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mercoledì 25 luglio 2012

Polisonnografia - aggiornamenti


La Microba riempita di elettrodi per la polisonnografia

Ariecchice !
Finalmente a casa e con una connessione decente (ooops, zitti zitti, sia mai che il Catalizzatore ci senta...) reduci da 48 ore di ricovero per effettuare alcuni accertamenti alla Microba.
Lunedì notte Nina ha fatto la cosiddetta polisonnografia, ovvero: cavi cavetti elettrodi telecamera a monitorare il suo sonno, la respirazione, il cuoricino e l'ossigenazione del sangue.
Questa volta siamo stati all'Ospedale S.Andrea (Roma) dove esiste un'unità pediatrica molto professionale specializzata per le problematiche del sonno: niente a che vedere con la polisonnografia effettuata mesi fa all'Ospedale Pediatrico, che a confronto era una barzelletta.
Qui ci sono 2 stanze apposite per questo genere di esame ed il tecnico durante la notte viene a controllare regolarmente che tutto stia andando per il meglio.
La mattina solito drammatico prelievo del sangue (4 buchi e mezz'ora di tempo prima di trovare la vena giusta, la piccoletta le ha microscopiche e fragilissime) per effettuare un emogas da cui è risultato un notevole accumulo di CO2 (anidride carbonica) il che non è bello.
La Microba inoltre presenta molte desaturazioni durante il sonno e respiro affannato; il tutto pare causato (o aggravato) dal nostro simpatico amico reflusso gastroesofageo che è ritornato alla carica.
Quindi si è deciso di monitorare la saturazione dell'ossigeno durante la giornata e poi di nuovo la notte ma utilizzando uno speciale lettino anti-reflusso.
E' andata un po' meglio e quindi le conclusioni sono state:
-cambiare la terapia per il reflusso gastroesofageo
-utilizzare il lettino speciale
A settembre faremo qualche ulteriore monitoraggio mentre Nina dorme; se la situazione non dovesse essere migliorata, la piccola avrà bisogno dell'ossigeno durante la notte
:-(
Nel frattempo (e qui ci vuole un applauso per la sanità "smart" che funziona) la Prof. Villa del S.Andrea ha contattato il Prof. Iannetti, primario del rep.Maxillofacciale del Policlinico Umberto I° che segue la Microba, per parlare del quadro clinico di Nina = lunedì la vuole rivedere alla luce di quanto emerso in questi 2 giorni.

E domani arriva il lettino anti-reflusso :-)

18 commenti:

  1. Dai Ninetta!!!!! Ho già voglia di vederti e sbaciucchiarti!!!!! baciooooo dalla zia

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  2. mamma sei grande ,,come solo una mamma sa esserlo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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  3. piccola,piccola dolce e tenera...il mio bacio tutto per te!!!!!
    daglielo tu mamma grazie Valeria del blog un truciolo

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  4. Cara Isabella, vi auguro tutto il bene del mondo.
    Domani parto e cercherò di connettermi ogni tanto per seguire il viaggio di Nina.
    Un abbraccio
    Patrizia (quella di FB e della registrazione de "L'uomo della notte"

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  5. VAI NINA!!
    Con il lettino nuovo andrà meglio...e chissà che sogni fantastici farai!
    Un bacione a te...e un abbraccio GRANDISSIMO alla tua meravigliosa e SUPER coraggiosissima mamma!
    Bida

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  6. Cara Isabella posso permettermi di fare una domanda? hanno mai valutato la possibilità di effettuare una plastica anti reflusso? ovviamente non so se le condizini generali della piccola lo permettano....certo risolverebbe diversi problemi e anche la questione respiratoria ne trarrebbe giovamento....

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    1. Pensavo gliela avrebbero fatta quando hanno posizionato la PEG, invece (con mia grande sorpresa) mi hanno detto che secondo loro non era il caso... Infatti gli vorrei tanto mandare le foto o meglio ancora i video di quello che combina la Microba...Ma quello che mi da da pensare è che ha una digestione lentissima, forse il problema è lì (ed in quel caso allargherebbero il piloro, in modo da facilitare lo svuotamento gastrico). Boh, vedremo a settembre, per ora facciamo un po' di esperimenti noi.

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  7. ciao nina, sono flavio e ho due anni e mezzo, ho visto che hai fatto la polisonnografia al sant'andrea e proprio oggi sono stato visitato dall'otorino e ho bisogno urgente di togliere tonsilli, adenoidi e probabilmente anche incisione al timpano per svuotare il catarro nell'orecchio.... insomma sono molto giovane ma devo assolutamente operarmi al più presto però per poter giustificare l'urgenza il dottore ha bisogno di una polisonnografia e mi ha indirizzato proprio al sant'andrea ma la mia mamma non sa da dove iniziare, quali sono i contatti, lei ha provato oggi a telefonare e le hanno detto che devo fare una visita neurologica (secondo mia mamma non c'entra niente, non ho disturbi di sonno per epilessia)... puoi aiutare la mia mamma? grazieee

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    1. Ammazzaò, sei messo bene pure te, Flaviè!!!! ;-)
      Allora, l'iter che state seguendo è quello giusto, la visita neurologica dura 10 minuti ed è in realtà un'anamnesi del bambino (la sua storia, il perchè è lì, cosa è stato fatto precedentemente e via dicendo) in modo che valutino se effettivamente c'è bisogno della polisonnografia oppure se devono eseguire altri tipi di esami più approfonditi. Dì alla tua mamma di andare tranquilla: noi ci siamo trovati molto bene, spero che sia così anche per voi. Incrociamo le dita che non ti servano operazioni troppo invasive! Fateci sapere come è andata lasciando un commento qui, in modo da poter essere utili a qualche altra famiglia che si trova nella stessa barca ;-)

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    2. ciao nina... grazie per la risposta, io devo ammettere che è stato più semplice del previsto, ho telefonato il giorno stesso che ho messo il post, mi hanno detto come dovevo fare la richiesta, ho telefonato al cup e mi hanno dato appuntamento il giorno dopo, appena arrivato li non mi hanno nemmeno visitato ma sentendomi russare mi hanno prescritto immediatamente il ricovero in dh per il NAP e vista l'urgenza mi hanno contattato e fissato in una settimana il ricovero.... veramente soddisfatta di tutto il team, però ovviamente la diagnosi è di sindrome di apnee di grado molto severo, affronterò tra qualche settimana l'operazione alle adenoidi e tonsilli e poi mi ricoverano di nuovo al sant'andrea per monitorarmi anche di notte perchè ho delle anomalie epilettiformi focali... insomma ne avrò per parecchio tempo ma spero tutto si risolva al meglio. La mia mamma è molto in ansia ma cercherò di aiutarla io con i miei sorrisi. Auguri anche a te Nina e magari ci si sente più in là

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