElimina
  8. Avanti così!!!!
    Nina, con i genitori "fuori standard" che ti ritrovi continuerai a fare passi da gigante!
    L.

    RispondiElimina
  9. Evviva!!! A trovare le le persone giuste sembra tutta 'na passeggiata, ma quanta fatica per trovarle!!!
    Sono felice che finalmente Nina abbia una sua bella diagnosi di audiometria!! Adesso apparecchietti e via di Dante Alighieri!!!! L'Inferno con tutte quelle pene truculente piacerà molto anche alla piccola Hooligan, ne sono certa!!

    RispondiElimina
  10. sono contentissima, sto per ricevere 50 euro per la piccola Nina, mi hanno commissionato 10 segnalibro che son pronti per partire!!! un abbraccio, zia Anto

    RispondiElimina
  11. Sono contentissima.. non vedo l'ora di poter parlare con lei... cucciolina.. che emozione sarà.. vorrei essere lì a vederti mentre scopri il mondo dei suoni.
    I complimenti alla mamma io li faccio da sempre! Sei fantastica, impagabile! Sono sicura che Nina avrà una vita meravigliosa grazie ad una mamma così speciale!

    RispondiElimina