Disfagia: qualche considerazione

Dopo il percorso durato più di un anno con sedute a cadenza settimanale, da settembre abbiamo iniziato un nuovo approccio al problema dell'alimentazione di Nina.
Chi ci segue dall'inizio ha ben presente di cosa si tratti e quali siano state le evoluzioni di questo percorso.
Ma oggi mi sembra comunque il caso di riparlarne, dato che l'autonomia della Microba con il cibo è il prossimo obiettivo e quindi questo argomento sarà ricorrente su queste pagine.
Innanzitutto ci sentite parlare spesso di disfagia...
Ma che cosa è?
In 2 parole la disfagia comprende tutte quelle problematiche legate, per un motivo o per l'altro, alla difficoltà nella deglutizione (se volete approfondire, questo articolo è molto valido e spiega tutto in maniera molto chiara).

Ma perché Nina ha questa disabilità deglutitoria?

Sicuramente in gioco entrano diversi fattori:

-quello fisico, con il palato ogivale e la sua lingua sindromica con una fossetta centrale che probabilmente non permettono un'azione corretta nella spinta del cibo.
Nei primi mesi di vita, nonostante avesse il sondino naso-gastrico che le assicurava l'alimentazione, abbiamo sempre tentato di nutrirla anche via bocca, utilizzando vari tipi di tettarella (credo di avere la collezione completa di poppatoi esistenti sul mercato, persino la tettarella per la palatoschisi).
I risultati erano scarsissimi e l'impegno fisico notevole, ma credo che la nostra insistenza abbia mantenuto un minimo la motilità di lingua-bocca.
Nonostante il rischio di polmonite ab ingestis (ossia da inalazione, evento che quasi ce la portava via, ricordate?) abbiamo perseverato fino all'avvento della PEG e dell'inizio delle consulenze per la disfagia

-quello legato alla patologia del reflusso gastro-esofageo: Nina ha un edema molto esteso all'esofago, causato dall'acido del rigurgito che sale e scende durante tutto l'arco della giornata. Le pareti risultano infiammate, gonfie, "bruciate" a tal punto che spesso non si riesce nemmeno a valutare lo stato della laringe durante la fibroscopia. Ovviamente il passaggio di cibo non deve causare una bella sensazione...  A questo si aggiunge un'ipersensibilità della zona orale, che non semplifica la situazione: il riflesso del vomito è molto presente e basta un nonnulla per causare la risalita del contenuto dello stomaco (probabilmente anche a causa di un cardias (ossia la valvolina tra stomaco ed esofago) un po' rilassato, che non trattiene il contenuto. Ultimamente ho notato che basta sfilarle la maglietta dalla testa per causare dei conati.... :-(

-quello neurologico: immaginiamo che essendo quello della deglutizione uno dei primi riflessi che viene turbato nei pazienti con problemi neurologici, l'atrofia corticale di Nina giocherà anch'essa un ruolo nella questione... Lo ipotizziamo noi perché nessuno ci ha mai detto nulla in merito.
Di sicuro l'ipotonia iniziale ha influito pesantemente su questo aspetto.
Abbiamo notato che con il recupero e sviluppo delle abilità cognitive e del linguaggio, anche i movimenti della bocca e della lingua sono diventati più competenti, permettendole di bere correttamente l'acqua dal bicchierino con il beccuccio (un po' peggio con il bicchiere normale).

-quello psicologico: la Microba, a parte qualche esperimento, non ha mai mangiato via bocca... le sensazioni sgradevoli del reflusso e dell'edema esofageo, credo che bastino per non farla andare oltre al semplice assaggio. Lei comunque è abbastanza incuriosita dal cibo, se non imposto. Assaggia volentieri: per "assaggia" si intende che lecca o esplora con le labbra. Raramente ingoia qualcosa e se lo fa è roba altamente saporita, salata, come ad esempio pezzettini microscopici di patatina.

 

braccio di ferro tra la Microba e Martina SantaSubito

Questa situazione complessa fa sì che i tentativi di approccio siano diversi ed anche la tipologia di cibi che le vengono proposti siano eterogenei.

Quest'anno, su suggerimento della mitica Dott.ssa Cerchiari e della sua assistente Martina SantaSubito, proviamo a fare dei cicli intensivi della durata di 5 giorni a settimana, dal lun. al ven., dalle 8.30 alle 14.30 circa in cui a Nina viene proposta la colazione, uno spuntino a metà mattina ed il pranzo.

Da settembre abbiamo vinto già 3 cicli.

Dal 9 al 13 Dicembre ci aspetta il quarto.

 

La prossima volta vi racconto cosa facciamo in queste giornate ;-)