e mica possiamo dirle di no, se spastrogna il cibo combinando disastri ;-)
Cari Amici,
scusate se ultimamente siamo un po' altalenanti con l'aggiornamento del blog, ma l'agenda della Microba è fitta fitta di impegni medici e la sera siamo cotti...
Ma niente paura, ecco un riassuntino per patologia:
Crescita generale:
continua il trend positivo :-)
da giugno la pupetta ha preso 1,2 kg, attestandosi sugli 11,350 kg che finalmente hanno reso le sue cosciotte degne di essere mordicchiate.
Un po' meno l'altezza, solo mezzo cm di incremento da giugno: siamo ad 84cm
(misurazioni effettuate lunedì 4 novembre)
Alimentazione (disfagia):
Ad ottobre abbiamo fatto 2 cicli intensivi di una settimana l'uno presso il reparto di Disfagia.
Non ci sono stati i risultati che speravamo, ma il fatto che sarebbe stato un lungo percorso è cosa nota, quindi pazienza, piano piano sistemeremo anche questo.
A questo proposito appena riesco scriverò un post dedicato all' alimentazione.
Nel frattempo avrete visto che l'utilizzo dello speciale zainetto della Nutricia per l'alimentazione enterale, ha reso più agevoli gli spostamenti e la qualità della nostra vita ne ha benificiato alla grande (ad esempio io ho riniziato a cucinare qualcosa di decente che non fosse la triade mozzarelle-wurstel-hamburger; ogni tanto capita che gli orari delle poppate si mantengano in linea con quello che dovrebbe essere senza scivolare nel cuore della notte; siamo riusciti a ritagliarci dei momenti ludici all'aria aperta e via dicendo).
Attendiamo di sapere se abbiamo vinto un altro ciclo intensivo o il giorno settimanale per tutto l'anno.
Risonanza magnetica al cervello (trigonocefalia):
Abbiamo effettuato questo esame di controllo per vedere se l'encefalo risultava compresso per via della craniostenosi di cui soffre Nina (la cosiddetta Trigonocefalia, causata dalla chiusura precoce della sutura frontale detta metopica). Il responso è lungo un intero foglio, tutto zeppo di termini tecnici incomprensibili a noi comuni mortali.
A spanne pare di capire che non ci siano variazioni rispetto all'anno scorso, ma dobbiamo farlo leggere la settimana prossima che abbiamo il day hospital per il Maxillo-facciale.
Già che c'eravamo, è stato controllato anche il nervo uditivo che pare integro (ma già lo si sapeva, dato che con le protesi acustiche Nina sente)
Ortopedico (che varrà un post a sé):
Scarpe e tutori ok.
Busto per la schiena si vedrà a dicembre/gennaio
A breve arriverà un passeggino più ..."fuori standard" ;-)
Desaturazione notturna:
Attestata sul 96% che non è un granchè, ma per Nina va abbastanza bene dato che l'anno scorso aveva 88/90%.
La rilevazione è avvenuta con il materasso antireflusso, quindi probabilmente senza questo ausilio la desaturazione sarà peggiore :-(
Attendiamo il consulto con il maxillo facciale e poi vediamo se è il caso di rifare una polisonnografia.
Audiologia:
Day hospital domani :-)
Insufficienza renale:
dopo la débâcle estiva, pare rientrata ma da tenere sotto stretto controllo con analisi ogni 15 gg e farmaci.
Alcuni valori permangono sballati e sono da rivalutare a breve, dopodichè abbiamo un day hospital con ecografia renale a gennaio.
Cardiologo
Il nostro cardiologo di fiducia lo vedremo a Milano a febbraio, ma nel frattempo abbiamo dovuto effettuare una visita last minute con ECG a causa della anestesia totale richiesta dalla risonanza magnetica.
Pare tutto ok, anche se permangono nitidi soffi dovuti al DIA (difetto interatriale) abbastanza importante che ha la Microba
Visita lunedì prossimo
Maxillo-facciale:
visita il 19 novembre
Reflusso Gastroesofageo:
pare migliorato: sono diminuiti gli episodi di vomito, ma non quelli di risalita dell'acido.
Da riverificare prossimamente.
Rimangono in stand-by l'Otorino e la fibroscopia per valutare la laringomalacia e l'edema da reflusso nell'esofago, da fare appena riusciamo ad incastrarli in questo calendario.
Vederli tutti in fila così, uno dietro l'altro si capisce l'enorme fatica che Nina e tutti voi dovete affrontare. Non voglio liquidare tutto con un "forza" o "Dai!" qualunque, ci tengo solo a dire che nonostante tutti i suoi problemi Nina mi sembra una bimba serena, piena di vita e voi siete una famiglia straordinaria. Lei si merita voi....ma pure voi vi meritate 'sta meraviglia di ragazza! Un abbraccio Fafa
RispondiEliminaSIETE PROPRIO UNA BELLA BELLA FAMIGLIA!
RispondiEliminaUn abbraccio GRANDE...e speriamo che tutto vada sempre migliorando!
Bida
Ogni mattoncino già posato è la dimostrazione che avete scelto la strada giusta. Sacrificare il vostro riposo, lottare contro tutti gli ostacoli e credere fermamente che Nina supererà i suoi problemi sono solo alcuni degli aspetti per i quali tutti noi vi ammiriamo e vorremmo sostenervi più di quanto riusciamo a fare da qui...
RispondiEliminaSe è vero che le energie circolano libere nel mondo e che si possono indirizzare....beh quando siete stanchi da non poterne più, chiudete gli occhi e provate a percepirle, perché noi tutti stiamo orientando le nostre verso di voi! Baci a voi tutti, L.
Siete la squadra più unita e tenace che abbia mai incontrato. Avete tutta l'ammirazione ed il sostegno possibile da parte mia e della squadra dei Muccati. La nostra piccola mascotte è abituata a cadere e a rialzarsi, supererà egregiamente tutte queste prove, una dopo l'altra...Per Nina ip ip.....hurrà !!! VecchiaMutanda
RispondiEliminaUn botto di tempo che non passavo..e mi fa troppo piacere essere qui e trovare un punto sulla situazione della nostra Nina. A parte tutti i grandi e piccoli problemi connessi alla sua patologia, mi sembra che Nina stia facendo passi da gigante e per questo a lei un grandissimo bacio e un grandissimo applauso..ma, soprattutto, bravissima tu e la tua famiglia. Siete mitici!!!!
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