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lunedì 14 maggio 2012

Ultimi sviluppi medici della Microba



Nina alle lezioni-concerto "Musicainfasce" di Villa Lais - Aprile 2012

Dopo l’ultimo ricovero sono stata ricatapultata nel turbinio impazzito della nostra routine quotidiana e non sono più riuscita a fermarmi un attimo a mettere nero su bianco gli ultimi sviluppi medici: 

Cuore:
Dall’ultimo ecocardiogramma pare che il Dotto di Botallo  non sia più pervio (ossia aperto): ci si vede tra 6 mesi per un ulteriore controllo di conferma. Permane invece il  Difetto Inter-Atriale (DIA)  ossia un foro di ben 8mm di diametro da operare più avanti.
Reni:

Funzionalità renale ok, cisti lievemente aumentate di misura, permangono i calcoli. Monitorare quotidianamente la pressione arteriosa ed iniziare terapia per non fare aumentare i calcoli.
Gambette e schiena:
Tibia curva congenita (altro che “i neonati sono tutti stortignaccoli”) più evidente a destra  e cifosi (la gobba....speriamo almeno porti bene!). Si rimanda a Luglio per una radiografia totale dello scheletro.

Audiologia:
Un altro buco nell’acqua, il 5° credo da quando frequentiamo questo reparto. Durante il ricovero non è stato possibile fare nulla, prima per mancanza di personale a ridosso delle festività 25 aprile-1° maggio (ed allora perché caspiterina mi dai l’appuntamento per il 23 aprile ??? boh!) poi perché la Microba si è presa la gastroenterite. Ritorniamo l’11 Maggio e ci rimbalzano nuovamente a giugno, probabilmente perché si sono scordati di prenotare l’anestesista.
Ora ci tocca un ricovero di 3 giorni (3!!!) a 50 km da casa, per effettuare un esame di nemmeno un’ora che attendiamo di fare da Novembre… No comment. Questo punto si meriterà un post a sé..
Tiroide:

Data la quantità infinitesimale di farmaco assunto da Nina, si prova a sospenderlo fino agli esami di fine mese. 
Ernie dorsali:
boh !!! Durante il ricovero sono state esaminate visivamente dai medici su mia richiesta; pare si tratti di ernie del tessuto muscolare (quindi non più intestinali) cioè in alcuni punti le fasce muscolari sono meno spesse, forse a causa dell’ipotonia. Non ci è stata fornita alcuna indicazione di trattamento…
Reflusso gastro-esofageo:
Non vorrei dirlo troppo ad alta voce che magari il Catalizzatore di Sfiga Cosmica ci sgama e ci manda una svomitazzata apocalittica… quindi lo scrivo piccolo piccolo: da quando Nina ha la PEG  (gastrostomia endoscopica percutanea) non si sono più verificati episodi di vomito. Probabilmente grazie al fatto che il cardias (valvola tra esofago e stomaco) non rimane aperto a causa del sondino naso gastrico o dalle pappe più dense che si possono somministrare attraverso la nuova cannula. Si spera dunque in un recupero della crescita (e magari nell’allontanamento dello spauracchio della polmonite ab ingestis o da inalazione). 


I prossimi passi sono :
  • nuova placchetta per palato ogivale (settimana prossima)
  • visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  (settimana prossima)
  • controllo PEG (fine mese)
  • controllo tiroide (fine mese)
  • potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi (metà giugno, se no spacco tutto)
  • visita oculistica (data da definirsi)
  • risonanza magnetica al cervello (data da definirsi)
  • inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) data da definirsi spero il prima possibile
  • controllo ortopedico + radiografia totale (luglio)
  • varie ed eventuali in corso d'opera

14 commenti:

  1. ha un'agenda mica da poco la piccola diva!!!

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    1. anche quella della mamma non scherza...ah ah ah :-)

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  2. Non sei una mamma ma una PR. Ma dico, si può riempire l'agenda di una star così!? Qua ci vuole minimo minimo un'altra ciucciatina di cono gelato!Ciao Nina, ce l'hai il tempo per un abbraccino...no, sai visti gli impegni...

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    1. Sì, ma solo il cono però !!! eh eh eh

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  3. Risposte
    1. Forza a te e tua sorella, chiuse in casa con 4 pesti! Resistete !!! :-)

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  4. tenete duro e non mollate mai!!!!!!!!!!!!!!
    Auguri di vero cuore

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    1. No no, e chi molla ???
      "Quando il gioco si fa duro..."
      ;-)
      baci

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  5. ...e speriamo che da tutti questi impegni escano risultati positivi...
    Dai, proviamo a chiamarcela un po' di fortuna!!!
    Lory

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    1. Guarda, ti dico solo che oggi, mentre uscivo da un cancello, un gatto nero in procinto di attraversare si è fermato davanti alla macchina, ci siamo fissati e poi.....HA DESISTITO !!!!!
      Se ne è andato toccandosi.....

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    2. Secondo me ha capito che non c'è più trippa per gatti neri...dai, le cose andranno meglio se la microba si alimenta meglio.
      Lory

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  6. Ho idea che con una segretaria ti si potrebbe semplificare un po' la situazione....Con tutte stè cose da ricordare.....Io avrei la casa tappezzata di post-it.....Non mi ricordo nemmeno cosa devo fare da un giorno all'altro!! e non lo dico per scherzo!!! Sei nà forza!

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    1. Infatti vorrei tanto avere un Amministratore Delegato...almeno per la parte burocratica...sono una vera pippa per le scartoffie. Stasera mi sono fatta forza ed ho iniziato a preparare i documenti per il 730. Infatti sono esausta e vado a nanna ;-)
      p.s.: dovresti vedere come è conciata la porta di ingresso: strapioena di biglietti e bigliettini che regolarmente ignoriamo.

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    2. Se vuoi passo a prendermi le carte e ci penso io.
      Lory

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