Le battaglie burocratiche di Papà Velcro Vs Ai confini della realtà

Linguini e Remy (Ratatouille) ...poi capirete :-)!!

Come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli burocratici e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario ) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!
In questi 15 mesi di "guerriglia sanitaria" (ma non sempre! grazie fortunatamente a Medici con la "M" maiuscola che svolgono il loro lavoro con passione, professionalità ed umanità in strutture altrettanto efficienti) ho fatto "conoscenza" con:
- l'incompetente ufficio protesico che al posto di sondini naso gastrici ci hanno fornito dei cateteri;
- reclami scritti inviati all'URP della ASL per evidenziare i disservizi;
- uffici farmaceutici che non hanno i presidi sanitari richiesti dall'Ospedale Pediatrico e devono approvvigionarli ogni volta (come se Nina fosse la prima ad utilizzare latte in polvere, piuttosto che siringhe a cono da 60ml o liofilizzati/omogeneizzati/mais e tapioca) con attese di fornitura di anche oltre un mese ( ...tanto nel frattempo possiamo tranquillamente aspettare e portare Nina a mangiare cheeseburger e patatine da McDonald's :-) )
- medici specialistici in ORL audiologia e otologia che dopo sette mesi di accertamenti continuavano a rimandare l'avvio della pratica per le protesi acustiche (c'è voluta quasi un'ora di colloquio per convincere il medico sulla necessità di far sentire Nina... e oltre l'assurdità di dover anche discutere su un argomento del genere, l'assurdo più assurdo è che alla fine il medico si è "convinto"! Vabbè che ormai abbiamo acquisito una spiccata competenza in medicina ma... l'assurdo è che debba essere io a dire a lui il da farsi! Ovviamente abbandonato medico e relativo reparto dell'Ospedale Pediatrico per poi rivolgerci alla più efficiente e competente struttura del Policlinico)
- uffici Comunali per rilascio del contrassegno speciale invalidi per la circolazione stradale;
- telefonate su telefonate e 1000 e ancora telefonate a 1000 numeri di uffici e uffici e ospedali e reparti ed improbabili e fantomatici numeri interni, passanti, diretti, fax, tanto che... il  mio gestore di telefonia a natale mi manda sempre un cesto ;-) !!!
- e potrei annoiarvi con tanti altri aspetti del nostro SSN... burocratici e derivati...

...ma vi racconto solo l'ultima telefonata (credo poi si sia pentito di averla fatta) con il Gastroenterologo della nutrizione (collega della Gastroenterologa del precedente post) dopo che ha letto i risultati delle ultime analisi del sangue di Nina (alla fine fatte al volo di corsa mercoledì mattina presso il centro prelievi del nuovo distaccamento dell'Ospedale Pediatrico).
Il Dottore mi chiama per comunicarmi i risultati (resi disponibili on-line il pomeriggio stesso - fortunatamente la tecnologia ogni tanto aiuta) dicendomi che occorre abbassare le proteine e quindi eliminare l'omogeneizzato dalla dieta....

1... 2... 3... credo di non essere arrivato nemmeno a 4...

PV <... Dottore, senta, vorrei capire cosa state facendo e se seguite un piano di alimentazione o state andando avanti a tentativi ed esperimenti con il cibo che neanche Linguini in "Ratatouille" fa così! e per sua informazione Linguini non è un suo collega e "Ratatouille" non lo trova nell'enciclopedia medica! Dottore, senta, qualche mese fa Nina non cresceva per il basso apporto calorico della dieta aggravato anche dal reflusso ed era al di sotto dei minimi percentili. Per farle assumere maggiori calorie avete introdotto, giustamente, gli omogeneizzati di carne e pesce... oggi mi dice di eliminarli senza proporre un'alternativa equivalente di calorie... ma secondo lei cosa le dovremmo dare da mangiare praticamente acqua fresca colorata con delle verdurine??!!? e poi, Dottore, senta,  a questo punto... vorrei anche capire meglio una cosa: come mai questo vostro "allarmismo"?! e non mi dica che non considera allarmismo chiamare a casa alle 8.30 del mattino per chiedere di venire la mattina stessa in Ospedale per fare urgentemente un prelievo di sangue per verificare un parametro troppo alto presente in un'analisi di circa un mese fa! Dottore, lo sa cosa penso?! Che lei e la sua collega quelle analisi di più di mese fa consegnateci dopo due settimane a seguito dei miei solleciti, non le avevate proprio lette e ci avete liquidato con un superficiale "tutto ok, ci vediamo al prossimo controllo". Nei vostri day hospital troppo spesso accade di rimanere abbandonati nei corridoi per lunghe ed a volte vane attese!>
D <Non capisco come si permette di dire certe cose! non so dirle cosa sia successo con la mia collega la volta scorsa perchè non ero presente.>
PV <Dottore, senta, ...dopo aver visto nascere, morire e rinascere mia figlia, per la salute e la vita di mia figlia mi permetto di dirle anche questo! e le ripeto educatamente ma fermamente che secondo me voi quelle analisi non le avevate proprio viste! Ma non è una semplice mia supposizione è oggettivamente l'analisi di quanto accaduto: se così non fosse mi sa dare una spiegazione plausibile del perchè vi siete accorti solo un paio di giorni fa del parametro oltre il normale range dei valori e non ce lo avete comunicato subito alla lettura del referto un mese fa? Non sarà mica un segreto di stato e mi sta dicendo senza ulteriori spiegazioni che il caso Nina è di competenza dell'Area 51?! Dottore, senta, non solo voglio essere informato da voi sulle condizioni di salute di mia figlia, ma PRETENDO di essere informato! e alla luce di questi mesi di sperimentazioni alimentari, voglio sapere anche qual'è il vostro piano di alimentazione e nutrizione studiato per Nina.>
D <Ripeto, non so dirle cosa sia accaduto ma bisogna togliere gli omogeneizzati.>
PV <Gliel'ho appena detto cosa sia accaduto ed a me non importa se la volta scorsa sia stata presente la sua collega e lei no! Lei in questo momento mi sta chiamando rappresentando il Reparto e l'Ospedale Pediatrico nel quale lavora. Io le mie rimostranze, in questo momento, le faccio a Lei!>
D <Probabilmente la volta scorsa c'è stato un problema di informazione. Sarà il caso che ci rivediamo per rivedere la dieta di sua figlia.>
PV <Sicuramente! e le ripeto che in quell'occasione PRETENDO di essere informato completamente e che mi esponiate nel dettaglio qual'è il vostro programma di alimentazione per Nina. Con questo non le sto dicendo che non si andrà incontro a dei cambi di dieta, che saranno ovvi, ma voglio essere informato sul vostro programma. Ovvero, dall'analisi degli esami e dei dati di accrescimento "oggi" e per il prossimo periodo "tot" la dieta sarà questa... vi aspettate di ottenere questi risultati, di conseguneza cambiare/integrare la dieta con "x"... se invece quei risultati saranno disattesi secondo questo o quel dato la dieta potrà essere cambiata in questo modo o quest'altro! Insomma Dottore, voglio capire se state andando avanti con prove e, mi passi il termine, esperimenti alimentari a casaccio o invece (come mi auguro) state seguendo uno specifico programma di gastroenterologia! Dottore, posso condividere con lei che il problema è di informazione. Ecco! la prossima volta avete l'opportunità di rimediare all'accaduto dandomi tutte le informazioni che Le sto chiedendo ora e che Vi chiederò, nel caso sarà presente anche la sua collega. Mi sa dare ora la data del prossimo incontro?>
D <no... in questo momento non riesco a darle subito una data.>
PV <ok! immagino comunque che non ci vorrà più di un giorno per guardare un'agenda e definire un appuntamento! attendo la sua chiamata di domani.>

...eh.. ecco.. era più o meno questo che intendevo con... come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli delle battaglie burocratiche e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!

Meno male che Nina, adorabile testarda qual'è ;-) con i suoi sorrisoni, buffe espressioni, piccoli e quotidiani progressi, mi da e ci da .. LA CARICA!
:-)

f.to PapàVelcro