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giovedì 28 febbraio 2013

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2013

Oggi é la giornata mondiale dedicata alle malattie rare...che poi, essendo tantissime, forse conoscere qualcuno che ne soffra non é poi così raro se guardiamo bene = 30 milioni di persone solo in Europa!

Cosa possiamo fare nel nostro piccolo?
Beh, un'idea carina sarebbe quella di alzare il telefono o ancora meglio andare a trovare/fare una sorpresa a qualcuno che é portatore di una di queste malattie, se é nella cerchia delle vostre conoscenze, che ne dite?
Lo scopo della giornata é proprio quello di accendere i riflettori anche sulla solitudine che circonda i malati e le loro famiglie...
Facciamo sentire che ci siamo! :-)

Questi gli eventi previsti per oggi in tutta Italia, fra cui un flashmob a Roma alle 12 presso l'Università La Sapienza:

http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2013/programma-generale.html

Questa invece é la pagina mondiale dedicata alla giornata:

http://www.rarediseaseday.org/

Link utili sulle Malattie Rare in Italia (elenco NON esaustivo):

Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità: http://www.iss.it/cnmr/

Orphanet: http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage/

Osservatorio Malattie Rare:
http://www.osservatoriomalattierare.it/

Telethon: http://www.telethon.it/

3 commenti:

  1. Grazie per questo post!

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    1. Era un atto dovuto...se non ci interessiamo noi... ;-)
      baci!

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  2. Ho postato anche io, ma a parte tanta tv spazzatura, hanno dedicato poco spazio a questa giornata...Un abbraccio

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