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domenica 11 agosto 2013

Mangiare in ...automatico

 
Nina & la "nutripompa" Flocare Infinity per l'alimentazione enterale
 
In questi giorni di vacanza stiamo sperimentando l'utilizzo della macchinetta Flocare Infinity di Nutricia per la somministrazione del pappone di Nina in automatico, per via enterale (cioè sempre tramite il tubicino collegato al bottoncino della PEG che va direttamente nello stomaco).
E' un piccolo "computerino" portatile a cui si collega (tramite un tubicino) una sacca usa e getta di plastica in cui viene versato il suo latte. La sacca a sua volta va collegata al tubicino della PEG.
Poi si imposta quantità della pappa e durata della poppata ... et voilà.
In realtà ce l'abbiamo da qualche mese, ma l'intensità della nostra vita quotidiana non ne ha consentito l'uso prima di ora.
Poi papà Velcro ha preso coraggio, se l'è studiata e l'ha installata.
Devo dire che è una grande comodità perché non bisogna stare un'ora (sì, UN'ORA) seduti accanto a lei con la siringa in mano e si può sfruttare questo lasso di tempo per fare qualche altra cosa utile in casa, tipo cucinare qualcosa di meglio dei wurstel o di mozzarella & tonno :-)
Purtroppo però ci sono anche dei limiti:
-innanzitutto la somministrazione dura un'ora, ora in cui bisogna convincere la nana a stare da sola seduta buona senza giocare ai nodi marinari con tubi tubicini ed affini.. ;-)
L'unica cosa in grado di ammutolirla per 60 minuti in questo momento sono gli Aristogatti (dopo 2 settimane siamo già tutti esauriti, al ritmo del jaaaaaaaaaazzzz! ih ih ih)
-Un altro "contro" è che ci viene fornita una sola sacca al giorno x 5 pasti.
Quindi va da se che bisogna lavarla tra un pasto e l'altro, ma non sempre è possibile farlo se siamo in giro e se si aspetta molto, diventa impossibile farlo dopo dato che il pappone si incolla alla sacca e bisogna quindi buttarla.
Prevengo la più che giusta domanda "come mai una sola sacca al giorno?".
Qualche mente bacata ha ritenuto che l'alimentazione enterale dovrebbe durare tutto il giorno o buona parte di esso. Cioè io dovrei versare TUTTA la quantità giornaliera di pappa nella sacca e farla andare a ciclo continuo, lentissimamente.
Come potete benissimo immaginare, la cosa può essere utile in caso di un malato allettato; è impossibile invece nel caso di un bambino che va al nido, gattona ed ha mille attività riabilitative quotidiane.
-Inoltre aggiungiamoci un paio di nostri limiti "personali":
la notte Nina si muove come una tarantola, rotolandosi su e giù dal materasso antireflusso come un saltimbanco (chi ci segue sulla pagina Facebook, ha ben presente cosa è in grado di fare la Microba  nottetempo) cosa che rende questo tipo di somministrazione molto pericolosa, in quanto il tubicino è molto lungo e potrebbe avvolgersi attorno alla pupetta. O nel caso meno drammatico staccarsi e rovesciare il contenuto della sacca nel lettino.. quindi togliamo una poppata su 5.
Nella nostra routine quotidiana io e Nina siamo sempre in giro tra fisioterapia, day hospital, logopedia e chi più ne ha più ne metta, senza aver quindi la possibilità di lavare la sacca come si deve oppure senza avere tutta un'ora intera da dedicare alla pappa (a volte le somministro 1/3 di pappa prima di uno spostamento in macchina, poi un altro 1/3 arrivati a destinazione e se l'attività che deve fare è tranquilla e sta seduta, il restante quantitativo.)
 
Quindi una previsione realistica è di 1 poppata su 5, forse 2 (la cena?) che comunque è sempre meglio di niente e darà un piccolo ma significativo contributo a migliorare la qualità della vita familiare :-)
 
Se per caso passa di qui qualcuno che ha a che fare con questa macchinetta, sono graditissime delle dritte su come lavare le sacche (con che cosa, più che altro....) io per il momento le sciacquo subito con acqua calda.

6 commenti:

  1. Googolando in giro ho trovato solo di lavare subito la sacca con acqua calda saponata.

    Qui alcuni link che ho trovato:
    http://www.mic-key.com/resources/mic-keystar-care--usage-guide.aspx
    http://www.docstoc.com/docs/27372578/ENTERAL-FEEDING-WITH-A-PUMP

    Qui (a pg 18) suggeriscono un passaggio di acqua e aceto (30 ml di aceto + 120 ml di acqua) dopo la saponata e poi sciacquare di nuovo
    http://www.stjoes.ca/media/PatientED/F-J/PD%203087%20Regional%20Tube%20Feeding%20book.pdf

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  2. http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=sacche%20alimentazione%20enterale&source=web&cd=12&ved=0CEkQFjAL&url=http%3A%2F%2Fwww.sisip.it%2Fdownload%2FIdB10.pdf&ei=SAsJUou7IKr44QT48QE&usg=AFQjCNG3_2MYRS2TKtdCYC-WRAKyEbfjrQ&sig2=D19gKgR61v3ZJFc0DWFPsw&bvm=bv.50500085,d.bGE
    Qui dice che il prob nn è il lavarle, ma l asciugarle per evitare la proliferazione di batteri.... un disinfettante alimentare tipo amuchina?

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  3. a prop lo zaino con sacche rigide e deflussori zaino sono un tuo diritto ma a volte nemmeno i medici prescrittori ne conoscono l'esistenza... torna comodissima io quando vado con lia per terapie l'attacco in macchina mentre si viaggia così si usa il periodo del viaggio mangiando...fino a quando non riuscite ad avere zaino e sacche rigide (che devono andare di pari passo perchè nello zaino ci va solo la sacca rigida) lavate tranquillamente la sacca come se lavaste un piatto (poco poco sapone) poi per togliere gli ultimi residui fate fill set per lavare gocciolatoio e tubo..... se hai bisogno di ulteriori chiarimenti non esitare a contattarmi in priv

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  4. http://argonx.serverlet.com/media/prodotti/schede/zainetto_pediatrico_per_nutripompa_infinity.pdf noi per lia abbiamo questo

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  5. Ciao
    adesso non so come è la somministrazione della pappa per Nina. Dai un preparato già pronto?
    So che ci sono preparati già pronti in bottiglia o in sacche e ci sono appositi tappi che si mettono sulla bottiglia o sulla sacca e poi si collega il tutto al deflussore.
    Ti posso dire che la pompa che stai usando è ottima.

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  6. ciao isa, immagino tu conosca già questo sito: http://www.feedingtubeawareness.com/, è molto interessante, ci sono anche dei tutorial http://www.feedingtubeawareness.org/video-tutorials.html, forse trovi qualcosa di interessante.
    come hai fatto ad avere la pompa infinity???? a noi all'asl per il sondino ci avevano rifilato una aggeggio vergognoso!!!
    noi (mannaggia mannaggia) iniziamo ad interessarci alla peg, viste le difficoltà di jacopo, avrei tante domande, ma aspetto per quando decideremo di farlo.
    abbraccio
    marta&jacopo

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