AAA puntino del percentile cercasi

Oggi ennesimo day hospital, questa volta per la nutrizione/controllo PEG/controllo tiroide/prelievi ematici.

Aggiornamenti:

-PEG ok
-Tiroide : effettuato check ormoni, attendiamo consulto con l'endocrinologo udite udite: tra 26 giorni! (perchè farlo contestualmente è troppo difficile ??? mah)
-Prelievo drammatico come al solito, con vene che si rompevano continuamente e buchi su buchi. Alla fine il campione si è pure coagulato, quindi sforzo inutile :-(
-Nutrizione:
la Microba è sempre più microba :-(
Oltre al peso perso durante il ricovero, Nina è dimagrita ulteriormente rispetto alla dimissione del 2 maggio, nonostante non vomiti più ed i "papponi" fatti con amore con le mie manine.
Il puntino del percentile relativo al peso, che prima vagava da solo al di sotto della curva di crescita, oramai è caduto fuori dal foglio ed è dato per disperso.
La bilancia ha registrato 6320 Kg e se contiamo che alla nascita era 3660...in 10 mesi ha preso solo 2660 kg. Speravo che mi dicessero il motivo di questo brusco arresto della crescita, ma mi illudevo: nessuno ha parlato di cause o perlomeno di ipotesi.
Ci hanno dato un integratore calorico da mettere nel latte per "pomparla" un po': speriamo funzioni.
Il nome è tutto un programma, pare un bibitone da supereroe: Fantomalt, ah ah ah !!!

Ed ora: op op op!
Incrociate i ditini che domani abbiamo un esamone con anestesia totale (a rischio...se permane la tosse, lo rimandano, uffffffff)

Sfiga relativa

Stanca.
Sono stanca morta.
Stanca stanca stanca.
Esaurita, coi nervi a fior di pelle, sfibrata.
Angosciata, scazzata, preoccupata.
Non ce la faccio a star dietro a tutto, le cose si accumulano inesorabilmente.
Vorrei fare di più ma sono stanca stanca stanca e le giornate sono così brevi.
Gli impegni tanti, troppi. Le difficoltà anche.
Vorrei staccare la spina, non pensarci per un po'. Vorrei dormire 8 ore. O almeno 6.
Anche 4 andrebbero bene, và.
Sto scoppiando. La sensazione di non farcela mi sovrasta e mi schiaccia, lasciandomi senza fiato.
Ma poi.
Poi mi capita di passare 5 ore in una sala d'aspetto con 3 Madri (maiuscolo).
E di pensare a quanto sono fortunata, IO.
E che se ce la fanno loro, a maggior ragione devo farcela io.

"Zitto e nuota, nuota e nuota" (cit. Alla ricerca di Nemo)

Palato ogivale - parte 7

Oggi pomeriggio, per godermi un attimo di pace mentre pranzavo, ho dato alla Microba il ciucciotto che le ho comperato per sderenarsi le gengive ed il dentino senza rischi e magari allenarsi un po' nella suzione.
Ad un certo punto sento un runore strano..."Crok crok crok" che non corrispondeva assolutamente a quello che può fare il ciuccio, gommosissimo, su gengive altrettanto gommose.
Butto un occhio e.....

Uhm...non mi pare il ciucciotto...mi sembra...ma sìììììì !!!
E' la placchetta nuova !!!
La Microba, ravanandosi in bocca, è riuscita a divellere la placchetta dal palato e se la mordicchiava allegramente come se fosse un nachos, con quello che c'è costata..li mortacci  !!!

A quel punto, ho colto l'attimo e ho confrontato la placchetta vecchia (25 Novembre 2011 - sopra) con quella nuova (22 Maggio 2012 - sotto). Nell'immagine qui sotto, invece, quella nuova è a sinistra e quella vecchia a destra, fotografate un po' di lato.

Eh sì, il palato è cresciuto parecchio, si vede ad occhio nudo...speriamo anche che continui a chiudersi con i ritmi vertiginosi coi quali siamo partiti e che del palato ogivale rimanga solo un ricordo :-)

Di ernie, ipotesi e pennarelli indelebili

"Ernie dorsali" - 16 Maggio 2012

A Gennaio, durante il ricovero per la polmonite ab ingestis, ho notato per la prima volta due "ponfi" abbastanza grossi, diciamo come 2 pomodorini Pachino, ai lati della parte bassa della schiena. Stavamo effettuando l'ecografia ai reni e la Microba, stesa a pancia in giù, piangeva come una fontana. Ritmicamente questi 2 ponfi si gonfiavano come le guance di una rana, ed essendo una delle cisti renali di diametro 3.8 cm, da vera ignorante, ho chiesto se si potesse trattare del rene policistico.

Il medico l'ha escluso, in quanto i reni si trovano in una posizione diversa e molto più profondi rispetto ai 2 bozzi. Ma è rimasto sul vago in merito a cosa fossero.

Tornata in reparto, ho chiamato una delle in fermiere con più esperienza, la quale a sua volta ha allertato il medico di guardia che (dopo 5 ore dalla chiamata...sì, perchè per raggiungere questo ospedale da campo ha dovuto attraversare un deserto, valicare un paio di montagne e guadare un fiume in piena) ha ipotizzato fossero i polmoni che, durante il pianto si espandevano tra le costole.

Io non sono medico, ma questa a me me pare 'na strunz......(cit.Trettrè)

Il giorno dopo, passa la nostra dottoressa di riferimento, si sganascia quando le riporto l'ipotesi dei polmoni del suo collega e mi dice di tornare a fare l'ecografia, che quella mattina "c'era uno bravo" (no comment).

Si indaga a fondo, ma dall'ecografia non esce un granchè, pare che sia l'intestino che spinge dove il muscolo è più assottigliato.

Dopodichè, da parte mia, la mossa è stata quella di consultare i chirurghi di gastroenterologia che seguono la microba per la PEG (oh, il reparto si chiama "Gastro-non-mi-ricordo-cosa e chirurgia toracica", se non lo sanno loro che roba è questa, chi lo sa???

Guardano, toccano e la risposta è: "Mah. Sono ernie intestinali. Le tenga sotto controllo".

IO ???

E come faccio a tenere sotto controllo una cosa che non è mai stata misurata?

Ah, forse mi devo dotare di un pennarello indelebile e fare 2 tacchette per vedere se si allargano..

Fatto sta che nell'ultimo ricovero, le ho fatte vedere sia ad una dottoressa un po' più "smart" sia all'ortopedico, ed entrambi mi hanno detto che l'intestino non c'entra nulla, è la fascia muscolare che risulta assottigliata, forse a causa dell'ipotonia, e....

E basta.

A nessuno interessa indagare oltre.

A me 'ste manifestazioni non mi sembrano molto normali.

Ultimamente poi ne sono comparse altre, una appena sotto quella dorsale di sinistra, due tra la coscia e l'inguine e poi c'è sempre quella specie di "gozzo" alla base del collo che si gonfia quando piange e che mi hanno sempre detto che era causato dal distress respiratorio della nascita, ma che adesso mi pare del tutto simile agli altri bozzi..

Ora: non so se ci siano sempre state e non le ho mai viste (escono solo quando Nina piange a dirotto) se si stanno allargando o se semplicemente sono più evidenti perchè ora la Microba è molto molto magra. Boh.

Ma non mi sembra nemmeno molto normale che nessuno voglia indagare ulteriormente o perlomeno misurarle in modo da poterle monitorare nel tempo.

Mercoledì abbiamo un altro dei nostri simpatici Day Hospital per il controllo della PEG e questa sarà la prima cosa che chiederò.

Nel frattempo, io fotografo, perlomeno mi rimane una documentazione.

Ovviamente, se qualcuno di voi ha mai visto "ponfi"del genere e sa esattamente che cosa è e cosa bisogna fare, faccia un fischio, grazie! ;-)

Palato ogivale - parte 6

Come vi stavo raccontando qui ad inizio mese, il 23 Aprile (giorno dell'operazione allo stomaco per l'applicazione della PEG) avevamo tolto la placchetta otturatrice del palato, per poi rimettergliela il giorno seguente. Ma, prova e riprova, non stava più su nonostante la "colla" da dentiera.
Appena dimessi, siamo corsi al Policlinico per un controllo da cui è risultato che il palato di Nina è cresciuto in larghezza, per cui la placchetta non aderiva più bene in alcuni punti e "basculava".
Il Prof. Silvestri ci ha consigliato di monitorare la Microba per un paio di giorni e vedere cil suo comportamento senza protesi.
Purtroppo ci siamo accorti che Nina mantiene spesso la lingua in verticale, infilata a mò di cuneo nella fessura del palato ogivale, che non si è ancora chiuso completamente.
In caso contrario poteva anche rimanere senza protesi...invece in questo modo si è reso necessario rifare il calco e costruire una nuova placchetta. Infatti la lingua costituisce il principale problema del palato ogivale, in quanto provoca una spinta che allarga o comunque non permette la chiusura totale del palato stesso.
E quindi, da martedì scorso...nuova placchetta per la Microba !
Il dentino per ora pare non costituisca un problema.
Ed ecco una foto da aggiungere alla galleria di immagini del palato ogivale di Nina:
:

14 Maggio - dopo 3 settimane senza protesi

SNG vs PEG - (parte 1)

No, non sono impazzita (...'nsomma...) nè tantomeno devo girare la ruota e comprare una vocale :-)
Ad 1 mese di distanza dal posizionamento della cannula nello stomaco della Microba, posso però fare un bilancio sulle differenze tra il cosiddetto SNG (sondino naso-gastrico) e la PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) attraverso i quali Nina è stata alimentata dalla nascita fino ad oggi.
Vediamo di cosa si tratta, giusto per capire meglio di cosa si parla da qualche tempo a questa parte.

I metodi di somministrazione del cibo (liquido o comunque fluido) o dei farmaci, sono gli stessi sia per SNG sia per PEG:

-"Bolo": si attacca un siringone da 60 ml al raccordo del tubicino, ci si versa dentro l'alimento e, per gravità o spingendo con lo stantuffo della siringa, lo si manda più o meno lentamente nello stomaco.
-"Enterale": si attacca il tubicino ad una sacca contenente il liquido, collegata a sua volta ad una macchinetta che, goccia dopo goccia, eroga il cibo in un arco di tempo di qualche ora (adatto per alimentazione notturna o per pazienti immobilizzati, non certo per un bimbo vivace o che si muove durante il sonno).

SNG (sondino naso-gastrico):

Trattasi di un tubicino flessibile che viene introdotto in una narice e scende attraverso l'esofago fino a raggiungere lo stomaco. A seconda del materiale di cui è costituito, può essere sostituito anche dopo parecchi giorni (sempre che la narice sia ok: può accadere infatti che si formino piaghe da decubito nel naso o nel tratto naso-faringeo o sempre che il paziente non se lo strappi via; è comunque consigliato alternare spesso la narice). Il diametro del sondino e la sua lunghezza va in base all'età del paziente o del fatto che la persona sia immobilizzata.

 

Pro:

• se si sfila, con un po' di addestramento (mano ferma e nervi saldi) lo si può riposizionare. Prima di mandare l'alimento, è opportuno però fare una verifica che il sondino non si sia infilato accidentalmente nella trachea invece che nello stomaco.
• Potevamo vestire la Microba come volevamo, senza limitazioni.
• Di giorno, a pupetta sveglia, bastava posizionare il sondino dietro la nuca per nutrirla senza intoppi e senza rischio che strappasse il sondino o di rovesciare tutto.
• In determinate occasioni, può essere rimosso per il lasso di tempo tra un pasto e l'altro (bagnetto, etc.).
• Non bisogna spogliare il piccolo per dargli da mangiare...
• La gente, vedendo una "roba" medica nel naso, generalmente evita di dire cazzate a sproposito (non sempre, eh !!!) ;-)
• Psicologicamente è confortante sapere che è un ausilio prontamente rimovibile e non definitivo

Contro:

• Il cardias, ossia la valvola tra esofago e stomaco, rimane sempre aperto e peggiora il reflusso gastroesofageo (risalita del cibo nell'esofago con episodi di vomito)
• Dolore e fastidio al momento dell'inserimento del sondino nel naso.
• Difficoltà respiratorie in quanto una delle 2 narici è occupata dal SNG.
• Il minore diametro del tubicino consente la somministrazione di cibi liquidi o comunque molto fluidi.
• Il sondino naso-gastrico non ha il buco all'estremità, bensì 2 lungo la cannula, formando quindi un "cul-de-sac" in fondo, dove si accumulano residui organici difficili da rimuovere
• L'estremità del sondino, benchè sia arrotondata, "punge" le pareti dello stomaco durante la fisioterapia
• La parte di tubicino che esce dalla narice, va fissata sul viso tramite cerotti o scotch di seta per evitare che si sfili accidentalmente o che si muova troppo causando dolore (a lungo andare si va incontro ad irritazione della pelle per mancata traspirazione)
• Reperibilità dei sondini: la ASL ci ha sempre mandato (in quantità decisamente insufficiente e nonostante varie richieste/proteste) quelli lunghi 1.10 metri, invece di quelli da 48 cm, con enorme disagio (avete presente cosa vuol dire arrotolare un tubicino lungo più di un metro, creare una matassina un po' pesante e fissarla alla guancia di un neonato? Per poi doverla srotolare al momento del pasto, posizionare il pupo da qualche parte più in basso di voi di almeno 80 cm...Scomodissimo se non praticamente impossibile !!!). Quindi per forza di cose ci siamo dovuti arrangiare (un grazie alla nostra "spacciatrice" di SNG...)

SNG sondino naso -gastrico

  

Le 2 estremità del SNG: a sinistra il raccordo per la siringa con il tappino; a destra la parte terminale arrotondata con i 2 fori per il passaggio del liquido

Alla fine, a ben vedere,  sono più i contro (di reale rilevanza) che non i benefici (di lieve entità).

A breve arriverà anche la parte 2, con i pro e contro della PEG.

;-)

Una mano per Nina - Festa !

La locandina della Festa creata da Mirko Parisi (grazie!!!)

Amici, aprite l'agenda e segnate.
E' in arrivo un weekend denso di eventi ed iniziative per la Microba.
Dopo, anzi...prima del concerto "Nina & Friends" , si festeggia anche venerdì 8 Giugno alle 17, presso l'Asilo Nido Anghingò (Via Appia Nuova 889) : bambini ed educatrici si sono scatenati....hanno preparato un sacco di cose carine e di sorprese per questo pomeriggio insieme :-)
Il ricavato servirà per il mio recupero psico-terapeutico dopo che ho messo il flacone dell'Anitra wc in frigorifero invece che nel sottoscala insieme ai detersivi...ahem...per la fisioterapia di Nina.
Vi aspettiamo !!!!
:-)

Di illusioni, bastoni & carote ...

Qualche giorno fa la Microba aveva fatto registrare un ottimo risultato sulla tacca del biberon: 105 ml in poco meno di mezz'ora.
Ciò mi aveva fatto ben sperare...purtroppo era stata solo un'illusione: la nanetta il giorno dopo è tornata ai suoi classici 20 ml per poi precipitare a caduta libera con un paio di giornate no.
Ossia: mezz'ora di lotta greco-romana per convincerla a infilarsi in bocca la tettarella utilizzando qualsiasi tipo di mezzo / distrazione / metodo coercitivo / implorazione / ricatto morale / promesse irrealizzabili / ipnosi, pur di dimostrare che non era stato un miraggio.

Tra l'altro Nina è stata abilissima a scansare con tutte le sue energie il biberon con una forza sovraumana ed entrambe le mani, cercando poi di infilare la tettarella nella mia bocca, quasi a dire "Tiè, bevitelo tu!".
Poi è intervenuta una tosse maligna che ha decretato una sospensione delle ostilità per qualche giorno, per allontanare il rischio che abbiamo corso a Gennaio.
Io comunque non mi do per vinta ed anche se la Microba mi bastona senza pietà, quei 105 ml non si cancellano: saranno la mia carota, il mio incentivo per non mollare.

Ieri, usando trucchi ed astuzie che manco Ulisse nell'Odissea, in mezz'oretta sono riuscita a farle ingurgitare almeno 4 cucchiaini di omogenizzato alla frutta :-)
Edddaje Ninè !!!!

Nina & Friends

Chi ci sta seguendo da un po' sa che a Nina piace tantissimo la Musica (nonostante la sua ipoacusia media bilaterale): da Ottobre stiamo seguendo con soddisfazione il corso di "Musica in fasce" dell'AIGAM ed ogni occasione è buona per partecipare a qualche concertino organizzato ad hoc.
Quindi figuriamoci se non vi segnalo l'evento "Nina & Friends" organizzato dalla ludoteca "Il Ghirigoro" domenica 10 Giugno :-)
Ci saranno Veronica (insegnante di Nina) e Lorenzo (insegnante della Piccola Hooligan) ed altri musicisti AIGAM non per uno, bensì DUE concerti, suddivisi in base alle età dei piccoletti.
Alle 16.30 la fascia 0-3 anni, alle 17.30 la fascia 3-6 anni.
A seguire mercatino e saluti al Parco degli Acquedotti.
L' ingresso è ad offerta libera e sarà devoluto alla mia cura della compulsività ...terapia del sonno...smaltimento occhiaie perenni piccola Microba :-)

Prenotazione obbligatoria !!!

Vi aspettiamo...

Un..."Ricamino" per Nina

C'era una volta un paesino piccino picciò, col suo bravo castello come ogni fiaba che si rispetti.
E come in ogni fiaba, non potevano mancare le fatine buone che, secondo la leggenda, pare si ritrovino in gran segreto in un bosco incantato a preparare magie per le pupette "fuori standard".
Il paesino si chiama Camino e le fatine Ester, Piera, Maura, Pinuccia (Nuccia) Emanuela, Varma, Marilena, Mirca, Cesira, Bruna, Serena,Valeria, Lucia, Laura ossia le..."Ricamino" :-) e le zie di Novara.
Con le loro mani hanno creato delle cose bellissime, intrise di affetto, e oggi si sono beccate una giornata sotto l'acqua per venderle alla manifestazione " Riso & Rose " che si tiene ogni anno nel Monferrato.
Il ricavato è stato devoluto alla Microba.
Io non ho parole...sia per quanto sono meravigliosi questi ricami sia per la fantastica sorpresa che queste "ziette" ci hanno fatto in questa giornata uggiosa.
GRAZIE !!!
Inserisco qualche fotina delle loro creazioni, nell'attesa di quelle delle fatine (ma ce l'avrà fatta la macchina fotografica a catturare queste creaturine evanescenti ? Chissà...)

Un grazie alle ziette "swappate" !!!

Questo weekend casualmente mi sono ritrovata a parlare diverse volte di mercatini, cosine fatte a mano, creazioni artigianali e via dicendo.
E dato che sto covando un post di ringraziamento oramai da troppo tempo e non so quando vedrà la luce, mi va di scrivere 2 righe informali qui.
Da Febbraio,  un manipolo di facinorose blogger nonchè pericolose attiviste dell'uncinetto/ricamo/cucito/altre diavolerie, si sono riunite in una congrega che oramai ha i tentacoli in tutto il web: Facciamo Swap per Nina.
Queste "virtualzie" ci stanno dando una grossa mano, vendendo le loro bellissime creazioni a favore della Microba e mandandoci affettuosi messaggi di sostegno.
Voglio ringraziarle per l'impegno e la passione che ci stanno mettendo, per il tempo che dedicano a questo progetto e per dire a tutte quante che siete nei nostri cuori :-)
Grazie anche a chi ha comprato i loro lavori, aiutando in questo modo Nina...ad esempio quella pazza sciammannata di Zia Ciccia (al secolo Zia Kitty..o viceversa) che ha acquistato una deliziosa Hello Kitty che poi ha regalato alla Piccola Hooligan e quindi ce l'ho qui davanti mentre scrivo :-)
GRAZIE !!!

Il Venerdì del Libro : Tico e le ali d'oro

La scorsa settimana, per il "Venerdì del Libro", vi ho parlato di Guizzino, libro che adoravo già da prima dell'arrivo di Nina e che poi ho rivisto con un'altra chiave di lettura.
Dato che amo i disegni e le storie di Leo Lionni, un paio di mesi fa, durante una rara puntatina in libreria, ho adocchiato un altro suo libro, che non conoscevo in quanto appena edito in Italia da Babalibri.
Non l'ho manco sfogliato, l'ho infilato nel cestino sulla fiducia.

Quando sono arrivata a casa, mi sono seduta sul divano per dargli un'occhiata prima di andare a prendere la Piccola Hooligan all'asilo e...no vabbè!

"Io non so perchè ma, quand'ero giovane, non avevo le ali.
Cantavo come tutti gli altri uccelli, saltellavo come loro, però non potevo volare.
Per fortuna i miei amici mi volevano bene.
Volavano di albero in albero e a sera mi portavano bacche e frutti succosi, raccolti dai rami più alti.
Io però non potevo fare  a meno di chiedermi: "Perchè non posso volare come tutti gli altri uccelli? Perchè non posso anch'io librarmi nell'immenso cielo blu, sorvolare i villaggi e le cime degli alberi?"

La storia racconta di diversità, amicizia, sogni, altruismo e condivisione ed è narrata con semplicità e chiarezza, nonostante il messaggio sia profondo.
Le illustrazioni sono meravigliose, a tratti arabeggianti e a tratti art-decò.

Inutile dire che sono rimasta senza fiato, sia per la bellezza del libro, sia per la "casualità" di aver incontrato proprio una favola"fuori standard" che mi ha indotto molte riflessioni.

Da comprare per i propri piccoli o regalare ai nipotini !!!!

Leo Lionni
Tico e le ali d'oro
Ed. Babalibri
12€

Questo post partecipa al Venerdì del Libro di HomeMadeMamma.

p.s.: non ho nessun "gancio" con Babalibri, eh !!! ;-)

Se lo ami...legalo !!!

Notate niente di strano in questa foto scattata oggi pomeriggio ??? A parte la targa che si merita...

Io non potevo credere ai miei occhi, tant'è che ho scattato la foto col telefonino (ero ferma al semaforo, eh !!!)

Al di là della bimba posizionata sulla cappelliera a mò di giacchetta, la mamma IDIOTA aveva un'altra bimba NON LEGATA sul sedile del passeggero e, non contenta, guidava pure in modo isterico.

Comunque, è un viziaccio diffuso quello di non posizionare correttamente i piccoletti in macchina: ogni pomeriggio, quando vado a prendere la Piccola Hooligan a scuola, vedo partire un sacco di auto con bambini disposti a casaccio, senza seggiolini, in braccio ai nonni, perfino nel bagagliaio...

Basta un tamponamento banale, anche a bassa velocità, per vedere schizzare il pupo attraverso il parabrezza con effetti devastanti.

Il pericolo è sempre in agguato, anche e soprattutto vicino a casa, nei percorsi di sempre, quando magari l'attenzione è più bassa e siamo distratti dai nani urlanti.

Nel mio piccolo, mi unisco all'iniziativa  "Se lo ami legalo" del sito Genitori crescono e spero vogliate condividere anche voi su blog e social network.

Ma forse basta solo un'occhiata a questi video per cambiare idea o per farla cambiare a chi dice "ma sono solo 100 metri..." (da brivido le 2 sequenze dell'adulto con in braccio il bambino).

Cose che capitano...

Stasera, quando stracarica di borse, zaini, giacche, nane urlanti ed una scatola di pennarelli in bocca, ho aperto la porta di casa con un piede e buttato un'occhiata al soggiorno, ho pensato:
" Nooooo...i LADRI !!!".
Poi, scodinzolando, sono arrivati gli acari ed allora ho capito che era tutto a posto.

Una mamma per...jukebox

Oggi pomeriggio grande exploit della Microba !!!
Ha poppato dal biberon ben 105 ml di latte in 25 minuti (con pausa e mega ruttone che manco Fantozzi davanti alla partita...).
Contando che generalmente (pre-operazione) si era attestata sui 20/30 ml in mezz'ora circa (con combattimento wrestling incluso per convincerla a mangiare) sono rimasta di stucco.
Attendo analisi del latte per capire se c'erano strane sostanze dentro...giusto per poterne ordinare una carrettata :-)
Unico neo: per tenerla buona devo cantare a squarciagola, il che non è propriamente bello considerando
1) che sono stonata come una campana 2) che la top ten include roba raffinata come "tanti auguri a te" - "la pappa col pomodoro"- "i 2 liocorni" - "Wisky ragnetto" - "la Famiglia Addam's" e via via degenerando fino ad arrivare alla sigla del TG1. Forse è anche per questo che si è velocizzata, ah ah ah !
Di sicuro il non aver più una narice tappata da un tubicino che raspa in gola e tiene aperto lo stomaco, avrà il suo merito.
Spero che Nina riesca ad incrementare il risultato e magari evitare il percorso riabilitativo per la suzione/deglutizione che se sommato alla fisoterapia e, a breve, dalla logopedia, renderebbe la nostra settimana ancora più intensa di quanto già non sia.
Incrociare le dita, pleaseeeee !!!!
;-)

Ultimi sviluppi medici della Microba

Nina alle lezioni-concerto "Musicainfasce" di Villa Lais - Aprile 2012

Dopo l’ultimo ricovero sono stata ricatapultata nel turbinio impazzito della nostra routine quotidiana e non sono più riuscita a fermarmi un attimo a mettere nero su bianco gli ultimi sviluppi medici: 

Cuore:

Dall’ultimo ecocardiogramma pare che il Dotto di Botallo  non sia più pervio (ossia aperto): ci si vede tra 6 mesi per un ulteriore controllo di conferma. Permane invece il  Difetto Inter-Atriale (DIA)  ossia un foro di ben 8mm di diametro da operare più avanti.

Reni:

Funzionalità renale ok, cisti lievemente aumentate di misura, permangono i calcoli. Monitorare quotidianamente la pressione arteriosa ed iniziare terapia per non fare aumentare i calcoli.

Gambette e schiena:

Tibia curva congenita (altro che “i neonati sono tutti stortignaccoli”) più evidente a destra  e cifosi (la gobba....speriamo almeno porti bene!). Si rimanda a Luglio per una radiografia totale dello scheletro.

Audiologia:

Un altro buco nell’acqua, il 5° credo da quando frequentiamo questo reparto. Durante il ricovero non è stato possibile fare nulla, prima per mancanza di personale a ridosso delle festività 25 aprile-1° maggio (ed allora perché caspiterina mi dai l’appuntamento per il 23 aprile ??? boh!) poi perché la Microba si è presa la gastroenterite. Ritorniamo l’11 Maggio e ci rimbalzano nuovamente a giugno, probabilmente perché si sono scordati di prenotare l’anestesista.

Ora ci tocca un ricovero di 3 giorni (3!!!) a 50 km da casa, per effettuare un esame di nemmeno un’ora che attendiamo di fare da Novembre… No comment. Questo punto si meriterà un post a sé..

Tiroide:

Data la quantità infinitesimale di farmaco assunto da Nina, si prova a sospenderlo fino agli esami di fine mese. 

Ernie dorsali:

boh !!! Durante il ricovero sono state esaminate visivamente dai medici su mia richiesta; pare si tratti di ernie del tessuto muscolare (quindi non più intestinali) cioè in alcuni punti le fasce muscolari sono meno spesse, forse a causa dell’ipotonia. Non ci è stata fornita alcuna indicazione di trattamento…

Reflusso gastro-esofageo:

Non vorrei dirlo troppo ad alta voce che magari il Catalizzatore di Sfiga Cosmica ci sgama e ci manda una svomitazzata apocalittica… quindi lo scrivo piccolo piccolo: da quando Nina ha la PEG  (gastrostomia endoscopica percutanea) non si sono più verificati episodi di vomito. Probabilmente grazie al fatto che il cardias (valvola tra esofago e stomaco) non rimane aperto a causa del sondino naso gastrico o dalle pappe più dense che si possono somministrare attraverso la nuova cannula. Si spera dunque in un recupero della crescita (e magari nell’allontanamento dello spauracchio della polmonite ab ingestis o da inalazione). 

I prossimi passi sono :

• nuova placchetta per palato ogivale (settimana prossima)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  (settimana prossima)
• controllo PEG (fine mese)
• controllo tiroide (fine mese)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi (metà giugno, se no spacco tutto)
• visita oculistica (data da definirsi)
• risonanza magnetica al cervello (data da definirsi)
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) data da definirsi spero il prima possibile
• controllo ortopedico + radiografia totale (luglio)
• varie ed eventuali in corso d'opera

Festa della Mamma 2012

Lo so che ti scoraggi

quando trovi le mie impronte

sui mobili e sui muri:

rallegrati però che sto crescendo

e rimarranno un ricordo solamente.

Perciò io ti regalo le mie impronte

perché tu possa, un giorno ben lontano,

vedere com'erano piccole le mie mani

al tempo in cui cercavan la tua mano.

A parte l'apprezzatissimo classico lavoretto fatto all'asilo dalla Piccola Hooligan (qui sopra una parte del biglietto con la poesia...blu e arancio, i colori preferiti da mamma & papà) il regalo più bello me l'ha fatto Papà Velcro: pranzetto tête-à-tête a sorpresa in un ristorantino adocchiato da tempo immemorabile.
3 ore senza nanette in giro: da non crederci, mi sembrava irreale !!!!
Bisogna attendere un altro anno o si può ripetere quanto prima ???
:-)

Siparietto # 4

Cari Amici, quasi quasi mi scordavo di aggiungere un'altra chicca alla nostra collezione di "siparietti".
Per chi si forse perso gli altri una bella bacchettata sulle mani ahem.. può trovarli qui.

I siparietti non sono altro che scenette, simpatiche figure di m.., momenti di ilarità (mia) non voluti che mi hanno fatto sganasciare dalle risate.
Lungi dal mancare di rispetto sia alla Microba, sia agli attori involontari interpreti di queste esilaranti scenette, voglio sottolineare che non mi sono sentita affatto offesa da queste situazioni, anzi.
Mi hanno divertito in quanto assolutamente genuine, spontanee e naturali. E fino all'altro ieri avrei potuto esserci io nel ruolo dell'involontario gaffeur!
Sono ben altre le cose che fanno male.
E siccome di occasioni per piangere purtroppo penso che ce ne saranno, ora approfittiamone e ridiamo!

E via col Siparietto # 4:

Una domenica pomeriggio, nel corso dell'ultimo ricovero.
Papà Velcro è all'ospedale con la Microba, io mi sono passata una giornata a casa e sto andando a dargli il cambio. Nel mollare la Piccola Hooligan a casa della nonna, passo davanti ad una pasticceria siciliana: perchè non portare un bel dolcetto al Papà ???
Entro, scelgo un paio di cassatine ed il proprietario (uomo over 50) tutto gentile mi fa, guardandomi la panza:
"Signora, che bello, di quanti mesi è?"
"9 mesi, ma è già nata.................................a Luglio dell'anno scorso"
GHIIIIIIIIIIIIIIIIIII (rumore delle unghie sul vetro)
"No, ma io, vede, sa com'è, certo, non è che si recupera subito..."
GHIIIIIIIIIIIIIIIIIII (rumore delle unghie sul vetro)

Morale della favola: 'ste cassatine forse facevo meglio a non prenderle, non tanto per i sensi di colpa da dieta mancata, ma  soprattutto visto che poi hanno fatto questa fine:

Mamma Compulsiva, in ritardo come al solito, cerca freneticamente il disco orario ravanando nel cassetto del cruscotto, tirando fuori tutto ma proprio tutto, appoggiandosi comodamente col gomito sul sedile del passeggero invaso come sempre da 8 milioni di cose, tra cui il pacchetto con le cassatine.....

10 mesi ... e non sentirli (lei ! Io...'nsomma !)

"Contentino" dopo il Day Hospital di Genetica

e 2 prelievi ematici che hanno rasentato la tortura

P.s.: mò non iniziate con il "ma non avevi detto che non mangiava?" ;-)

Spesso e volentieri le nostre foto sono dei falsi goliardiche; nello specifico il cono era vuoto vuotissimo...no, non sono taccagna, me l'ero mangiato io !!!! eh eh eh

Il Venerdì del Libro : Guizzino

C'è un autore di libri per bambini che amo più di tutti, sia per le storie sia per il suo stile, entrambi mai banali nella loro semplicità.
E' Leo Lionni.
In particolare adoro "Guizzino" e quindi ci è parso logico, da bravi subacquei, scipparne il nome ed appiopparlo alla Microba nei 9 mesi di attesa, dato che non volevamo saperne il sesso.
Mi piaceva immaginarla come un pesciolino, nuotare e fare piroette (poche in realtà) nel liquido amniotico :-) ma non avrei mai pensato che questa storia sarebbe entrata così profondamente e profeticamente nella nostra famiglia...

La prendo un po' larga e sto sul vago per non togliervi del tutto il piacere della lettura:
Guizzino è un pesciolino tutto nero, che a causa di un evento drammatico, inizia un viaggio da solo e, dopo molti incontri e peripezie troverà un gruppo di amici insieme al quale riuscirà a superare le difficoltà.

Vi ricorda qualcuno ???
;-)


Leo Lionni
Guizzino
Ed. Babalibri
12€

Questo post partecipa al Venerdì del Libro di HomeMadeMamma.

Segnalazioni e ringraziamenti

Voglio ringraziarvi tutti uno per uno per il tifo esagerato che state facendo per la Microba, per il tempo che passate con noi ogni giorno, per i vostri commenti, e-mail, sms, messaggi su Facebook, bavaglini ed aiuti di tipo pratico.
A volte riesco a rispondere in tempo quasi reale, a volte passano settimane.
Ma ci tengo a farlo di persona e con il cuore.
Mi dispiace per gli "anonimi" che non sono riuscita a rintracciare e contattare: vi ringrazio da qui.
Un GRAZIE a due persone in particolare, persone che non conosco "dal vivo" ma che si sono ingegnate per darci una mano:

-Paride, il nostro idolo dalla Vallecamonica, presidente del Gruppo Sub omonimo, che insieme al suo staff ha raccolto/sta raccogliendo delle offerte per la nostra Microba; quindi,se vedete uno che gira la Valle con una scatoletta, non è un pazzo...o meglio...è un pazzo sì, ma autorizzato :-)

-Giorgio Gallavotti, fondatore del Museo del Bottone di Santarcangelo di Romagna, che ha posizionato un bussolotto per i "bavaglini" di Nina nel suo Museo. Grazie al potere della Microba (e a Claudia) ho conosciuto questa persona squisita ed ho anche scoperto un mondo.
Vi segnalo sia il Museo (chissà che prima o poi ci riusciremo a fare una capatina) sia il sito web, pieno di aneddoti veramente molto interessanti: ogni bottone ha la sua storia, che poi è anche un pezzo della nostra storia, descritta magistralmente da Giorgio. Dateci un'occhiata, ne vale la pena :-)
p.s.: c'è anche la pagina Facebook

Sorprese !

Dice il saggio: "Una sorpresa al giorno toglie il medico di torno"...o forse non era proprio così?
Fatto sta che questa settimana abbiamo ricevuto delle sorprese niente male (e niente medici...eh eh almeno fino a domani).
La prima ieri:

sta spuntando il primo dentino !!!

:-) ma anche :-(

:-) perchè ovviamente sono contenta
:-( perchè martedì dobbiamo andare al Policlinico Umberto I dal Prof. Silvestri a riprendere il calco del palato per una nuova placchetta otturatrice: il 23 Aprile, giorno dell'operazione allo stomaco, gliela avevamo tolta, per poi rimettergliela il giorno seguente. Ma non stava più su...nonostante la "colla" da dentiera: la settimana scorsa abbiamo fatto un controllo da cui è risultato che il palato è cresciuto, in larghezza, per cui la placchetta non aderisce più bene.
Da quando è "libera", la Microba mantiene spesso la lingua infilata a mò di cuneo nella fessura del palato ogivale, che non si è ancora chiuso completamente.
Se così non fosse stato, poteva anche rimanere senza protesi...invece la lingua costituisce un bel problema in quanto provoca una spinta non indifferente, quindi bisogna riposizionare un'altra placchetta ancora per qualche tempo.
Ora, con lo spuntare dei dentini...BOH !!!
Cazzarola, hanno aspettato tanto, non potevano prendersela comoda ancora un paio di mesi ?
E poi..uffa...mi mancherà il tuo sorriso gengivoso...Gh gh gh!

La seconda sorpresa oggi:

Finalmente sono riuscita a passare all'ufficio postale a ritirare un pacco per cui erano arrivati la bellezza di 3 avvisi !!!
Al di là del fatto che
1) devo stare più attenta quando parlo (e scrivo)
2) ho degli Amici bastardi inside,
indovinate un po' cosa sono questi 2 orrori...misure indicative 30cm altezza x 40cm lunghezza, ho fotografato fronte e retro per aiutarvi.
Pronti ? Uno, due, tre, via al sondaggio !!!!

Qualcuno volò sul Nido...

Finalmente qualcosina inizia a girare per il verso giusto (sì, perchè il Catalizzatore di Sfiga Cosmica si accanisce anche burocraticamente, un giorno ve ne parlerò...) : Nina è stata presa all'asilo nido* !!!
Non vedo l'ora di portarla e vedere l'effetto che fa...la scuola è ottima (ci andava la Piccola Hooligan) gli ambienti allegri e curati, c'è un bel giardino, le educatrici preparate e simpatiche, le attività proposte sono sempre molto stimolanti ed i bambini non vogliono mai tornare a casa (buon segno)!
E quindi, salute permettendo, a Settembre filerà a scuola :-)
Almeno sulla carta...nella pratica ancora non ho idea di come si coniugheranno nido / fisioterapia / logopedia / mio rientro al lavoro / visite mediche...se qualcuno ha notizia di un "clonatore di mamme" faccia un fischio !

*a Roma non è così scontato...anche se questa volta giocavamo facile, con il mega punteggio da bimba "fuori-standard" ;-)

Capitan Microbo all'arrembaggio !

La Notte dei Pirati 2012 - Porto Ercole

L'ultima fotina e poi basta, giuro che fino all'anno prossimo non vi ammorbo più ;-)

La Notte dei Pirati 2012 - foto

Come promesso nel post precendente, ecco alcuni scatti de "La Notte dei Pirati 2012", evento tenutosi questo weekend a Porto Ercole (Argentario - Toscana).
Una manciata di foto giusto per darvi un'idea:

Le Ciurme dei Pirati sfilano per le vie di Porto Ercole

Porto Ercole in versione piratesca

Una nera Nave Fantasma si aggira inquietante nella baia di Porto Ercole all'imbrunire

I Pirati-sub emergono dall'acqua con torce e rhum...

(pare che qualcuno andasse anche a petrolio, ma forse è solo una leggenda)

Le barche dei Corsari squarciano la cortina di fumo rosso sangue e approdano sulla spiaggia del paese

La Notte dei Pirati 2012

Ce l'abbiamo fatta !
Nonostante tutto (ricoveri, febbre last minute della Piccola Hooligan, Catalizzatore di Sfiga Cosmica sempre acceso) siamo riusciti a partecipare alla Notte dei Pirati anche quest'anno.
Siamo molto legati a questa manifestazione che si svolge ogni anno a Porto Ercole (all'Argentario): solitamente ci andiamo con un gruppo di Amici sub e ci abbiniamo anche una giornata di immersioni da Stefania & Simone.
Questa volta invece ci siamo andati da soli, la nostra Ciurma è tutta sparpagliata...dall'America al Portogallo, passando da Toscana e Spagna... speriamo di ricompattarci l'anno prossimo, perchè in effetti non è stata proprio proprio la stessa cosa !!!
In poche parole, si deve formare una squadra (Ciurma) composta da 10 pirati, e si corre in lungo e in largo per il paesino per una Caccia al Tesoro notturna.
Devo dire che è sempre molto coinvolgente: tutta Porto Ercole è tappezzata di bandiere nere col teschio, ogni negozio è allestito in modo piratesco, tutti gli abitanti grandi e piccini si calano nella parte e per un intero weekend l'atmosfera è veramente magica, tra pappagalli, scheletri, galeoni, tesori, botti di ruhm, sciabole, uncini e chi più ne ha più ne metta.
Non potevamo mancare proprio quest'anno, dato che la Piccola Hooligan è in pieno trip piratesco e considerato che la Notte dei Pirati segna di pari passo la nostra evoluzione famigliare: la prima edizione (vinta tra l'altro dalla nostra Ciurma !!!) da "fidanzati", la seconda col pancione n°1, la terza con la Piccola Hooligan, la quarta ...a casa con la varicella, la quinta con la Piccola Hooligan e il pancione n°2, la sesta con la Piccola Hooligan e la Microba...chissà la prossima !!!

Per Nina è la seconda partecipazione...
L'anno scorso:

Oggi:

Seguirà post di foto :-)

Di acrobazie cerebrali e non

Oggi, durante l'attesa dal Neurochirurgo (alla faccia dell'ipotonia) :-)

Oggi giornata piena, siamo stati al Policlinico Umberto I per un po' di visite specialistiche.

Quella che attendavamo con più ansia è stata la visita dal Neurochirurgo, che ha "letto" la TAC al cranio effettuata ormai un mese fa e ci ha dato il suo responso. La Microba ha un'atrofia corticale frontale bilaterale e temporale sinistra. In realtà è un mancato accrescimento del cervello (l'encefalo non ha occupato tutto lo spazio che aveva a disposizione): non può peggiorare nè migliorare.

L'unica cosa da fare è stimolare, stimolare, stimolare.

Fabiana, preparati :-)

Prime immagini del ritorno a casa

Dimessa !!!

Siamo a casa !!!
Nina sta facendo un pisolino, poi un doveroso bagnetto e una pappa come si deve :-)
Ci risentiamo tra qualche ora, devo smaltire borse ed incazzature !
Sì, perchè il Catalizzatore di Sfiga Cosmica, in cima al colle pare funzioni benissimo: 2 mesi fa ci avevano dimessi il giorno della nevicata, con conseguente delirio...questa volta invece ci è toccato il trasloco del reparto in un'altra ala dell'edificio...roba che capiterà una volta su...boh...20 anni?
Siamo fortunelli come al solito. Non bastasse la serie di disguidi e ritardi, abbiamo pure dovuto lasciare Papà Velcro al lavoro per un impegno; quindi  siamo tornate da sole a casa e mi tocca pure smazzarmi il disfa-disfa...AAAARGH !).
Vi abbraccio tutti quanti, vicini e lontani : grazie per il tifo ...non nel senso della malattia, eh !!!! specifichiamolo, prima che il Catalizzatore di Sfiga combini qualche guaio....ah ah ah ah ah!

Fuga da Alcatraz

Avete presente la mitica scena ???
Prendo spunto.
Vado al bar e svuoto la polvere di crema di riso dal risvolto dei pantaloni...

Domani tentiamo la fuga da questo colle che ci tiene prigioniere da 2 settimane oramai.
Dimissioni o no, glielo ho promesso alla Microba: si torna a casa.
In 4 giorni ha perso 300 grammi.
Come nel gioco dell'oca, il peso che faticosamente eravamo riusciti a far salire pian piano, è drammaticamente crollato, scivolando indietro di qualche casella.
Qui poi non usa pesare i neonati all'accettazione, glielo ho fatto fare io 4 giorni fa, quando mi pareva evidente una cospicua perdita di peso. Il responso stamattina è stato un repentino passaggio da 6650 a 6350kg. La diarrea e l'assurdo valzer dell'alimentazione "a casaccio" hanno minato il fisichino di Nina.
A casa la Microba, seguita da una Gastroenterologa di questo ospedale, mangia 180 ml di latte (90ml Aptamil 2 e 90ml Aptamil AntiReflusso2).

Qui Nina ha fatto da cavia provando un vasto menù, somministrato in quantità sempre variabile:

-latte di altra marca + mais & tapioca
-latte di altra marca AntiReflusso
-Aptamil AntiReflusso 2
-ciofeca spacciata per latte antireflusso il giorno che si sono scordati di ordinarlo per Nina
-crema di riso
-Dicodral (beverone di glucosio e  sali minerali utile per scongiurare la disidratazione)
-crema di riso + agnello (vero) frullato
-crema di riso + pollo (vero) frullato
-Dicodral
-Aptamil 2 AntiReflusso
-crema di riso
-Dicodral
-crema di riso+pollo+olio
-latte di riso
-fave & pecorino, come da tradizione del 1° Maggio (scherzo, ma non mi avrebbe stupito!)

Lo sperimentare uno svezzamento così schizofrenico mentre la piccolina ha la gastroenterite (sì, finalmente è arrivato il risultato: Rotavirus) mi pare quantomeno bizzarro ed azzardato, contando che Nina è sottopeso, è appena stata operata e che qui non siamo nel reparto di Fuffologia, ma di Chirurgia Digestiva (o forse è il contrario...)
Quindi, dato che la febbre è svanita, la diarrea è sotto controllo, i farmaci li stiamo prendendo...non vedo motivo di rimanere qui.
Ad aspettare magari il prossimo virus.

Mi dispiace che gli ultimi post non siano particolarmente brillanti, ma questo ricovero mi ha provata molto psicologicamente e fisicamente: tipo che ho un occhio che mi trema da una settimana, una dermatite allucinante simil orticaria, capelli stile nido di rondine e mi è venuta anche l'orchite. Ma ce la posso fare. Soprattutto se mi sparo un mese in una SPA 5 stelle deluxe con massaggiatore cubano 25enne
:-)

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