Pensieri un po' così...

La Microba e le sue protesi acustiche

 

 

Sabato scorso io e Papà Velcro, siamo andati al convegno sulla sordità infantile di cui vi ho parlato nei giorni scorsi.
Purtroppo, per motivi sia di tempo sia di "gestione" delle patologie di Nina, non siamo mai riusciti ad approfondire questa tematica come avremmo voluto.
Un po' perchè è umanamente impossibile diventare cardiologi, endocrinologi, ortopedici, fisioterapisti e via dicendo nel giro di pochi mesi.
Io, ad esempio, prima di Luglio 2011 non sapevo nemmeno dove fosse la tiroide e a parte un'aspirina ogni secolo, non sono mai andata più in là in campo medico-farmaceutico (per fortuna, direi).
Ci siamo dovuti improvvisare laureandi in tutte le specializzazioni della medicina da un giorno all'altro...
Nel campo dell'audiologia un'infarinatura su qualche sito ce la siamo fatta, giusto per capire un po' l'argomento, ma non avevamo approfondito più delle nozioni di base.
Questo non perchè avessimo sottovalutato il problema, anzi!
Da persone dotate di un minimo di buonsenso avevamo rotto le palle sui ritardi clamorosi (ne ho parlato qui e qui) che ci stavano facendo perdere tempo prezioso, siamo riusciti a staccarci da quell'infame centro e a dirigerci presso un altro Ospedale molto più professionale, dove siamo stati accolti in tutt'altro modo e dove, nel giro di pochi giorni, la Microba ha ottenuto le sue belle protesi acustiche che venivano invece rimandate inspiegabilmente da mesi.
Il fatto che i test siano stati poi positivi, devo ammettere che ci hanno fatto rilassare parecchio, facendo passare un po' in secondo piano l'ipoacusia grave di Nina rispetto ad altre patologie (alimentazione, ipotonia, mancata crescita e via dicendo).
Partecipare ad un convegno fatto da gente del settore, con l'intervento anche di vari genitori, ci ha riportato un po' nell'ottica della gravità di essere sordi.
Non che non lo sapessimo, eh, ma confrontarci, sentire le storie delle battaglie degli altri genitori che hanno i figli "solo" sordi, a me personalmente mi ha fatto sentire molto a disagio.
Ho iniziato a pormi tante domande, molte anche scomode.
Che cosa ho fatto in questi mesi al di là del controllo periodico, del pulire e manutenere le protesi?
Non mi sono più informata, non ho cercato di scoprire se le protesi sono l'opzione migliore per Nina o se c'è qualcosa di meglio come ad esempio l'impianto cocleare.
Non so nemmeno bene cosa sia. Sarà adatto alla Microba? Boh.
Bastano le ore di logopedia alla settimana che stiamo facendo? Dovrebbero essere incrementate?
Esiste qualche ausilio multimediale da utilizzare a casa? Dovrei rivolgermi ad un'Associazione che tratti la sordità in età pediatrica? E se sì, quale e a che scopo? Che fine devo perseguire, oltre a quello ovvio che Nina senta ed impari a parlare?
Ad esempio non ho mai pensato ad un risvolto psicologico, ad un supporto scolastico appropriato per questo handicap (è troppo presto? serve? che tipologia di aiuti si possono avere?)
Mah.... Tutte cose che prevedono tempo a disposizione per essere indagate e che mi fanno sentire in colpa perchè non ce la faccio a farle.
Ho scoperto per esempio che ci sono varie agevolazioni economiche per i sordi: noi eravamo a conoscenza solo dell'esenzione del canone Telecom, ma anche lì, non abbiamo ancora terminato la pratica per mancanza di tempo e perchè oberati da altre mille cose burocratiche più urgenti che fanno passare in secondo piano quelle meno pressanti che poi scivolano nel limbo del dimenticatoio.
Insomma, mi sono sentita totalmente impreparata, inadeguata ed anche un po' superficiale.
Il Convegno di per sè è stato molto interessante: abbiamo scoperto molte cose per noi nuove, sia tecniche che burocratiche, che meritano un approfondimento e coinvolgimento migliore di quello di cui siamo stati capaci in questi mesi.
Ma anche la parte "umana" ha ricevuto la sua bella scossa.
Ci siamo emozionati e commossi quando Jody di "Affrontiamo la sordità insieme" ha descritto la vita con un figlio sordo ("non ho nemmeno il tempo di fare una doccia", "nessuno capisce veramente quello che stai vivendo","nessuno ti dice quello che devi fare, sei lasciato allo sbaraglio", "sei SOLO") perchè fa più effetto sentirlo nelle parole degli altri che viverlo sulla propria pelle giorno per giorno.
Ho gioito e avuto i brividi allo stesso tempo nel sentire la piccola Marta suonare il pianoforte...chissà se Nina un giorno ci farà provare lo stesso brivido....

Ho deciso di partire contattando "La chiocciolina onlus", l'associazione che ha organizzato il convegno e da lì vedere che strade si aprono secondo i loro consigli.
Non so bene quando, perchè nella nostra vita il dire una cosa non è necessariamente indice che possa essere fatta sul momento, magari prima passano un paio di settimane prima di avere una mezz'ora libera per telefonare...
Va da sè che se qualcuno ha idea di un percorso o di altro che può essere utile nel campo della sordità infantile, è il benvenuto.
Sentitevi liberi di raccontarci le vostre esperienze o quelle delle persone che conoscete: possono essere ottimi spunti per essere più informati e per ritrovare il bandolo della nostra matassa!