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lunedì 18 febbraio 2013

Aggiornamenti in pillole # 4

"Ooops, mi sa che la mamma non sarà molto contenta di vedere come ho conciato il bagno..."


Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Novembre scorso.

Palato ogivale:
Per il Prof. Silvestri che la segue, per ora non è da operare. L'eruzione dei denti è in netto ritardo rispetto alla sua età, ma può essere un aspetto della sindrome. Ci si rivede tra qualche mese, insieme al Maxillo-facciale, per TAC e Risonanza Magnetica.

Ortopedia:
effettuato un nuovo controllo, dato che ora la Microba si mette in piedi ed accenna i primi passetti con un appoggio (periplo del divano, circumnavigazione del bidè...). Riguardando la lastra di giugno scorso, l'ortopedico si è accorto che c'è un vistoso difetto all'anca sinistra, con gli acetaboli (le "nicchie" in cui si incastra il femore) molto diversi tra loro e con un'evidente asimmetria del bacino (ma ad Ottobre che minchia aveva guardato? boh...) quindi è necessaria un'altra radiografia per vedere come è evoluta la cosa in questi mesi.
Ancora troppo presto per valutare la cifosi; nel frattempo si è aggiunta la scoliosi (che secondo me c'era già da prima...). Le scarpine sono ok, per ora vanno bene queste. Si valuterà l'uso o di tutori o semplicemente di plantari speciali nel momento in cui camminerà autonomamente.
Molto probabilmente chiederemo un ulteriore consulto ad un altro specialista, dato che questo c'è parso un po'...zoppicante :-D

Audiologia:
controllo ad Aprile. Per ora sembra che Nina con le protesi senta bene e stia facendo numerosi progressi anche con la logopedia :-)

Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato in auge negli ultimi 2 mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza/difficoltà respiratorie.
Purtroppo ha notevoli conseguenze sia sulla crescita sia sull'alimentazione via bocca, sia sulla parte respiratoria.
Dall'ultima fibroscopia, risulta di nuovo un grosso edema su tutto l'esofago (causato dall'acido del reflusso) per cui è stato impossibile valutare la laringomalacia. Prossimo controllo tra 1 mese.

Polisonnografia:
controllo ad Aprile. Speriamo che per allora il reflusso sia sparito...anche perchè la Microba passa il 90% della notte giù dallo speciale materasso antireflusso, quindi temo che la saturazione notturna non sarà un granchè :-(

PEG:Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione era prevista per Novembre. Poi saltata il giorno prima causa impegni del chirurgo, non ci hanno più richiamati. Papà Velcro ha chiamato varie volte e lasciato numerosi messaggi ma non siamo più stati contattati. Nel frattempo Nina si è ammalata diverse volte e non abbiamo più insistito, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone.

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre (almeno sono serviti a qualcosa !!!)

Disfagia:
Purtroppo, a causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui sopra, siamo ancora in alto mare. Ne ho parlato giusto qualche giorno fa. Continuiamo imperterrite i Day Hospital settimanali.

Azoto Ureico:
I livelli sono ancora molto al di fuori dalla norma, ma nel frattempo si è abbassato un altro parametro e la Gastroenterologa l'ha definito "non preoccupante"...sarà!
Tra qualche giorno ripeteremo le analisi.

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto...77.5 cm di lunghezza per 8.850 Kg di peso.
Però almeno siamo rientrati nel foglio ma, soprattutto, nella famosa "curva di crescita" (prima il puntino era sul tavolo del medico....)

26 commenti:

  1. vola nina VOLAAAAA lei è una forza della natura che importa se il puntino è sul tavolo del medico! (maura)

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  2. Monica Montecchi19 febbraio 2013 14:46

    forza Ninaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

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  3. Io dico la mia e probabilmente é una grande "cavolata", ma a vederla dalle foto, sempre così sorridente e attiva, non rispecchia sicuramente questo nefasto quadro clinico.
    L'amore é veramente la miglior cura per tutto !!!
    Un bacione a tutta la family :-)

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  4. Sì, purtroppo questa è un'arma a doppio taglio, perchè in questo modo Nina (sempre sorridente ed allegra)viene sempre presa sottogamba da chi di dovere...
    :-(

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  5. concordo con manu eppoi sempre meglio chiedere un terzo parere se tra il 1 e il 2 c'è discordanza un bacione nina è mitica e stupirà anche i dottori come sta facendo la sua compagna di sventure lia (a prop il bottone noi lo sostituiamo da soli e accertati quando vai a cambiarlo di avere già in casa uno in + per eventuali emergenze

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    1. Abbiamo diversi bottoni, la ASL ogni tanto ce li manda...ci manca chi ce lo mette! Abbiamo ancora il tubicino iniziale, da 10 mesi ormai e non ti dico in che stato é...ha le alghe!!! Un bacio a Lia!!!

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  6. Innanzi tutto ti ringrazio tanto per condividere con noi sinceramente cose così privata come lo stato di salute di tua figlia.
    Il quadro clinico è complesso, ma credo che tantissimo si possa ancora fare e che i bambini ( lo so per esperienza ti assicuro!) stravolgono spesso, come del resto mi pare abbia già fatto anche Nina, le previsioni dei medici ( e per fortuna!). L'unica cosa che veramente mi di spiace è la gravità del reflusso perchè è doloroso e limitante e penso che sia una gran sofferenza per la tua adorabile cucciola.
    Per il resto che posso dire.....Nina e la sua vitalità mi sono entrate nel cuore e sono certa che festeggeremo al prossimo controllo! Forza che siete sulla strada giusta. Fafa

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    1. Ciao Fafa, mi fa piacere condividere perché mi pare importante che in rete si possano trovare info del genere o potersi confrontare con qualche altro genitore. Purtroppo a volte trovo più aiuto da persone sconosciute che da chi dovrebbe seguire Nina... Spero che questo blog possa essere utile per qualche verso ad altri genitori :-)

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  7. beh che dire, la forza che avete è immensa, e vi ammiro molto. Ho appena scoperto il vostro blog per puro caso mentre cercavo altro...e sono ferma qui da un'ora.....La storia di Nina mi ha presa molto..è un amore di bimba! e guardando le sue foto si vede che ha accanto tanto amore =)
    Vi auguro davvero tanto felicità, tanta fortuna coi medici ( perchè ne so qualcosa) e che tutto vi vada davvero per il meglio..un abbraccio e un bacione a Nina =)

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    1. Benvenuta Frufru :-) pare che dicano che il caso non esista, quindi siamo felici se vorrai seguire il viaggio di Nina insieme a noi ;-)

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  8. Federica, Maura,Monica, Manu: GRAZIE :-)

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  9. ciao, tutti i giorni vi seguo e vi ammiro tanto. lo so che per voi alessandria è lontano, ma se vuoi un consulto in più in tema ortopedico all' ospedale pediatrico di alessandria sono molto in gamba, io sono stata lì ricoverata con mia figlia per un brutto incidente sugli sci, l' hanno operata due volte e l' abbiamo frequentato per sei mesi una/due volte la settimana e c' erano un sacco di bambini con vari problemi dalle anche ai piedi. un abbraccio e un bacione alle pupe. barbara

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    1. Ciao Barbara, grazie per il consiglio! Al momento abbiamo ancora un paio di opzioni per Roma, dopodiché inizio a valutare anche qualcosa fuori (prediligo Roma solo x motivi organizzativi...) ;-)

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  10. Piccola Nina
    so che stai facendo del tuo meglio
    ma ti chiedo un ulteriore piccolo sforzo

    di metter su dei bei dentini così puoi mozzicare le mani di tutti quelli che ti mettono i bastoni tra le ruote!!

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    1. Ah ah ah, quelli già li sta usando, pochi ma buoni !!!! :-)

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  11. Arrivo qui quasi per caso. Ma per me Nina è ormai un mito. E lo siete anche voi. So bene di cosa parlate e quanto ci si senta fortunati anche solo per un sorso d'acqua, un sorriso, un bagnetto!

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    1. Ah ah ah, grazie (arrossisco).
      Benvenuta Ari. Ti prendi cura anche tu di un piccolo "fuori standard"? ;-)

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    2. Io sono cresciuta con un fratello speciale. Un "fuori-standard", per capirci. Uno di quelli che ancora oggi a 25 anni, riesce ad illuminare le giornate più nere col suo sorriso aperto e puro. Ho vissuto e condiviso con i miei genitori ( i supereroi, li chiamo io) il percorso e l'assistenza di mio fratello. Penso spesso alla tua primogenita, quando passo di qui.
      Mia mamma ha lavorato una vita con la disabilità...e poi è arrivato lui..e ha continuato a integrare le sue conoscenze nella rete della famiglia.
      Non è stato facile. Non lo è. Ma siamo qui e siamo resistenti. Siamo pure felici..perchè la vita è la vita, anche quando ti tocca faticare per camminare come gli altri, mangiare come gli altri, ascoltare come gli altri. Un abbraccio enorme!

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    3. Cara Ari, sono contenta che stai condividendo con noi la tua esperienza. E' molto importante sentire come altre persone hanno affrontato il loro viaggio. E' sempre utile confrontarsi, trarre spunto dalle storie degli altri persone, anche se poi le patologie possono essere diverse, il filo guida è sempre lo stesso.
      Ad esempio mi interessa molto quando dici" Penso spesso alla tua primogenita...": immagino che nel tuo caso fossi tu, la primogenita o sbaglio?
      Come ci si sente? C'è qualcosa che avresti voluto che i tuoi genitori facessero e che non hanno fatto? o che è stato fatto in modo differente?
      Ti sei sentita trascurata o coinvolta?
      Hai qualche dritta, consiglio, suggerimento?
      La gestione della Piccola Hooligan con i tempi allungati della sorella, a volte è veramente difficile! :-(
      Soprattutto perchè sono sola per 12 ore al giorno e barcamenarsi con i vari orari ed appuntamenti cercando di non trascurare la grande è sempre più arduo.

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  12. Forza a Nina, e a te mamma fote e coraggiosa. Sono contenta dei progressi e dei risultati, continua così piccolina. Un abbraccio Laura

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    1. Grazie Laura, ti mando un abbraccio enorme :-)

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  13. Ciao Isabella.. ho risposto (ieri) al tuo messaggio di Facebook con una mail al tuo nuovo indirizzo mail. buona giornata.. ciao
    chiara ed emma

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    1. Ciao Chiara, non ho ancora avuto modo di rispondere a te e a Marta mmamma di Jacopo.
      Purtroppo in qs giorni sono sempre in giro, riesco a dare qualche breve risposta con il telefonino, ma se mi devo impegnare in qualcosa di più elaborato come una mail preferisco il pc (mi escono delle sgrammaticature pazzesche!!!!). Mi sono segnata il tuo numero ;-) Baci

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  14. forza e coraggio nina e fortissima e piano piano fa progressi!!! e poi ha una mamma stupenda che io ammiro tanto un abbraccio

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    1. Ah ah ah :-)
      Grazie cara Alessia, faccio quello che posso e non sempre mi riesce bene, però lo faccio col cuore!

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