Dalle stalle alle stelle ... andata e ritorno !

Se state seguendo il nostro viaggio con Nina, saprete che la piccoletta non mangia via bocca per un tot di motivazioni (neurologiche/conformazione del palato e della mandibola/ipotonia/reflusso gastroesofageo/ipersensibilità orale) e dopo 10 mesi di sondino naso-gastrico siamo passati alla PEG (Gastrostomia endoscopica percutanea) nutrendola con un tubicino direttamente nello stomaco.
Nel frattempo non abbiamo mai disperato che prima o poi ce la farà: ogni tanto ci sorprende con il suo voler "assaggiare" vari alimenti, con l'essere curiosa in merito al cibo, anche se poi tutto si limita ad una timida leccatina con la punta della lingua.
Abbiamo anche intrapreso un percorso riabilitativo per la disfagia, presso l'Ospedale pediatrico di Palidoro. L'idea che in questi mesi ci siamo fatti noi e la (fantastica) dott.ssa Antonella Cerchiari che la segue è che il fulcro di tutte le sue difficoltà sia il reflusso.
Tramite un paio di accertamenti (ph impedenzometria e fibroscopia) abbiamo scoperto che durante il giorno Nina ha diversi episodi in cui il cibo risale nell'esofago ( se non mi ricordo male tipo circa 70 in 21 ore....alcuni della durata superiore a 5 minuti) per cui gli acidi gastrici risalendo infiammano le pareti dell'esofago formando un edema molto esteso, un gonfiore che influisce anche sulla respirazione (vi ricordate la polisonnografia? le frequenti desaturazioni notturne, con il livello dell'ossigeno che calava bruscamente?). Questa situazione fa sì che la Microba abbia anche un'importante ipersensibilità orale: basta qualcosa di granuloso (ad es. la superficie di certi biscotti "polverosi", l'omogenizzato di pera, una briciola di pane ecc.) che parte in automatico il riflesso del vomito, dopo il quale la piccola è stravolta e non ne vuole più sapere, nemmeno di sciacquarsi la bocca con l'acqua.
Nei mesi scorsi abbiamo provato vari farmaci, cambiato alimentazione diverse volte, arrivando al latte di soia nonostante i prick test (che indicano un'eventuale intolleranza al latte vaccino) fossero negativi.
Quest'autunno, dopo un'estate disastrosa dal punto di vista del reflusso, abbiamo raggiunto un equilibrio perfetto, con il latte di soia acquistato al supermercato, un intregratore calorico, un omogenizzato di carne/pesce ed uno di frutta e le comuni farine per neonati (avena, mais e tapioca e via dicendo).
Per un paio di mesi (ottobre & novembre) Nina non ha più vomitato :-)
E di punto in bianco (e quando dico di punto in bianco vuol dire che ad un certo punto, mentre ero a tavola, tap tap, mi sento toccare sul braccio e la Microba ha preteso il suo piattino anche lei...) dicevo, di punto in bianco ad inizio dicembre è successo questo:




La cosa, che ci ha colti completamente di sorpresa (il primo giorno, non avendo nulla di adatto, le ho rifilato anche dei micropezzetti spappolati di finocchi al vapore... spazzolati!) ci ha illusi parecchio, ci ha fatti festeggiare nonostante le quantità fossero scarsissime e non da "sopravvivenza" e la scelta degli alimenti fosse alquanto stravagante (frittata, bieta, polenta al sugo di spuntature, tagliolini al tartufo, orata al forno, vino rosso....).
Purtroppo è durata 2 o 3 giorni dopodichè, come aveva iniziato a mangiare, così ha smesso. All'improvviso.
Per lasciare posto al simpatico amico reflusso, che è tornato di prepotenza al cambio alimentazione:-(
Abbiamo seguito il nuovo regime alimentare per quasi 4 settimane, poi di testa nostra siamo tornati al latte di soia del supermercato, tentando di tamponare la situazione.
Che era migliorata nuovamente, fino all'arrivo della fornitura della soia in polvere prescrittaci dalla gastroenterologa che non vedeva di buon occhio il latte "commerciale".
Ora è peggiorata di nuovo, con 1 o 2 episodi di vomito al giorno (che arrivano come quantità ad almeno 3 quarti del pasto assunto) ma aspettiamo di vedere se sono gli effetti collaterali dell'antibiotico per l'influenza dei giorni scorsi o effettivamente c'è dell'altro da indagare.

Di tutto ciò, a parte l'amarezza per questo progresso/regresso, ci è rimasta almeno la consapevolezza che...."Si può faaaareeeeee!" (che comunque è un bell'incentivo, no????) :-)