Mangiare in automatico... a spasso con lo zainetto!! :-)

"velcrati".. a spasso tra camminamenti e torri d'avvistamento delle mura aureliane

 

Tra le 1000 battaglie burocratiche che quotidianamente bisogna affrontare per garantire a Nina il suo diritto alla vita e a viverla nel più NORMALE dei modi (senza esclusioni!)... e per permetterci anche a noi di farlo (che è la base della nostra salute fisica e mentale!)... e per non precludere neanche a quell'hooligan della sorella di godersi ogni tipo di esperienza ed importanti momenti della sua crescita (ludici, educativi, sensoriali, culturali, esplorativi, utili e inutili...!), nell'impegnarci che la complessa situazione non ricada in alcun modo soprattutto su di lei (ovvero, ci impegniamo affinché non percepisca Nina come una "limitazione" ma bensì, nel più naturale dei modi, come sorella e compagna di giochi, avventure e complicità...!) ...l'alimentazione di Nina rappresenta ancora oggi uno tra gli aspetti più complessi del quotidiano.

Infatti, necessita di continua attenta pianificazione ed organizzazione (un eventuale pezzo di pizza al volo NON è possibile!), dell'utilizzo di indispensabili strumenti ed ausili senza dei quali Nina non potrebbe in nessun modo alimentarsi (tubicini per bottoncino peg, siringhe e altri accessori ordinari e di scorta per ogni evenienza in ogni dove), orari da rispettare, farmaci da somministrare, e così via... e in ultimo ma non per ultimo... necessita della nostra tenacia e caparbietà nel non farci scoraggiare o intimorire dal dover affrontare qualsiasi situazione (senza esclusioni!).

E senza esclusioni, infatti, non ci siamo fermati nemmeno nel pensare di fare, in una bella domenica di sole, una gita culturale al museo delle mura (in compagnia del bravissimo e speciale "archeologo per bambini" :-) )...

 

le sorelle in un momento di sosta durante racconti e spiegazioni

Nina alle prese con il fascicolo descrittivo del museo :-)

 

...per visitare e scoprire gli antichi camminamenti e torri delle mura aureliane...

...sicuramente un percorso tortuoso ed inadatto al passeggino!

 

vista dall'alto da una torre di avvistamento

all'interno di antichi camminamenti di guardia

 

Come somministrare il pasto a Nina, della durata di 1h, senza potere utilizzare la sacca morbida da appendere o rimanere fermi perdendosi così la visita guidata?

 

Ed ecco che, tra le 1000 battaglie burocratiche (vedi qui... e ancora qui.... e tante altre ancora...), c'è anche quella che alla fine ci ha permesso di accedere alla recentissima fornitura dalla ASL di uno speciale zainetto dall'aspetto anche molto trendy,  appositamente attrezzato all'interno per alloggiare la "hietta" (come Nina chiama la sua macchinetta della pappa) e, al posto della sacca morbida, un particolare flacone rigido per contenere il pasto, corredato da varie zip e tasche per sistemare tubi, tubicini ed accessori vari.

A dirla tutta, quando ho parlato con l'ufficio che si occupa dei presidi per la nutrizione artificiale richiedendogli i flaconi rigidi e lo zainetto... sono quasi cascati dalle nuvole prendendomi per un pazzo immaginario :-/... rispondendomi dopo 1000 insistenze...

<ah.. sì.. ma quello lo diamo solo ai bambini che vanno a scuola!!>

... 1, 2, 3, ...ogni tanto devo fermarmi a contare ;-)...

mia risposta con tono fermo, deciso e per nulla sorpreso <sì!! appunto! mia figlia frequenta l'asilo nido!! E' o no anche quello un "diritto allo studio"!? Se vuole documentarsi meglio le cito il protocollo di una lettera che ho ricevuto in risposta dalla Provincia, a firma del Dirigente xxx, dove viene menzionato, appunto, l'impegno del Dipartimento per la garanzia del diritto allo studio di Nina.>

...pausa di silenzio...

risposta <ok! invieremo il fax di richiesta all'ufficio territoriale di sua competenza dove potrà ritirare lo zainetto.>

 

 

E vai!!! ...zainetto marsupio Nina eeeeee.... ora non ci ferma proprio più nessuno!!!

...posso anche portarmela sullo skilift ;-) !!!!

 

F.to PapàVelcro