Dolcetto o scherzetto ???

 

Is Halloween  time!

:-)

Un anno di Esercizo Terapeutico Conoscitivo

 

La Microba e la sua terapista Fabiana

 

Oggi Nina festeggia 1 anno di Esercizio Terapeutico Conoscitivo insieme alla sua terapista Fabiana:-)

 

Dire che hanno fatto un ottimo lavoro mi pare riduttivo, ringraziare Fabiana mi sembra il minimo, ricordare che questi risultati sono stati raggiunti grazie ai vostri "bavaglini" è a dir poco doveroso.

 

GRAZIE a tutti !!!

 

(yeeeeeeeeeeh !!!!)

Di Iliade, Odissea e parcheggio invalidi

"Cantami, o Diva, della Compulsiva Mamma
l'ira funesta che infinite addusse
multe agli stronzi, multe nottetempo agli abusivi
generose decurtazioni di punti,
e di vigili e d’ausiliari orrido pasto
lor targhe abbandonò ..."

Più che una citazione fantasiosa dall'Iliade, direi che la ricerca di un parcheggio zona Tuscolana alle 16.30 di un giorno feriale si avvicina di più all'Odissea....
Ok il traffico, ok l'orario uscita scuole, ok che Roma è così lo sappiamo tutti, ma...
venerdì 40 minuti ed oggi 25, contando che più o meno attorno al luogo dove devo andare ci sono ben 12 posti disabili (non tutti vicini, ma dopo 40 minuti di giri a vuoto confesso che chiamerei di mia sponte il carro attrezzi per farmela portare via, quindi va bene anche un parcheggio lontano, mica sono schizzinosa) mi sembrano veramente eccessivi.
Purtroppo il problema è che 11 parcheggi disabili su 12, oggi erano occupati da macchine che non avevano l'apposito contrassegno arancione (venerdì un po' meglio, 8 su 12).
Ora.
Siccome voglio essere ottimista e non voglio credere che ci siano 11 stronzi, preferisco immaginare che il significato di parcheggio con striscia gialla e simbolo della carrozzina non sia ben chiaro a tutti.
Allora vediamolo un po' insieme, sperando che voi fans di Nina diffondiate e che l'ignoranza in materia venga diradata...

Penso sia inutile disquisire sul perchè una persona "fuori standard" abbia bisogno di parcheggiare il più vicino possibile ad uffici pubblici/ingressi di centri commerciali/scuole/chiese e via dicendo (la risposta esatta è PER FARE MENO FATICA, cosa che piace a tutti ovviamente, ma a chi ha problemi motori ancora di più).

Il cosiddetto parcheggio disabili/invalidi/diversamente abili/handicappati che dir si voglia è delimitato dalla striscia gialla, generalmente ha il simbolo della carrozzina e prevede un'area di "rispetto" a strisce diagonali gialle, a fianco se il parcheggio è "a pettine", dietro se il parcheggio è "in linea".

 

Quest' area di rispetto è prevista per agevolare la salita/discesa dall'automobile e/o il poter riporre comodamente la carrozzina o qualsiasi altro ausilio per la deambulazione nel bagagliaio.

Quindi, l'area zebrata NON E' UN PARCHEGGIO PER MOTO/MOTORINI/SMART (!)

 

foto by Mamma Compulsiva

foto by Mamma Compulsiva

 

Il parcheggio disabili è segnalato anche da apposito cartello verticale con questi simboli:

Leggiamolo:

 

Divieto di sosta.

Parcheggio.

Disabili.

 

Insomma, anche non sapendo leggere, si capisce, dai!

 

Può capitare che sotto i simboli vengano riportati dei numeri: significa che quel parcheggio è "ad personam"...no, il Berlusca non c'entra, vuol dire che è stato assegnato ad una persona specifica, quindi NESSUN ALTRO VI PUO' POSTEGGIARE, nemmeno un altro invalido.

 

Ma chi ha diritto a parcheggiare in questo benedetto posto?

SOLO ED UNICAMENTE CHI E' TITOLARE DI QUESTO CONTRASSEGNO:

 

QUINDI IL DISABILE DEVE ESSERE A BORDO!

Non esiste che la squinzia 20enne ci metta la smart fucsia col pass della bisnonna che sta in ospizio, per andare a farsi le unghie; se vuole il posto, deve portare anche la vecchia a farsi la french

;-)

 

Ok, mi pare chiaro.

 

Ma chi ha diritto al contrassegno?

SOLO CHI HA GRAVI PROBLEMI DI DEAMBULAZIONE O I NON VEDENTI.

CERTIFICATI DAL MEDICO LEGALE DELLA ASL.

 

Mi sembra utile ricordare che si può richiedere anche un pass temporaneo in caso di problemi motori causati da un incidente o una malattia.

Per tutti gli altri, il pass vale 5 anni, dopo di che va rinnovato se persistono i problemi di deambulazione.

 

La contravvenzione a chi sgarra purtroppo è misera: solo 80€ e 100 frustate sulla pubblica piazza e decurtazione di 2 punti della patente.

 

Spero che questo post sia riuscito ad informare chi non sapeva o a chiarire nel caso di dubbi e da domani mi piacerebbe che avvenga il miracolo:

 

-che non ci sia più il nonno che legge il giornale "se serve mi sposto" (no bello, perchè se io vedo che il posto è occupato, tiro dritto e posteggio in provincia di Frosinone; poi se ripasso a  piedi e vedo che stai leggendo la Gazzetta e sei senza contrassegno, ti faccio venire i capelli rasta)

-che non ci sia più il furbo che infila la Smart nell'area di rispetto costringendoti ad entrare dal bagagliaio (successo veramente...poi ho spostato l'auto e fatto salire anche Nina che aspettava nel passeggino...ma se fossi stata in carrozzina? come cacchio avrei fatto? a parte dare fuoco alla Smart, si intende...)

-che non ci sia più la distinta signora con tacco 12 che arriva con 8 borse della spesa strapiene e le carica nella macchina con regolare pass parcheggiata proprio all'ingresso del centro commerciale...e l'invalido che non deambula? Guarita?

-che non ci sia più il camionista che scarica TUTTO il necessario per la mensa scolastica dicendo "Aò, signò, quanno che ho finito, me levo!" (successo veramente ad un'altra mamma, me presente, che doveva portare il figlio "fuori standard"a scuola!).

-che non ci sia più la strappona con figlio adolescente sanissimo che, cazziata mentre sale sul SUV posteggiato nel posto disabili davanti all'ingresso dell'Ospedale Pediatrico di Palidoro, cerca di difendersi dicendo che non aveva visto il cartello (ce ne sono 3...uno prima, uno dopo ed uno in mezzo!!!!)

 

Comunque, nell'attesa, ho comprato un bazooka e una mazza chiodata.... :-P

 

Tutto ciò può sembrarvi una cazzatina, lo so, ma sapeste quanto tempo e fatica fa risparmiare alle famiglie "fuori standard" che girano come trottole tutto il giorno...

 

Maggiori info sul contrassegno invalidi sul sito dell'ACI

The Independence Day

 

La Microba mentre disastra il bagno divertendosi un casino (lei)

 

Giornata importante, oggi.

Nina ha fatto un piccolo grande passo verso l'indipendenza dalla mamma: è stata un'ora e mezza da sola al nido, senza fare grandi storie, giusto una piangiutina di rito all'inizio, per darsi un po' di tono.

YYYYEEEEEEEEEH !!!!:-)

Un ottimo risultato, data l'altalenanza delle sue presenze a causa delle mille visite mediche.

 

Nel frattempo la Mamma Compulsiva si è fatta una sacrosanta colazione al bar, leggendosi pure il giornale tutto tutto tutto perfino la pagina dello sport gli annunci immobiliari e poi via, a fare una spesa minimale di quelle tipiche che entri giusto per prendere il latte ed esci con 4 borse straripanti che manco gli accaparramenti da The Day After...

Borse riciclabili ovviamente comperate ex-novo per l'ennesima dimenticanza di quelle di ruolo nel bagagliaio; penso seriamente di iniziare una collezione per occultare il mio rincojonimento.

C'è qualcuno che mi fa compagnia o sono l'unica pirla???

;-)

Di principesse, perle e ... cheesecake

Dato che oggi è una giornata un po' strana, in cui tutti i programmi sono andati a monte ma, inaspettatamente, l'unica costante in sottofondo è la cheesecake che finalmente mi sono cimentata a fare (mesi per trovare la ricetta originale, mesi per comprare gli ingredienti, mesi per stampare la suddetta ricetta, giorni per incastrare tutto a dovere e ritagliarmi un attimo tra una corsa e l'altra) mi sembra giusto non impegnare ulteriormente il mio neurone con un post elaborato (che già ho fatto un paio di c@zzate con la cheese....aehm...speriamo sia commestibile) e quindi vi lascio con qualcosa di leggerino:

Le ultime Perle della Principessa (alias Piccola Hooligan):

Una in realtà è di qualche tempo fa e non mi ricordo se ne avevo già parlato:

-In macchina:

"Mamma, quando sarò grande mi posso comprare quella macchina?
"Quale, tesoro?"
"Quella grande!!!"
Mi guardo in giro: solo utilitarie medio-piccole...
"Non ho capito... quale?
"Quella lì, quella GRAAAANDE!!!
"Boh! Non la vedo!
"Quellaaaaa! Quella GIALLAAAA!
...
...la betoniera!

:-)



-Sprazzo di conversazione colto mentre la Piccola Hooligan gioca da sola:

"Io vado matta per le...CALDAIE!"

:-)


Credo che non potessimo aspettarci altro da una così, soprattutto dopo aver visto i due deliziosi piedini che spuntano da sotto lo sberluccicante vestito da sera:

di ritorno dal Centro Estivo - estate 2012

 

P.s. per la cronaca: alla cheesecake, iniziata alle 10 di stamattina, ripresa alle 12, portata avanti alle 14, continuata alle 16, manca ancora lo strato finale...je la posso ffà...per il 2013, intendo! ;-)

Microbolario - ottobre 2012

Per seguire l'evoluzione del linguaggio di Nina, ho deciso di segnare i suoi progressi.
Ad oggi, il vocabolario della Microba (o Microbolario) comprende la bellezza di ben 3 parole:

Ai: ciao (in inglese, ovviamente eh eh eh)
Ffff: cane ma anche animale in genere
Pfff: luce (lampada, sole)

Più qualche suono onomatopeutico tipo:

B-b-b-b-b-b: bau bau (abbaiare del cane)
Bbbbbh: barrito dell'elefante (si distingue dall'abbaio per l'h finale e il braccino alzato a mò di proboscide)
Ahhhhhhhh: (da leggere tipo alitata pestilenziale): ruggito del leone

Poi ogni tanto parte in loop con i classici della lallazione:

pa-pa-pa-pa-pa
ba-ba-ba-ba-ba
ta-ta-ta-ta-ta-ta
da-da-da-da-da
br-br-br-br-br-br

Ma col kaiser che quella boccuccia produce un minimo ma-ma-ma-ma !

Son soddisfazioni eh.

Nina e i travasi montessoriani

Complice un weekend di febbre della Microba (domenica mattina 40°C!) ho finalmente trovato l'attimo per proporre a Nina i cosiddetti "travasi montessoriani", un'attività di vita pratica semplice semplice a costo zero.
In cosa consistono questi travasi?
Innanzitutto possiamo distinguerli tra quelli di liquidi e quelli di solidi: si forniscono al bambino vari tipi di contenitori (ciotole, ciotoline, brocchette, bicchieri e via dicendo) possibilmente di materiale frangibile (ceramica, vetro etc. in modo che il pargolo impari fin da subito sui suoi errori) ed acqua colorata (o acqua semplice) oppure fagioli, semi, ceci, palline, farina, spezie, lenticchie e chi più ne ha più ne metta. Il tutto posizionato su un grande vassoio (in modo anche da limitare i danni).
Poi, a mano o utilizzando qualche strumento (cucchiaio, contagocce, mestolo...) si mostra al bambino come trasferire il materiale da un contenitore all'altro, senza fare possibilmente disastri.
Mentre si compone il numero di una buona ditta di pulizie, lo si lascia allo stato brado :-)

La Microba si è divertita a sperimentare il trasferimento di fagioli e ceci con imbuto, ciotoline di plastica, cucchiaio e barattolo di metallo; i liquidi e i materiali disastrabili possono attendere ancora un po'. Niente vassoio per noi, giusto una vecchia tovaglia per raccogliere più velocemente i legumi a fine gioco. E' stato buffo vedere come, lei che si mette tutto in bocca, non abbia mai cercato di farlo con fagioli e ceci (potenzialmente pericolosi, soprattutto per chi non deglutisce correttamente...) e che, spariti i semi nell'imbuto di metallo, lo abbia subito sollevato per vedere dove fossero andati a finire.

Man mano che si affina la coordinazione occhio-mano del bambino, si possono proporre varianti più elaborate, come ad esempio la cosiddetta "cernita", ossia il separare materiali diversi (farina e fagioli, oppure diversi tipi di semi o legumi) con l'aiuto di colini, pinze o solo con le dita.

 

La bella addormentata sul ...

 

 ... materasso antireflusso !!!

 

Altro "Nap"per Nina, dopo quello della settimana scorsa. 

Questa volta la Microba, dopo una lauta colazione, la visita medica, un prick test effettuato al volo per evidenziare un'eventuale allergia al latte vaccino (negativa!) una "gattonata" avanti e indietro per il corridoio (devo ricordarmi di brevettare i pantaloni "swiffer") ed essersi fatta ricoprire di elettrodi in ogni dove, si è appisolata in tempo zero sul materasso pediatrico anti-reflusso Refluxana (come quello che abbiamo a casa).

 

                                              

 

Mentre la mamma dormicchiava tenendo d'occhio il monitor, leggeva un super fumettone horror (grazie a Nicol e Luca di AbsoluteBlack) e mangiava il pranzetto ospedaliero (molto più horror del fumetto eh eh eh.. no, scherzo dai non era male) Nina si è sparata una pennica di ben 3 ore !!!

Ad una prima occhiata, l'esame è andato molto bene, la saturazione pare essersi riportata ad un livello di normalità durante il sonno, ma attendiamo il referto completo con l'analisi della respirazione.

Sicuramente, il fatto che siano quasi 2 settimane che la Microba non vomiti*, ha il suo perchè, essendo tutte queste problematiche collegate tra loro.

Standing ovation per l'equipe del Reparto Pediatrico di Medicina del Sonno dell'Ospedale S. Andrea di Roma, sempre molto professionali, veloci e cortesi :-)

 

*con la speranza che il Catalizzatore di Sfiga Cosmica non ci intercetti....;-)

La Festa di Verona :-)

Qualche tempo fa vi avevo preannunciato della Festa che le VirtualZie di FacciamoSwapPerNina, Coccolite Giramondo e l'Asilo Nido Moscacieca avevano organizzato a Verona per il 6 di Ottobre.
Ecco come è andata, dalle parole di Coccolite in persona:

"Cara Nina,

qui Coccolite Giramondo!

Sabato 6 ottobre scorso, abbiamo fatto un grande girogirotondo con tanti bambini e genitori tenendoti per mano. C' erano i bambini e i genitori del Micronido Moscacieca della nostra Amica Laura (dott.ssa Ape Maia), Le Virtual Zie: Deborah (con le sue figlie) e Marta; Claudio di VeronaReport e poi io con la mia bambina. I meravigliosi cucciolotti dell' asilo hanno preparato dei buonissimi "Biscotti dell'Amore" che sono stati venduti insieme alle bellissime creazioni di tutte le Virtual Zie d' Italia. Abbiamo giocato, ballato, ci siamo truccati...insomma, abbiamo FATTO FESTA PER NINA!!! Ci siamo proprio divertiti!!!..."

Qualche foto della giornata:

 

deliziosi dolcetti, amorevoli biscotti fatti dai bimbi e le creazioni delle VirtualZie

 

La Dottoressa Ape Maia (Laura del Nido Moscacieca) e Coccolite Giramondo (Marcella)

 

 

altre meraviglie create dalle VirtualZie di tutta Italia per la Festa

 

 

Voglio ringraziare con  tutto il cuore:

 

- TUTTE le VirtualZie di FacciamoSwapPerNina, a partire da Barbara, Deborah, Marta* & Patty (in rigoroso ordine alfabetico) e tutte le altre Ziette che da ogni angolo di Italia hanno passato ore ed ore a cucire, ricamare, assemblare, incollare, incartare ed infine spedire i loro lavori a Verona

 

-quel vulcano di Coccolite Giramondo che ha animato la giornata :-)

 

-Laura del Micronido Moscacieca, lo staff, i genitori ed i bimbi che hanno hanno reso questa giornata così speciale

 

-Claudio di VeronaReport

 

GRAZIE !!! :-)

 

 

* il blog ???? dai che metto il link!

Breaking News

Oggi è stato il giorno in cui abbiamo avuto il fatidico day hospital all'Ospedale Pediatrico con la resa dei conti su quanto accaduto la scorsa settimana, sulla gestione e pianificazione della nutrizione di Nina, sulla mancata risoluzione del problema del reflusso gastro-esofageo e sul fallimentoso trattamento generale della piccola paziente (incluso il granuloma che ancora permane imperterrito attorno al buchino della PEG).

Risultato?

I dettagli da Papà Velcro, appena gli toglieranno la camicia di forza.

Io vi dico solo che Nina, visto l'andazzo, tornata a casa si è messa a mangiare il suo pappone liquido IMBOCCATA DALLA MAMMA COL CUCCHIAIO* !!!

* ovviamente mica tutto: qualche cucchiaio, riempito solo sulla punta, ma di buona lena e deglutendo correttamente....o almeno così sembrava...oddio...mò c'ho il dubbio...aspè che vado a  controllare che non le esca il pappone dalle orecchie ;-)

Sarà stato un caso o finalmente un promettente inizio, chissà....
Fatto sta che non ci è rimasto che festeggiare con il mitico (evitare facili ironie su prodotto e nome, eh eh) Tiramisù di Pompi, comprato innocentemente & inconsapevolmente un'oretta prima:

8 milioni di calorie ma nessun senso di colpa, almeno stasera !!!! ;-)

Swinging Nina

Oggi avrei voluto scrivervi della Festa di Verona e della Mostra Fotografica di Norfolk: di quanto io sia follemente innamorata delle VirtualZie, di Coccolite Giramondo e dello Zio d' America Dario.
Invece a volte anche le Mamme Compulsive hanno le loro giornate un po' così; stasera sono stanca, scazzata e anche un po' impensierita per il day hospital di domani.
Abbiate pazienza...
Vi dò la buona notte con un'immagine di un'ora serena, oggi pomeriggio ai giardini (sì, perchè tra tutti gli impegni vari di Nina, bisogna anche cercare di ritagliare qualche momento di vita "standard" anche per la Piccola Hooligan...e magari anche fare la spesa!):

Swinging Nina :-)

Palato ogivale - parte 8

 

Palato ogivale - ottobre 2012

 

E niente.

La chiusura del palato ogivale si è arrestata ad Agosto, quando sono spuntati i dentini: gli incisivi superiori hanno infatti impedito l'applicazione della famigerata "placchetta otturatrice" che era riuscita nei mesi scorsi a migliorare nettamente la situazione.

Ad inizio Novembre abbiamo un consulto congiunto tra Maxillo-facciale e Ortognatodonzia, dove si deciderà il da farsi.

A Luglio il Primario del Maxillo-facciale aveva predetto una chiusura chirurgica del palato verso Novembre/Dicembre, se la placchetta non fosse riuscita a risolvere del tutto la problematica...mi sa che ci siamo.

Vedremo!

 

Trovi tutta la vicenda del palato ogivale di Nina qui.

 

 

 

Abbiamo sbagliato tutto ???

 

Mi viene il dubbio che forse dovremmo rivedere un po' il genere di alimentazione...eh eh eh

 

Scherzi a parte, in quest'ultima settimana la Microba ha fatto enormi progressi per quanto riguarda la disfagia: è molto più interessata al cibo, vuole assaggiare quello che vede in tavola, appena vede qualcosa di commestibile lancia un versaccio che manco un dinosauro famelico e pretende di fare da sola, armata di cucchiaino. Inizia a gestire bene anche il classico pezzo di pane: se si staccano delle bricioline, le sputa o le toglie col dito senza vomitare subito. Anzi, se il tipo di pane lo consente, le scioglie in bocca e poi deglutisce ! :-)

Le piace tantissimo il gelato ma non disdegna di leccare anche il tappo del biberon con il latte di soia.

A parte questi piccoli esperimenti però siamo ben lontani dal "mangiare": se provo a darle qualsiasi cosa con il cucchiaino, si stufa subito, preferisce arrangiarsi con scarsissimi risultati (in termini di quantità).

Però i progressi ci sono, eccome se ci sono, almeno per quanto riguarda la volontà  !!!! :-)

 

Ora tocca solo vedere come verrà ulteriormente variata l'alimentazione, a fronte delle ultime analisi sballate di cui abbiamo parlato nei giorni scorsi.

I love "nap" :-)

Dopo il ricovero di 2 giorni a luglio per effettuare la polisonnografia , di cui vi ho parlato qui, ieri ci siamo vinte un altro day-hospital all'Ospedale S.Andrea di Roma per ulteriori esami.
Il "Nap" ossia una polisonnografia ma diurna, effettuata su un pisolino (in inglese "nap" appunto): Nina ha mangiato e poi inaspettatamente, dato che aveva dormito ben 11 ore la notte, con un piccolo trucco è crollata per ulteriori 2 ore e mezza, permettendo il corretto svolgimento dell'esame. E dunque di nuovo cavi , cavetti ed elettrodi, pulsossimetro etc. etc. hanno avvolto la Microba in un groviglio di fili....

 

Questa volta i risultati sono migliorati parecchio rispetto a quelli di Luglio :-)

La saturazione dell'ossigeno nel sangue al momento del riposo si sta avvicinando ai valori normali.

La settimana prossima faremo un ulteriore "Nap" ma utilizzando il materasso antireflusso ed effettuando un'ecografia gastro-esofagea per monitorare anche l'andamento del reflusso durante il sonno. Devo dire che ho gradito parecchio questo day hospital: sono tutti sempre molto carini e gentili oltre che professional; inoltre mi hanno dato perfino il pranzo e mi sono schiacciata un pisolino...ooops, "nap", anche io sulla poltrona già che c'ero ;-)

Evviva!

Le battaglie burocratiche di Papà Velcro Vs Ai confini della realtà

Linguini e Remy (Ratatouille) ...poi capirete :-)!!

Come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli burocratici e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario ) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!
In questi 15 mesi di "guerriglia sanitaria" (ma non sempre! grazie fortunatamente a Medici con la "M" maiuscola che svolgono il loro lavoro con passione, professionalità ed umanità in strutture altrettanto efficienti) ho fatto "conoscenza" con:
- l'incompetente ufficio protesico che al posto di sondini naso gastrici ci hanno fornito dei cateteri;
- reclami scritti inviati all'URP della ASL per evidenziare i disservizi;
- uffici farmaceutici che non hanno i presidi sanitari richiesti dall'Ospedale Pediatrico e devono approvvigionarli ogni volta (come se Nina fosse la prima ad utilizzare latte in polvere, piuttosto che siringhe a cono da 60ml o liofilizzati/omogeneizzati/mais e tapioca) con attese di fornitura di anche oltre un mese ( ...tanto nel frattempo possiamo tranquillamente aspettare e portare Nina a mangiare cheeseburger e patatine da McDonald's :-) )
- medici specialistici in ORL audiologia e otologia che dopo sette mesi di accertamenti continuavano a rimandare l'avvio della pratica per le protesi acustiche (c'è voluta quasi un'ora di colloquio per convincere il medico sulla necessità di far sentire Nina... e oltre l'assurdità di dover anche discutere su un argomento del genere, l'assurdo più assurdo è che alla fine il medico si è "convinto"! Vabbè che ormai abbiamo acquisito una spiccata competenza in medicina ma... l'assurdo è che debba essere io a dire a lui il da farsi! Ovviamente abbandonato medico e relativo reparto dell'Ospedale Pediatrico per poi rivolgerci alla più efficiente e competente struttura del Policlinico)
- uffici Comunali per rilascio del contrassegno speciale invalidi per la circolazione stradale;
- telefonate su telefonate e 1000 e ancora telefonate a 1000 numeri di uffici e uffici e ospedali e reparti ed improbabili e fantomatici numeri interni, passanti, diretti, fax, tanto che... il  mio gestore di telefonia a natale mi manda sempre un cesto ;-) !!!
- e potrei annoiarvi con tanti altri aspetti del nostro SSN... burocratici e derivati...

...ma vi racconto solo l'ultima telefonata (credo poi si sia pentito di averla fatta) con il Gastroenterologo della nutrizione (collega della Gastroenterologa del precedente post) dopo che ha letto i risultati delle ultime analisi del sangue di Nina (alla fine fatte al volo di corsa mercoledì mattina presso il centro prelievi del nuovo distaccamento dell'Ospedale Pediatrico).
Il Dottore mi chiama per comunicarmi i risultati (resi disponibili on-line il pomeriggio stesso - fortunatamente la tecnologia ogni tanto aiuta) dicendomi che occorre abbassare le proteine e quindi eliminare l'omogeneizzato dalla dieta....

1... 2... 3... credo di non essere arrivato nemmeno a 4...

PV <... Dottore, senta, vorrei capire cosa state facendo e se seguite un piano di alimentazione o state andando avanti a tentativi ed esperimenti con il cibo che neanche Linguini in "Ratatouille" fa così! e per sua informazione Linguini non è un suo collega e "Ratatouille" non lo trova nell'enciclopedia medica! Dottore, senta, qualche mese fa Nina non cresceva per il basso apporto calorico della dieta aggravato anche dal reflusso ed era al di sotto dei minimi percentili. Per farle assumere maggiori calorie avete introdotto, giustamente, gli omogeneizzati di carne e pesce... oggi mi dice di eliminarli senza proporre un'alternativa equivalente di calorie... ma secondo lei cosa le dovremmo dare da mangiare praticamente acqua fresca colorata con delle verdurine??!!? e poi, Dottore, senta,  a questo punto... vorrei anche capire meglio una cosa: come mai questo vostro "allarmismo"?! e non mi dica che non considera allarmismo chiamare a casa alle 8.30 del mattino per chiedere di venire la mattina stessa in Ospedale per fare urgentemente un prelievo di sangue per verificare un parametro troppo alto presente in un'analisi di circa un mese fa! Dottore, lo sa cosa penso?! Che lei e la sua collega quelle analisi di più di mese fa consegnateci dopo due settimane a seguito dei miei solleciti, non le avevate proprio lette e ci avete liquidato con un superficiale "tutto ok, ci vediamo al prossimo controllo". Nei vostri day hospital troppo spesso accade di rimanere abbandonati nei corridoi per lunghe ed a volte vane attese!>
D <Non capisco come si permette di dire certe cose! non so dirle cosa sia successo con la mia collega la volta scorsa perchè non ero presente.>
PV <Dottore, senta, ...dopo aver visto nascere, morire e rinascere mia figlia, per la salute e la vita di mia figlia mi permetto di dirle anche questo! e le ripeto educatamente ma fermamente che secondo me voi quelle analisi non le avevate proprio viste! Ma non è una semplice mia supposizione è oggettivamente l'analisi di quanto accaduto: se così non fosse mi sa dare una spiegazione plausibile del perchè vi siete accorti solo un paio di giorni fa del parametro oltre il normale range dei valori e non ce lo avete comunicato subito alla lettura del referto un mese fa? Non sarà mica un segreto di stato e mi sta dicendo senza ulteriori spiegazioni che il caso Nina è di competenza dell'Area 51?! Dottore, senta, non solo voglio essere informato da voi sulle condizioni di salute di mia figlia, ma PRETENDO di essere informato! e alla luce di questi mesi di sperimentazioni alimentari, voglio sapere anche qual'è il vostro piano di alimentazione e nutrizione studiato per Nina.>
D <Ripeto, non so dirle cosa sia accaduto ma bisogna togliere gli omogeneizzati.>
PV <Gliel'ho appena detto cosa sia accaduto ed a me non importa se la volta scorsa sia stata presente la sua collega e lei no! Lei in questo momento mi sta chiamando rappresentando il Reparto e l'Ospedale Pediatrico nel quale lavora. Io le mie rimostranze, in questo momento, le faccio a Lei!>
D <Probabilmente la volta scorsa c'è stato un problema di informazione. Sarà il caso che ci rivediamo per rivedere la dieta di sua figlia.>
PV <Sicuramente! e le ripeto che in quell'occasione PRETENDO di essere informato completamente e che mi esponiate nel dettaglio qual'è il vostro programma di alimentazione per Nina. Con questo non le sto dicendo che non si andrà incontro a dei cambi di dieta, che saranno ovvi, ma voglio essere informato sul vostro programma. Ovvero, dall'analisi degli esami e dei dati di accrescimento "oggi" e per il prossimo periodo "tot" la dieta sarà questa... vi aspettate di ottenere questi risultati, di conseguneza cambiare/integrare la dieta con "x"... se invece quei risultati saranno disattesi secondo questo o quel dato la dieta potrà essere cambiata in questo modo o quest'altro! Insomma Dottore, voglio capire se state andando avanti con prove e, mi passi il termine, esperimenti alimentari a casaccio o invece (come mi auguro) state seguendo uno specifico programma di gastroenterologia! Dottore, posso condividere con lei che il problema è di informazione. Ecco! la prossima volta avete l'opportunità di rimediare all'accaduto dandomi tutte le informazioni che Le sto chiedendo ora e che Vi chiederò, nel caso sarà presente anche la sua collega. Mi sa dare ora la data del prossimo incontro?>
D <no... in questo momento non riesco a darle subito una data.>
PV <ok! immagino comunque che non ci vorrà più di un giorno per guardare un'agenda e definire un appuntamento! attendo la sua chiamata di domani.>

...eh.. ecco.. era più o meno questo che intendevo con... come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli delle battaglie burocratiche e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!

Meno male che Nina, adorabile testarda qual'è ;-) con i suoi sorrisoni, buffe espressioni, piccoli e quotidiani progressi, mi da e ci da .. LA CARICA!
:-)

f.to PapàVelcro

Ai confini della realtà /2

Sono sempre più convinta che Nina sia la protagonista inconsapevole di qualche reality di dubbio gusto, alla fine del quale vinceremo una paccata di gettoni d'oro, consegnata da un Brad Pitt in armatura e gonnellino di cuoio come in Troy direttamente alla Mamma Compulsiva...

 

immaginetta consolatoria

Dopo la telefonata della Gastroenterologa, non potendo andare SUBITO a fare le analisi (no, perchè anche noi avremmo uno straccio di vita, non è che uno può prendere ed attraversare la città ad uno schiocco di dita) ci siamo organizzati per oggi, con uno studio medico che ci avrebbe mandato un Dottore a fare il prelievo a casa.
Ed infatti, puntualissimo, ore 8.30 dlin dlon.
Gli anticipo che i prelievi alla piccoletta sono sempre drammatici: le vene sono molto piccole e fragili, si occludono subito e generalmente viene utilizzata la vena dei polsi perchè rimane aperta più a lungo rispetto a quelle nell'incavo del braccio, che sembrano buone ma poi inevitabilmente si chiudono.
Mi appresto a sdraiare Nina sul tavolo, in modo da immobilizzarla bene (si divincola come un capitone alla Vigilia di Natale) e lui mi stronca: "Ma no signora, che fa? La tenga in braccio!".
In braccio?
Cerco di insistere, io conosco bene il mio polletto!
Macchè, mi fa sedere con la Microba in braccio: "La tenga forte, mi raccomando!"
e sfodera una siringa da 10 ml, con un ago da impallidire.
Azzardo: "Scusi, ma non ha una Butterfly pediatrica? Già questa ha le vene piccole...."
"No, no, questa va benissimo!"
"Guardi che se vuole ne ho una io da 2.5 ml..."
"No, la tenga bene"
No, vabbè, provate voi a tenere in braccio un'indemoniata tutta sudata e scivolosa che scalcia e si dimena come una furia, cercando di tenerle il braccino dritto e fermo.
Buco 1 (ovviamente nell'incavo del gomito) = fallito.
"Senta, ma non è meglio se la sdraiamo? Sul tavolo, sul letto, sul fasciatoio, dove vuole lei ??"
"No, ma lei deve avere più coraggio, deve tenerla di più"
Ora, veramente, io non sono una che si fa intenerire da queste situazioni: so benissimo che se Nina sta fermissima magari ce la caviamo subito e con poca sofferenza. La tengo forte, non ho paura di farle male, figuriamoci come mi girano a sentire uno che mi dice di avere più coraggio....
Che poi...più coraggio una minchia, caro Dottore, dopo che ho affrontato 2 parti senza epidurale.
Buco 2 (ovviamente nell'ALTRO incavo del gomito) = fallito.
"Senta, mettiamola sul tavolo, così non si può fare"
"No, io adesso vado a prendere la Butterfly pediatrica e poi torno, nel frattempo fatela bere perchè è disidratata".
Seeeee, vabbè. Come se non lo sapessimo ...è tutta notte che le somministriamo acqua!
Dopo 1 ora, che io stavo già smadonnando perchè dovevo uscire a portare la piccola a Logopedia, ritorna... con una siringa da 5 ml!
Ma c@zzo!
"La Butterfly non ce l'ho, ma questa va benone"
Con sguardo basito ma determinato interviene Papà Velcro... "no Dottore, ci vuole una farfallina pediatrica! lo vede quest'ago... è più grande della vena di Nina!"
"Ma no questa va bene"
"No Dottore, le ripeto che non va bene e ci vuole la farfallina pediatrica! Per lei è il primo prelievo con Nina... per noi è più di un anno che la assistiamo nei prelievi! A volte è stato addirittura necessario ricorrere al prelievo dalla giugulare poiché difficoltoso dalle piccole vene delle braccia. "
"Ne ho fatti  di prelievi anche in condizioni peggiori, questa va bene"
"Se lo dice lei. Però adesso mi ascolti: la mettiamo sdraiata sul tavolo, eh"
...
Buco 3 (sempre nell'incavo del gomito, mi raccomando! non ascoltiamole mai queste mamme) = fallito, che te lo dico affà!
con sguardo "sorpreso/perplesso", il Dottore "Ma... non capisco... non c'è sangue... vede l'ago è in vena ma non esce sangue..." 
interviene nuovamente Papà Velcro
"Dottore l'ago è troppo grande!! occlude la piccola vena di Nina. Basta così Dottore, domani andiamo all'Ospedale..."

E' bello perdere tempo così.
Per non dire dove finisce ogni volta la mia fiducia.
:-(


...spero di non dover scrivere un "Ai confini della realtà /3" domani !!!!

Ai confini della realtà

 

Stamattina, ore 8.30, ha chiamato la Gastroenterologa* dell'Osp. Pediatrico: si sono accorti che ci sono dei valori un po' sballati.
Nelle analisi di un mese fa.
Di.
Un.
Mese.
Fa.

"Può venire SUBITO che facciamo un prelievo di controllo?"

NO COMMENT....

Al di là dell'incazzatura e dei facili commenti, io mi chiedo:
come sta lavorando un' equipe che ti consegna dopo 2 settimane i risultati delle analisi (che ti doveva dare il giorno stesso) con un "Tutto ok!" per poi richiamarti dopo altre 2 settimane per farti fare degli accertamenti perchè quello che ti hanno dato, evidentemente, non era "tutto ok"?
Forse, durante i duri bombardamenti del loro eroico ospedale da campo arroccato sulle montagne afgane, i valori di Nina sono passati inosservati.
Maddddai!
:-/

Ovviamente per dei medici che lavorano così ce ne sono altrettanti (o almeno me lo auguro) che invece fanno il loro mestiere in modo eccellente: purtroppo mi pare stiano diventando sempre più rari o noi siamo particolarmente sfigati...


* quella che stiamo mollando perchè non ci convince granchè.

Giocare riciclando & riciclare giocando

Da un po' di tempo cercavo soluzioni per riciclare i numerosi barattoli di metallo del latte in polvere di Nina. Poi ho visto questo post di Joel, crafty-daddy (papà-fai-da-te).

Pochi giorni dopo mi sono imbattuta, all'asilo nido, in una scatola-salvadanaio che utilizzava i tappi degli omogeneizzati. Illuminazione !

Io ho fatto un mix...et voilà:

 

 

Ci si mette 1 secondo: basta un taglierino con cui praticare un taglio poco più largo e lungo della misura del tappo dell'omogeneizzato ed il gioco è fatto.

 

la Microba alle prese col suo nuovo gioco ricicloso,

tutta soddisfatta perchè è anche bello rumoroso, dleng dleng !!!

:-)

Il Venerdì del Libro : Love monster

 

Questa settimana, in onore a tutti i fans di Nina che parlano inglese, un libro regalatoci da Zia Antonietta: "Love Monster" di Rachel Bright (in inglese, appunto).

Storia semplice semplice con protagonista, guardacaso, "fuori standard": un mostro bruttarello, goffo e peloso alla ricerca di qualcuno che gli voglia bene. Disegni buffi, personaggi adorabili e lettering sgarrupato ci accompagnano all'inevitabile lieto fine. Tenero!

 

Rachel Bright

Love Monster

Ed. HarperCollins Children's Books

 

 

Questo post partecipa al Venerdì del Libro di HomeMadeMamma

 

I nostri Venerdì del Libro

Giornata sì

 

 

Post veloce veloce per dirvi che oggi la Microba ha fatto intravedere un piccolo barlume in fondo al lungo tunnel della disfagia.
Durante il Day Hospital del giovedì presso l'Ospedale Pediatrico di Palidoro, le è stato dato un omogeneizzato alla mela che ha PRETESO di gestirsi da sola con un cucchiaino che usava come una vanga abbastanza correttamente per essere una che non ha mai mangiato.
Su un intero barattolino, posso dire che 2 o 3 cucchiaini sicuramente se li è mangiati.
Il resto è sul super bavaglino, tra i miei capelli (la maschera alla mela fa bene alle doppie punte, no?) spalmato sul Bumbo e nella griglia del condizionatore a fianco del tavolo.
Il tutto con soli 3 conati/spasmi  (ma senza idrogetto esorcista-style) e per la modica durata di solo 1 ora.

Vi siete persi le facce che faceva durante le operazioni, ma credetemi: spet-ta-co-la-ri!

Poi dopo un bel sonnellino durante il viaggio in macchina, siamo andate dalla nostra terapista Fabiana, dove Nina ha indicato l'altro cagnolino chiamandolo "Prugna" ...ma forse quello è colpa delle sostanze psicotrope contenute nell'Arbre-Magique che profuma lo studio.
Dopo la mela la prugna.
Sono abbastanza sicura.
Che siamo alla frutta, intendo.
:-D

Un nemico invisibile

 

Poi alla fine mica l'ho comprata....(felpa di Zara Baby)

 

Apro il post con questa felpina che mi piaceva molto ma che ho trovato troppo ironica e dissacrante per poter mettergliela davvero, alla Microba. Poi forse la gente non avrebbe capito; oppure no potevo stare tranquilla, perchè tanto oltre a ailoviù, ai-fon e trendi, qui in Italia non si va oltre.

Dicevo.

Apro con questa foto perchè non sapevo che mettere dato l'argomento ed una svomitazzata "esorcista-style" mi pareva un po' troppo splatter ah ah ah.

Oggi abbiamo avuto i risultati dell' esame fatto la settimana scorsa con il sondino che monitorava il reflusso gastro-esofageo: ragazzi, non avrei mai pensato di trovarmi di fronte ad una cosa simile.

Semplicemente agghiacciante.

In 21 ore la pupetta ha avuto ben 69 episodi di reflusso, la maggior parte dei quali acidi (poraccia!) e molti della durata superiore ai 5 minuti. I dati precisi li ho sul referto, ma non mi va di schiodare le chiappe, al momento. Direi che questi 3 dati bastino per delineare uno scenario inquietante.

E pensare che quel giorno ha vomitato una sola volta...

 

Le nuove direttive della nuova gastroenterologa sono:

 

-farmaco 2 volte al giorno invece che 1, per inibire la produzione di acido ("Perchè un conto è se in un tubo risale acqua, un conto se invece risale acido muriatico" ok, l'esempio è chiarissimo, Prof.!)

-continuare con il latte di soia per un mese fino alla prossima visita

-aumentare la quantità di omogeneizzato di carne/pesce nelle pappe verdurose

-eliminare il parmigiano

-addensare con mais e tapioca (no altre creme per il momento...dobbiamo abbandonare i nostri adorati prodotti della Holle...sigh)

-ok all'omog. di frutta aggiunto al latte di soia per renderlo più calorico

 

Il mese prossimo si valuterà il da farsi.

Se la situazione non è migliorata, verranno effettuati ulteriori esami all'apparato digerente (esofago/stomaco) dopodichè probabilmente si arriverà all'operazione chirurgica: si restringe la valvolina che mette in comunicazione esofago e stomaco in modo che non ci sia più risalita di cibo, pericoloso spauracchio per la polmonite ab ingestis (per cui abbiamo già dato a gennaio).

 

Incrociamo le dita e via! ;-)

Di regali e tramonti nell'Antica Roma

Alla fine di una giornata iper-compulsiva, ritagliarsi un'ora di nulla in compagnia di quel tajo della Microba davanti al tramonto più bello del mondo, tra le rovine dell'Antica Roma, è stato il modo più bello di festeggiare il mio compleanno.
Grazie Nina, il tuo sorriso contagioso è un meraviglioso regalo quotidiano :-)

 

 

Autoscatto con mamma

 

 

Ti amo, Roma !